Entertainment alle pijlers

Diagnose gezocht

30-10-2015 16:02 463 berichten
Alle reacties Link kopieren
Wie heeft het gekeken?

Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?

Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.

Wat vinden jullie?
Alle reacties Link kopieren
Het was overduidelijk.

Die ouders wilden het gewoon niet zien. Maar. Wat triest dat die jongen niet geweest op sbo zat.

Tenenkrommend allemaal.
Alle reacties Link kopieren
De diagnose autisme is vaak moeilijk te stellen. Ik heb zelf een kind met veel problemen. Toen zij weinig oogcontact maakte, dacht ik ook meteen te weten, dat het autisme was. Echter toen ik mij meer ging verdiepen in wat er allemaal aan de hand kon zijn, bleken die autistische kenmerken bij heel veel ziekte beelden en syndromen te passen. Van de artsen krijg je ook niet zomaar een duidelijk label van autisme. Bij Ebel is het wel een keer gezegd, maar andere artsen hebben daar dan weer andere ideeen over. Ik begrijp haar zoektocht wel een beetje. Ze hoopt gewoon, ondanks dat Ebel problemen heeft, dingen te kunnen verbeteren voor hem. Wat ook weleens verwarrend is is dat Ebel sommige dingen goed kan. Dat deel wil je dan ook stimuleren. Dus heb je ook weer een zoektocht naar scholen, die dat kunnen. Door vreemd gedrag kom je vaak meer bij dagbesteding uit, terwijl ondanks dat een kind heel anders is, het best veel kan leren (Engels, lezen). Al dat zoeken naar verbetering en een goede verklaring voor alles slurpt energie. Doordat een school niet altijd alles kan bieden, wat je graag wilt, probeer je thuis nog wat te bieden. Ebel ging wel naar school, maar er bleef voor haar gevoel nog heel wat werk thuis over. Ik heb echt wel met haar te doen. Hopelijk geeft deze duidelijke diagnose haar nu rust. Ze weet zeker, dat ze alles uitgezocht heeft om bepaalde zaken te kunnen verbeteren.
http://www.volkskrant.nl/ ... t-in-disneyland~a1018058/

Nog een heel stuk uit de volkskrant 2010



Hart van Nederland 2007



http://www.hartvannederla ... 07/het-syndroom-van-ebel/





2011

http://www.rtvnoord.nl/ni ... t-Angsthaas-en-de-anderen



RONINGEN - BEETSTERZWAAG - De 16-jarige meervoudig gehandicapte Ebel Vereijken presenteerde vrijdagmiddag, samen met zijn moeder en zijn moeder Willemien Vereijken, het boek "Angsthaas en de anderen".

Epke Zonderland las als eerste voor uit het boekwerkje. De presentatie vond plaats in de Ronald McDonald Vakantiehoeve in Beetsterzwaag.



Ebel Verijeken is meervoudig gehandicapt. Lang werd gedacht dat hij tot niets in staat zou zijn. Maar Ebel bewees het tegendeel; hij verzorgde de illustraties bij de verhalen van zijn moeder in het boek Angsthaas en de anderen. Ebel kreeg daarbij hulp van zijn tekenjuf.
Alle reacties Link kopieren
Zo meteen de volgende aflevering.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Een groeiachterstand en niet kunnen eten, met sondevoeding. Hierdoor is zij in het bewegen en in sociale activiteiten enorm beperkt.
World of Warcraft: Legion
pfff heftig zeg!
Wat sneu dat dat meisje bij de maaltijden erbij zit om de rest te zien eten terwijl zij dat niet kan maar zo graag wil.
Alle reacties Link kopieren
Ze mag slechts 2 uur per dag van de pomp. Ik hoop dat dat een keer uitgebreid wordt. Dan zal ze helemaal opleven!
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 21:48:

Wat sneu dat dat meisje bij de maaltijden erbij zit om de rest te zien eten terwijl zij dat niet kan maar zo graag wil.idd. Dan besef je pas weer dat eten behalve niet alleen nuttig is, maar ook een sociale functie heeft.
Alle reacties Link kopieren
Wat een lief meisje en wat sneu dat ze dit allemaal mee moet maken zeg...

Ik hoop zo dat ze iets voor haar kunnen doen, al is het maar een paar uur extra van de pomp af.
Alle reacties Link kopieren
Stukje voor reclame zag er positief uit, volgens mij gaan ze wel een diagnose vinden. Zou zo fijn voor haar zijn als ze wat meer vrijheid had.
Kijk, luister en geniet... want mooier dan dit wordt het niet!
Alle reacties Link kopieren
quote:Friction-90 schreef op 05 november 2015 @ 22:13:

Stukje voor reclame ziet er positief uit, volgens mij gaan ze wel een diagnose vinden. Zou zo fijn voor haar zijn als ze wat meer vrijheid had.Ik verwachte dat ze vinden dat ze zou kunnen slikken / eten. Dus geen gekke diagnose. En dat het plan logopedie wordt.. Ben benieuwd.
Alle reacties Link kopieren
Geen afwijking???
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Ohh ik heb het gemist geloof ik lol
quote:hans66 schreef op 05 november 2015 @ 22:19:

Geen afwijking???Jawel, een psychische dus.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat blijkt... Bibi. Volgens mij is er een gruwelijke misstap geweest. Sinds het ernstige overgeven heeft ze nooit leren eten...



Mij is er een groot raadsel waarom deze behandeling is ingezet, zonder bewezen diagnose. Maar goed... ik ben geen arts.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Idd. een trauma vanwege het verleden. Dus logopedie en psychologie.

het arme kind is nu " gewoon" ondervoed.
Wel een hoop herkenning trouwens. Ik heb ook zo'n muisje. Veel eetprobleem gehad, ook sondevoeding. En uiteindelijk bleek het ook op te lossen door eettherapie. En nu groeit ze, hoewel ze heel klein en smal blijft.
En de ouders gaan de therapie dus niet eens proberen.... Verbijsterend.
Ze proberen het zelf zonder dus het psychische deel aan te pakken of kind te laten monitoren.
Alle reacties Link kopieren
inderdaad, ik begrijp de reden niet waarom ze het niet gaan proberen?
The fact is i just saw a blizzard hunt a lizard in the muted light — Flea
Alle reacties Link kopieren
Dat kind heeft dus echt nooit leren eten....sneu.
Alle reacties Link kopieren
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:29:

En de ouders gaan de therapie dus niet eens proberen.... Verbijsterend.Ik denk ook dat zij daarin begeleid moet worden. Het eten moet nu expliciet worden geleerd.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
quote:kers schreef op 05 november 2015 @ 22:31:

inderdaad, ik begrijp de reden niet waarom ze het niet gaan proberen?



Ik begrijp het wel, kerkrade en amsterdam is een rot afstand. Tuurlijk, niets dan het beste voor je kind, maar voor 1 dag met je kind er naar toe te gaan , mis je 2 dagen school. En het kind is er na uitgeput.

En wanneer ziekenhuis maastricht hier ook in kan begeleiden. Het was aan het eind wel duidelijk dat er echt vooruitgang in zit. En ze houden amsterdam als optie. Mi slimme keuzen
Alle reacties Link kopieren
Ze willen haar niet langdurig laten opnemen... Als het ze zelf lukt dan is dat knap maar ik zou nooit hulp van een groot team in een academisch ziekenhuis weigeren.

Ze kunnen meer en snellere resultaten boeken en ervoor zorgen dat Emma snel weer als "normaal" kan leven.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven