
Langer medische behandeling dan wenselijk?

woensdag 30 mei 2012 om 22:22
Bijna twee op de drie artsen zeggen dat ze ernstig zieke patiënten langer behandelen dan wenselijk. Volgens hen is intensieve medische zorg in de laatste levensfase vaak in strijd met het welzijn van patiënten.
Dat meldt het vaktijdschrift Medisch Contact (.pdf) op basis van een enquête onder leden van de artsenorganisatie KNMG.
Rekken
Artsen behandelen patiënten vaak lang omdat ze daar van nature toe zijn geneigd, denken de meeste respondenten. Verder dringen patiënten en hun familieleden er vaak bij artsen op aan om het leven te rekken
Dit artikel was vandaag in het nieuws.
En ik vroeg me werkelijk af of ik, indien ik terminaal zou zijn, alles uit de kast zou willen halen. Met evt extra lijden, extra pijn maar wel extra tijd...
Ik heb vorig jaar een goede vriendin aan kanker verloren, ze was 39 en heeft geknokt tot het laatst en wilde gewoon niet dood.. Gevolg was dat ze medisch gezien hoewel ze uitbehandeld was, toch extra tijd heeft gekregen door behandelingen, therapie etc.
Maar daardoor ook heel erg veel pijn, angst, verdriet en ellende heeft gehad.
Het was gewoon verschrikkelijk om dit te zien, niet eens voor mijzelf (als vriendin) omdat ik ietsje verder stond. Maar voor haar kinderen en man. Om je dierbare zo'n strijd te zien voeren. Ik vond het mensonterend, maar op het laatst was ze al zo ver heen, zo suf van de medicatie, zo vermagerd en zo verzwakt dat het haar niet meer boeide. Het is bijna een jaar geleden dat ze stierf.
Nog steeds denk ik elke dag aan deze strijd en hoe ik het zou willen....denk dus dat ik allang had opgegeven. Maar dat weet je dus pas als je het meemaakt.
Sorry voor het verdrietige verhaal
Ben wel benieuwd hoe jullie erover denken.
Dat meldt het vaktijdschrift Medisch Contact (.pdf) op basis van een enquête onder leden van de artsenorganisatie KNMG.
Rekken
Artsen behandelen patiënten vaak lang omdat ze daar van nature toe zijn geneigd, denken de meeste respondenten. Verder dringen patiënten en hun familieleden er vaak bij artsen op aan om het leven te rekken
Dit artikel was vandaag in het nieuws.
En ik vroeg me werkelijk af of ik, indien ik terminaal zou zijn, alles uit de kast zou willen halen. Met evt extra lijden, extra pijn maar wel extra tijd...
Ik heb vorig jaar een goede vriendin aan kanker verloren, ze was 39 en heeft geknokt tot het laatst en wilde gewoon niet dood.. Gevolg was dat ze medisch gezien hoewel ze uitbehandeld was, toch extra tijd heeft gekregen door behandelingen, therapie etc.
Maar daardoor ook heel erg veel pijn, angst, verdriet en ellende heeft gehad.

Het was gewoon verschrikkelijk om dit te zien, niet eens voor mijzelf (als vriendin) omdat ik ietsje verder stond. Maar voor haar kinderen en man. Om je dierbare zo'n strijd te zien voeren. Ik vond het mensonterend, maar op het laatst was ze al zo ver heen, zo suf van de medicatie, zo vermagerd en zo verzwakt dat het haar niet meer boeide. Het is bijna een jaar geleden dat ze stierf.
Nog steeds denk ik elke dag aan deze strijd en hoe ik het zou willen....denk dus dat ik allang had opgegeven. Maar dat weet je dus pas als je het meemaakt.
Sorry voor het verdrietige verhaal
Ben wel benieuwd hoe jullie erover denken.
donderdag 31 mei 2012 om 09:15
Hier precies hetzelfde vorig jaar. Ik had nog nooit kanker van dicht bij mee gemaakt maar dat is inderdaad mensonterend. Ik heb ook het gevoel dat ik niet heb kunnen rouwen om dat de opluchting dat ze uiteindelijk overleed enorm groot was
Ik denk nu ook zeker te weten dat ik absoluut niet zo lang door wil gaan maar wat ik werkelijk wil als het zover is weet ik natuurlijk niet.
donderdag 31 mei 2012 om 09:46
Maar toch. Het omgekeerde komt ook voor: de zieke wil euthanasie want kan de pijn niet meer verdragen, en de familie wil het niet want die wil de zieke nog niet kwijt. Is de zieke dan ook egoistisch om tegen de wens van de rest in te gaan?
Kortom, is de zieke leidend, is de familie dat, of heeft euthanasie altijd de voorkeur denk je?

donderdag 31 mei 2012 om 10:09
Een paar jaar geleden zag ik een documentaire over een Zwitser die ongeneeslijk ziek was. Hij was nog geen 60. Omdat hij de lijdensweg van zijn eigen moeder had gezien, wilde hij voor zichzelf niet zo eindigen. Hij wilde een einde aan zijn leven nog voordat hij de palliatieve fase in zou gaan. In Zwitserland werd hij daarbij geholpen. Dat werd allemaal gefilmd.
Denken is zo buitengewoon moeilijk dat velen de voorkeur geven aan oordelen. Otto Weiss

donderdag 31 mei 2012 om 10:18
Mijn ervaring s ook dat artsen vaak verder door willen behandelen, zeker een interessante casus.
Tijdens het slecht nieuws gesprek krijgt de patiënt dan wel het slechte nieuws maar dat wordt dan wel rooskleuriger gebracht dan werkelijkheid is.
De meeste artsen doen dat, hoop doet leven, vertelde ze dan.
Dat vond ik vrij lastig als verpleegkundige, vooral als je mensen dan na zo een gesprek hoorde praten over de vakantie,volgend jaar...
Dus wat mij betreft mogen artsen ook wel wat meer rechtdoor zee zijn.
( dit is mijn ervaring dus weet niet of dit staaft met de werkelijkheid, ben er al weer een jaar of 5 uit)
Tijdens het slecht nieuws gesprek krijgt de patiënt dan wel het slechte nieuws maar dat wordt dan wel rooskleuriger gebracht dan werkelijkheid is.
De meeste artsen doen dat, hoop doet leven, vertelde ze dan.
Dat vond ik vrij lastig als verpleegkundige, vooral als je mensen dan na zo een gesprek hoorde praten over de vakantie,volgend jaar...
Dus wat mij betreft mogen artsen ook wel wat meer rechtdoor zee zijn.
( dit is mijn ervaring dus weet niet of dit staaft met de werkelijkheid, ben er al weer een jaar of 5 uit)


donderdag 31 mei 2012 om 10:24
Ik heb van dichtbij meegemaakt dat mijn oom en tante ( broer en zus) beiden strijd hebben geleverd en hebben verloren. Beiden uiteindelijk de keuze gemaakt voor euthanasie. Bij mijn oom wilde de huisarts niet meewerken en heeft uiteindelijk een verschrikkelijke doodsstrijd geleverd. Verschrikkelijk om mee te maken en te zien hoe diep iemand moet gaan voordat hij/zij kan sterven. Ook voor mijn tante, neefjes en nichtje. Mijn tante heeft zelf haar moment uitgekozen om te gaan 'hemelen' zoals ze dat zelf zei. Op hemelvaartsdag is ze uiteindelijk gestorven, op het moment dat ze zelf wilde. Volgens de specialist zou haar strijd hoe dan ook snel afgelopen zijn, maar ze wilde hier zelf een einde aan maken. Beiden hadden dikke darm kanker, het is een erfelijke ziekte binnen onze familie.
Beiden wilden dood en niet in deze pijn en mensonterende situatie verder leven. Wat had het voor een zin om het pijnlijke leven nog verder te rekken? Een leven waar ze niets meer aan hadden, alleen maar pijn. Ja ze hadden beiden een gezin, maar ook zij konden niet met deze situatie leven. Maar wel nadat ze telkens de grens hadden verlegd, want stel je voor!
Op een gegeven moment is mijn tante tot inzicht gekomen dat geen enkele behandeling haar zou helpen, de uitzaaiingen waren te veel aanwezig. Operaties heeft ze afgewezen, ze vond het wel best. Liever wat korter leven dan ondraaglijk lijden. Wat uiteindelijk alsnog is gebeurt, omdat je geen afscheid wil nemen van al je dierbaren. Je moet een grens over die niet ieder mens wil overschrijden.
En afgelopen tijd heb ik het tegenovergestelde meegemaakt. Een familielid van vriend wilde niet dood, zelfs geen medicatie om de pijn te verlichten. Alvleesklier kanker en toch maar blijven vechten en strijden met zoveel pijn. Haar kinderen hadden er zoveel moeite mee. Iedere dag je verschrikkelijk zieke moeder zien die niet meer beter zal worden en alleen maar zieker zal zijn. Uiteindelijk na 2 weken waken is ze overleden.
En nee, ik weet niet hoe ik zal reageren mocht ik zelf in de situatie terecht komen, maar op dit
moment kies ik voor een menswaardig leven en mocht dit niet meer kunnen, dan kies ik er voor
om net als mijn tante mijn moment uit te zoeken om te gaan 'hemelen'. De ellende heb ik gezien die deze rotziektes met zich meebrengen en ik wil het mijn familie en mijzelf niet aandoen om te moeten lijden, zonder enige verbetering in de toekomst.
Beiden wilden dood en niet in deze pijn en mensonterende situatie verder leven. Wat had het voor een zin om het pijnlijke leven nog verder te rekken? Een leven waar ze niets meer aan hadden, alleen maar pijn. Ja ze hadden beiden een gezin, maar ook zij konden niet met deze situatie leven. Maar wel nadat ze telkens de grens hadden verlegd, want stel je voor!
Op een gegeven moment is mijn tante tot inzicht gekomen dat geen enkele behandeling haar zou helpen, de uitzaaiingen waren te veel aanwezig. Operaties heeft ze afgewezen, ze vond het wel best. Liever wat korter leven dan ondraaglijk lijden. Wat uiteindelijk alsnog is gebeurt, omdat je geen afscheid wil nemen van al je dierbaren. Je moet een grens over die niet ieder mens wil overschrijden.
En afgelopen tijd heb ik het tegenovergestelde meegemaakt. Een familielid van vriend wilde niet dood, zelfs geen medicatie om de pijn te verlichten. Alvleesklier kanker en toch maar blijven vechten en strijden met zoveel pijn. Haar kinderen hadden er zoveel moeite mee. Iedere dag je verschrikkelijk zieke moeder zien die niet meer beter zal worden en alleen maar zieker zal zijn. Uiteindelijk na 2 weken waken is ze overleden.
En nee, ik weet niet hoe ik zal reageren mocht ik zelf in de situatie terecht komen, maar op dit
moment kies ik voor een menswaardig leven en mocht dit niet meer kunnen, dan kies ik er voor
om net als mijn tante mijn moment uit te zoeken om te gaan 'hemelen'. De ellende heb ik gezien die deze rotziektes met zich meebrengen en ik wil het mijn familie en mijzelf niet aandoen om te moeten lijden, zonder enige verbetering in de toekomst.
donderdag 31 mei 2012 om 10:28
Ik heb het bij mijn moeder gezien, als je ziek bent ga je continue je grenzen verleggen. Niet meer kijken wat je niet kunt maar wat je nog wel kunt. Maar ik ben het wel mee eens dat er daardoor langer lijden plaats vindt. Mijn moeder wilde ook niet dood, zo'n sterke wilskracht. Uiteindelijk hebben ze haar in slaap gebracht omdat het lichaam op was en nog ontwaakte ze daar een paar keer uit.


donderdag 31 mei 2012 om 11:36
Als je dat weet dan is het toch goed?

Ik denk op dit moment ook dat ik mijn leven niet op deze manier wil rekken, na de ervaringen die ik heb opgedaan. Maar dat wil niet zeggen dat ik hierin kan veranderen. Ik denk dat je grenzen snel overschrijdt als het gaat om leven en dood en vooral als je zelf een (jong) gezin hebt. Zoveel om voor te leven en elk klein dingetje kan een sprankje hoop doen geven. Ik heb het gezien bij mijn tante, die duidelijk aan heeft gegeven niet te willen strijden tegen een ziekte waaraan ze toch dood zou gaan. uiteindelijk is ze zoveel grenzen overgegaan, voordat ze het tot een stop heeft doen komen. Haar kinderen waren 12 en 14, haar man lag met een aneurysma in het ziekenhuis, ook in levensgevaar op dat moment ( gelukkig leeft hij nog steeds en is hij gezond en weer gelukkig, na diepe rouw van 10 jaar, wel nog altijd alleen en wil geen vrouw meer in zijn leven). Hoe kun je op dat moment beslissen niet meer te willen leven? Hoe moeten je kinderen dit te boven komen? Mijn ouders hadden mijn neef en nicht dan in huis genomen, maar hoe kan je moederhart dat ooit begrijpen? Ik ben op dit moment heel stellig, maar niets is zo veranderbaar als een mens denk ik, vooral in dit soort situaties.
donderdag 31 mei 2012 om 11:38
Het is niet mijn bedoeling om een ander iets op te leggen wat goed en fout is dat moet ieder voor zich zelf weten,van sommige reacties gaan mijn haren overeind staan maar dat is mischien mijn eigen fout.
Het hele gebeuren rondom mijn man heeft mij zoveel pijn gedaan,omdat je machteloos moet toekijken hoe degene die je lief hebt veranderd in een wrak dat gun ik niemand.
Maar ik blijf erbij dat lijden geen zin heeft,mijn kinderen hebben dat beeld nog voor ogen en ik had ze liever een ander beeld van hun papa gegeven om zich te herinneren maar dat is persoonlijk.


vrijdag 1 juni 2012 om 20:40
Interessant topic. Ik denk dat het klopt dat wanneer je zelf ernstig ziek wordt dat je je grenzen steeds gaat verleggen.
Daarom ben ik van plan om een grens bij een slechte diagnose gelijk af te bakenen: met grote letters 'niet reanimeren' op mijn borstkas als tattoo
Ik zag een poos geleden in een medisch programma dat ze een teminale vrouw met een hartstilstand een half uur aan het reanimeren waren. Dat gaat me echt te ver. Een niet-reanimeren verklaring op papier wordt regelmatig niet opgevolgd.
Daarom ben ik van plan om een grens bij een slechte diagnose gelijk af te bakenen: met grote letters 'niet reanimeren' op mijn borstkas als tattoo
Ik zag een poos geleden in een medisch programma dat ze een teminale vrouw met een hartstilstand een half uur aan het reanimeren waren. Dat gaat me echt te ver. Een niet-reanimeren verklaring op papier wordt regelmatig niet opgevolgd.
vrijdag 1 juni 2012 om 23:33
Als je je een beetje in de materie verdiept, dan zul je al snel beseffen dat een tatoeage veelal geen waarde heeft. Waarom? Men kan niet beoordelen in welke staat je was toen je die liet zetten en daarmee niet beoordelen of je wel bij machte was om een dergelijke keuze te maken. Laat staan dat je op die keuze terug kunt komen, wat ten alle tijden mogelijk moet zijn en bij de papieren versie toch een stuk makkelijker nieuwe verklaring op te stellen is dan even een tatoeage aanpassen aan de wens van dat moment.
Een punt wat ook nog wel eens terug wil komen bij een te algemeen ingevuld reanimatieverklaring. Als die zo maar "vanuit het niets" komt voor medici, dan is het onmogelijk beoordelen hoe en wat. Het gebruik van algemene taal en voorgedrukte verklaring waarbij de handtekening zo ongeveer het enige persoonlijke detail is, maakt het nog lastiger beoordelen. Een van de redenen waarom het zo belangrijk is zaken in eigen bewoording op te stellen (waarbij wel voorbeelden te gebruiken zijn met genoeg ruimte voor eigen tekst, moet die wel gebruikt worden) én ruim van te voren te bespreken met de medici. Dan is er niet alleen de ruimte om er samen eens een boom over op te zetten en voor de arts om te zien in hoeverre men capabel is en realistisch maar ook de ruimte voor de persoon in kwestie om af te tasten of artsen wel hetzelfde in dit onderwerp staan. Zo niet, dan is de gang naar een andere arts zeer aan te raden.
En dan toch bezig; bespreek dit tevens uitgebreid met de omgeving. Omdat op momenten waarop het er toe doet, je zelf veelal niet in staat zult zijn om dingen te regelen of communiceren. Mensen die weten wat er op papier staat, waar dat te vinden (of een kopij hebben indien gemachtigd bijv.) is etc. Een machtiging daarin kan soms ook welkom of zelfs broodnodig zijn.
Vele redenen om dit onderwerp serieus te nemen, de nodige tijd erin te investeren en bovenal; openlijk over te communiceren. Even iets op papier kwakken, ketting, tatoeage of wat dan ook en er maar vanuit gaan dat het daarmee "u vraagt, wij draaien", is imho hierin zichzelf als individu tekort doen.
when you wish upon a star...
zaterdag 2 juni 2012 om 08:33
Ik denk dat de kern van het probleem ergens anders zit, op Radio 1 was ook een item over dit onderwerp.
De kern van het probleem is dat veel artsen door NOG een behandeling aan te bieden, die de patiënt uiteraard aanvaard, het onvermijdelijke "slecht nieuws gesprek" uitstellen.
Het is ook wel te begrijpen, in plaats van de boodschap "ik kan niets meer voor u doen" is "we proberen **** nog" eenvoudiger.
Veel extra behandelingen zijn onnodig, kosten extra geld en verlengen de levensduur nauwelijks.
(Bron Radio 1)
De kern van het probleem is dat veel artsen door NOG een behandeling aan te bieden, die de patiënt uiteraard aanvaard, het onvermijdelijke "slecht nieuws gesprek" uitstellen.
Het is ook wel te begrijpen, in plaats van de boodschap "ik kan niets meer voor u doen" is "we proberen **** nog" eenvoudiger.
Veel extra behandelingen zijn onnodig, kosten extra geld en verlengen de levensduur nauwelijks.
(Bron Radio 1)
Voltaire: ik veracht u en uw mening, maar ik zal mijn leven geven om uw recht op die verachtelijke mening uit te mogen dragen.

zaterdag 2 juni 2012 om 08:42
Oh shit.
maar een papieren verklaring wordt vaak ook genegeerd!
Gister las ik dit nog:
http://www.dailymail.co.u ... ering-cardiac-arrest.html
Echt als ik terminale kanker heb en plotseling mijn hart besluit er mee op te houden is dat toch een geschenk uit de hemel
zaterdag 2 juni 2012 om 08:48
ik denk dat je alleen maar voor jezelf beslissen kunt als je daadwerkelijk in zo'n situatie zit, en ik denk ook dat je je grenzen verlegt, keer op keer.
want het alternatief is de dood.
en daar moet je dan maar net klaar voor zijn.
anders is het als je voor je kind kiezen moet, dat lijkt me de ultieme nachtmerrie.
want het alternatief is de dood.
en daar moet je dan maar net klaar voor zijn.
anders is het als je voor je kind kiezen moet, dat lijkt me de ultieme nachtmerrie.
zaterdag 2 juni 2012 om 08:56


zaterdag 2 juni 2012 om 10:05
[quote]
Ik denk dat de kern van het probleem ergens anders zit, op Radio 1 was ook een item over dit onderwerp.
De kern van het probleem is dat veel artsen door NOG een behandeling aan te bieden, die de patiënt uiteraard aanvaard, het onvermijdelijke "slecht nieuws gesprek" uitstellen.
Het is ook wel te begrijpen, in plaats van de boodschap "ik kan niets meer voor u doen" is "we proberen **** nog" eenvoudiger.
Volgens mij is het zo dat artsen het slecht nieuws gesprek niet uit de weg gaan, maar dat ze daarbij, als dit mogelijk is, wel een behandeling aanbieden die gericht is om de pijn enigszins te verzachten of om te proberen een levensverlengende behandeling te doen. Het is uiteindelijk aan de patiënt zelf of hij hier wel of niet aan meewerkt. Artsen moeten wel duidelijk vermelden om wat voor behandeling het gaat. Artsen kunnen toch niet zomaar vermelden dat het over en klaar is zonder hierbij ook alternatieven aan te bieden?
:Ik denk dat de kern van het probleem ergens anders zit, op Radio 1 was ook een item over dit onderwerp.
De kern van het probleem is dat veel artsen door NOG een behandeling aan te bieden, die de patiënt uiteraard aanvaard, het onvermijdelijke "slecht nieuws gesprek" uitstellen.
Het is ook wel te begrijpen, in plaats van de boodschap "ik kan niets meer voor u doen" is "we proberen **** nog" eenvoudiger.
Volgens mij is het zo dat artsen het slecht nieuws gesprek niet uit de weg gaan, maar dat ze daarbij, als dit mogelijk is, wel een behandeling aanbieden die gericht is om de pijn enigszins te verzachten of om te proberen een levensverlengende behandeling te doen. Het is uiteindelijk aan de patiënt zelf of hij hier wel of niet aan meewerkt. Artsen moeten wel duidelijk vermelden om wat voor behandeling het gaat. Artsen kunnen toch niet zomaar vermelden dat het over en klaar is zonder hierbij ook alternatieven aan te bieden?