Actueel
alle pijlers
Belgisch meisje ten dode opgeschreven, medicijn onbetaalbaar
zaterdag 27 december 2008 om 16:59
Sandra, slachtoffer van tekortkoming Europese wetgeving...
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
Begin 2008 slaat het noodlot toe en werd vastgesteld dat Sandra door een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte getroffen werd. Hierbij stapelt gif zich in haar lichaam op waardoor haar zenuwcellen afsterven. Professoren deelden mee : "... Er is geen enkele remedie voorhanden...Sandra zal aftakelen...Tot de dood. Ze is terminaal."
Sandra’s ouders begrepen het niet... Een kind waar uiterlijk niets mis mee leek te zijn, werd door het UZ opgegeven!....Ze werden naar huis gestuurd om het laatste jaar met haar door te brengen...Hun wereld stortte in. Maar de echte nachtmerrie moest dan nog beginnen...
Via het Internet vind Sandra's papa vrij snel een specifiek voor de ziekte ontwikkeld medicijn dat net in Europa vrijgegeven werd. Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€ ! In Denemarken bleek het al goedgekeurd en krijgen patiënten het zelfs volledig terugbetaald door de overheid! Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan de Belgische ziekteverzekering RIZIV het medicijn niet vergoeden... Sandra's ouders verzetten hemel en aarde en richten een noodkreet aan de Belgische overheid. Deze willen absoluut helpen, maar zijn wettelijk gebonden. Ze kunnen enkel hun medeleven betuigen...Sandra moet sterven....Tenzij haar ouders het geld zelf kunnen verzamelen....
Zij "vechten" nu bijna 1 jaar. Koortsachtig zoeken ze dag en nacht naar een weg om het geld verzameld te krijgen. Maar overal waar ze gaan aankloppen krijgen ze de deur op de neus...In tussentijd moeten ze machteloos toezien hoe hun lieve meid snel en onherstelbaar aftakelt; wetende dat er een medicijn beschikbaar is...Hun frustratie, radeloosheid, pijn om het verlies en het gevoel van totale onmacht zijn bijna niet te beschrijven.
Uiteindelijk zien ze in dat niemand hen zal helpen...Niemand...
Tenzij... De "gewone" Vlamingen; de man uit de straat.. Zij alleen kunnen haar nu nog op de valreep redden.
Boze tongen zeggen ons dat de Vlamingen kil en verstard geworden zijn en hen dit niet meer raakt. Wij kunnen dit niet geloven. Wij zijn ervan overtuigd dat vele mensen ons willen en zullen helpen!
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen.
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten.
Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 154 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.
Sandra's droom was om later een prinses te worden. Maar dat was ze al en blijft ze ook. Wij met zijn allen moeten de prinses nu zien te redden.
Lieve mensen uit Vlaanderen, jullie kunnen met een kleine bijdrage Sandra's leven mee helpen redden ! U die dit nu leest : mogelijk hebt U ook kinderen...Stel je even in onze plaats! Help ons toch om lieve Sandra van de dood te redden. Toon dat je een hart voor kinderen hebt! Dat Sandra niet nodeloos hoeft te sterven. We smeken jullie, help haar dan toch! Dit kan jou morgen ook overkomen. Dan staan wij er ook voor jou!
Wij durven te hopen op massale steun van de Vlamingen!
Jullie zijn haar enige en laatste hoop! Zonder jullie is ze dood! Wacht aub niet. De behandeling moet nu beginnen. Anders is ze binnen 6 maand dood.
Bron: www.redsandra.be
Dit bericht kwam ik net tegen in het Belgische nieuws.
Hier raak ik echt sprakeloos van.. dat dit zomaar kan in een Europees land!! dat geld een rol speelt bij de behandeling van een ziek kind!!!!!!!!!!!!
Wat vinden de andere viva-forummers hier van?
zondag 28 december 2008 om 09:55
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 09:37:
[...]
Inderdaad! bedoel ik ben niet naief en ik geloof veel niet maar dit grijpt mij echt aan.
In die nieuwsberichten die je hebt geplaatst staat dit:
quote:Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.Dus niet genezen. Je rekt dus alleen haar lijdensweg als je hier aan mee doet.
[...]
Inderdaad! bedoel ik ben niet naief en ik geloof veel niet maar dit grijpt mij echt aan.
In die nieuwsberichten die je hebt geplaatst staat dit:
quote:Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.Dus niet genezen. Je rekt dus alleen haar lijdensweg als je hier aan mee doet.
zondag 28 december 2008 om 09:56
quote:elninjoo schreef op 28 december 2008 @ 09:55:
[...]
In die nieuwsberichten die je hebt geplaatst staat dit:
[...]
Dus niet genezen. Je rekt dus alleen haar lijdensweg als je hier aan mee doet.
Er staat ook dat het meisje bij haar volle verstand is.
Dat maakt het toch alleen maar erger, weten dat je doodgaat?
[...]
In die nieuwsberichten die je hebt geplaatst staat dit:
[...]
Dus niet genezen. Je rekt dus alleen haar lijdensweg als je hier aan mee doet.
Er staat ook dat het meisje bij haar volle verstand is.
Dat maakt het toch alleen maar erger, weten dat je doodgaat?
zondag 28 december 2008 om 09:57
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 09:33:
als eerste het staat vandaag in diverse Belgische kranten, dus de media pakken het op.
Nog afgezien van de verdere discussie hier: de media in Nederland nam ook de berichten over een zieke Singh Varma op, en dat bleken ook niet waar te zijn.
Iets wat in de media staat hoeft nog niet 'dus' waar te zijn.
als eerste het staat vandaag in diverse Belgische kranten, dus de media pakken het op.
Nog afgezien van de verdere discussie hier: de media in Nederland nam ook de berichten over een zieke Singh Varma op, en dat bleken ook niet waar te zijn.
Iets wat in de media staat hoeft nog niet 'dus' waar te zijn.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
zondag 28 december 2008 om 10:05
zondag 28 december 2008 om 10:08
quote:himalaya schreef op 28 december 2008 @ 09:57:
[...]
Nog afgezien van de verdere discussie hier: de media in Nederland nam ook de berichten over een zieke Singh Varma op, en dat bleken ook niet waar te zijn.
Iets wat in de media staat hoeft nog niet 'dus' waar te zijn.Oude koeien. Singh Varma was gewoon een vals wijf. En bekend want ze zat in de 2e kamer. Ze had een foundation bedonderd en toen dat bekend werd ging ze zielig doen en zeggen dat ze ongeneeslijk ziek was. Hoe gestoord ben je als je kanker simuleert.
[...]
Nog afgezien van de verdere discussie hier: de media in Nederland nam ook de berichten over een zieke Singh Varma op, en dat bleken ook niet waar te zijn.
Iets wat in de media staat hoeft nog niet 'dus' waar te zijn.Oude koeien. Singh Varma was gewoon een vals wijf. En bekend want ze zat in de 2e kamer. Ze had een foundation bedonderd en toen dat bekend werd ging ze zielig doen en zeggen dat ze ongeneeslijk ziek was. Hoe gestoord ben je als je kanker simuleert.
zondag 28 december 2008 om 10:09
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 09:56:
[...]
Er staat ook dat het meisje bij haar volle verstand is.
Dat maakt het toch alleen maar erger, weten dat je doodgaat?weten dat ze je in leven houden zodat je de ca. 70 jaar die je nog resten verlamd mag doorbrengen, maakt 't volgens mij nog vele malen erger
[...]
Er staat ook dat het meisje bij haar volle verstand is.
Dat maakt het toch alleen maar erger, weten dat je doodgaat?weten dat ze je in leven houden zodat je de ca. 70 jaar die je nog resten verlamd mag doorbrengen, maakt 't volgens mij nog vele malen erger
zondag 28 december 2008 om 10:09
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 10:06:
Ik snap niet waarom mensen tegenwoordig altijd van het slechtste van de mens uitgaan. Niemand gelooft meer iets en alles moet 1000x onderbouwd worden.....
Misschien heet dat door ervaring rijk geworden? Zoals bijvoorbeeld het al eerder aangehaald verhaal van Singh Varma (schrijf ik het goed?). En er zijn wel meer verhalen geweest als van dat Belgische meisje die veelal op niets bleken te berusten. Dus het lijkt mij logisch (voor mij is het dat ook) dat je een verhaal onderbouwd wil zien.
Maar ik vind het desalniettemin goed van je dat je staat voor je standpunt!
Ik snap niet waarom mensen tegenwoordig altijd van het slechtste van de mens uitgaan. Niemand gelooft meer iets en alles moet 1000x onderbouwd worden.....
Misschien heet dat door ervaring rijk geworden? Zoals bijvoorbeeld het al eerder aangehaald verhaal van Singh Varma (schrijf ik het goed?). En er zijn wel meer verhalen geweest als van dat Belgische meisje die veelal op niets bleken te berusten. Dus het lijkt mij logisch (voor mij is het dat ook) dat je een verhaal onderbouwd wil zien.
Maar ik vind het desalniettemin goed van je dat je staat voor je standpunt!
zondag 28 december 2008 om 10:10
Haar toestand wordt een halt toegeroepen...maar dus niet verbeterd? Tja...
Misschien schreeuwt ze wel omdat ze niet meer verder wil? Omdat het genoeg is geweest? Ze is bij haar volle verstand, maar gevangen in een verlamd lichaam? En als haar ziekte op de rem wordt gezet zal ze misschien nog jaaaaren zo door moeten "leven".
Is het het beste voor Sandra als ze verder leeft, of voor de ouders die (geheel begrijpelijk) geen afscheid kunnen nemen?
Dat zijn de eerste vragen die in mij opkomen na het lezen van de website...
Misschien schreeuwt ze wel omdat ze niet meer verder wil? Omdat het genoeg is geweest? Ze is bij haar volle verstand, maar gevangen in een verlamd lichaam? En als haar ziekte op de rem wordt gezet zal ze misschien nog jaaaaren zo door moeten "leven".
Is het het beste voor Sandra als ze verder leeft, of voor de ouders die (geheel begrijpelijk) geen afscheid kunnen nemen?
Dat zijn de eerste vragen die in mij opkomen na het lezen van de website...
zondag 28 december 2008 om 10:10
He, he, effe de hele discussie gelezen......nou wil ik ook wat er over zeggen natuurlijk.
Er zijn volgens Nova 37.000 liefdadige instellingen werkzaam in de landen van Afrika......dus zeggen dat we daar niet van wakker liggen is wel heel erg onwaar!
Verder vind ik het verhaal toch wel geloofwaardig over Sandra, ik wil wel een euro storten, ik begrijp het heel goed dat die ouders hun kind kost wat kost willen redden.
En verder ben ik het toch ook eens met Elninjo, soms moet je toch gewoon de knop omdraaien....zelf zou ik tenminste niet dement in een luier mijn dagen willen doorbrengen en mijn moeder van 85 heeft dit ook te kennen gegeven, dit is trouwens helemaal niet zo raar in Nederland, haar dokter heeft haar laatst zelf gevraagd of ze gereanimeerd wil worden bij een hartaanval of beroerte, en haar wensen zijn in haar dossier opgenomen.
Er zijn volgens Nova 37.000 liefdadige instellingen werkzaam in de landen van Afrika......dus zeggen dat we daar niet van wakker liggen is wel heel erg onwaar!
Verder vind ik het verhaal toch wel geloofwaardig over Sandra, ik wil wel een euro storten, ik begrijp het heel goed dat die ouders hun kind kost wat kost willen redden.
En verder ben ik het toch ook eens met Elninjo, soms moet je toch gewoon de knop omdraaien....zelf zou ik tenminste niet dement in een luier mijn dagen willen doorbrengen en mijn moeder van 85 heeft dit ook te kennen gegeven, dit is trouwens helemaal niet zo raar in Nederland, haar dokter heeft haar laatst zelf gevraagd of ze gereanimeerd wil worden bij een hartaanval of beroerte, en haar wensen zijn in haar dossier opgenomen.
zondag 28 december 2008 om 10:10
zondag 28 december 2008 om 10:12
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 10:07:
[...]
Gehandicapt geboren kindjes mogen toch ook leven?Nou, er zijn nogal wat testen om te voorkomen dat ze geboren worden. En degenen die er zijn, tuurlijk mogen die leven, maar het verschil is m.i. dat dit meisje gezond was, en nu dus weet wat haar beperkingen zijn geworden, en dan is de vraag of het leven wat nog rest 'menswaardig' is. En daarover verschillen de meningen.
[...]
Gehandicapt geboren kindjes mogen toch ook leven?Nou, er zijn nogal wat testen om te voorkomen dat ze geboren worden. En degenen die er zijn, tuurlijk mogen die leven, maar het verschil is m.i. dat dit meisje gezond was, en nu dus weet wat haar beperkingen zijn geworden, en dan is de vraag of het leven wat nog rest 'menswaardig' is. En daarover verschillen de meningen.
zondag 28 december 2008 om 10:13
quote:elninjoo schreef op 28 december 2008 @ 08:37:
[...]
Het lijkt me idd ontzettend verschrikkelijk moeilijk omdat ik zielsveel van mijn ouders houd en ze niet wil missen, maar ook zij geven regelmatig aan noooooooooooit zo'n lijdensweg te willen ondergaan. Houden van betekent ook los moeten laten en ik hoop werkelijk dat ik daar sterk genoeg voor zal zijn in zo'n geval. Dat je sterk genoeg bent om ze los te laten, dar ben ik wel van overtuigd. Mijn vraag was meer of je ook sterk genoeg bent om voor twee kindse oudjes te zorgen.
[...]
Het lijkt me idd ontzettend verschrikkelijk moeilijk omdat ik zielsveel van mijn ouders houd en ze niet wil missen, maar ook zij geven regelmatig aan noooooooooooit zo'n lijdensweg te willen ondergaan. Houden van betekent ook los moeten laten en ik hoop werkelijk dat ik daar sterk genoeg voor zal zijn in zo'n geval. Dat je sterk genoeg bent om ze los te laten, dar ben ik wel van overtuigd. Mijn vraag was meer of je ook sterk genoeg bent om voor twee kindse oudjes te zorgen.
zondag 28 december 2008 om 10:18
quote:Flashy schreef op 28 december 2008 @ 10:07:
[...]
Gehandicapt geboren kindjes mogen toch ook leven?Mag hopen van wel... Maar niet ieder gehandicapt kindje is in zo'n verschrikkelijke toestand natuurlijk. Mocht mijn kind in zoveel pijn en in een onverbeterlijke verlamde toestand geboren worden, met alleen maar een verslechtering van de gezondheid in het verschiet, dan zou ik zeker met de dokters in gesprek gaan. Je kind loslaten is ook houden van je kind, zonder eigenbelang.
[...]
Gehandicapt geboren kindjes mogen toch ook leven?Mag hopen van wel... Maar niet ieder gehandicapt kindje is in zo'n verschrikkelijke toestand natuurlijk. Mocht mijn kind in zoveel pijn en in een onverbeterlijke verlamde toestand geboren worden, met alleen maar een verslechtering van de gezondheid in het verschiet, dan zou ik zeker met de dokters in gesprek gaan. Je kind loslaten is ook houden van je kind, zonder eigenbelang.
zondag 28 december 2008 om 10:27
quote:Bambi schreef op 28 december 2008 @ 10:25:
Had je laatste post niet gezien, was een reply op je eerdere post.
Maar goed, ik vind het schrijnend dat er zoveel harde opmerkingen over gemaakt worden, zeker die van Elninjoo.ik vind het veel harder dat iemand er aan mee wil werken de lijdensweg van zo'n meisje te verlengen
Had je laatste post niet gezien, was een reply op je eerdere post.
Maar goed, ik vind het schrijnend dat er zoveel harde opmerkingen over gemaakt worden, zeker die van Elninjoo.ik vind het veel harder dat iemand er aan mee wil werken de lijdensweg van zo'n meisje te verlengen
zondag 28 december 2008 om 10:28
Ik ben zelf ook moeder inderdaad, als je er per se een persoonlijke discussie van wil maken. En mijn eigenbelang zou schreeuwen dat mijn kind moest blijven leven, maar mijn moederhart zou toch nagaan of dat ook in het belang van mijn kind was. Als haar toestand kan verbeteren dan zou ik er alles aan doen om haar te redden, maar als het alleen een halt toegeroepen wordt en ze de rest van haar leven zo door zou moeten....dan weet ik het niet zo net.
Red je je kind voor je kind of voor jezelf?
Red je je kind voor je kind of voor jezelf?
zondag 28 december 2008 om 10:30
quote:minny schreef op 28 december 2008 @ 10:18:
[...]
Je kind loslaten is ook houden van je kind, zonder eigenbelang.Een vreselijk dilemma. Wij hebben ervoor gestaan. Zij wilde zo verschrikkelijk graag een bloedtransfusie. Ze was die laatste dag nog zo verschrikkelijk aan het vechten. Ze wilde zo graag verder leven. Wat doe je dan? Haar keuze respecteren wetend dat ze heel veel pijn zou krijgen? En dat het maar voor een paar dagen was? Kinderen zijn zo onnoemelijk sterk. Veel sterker dan volwassenen.
[...]
Je kind loslaten is ook houden van je kind, zonder eigenbelang.Een vreselijk dilemma. Wij hebben ervoor gestaan. Zij wilde zo verschrikkelijk graag een bloedtransfusie. Ze was die laatste dag nog zo verschrikkelijk aan het vechten. Ze wilde zo graag verder leven. Wat doe je dan? Haar keuze respecteren wetend dat ze heel veel pijn zou krijgen? En dat het maar voor een paar dagen was? Kinderen zijn zo onnoemelijk sterk. Veel sterker dan volwassenen.
zondag 28 december 2008 om 10:55
quote:Courage schreef op 27 december 2008 @ 18:20:
[...]
De knoppen doen het, maar het laden gaat erg traag.
Ik mis 1 knop op die hele site [lay-out even in stijl ] en dat is naar de arts die de diagnose heeft gesteld en kan bevestigen dat dit kind ziek is. Voor de rest lees ik een heleboel bewijslast rondom de ziekte zelf en de kosten. Vooral wat geknipte en geplakte e-mails van de fabricant. Maar de arts zelf? Dat maakt mij heel wantrouwig!
De knoppen doen het zeker, daarom snap ik ook niet dat vivastudent beweert dat ze het niet doen en nergens heen leiden. Jij zegt dan weer dat het laden traag gaat. Oké maar bij mij doen ze het allemaal prima en het laden gaat gewoon snel.
Andere mensen vallen weer over het volgens hen smaakloze van de opzet van de site en dan met name de telleer. En vervolgens is het issue weer dat de arts niet zelf ook op de website staat om te bevestigen dat het echt echt waar is?
Ik denk niet dat de ouders in hun wanhoop aan alle wantrouwende mensen op deze aardbol kunnen of moeten gaan denken, hoor. Zij willen maar een ding en dat is nog wat langer van hun dochter genieten en het liefst haar redden van de dood.
Geef ze eens ongelijk. Als je zelf met een dodelijk ziek kind zit, wil je ook maar een ding: dat het beter wordt, dat het bij je mag blijven e.d.
Wil je niks geven, dan geef je niks. Kun je niks geven, houdt het ook op maar die smoesjes waarom je hier niet aan mee wilt doen, bah. Zeg dan gewoon eerlijk dat het je niet raakt.
En ja, het zal best vaker voorkomen dat mensen de kluit belazeren maar om elk geval eerst van elke kant op het meest negatieve wantrouwen af te benaderen, stuit míj meer tegen de borst dan de opzet van een website van wanhopige ouders.
[...]
De knoppen doen het, maar het laden gaat erg traag.
Ik mis 1 knop op die hele site [lay-out even in stijl ] en dat is naar de arts die de diagnose heeft gesteld en kan bevestigen dat dit kind ziek is. Voor de rest lees ik een heleboel bewijslast rondom de ziekte zelf en de kosten. Vooral wat geknipte en geplakte e-mails van de fabricant. Maar de arts zelf? Dat maakt mij heel wantrouwig!
De knoppen doen het zeker, daarom snap ik ook niet dat vivastudent beweert dat ze het niet doen en nergens heen leiden. Jij zegt dan weer dat het laden traag gaat. Oké maar bij mij doen ze het allemaal prima en het laden gaat gewoon snel.
Andere mensen vallen weer over het volgens hen smaakloze van de opzet van de site en dan met name de telleer. En vervolgens is het issue weer dat de arts niet zelf ook op de website staat om te bevestigen dat het echt echt waar is?
Ik denk niet dat de ouders in hun wanhoop aan alle wantrouwende mensen op deze aardbol kunnen of moeten gaan denken, hoor. Zij willen maar een ding en dat is nog wat langer van hun dochter genieten en het liefst haar redden van de dood.
Geef ze eens ongelijk. Als je zelf met een dodelijk ziek kind zit, wil je ook maar een ding: dat het beter wordt, dat het bij je mag blijven e.d.
Wil je niks geven, dan geef je niks. Kun je niks geven, houdt het ook op maar die smoesjes waarom je hier niet aan mee wilt doen, bah. Zeg dan gewoon eerlijk dat het je niet raakt.
En ja, het zal best vaker voorkomen dat mensen de kluit belazeren maar om elk geval eerst van elke kant op het meest negatieve wantrouwen af te benaderen, stuit míj meer tegen de borst dan de opzet van een website van wanhopige ouders.
Het is mij: shaHla 
(Iranian version)
(Iranian version)
zondag 28 december 2008 om 10:58
quote:Mariska76 schreef op 27 december 2008 @ 23:27:
Ik weet nog niet of ik het moet geloven. Sowieso lees ik verschillende verhalen over deze ziekte. Hier staat dat er maar 160 gevallen zijn beschreven, hier staat dat 1 op de 50.000 deze ziekte krijgt en op dit forum zijn er zo 5 mensen met MLD. Ook hier staat veel informatie, waaronder dat de ziekte voorkomt bij één op de 40.000-70.000 kinderen.
Verder lees ik dat beenmergtransplantatie een optie is en dat stamceltransplantatie in ontwikkeling is voor deze ziekte. Helaas lees ik daar niets over op de site van Sandra. Hebben ze dat niet geprobeerd of is het mislukt?
Bovendien vind ik het erg moeilijk te geloven dat de Deense overheid miljoenen uitgeeft aan de behandeling een paar mensen, terwijl met datzelfde geld waarschijnlijk veel meer mensen gered kunnen worden (en dan niet in Afrika, maar gewoon in Denemarken).De cijfers op de Nederlandse site lijken me een interpretatiefout. Op een Engelstalige site staat 40,000 tot 160,000 mensen.
Ik weet nog niet of ik het moet geloven. Sowieso lees ik verschillende verhalen over deze ziekte. Hier staat dat er maar 160 gevallen zijn beschreven, hier staat dat 1 op de 50.000 deze ziekte krijgt en op dit forum zijn er zo 5 mensen met MLD. Ook hier staat veel informatie, waaronder dat de ziekte voorkomt bij één op de 40.000-70.000 kinderen.
Verder lees ik dat beenmergtransplantatie een optie is en dat stamceltransplantatie in ontwikkeling is voor deze ziekte. Helaas lees ik daar niets over op de site van Sandra. Hebben ze dat niet geprobeerd of is het mislukt?
Bovendien vind ik het erg moeilijk te geloven dat de Deense overheid miljoenen uitgeeft aan de behandeling een paar mensen, terwijl met datzelfde geld waarschijnlijk veel meer mensen gered kunnen worden (en dan niet in Afrika, maar gewoon in Denemarken).De cijfers op de Nederlandse site lijken me een interpretatiefout. Op een Engelstalige site staat 40,000 tot 160,000 mensen.
zondag 28 december 2008 om 10:58
quote:Mariannanas schreef op 27 december 2008 @ 19:56:
On topic: de teller op de site gaat uit van "eind mei", en kennelijk is dat de verwachting die de artsen hebben afgegeven. Dat vind ik nou niet echt ongeloofwaardig. Die teller kan dan misschien getuigen van slechte smaak, maar dat zou mij verrekes weinig kunnen schelen, als ik in de schoenen van deze ouders zou staan.
Ik doe dus wél een donatie. Dan maar naief.Niks naïef. Je volgt je hart en wilt die mensen helpen. Dat siert je. En mocht ooit blijken dat iemand misbruik heeft gemaakt van jouw goedheid, ligt dat niet aan jouw eventueel mogelijke naïviteit maar aan de eventuele slechtheid van die mensen.
On topic: de teller op de site gaat uit van "eind mei", en kennelijk is dat de verwachting die de artsen hebben afgegeven. Dat vind ik nou niet echt ongeloofwaardig. Die teller kan dan misschien getuigen van slechte smaak, maar dat zou mij verrekes weinig kunnen schelen, als ik in de schoenen van deze ouders zou staan.
Ik doe dus wél een donatie. Dan maar naief.Niks naïef. Je volgt je hart en wilt die mensen helpen. Dat siert je. En mocht ooit blijken dat iemand misbruik heeft gemaakt van jouw goedheid, ligt dat niet aan jouw eventueel mogelijke naïviteit maar aan de eventuele slechtheid van die mensen.
Het is mij: shaHla (Iranian version)
(Iranian version)
