Coronavirus COVID-19 alle pijlers

Zo moe(deloos) van long covid

28-12-2022 16:35 347 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vierdubbel geplaatst, oeps
Alle reacties Link kopieren Quote
fanatic schreef:
02-04-2023 21:36
Ja die brainfog is echt heel naar. Het is minder geworden, maar het is zeker niet weg.
Je auto proberen open te klikken met je huissleutel.
Je portemonnee zoeken terwijl je hem in je handen hebt
dat soort dingen

Lezen gaat hier soms ook nog moeizaam - zeker als ik een drukke werkdag heb gehad

En laatst had ik zoiets geks. Ik miste ergens een afslag en toen kwam ik op een autoweg terecht en was ik als de dood dat ik er niet meer af kon naar de plaats van bestemming. Ik had namelijk nog minder dan een kwart liter benzine in mijn auto. Ik zat helemaal in paniek achter het stuur - kon wel janken.
Gelukkig kon ik er nog af - ik mijn spullen gehaald (een mooi marktplaats koopje) - ik naar het tankstation
kreeg ik mijn benzinedop niet los (meestal tankt mijn vriend even voor me)
Nou toen barstte ik daar echt in huilen uit - het was ECHT teveel.
:hug:
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Azalea747 schreef:
03-04-2023 12:55
Mayka, ik wacht nog twee telefoontjes van zorgverleners af deze week - als die niets aan mijn medicatie op andere gebieden willen veranderen (te veel tegelijk lijkt me niet handig namelijk), ga ik naar de huisarts voor een SSRI. Laatst nog via-via van iemand gehoord die daar veel baat bij had en toen een half uur met hem gebeld, klonk erg goed. Geen garanties natuurlijk dat het voor mij hetzelfde gaat werken, maar het proberen waard! Wilde er eerst niet direct aan, vond AD toch gevoelsmatig heftiger dan bv andere medicatie, dus nog allerlei andere dingen geprobeerd maar nu die weinig hebben geholpen, vooral op het gebied van overprikkeling, ben ik wel zover.
In de Volkskrant stond een tijdje geleden een overzichtsartikel met wat we nu weten over de oorzaak (oorzaken eigenlijk) in het lichaam en mogelijke oplossingsrichtingen. Dit was één van die mogelijkheden en wat mij aanspreekt is dat het over kleine doses gaat die wel heel snel effect zouden moeten hebben (in tegenstelling tot bijvoorbeeld zuurstoftherapie, wat na veertig behandelingen zou kunnen gaan werken). En als het dan mijn klachten niet wegneemt, helpt het misschien om daar dan weer overheen te komen.
(Dat laatste is een grapje, ik heb gelukkig op het vlak van levensgeluk meestal geen klachten.)
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
In mijn familie en vriendenkring loop ik niet echt tegen onbegrip aan. Collega's iets wisselend, er zijn meer collega's met post covid en ook hierin zijn verschillende gradaties. Waaronder ook mensen die inmiddels zolang thuis zaten dat ze hun baan kwijt zijn. Ik begin nu zelf wel eens te twijfelen. Wat heb ik nu eigenlijk?
Het kan ook dagen heel goed gaan nml.
Dat zijn meestal dagen dat ik echt rust heb gepakt, zodra ik een bezoekje afleg aan het centrum, een poli of een vriendin lig ik de dag daarna 9 van de 10 keer wel plat.
Ik heb nog steeds de indruk dat artsen er ook geen raad mee weten.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
makiko schreef:
08-04-2023 14:06
In mijn familie en vriendenkring loop ik niet echt tegen onbegrip aan.
Ik gelukkig ook niet. Ze kennen me allemaal als enorm actief, dus zien met hun eigen ogen dat er iets mis is, zelfs als ik wel dingen kan.

Ik begin nu zelf wel eens te twijfelen. Wat heb ik nu eigenlijk?
Het kan ook dagen heel goed gaan nml.
Dat zijn meestal dagen dat ik echt rust heb gepakt, zodra ik een bezoekje afleg aan het centrum, een poli of een vriendin lig ik de dag daarna 9 van de 10 keer wel plat.
Dan is dat toch wat je hebt? Je kunt niks zonder belachelijk veel rust te moeten nemen. En dat de fysiologische oorzaak niet gevonden is betekent niet dat er niets is - je voelt en weet dat er wél iets is.

makiko schreef:
08-04-2023 14:06
Ik heb nog steeds de indruk dat artsen er ook geen raad mee weten.
Dat is toch ook gewoon zo?
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hebben jullie al ingelezen voor hyperbare zuurstoftherapie of dat eventueel geprobeerd? Ben benieuwd naar ervaringen. Heb een los topic aangemaakt maar nog 0 reacties.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb erover gelezen en ik zou het misschien wel willen proberen, maar dat het zo ontzettend duur en tijdsintensief is houdt me tegen.

Zelf heb ik komende week een afspraak bij de huisarts, ik wil dan een lage dosis antidepressiva bespreken. Maar misschien moet ik ook zijn mening over zuurstoftherapie eens vragen
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik niet. Veel ervaringen gelezen. Als ik meer positieve ervaringen lees, wil ik het overwegen.
Nu niet, het wordt niet vergoed en je hebt behoorlijk wat behandelingen nodig blijkbaar.
Ik heb positieve en negatieve (alleen geld kwijt, heen klachten kwijt) ervaringen gelezen.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, nu ik er wat langer over nadenk: als het echt heel vaak goed zou helpen, zou je dat vaker horen.
Het zou zo fijn zijn als er op zijn minst een inschatting te maken was voor wie welke therapie zou kunnen aanslaan...
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb van 2 mensen gelezen dat het echt hielp.
Ik ken ze niet persoonlijk. Totaal bedragen lagen tussen de 4500 en 8000 euro.
Dat is mij te weinig zekerheid voor zo'n bedrag.
Ik heb al behoorlijk wat uitgegeven totaal.
Nu nog herstelzorg maar die vervalt wederom in Augustus. Ik weet niet of dit weer 6 maanden verlengd gaat worden, ik ben bang van niet. Dat is ook 50 euro per behandeling. Ik heb er nu 2 per week. Tel maar uit.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
https://www.postcovidnl.nl/gesprek/op-z ... pie-volgen

Ik vond dit een hele mooie link naar ervaringsverhalen.
Het werkt dus vooral tegen de cognitieve klachten (brainfog, vermoeidheid, concentratieproblemen).

Als het vaak zou helpen zou je er wss meer over horen maar in Nederland zijn nog erg weinig patiënten behandeld.
Als je in het Duits zoekt kom je veel meer (positieve) ervaringsverhalen tegen.

Het blijft een hele lastige beslissing..
Alle reacties Link kopieren Quote
makiko schreef:
20-04-2023 11:43
Nu nog herstelzorg maar die vervalt wederom in Augustus. Ik weet niet of dit weer 6 maanden verlengd gaat worden, ik ben bang van niet. Dat is ook 50 euro per behandeling. Ik heb er nu 2 per week. Tel maar uit.
Wat heb jij nu voor zorg?

En: wat ik dus al eerder noemde - er zijn ook mensen die opknappen van een lage dosis antidepressiva - en dat zou vrij snel moeten werken (als het werkt). Dus dat wil ik wel proberen - als dat mijn huisarts een goed idee lijkt tenminste. Misschien kan jij dat ook eens voorstellen?
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
may_ka schreef:
20-04-2023 16:16
Wat heb jij nu voor zorg?

En: wat ik dus al eerder noemde - er zijn ook mensen die opknappen van een lage dosis antidepressiva - en dat zou vrij snel moeten werken (als het werkt). Dus dat wil ik wel proberen - als dat mijn huisarts een goed idee lijkt tenminste. Misschien kan jij dat ook eens voorstellen?
Logopedie, ergotherapeut, laagdrempelig fysio, epiphora coach, (nog geen resultaat) en revalidatiearts. Psychosomatische fysio heb ik gehad maar fysiek ben ik een wrak, dus voor nu stopgezet. (en longarts, neuroloog, cardioloog, ik ben helemaal gescand, echo's, onderzoeken etc. Om de zoveel maanden controle, maar ik voel me onderhand meer een proefkonijn. Ik hou niet van medicatie maar ik heb meer dan 14 maanden, een lichte anti depressiva ivm de ontstane neuropathie, tegen zenuwpijn. De dosis is erg laag voor een anti depressiva, zei de neuroloog. Deze is puur voor de pijn en krampen. Nortriptyline, heet het. Als het helpt voor de andere klachten merk ik dat niet, omdat ik ze al zo lang heb inmiddels. Het zou best kunnen.
Ik hoop voor jou dat jij er baat bij hebt. 🍀
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Nou, mijn huisarts was niet erg te porren voor mijn antidepressiva-idee (en het is uiteindelijk zijn vak en niet het mijne...). Maar ik ben wel verder gegaan met de sportarts - dat lag een tijdje stil omdat mijn bloedwaarden niet goed genoeg waren maar dat zijn ze nu weer (zonder dat mijn klachten minder werden trouwens) dus ik heb nu plannen om, gecontroleerd, het sporten iets steviger aan te gaan pakken. Hopelijk lukt het daarmee uiteindelijk toch meer te kunnen.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Succes🍀. Twee collega's van mij hebben goed resultaat bij de sportarts. Mijn lichaam zegt steeds stop, als ik fysiek wat oppak. K blijf het proberen om de zoveel tijd. Erg frustrerend. Ik ga mijn baan kwijtraken. De tijd tikt door.
Door de Covid heb ik neuropathie, daarvoor kreeg ik die tabletjes antidepressiva heel laag gedoseerd. Ik kan niet zeggen dat het de post covid weghaalt.
Wel de pijn.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is goed om te horen, over die sportarts, ook omdat ik het zo enorm frustrerend vind dat het allemaal zo lang duurt. Ook dit weer - je maakt een afspraak met een sportarts (duurt een paar weken) en die zegt meteen dat je óók een afspraak bij een fysio moet. Had dat een paar weken geleden gezegd, dan had ik die afspraak aansluitend gemaakt…
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Makiko, ja, de tijd tikt door, bekend gevoel… Wat rot van je neuropathie.

Mayka, ben wel benieuwd wat de redenen van je huisarts waren om geen AD voor te schrijven. Je kunt ze evt nog een keer met het artikel van Carla Rus om de oren slaan… Ik gebruik nu sinds maandag citalopram. Bijwerkingen vallen tot nu toe mee. Deze week 10mg en dan in het weekend ophogen tot 20. Ben erg benieuwd of het wat gaat doen!

Sportarts gaf bij mij wel weer een paar nuttige aanknopingspunten. Hoop bij jou ook!
Alle reacties Link kopieren Quote
O, ik ben benieuwd of die AD iets voor je gaan doen.
(mijn huisarts' weigering was volgens mij vooral 'je bent niet depressief' - ik moet dus als ik dat wil met meer informatie komen...)

Ik ben nogal een nerd, dus ik hou er van om maar één ding tegelijk te proberen - in dit geval dus een beter sportschema. Maar ik heb over twee maanden een nieuwe bloedtest, en dat biedt dus meteen een mooie gelegenheid om, als dat niet helpt, om meer te gaan vragen.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet niet of het al geopperd is, maar ik kwam laatst informatie tegen, en wilde het hier (wellicht ten overvloede) toch even opperen; er zijn steeds meer/betere onderzoeken die erachter komen dat veel long covid bij vrouwen, voor een (vervroegde) overgang hebben gezorgd. Corona blijkt op de oestrogeen receptoren te gaan zitten, en veroorzaken een enorme daling in oestrogeen.
Dat hoeft níet te betekenen dat je niet meer menstrueert (want zo begint de overgang helemaal niet), maar heel erg veel van de symptomen komen wel overeen met de overgang.

Het góede hiervan is, dat deze vrouwen enorm veel baat lijken te hebben met de hormoontherapie als oestrogel en utrogestan. Weg brainfog, weg oververmoeidheid, weg stijve/stramme spieren, weg concentratieproblemen.

De behandeling heet hst, en is wellicht het proberen waard :)
Alle reacties Link kopieren Quote
may_ka schreef:
11-05-2023 11:45
Dat is goed om te horen, over die sportarts, ook omdat ik het zo enorm frustrerend vind dat het allemaal zo lang duurt. Ook dit weer - je maakt een afspraak met een sportarts (duurt een paar weken) en die zegt meteen dat je óók een afspraak bij een fysio moet. Had dat een paar weken geleden gezegd, dan had ik die afspraak aansluitend gemaakt…
en toen zat ik bij die fysio voor een schema, en toen deden we een intake. Zucht - ik word zo moe van vertellen wat er aan de hand is. Ik snap dat het prettiger en nuttiger is om het verhaal van mij te horen in plaats van het uit mijn dossier te lezen, maar het is allemaal zo inefficiënt! Maar goed, volgende week gaan we dan echt aan de slag.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, heel herkenbaar! Zelf overal achteraan moeten zitten, en idd honderd keer je verhaal vertellen. Ik vind het ook altijd wel schokkend hoeveel er toch van je eigen mondigheid als patiënt afhangt. Maar goed, hoop dat de echte start volgende week oké gaat. Heb je de inspanningstest bij de sportarts al gehad of wacht je daar nog op? En ik snap je zeker, qua één ding tegelijk willen proberen. Heb ik ook grotendeels gedaan, maar daardoor duurt het ook allemaal wel lang, dus ben daar nu iets minder strikt mee 🙂.

Irish, interessant wel. Had over die vervroegde overgang wel gehoord, over de behandelings-angle nog niet echt, dus die gaat op mijn lijstje om nog eens uit te zoeken. Mijn menstruatie was al onregelmatig geworden een paar maanden voor ik long covid kreeg, was toen 39. Vond het wel wat vroeg maar is blijkbaar niet heel ongebruikelijk. Sindsdien nogal ‘een zooitje’, recent nog even de pil geprobeerd maar daar snapte mijn lichaam ook niks meer van… dus voor mij misschien nog wel eens het uitzoeken waard, dit. Overigens zou dit zeker niet al mijn symptomen kunnen verklaren, maar wellicht is het weer een stukje van de puzzel.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, ik heb een paar maanden geleden al een inspanningstest gedaan. Alleen bleek toen ook dat mijn bloedwaardes niet goed waren, en toen moest dus eerst dat op orde worden gebracht (wat verder geen verlichting van mijn klachten opleverde maar natuurlijk altijd mooi is...)

En wat je zegt over je menstruatie herken ik ook. Ik (44) kloot daar al een tijd langer mee dan ik long covid heb - begin 2022 (dus ruim voor mijn covid) is 'ie al eens drie maanden weggeweest en begin dit jaar ook al een keer twee maanden. Ik onthoud hem als mogelijke kijkhoek.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zeker als jullie al voor de Covid aan het rommelen waren, echt, bepreek met je huisarts de bio-identieke hst!! Zeker in jullie geval (toch al aan het rommelen); baadt het niet, schaadt het niet. Wat zou het enorm fijn zijn als jullie hier van opknappen!


https://www.maturitas.org/article/S0378 ... 3/fulltext

https://covidaidcharity.org/advice-and- ... -and-covid

https://www.balance-menopause.com/menop ... Hvn0Ggcn30

Sorry, wel Engels, wie weet kun je er doorheen lezen als Google 'm vertaalt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben voornamelijk heel moe, het vermoeden is dat dit wordt veroorzaakt door long covid. Nou lees ik op internet dat je overdag niet moet slapen. Ik slaap iedere middag 1 tot 2 1/2 uur. Doe ik dat niet, dan voel ik me niet lekker. Zet ik het niet slapen door, dan slaap ik 's nachts heel laat/ slecht en heeft dat z'n weerslag op de dag daarna. Als ik overdag slaap, slaap ik 's nachts prima. Zijn er mensen die dit herkennen? Hoe gingen jullie hiermee om?
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn ergotherapeut vindt dat iedereen minstens één keer per dag 20 minuten moet liggen. En als postcovidpatiënt (veel) vaker, afhankelijk van hoe moe je bent. Maar niet per se heel veel langer en ook liever niet slapen, omdat dat je slaap ‘s nachts in de war kan gooien. Tenzij je natuurlijk wel goed slaapt ‘s nachts als je ‘s middags ook geslapen hebt, want dan had je het blijkbaar nodig.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven