Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
donderdag 5 november 2015 om 22:35
Pure instandhouding dus doordat het kind zo lang alleen via de darm gevoed is, maar de ouders hebben dit waarschijnlijk al die jaren gedaan uit ontwetendheid omdat zij dachten dat er iets medisch (biologisch) aan de hand was.
Wel goed om te zien dat ze al steeds meer verschillende dingen gaat eten.
Wel goed om te zien dat ze al steeds meer verschillende dingen gaat eten.
Kijk, luister en geniet... want mooier dan dit wordt het niet!
donderdag 5 november 2015 om 22:36
donderdag 5 november 2015 om 22:38
quote:Chloe14 schreef op 05 november 2015 @ 22:33:
Ze willen haar niet langdurig laten opnemen... Als het ze zelf lukt dan is dat knap maar ik zou nooit hulp van een groot team in een academisch ziekenhuis weigeren.
Ze kunnen meer en snellere resultaten boeken en ervoor zorgen dat Emma snel weer als "normaal" kan leven.
Inderdaad. Multidisciplinair team vs een kinderarts in een streekziekenhuis. Ik wist het wel.
Temeer omdat je de grootste groeiachterstand hoogstwaarschijnlijk niet meer in kunt halen zonder kunstgrepen. Mijn dochter is 7 en zo groot als een kleuter uit groep 1.
Ze willen haar niet langdurig laten opnemen... Als het ze zelf lukt dan is dat knap maar ik zou nooit hulp van een groot team in een academisch ziekenhuis weigeren.
Ze kunnen meer en snellere resultaten boeken en ervoor zorgen dat Emma snel weer als "normaal" kan leven.
Inderdaad. Multidisciplinair team vs een kinderarts in een streekziekenhuis. Ik wist het wel.
Temeer omdat je de grootste groeiachterstand hoogstwaarschijnlijk niet meer in kunt halen zonder kunstgrepen. Mijn dochter is 7 en zo groot als een kleuter uit groep 1.
donderdag 5 november 2015 om 22:38
quote:okkervil schreef op 05 november 2015 @ 22:36:
Ik vond het wel raar toen moeder in het begin zei op de vraag wat ze het liefste wilde was een etiket plakken. Ze leek ook best teleurgesteld toen er niks uit kwam qua diagnose, maar dat is wel speculatie. Beetje raar dat ze therapie niet gingen proberen, maar zelf dingen gingen proberen.dit
Ik vond het wel raar toen moeder in het begin zei op de vraag wat ze het liefste wilde was een etiket plakken. Ze leek ook best teleurgesteld toen er niks uit kwam qua diagnose, maar dat is wel speculatie. Beetje raar dat ze therapie niet gingen proberen, maar zelf dingen gingen proberen.dit
donderdag 5 november 2015 om 22:39
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 november 2015 @ 22:37:
aangeleerd gedrag met verstrekkende gevolgen.
wat raar dat die ouders de therapie niet aanpakken
wat raar dat ze nooit eerder hebben geprobeerd haar eten te geven.
wat een raar verhaal
Dit dus.
Ik heb een soortgelijk verhaal, maar wij hebben ons nooit neergelegd bij uitsluitend sondevoeding. Uiteindelijk heeft therapie fantastisch geholpen.
aangeleerd gedrag met verstrekkende gevolgen.
wat raar dat die ouders de therapie niet aanpakken
wat raar dat ze nooit eerder hebben geprobeerd haar eten te geven.
wat een raar verhaal
Dit dus.
Ik heb een soortgelijk verhaal, maar wij hebben ons nooit neergelegd bij uitsluitend sondevoeding. Uiteindelijk heeft therapie fantastisch geholpen.
donderdag 5 november 2015 om 22:45
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:38:
[...]
Inderdaad. Multidisciplinair team vs een kinderarts in een streekziekenhuis. Ik wist het wel.
Temeer omdat je de grootste groeiachterstand hoogstwaarschijnlijk niet meer in kunt halen zonder kunstgrepen. Mijn dochter is 7 en zo groot als een kleuter uit groep 1.
Ze lopen in ziekenhuis maastricht , dat is ook echt een academisch ziekenhuisl.
en ze hebben er http://wiki.mumc.nl/psych ... jeugd/pediatrisch-eetteam .
Dus ik begrijp de ouders wel.
[...]
Inderdaad. Multidisciplinair team vs een kinderarts in een streekziekenhuis. Ik wist het wel.
Temeer omdat je de grootste groeiachterstand hoogstwaarschijnlijk niet meer in kunt halen zonder kunstgrepen. Mijn dochter is 7 en zo groot als een kleuter uit groep 1.
Ze lopen in ziekenhuis maastricht , dat is ook echt een academisch ziekenhuisl.
en ze hebben er http://wiki.mumc.nl/psych ... jeugd/pediatrisch-eetteam .
Dus ik begrijp de ouders wel.
donderdag 5 november 2015 om 22:47
het neusje van de zalm van artsen in Nederland komt tot de conclusie dat het kind niks mankeert en dat het probleem aangeleerd is. Adviseert een gespecialiseerd team met psychologen etc. En de ouders wijzen dit van de hand? ik geloof niet wat ik zie.
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
donderdag 5 november 2015 om 22:47
quote:deenje schreef op 05 november 2015 @ 22:45:
[...]
Ze lopen in ziekenhuis maastricht , dat is ook echt een academisch ziekenhuisl.
en ze hebben er http://wiki.mumc.nl/psych ... jeugd/pediatrisch-eetteam .
Dus ik begrijp de ouders wel.wat begrijp je precies?
[...]
Ze lopen in ziekenhuis maastricht , dat is ook echt een academisch ziekenhuisl.
en ze hebben er http://wiki.mumc.nl/psych ... jeugd/pediatrisch-eetteam .
Dus ik begrijp de ouders wel.wat begrijp je precies?
donderdag 5 november 2015 om 22:47
AL ben ik ook oprecht verbaasd hoe het zo heeft kunnen lopen. Zonder specifieke kennis over dit soort problemen, vertelde ik 5 min. na de start van de uitzending al tegen mijn man :" dit meisje heeft een compleet trauma tgv de slechte start en de operaties in het eerste jaar:"
Gek dat hier nooit door medici heen is geprikt.
Gek dat hier nooit door medici heen is geprikt.
donderdag 5 november 2015 om 22:50
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 november 2015 @ 22:47:
het neusje van de zalm van artsen in Nederland komt tot de conclusie dat het kind niks mankeert en dat het probleem aangeleerd is. Adviseert een gespecialiseerd team met psychologen etc. En de ouders wijzen dit van de hand? ik geloof niet wat ik zie.
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
Echt triest voor het kind, hormooninjecties
Al die jaren nooit kleine hapjes proberen?!?!
Hoe bestaat dit!
het neusje van de zalm van artsen in Nederland komt tot de conclusie dat het kind niks mankeert en dat het probleem aangeleerd is. Adviseert een gespecialiseerd team met psychologen etc. En de ouders wijzen dit van de hand? ik geloof niet wat ik zie.
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
Echt triest voor het kind, hormooninjecties
Al die jaren nooit kleine hapjes proberen?!?!
Hoe bestaat dit!
donderdag 5 november 2015 om 22:50
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 november 2015 @ 22:47:
[...]
wat begrijp je precies?
Dat ze niet nu kiezen voor behandeling in amsterdam , met opname en vaak controle afspraken (wat met een schoolgaand kind, gezien afstand kerkrade - amsterdam) enorme impact op het kind heeft, je toch nog 1 keer mbv mumc in maastricht wil proberen om kind aan het eten te krijgen. En ze zeggen dat ze amsterdam achter de hand willen houdne.
Vergeet niet, tot nu toe was voor ouders niet duidelijk dat er geen afwijkingen (meer) was, dat eten zou moeten lukken.
[...]
wat begrijp je precies?
Dat ze niet nu kiezen voor behandeling in amsterdam , met opname en vaak controle afspraken (wat met een schoolgaand kind, gezien afstand kerkrade - amsterdam) enorme impact op het kind heeft, je toch nog 1 keer mbv mumc in maastricht wil proberen om kind aan het eten te krijgen. En ze zeggen dat ze amsterdam achter de hand willen houdne.
Vergeet niet, tot nu toe was voor ouders niet duidelijk dat er geen afwijkingen (meer) was, dat eten zou moeten lukken.
donderdag 5 november 2015 om 22:50
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 november 2015 @ 22:47:
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
Ik ook aan de ene kant.
Terwijl ik aan de andere kant in het ziekenhuis best wat ouderparen ben tegengekomen die tegen elkaar opboden vwb de ernst van de aandoening van hun kind, of het een verdienste was.
er was dus al eerder geconcludeerd dat er geen oorzaak was voor de problemen, waarom dan niet toch af en toe een hapje proberen. ik vind het schokkend.
Ik ook aan de ene kant.
Terwijl ik aan de andere kant in het ziekenhuis best wat ouderparen ben tegengekomen die tegen elkaar opboden vwb de ernst van de aandoening van hun kind, of het een verdienste was.
donderdag 5 november 2015 om 22:54
Wow, ik vond het ook shocking. Ik zei hier thuis op de bank al direct dat de moeder teleurgesteld leek dat het kind niks mankeerde. Het verbaasde me dan ook niet dat ze de hulp niet aanpakten. Het leek erop dat de moeder het meisje klein wilde houden (ze praatte ook met, tegen en over haar alsof ze het over een peuter had, terwijl ze inmiddels bijna 8 is?) en dat het hele gezin een beetje verslaafd aan het zorgen / het speciale zorgenkindje was geraakt. Zielig voor dat meisje. Zeker omdat het AMC voor dit soort problematiek echt een fantastisch ziekenhuis is, ik denk het beste van Nederland.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 november 2015 om 22:55
Ze gaan het toch in Maastricht proberen werkt dit niet gaan ze terug naar Amsterdam
En schijnbaar werkt het wel
Hopenlijk kan ze gauw van de pomp af
Je weet niet hoe je in hun situatie zou handelen
en zolang ze vooruit gaat is het toch prima
Hier word soms net gereageerd alsof ze niet alles over hebben voor hun kind
En schijnbaar werkt het wel
Hopenlijk kan ze gauw van de pomp af
Je weet niet hoe je in hun situatie zou handelen
en zolang ze vooruit gaat is het toch prima
Hier word soms net gereageerd alsof ze niet alles over hebben voor hun kind
donderdag 5 november 2015 om 22:56
quote:fashionvictim schreef op 05 november 2015 @ 22:54:
Wow, ik vond het ook shocking. Ik zei hier thuis op de bank al direct dat de moeder teleurgesteld leek dat het kind niks mankeerde. Het verbaasde me dan ook niet dat ze de hulp niet aanpakten. Het leek erop dat de moeder het meisje klein wilde houden (ze praatte ook met, tegen en over haar alsof ze het over een peuter had, terwijl ze inmiddels bijna 8 is?) en dat het hele gezin een beetje verslaafd aan het zorgen / het speciale zorgenkindje was geraakt. Zielig voor dat meisje. Zeker omdat het AMC voor dit soort problematiek echt een fantastisch ziekenhuis is, ik denk het beste van Nederland.Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.
Wow, ik vond het ook shocking. Ik zei hier thuis op de bank al direct dat de moeder teleurgesteld leek dat het kind niks mankeerde. Het verbaasde me dan ook niet dat ze de hulp niet aanpakten. Het leek erop dat de moeder het meisje klein wilde houden (ze praatte ook met, tegen en over haar alsof ze het over een peuter had, terwijl ze inmiddels bijna 8 is?) en dat het hele gezin een beetje verslaafd aan het zorgen / het speciale zorgenkindje was geraakt. Zielig voor dat meisje. Zeker omdat het AMC voor dit soort problematiek echt een fantastisch ziekenhuis is, ik denk het beste van Nederland.Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.
donderdag 5 november 2015 om 22:57
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:52:
[...]
Volgens mij werd in het begin al gezegd dat er uit het dossier geen afwijkingen bleken.
Toch kan ik de redenatie van deze ouders, beter begrijpen dan de ouders van vorige week. Bij beide blijkt men dan aan het eind van de aflvering exact dezelfde diagnose te hebben, als aan het begin van de aflevering.
Maar deze ouders kan ik beter volgen. Al vind ik ook dit raar, dat ze geheel gestopt zijn met orale voeding, vreselijk
[...]
Volgens mij werd in het begin al gezegd dat er uit het dossier geen afwijkingen bleken.
Toch kan ik de redenatie van deze ouders, beter begrijpen dan de ouders van vorige week. Bij beide blijkt men dan aan het eind van de aflvering exact dezelfde diagnose te hebben, als aan het begin van de aflevering.
Maar deze ouders kan ik beter volgen. Al vind ik ook dit raar, dat ze geheel gestopt zijn met orale voeding, vreselijk
donderdag 5 november 2015 om 22:58
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:56:
[...]
Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.Ja, ik herken dat ook. Mijn kind heeft ook eetproblemen gehad (wel met medische oorzaak) en liep toevallig ook in het AMC. Ik kwam toen ook regelmatig dit soort ouders tegen.
[...]
Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.Ja, ik herken dat ook. Mijn kind heeft ook eetproblemen gehad (wel met medische oorzaak) en liep toevallig ook in het AMC. Ik kwam toen ook regelmatig dit soort ouders tegen.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 november 2015 om 22:59
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:57:
[...]
Ze gaan het proberen in het ziekenhuis dat dit kind 6 jaar lang aan de sondevoeding liet zonder ooit eettherapie te proberen.
Dat is idd vreemd dat ze dit nooit opgevallen is
Maar nu ze het weten en er zelfs een speciaal eet team is zou je denken dat het moet werken
[...]
Ze gaan het proberen in het ziekenhuis dat dit kind 6 jaar lang aan de sondevoeding liet zonder ooit eettherapie te proberen.
Dat is idd vreemd dat ze dit nooit opgevallen is
Maar nu ze het weten en er zelfs een speciaal eet team is zou je denken dat het moet werken
donderdag 5 november 2015 om 23:00
donderdag 5 november 2015 om 23:00
donderdag 5 november 2015 om 23:01
quote:Deesje84 schreef op 05 november 2015 @ 22:59:
[...]Dat is idd vreemd dat ze dit nooit opgevallen is
Maar nu ze het weten en er zelfs een speciaal eet team is zou je denken dat het moet werkenIk zou geen vertrouwen meer hebben in de artsen die mij 6 jaar lang hebben laten aanmodderen en mijn kind een groeiachterstand hebben laten oplopen die hoogstwaarschijnlijk niet meer in te lopen is.
[...]Dat is idd vreemd dat ze dit nooit opgevallen is
Maar nu ze het weten en er zelfs een speciaal eet team is zou je denken dat het moet werkenIk zou geen vertrouwen meer hebben in de artsen die mij 6 jaar lang hebben laten aanmodderen en mijn kind een groeiachterstand hebben laten oplopen die hoogstwaarschijnlijk niet meer in te lopen is.
