Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zondag 28 december 2008 om 12:11
quote:Star schreef op 28 december 2008 @ 11:33:
[...]
Zeg alsjeblieft, ik mag hier heus vertellen dat ik het niet geloof? Hebben de ouders wel erg veel aan jou denk je?In elk geval zit ik niet achter hun rug om de situatie belachelijk te maken wat sommige anderen hier wel deden.
[...]
Zeg alsjeblieft, ik mag hier heus vertellen dat ik het niet geloof? Hebben de ouders wel erg veel aan jou denk je?In elk geval zit ik niet achter hun rug om de situatie belachelijk te maken wat sommige anderen hier wel deden.
Het is mij: shaHla 
(Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 12:12
zondag 28 december 2008 om 12:28
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 11:41:
Kinderen kunnen bijna altijd lol hebben, wat hun toestand ook is. Heel bijzonder vind ik dat
Daarom heb ik ook moeite met dit verhaal...als een kind urenlang zit te krijsen, tot ze van uitputting instort, hoe kun je dat dan willen rekken? Als zelfs een kind geen kwaliteit meer in het leven kan vinden...Zoals gezegd: ik geloof het verhaal wél en begrijp de wanhoop van die mensen, maar deze opmerking van Minny vind ik wel heel erg hout snijden. Die foto's vind ik ook afschuwelijk.
Kinderen kunnen bijna altijd lol hebben, wat hun toestand ook is. Heel bijzonder vind ik dat
Daarom heb ik ook moeite met dit verhaal...als een kind urenlang zit te krijsen, tot ze van uitputting instort, hoe kun je dat dan willen rekken? Als zelfs een kind geen kwaliteit meer in het leven kan vinden...Zoals gezegd: ik geloof het verhaal wél en begrijp de wanhoop van die mensen, maar deze opmerking van Minny vind ik wel heel erg hout snijden. Die foto's vind ik ook afschuwelijk.
.
zondag 28 december 2008 om 12:31
Zolang mensen het nog leuk vinden lol te hebben over de ellende van een ander voel ik mij wel geroepen te melden dat ik dat niet vind kunnen. Hoop dan voortaan maar dat ik het niet zie. Kom ik het ook niet melden. Als je dat prettiger vindt.
En ik hoef geen sympathie van mensen die dit soort humor leuk vinden of die willen dat dit soort humor vooral blijft bestaan.
In dit soort gevallen vind ik het prima als men mij hatelijk vindt. Heb ik in tegenstelling tot belachelijk maken helemaal geen last van.
Ik hoop dat die mensen de kans krijgen dat medicijn te proberen. Zij zijn duidelijk nog niet toe aan afscheid nemen van hun dochter, wat ik heel goed kan begrijpen.
En ik hoef geen sympathie van mensen die dit soort humor leuk vinden of die willen dat dit soort humor vooral blijft bestaan.
In dit soort gevallen vind ik het prima als men mij hatelijk vindt. Heb ik in tegenstelling tot belachelijk maken helemaal geen last van.
Ik hoop dat die mensen de kans krijgen dat medicijn te proberen. Zij zijn duidelijk nog niet toe aan afscheid nemen van hun dochter, wat ik heel goed kan begrijpen.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 12:44
Verlies van sympathie werkt verder dan alleen jouw hatelijke toontje. Mensen hebben dan eerder de neiging om helemaal te zeggen "krijg maar de schijt", ook tegen die ouders.
En zolang er nog steeds oplichters zijn die misbruik maken van andermans goedheid dan hoop ik dat er ook mensen zijn die er wat van zeggen, ondanks anderen die dat "niet lief" vinden.
Of ik het geloof of niet, daar ben ik zelf niet over uit.
En zolang er nog steeds oplichters zijn die misbruik maken van andermans goedheid dan hoop ik dat er ook mensen zijn die er wat van zeggen, ondanks anderen die dat "niet lief" vinden.
Of ik het geloof of niet, daar ben ik zelf niet over uit.
zondag 28 december 2008 om 12:46
zondag 28 december 2008 om 13:59
Site lijkt echt zo te zien. Wel heb ik de indruk als in tussen de regels door lees dat die dochter van hen ook met dat Deense medicijn idd niet te redden is. Eeen Waals (jonger) jongetje werd wel toegelaten tot de Deense trails als ik het goed begrijp. Misschien was bij hem de ziekte minder ver gevorderd, en was hij door zijn leeftijd meer geschikt of vatbaar voor behandeling.
Begrijpelijk dat die ouders wanhopig zijn en zich aan van alles en nog wat willen vastklampen.
Maar realistisch gezien is dat kind zo te lezen gewoon uitbehandeld en is wat zij heeft ongeneeslijk.
Jammer dat er geen enkele verklaring of uitleg van een gespecialiseerd arts op die site staat, maar misschien heeft dat wel een reden. Zou de geloofwaardig ten goede komen. Dat een wat objectiever persoon dan de ouders uitleg geeft bedoel ik.
Begrijpelijk dat die ouders wanhopig zijn en zich aan van alles en nog wat willen vastklampen.
Maar realistisch gezien is dat kind zo te lezen gewoon uitbehandeld en is wat zij heeft ongeneeslijk.
Jammer dat er geen enkele verklaring of uitleg van een gespecialiseerd arts op die site staat, maar misschien heeft dat wel een reden. Zou de geloofwaardig ten goede komen. Dat een wat objectiever persoon dan de ouders uitleg geeft bedoel ik.
zondag 28 december 2008 om 16:05
quote:lindy schreef op 28 december 2008 @ 13:06:
Ik begrijp niet dat die medicijnen zo duur zijn. Als je toch eenmaal de juiste mix van ingredienten gevonden hebt, onderzoek is toch al aan de gang, hoe kan dat dan zo duur zijn?
Vermoedelijk omdat het nog in de testfase is en er nog geen officieel rapport over de werking van de medicijnen is.
Het is nog maar in fase twee van testen, er zijn vier fasen te gaan.
Ik begrijp niet dat die medicijnen zo duur zijn. Als je toch eenmaal de juiste mix van ingredienten gevonden hebt, onderzoek is toch al aan de gang, hoe kan dat dan zo duur zijn?
Vermoedelijk omdat het nog in de testfase is en er nog geen officieel rapport over de werking van de medicijnen is.
Het is nog maar in fase twee van testen, er zijn vier fasen te gaan.
zondag 28 december 2008 om 16:08
Zie onder
Enzyme Replacement Therapy
In this therapy, the missing enzyme (Arylsulfatase-A) is replaced by a man-made enzyme that is injected into the MLD affected person.
A Danish company, Zymenex (formerly known as Heme Biotech), has been pioneering this research and have created the recombinant biotech ASA enzyme called "Metazym". They started clinical trials in Europe and then sold the product to Shire HGT in early 2008.
* * European Phase 1 Clinical Trials started in Europe Q1' 2007.
* * European Phase 2 Clinical Trials started to reach 52-week milestones in February 2008 with the last patient completing 52 weeks in September 2008.
* * A US-based Natural History Study achieved FDA approval in February 2008 with recruiting of late-infantile patients currently underway.
* * A US-based international Phase II Clinical Trial has been approved by the FDA and should start in 2009.
Enzyme Replacement Therapy
In this therapy, the missing enzyme (Arylsulfatase-A) is replaced by a man-made enzyme that is injected into the MLD affected person.
A Danish company, Zymenex (formerly known as Heme Biotech), has been pioneering this research and have created the recombinant biotech ASA enzyme called "Metazym". They started clinical trials in Europe and then sold the product to Shire HGT in early 2008.
* * European Phase 1 Clinical Trials started in Europe Q1' 2007.
* * European Phase 2 Clinical Trials started to reach 52-week milestones in February 2008 with the last patient completing 52 weeks in September 2008.
* * A US-based Natural History Study achieved FDA approval in February 2008 with recruiting of late-infantile patients currently underway.
* * A US-based international Phase II Clinical Trial has been approved by the FDA and should start in 2009.
zondag 28 december 2008 om 16:12
quote:Star schreef op 28 december 2008 @ 16:05:
[...]
Vermoedelijk omdat het nog in de testfase is en er nog geen officieel rapport over de werking van de medicijnen is.
Het is nog maar in fase twee van testen, er zijn vier fasen te gaan.Is het dan niet gevaarlijk om dit al op een kind toe te passen. Direct blijft ze wel leven, maar krijgt ze weet ik veel welke onwijs erge bijwerkingen?
[...]
Vermoedelijk omdat het nog in de testfase is en er nog geen officieel rapport over de werking van de medicijnen is.
Het is nog maar in fase twee van testen, er zijn vier fasen te gaan.Is het dan niet gevaarlijk om dit al op een kind toe te passen. Direct blijft ze wel leven, maar krijgt ze weet ik veel welke onwijs erge bijwerkingen?
zondag 28 december 2008 om 16:24
zondag 28 december 2008 om 22:06
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 12:44:
Verlies van sympathie werkt verder dan alleen jouw hatelijke toontje. Mensen hebben dan eerder de neiging om helemaal te zeggen "krijg maar de schijt", ook tegen die ouders.
En zolang er nog steeds oplichters zijn die misbruik maken van andermans goedheid dan hoop ik dat er ook mensen zijn die er wat van zeggen, ondanks anderen die dat "niet lief" vinden.
O, kom nou toch, zeg. Ik heb er helemaal geen issue van gemaakt als mensen het niet geloven. Dat moeten ze zelf weten maar dan hoef je in je ongeloof niet datgene belachelijk te maken.
Ik ben daar heel duidelijk in geweest wát ik niet vond kunnen.
Je eerste alinea laat ik verder maar aan me voorbij gaan.
Verlies van sympathie werkt verder dan alleen jouw hatelijke toontje. Mensen hebben dan eerder de neiging om helemaal te zeggen "krijg maar de schijt", ook tegen die ouders.
En zolang er nog steeds oplichters zijn die misbruik maken van andermans goedheid dan hoop ik dat er ook mensen zijn die er wat van zeggen, ondanks anderen die dat "niet lief" vinden.
O, kom nou toch, zeg. Ik heb er helemaal geen issue van gemaakt als mensen het niet geloven. Dat moeten ze zelf weten maar dan hoef je in je ongeloof niet datgene belachelijk te maken.
Ik ben daar heel duidelijk in geweest wát ik niet vond kunnen.
Je eerste alinea laat ik verder maar aan me voorbij gaan.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 22:07
quote:lindy schreef op 28 december 2008 @ 13:06:
Ik begrijp niet dat die medicijnen zo duur zijn. Als je toch eenmaal de juiste mix van ingredienten gevonden hebt, onderzoek is toch al aan de gang, hoe kan dat dan zo duur zijn?
Omdat tegenover 1 werkzaam medicijn vinden, onderzoeken, testen en nog eens testen 99 niet-werkzame/toepasbare medicijnen staan waarvan het onderzoek en het testen ook heel veel geld heeft gekost, zonder dat het iets op gaat leveren. Dat geld moet ergens vandaan komen: van de medicijnen die wel werken en goedgekeurd worden.
Daarom is een nieuw medicijn zo duur. Heel triest voor de individuele patient, maar zo werkt het wel.
Zonder onderzoek geen nieuwe medicijnen. Zonder geld geen onderzoek.
Ik begrijp niet dat die medicijnen zo duur zijn. Als je toch eenmaal de juiste mix van ingredienten gevonden hebt, onderzoek is toch al aan de gang, hoe kan dat dan zo duur zijn?
Omdat tegenover 1 werkzaam medicijn vinden, onderzoeken, testen en nog eens testen 99 niet-werkzame/toepasbare medicijnen staan waarvan het onderzoek en het testen ook heel veel geld heeft gekost, zonder dat het iets op gaat leveren. Dat geld moet ergens vandaan komen: van de medicijnen die wel werken en goedgekeurd worden.
Daarom is een nieuw medicijn zo duur. Heel triest voor de individuele patient, maar zo werkt het wel.
Zonder onderzoek geen nieuwe medicijnen. Zonder geld geen onderzoek.
zondag 28 december 2008 om 22:14
Heb niet alles gelezen, maar wel gegoogled op haar ziekte. Ze is er verstandelijk niet geheel van bewust dat ze ziek is.
"Juveniele vorm:
De symptomen vangen aan op de leeftijd tussen 4 en 16 jaar en omvatten afnemende prestaties op school, mentale achteruitgang, ataxie ( coördinatiestoornis voornamelijk bij het lopen ), epilepsie en dementie. Uiteindelijk overlijden deze kinderen 4 tot 6 jaar na de aanvang van de symptomen."
"Behandeling:
Er is in Nederland geen behandeling mogelijk voor patiënten met metachromatische leukodystrofie.
Een aantal ziekenhuizen in de VS hebben geëxperimenteerd met beenmerg transplantaties bij patiënten met MLD. In sommige gevallen is gebleken dat deze transplantaties de voortgang van de ziekte kunnen stoppen.
Een beenmerg transplantatie is nu nog de enige effectieve behandeling die beschikbaar is."
Dit komt van een andere dan haar eigen site. Ik snap dus niet helemaal waar ze dat deense geneesmiddel vandaan halen. Ik vermoed eerder dat ze het geld nodig hebben voor aanpassingen in de woning om haar zo lang mogelijk te kunnen verzorgen.
"Juveniele vorm:
De symptomen vangen aan op de leeftijd tussen 4 en 16 jaar en omvatten afnemende prestaties op school, mentale achteruitgang, ataxie ( coördinatiestoornis voornamelijk bij het lopen ), epilepsie en dementie. Uiteindelijk overlijden deze kinderen 4 tot 6 jaar na de aanvang van de symptomen."
"Behandeling:
Er is in Nederland geen behandeling mogelijk voor patiënten met metachromatische leukodystrofie.
Een aantal ziekenhuizen in de VS hebben geëxperimenteerd met beenmerg transplantaties bij patiënten met MLD. In sommige gevallen is gebleken dat deze transplantaties de voortgang van de ziekte kunnen stoppen.
Een beenmerg transplantatie is nu nog de enige effectieve behandeling die beschikbaar is."
Dit komt van een andere dan haar eigen site. Ik snap dus niet helemaal waar ze dat deense geneesmiddel vandaan halen. Ik vermoed eerder dat ze het geld nodig hebben voor aanpassingen in de woning om haar zo lang mogelijk te kunnen verzorgen.
zondag 28 december 2008 om 22:19
quote:quattro35 schreef op 28 december 2008 @ 13:59:
Jammer dat er geen enkele verklaring of uitleg van een gespecialiseerd arts op die site staat, maar misschien heeft dat wel een reden. Zou de geloofwaardig ten goede komen. Dat een wat objectiever persoon dan de ouders uitleg geeft bedoel ik.Zo'n arts verklaart waarschijnlijk dat ze is uitbehandeld en dat dat medicijn haar niet kan genezen en dan krijgen ze natuurlijk helemaal geen donaties als dat op de site gezet zou worden.
Jammer dat er geen enkele verklaring of uitleg van een gespecialiseerd arts op die site staat, maar misschien heeft dat wel een reden. Zou de geloofwaardig ten goede komen. Dat een wat objectiever persoon dan de ouders uitleg geeft bedoel ik.Zo'n arts verklaart waarschijnlijk dat ze is uitbehandeld en dat dat medicijn haar niet kan genezen en dan krijgen ze natuurlijk helemaal geen donaties als dat op de site gezet zou worden.
