
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
maandag 2 november 2015 om 10:29
De diagnose autisme is vaak moeilijk te stellen. Ik heb zelf een kind met veel problemen. Toen zij weinig oogcontact maakte, dacht ik ook meteen te weten, dat het autisme was. Echter toen ik mij meer ging verdiepen in wat er allemaal aan de hand kon zijn, bleken die autistische kenmerken bij heel veel ziekte beelden en syndromen te passen. Van de artsen krijg je ook niet zomaar een duidelijk label van autisme. Bij Ebel is het wel een keer gezegd, maar andere artsen hebben daar dan weer andere ideeen over. Ik begrijp haar zoektocht wel een beetje. Ze hoopt gewoon, ondanks dat Ebel problemen heeft, dingen te kunnen verbeteren voor hem. Wat ook weleens verwarrend is is dat Ebel sommige dingen goed kan. Dat deel wil je dan ook stimuleren. Dus heb je ook weer een zoektocht naar scholen, die dat kunnen. Door vreemd gedrag kom je vaak meer bij dagbesteding uit, terwijl ondanks dat een kind heel anders is, het best veel kan leren (Engels, lezen). Al dat zoeken naar verbetering en een goede verklaring voor alles slurpt energie. Doordat een school niet altijd alles kan bieden, wat je graag wilt, probeer je thuis nog wat te bieden. Ebel ging wel naar school, maar er bleef voor haar gevoel nog heel wat werk thuis over. Ik heb echt wel met haar te doen. Hopelijk geeft deze duidelijke diagnose haar nu rust. Ze weet zeker, dat ze alles uitgezocht heeft om bepaalde zaken te kunnen verbeteren.

maandag 2 november 2015 om 10:43
http://www.volkskrant.nl/ ... t-in-disneyland~a1018058/
Nog een heel stuk uit de volkskrant 2010
Hart van Nederland 2007
http://www.hartvannederla ... 07/het-syndroom-van-ebel/
2011
http://www.rtvnoord.nl/ni ... t-Angsthaas-en-de-anderen
RONINGEN - BEETSTERZWAAG - De 16-jarige meervoudig gehandicapte Ebel Vereijken presenteerde vrijdagmiddag, samen met zijn moeder en zijn moeder Willemien Vereijken, het boek "Angsthaas en de anderen".
Epke Zonderland las als eerste voor uit het boekwerkje. De presentatie vond plaats in de Ronald McDonald Vakantiehoeve in Beetsterzwaag.
Ebel Verijeken is meervoudig gehandicapt. Lang werd gedacht dat hij tot niets in staat zou zijn. Maar Ebel bewees het tegendeel; hij verzorgde de illustraties bij de verhalen van zijn moeder in het boek Angsthaas en de anderen. Ebel kreeg daarbij hulp van zijn tekenjuf.
Nog een heel stuk uit de volkskrant 2010
Hart van Nederland 2007
http://www.hartvannederla ... 07/het-syndroom-van-ebel/
2011
http://www.rtvnoord.nl/ni ... t-Angsthaas-en-de-anderen
RONINGEN - BEETSTERZWAAG - De 16-jarige meervoudig gehandicapte Ebel Vereijken presenteerde vrijdagmiddag, samen met zijn moeder en zijn moeder Willemien Vereijken, het boek "Angsthaas en de anderen".
Epke Zonderland las als eerste voor uit het boekwerkje. De presentatie vond plaats in de Ronald McDonald Vakantiehoeve in Beetsterzwaag.
Ebel Verijeken is meervoudig gehandicapt. Lang werd gedacht dat hij tot niets in staat zou zijn. Maar Ebel bewees het tegendeel; hij verzorgde de illustraties bij de verhalen van zijn moeder in het boek Angsthaas en de anderen. Ebel kreeg daarbij hulp van zijn tekenjuf.

donderdag 5 november 2015 om 22:05
donderdag 5 november 2015 om 22:14
quote:Friction-90 schreef op 05 november 2015 @ 22:13:
Stukje voor reclame ziet er positief uit, volgens mij gaan ze wel een diagnose vinden. Zou zo fijn voor haar zijn als ze wat meer vrijheid had.Ik verwachte dat ze vinden dat ze zou kunnen slikken / eten. Dus geen gekke diagnose. En dat het plan logopedie wordt.. Ben benieuwd.
Stukje voor reclame ziet er positief uit, volgens mij gaan ze wel een diagnose vinden. Zou zo fijn voor haar zijn als ze wat meer vrijheid had.Ik verwachte dat ze vinden dat ze zou kunnen slikken / eten. Dus geen gekke diagnose. En dat het plan logopedie wordt.. Ben benieuwd.

donderdag 5 november 2015 om 22:25



donderdag 5 november 2015 om 22:33
donderdag 5 november 2015 om 22:33
quote:kers schreef op 05 november 2015 @ 22:31:
inderdaad, ik begrijp de reden niet waarom ze het niet gaan proberen?
Ik begrijp het wel, kerkrade en amsterdam is een rot afstand. Tuurlijk, niets dan het beste voor je kind, maar voor 1 dag met je kind er naar toe te gaan , mis je 2 dagen school. En het kind is er na uitgeput.
En wanneer ziekenhuis maastricht hier ook in kan begeleiden. Het was aan het eind wel duidelijk dat er echt vooruitgang in zit. En ze houden amsterdam als optie. Mi slimme keuzen
inderdaad, ik begrijp de reden niet waarom ze het niet gaan proberen?
Ik begrijp het wel, kerkrade en amsterdam is een rot afstand. Tuurlijk, niets dan het beste voor je kind, maar voor 1 dag met je kind er naar toe te gaan , mis je 2 dagen school. En het kind is er na uitgeput.
En wanneer ziekenhuis maastricht hier ook in kan begeleiden. Het was aan het eind wel duidelijk dat er echt vooruitgang in zit. En ze houden amsterdam als optie. Mi slimme keuzen
donderdag 5 november 2015 om 22:33