Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zaterdag 27 december 2008 om 17:35
Er zijn wel meer gevallen van oplichting door het veinzen van ziektes bekend. Maar goed, dat nu even terzijde. Stel dat dit inderdaad waar is, waarom moet het dan op zo'n walgelijk weerzinwekkende manier? Dat stuit mij eerlijk gezegd meer tegen de borst dan het verzekeringsverhaal.
olijfje_ wijzigde dit bericht op 27-12-2008 17:37
Reden: kromme zin
Reden: kromme zin
% gewijzigd
Ik ben mijn eigen bananenschil
zaterdag 27 december 2008 om 17:35
quote:elninjoo schreef op 27 december 2008 @ 17:33:
[...]
Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.Nogmaals, hoe weet jij hoe het verloop van deze ziekte eruit ziet, daar wordt geen informatie over gegeven in dit artikel. Dus ja als het alleen maar haar lijden zou verlengen, dan zouden die ouders dit waarschijnlijk niet doen, maar als het het lijden verzacht en haar nog een kans geeft op een goed leven, dan is het toch logisch dat ze dit doen of niet soms??
[...]
Dan moet je 't niet bekijken alsof 't een kind is. Zou jij je ouders langer laten lijden omdat je te egoistisch bent ze te laten gaan in geval zij ernstig ziek zijn en duidelijk pijn hebben en niets meer kunnen? Een geliefde kost wat 't kost in leven willen houden komt alleen maar voort uit egoisme en daar is die geliefde niet mee geholpen.Nogmaals, hoe weet jij hoe het verloop van deze ziekte eruit ziet, daar wordt geen informatie over gegeven in dit artikel. Dus ja als het alleen maar haar lijden zou verlengen, dan zouden die ouders dit waarschijnlijk niet doen, maar als het het lijden verzacht en haar nog een kans geeft op een goed leven, dan is het toch logisch dat ze dit doen of niet soms??
zaterdag 27 december 2008 om 17:37
quote:Olijfje_ schreef op 27 december 2008 @ 17:35:
Er zijn wel meer gevallen van oplichting door het veinzen van ziektes bekend. Maar goed, dat nu even terzijde. Stel dat dit inderdaad waar is, waarom moet het dan op zo'n walgelijk weerzinwekkende manier? Dat stuit mij eerlijk gezegd meer tegen de borst dan het feit dat het verzekeringsverhaal.
Omdat ze hoogstwaarschijnlijk wanhopig zijn en niet meer weten waar ze het moeten zoeken. Zo komt die site ook op mij over.
Dit is echt schreeuwend smeken om hulp.
Er zijn wel meer gevallen van oplichting door het veinzen van ziektes bekend. Maar goed, dat nu even terzijde. Stel dat dit inderdaad waar is, waarom moet het dan op zo'n walgelijk weerzinwekkende manier? Dat stuit mij eerlijk gezegd meer tegen de borst dan het feit dat het verzekeringsverhaal.
Omdat ze hoogstwaarschijnlijk wanhopig zijn en niet meer weten waar ze het moeten zoeken. Zo komt die site ook op mij over.
Dit is echt schreeuwend smeken om hulp.
zaterdag 27 december 2008 om 17:37
Mij verbaast het ook niet dat sommige behandelingen te duur zijn en ja, dat gaat inderdaad ten koste van individuen. Als mijn dochter twee dagen later geboren was, was ze niet in aanmerking gekomen voor vergoeding van prikken tegen het RS-virus, terwijl ze net zo kwetsbaar zou zijn geweest als ze nu was. Ergens moet een grens getrokken worden en het is nu eenmaal zo dat daar dan mensen buiten vallen.
Wat ik daarvan vind? Op individueel niveau hartverscheurend verschrikkelijk natuurlijk, wat kun je daar anders van vinden?
Op collectief niveau is het alleen niet anders en soms (vaak, meestal) telt het collectief in dit soort gevallen zwaarder dan het individu.
Tel daarbij op dat sommige ziekten goed "scoren", dus: meer geld loskrijgen voor onderzoeken, terwijl andere ziekten te weinig voorkomen of te weinig interessant gevonden worden voor onderzoek. Je wil niet weten wat voor schrijnends dat allemaal op kan leveren, als je net de pech hebt een "impopulaire" ziekte te krijgen in plaats van iets waar een arts op medisch-wetenschappelijk vlak wel mee kan scoren. Dan zijn de behandelingen er niet, niet omdat we niet in staat zijn om ze te ontwikkelen, maar omdat de mensen die ze zouden kunnen en willen ontwikkelen er gewoon geen onderzoeksgeld voor kunnen krijgen.
Nog helemaal los van bijvoorbeeld politieke beslissingen om bepaalde behandeltechnieken niet toe te staan vanwege ethiek -denk aan klonen, denk aan mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan, denk aan de doodsimpele manier waarop dat met klonen opgelost zou kunnen worden... als ze zouden mógen klonen althans. Mijn kindernefroloog had het meer dan 20 jaar geleden al over klonen en gentherapie, dat zou volgens hem binnen 15 tot 20 jaar mogelijk moeten zijn en mijn chronische ziekte kunnen verlichten en misschien zelfs genezen. We zijn ruim 20 jaar verder intussen en dit soort oplossingen zijn nog láng niet in zicht. Niet omdat ze het niet kunnen, maar omdat de politiek dit soort ontwikkelingen om ethische redenen tegenhoudt. Ik neem aan dat iedereen zelf wel kan bedenken hoe anders mijn leven eruit zou zien als mijn ziekte wel genezen kon worden.
Welcome to the real world.
(Bam, je spam is altijd welkom hier, mocht het nodig zijn.)
Wat ik daarvan vind? Op individueel niveau hartverscheurend verschrikkelijk natuurlijk, wat kun je daar anders van vinden?
Op collectief niveau is het alleen niet anders en soms (vaak, meestal) telt het collectief in dit soort gevallen zwaarder dan het individu.
Tel daarbij op dat sommige ziekten goed "scoren", dus: meer geld loskrijgen voor onderzoeken, terwijl andere ziekten te weinig voorkomen of te weinig interessant gevonden worden voor onderzoek. Je wil niet weten wat voor schrijnends dat allemaal op kan leveren, als je net de pech hebt een "impopulaire" ziekte te krijgen in plaats van iets waar een arts op medisch-wetenschappelijk vlak wel mee kan scoren. Dan zijn de behandelingen er niet, niet omdat we niet in staat zijn om ze te ontwikkelen, maar omdat de mensen die ze zouden kunnen en willen ontwikkelen er gewoon geen onderzoeksgeld voor kunnen krijgen.
Nog helemaal los van bijvoorbeeld politieke beslissingen om bepaalde behandeltechnieken niet toe te staan vanwege ethiek -denk aan klonen, denk aan mensen die overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan voor een donororgaan, denk aan de doodsimpele manier waarop dat met klonen opgelost zou kunnen worden... als ze zouden mógen klonen althans. Mijn kindernefroloog had het meer dan 20 jaar geleden al over klonen en gentherapie, dat zou volgens hem binnen 15 tot 20 jaar mogelijk moeten zijn en mijn chronische ziekte kunnen verlichten en misschien zelfs genezen. We zijn ruim 20 jaar verder intussen en dit soort oplossingen zijn nog láng niet in zicht. Niet omdat ze het niet kunnen, maar omdat de politiek dit soort ontwikkelingen om ethische redenen tegenhoudt. Ik neem aan dat iedereen zelf wel kan bedenken hoe anders mijn leven eruit zou zien als mijn ziekte wel genezen kon worden.
Welcome to the real world.
(Bam, je spam is altijd welkom hier, mocht het nodig zijn.)
zaterdag 27 december 2008 om 17:38
Het is toch van de zotte dat het in de medicijnindustrie alleen maar om geld draait? Er zijn nu genoeg medicijnen voor kanker, suikerziekte etc in de omloop, toch blijven bedrijven daarin investeren want daar valt geld te verdienen. Er zijn helemaal geen behandelingen voor kinderen met een stofwisselingsziektes. Die worden helemaal vergeten en dat is niet fair.
Aan de andere kant is het wel raar dat de artsen een datum hebben gegeven dat zij dood zou gaan, dat heb ik nog nergens ooit meegemaakt. Als een arts al zoiets globaal zegt bij een terminale kankerpatiënt houden ze altijd wel een slag om de arm.
Aan de andere kant is het wel raar dat de artsen een datum hebben gegeven dat zij dood zou gaan, dat heb ik nog nergens ooit meegemaakt. Als een arts al zoiets globaal zegt bij een terminale kankerpatiënt houden ze altijd wel een slag om de arm.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:38
quote:ambrosia9 schreef op 27 december 2008 @ 17:36:
Geloof me ik begrijp het wel, dat het niet vergoed wordt en dat ze keuzes moeten maken. Maar dat maakt het voor haar niet minder erg.
Als het waar is, heb je daar helemaal gelijk in. En dan snap ik ook wel dat die ouders alles doen om haar te helpen.
Vraag me dan alleen idd af of zij wel geholpen is met een medicijn dat haar de komende 70 jaar in haar huidige toestand laat verblijven...
Geloof me ik begrijp het wel, dat het niet vergoed wordt en dat ze keuzes moeten maken. Maar dat maakt het voor haar niet minder erg.
Als het waar is, heb je daar helemaal gelijk in. En dan snap ik ook wel dat die ouders alles doen om haar te helpen.
Vraag me dan alleen idd af of zij wel geholpen is met een medicijn dat haar de komende 70 jaar in haar huidige toestand laat verblijven...
zaterdag 27 december 2008 om 17:38
quote:ambrosia9 schreef op 27 december 2008 @ 17:35:
[...]
Nogmaals, hoe weet jij hoe het verloop van deze ziekte eruit ziet, daar wordt geen informatie over gegeven in dit artikel. Dus ja als het alleen maar haar lijden zou verlengen, dan zouden die ouders dit waarschijnlijk niet doen, maar als het het lijden verzacht en haar nog een kans geeft op een goed leven, dan is het toch logisch dat ze dit doen of niet soms??
Ik las dat de schade die er al is ontstaan onomkeerbaar was, dus aangezien er ook staat dat ze al verlamd is, dan zou het proces stoppen er dus niet toe leiden dat ze een goed leven zou kunnen krijgen.
'k Geloof er nog steeds niet al te veel van eerlijk gezegd, vooral door de opzet van hun site.
[...]
Nogmaals, hoe weet jij hoe het verloop van deze ziekte eruit ziet, daar wordt geen informatie over gegeven in dit artikel. Dus ja als het alleen maar haar lijden zou verlengen, dan zouden die ouders dit waarschijnlijk niet doen, maar als het het lijden verzacht en haar nog een kans geeft op een goed leven, dan is het toch logisch dat ze dit doen of niet soms??
Ik las dat de schade die er al is ontstaan onomkeerbaar was, dus aangezien er ook staat dat ze al verlamd is, dan zou het proces stoppen er dus niet toe leiden dat ze een goed leven zou kunnen krijgen.
'k Geloof er nog steeds niet al te veel van eerlijk gezegd, vooral door de opzet van hun site.
zaterdag 27 december 2008 om 17:41
quote:vivastudent schreef op 27 december 2008 @ 17:38:
[...]
Als het waar is, heb je daar helemaal gelijk in. En dan snap ik ook wel dat die ouders alles doen om haar te helpen.
Vraag me dan alleen idd af of zij wel geholpen is met een medicijn dat haar de komende 70 jaar in haar huidige toestand laat verblijven...Daar valt natuurlijk ook nog over te discussieren en ik ben het er mee eens dat als het medicijn er alleen voor zorgt dat ze blijft leven, ,maar niks geneest en niks verzacht, dan weet ik niet of dit het beste is. Maar hoe kun je als ouder niet vechten tot je er bij neervalt, het is wel je kind.
[...]
Als het waar is, heb je daar helemaal gelijk in. En dan snap ik ook wel dat die ouders alles doen om haar te helpen.
Vraag me dan alleen idd af of zij wel geholpen is met een medicijn dat haar de komende 70 jaar in haar huidige toestand laat verblijven...Daar valt natuurlijk ook nog over te discussieren en ik ben het er mee eens dat als het medicijn er alleen voor zorgt dat ze blijft leven, ,maar niks geneest en niks verzacht, dan weet ik niet of dit het beste is. Maar hoe kun je als ouder niet vechten tot je er bij neervalt, het is wel je kind.
zaterdag 27 december 2008 om 17:43
quote:korenwolf schreef op 27 december 2008 @ 17:31:
Maleficient, zou jij ook een langzaam terugtellende teller op de site zetten die de levensverwachting van jouw kind aangeeft?Sinds mijn zwangerschap durf ik niet meer stellig te zeggen dat je bepaalde dingen juist wel of juist niet zou doen vanuit de wanhoop om je eigen leven of het leven van je kind te redden. Mijn ervaring is dat je in staat bent tot dingen die je van tevoren totaal onmogelijk hield, vanuit dat soort gevoelens van wanhoop. En geloof me: het interesseert je op dat moment echt niet meer of je acties nou getuigen van goede smaak of niet.
Maleficient, zou jij ook een langzaam terugtellende teller op de site zetten die de levensverwachting van jouw kind aangeeft?Sinds mijn zwangerschap durf ik niet meer stellig te zeggen dat je bepaalde dingen juist wel of juist niet zou doen vanuit de wanhoop om je eigen leven of het leven van je kind te redden. Mijn ervaring is dat je in staat bent tot dingen die je van tevoren totaal onmogelijk hield, vanuit dat soort gevoelens van wanhoop. En geloof me: het interesseert je op dat moment echt niet meer of je acties nou getuigen van goede smaak of niet.
zaterdag 27 december 2008 om 17:44
Bij de ziekte van mijn zoon zoeken ze nu eerst naar een behandeling waarbij de ziekte stil komt te staan, daarna willen ze genezing bewerkstelligen. Dus ik kan me zo voorstellen dat de ouders hopen dat het stil komt te staan en dat er daarna een nieuwe behandeling kan volgen. Tuurlijk willen zij niet dat hun dochter onnodig lijdt. Maar ik kan me de wanhoop best voorstellen. Jullie willen niet weten hoeveel correspondentie ik de deur al uit heb gedaan en mensen die zeggen wat te gaan doen en dan hoor je niks meer. Het is een muur waar je tegenaan loopt. Als het met Jonathan zo onwijs slecht zou gaan als met dat meisje weet ik niet hoe hard ik aan de bel zou gaan trekken. Ik kan het me dus wel voorstellen. Hoe smakeloos ook.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:44
In Afrika sterven duizenden kinderen aan AIDS, omdat ze het geld niet hebben voor medicijnen,
De kinderen kunnen gered worden, en een volwaardig bestaan opbouwen, eigenlijk zonder handicaps
Er zijn maar weinigen die daar van wakker liggen.....
Ik heb dan moeite met zulke ehhhhh laten we zeggen gehypete berichten.....
De kinderen kunnen gered worden, en een volwaardig bestaan opbouwen, eigenlijk zonder handicaps
Er zijn maar weinigen die daar van wakker liggen.....
Ik heb dan moeite met zulke ehhhhh laten we zeggen gehypete berichten.....
zaterdag 27 december 2008 om 17:46
quote:Moordwijf schreef op 27 december 2008 @ 17:44:
Mal, mijn excuses tegenover jou.
Maar ik blijf erbij dat ik dit dus niet geloof op de een of andere manier. Die site is werkelijk walgelijk, die teller!
Ik doneer voor alles en iedereen, maar dan moet ik het wel geloven.Ja, ik vond jouw reactie van ik kan daar mijn studie van bekostigen wel beneden peil. Ik ben blij dat je er dus even op terug komt.
Mal, mijn excuses tegenover jou.
Maar ik blijf erbij dat ik dit dus niet geloof op de een of andere manier. Die site is werkelijk walgelijk, die teller!
Ik doneer voor alles en iedereen, maar dan moet ik het wel geloven.Ja, ik vond jouw reactie van ik kan daar mijn studie van bekostigen wel beneden peil. Ik ben blij dat je er dus even op terug komt.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:48
quote:Maleficent schreef op 27 december 2008 @ 17:38:
Het is toch van de zotte dat het in de medicijnindustrie alleen maar om geld draait? Er zijn nu genoeg medicijnen voor kanker, suikerziekte etc in de omloop, toch blijven bedrijven daarin investeren want daar valt geld te verdienen. Er zijn helemaal geen behandelingen voor kinderen met een stofwisselingsziektes. Die worden helemaal vergeten en dat is niet fair.
Wat ik al zei: die wereld is keihard. Als je een ziekte hebt die te weinig voorkomt of die niet interessant genoeg is, dan word je inderdaad vergeten. Dat is niet eerlijk nee, maar helaas wel hoe de wereld werkt.
Overigens kan kanker ook nog steeds niet zomaar genezen worden, dus ik zou niet weten waarom ze zouden stoppen met het zoeken naar nieuwe behandelmethoden.
quote:Aan de andere kant is het wel raar dat de artsen een datum hebben gegeven dat zij dood zou gaan, dat heb ik nog nergens ooit meegemaakt. Als een arts al zoiets globaal zegt bij een terminale kankerpatiënt houden ze altijd wel een slag om de arm.Misschien staat die datum er wel alleen zo nadrukkelijk bij om het terminale tastbaarder te maken. Als je wil dat er zo snel mogelijk zo veel mogelijk geld binnenkomt, dan is dat ook een kwestie van goede marketing. Dat kun je smakeloos vinden, raar of niet realistisch, maar feit is dat mensen zich meer aangesproken voelen door de mededeling dat iemand "15 mei" gaat sterven dan door de mededeling dat iemand "hoogstwaarschijnlijk nog maar een paar maanden" heeft.
Het is toch van de zotte dat het in de medicijnindustrie alleen maar om geld draait? Er zijn nu genoeg medicijnen voor kanker, suikerziekte etc in de omloop, toch blijven bedrijven daarin investeren want daar valt geld te verdienen. Er zijn helemaal geen behandelingen voor kinderen met een stofwisselingsziektes. Die worden helemaal vergeten en dat is niet fair.
Wat ik al zei: die wereld is keihard. Als je een ziekte hebt die te weinig voorkomt of die niet interessant genoeg is, dan word je inderdaad vergeten. Dat is niet eerlijk nee, maar helaas wel hoe de wereld werkt.
Overigens kan kanker ook nog steeds niet zomaar genezen worden, dus ik zou niet weten waarom ze zouden stoppen met het zoeken naar nieuwe behandelmethoden.
quote:Aan de andere kant is het wel raar dat de artsen een datum hebben gegeven dat zij dood zou gaan, dat heb ik nog nergens ooit meegemaakt. Als een arts al zoiets globaal zegt bij een terminale kankerpatiënt houden ze altijd wel een slag om de arm.Misschien staat die datum er wel alleen zo nadrukkelijk bij om het terminale tastbaarder te maken. Als je wil dat er zo snel mogelijk zo veel mogelijk geld binnenkomt, dan is dat ook een kwestie van goede marketing. Dat kun je smakeloos vinden, raar of niet realistisch, maar feit is dat mensen zich meer aangesproken voelen door de mededeling dat iemand "15 mei" gaat sterven dan door de mededeling dat iemand "hoogstwaarschijnlijk nog maar een paar maanden" heeft.
zaterdag 27 december 2008 om 17:49
quote:Maleficent schreef op 27 december 2008 @ 17:46:
[...]
Ja, ik vond jouw reactie van ik kan daar mijn studie van bekostigen wel beneden peil. Ik ben blij dat je er dus even op terug komt.
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.
[...]
Ja, ik vond jouw reactie van ik kan daar mijn studie van bekostigen wel beneden peil. Ik ben blij dat je er dus even op terug komt.
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.
zaterdag 27 december 2008 om 17:49
Mja maar stel he, dat iedereen 1 euro over maakt.
Dan moet dat meisje toch "gered" kunnen worden?
Als het mijn dochter was zou ik ook om hulp schreeuwen denk ik!!!
En Mystic Angel: ik vind zo iets als aids in afrika iets anders dan een ziek kind in Belgie, dit gaat om 1 kind, niet om een probleem dat stelselmatig voor komt in een land.
Al het natuurlijk niet minder erg is!
Dan moet dat meisje toch "gered" kunnen worden?
Als het mijn dochter was zou ik ook om hulp schreeuwen denk ik!!!
En Mystic Angel: ik vind zo iets als aids in afrika iets anders dan een ziek kind in Belgie, dit gaat om 1 kind, niet om een probleem dat stelselmatig voor komt in een land.
Al het natuurlijk niet minder erg is!
zaterdag 27 december 2008 om 17:50
Nee oke, kanker is niet (altijd) te genezen maar godzijdank komen er steeds meer mensen er doorheen. Ik vind ook dat dat onderzoek moet blijven bestaan, maar daarnaast zouden de weesziektes in het medische circuit toch ook wel wat meer aandacht mogen krijgen.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:51
quote:Moordwijf schreef op 27 december 2008 @ 17:49:
[...]
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.Ik denk dat je echt moet kijken naar de omstandigheden van deze ouders, bekijk het even vanuit hun perspectief. Hun dochter gaat dood, en ze hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn, ze moeten wel vechten. En dan kan die site in onze ogen te erg voor woorden zijn en vraagtekens oproepen, maar nogmaals, bekijk het even vanuit hun ogen.
[...]
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.Ik denk dat je echt moet kijken naar de omstandigheden van deze ouders, bekijk het even vanuit hun perspectief. Hun dochter gaat dood, en ze hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn, ze moeten wel vechten. En dan kan die site in onze ogen te erg voor woorden zijn en vraagtekens oproepen, maar nogmaals, bekijk het even vanuit hun ogen.
zaterdag 27 december 2008 om 17:54
quote:Flashy schreef op 27 december 2008 @ 17:49:
En Mystic Angel: ik vind zo iets als aids in afrika iets anders dan een ziek kind in Belgie, dit gaat om 1 kind, niet om een probleem dat stelselmatig voor komt in een land.
Al het natuurlijk niet minder erg is!
In mijn optiek gaat het om hetzelfde probleem. Alleen hebben die ouders van die kinderen in Afrika niet eens de mogelijkheid om (op deze manier) aandacht te vragen voor hun zieke kinderen. Bovendien denk ik dat je met die 1 mln veel meer afrikaanse kinderen kunt redden, dan dit ene belgische meisje.
Wat natuurlijk los staat van het recht van die ouders om op alle mogelijke manieren te proberen hun dochter te helpen.
(al geloof ik er nog niet zo veel van - probeer maar eens één van de knoppen in de balk aan te klikken, je komt nergens).
En Mystic Angel: ik vind zo iets als aids in afrika iets anders dan een ziek kind in Belgie, dit gaat om 1 kind, niet om een probleem dat stelselmatig voor komt in een land.
Al het natuurlijk niet minder erg is!
In mijn optiek gaat het om hetzelfde probleem. Alleen hebben die ouders van die kinderen in Afrika niet eens de mogelijkheid om (op deze manier) aandacht te vragen voor hun zieke kinderen. Bovendien denk ik dat je met die 1 mln veel meer afrikaanse kinderen kunt redden, dan dit ene belgische meisje.
Wat natuurlijk los staat van het recht van die ouders om op alle mogelijke manieren te proberen hun dochter te helpen.
(al geloof ik er nog niet zo veel van - probeer maar eens één van de knoppen in de balk aan te klikken, je komt nergens).
zaterdag 27 december 2008 om 17:54
quote:Moordwijf schreef op 27 december 2008 @ 17:49:
[...]
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.Nou je het zelf aanbiedt: www.energy4all.eu
(even reklame maken)
[...]
Dat dacht ik al. En mocht er een actie komen om geld voor J in te zamelen hoor ik het graag. En ik denk met mij heel veel medeforummers.
Het is ook niet de vraag om geld, maar de manier waarom.Nou je het zelf aanbiedt: www.energy4all.eu
(even reklame maken)
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 27 december 2008 om 17:57
quote:qwertu schreef op 27 december 2008 @ 17:37:
Tel daarbij op dat sommige ziekten goed "scoren", dus: meer geld loskrijgen voor onderzoeken, terwijl andere ziekten te weinig voorkomen of te weinig interessant gevonden worden voor onderzoek.
Of wel veel voorkomen, maar toevallig niet zoveel in het westen. Neem malaria: 1 tot 2 miljoen doden per jaar, waarvan 90 % kinderen onder de 5 jaar. Toch is er naar schatting ongeveer 25 keer zoveel geld beschikbaar voor onderzoek naar aids als voor malaria.
Weet je wat een malaria-behandeling kost? ¤1,30 voor een kind.
Tel daarbij op dat sommige ziekten goed "scoren", dus: meer geld loskrijgen voor onderzoeken, terwijl andere ziekten te weinig voorkomen of te weinig interessant gevonden worden voor onderzoek.
Of wel veel voorkomen, maar toevallig niet zoveel in het westen. Neem malaria: 1 tot 2 miljoen doden per jaar, waarvan 90 % kinderen onder de 5 jaar. Toch is er naar schatting ongeveer 25 keer zoveel geld beschikbaar voor onderzoek naar aids als voor malaria.
Weet je wat een malaria-behandeling kost? ¤1,30 voor een kind.
