Week van het leven

zazamaenade schreef: ↑

07-12-2017 15:21

Nou, laten we maar geen merkwaardigheids-index gaan opstellen.

De ellende is dat meningen en ervaringen, die met allerlei gevoelens gepaard kunnen gaan, vrij door elkaar heen lopen.
Dat iemand een ervaring heeft en daar gevoelens over heeft is heel wat anders dan een mening hebben.
Ik heb geen ervaring met abortus, maar ik kan me voorstellen dat je er wél een ervaring mee hebt, dat heel akelig vond om te doen. Toch kan je dan een voorstander zijn van de vrijheid tot abortus. Als er dan mensen en organisaties zijn die op die gevoelens inspelen om je je schuldig te laten voelen, en die organisaties proberen op die manier politieke druk uit te oefenen mengen ze gevoelens en meningen op een tamelijk
onprettige manier.

Reclame doet niet anders: continue wordt er op het gevoel gespeelt. Angsten, onzekerheden, etc.
Als het je ontzettend irriteert of je krijgt er nare gevoelens van is het dus verstandig om niet te kijken of te luisteren. Dat kan gewoon hoor, doe ik ook regelmatig.

ardni schreef: ↑

06-12-2017 23:07

Sorry ik maak nogal verschil tussen een mens, een levensvatbaar wezen, een foetus jonger dan 24 weken zie ik niet als levensvatbaar.
Dat betekent niet dat ik de pijn en het verdriet niet erken van mensen die een foetus zijn verloren.
Op het moment dat er een kinderwens is en er treedt een zwangerschap op is het een kind, voor de ouders.
Kind is in die zin een woord waar je al je gevoel in legt, in wezen is het natuurlijk een embryo dat nog verre van levensvatbaar is.
Toen ik de 20 weken echo kreeg, was het voor mij al een kind, daar zat al mijn hoop ,liefde en gevoel in.
Toch wist ik dat wij de zorg voor een zwaar gehandicapt kind niet op ons zouden kunnen nemen, dus vandaar de keuze voor een NIPT en een 20 weken echo, zonder enige vorm van indicatie. We wisten dat we een zwangerschap dan zouden afbreken. Het feit dat het goed ging, zie ik als iets waar ik oneindig blij en dankbaar voor ben. Ik besef heus wel dat een kind en dan met name een gezond kind niet vanzelfsprekend is.


Prima dat anderen daar niet voor kiezen maar moeten we daar dan als belastingbetaler voor opdraaien?
Terwijl we weten dat ouders het buitengewoon zwaar krijgen, mentaal & financieel.

Terwijl we collectief discussiëren over de vergoeding van de medicatie voor taaislijmziekte?
Deze mensen zijn er al, daar ligt mijn prioriteit.

Maar als je het leven met een zwaar gehandicapt kind niet aan denkt te kunnen, durfde je dan wel voor kinderen te kiezen?

Oprechte vraag. Want niet alles is te zien tijdens de zwangerschap en tijdens de bevalling kan vanalles gebeuren en je kind kan zijn hele leven ziek worden of gewond raken en daarvan zwaar gehandicapt raken.

Ik zou zelf - denk ik, goddank die keuze nooit hoeven maken - ook nooit bewúst kiezen voor een kind met een ernstige afwijking (en wat dan ernstig is blijft natuurlijk vaak heel moeilijk in te schatten, maar goed, nogmaals, goddank nooit meegemaakt), maar niet omdat ik denk dat ik een zwaar gehandicapt kind niet aan zou kunnen. Dan was ik helemaal niet aan kinderen begonnen want je bent nooit ‘uit de gevarenzone’ wat dat betreft.

Het lijkt me hartverscheurend, zwaar en onvoorstelbaar moeilijk als je kind ernstig ziek wordt/gehandicapt raakt en je een leven lang moet gaan zorgen. En de vraag is natuurlijk in hoeverre wie dan ook het ‘aankan’ om een kind te hebben dat zijn leven lang tube-fed moet zijn bijvoorbeeld.

En toch. Het moet IEMAND overkomen. En de vraag is dan niet of je het aankan. Het is een gegeven dat je ermee verder moet. En als je oprecht denkt: dat zou ik niet kunnen, van tevoren al, dan lijkt het me doodeng om überhaupt een kind te krijgen. Want het kan altijd misgaan.

En nogmaals, ik zou denk ik (denk ik) ook een zwangerschap laten afbreken als ik wist van een handicap. En ik vind het een doodeng idee dat mijn zoontje ernstig ziek zou worden, ik wil niets liever dan dat hij een gezond, vrolijk, gelukkig kind en straks volwassene wordt.

Maar ik weet ook dat er geen garanties zijn. En ik heb dus wel voor het ouderschap gekozen met een idee van: mocht het ons overkomen, dan kunnen we dat ook. Dan moeten we rouwen, hebben we vreselijke zorgen, dan gaan we een pad in dat je je gewoonweg niet kunt voorstellen als je het niet hebt meegemaakt, maar ik ben bereid dat pad in te slaan, als het moet.
En als ik daartoe niet bereid was geweest, dan was ik überhaupt niet zwanger geworden.

Ik kan dus ook prima begrijpen dat mensen een zwangerschap niet laten afbreken vanwege een handicap. En ik vind persoonlijk dat we die mensen en hun kinderen moeten helpen waar we kunnen. Als we het dan hebben over wie wel en geen medische zorgkosten vergoed ‘verdienen’ kun je het net zo goed hebben over rokers, diabetici met overgewicht, mensen met hypertensie, enz. enz. Je kunt ook voor een ‘ieder voor zich’-samenleving kiezen natuurlijk. Maar ik ben heel blij dat dat niet het geval is in Nederland. Ik vind niet dat de wereld daar nou veel menselijker van wordt, eerlijk gezegd.

Voor wat betreft abortus: ik vind het echt ongelooflijk dat mensen denken dat ze het recht hebben zich te bemoeien met wat er in andermans buik gebeurt. Ja. En toch hè. In bepaalde gevallen zou ik wel weer voor verplichte anticonceptie zijn, dus in die zin ben ik hartstikke hypocriet ik vind dat bij voortplanting echt heel moeilijke vraagstukken en eigenlijk alleen al daarom dat het onethisch is om het niet aan de persoon zelf over te laten.
Was ik op m’n 16de zwanger geworden dan had ik zeker een abortus laten doen. Later bleek ik IVF nodig te hebben, dus ik denk dat ik een eerdere abortus dan best moeilijk zou hebben gevonden (was dat m’n enige kans?) en tegelijkertijd weet ik dat ik toen ik 16 was geen kind kon opvoeden.
Maar stel mijn zoontje raakt of blijkt alsnog zo zwaar gehandicapt dat hij nooit voor zichzelf zou kunnen zorgen. Dan moet ik er toch ook niet aan denken dat hij een kind op de wereld zou zetten en zou ik daar het liefst controle over uitoefenen. Maar op een bepaalde manier is dat precies hetzelfde als tegen abortus zijn natuurlijk; een keuze maken die niet jouw keuze is.

Ik vind dat moeilijk hoor. Omdat er ook andere mensenlevens mee zijn gemoeid. Ik praat het dan voor mezelf recht omdat ik het belang van het kind voor ogen heb in het laatste geval. Maar is dat niet precies het argument van pro-lifers? Ingewikkelde materie.

lux. schreef: ↑

08-12-2017 10:56

Maar als je het leven met een zwaar gehandicapt kind niet aan denkt te kunnen, durfde je dan wel voor kinderen te kiezen?

Oprechte vraag. Want niet alles is te zien tijdens de zwangerschap en tijdens de bevalling kan vanalles gebeuren en je kind kan zijn hele leven ziek worden of gewond raken en daarvan zwaar gehandicapt raken.

Ik zou zelf - denk ik, goddank die keuze nooit hoeven maken - ook nooit bewúst kiezen voor een kind met een ernstige afwijking (en wat dan ernstig is blijft natuurlijk vaak heel moeilijk in te schatten, maar goed, nogmaals, goddank nooit meegemaakt), maar niet omdat ik denk dat ik een zwaar gehandicapt kind niet aan zou kunnen. Dan was ik helemaal niet aan kinderen begonnen want je bent nooit ‘uit de gevarenzone’ wat dat betreft.

Het lijkt me hartverscheurend, zwaar en onvoorstelbaar moeilijk als je kind ernstig ziek wordt/gehandicapt raakt en je een leven lang moet gaan zorgen. En de vraag is natuurlijk in hoeverre wie dan ook het ‘aankan’ om een kind te hebben dat zijn leven lang tube-fed moet zijn bijvoorbeeld.

En toch. Het moet IEMAND overkomen. En de vraag is dan niet of je het aankan. Het is een gegeven dat je ermee verder moet. En als je oprecht denkt: dat zou ik niet kunnen, van tevoren al, dan lijkt het me doodeng om überhaupt een kind te krijgen. Want het kan altijd misgaan.

En nogmaals, ik zou denk ik (denk ik) ook een zwangerschap laten afbreken als ik wist van een handicap. En ik vind het een doodeng idee dat mijn zoontje ernstig ziek zou worden, ik wil niets liever dan dat hij een gezond, vrolijk, gelukkig kind en straks volwassene wordt.

Maar ik weet ook dat er geen garanties zijn. En ik heb dus wel voor het ouderschap gekozen met een idee van: mocht het ons overkomen, dan kunnen we dat ook. Dan moeten we rouwen, hebben we vreselijke zorgen, dan gaan we een pad in dat je je gewoonweg niet kunt voorstellen als je het niet hebt meegemaakt, maar ik ben bereid dat pad in te slaan, als het moet.
En als ik daartoe niet bereid was geweest, dan was ik überhaupt niet zwanger geworden.

Ik kan dus ook prima begrijpen dat mensen een zwangerschap niet laten afbreken vanwege een handicap. En ik vind persoonlijk dat we die mensen en hun kinderen moeten helpen waar we kunnen. Als we het dan hebben over wie wel en geen medische zorgkosten vergoed ‘verdienen’ kun je het net zo goed hebben over rokers, diabetici met overgewicht, mensen met hypertensie, enz. enz. Je kunt ook voor een ‘ieder voor zich’-samenleving kiezen natuurlijk. Maar ik ben heel blij dat dat niet het geval is in Nederland. Ik vind niet dat de wereld daar nou veel menselijker van wordt, eerlijk gezegd.

Voor wat betreft abortus: ik vind het echt ongelooflijk dat mensen denken dat ze het recht hebben zich te bemoeien met wat er in andermans buik gebeurt. Ja. En toch hè. In bepaalde gevallen zou ik wel weer voor verplichte anticonceptie zijn, dus in die zin ben ik hartstikke hypocriet ik vind dat bij voortplanting echt heel moeilijke vraagstukken en eigenlijk alleen al daarom dat het onethisch is om het niet aan de persoon zelf over te laten.
Was ik op m’n 16de zwanger geworden dan had ik zeker een abortus laten doen. Later bleek ik IVF nodig te hebben, dus ik denk dat ik een eerdere abortus dan best moeilijk zou hebben gevonden (was dat m’n enige kans?) en tegelijkertijd weet ik dat ik toen ik 16 was geen kind kon opvoeden.
Maar stel mijn zoontje raakt of blijkt alsnog zo zwaar gehandicapt dat hij nooit voor zichzelf zou kunnen zorgen. Dan moet ik er toch ook niet aan denken dat hij een kind op de wereld zou zetten en zou ik daar het liefst controle over uitoefenen. Maar op een bepaalde manier is dat precies hetzelfde als tegen abortus zijn natuurlijk; een keuze maken die niet jouw keuze is.

Ik vind dat moeilijk hoor. Omdat er ook andere mensenlevens mee zijn gemoeid. Ik praat het dan voor mezelf recht omdat ik het belang van het kind voor ogen heb in het laatste geval. Maar is dat niet precies het argument van pro-lifers? Ingewikkelde materie.

Ik zou het mentaal gewoon niet trekken, de zwangerschap voldragen, de angst tijdens de zwangerschap, de angst tijdens de bevalling, de mogelijkheid dat je kind komt te overlijden tijdens de bevalling.De rest van mijn leven zorgen, voor een kind dat misschien nauwelijks bewust is van een eigen bestaan, een kind dat continue lijdt.

Wij hebben door de jaren heen allerhande scenario's voorbij zien komen in onze omgeving.

Je doet als ouder wat je kan, om je kinderen (want als je zwanger bent is het voor jezelf je kind(gevoelskwestie)), pijn te besparen .
Dat kan niet altijd, maar wat je wel kan dat doe je.


Waarom zou ik die keuze maken voor een ander "individu" dat op dat moment nog niet eens levensvatbaar is.
Het lijkt mij verschrikkelijk om je kind te zien lijden terwijl je weet dat je het je kind had kunnen besparen op een moment dat er nog geen sprake was van levensvatbaarheid en enige bewustzijn, of pijn.

Dus ja, ik had geen enkel probleem met het kiezen voor een kind en ik vind het persoonlijk nogal een verschil als je bewust een keuze maakt voor een ander, terwijl je eigenlijk al weet dat het een lijdensweg word.

Je kan niet inspelen op dingen die je niet weet, wel op dingen die je wel weet.
Mentaal zou ik het vrij slecht trekken en ik zou heel veel moeite hebben met mezelf.
Als ons kind ziek word, dan is dat zonder dat ik dat vooraf met zekerheid kan zeggen.
Zonder dat we ons kind het hadden kunnen besparen, voor mij is dat een wezenlijk verschil.


Ik heb het niet gehad over een ieder voor zich samenleving, wat ik wel zei is dat medicatie voor levenden die taaislijmziekte hebben niet word vergoed, maar een embryo /foetus (nog niet levensvatbaar is )en een ernstig gehandicapt kind wordt, brengen we deze wereld in en daar moeten we dan wel collectief/financieel voor zorgen.


Ik heb daar heel erg veel moeite mee. Aan de ene kant hebben we euthanasie, om te voorkomen dat mensen uitzichtloos lijden, anderzijds is het vrije keus en kan een ouder er voor kiezen om het te proberen, dat proberen kan lijden tot uitzichtloos lijden.

Ik wil zorgen voor hen die er al zijn.

ardni schreef: ↑

08-12-2017 12:44

Ik zou het mentaal gewoon niet trekken, de zwangerschap voldragen, de angst tijdens de zwangerschap, de angst tijdens de bevalling, de mogelijkheid dat je kind komt te overlijden tijdens de bevalling.De rest van mijn leven zorgen, voor een kind dat misschien nauwelijks bewust is van een eigen bestaan, een kind dat continue lijdt.

Wij hebben door de jaren heen allerhande scenario's voorbij zien komen in onze omgeving.

Je doet als ouder wat je kan, om je kinderen (want als je zwanger bent is het voor jezelf je kind(gevoelskwestie)), pijn te besparen .
Dat kan niet altijd, maar wat je wel kan dat doe je.


Waarom zou ik die keuze maken voor een ander "individu" dat op dat moment nog niet eens levensvatbaar is.
Het lijkt mij verschrikkelijk om je kind te zien lijden terwijl je weet dat je het je kind had kunnen besparen op een moment dat er nog geen sprake was van levensvatbaarheid en enige bewustzijn, of pijn.

Dus ja, ik had geen enkel probleem met het kiezen voor een kind en ik vind het persoonlijk nogal een verschil als je bewust een keuze maakt voor een ander, terwijl je eigenlijk al weet dat het een lijdensweg word.

Je kan niet inspelen op dingen die je niet weet, wel op dingen die je wel weet.
Mentaal zou ik het vrij slecht trekken en ik zou heel veel moeite hebben met mezelf.
Als ons kind ziek word, dan is dat zonder dat ik dat vooraf met zekerheid kan zeggen.
Zonder dat we ons kind het hadden kunnen besparen, voor mij is dat een wezenlijk verschil.


Ik heb het niet gehad over een ieder voor zich samenleving, wat ik wel zei is dat medicatie voor levenden die taaislijmziekte hebben niet word vergoed, maar een embryo /foetus (nog niet levensvatbaar is )en een ernstig gehandicapt kind wordt, brengen we deze wereld in en daar moeten we dan wel collectief/financieel voor zorgen.


Ik heb daar heel erg veel moeite mee. Aan de ene kant hebben we euthanasie, om te voorkomen dat mensen uitzichtloos lijden, anderzijds is het vrije keus en kan een ouder er voor kiezen om het te proberen, dat proberen kan lijden tot uitzichtloos lijden.

Ik wil zorgen voor hen die er al zijn.

Oké dan snap ik je, je hebt dan dus het gevoel dat jij het je kind hebt aangedaan, waardoor je het niet zou trekken, niet de handicap an sich. Dat snap ik goed hoor, zo sta ik er zelf ook in, maar ik dacht dat je per definitie niet een gehandicapt kind wilde en dat lijkt me nogal lastig want je kunt het nooit zeker weten, dat je kind gezond is en blijft.

Vwb medicijnen voor taaislijmziekte: ja opzich eens maar ik zie eigenlijk niet in waarom die kinderen meer recht hebben op zorg dan de kinderen van ouders die bewust kiezen voor een kind met een handicap. Dat vind ik een beetje het kind straffen om de keuzes die de ouders maken ofzo.

En wat doe je dan als iemand een tweede krijft met CF? Omdat ze niet achter PGD staat ofzo en het risico wil nemen. Ene kind wel vergoeden andere kind niet? Degene die de zorg nodig heeft, die heeft als we het hebben over baby’s hoe dan ook nergens om gevraagd.

Vwb medicijnen voor taaislijmziekte: ja opzich eens maar ik zie eigenlijk niet in waarom die kinderen meer recht hebben op zorg dan de kinderen van ouders die bewust kiezen voor een kind met een handicap. Dat vind ik een beetje het kind straffen om de keuzes die de ouders maken ofzo.

Een kind straf je juist door het bij voorbaat al gehandicapt op de wereld te zetten. Vind dat Ardni het goed verwoord verder!

redbulletje schreef: ↑

08-12-2017 13:28

Een kind straf je juist door het bij voorbaat al gehandicapt op de wereld te zetten. Vind dat Ardni het goed verwoord verder!

Dus omdat de ouders het kind straffen moeten wij daar als samenleving dan nog maar een schepje bovenop doen?

Nogmaals, ik zou ook - denk ik, denk dat je het nooit zeker weet tot je voor de keuze staat - geen zwangerschap uitdragen van een ernstig gehandicapt kind. Maar ik zie echt niet in waarom een kind waar - ondanks de handicap - bewust voor gekozen is geen/minder recht zou hebben op gefinancierde zorg.

waar zit eigenlijk de grens tussen gezond, gehandicapt en ernstig gehandicapt?

Wheeler45 schreef: ↑

08-12-2017 13:41

waar zit eigenlijk de grens tussen gezond, gehandicapt en ernstig gehandicapt?

Tja da’s de vraag. Bij mentale handicaps is het als volgt onderverdeeld:

Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV-TR (editie 2000) maakt onderscheid tussen lichte, matige, ernstige en diepe zwakzinnigheid:

Lichte zwakzinnigheid. 75% van de mensen met een verstandelijke handicap behoort tot deze groep. Het gaat om mensen met een intelligentie-quotiënt (IQ) van 50 tot 70. Ze bereiken een mentaal niveau van een kind tussen de 7 en de 11 jaar oud. Deze vorm werd voorheen ook wel debiliteit of debilitas genoemd. (DSM-code 317) Enkel aangepast lager onderwijs is mogelijk.[3]
Matige zwakzinnigheid komt voor bij 18% van de verstandelijk gehandicapte personen, waarbij het gaat om mensen met een IQ van 35 tot 50 (imbeciliteit, of imbecilitas). Haalt geen hoger mentaal niveau dan van een normaal kind van 7 jaar. (DSM-code 318.0)
Ernstige zwakzinnigheid houdt in dat er, behalve een IQ van 20 tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag, een zwakke motorische ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie is. Zo'n 7% van de gevallen valt in deze subcategorie. (DSM-code 318.1)
Diepe zwakzinnigheid komt slechts voor in 1% van de gevallen en duidt op een IQ van minder dan 20. Mensen die hieraan lijden, hebben behoefte aan een structurerende omgeving, zintuiglijke stimulering en voortdurend toezicht. Elementair menselijk contact is onmogelijk, slechts in uitzonderlijke gevallen is er minimale spraak. Deze vorm werd in het verleden ook wel idiotie genoemd. (DSM-code 318.2)

https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Mentale_retardatie

Op andere vlakken weet ik niet of er ook zulke grenzen zijn opgesteld.

lux. schreef: ↑

08-12-2017 13:36

Dus omdat de ouders het kind straffen moeten wij daar als samenleving dan nog maar een schepje bovenop doen?

Nogmaals, ik zou ook - denk ik, denk dat je het nooit zeker weet tot je voor de keuze staat - geen zwangerschap uitdragen van een ernstig gehandicapt kind. Maar ik zie echt niet in waarom een kind waar - ondanks de handicap - bewust voor gekozen is geen/minder recht zou hebben op gefinancierde zorg.

Wat Ardni al schreef; kinderen met taaislijmziekte hebben al geen recht op gefinancierde zorg. Waarom dan toestaan dat er bewust dure kostenposten op de wereld mogen worden gezet? In de natuur gaan ze gewoon dood, maar de mens wil alles maar kost wat t kost in leven houden. Ook euthenasie zou veel makkelijker beschikbaar mogen worden voor iedereen die het leven niet meer ziet zitten ipv dat de maatschappij voor je bepaalt wat levenskwaliteit voor de ander inhoudt. Ze kunnen het nu al niet betalen, laat dan aub mensen die t zat zijn uitstappen.

http://www.annemariehaverkamp.nl/column-wij-wij/

Job (12) kent de woorden kut-Marokkaan, kankerlul en aandachtshoer niet. Een hoofddoek zet geen kwaad bloed bij hem. Die zal hij leuk vinden omdat je eraan kan trekken. Kroeshaar kriebelt tegen zijn hand en glad haar wil hij aaien. Job raakt mensen graag aan.

Racisme is hem vreemd, vooroordelen kent hij niet. Gaat thuis de bel, dan roept hij ‘mama open doen’. Job is nieuwsgierig en verwelkomt iedereen. Niks wij-zij. Gezellig wij-wij. Hij vindt mensen leuk en lief, tot het tegendeel bewezen is. Job zal je nooit op je verleden pakken, hooguit pakt hij je hand.

Job snapt niet wat een homo is, laat staan wat hetero betekent. Hij maakt evenmin onderscheid tussen dik, dun, rijk, arm, Tokkie of elite. Job kijkt op niemand neer – vanuit zijn rolstoel kijkt hij altijd omhoog. Aan zijn hemel staat de zon of het regent.

Job zegt sorry als hij je pijn heeft gedaan. Dankjewel als je hem helpt. En toont belangstelling door te vragen ‘hoe is het met jou’?

Kijkt hij voetbal op televisie, dan juicht hij bij ieder doelpunt, ongeacht de clubkleuren. Job is kampioen in het delen van blijdschap. Het veld op stormen zou hij niet kunnen – vanwege die rolstoel. Spelers van de tegenpartij slaan al helemaal niet; hij heeft een lage spierspanning. Het is dat krakkemikkige lijf, waardoor hij bijna niks kan.

Job moet altijd wachten. Op eten, op gezelschap, op de taxi, op een nieuwe rolstoel, op iemand die zijn luier verschoont. Toch voelt hij zich nooit tekort gedaan. Zal nimmer klagen. Wijst niet verongelijkt naar mensen die het beter hebben en is onbekend met de begrippen jaloezie, misgunnen en kwaadspreken. Liever zingt hij een liedje.

Job geeft geen anderen de schuld en wenst niemand dood op sociale media. En dan noemen we hem verstandelijk beperkt.

Wat wil je nu eigenlijk zeggen met het verhaal over Job? Als ik zwanger zou zijn van een kind zoals Job en ik zou het weten dan kies ik zeker te weten voor abortus.

Blondie456 schreef: ↑

08-12-2017 14:12

Wat wil je nu eigenlijk zeggen met het verhaal over Job? Als ik zwanger zou zijn van een kind zoals Job en ik zou het weten dan kies ik zeker te weten voor abortus.

Idd! Die kan nooit zelfstandig functioneren dus als zijn ouders dood zijn is ie aan de goden overgeleverd. Buiten dan nog alles wat die ouders er zelf voor op moeten geven.

redbulletje schreef: ↑

08-12-2017 13:58

Wat Ardni al schreef; kinderen met taaislijmziekte hebben al geen recht op gefinancierde zorg. Waarom dan toestaan dat er bewust dure kostenposten op de wereld mogen worden gezet? In de natuur gaan ze gewoon dood, maar de mens wil alles maar kost wat t kost in leven houden. Ook euthenasie zou veel makkelijker beschikbaar mogen worden voor iedereen die het leven niet meer ziet zitten ipv dat de maatschappij voor je bepaalt wat levenskwaliteit voor de ander inhoudt. Ze kunnen het nu al niet betalen, laat dan aub mensen die t zat zijn uitstappen.

Nou dat ligt wel iets genuanceerder met dat middel. Dat is nieuw en dat is onterecht zo duur. Schippers wil niet klakkeloos veel teveel betalen, maar tot betere afspraken komen met de farmaceut. Dat heeft niets te maken met andere handicaps. Het is niet zo dat er opeens wel geld zou zijn voor dat middel als de gehandicapte kinderen geen zorg meer vergoed kregen. Het ging erom dat 170.000 euro per patient per jaar gewoon een velachelijke vraagprijs is van die farmaceut, vooral omdat de productie wss helemaal niet zo duur hóéft te zijn (zie die apotheek die zd voor 1/5 van de prijs denkt te kunnen produceren). Farmaceuten moeten gewoon de wacht aangezegd worden, ze drijveb de prijzen alleen maar verder op als je alles klakkeloos accepteert. Net zoals dat vorig jaar bekend werd dat NL soms wel 50% meer betaalt voor antikankermiddelen t.o.v. omringende Europese landen. Dat kan gewoon niet.

Overigens komt het wél in het basispakket inmiddels, orkambi, voor zover ik weet.

Blondie456 schreef: ↑

08-12-2017 14:12

Wat wil je nu eigenlijk zeggen met het verhaal over Job? Als ik zwanger zou zijn van een kind zoals Job en ik zou het weten dan kies ik zeker te weten voor abortus.

Wat ik wil zeggen is, dat een kind niet alleen een kostenpost is.
Dat hij voor de maatschappij een kostenpost is mbt zorg.
Aan de andere kant is hij niet in staat tot kosten maken zoals bijv dit.

http://bin.snmmd.nl/m/m1cz369acrws.jpg

http://verenoflood.nu/wp-content/upload ... 20x245.jpg

https://www.asmedia.nl/img/gallery/20170507225636.jpg

Mijn kinderen hebben autisme en zeker de oudste heeft wrsch levenslang (enige vorm van) begeleiding nodig.

Vervelende discussie altijd, zodra het over de kosten gaat.

simbalabimba schreef: ↑

08-12-2017 14:54

Wat ik wil zeggen is, dat een kind niet alleen een kostenpost is.
Dat hij voor de maatschappij een kostenpost is mbt zorg.
Aan de andere kant is hij niet in staat tot kosten maken zoals bijv dit.

http://bin.snmmd.nl/m/m1cz369acrws.jpg

http://verenoflood.nu/wp-content/upload ... 20x245.jpg

https://www.asmedia.nl/img/gallery/20170507225636.jpg

Job zal dat niet doen maar er zijn ook mensen met een verstandelijke beperking die heel agressief zijn hoor. Het is een fabeltje dat mensen met het syndroom van Down allemaal lief en makkelijk zijn. Toch zijn er mensen die dit denken.

redbulletje schreef: ↑

08-12-2017 14:17

Idd! Die kan nooit zelfstandig functioneren dus als zijn ouders dood zijn is ie aan de goden overgeleverd. Buiten dan nog alles wat die ouders er zelf voor op moeten geven.

Maar wat kan hij wel? Waarmee maakt hij mensen blij?

Racisme is hem vreemd, vooroordelen kent hij niet.
Hij vindt mensen leuk en lief, tot het tegendeel bewezen is. Job zal je nooit op je verleden pakken, hooguit pakt hij je hand.
Job kijkt op niemand neer.
Job zegt sorry als hij je pijn heeft gedaan. Dankjewel als je hem helpt.
En zo staan er nog wat dingen in de column, geschreven door zijn moeder.

Blondie456 schreef: ↑

08-12-2017 15:04

Job zal dat niet doen maar er zijn ook mensen met een verstandelijke beperking die heel agressief zijn hoor. Het is een fabeltje dat mensen met het syndroom van Down allemaal lief en makkelijk zijn. Toch zijn er mensen die dit denken.

Ik heb het niet over mensen met Down, ( weet niet eens of Job dit heeft) laat staan dat ik zeg dat ze allemaal lief en makkelijk zijn.

Maar 'gelukkig' zijn er ook vervelende, agressieve Downies, dan kun jij met een gerust hart zeggen 'aborteren die hap'.

• hu

simbalabimba schreef: ↑

08-12-2017 15:04

Maar wat kan hij wel? Waarmee maakt hij mensen blij?

Racisme is hem vreemd, vooroordelen kent hij niet.
Hij vindt mensen leuk en lief, tot het tegendeel bewezen is. Job zal je nooit op je verleden pakken, hooguit pakt hij je hand.
Job kijkt op niemand neer.
Job zegt sorry als hij je pijn heeft gedaan. Dankjewel als je hem helpt.
En zo staan er nog wat dingen in de column, geschreven door zijn moeder.

Net zoals n goed opgevoede hond dus. Lijkt me een stuk goedkoper en beperkt mensen minder in hun vrijheid.

simbalabimba schreef: ↑

08-12-2017 15:06

Ik heb het niet over mensen met Down, ( weet niet eens of Job dit heeft) laat staan dat ik zeg dat ze allemaal lief en makkelijk zijn.

Maar 'gelukkig' zijn er ook vervelende, agressieve Downies, dan kun jij met een gerust hart zeggen 'aborteren die hap'.

Als ik van te voren zou weten dat ik een makkelijk en lief kind zou krijgen met syndroom van down dan laat ik het ook aborteren. Daar hoef ik niet eens over na te denken.

Solomio schreef: ↑

08-12-2017 14:59

Mijn kinderen hebben autisme en zeker de oudste heeft wrsch levenslang (enige vorm van) begeleiding nodig.

Vervelende discussie altijd, zodra het over de kosten gaat.

Als jij had geweten dat ze autistisch zouden zijn, had jij ze dan het leven aan gedaan? Of vinden zij het wel leuk om te leven?

redbulletje schreef: ↑

08-12-2017 15:10

Als jij had geweten dat ze autistisch zouden zijn, had jij ze dan het leven aan gedaan? Of vinden zij het wel leuk om te leven?

Zeker mijn oudste is blij dat hij leeft.
En ik weet oprecht niet wat ik gedaan had als dat hele autisme-verhaal al duidelijk was geweest voordat ik kinderen kreeg.
Ik gok zomaar dat ze er dan toch gekomen waren.

In mijn familie zijn we allemaal nogal aan de sombere kant, slikken daar allemaal medicatie voor, doen regelmatig een beroep op de GGZ. Duur grapje dus.

Ik vind echt dat je de kosten bij dit soort discussies erbuiten moet laten, omdat je een mensenleven niet in geld kunt uitdrukken.

Solomio schreef: ↑

08-12-2017 15:32

Zeker mijn oudste is blij dat hij leeft.
En ik weet oprecht niet wat ik gedaan had als dat hele autisme-verhaal al duidelijk was geweest voordat ik kinderen kreeg.
Ik gok zomaar dat ze er dan toch gekomen waren.

In mijn familie zijn we allemaal nogal aan de sombere kant, slikken daar allemaal medicatie voor, doen regelmatig een beroep op de GGZ. Duur grapje dus.

Ik vind echt dat je de kosten bij dit soort discussies erbuiten moet laten, omdat je een mensenleven niet in geld kunt uitdrukken.

Ik vind geld juist erg belangrijk voor mijn levenskwaliteit als autist. Dmv geld kan ik mij gelukkig genoeg voelen om te leven, niet dmv pilletjes.
Maar ik ben realistisch genoeg dat er niet genoeg geld is om in ieders persoonlijke behoefte te kunnen voorzien in de maatschappij.

Moiren’ schreef: ↑

06-12-2017 23:32

O, ik niet. Al ben ik het met het meeste niet eens. Van mij mag je zeggen en vinden wat je wil, zolang je maar tegenspraak accepteert.
Omdat God pro life is roepen en dan stoppen vind ik gewoon laf en leeg. Zet dan door. Ik heb er namelijk wel wat vragen over.

Mag dat dan ook voor de andere kant gelden dan? Het zou ook wel fijn zijn als mensen die tegen abortus zijn niet bij voorbaat afgekat en vernederd worden.

Ik erger me zo af en toe ook aan al die berichten op de zwangerschapspijler van dames die van een ONS/door de pil heen/ woopsie toch zwanger worden. En er daarna van af willen en dan lopen te mauwen dat de wetgeving niet ruim genoeg is. Als je te lui bent om fatsoenlijk voor jezelf te zorgen , hoef ik dat echt niet met wetgeving te faciliteren hoor. Meestal is het namelijk gewoon slechte zelfzorg.

Wat ben ik blij dat menig forummer hier alleen maar zijn mening mag bijdragen en dat het daarbij gelukkig blijft.