Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:15
Wij hebben het gisteren ook gekeken en eerlijk gezegd snapte wij het ook niet. Het was toch al duidelijk dat hij nooit zelfstandig zou kunnen worden en altijd afhankelijk zou zijn van hulp en zorg. En dat het een autistische stoornis was, was ook vrij duidelijk. Het leek wel of ze zich nu pas, na 19 jaar, erbij konden neerleggen wat er aan de hand was terwijl er feitelijk geen nieuwe informatie of diagnose is gesteld.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:22
Niet gekeken, maar wel de intro/reclame gezien. Ik denk inderdaad dat het net dat laatste zetje was wat de ouders nodig hadden om het helemaal te accepteren en te geloven. Ben wel van mening dat ze in dit programma beter de kans kunnen geven aan een gezin die nog helemaal geen diagnose heeft of een hele vage die niet echt klopt bijvoorbeeld, dan aan iemand die al lang een diagnose heeft.
Maar fijn voor hen dat zij het nu kunnen afsluiten.
Maar fijn voor hen dat zij het nu kunnen afsluiten.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:25
Hoezo kan er hier niks? Die diagnose kan hier heel goed gesteld worden, medicatie kan voorgeschreven worden en hulp kun je hier ook krijgen. Je moet het echter wel willen.
Het traject wat ik zag in Amerika heeft mijn zoon hier ook gewoon doorlopen, althans wat ze op tv lieten zien.
Ik vond het naar voor die zus en broer. Die moesten vluchten als Ebel zo'n woedeaanval had, die moeder die dag en nacht bezig was, huwelijk naar de knoppen..
Terwijl ze in principe gewoon hier ook die diagnose met bijpassende hulp konden krijgen. Al jaren en jaren eerder. Maar blijkbaar was de eerder gestelde diagnose(ik hoorde ze wel over autisme) niet iets waar ze zich mee konden vereenzelvigen.
Het traject wat ik zag in Amerika heeft mijn zoon hier ook gewoon doorlopen, althans wat ze op tv lieten zien.
Ik vond het naar voor die zus en broer. Die moesten vluchten als Ebel zo'n woedeaanval had, die moeder die dag en nacht bezig was, huwelijk naar de knoppen..
Terwijl ze in principe gewoon hier ook die diagnose met bijpassende hulp konden krijgen. Al jaren en jaren eerder. Maar blijkbaar was de eerder gestelde diagnose(ik hoorde ze wel over autisme) niet iets waar ze zich mee konden vereenzelvigen.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:25
Ik dacht al dat ik de enige was die het maar raar vond. Je hoeft geen Einstein te zijn om te zien dat die jongen een stoornis in het autistisch spectrum heeft en verstandelijk beperkt is. Voor zover ik begreep, maar ik geef direct toe dat ik niet het hele uur aandachtig heb geluisterd, was een dergelijke diagnose ook al gesteld hier in Nederland. Waarom ze nu dus helemaal naar de States moesten en waarom het traject daar 'life changing' was volgens de moeder, is voor mij enigszins een raadsel. Dat de moeder zich na het Amerika-verhaal kennelijk pas realiseerde dat het een levenslang iets is... tja.. uhm...vreemd... dat was toch allang duidelijk? Ook hier in NL is er voor degelijke problematiek hulp beschikbaar, maar dan moet je daar inderdaad wel zelf achteraan gaan. Ik miste echt de toegevoegde waarde van dit nieuwe traject.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:30
Ik weet wel dat autisme vele vormen kent. Ik heb het programma niet gezien maar er zijn vormen die weinig voorkomen. Ook kan het lastig zijn iemand met een heel laag iq te diagnosticeren. Misschien dat de diagnose daarom moeilijk was. Ik vraag me af of acceptatie wel een rol speelt hier als het om iemand gaat die met zijn hoofd tegen de muur bonkt. Dan weet je toch al dat hij iig een ernstigere stoornis heeft.
Er zijn ook veel meer ontwikkelingsstoornissen dan alleen autisme natuurlijk. En de verzekering eist tegenwoordig wel een diagnose. Anders krijg je niks vergoed. Had hij een zeldzame vorm? Meestal heten die syndroom van huppeldepup.
Wel gek dat het niet allang bekend was, meestal krijgt iemand de diagnose al in de jeugd natuurlijk. Maar misschien neemt de verzekering geen genoegen meer met alleen de diagnose ontwikkelingsstoornis? Dat hoop ik niet want heel veel mensen met een beperking, hebben alleen die diagnose in hun dossier staan, zeker mensen van laag niveau.
Er zijn ook veel meer ontwikkelingsstoornissen dan alleen autisme natuurlijk. En de verzekering eist tegenwoordig wel een diagnose. Anders krijg je niks vergoed. Had hij een zeldzame vorm? Meestal heten die syndroom van huppeldepup.
Wel gek dat het niet allang bekend was, meestal krijgt iemand de diagnose al in de jeugd natuurlijk. Maar misschien neemt de verzekering geen genoegen meer met alleen de diagnose ontwikkelingsstoornis? Dat hoop ik niet want heel veel mensen met een beperking, hebben alleen die diagnose in hun dossier staan, zeker mensen van laag niveau.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:49
[quote]LaFleurNoire schreef op 30 oktober 2015 @ 16:25:
Hoezo kan er hier niks? Die diagnose kan hier heel goed gesteld worden, medicatie kan voorgeschreven worden en hulp kun je hier ook krijgen. Je moet het echter wel willen.
Het traject wat ik zag in Amerika heeft mijn zoon hier ook gewoon doorlopen, althans wat ze op tv lieten zien.
Ik vond het naar voor die zus en broer. Die moesten vluchten als Ebel zo'n woedeaanval had, die moeder die dag en nacht bezig was, huwelijk naar de knoppen..
Terwijl ze in principe gewoon hier ook die diagnose met bijpassende hulp konden krijgen. Al jaren en jaren eerder. Maar blijkbaar was de eerder gestelde diagnose(ik hoorde ze wel over autisme) niet iets waar ze zich mee konden vereenzelvigen.[/q
Ik vond het een indrukwekkend verhaal. Maar ook dat de kinderen moesten vluchten als Ebel een woedeaanval kreeg.
En je huwenlijk helaas naar de knoppen. Daardoor. Het lijkt me zo moeilijk gaat je gehandicapte kind voor de rest van het gezin zolang ? Je wilt alles voor je gehandicapte kind doen, maar ook moeilijk als de rest in het teken staat daarvan.
En jezelf nergens meer bent.
Hoezo kan er hier niks? Die diagnose kan hier heel goed gesteld worden, medicatie kan voorgeschreven worden en hulp kun je hier ook krijgen. Je moet het echter wel willen.
Het traject wat ik zag in Amerika heeft mijn zoon hier ook gewoon doorlopen, althans wat ze op tv lieten zien.
Ik vond het naar voor die zus en broer. Die moesten vluchten als Ebel zo'n woedeaanval had, die moeder die dag en nacht bezig was, huwelijk naar de knoppen..
Terwijl ze in principe gewoon hier ook die diagnose met bijpassende hulp konden krijgen. Al jaren en jaren eerder. Maar blijkbaar was de eerder gestelde diagnose(ik hoorde ze wel over autisme) niet iets waar ze zich mee konden vereenzelvigen.[/q
Ik vond het een indrukwekkend verhaal. Maar ook dat de kinderen moesten vluchten als Ebel een woedeaanval kreeg.
En je huwenlijk helaas naar de knoppen. Daardoor. Het lijkt me zo moeilijk gaat je gehandicapte kind voor de rest van het gezin zolang ? Je wilt alles voor je gehandicapte kind doen, maar ook moeilijk als de rest in het teken staat daarvan.
En jezelf nergens meer bent.
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:49
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:51
Als men niet weet welke vorm van autisme het betreft wordt er een algemeen labeltje aan gehangen. al heel lang. Tegenwoordig bestaan al die subvormen ook niet meer volgens de DSMV.
Ik denk eerder dat de ouders geen genoegen wilden nemen met deze diagnose, die zoals ik begreep al wel veel eerder gesteld was. Jammer dat dat zo enorm veel druk op het gezin heeft gelegd.
Ik denk eerder dat de ouders geen genoegen wilden nemen met deze diagnose, die zoals ik begreep al wel veel eerder gesteld was. Jammer dat dat zo enorm veel druk op het gezin heeft gelegd.
vrijdag 30 oktober 2015 om 17:03
Ik heb het laatste stuk gezien. Ik ben ervaringsdeskundige als het gaat om ASS en vroeg me echt af waarom deze jongen helemaal naar Amerika moest voor deze diagnose. Het autisme was toch duidelijk zichtbaar en de aanvullende problemen zoals die angstaanvallen en moeite met ontlasting horen ook bij ASS. Je hebt ouders die zich nooit neerleggen bij een diagnose. Triest om te zien.... Mooi om te zien hoe de jongen zich ontwikkelde. De moeder zei dat ergens in het programma ze uitging van dat wat mogelijk was voor haar kind, niet wat haar kind beperkte. Door het niet accepteren van een diagnose beperk je de mogelijkheden het kind ook!
leef, geniet en eet!
vrijdag 30 oktober 2015 om 17:10
quote:LaFleurNoire schreef op 30 oktober 2015 @ 16:51:
Als men niet weet welke vorm van autisme het betreft wordt er een algemeen labeltje aan gehangen. al heel lang. Tegenwoordig bestaan al die subvormen ook niet meer volgens de DSMV.
Ik denk eerder dat de ouders geen genoegen wilden nemen met deze diagnose, die zoals ik begreep al wel veel eerder gesteld was. Jammer dat dat zo enorm veel druk op het gezin heeft gelegd.
Okee dat wist ik niet, ben er ook al een tijdje uit hoor. Lijkt me ondoenlijk om iedereen uit te pluizen op subvormen idd.
Altijd lastig als familie de diagnose niet wil accepteren. Zo werkte ik ooit met iemand die overduidelijk voor iedereen, behalve de familie, dementeerde. Zij waren overtuigd dat haar gehoorapparaat gewoon niet werkte. Zelfs na drie nieuwe apparaten, met elke week nieuwe batterijen erin, voor de zekerheid, want die waren natuurlijk altijd leeg, accepteerden ze de diagnose nog niet. Toen heb ik iets heel gemenigs gedaan, achter een pilaar gaan staan een paar meter achter haar en haar naam gefluisterd. Natuurlijk toen de familie op visite was. En ze gaf meteen antwoord, om zich heen kijkend waar ik was. Niks mis met die oren. Maar ik snap wel dat acceptatie pijn kan doen, absoluut. Het ontkennen heeft alleen zo weinig zin.
Als men niet weet welke vorm van autisme het betreft wordt er een algemeen labeltje aan gehangen. al heel lang. Tegenwoordig bestaan al die subvormen ook niet meer volgens de DSMV.
Ik denk eerder dat de ouders geen genoegen wilden nemen met deze diagnose, die zoals ik begreep al wel veel eerder gesteld was. Jammer dat dat zo enorm veel druk op het gezin heeft gelegd.
Okee dat wist ik niet, ben er ook al een tijdje uit hoor. Lijkt me ondoenlijk om iedereen uit te pluizen op subvormen idd.
Altijd lastig als familie de diagnose niet wil accepteren. Zo werkte ik ooit met iemand die overduidelijk voor iedereen, behalve de familie, dementeerde. Zij waren overtuigd dat haar gehoorapparaat gewoon niet werkte. Zelfs na drie nieuwe apparaten, met elke week nieuwe batterijen erin, voor de zekerheid, want die waren natuurlijk altijd leeg, accepteerden ze de diagnose nog niet. Toen heb ik iets heel gemenigs gedaan, achter een pilaar gaan staan een paar meter achter haar en haar naam gefluisterd. Natuurlijk toen de familie op visite was. En ze gaf meteen antwoord, om zich heen kijkend waar ik was. Niks mis met die oren. Maar ik snap wel dat acceptatie pijn kan doen, absoluut. Het ontkennen heeft alleen zo weinig zin.
vrijdag 30 oktober 2015 om 17:20
Klopt. Mijn schoonouders hebben ook heel lang ontkent dat onze zoon autistisch was. Eerst lag het aan mij, ik was te kil en te streng, daarna waren er nog een aantal zaken waaruit zou blijken dat hij helemaal niet autistisch was en een paar jaar geleden, toen zoon zich goed ontwikkelde, vonden ze dat zijn autisme "over" was.
Natuurlijk gaat autisme niet over.
Natuurlijk gaat autisme niet over.
vrijdag 30 oktober 2015 om 17:22
quote:marjolein852 schreef op 30 oktober 2015 @ 16:45:
Ik vond het een tegenvallend programma. Ik had meer zoiets verwacht als House, hahahahaha..
Dit was meer een acceptatie verhaal van de ouders..Dan was het programma iedere week snel klaar natuurlijk hé? Dan is het gewoon lupus. En het medicijn dat nodig is, is Vicodin.
Ik vond het een tegenvallend programma. Ik had meer zoiets verwacht als House, hahahahaha..
Dit was meer een acceptatie verhaal van de ouders..Dan was het programma iedere week snel klaar natuurlijk hé? Dan is het gewoon lupus. En het medicijn dat nodig is, is Vicodin.
vrijdag 30 oktober 2015 om 18:23
quote:LaFleurNoire schreef op 30 oktober 2015 @ 17:29:
Ze was zeker een kanjer. Maar ze had het niet allemaal in haar eentje hoeven opknappen en de arme knul had ook meer hulp kunnen krijgen met die aanvallen. Door zich zo enorm sterk op te stellen zijn er ook mensen de dupe geworden.
Inderdaad!
Hoe sterk ook, het werkt ook tegen, voor iedereen.
Ze was zeker een kanjer. Maar ze had het niet allemaal in haar eentje hoeven opknappen en de arme knul had ook meer hulp kunnen krijgen met die aanvallen. Door zich zo enorm sterk op te stellen zijn er ook mensen de dupe geworden.
Inderdaad!
Hoe sterk ook, het werkt ook tegen, voor iedereen.
