Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
zondag 1 november 2015 om 14:26
quote:LaFleurNoire schreef op 01 november 2015 @ 12:00:
Ja, viel mij ook op. Hij kon Engels verstaan, spreken en lezen en niet eens zo slecht ook. Ik snap ook niet waarom die moeder(ik heb het idee dat de moeder voornamelijk besliste wat goed was voor Ebel) niet heeft gekozen voor een MKD, dagopvang of onderwijs, want dat is er echt wel voor kinderen zoals Ebel, zo uitzonderlijk was zijn ziektebeeld en gedrag nu ook weer niet dat er niets mogelijk was.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.Helemaal mee eens. De diagnose was er al 14 jaar. Ik ben ook geen super dokter maar ik heb wel een beetje kennis van zaken en zie of hoor niets bijzonders. Hij had makkelijk naar een vorm van onderwijs of dagbesteding gekund en dan was hij waarschijnlijk niet eens de moeilijkste cliënt geweest. Hij had ook al veel eerder medicatie kunnen krijgen want medicamenteuze behandeling bij dit soort problematiek is in Nederland ook heel normaal en er worden dezelfde middelen gegeven als in de us. De dagbesteding waar hij nu heen gaat had hij ook zonder Amerikaanse dokter kunnen bezoeken. Dat het eerder niet gebeurd is komt omdat ouders het hebben tegengehouden niet omdat de zorg tekort schiet. Dat hebben ze vast met de beste bedoelingen gedaan maar achteraf was dat denk ik niet de beste keus. Vooral de moeder leek nog ergens een idee te hebben dat het goed kon komen, dat haar kind niet echt zo is. (dat normale kind zag ze nog maar iets hield het tegen en daar zocht ze eigenlijk nog een oplossing voor) Ze heeft zo haar best gedaan en ook een heleboel bereikt natuurlijk maar het leven van zowel Ebel als het gezin was denk ik veel prettiger en makkelijker geweest met de juiste hulp en medicatie. Helaas gebeurd het vaker, kijk maar naar de docu over Kees de autist die op zichzelf moest gaan wonen. (Het beste voor Kees. heet die docu) Ook een moeder die het allemaal zelf wilde doen met de beste bedoelingen maar uiteindelijk ten koste van alle betrokkenen. Het zijn naar mijn idee ook geen slechte ouders ofzo maar ze hadden soms denk ik betere keuzes kunnen maken dan ze gedaan hebben.
Ja, viel mij ook op. Hij kon Engels verstaan, spreken en lezen en niet eens zo slecht ook. Ik snap ook niet waarom die moeder(ik heb het idee dat de moeder voornamelijk besliste wat goed was voor Ebel) niet heeft gekozen voor een MKD, dagopvang of onderwijs, want dat is er echt wel voor kinderen zoals Ebel, zo uitzonderlijk was zijn ziektebeeld en gedrag nu ook weer niet dat er niets mogelijk was.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.Helemaal mee eens. De diagnose was er al 14 jaar. Ik ben ook geen super dokter maar ik heb wel een beetje kennis van zaken en zie of hoor niets bijzonders. Hij had makkelijk naar een vorm van onderwijs of dagbesteding gekund en dan was hij waarschijnlijk niet eens de moeilijkste cliënt geweest. Hij had ook al veel eerder medicatie kunnen krijgen want medicamenteuze behandeling bij dit soort problematiek is in Nederland ook heel normaal en er worden dezelfde middelen gegeven als in de us. De dagbesteding waar hij nu heen gaat had hij ook zonder Amerikaanse dokter kunnen bezoeken. Dat het eerder niet gebeurd is komt omdat ouders het hebben tegengehouden niet omdat de zorg tekort schiet. Dat hebben ze vast met de beste bedoelingen gedaan maar achteraf was dat denk ik niet de beste keus. Vooral de moeder leek nog ergens een idee te hebben dat het goed kon komen, dat haar kind niet echt zo is. (dat normale kind zag ze nog maar iets hield het tegen en daar zocht ze eigenlijk nog een oplossing voor) Ze heeft zo haar best gedaan en ook een heleboel bereikt natuurlijk maar het leven van zowel Ebel als het gezin was denk ik veel prettiger en makkelijker geweest met de juiste hulp en medicatie. Helaas gebeurd het vaker, kijk maar naar de docu over Kees de autist die op zichzelf moest gaan wonen. (Het beste voor Kees. heet die docu) Ook een moeder die het allemaal zelf wilde doen met de beste bedoelingen maar uiteindelijk ten koste van alle betrokkenen. Het zijn naar mijn idee ook geen slechte ouders ofzo maar ze hadden soms denk ik betere keuzes kunnen maken dan ze gedaan hebben.
zondag 1 november 2015 om 14:55
quote:mwcactus schreef op 01 november 2015 @ 14:26:
[De moeder] heeft zo haar best gedaan en ook een heleboel bereikt natuurlijk maar het leven van zowel Ebel als het gezin was denk ik veel prettiger en makkelijker geweest met de juiste hulp en medicatie. Helaas gebeurd het vaker, kijk maar naar de docu over Kees de autist die op zichzelf moest gaan wonen. (Het beste voor Kees. heet die docu) Ook een moeder die het allemaal zelf wilde doen met de beste bedoelingen maar uiteindelijk ten koste van alle betrokkenen. Het zijn naar mijn idee ook geen slechte ouders ofzo maar ze hadden soms denk ik betere keuzes kunnen maken dan ze gedaan hebben.Je bedoelt hoe het verder is gegaan met Kees, sinds hij zelfstandig woont? Ik heb intussen naar wat documentaires gekeken op Youtube, maar heb jij een specifieke link over Kees, en hoe hij het redt met zelfstandig wonen, Mwcactus?
[De moeder] heeft zo haar best gedaan en ook een heleboel bereikt natuurlijk maar het leven van zowel Ebel als het gezin was denk ik veel prettiger en makkelijker geweest met de juiste hulp en medicatie. Helaas gebeurd het vaker, kijk maar naar de docu over Kees de autist die op zichzelf moest gaan wonen. (Het beste voor Kees. heet die docu) Ook een moeder die het allemaal zelf wilde doen met de beste bedoelingen maar uiteindelijk ten koste van alle betrokkenen. Het zijn naar mijn idee ook geen slechte ouders ofzo maar ze hadden soms denk ik betere keuzes kunnen maken dan ze gedaan hebben.Je bedoelt hoe het verder is gegaan met Kees, sinds hij zelfstandig woont? Ik heb intussen naar wat documentaires gekeken op Youtube, maar heb jij een specifieke link over Kees, en hoe hij het redt met zelfstandig wonen, Mwcactus?
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 15:55
Ik snap dat je ervaring mee hebt maar ik dacht gewoon: gek dat al die artsen van Ebel dat dan niet zagen.
Hadden ze jou nou maar gehad....
Je doet zo alsof de ouders dat vermoeden ook niet hadden, maar ze dachten er zeker wel aan.
"En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze"
Niet IEMAND nee ( , dat vind ik altijd zo'n non-argument: niemand houdt ze een pistool op de keel nee); maar hun eigen wanhoop.
Dan nemen ze de TV uiteindelijk maar op de koop toe. Dat vind ik uitbuiting van leed. Want wat wij als kijkers hier nou van mee kunnen nemen is mij een raadsel.
quote:LaFleurNoire schreef op 01 november 2015 @ 13:01:
[...]
Nee, ik ben geen superdokter, maar ben wel omringd door mensen met een autistische stoornis en ben als ouder nauw betrokken geweest bij diagnosetraject en behandelingen. Je hoeft geen superdokter te zijn om een ASS te herkennen. Bovendien was die diagnose al jaren geleden gesteld zoals te horen was in het programma, maar waren de ouders er van overtuigd dat die diagnose niet klopte. En die klopte dus wel.
En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze.
Hadden ze jou nou maar gehad....
Je doet zo alsof de ouders dat vermoeden ook niet hadden, maar ze dachten er zeker wel aan.
"En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze"
Niet IEMAND nee ( , dat vind ik altijd zo'n non-argument: niemand houdt ze een pistool op de keel nee); maar hun eigen wanhoop.
Dan nemen ze de TV uiteindelijk maar op de koop toe. Dat vind ik uitbuiting van leed. Want wat wij als kijkers hier nou van mee kunnen nemen is mij een raadsel.
quote:LaFleurNoire schreef op 01 november 2015 @ 13:01:
[...]
Nee, ik ben geen superdokter, maar ben wel omringd door mensen met een autistische stoornis en ben als ouder nauw betrokken geweest bij diagnosetraject en behandelingen. Je hoeft geen superdokter te zijn om een ASS te herkennen. Bovendien was die diagnose al jaren geleden gesteld zoals te horen was in het programma, maar waren de ouders er van overtuigd dat die diagnose niet klopte. En die klopte dus wel.
En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze.
The fact is i just saw a blizzard hunt a lizard in the muted light — Flea
zondag 1 november 2015 om 15:58
quote:hans66 schreef op 01 november 2015 @ 14:55:
...maar heb jij een specifieke link over Kees, en hoe hij het redt met zelfstandig wonen, Mwcactus?
Ik heb de link intussen gevonden:
http://www.npo.nl/2doc/29-12-2014/KN_1665310
...maar heb jij een specifieke link over Kees, en hoe hij het redt met zelfstandig wonen, Mwcactus?
Ik heb de link intussen gevonden:
http://www.npo.nl/2doc/29-12-2014/KN_1665310
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 15:59
Echt erg: "Helemaal mee eens. De diagnose was er al 14 jaar. Ik ben ook geen super dokter maar ik heb wel een beetje kennis van zaken en zie of hoor niets bijzonders. Hij had makkelijk naar een vorm van onderwijs of dagbesteding gekund en dan was hij waarschijnlijk niet eens de moeilijkste cliënt geweest. Hij had ook al veel eerder medicatie kunnen krijgen want medicamenteuze behandeling bij dit soort problematiek is"
T lijkt wel een voetbalwedstrijd zo. De beste trainers staan aan de zijlijn.
Gek dat die betrokken professor hier in NL dan toch de noodzaak zag een uberdokter uit NY (ja, die zijn nog beter dan superdokters ) erbij te halen.
Ik zeg: verspilling van zorgpremie.
Ze hadden het VIVA-forum moeten consulteren!!
T lijkt wel een voetbalwedstrijd zo. De beste trainers staan aan de zijlijn.
Gek dat die betrokken professor hier in NL dan toch de noodzaak zag een uberdokter uit NY (ja, die zijn nog beter dan superdokters ) erbij te halen.
Ik zeg: verspilling van zorgpremie.
Ze hadden het VIVA-forum moeten consulteren!!
The fact is i just saw a blizzard hunt a lizard in the muted light — Flea
zondag 1 november 2015 om 16:10
quote:kers schreef op 01 november 2015 @ 15:55:
Ik snap dat je ervaring mee hebt maar ik dacht gewoon: gek dat al die artsen van Ebel dat dan niet zagen.
Hadden ze jou nou maar gehad....
Je doet zo alsof de ouders dat vermoeden ook niet hadden, maar ze dachten er zeker wel aan.
"En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze"
Niet IEMAND nee ( , dat vind ik altijd zo'n non-argument: niemand houdt ze een pistool op de keel nee); maar hun eigen wanhoop.
Dan nemen ze de TV uiteindelijk maar op de koop toe. Dat vind ik uitbuiting van leed. Want wat wij als kijkers hier nou van mee kunnen nemen is mij een raadsel.
[...]
Die artsen van Ebel zagen dat wel en hebben die diagnose ook gesteld. Dezelfde diagnose als de uberdokter uit New York 14 jaar later. De ouders wilden daar destijds echter niet aan. En verder ben ik wel klaar met je gesneer, prettige dag nog.
Ik snap dat je ervaring mee hebt maar ik dacht gewoon: gek dat al die artsen van Ebel dat dan niet zagen.
Hadden ze jou nou maar gehad....
Je doet zo alsof de ouders dat vermoeden ook niet hadden, maar ze dachten er zeker wel aan.
"En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze"
Niet IEMAND nee ( , dat vind ik altijd zo'n non-argument: niemand houdt ze een pistool op de keel nee); maar hun eigen wanhoop.
Dan nemen ze de TV uiteindelijk maar op de koop toe. Dat vind ik uitbuiting van leed. Want wat wij als kijkers hier nou van mee kunnen nemen is mij een raadsel.
[...]
Die artsen van Ebel zagen dat wel en hebben die diagnose ook gesteld. Dezelfde diagnose als de uberdokter uit New York 14 jaar later. De ouders wilden daar destijds echter niet aan. En verder ben ik wel klaar met je gesneer, prettige dag nog.
zondag 1 november 2015 om 16:58
zondag 1 november 2015 om 17:48
Ik ben het er wel mee eens dat dit geen entertainment zou moeten zijn. Maar programma's over het leed van andere zijn er natuurlijk zat. Blijkbaar willen genoeg mensen het graag zien. Ik vind deze casus voor hoe het programma gepresenteerd wordt wel opmerkelijk. De diagnose was er al 14 jaar dus daar was niets aan te zoeken.
zondag 1 november 2015 om 18:26
quote:Pepermint_Patty schreef op 01 november 2015 @ 16:53:
De naam en zijn symptomen kwamen me al bekend voor.
Zijn moeder heeft een boek geschreven over hem! het syndroom van Ebel
Dat niet alleen, ze heeft een hele Ebel-merchandise opgezet, een Ebel-cafe waar ze van alles verkoopt wat Ebel maakt en heeft bepaald geen moeite om publiciteit te zoeken, getuige de verhalen in Mijn Geheim, columns, weblogs en diverse nieuwsbladen en andere bladen waarin ze haar verhaal vertelt.
Allemaal prima, maar dat het schandalig is dat hun privacy door het programma op de schop is, gaat niet op voor dit gezin, ik denk dat ze hier ook welbewust in zijn gestapt.
De naam en zijn symptomen kwamen me al bekend voor.
Zijn moeder heeft een boek geschreven over hem! het syndroom van Ebel
Dat niet alleen, ze heeft een hele Ebel-merchandise opgezet, een Ebel-cafe waar ze van alles verkoopt wat Ebel maakt en heeft bepaald geen moeite om publiciteit te zoeken, getuige de verhalen in Mijn Geheim, columns, weblogs en diverse nieuwsbladen en andere bladen waarin ze haar verhaal vertelt.
Allemaal prima, maar dat het schandalig is dat hun privacy door het programma op de schop is, gaat niet op voor dit gezin, ik denk dat ze hier ook welbewust in zijn gestapt.
zondag 1 november 2015 om 18:47
zondag 1 november 2015 om 18:56
Dat ze de publiciteit trouwens opzoekt vind ik niet discutabel. Ik denk dat autisme nog steeds te weinig aandacht krijgt en dat maar weinig mensen beseffen in welke vormen dit voorkomt en het effect ervan op een gezinsleven. Daarnaast wordt behoorlijk onderschat hoeveel zorg deze mensen nodig hebben, het is een levenslange veroordeling. "Gevallen" zoals Ebel zullen nooit zelfstandig zijn/worden. Het legt een gewicht op de broers/zussen. En als ouder zijnde zit je op je 80ste niet lekker van je oude dag te genieten maar heb je nog steeds zorgen om je kind van dan een jaar of 50/60.
zondag 1 november 2015 om 19:11
quote:Gravinnetje schreef op 01 november 2015 @ 18:47:
Ik heb de site een doorgesnuffeld. Ik vind het raar dat de site doet voorkomen alsof ze Willemien Ebels heet. En daarnaast vind ik de taalfouten in de teksten echt tenenkrommend. Zeker voor een docent Engels en voor een vrouw die zichzelf schrijfster noemt.Willemien Ebels is haar 'artiestennaam'
Ik heb de site een doorgesnuffeld. Ik vind het raar dat de site doet voorkomen alsof ze Willemien Ebels heet. En daarnaast vind ik de taalfouten in de teksten echt tenenkrommend. Zeker voor een docent Engels en voor een vrouw die zichzelf schrijfster noemt.Willemien Ebels is haar 'artiestennaam'
Frankly my dear, I don"t give a damn
zondag 1 november 2015 om 20:15
Moeder wil dus steeds in het nieuws komen, en (mis) gebruikt de jongen hier voor.
En ik ben het er mee eens dat de jongen allang al met andere tieners met autisme om had moeten gaan. Moeder heeft het blijkbaar steeds tegen gehouden.
Ik verbaasde mij dat zijn gedrag in New York zo keurig was, ook in het hotel .
Moeder heeft de touwtjes in handen.
Met broer en zus had ik medelijden. Alles draaide om Ebel.
En ik ben het er mee eens dat de jongen allang al met andere tieners met autisme om had moeten gaan. Moeder heeft het blijkbaar steeds tegen gehouden.
Ik verbaasde mij dat zijn gedrag in New York zo keurig was, ook in het hotel .
Moeder heeft de touwtjes in handen.
Met broer en zus had ik medelijden. Alles draaide om Ebel.
