Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar

Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...

Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."

Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...

Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....

Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.

Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...

Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.

Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!



Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.

Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.

Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.

Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.





Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.

Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!

Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!

Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.



Bron: www.redsandra.be



Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.

Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!

Wat vinden de andere viva-forummers hier van?

........

Hoezo Spam?

dit heb ik net gelezen hoor!!! en ik spam nooit dat weetje!



Dit vond ik ook nog:



Ik word hier echt misselijk van, dat zo iets in een land als Belgie en Nederland denk ik ook, kan! in 2008!!!!!!

Dat is toch niet normaal?

quote:vivastudent schreef op 27 december 2008 @ 17:06:

Ja, dit soort verhalen hoor je wel vaker. Ik geloof hier nooit zo in... (met excuses voor het geval dat het wel waar is)



Ik geloof het ook nooit, en heb altijd een hekel aan van die doorstuur mailtjes die je krijgt enz.

Maar dit las ik dus net in het vlaamse nieuws en dan denk ik, dan zal het helaas wel echt waar zijn

quote:vivastudent schreef op 27 december 2008 @ 17:09:

Vind je het dan niet typisch dat het bedrag precies 1 mln is?



Nee want het is ook niet precies 1 mln, en het is alles bij elkaar.

En als een collega van die vader ( de foto uit die krant is maar half) een dodentocht loopt en er allemaal acties op touw gezet worden enz vind ik het helaas wel geloofwaardig.

quote:juniper8 schreef op 27 december 2008 @ 17:11:

Maar wat als ze het medicijn dan nu alsnog krijgt. Wordt de schade dan ook ongedaan gemaakt of blijft Sandra voor de rest van haar leven schreeuwen zonder te kunnen bewegen? Weet anders niet wat erger is hoor!Dat is iets wat ik ook nergens kan vinden, ben ik dus ook benieuwd naar. Zo verlamt door het leven gaan en dat al op je 6e lijkt mij ook geen pretje.