Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
vrijdag 6 november 2015 om 11:44
Ook bijzonder dat de ouders het traject van dit programma wilden starten met een 'nieuwe' dokter. Het zou toch zinvoller zijn geweest om ook de arts die het kind (waarschijnlijk) al jaren kent mee te laten denken/praten. Ik vermoed dat die dokter ook eerder al dingen heeft gezegd (geen aantoonbare reden/probleem) die de ouders niet willen horen.
Maar dat is een aanname natuurlijk.
Verder snap ik niet dat de ouders op eigen houtje doorgaan. Het zal misschien uiteindelijk werken, maar het traject zou veel sneller en professioneler kunnen. Dat is naar mijn mening veel meer in het belang van dit meisje. Ze loopt nog meer groei achterstand op . Dit belemmert haar ook in haar sociale en emotionele ontwikkeling. En dat is ontzettend zonde.
Ik weet dat elke ouder doet wat het beste lijkt in hun ogen, iedere ouder wil natuurlijk het beste voor zijn/haar kind, maar ik denk dat de ouders na al de jaren 'aanmodderen' en medicaliseren een vertroebelde blik hebben op wat werkelijk goed zou zijn.
Maar misschien zit ik helemaal mis. Ik ken ze niet persoonlijk natuurlijk (en wil niemand kwetsen/voor het hoofd stoten).
Maar dat is een aanname natuurlijk.
Verder snap ik niet dat de ouders op eigen houtje doorgaan. Het zal misschien uiteindelijk werken, maar het traject zou veel sneller en professioneler kunnen. Dat is naar mijn mening veel meer in het belang van dit meisje. Ze loopt nog meer groei achterstand op . Dit belemmert haar ook in haar sociale en emotionele ontwikkeling. En dat is ontzettend zonde.
Ik weet dat elke ouder doet wat het beste lijkt in hun ogen, iedere ouder wil natuurlijk het beste voor zijn/haar kind, maar ik denk dat de ouders na al de jaren 'aanmodderen' en medicaliseren een vertroebelde blik hebben op wat werkelijk goed zou zijn.
Maar misschien zit ik helemaal mis. Ik ken ze niet persoonlijk natuurlijk (en wil niemand kwetsen/voor het hoofd stoten).
tsja.....
vrijdag 6 november 2015 om 11:51
@ famke76:
Alle deelnemers beginnen volgens mij aan een traject met nieuwe artsen zodat de zaken open, objectief en zonder vooroordelen over de ouders of het kind, onderzocht worden, alvorens men met de diagnose / het oordeel komt.
de ouders en de behandelende artsen, voor het team van Diagnose gezocht, zitten misschien in een soort kokervisie.
de behandelende artsen leveren wel de medische gegevens aan, ze staan er niet helemaal buiten.
Bovendien krijgen de behandelende artsen van Emma steeds nieuwe kinderen met acute problemen als patient, ze hebben niet genoeg tijd om het hele verhaal rond Emma of andere individuele patienten goed door te lichten, als er al een oplossing is gevonden, van welke kwaliteit die ook is.
Alle deelnemers beginnen volgens mij aan een traject met nieuwe artsen zodat de zaken open, objectief en zonder vooroordelen over de ouders of het kind, onderzocht worden, alvorens men met de diagnose / het oordeel komt.
de ouders en de behandelende artsen, voor het team van Diagnose gezocht, zitten misschien in een soort kokervisie.
de behandelende artsen leveren wel de medische gegevens aan, ze staan er niet helemaal buiten.
Bovendien krijgen de behandelende artsen van Emma steeds nieuwe kinderen met acute problemen als patient, ze hebben niet genoeg tijd om het hele verhaal rond Emma of andere individuele patienten goed door te lichten, als er al een oplossing is gevonden, van welke kwaliteit die ook is.
vrijdag 6 november 2015 om 12:13
Ik heb het laatste stukje van de uitzending nogmaals bekeken. Ik vind de reactie van de ouders dat Emma niks mankeert wel heel bijzonder. Ze lijken teleurgesteld. Verder een half jaar later komt de filmploeg terug. Emma zit dan nog steeds aan de sondevoeding en eet nog muizenhapjes. Ik ben natuurlijk geen arts maar zou dit nu niet al veel meer kunnen zijn?
vrijdag 6 november 2015 om 12:19
quote:winkelfanaat schreef op 06 november 2015 @ 12:13:
Verder een half jaar later komt de filmploeg terug. Emma zit dan nog steeds aan de sondevoeding en eet nog muizenhapjes. Ik ben natuurlijk geen arts maar zou dit nu niet al veel meer kunnen zijn?
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.
Verder een half jaar later komt de filmploeg terug. Emma zit dan nog steeds aan de sondevoeding en eet nog muizenhapjes. Ik ben natuurlijk geen arts maar zou dit nu niet al veel meer kunnen zijn?
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.
vrijdag 6 november 2015 om 12:19
quote:magazinejunkie schreef op 06 november 2015 @ 11:51:
@ famke76:
Alle deelnemers beginnen volgens mij aan een traject met nieuwe artsen zodat de zaken open, objectief en zonder vooroordelen over de ouders of het kind, onderzocht worden, alvorens men met de diagnose / het oordeel komt.
de ouders en de behandelende artsen, voor het team van Diagnose gezocht, zitten misschien in een soort kokervisie.
de behandelende artsen leveren wel de medische gegevens aan, ze staan er niet helemaal buiten.
Bovendien krijgen de behandelende artsen van Emma steeds nieuwe kinderen met acute problemen als patient, ze hebben niet genoeg tijd om het hele verhaal rond Emma of andere individuele patienten goed door te lichten, als er al een oplossing is gevonden, van welke kwaliteit die ook is.Het is ook goed om er 'vers' naar te kijken. Het één sluit het ander ook niet uit. Maar er werd in dit geval expliciet gezegd dat de ouders daarvoor gekozen hadden. En in de eerdere aflevering had de eigen arts van die jongen ook zijn rol in het geheel.
@ famke76:
Alle deelnemers beginnen volgens mij aan een traject met nieuwe artsen zodat de zaken open, objectief en zonder vooroordelen over de ouders of het kind, onderzocht worden, alvorens men met de diagnose / het oordeel komt.
de ouders en de behandelende artsen, voor het team van Diagnose gezocht, zitten misschien in een soort kokervisie.
de behandelende artsen leveren wel de medische gegevens aan, ze staan er niet helemaal buiten.
Bovendien krijgen de behandelende artsen van Emma steeds nieuwe kinderen met acute problemen als patient, ze hebben niet genoeg tijd om het hele verhaal rond Emma of andere individuele patienten goed door te lichten, als er al een oplossing is gevonden, van welke kwaliteit die ook is.Het is ook goed om er 'vers' naar te kijken. Het één sluit het ander ook niet uit. Maar er werd in dit geval expliciet gezegd dat de ouders daarvoor gekozen hadden. En in de eerdere aflevering had de eigen arts van die jongen ook zijn rol in het geheel.
tsja.....
vrijdag 6 november 2015 om 12:20
vrijdag 6 november 2015 om 12:21
Heb de uitzending gister ook bekeken. Beroepsmatig ben ik met meerdere kinderen in contact die volledig afhankelijk zijn (geweest) van sondevoeding. 1 van hen at ook niet vanwege trauma's in baby-tijd. Met hele kleine stapjes en muizenhapjes, is het uiteindelijk gelukt om hem van de sondevoeding af te krijgen.
Dus dat ze na een half jaar kleine hapjes at, zag ik juist als een hele grote stap
Dus dat ze na een half jaar kleine hapjes at, zag ik juist als een hele grote stap
vrijdag 6 november 2015 om 12:22
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:19:
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.wij weten hier als forummers niet of de door het programma voorgestelde behandeling meer resultaat opgeleverd had.
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.wij weten hier als forummers niet of de door het programma voorgestelde behandeling meer resultaat opgeleverd had.
vrijdag 6 november 2015 om 12:23
quote:xxrozeliefxx schreef op 06 november 2015 @ 12:21:
Heb de uitzending gister ook bekeken. Beroepsmatig ben ik met meerdere kinderen in contact die volledig afhankelijk zijn (geweest) van sondevoeding. 1 van hen at ook niet vanwege trauma's in baby-tijd. Met hele kleine stapjes en muizenhapjes, is het uiteindelijk gelukt om hem van de sondevoeding af te krijgen.
Dus dat ze na een half jaar kleine hapjes at, zag ik juist als een hele grote stap precies, het is niet altijd grote stappen, snel thuis, ook al wil je dat als kijker wel zien.
Heb de uitzending gister ook bekeken. Beroepsmatig ben ik met meerdere kinderen in contact die volledig afhankelijk zijn (geweest) van sondevoeding. 1 van hen at ook niet vanwege trauma's in baby-tijd. Met hele kleine stapjes en muizenhapjes, is het uiteindelijk gelukt om hem van de sondevoeding af te krijgen.
Dus dat ze na een half jaar kleine hapjes at, zag ik juist als een hele grote stap precies, het is niet altijd grote stappen, snel thuis, ook al wil je dat als kijker wel zien.
vrijdag 6 november 2015 om 12:24
quote:famke76 schreef op 06 november 2015 @ 12:19:
[...]
Het is ook goed om er 'vers' naar te kijken. Het één sluit het ander ook niet uit. Maar er werd in dit geval expliciet gezegd dat de ouders daarvoor gekozen hadden. En in de eerdere aflevering had de eigen arts van die jongen ook zijn rol in het geheel.eens, er is ook veel te zeggen voor en-en bij dit soort problematiek, famke.
[...]
Het is ook goed om er 'vers' naar te kijken. Het één sluit het ander ook niet uit. Maar er werd in dit geval expliciet gezegd dat de ouders daarvoor gekozen hadden. En in de eerdere aflevering had de eigen arts van die jongen ook zijn rol in het geheel.eens, er is ook veel te zeggen voor en-en bij dit soort problematiek, famke.
vrijdag 6 november 2015 om 12:26
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
vrijdag 6 november 2015 om 12:26
quote:magazinejunkie schreef op 06 november 2015 @ 12:22:
[...]
wij weten hier als forummers niet of de door het programma voorgestelde behandeling meer resultaat opgeleverd had.
Dat is waar.
Het is natuurlijk ook heel ongewoon: een kind dat al 6 jaar een sonde heeft en nooit gegeten heeft. Dat is wel veel lastiger dan een baby of peuter.
[...]
wij weten hier als forummers niet of de door het programma voorgestelde behandeling meer resultaat opgeleverd had.
Dat is waar.
Het is natuurlijk ook heel ongewoon: een kind dat al 6 jaar een sonde heeft en nooit gegeten heeft. Dat is wel veel lastiger dan een baby of peuter.
vrijdag 6 november 2015 om 12:27
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:19:
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.
Sowieso zou er bij Emma denk ik ook logopedie en kinderpsychiatrie aan te pas moeten komen, enerzijds om gewoon de mondmotoriek te leren, anderzijds om de angst te behandelen. Ik heb niet heel aandachtig zitten kijken gister, maar volgens mij was dat er allemaal niet, toch?
Ze at inderdaad als een baby, en gedroeg zich als een peutertje (en werd ook zo behandeld door haar ouders/moeder, dat viel me met name heel sterk op.) Ook Wendy behandelde haar als een peutertje, wat natuurlijk ook niet raar is als een kind er als een peuter uitziet. Ook daarbij had volgens mij pedagogische of psychiatrische hulp ingeschakeld moeten worden, om haar weer te leren zien als een kind van haar leeftijd en dus ook zo te behandelen.
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.
Sowieso zou er bij Emma denk ik ook logopedie en kinderpsychiatrie aan te pas moeten komen, enerzijds om gewoon de mondmotoriek te leren, anderzijds om de angst te behandelen. Ik heb niet heel aandachtig zitten kijken gister, maar volgens mij was dat er allemaal niet, toch?
Ze at inderdaad als een baby, en gedroeg zich als een peutertje (en werd ook zo behandeld door haar ouders/moeder, dat viel me met name heel sterk op.) Ook Wendy behandelde haar als een peutertje, wat natuurlijk ook niet raar is als een kind er als een peuter uitziet. Ook daarbij had volgens mij pedagogische of psychiatrische hulp ingeschakeld moeten worden, om haar weer te leren zien als een kind van haar leeftijd en dus ook zo te behandelen.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 6 november 2015 om 12:30
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:19:
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.Werkte het maar zo...het jochie waar ik voor zorg, heeft er toch echt 5 jaar over gedaan. En nog zijn sommige dingen een uitdaging om te leren eten. Met ieder nieuw ding ben ik zo blij. Gister at hij met smaak een bordje bami, dit voelt dan weer als zo'n mijlpaal. Inmiddels zijn we twee jaar van de sonde af.
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.Werkte het maar zo...het jochie waar ik voor zorg, heeft er toch echt 5 jaar over gedaan. En nog zijn sommige dingen een uitdaging om te leren eten. Met ieder nieuw ding ben ik zo blij. Gister at hij met smaak een bordje bami, dit voelt dan weer als zo'n mijlpaal. Inmiddels zijn we twee jaar van de sonde af.
vrijdag 6 november 2015 om 12:32
Dit hele programma, na 2 afleveringen, laat zien hoe de mensen eigenlijk de medische wetenschap hier in Nederland onderschatten. Zowel nu als vorige week was het probleem duidelijk en heeft het programma geen nieuwe medische feiten aan het licht gebracht.
Laten we dan hopen dat dit programma ervoor gaat zorgen dat de mensen dus wel vertrouwen krijgen in die medische wetenschap hier in Nederland.
Alleen jammer dat de kinderen wederom de dupe zijn in dit verhaal omdat de ouders weigeren te zien wat er daadwerkelijk aan de hand is.
Laten we dan hopen dat dit programma ervoor gaat zorgen dat de mensen dus wel vertrouwen krijgen in die medische wetenschap hier in Nederland.
Alleen jammer dat de kinderen wederom de dupe zijn in dit verhaal omdat de ouders weigeren te zien wat er daadwerkelijk aan de hand is.
vrijdag 6 november 2015 om 12:32
quote:xxrozeliefxx schreef op 06 november 2015 @ 12:26:
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
Hongerprovocatie is een zwaar middel maar is het leven dat Emma nu leidt en de ernst van de groeistoornis niet zwaar genoeg om tot radicalere middelen over te gaan dan thuis wennen aan eten en drinken ?
Als het kind zich niet significant ontwikkelt gaat ze geen goede toekomst tegemoet en zal ze voorgoed zorg nodig hebben, dat is net zo onwenselijk.
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
Hongerprovocatie is een zwaar middel maar is het leven dat Emma nu leidt en de ernst van de groeistoornis niet zwaar genoeg om tot radicalere middelen over te gaan dan thuis wennen aan eten en drinken ?
Als het kind zich niet significant ontwikkelt gaat ze geen goede toekomst tegemoet en zal ze voorgoed zorg nodig hebben, dat is net zo onwenselijk.
vrijdag 6 november 2015 om 12:34
quote:xxrozeliefxx schreef op 06 november 2015 @ 12:26:
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
Dat hoeft niet per se, hoor. Mijn kind ging pas rond zijn derde eten, en werd dus ook behandeld in het AMC. Daar is geen opname aan te pas gekomen, en ook zaken als hongerprovocatie zijn bij ons nooit aan de orde geweest. Wel werd heel duidelijk aandacht besteed aan het feit dat hij als baby/ dreumes inderdaad een eet-trauma had opgelopen, en daar was de begeleiding en behandeling dus ook vooral op gericht. Nu was er bij hem wel sprake van een medisch probleem dat het trauma veroorzaakte (eten deed pijn/maakte hem ziek, dus dat moest eerst opgelost worden), maar de focus lag toch echt op de angst wegnemen en ook heel sterk op mijn gedrag als moeder en hoe ik met zijn voeding om ging.
Ik kreeg de indruk, maar wellicht komt dat door mijn eigen ervaring, dat bij deze ouders daar het grootste probleem lag en dat daar ook veel van hun weerstand vandaan kwam, de angst om zelf dingen anders te moeten gaan doen.
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Wij hebben met het jochie ook voor opname hongerprovocatie gestaan, dood omstandigheden ging dat niet door.
Uiteindelijk is t thuis gelukt, wellicht hebben we er nu langer over gedaan. Maar wel zonder opname en de stress daar omheen.
Dat hoeft niet per se, hoor. Mijn kind ging pas rond zijn derde eten, en werd dus ook behandeld in het AMC. Daar is geen opname aan te pas gekomen, en ook zaken als hongerprovocatie zijn bij ons nooit aan de orde geweest. Wel werd heel duidelijk aandacht besteed aan het feit dat hij als baby/ dreumes inderdaad een eet-trauma had opgelopen, en daar was de begeleiding en behandeling dus ook vooral op gericht. Nu was er bij hem wel sprake van een medisch probleem dat het trauma veroorzaakte (eten deed pijn/maakte hem ziek, dus dat moest eerst opgelost worden), maar de focus lag toch echt op de angst wegnemen en ook heel sterk op mijn gedrag als moeder en hoe ik met zijn voeding om ging.
Ik kreeg de indruk, maar wellicht komt dat door mijn eigen ervaring, dat bij deze ouders daar het grootste probleem lag en dat daar ook veel van hun weerstand vandaan kwam, de angst om zelf dingen anders te moeten gaan doen.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 6 november 2015 om 12:35
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:19:
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.Ze at ook al stukjes brood. Ik vond het gewoon nog zo weinig, maar zal inderdaad wel normaal zijn. Hoop dat de sonde er snel af mag voor het kind. Jaren sonde voor jan ***
[...]
Ja.
Vergelijk het met een baby. Die start rond de 6 maanden met eten. Eerst een paar likjes, vingertje erin en aflikken, voorzichtig een lepeltje puree. Dat ontwikkelt zich en met een jaar eet het kind normaal gesproken wel vast voedsel. Boterham, bordje warm eten, stukken fruit.
Emma is na een half jaar proberen nog steeds likjes en minihapjes aan het nemen.Ze at ook al stukjes brood. Ik vond het gewoon nog zo weinig, maar zal inderdaad wel normaal zijn. Hoop dat de sonde er snel af mag voor het kind. Jaren sonde voor jan ***
vrijdag 6 november 2015 om 12:35
quote:Gravinnetje schreef op 06 november 2015 @ 12:32:
Dit hele programma, na 2 afleveringen, laat zien hoe de mensen eigenlijk de medische wetenschap hier in Nederland onderschatten. Zowel nu als vorige week was het probleem duidelijk en heeft het programma geen nieuwe medische feiten aan het licht gebracht.
Laten we dan hopen dat dit programma ervoor gaat zorgen dat de mensen dus wel vertrouwen krijgen in die medische wetenschap hier in Nederland.
Alleen jammer dat de kinderen wederom de dupe zijn in dit verhaal omdat de ouders weigeren te zien wat er daadwerkelijk aan de hand is.
het is volgens mij niet zo zwart-wit als hierboven wordt gesteld.
als ouder ben je ook geneigd de artsen te geloven als ze een bepaalde behandeling voorstellen en ga je die niet meteen in vraag stellen, zeker niet als er een acuut probleem opgelost wordt.
het kan best dat je dan na een tijd over het hoofd gaat zien dat je kind niet leert eten en drinken, omdat je al blij bent dat je kind zo kan overleven.
Dit hele programma, na 2 afleveringen, laat zien hoe de mensen eigenlijk de medische wetenschap hier in Nederland onderschatten. Zowel nu als vorige week was het probleem duidelijk en heeft het programma geen nieuwe medische feiten aan het licht gebracht.
Laten we dan hopen dat dit programma ervoor gaat zorgen dat de mensen dus wel vertrouwen krijgen in die medische wetenschap hier in Nederland.
Alleen jammer dat de kinderen wederom de dupe zijn in dit verhaal omdat de ouders weigeren te zien wat er daadwerkelijk aan de hand is.
het is volgens mij niet zo zwart-wit als hierboven wordt gesteld.
als ouder ben je ook geneigd de artsen te geloven als ze een bepaalde behandeling voorstellen en ga je die niet meteen in vraag stellen, zeker niet als er een acuut probleem opgelost wordt.
het kan best dat je dan na een tijd over het hoofd gaat zien dat je kind niet leert eten en drinken, omdat je al blij bent dat je kind zo kan overleven.
vrijdag 6 november 2015 om 12:37
quote:fashionvictim schreef op 06 november 2015 @ 12:34:
[...]
Dat hoeft niet per se, hoor. Mijn kind ging pas rond zijn derde eten, en werd dus ook behandeld in het AMC. Daar is geen opname aan te pas gekomen, en ook zaken als hongerprovocatie zijn bij ons nooit aan de orde geweest. Wel werd heel duidelijk aandacht besteed aan het feit dat hij als baby/ dreumes inderdaad een eet-trauma had opgelopen, en daar was de begeleiding en behandeling dus ook vooral op gericht. Nu was er bij hem wel sprake van een medisch probleem dat het trauma veroorzaakte (eten deed pijn/maakte hem ziek, dus dat moest eerst opgelost worden), maar de focus lag toch echt op de angst wegnemen en ook heel sterk op mijn gedrag als moeder en hoe ik met zijn voeding om ging.
Ik kreeg de indruk, maar wellicht komt dat door mijn eigen ervaring, dat bij deze ouders daar het grootste probleem lag en dat daar ook veel van hun weerstand vandaan kwam, de angst om zelf dingen anders te moeten gaan doen.eens met de laatste alinea, ouders en vooral moeder gingen erg in de zorg op en leken er soms van te genieten.
[...]
Dat hoeft niet per se, hoor. Mijn kind ging pas rond zijn derde eten, en werd dus ook behandeld in het AMC. Daar is geen opname aan te pas gekomen, en ook zaken als hongerprovocatie zijn bij ons nooit aan de orde geweest. Wel werd heel duidelijk aandacht besteed aan het feit dat hij als baby/ dreumes inderdaad een eet-trauma had opgelopen, en daar was de begeleiding en behandeling dus ook vooral op gericht. Nu was er bij hem wel sprake van een medisch probleem dat het trauma veroorzaakte (eten deed pijn/maakte hem ziek, dus dat moest eerst opgelost worden), maar de focus lag toch echt op de angst wegnemen en ook heel sterk op mijn gedrag als moeder en hoe ik met zijn voeding om ging.
Ik kreeg de indruk, maar wellicht komt dat door mijn eigen ervaring, dat bij deze ouders daar het grootste probleem lag en dat daar ook veel van hun weerstand vandaan kwam, de angst om zelf dingen anders te moeten gaan doen.eens met de laatste alinea, ouders en vooral moeder gingen erg in de zorg op en leken er soms van te genieten.
vrijdag 6 november 2015 om 12:40
vrijdag 6 november 2015 om 12:41
Het is natuurlijk ergens ook wel "lekker" om een heel speciaal kind te hebben, of in het geval van Emma die al groot genoeg is om ook dat soort onbewuste motieven te hebben, om een speciaal kind te zijn. Zelfs mijn man zei gister tijdens de uitzending dat het voor haar zelf ook nog wel een zware dobber zou worden om niet meer het speciale zorgenkindje waar altijd alle aandacht naar uitgaat te zijn.
Ik heb dat bij mijn eigen zoon ook gemerkt, op een gegeven moment gaan kinderen ook wennen aan hun speciale status en het continue gepamper. En juist dat is het moeilijkst te doorbreken, zowel als ouder als door het kind zelf.
Ik heb dat bij mijn eigen zoon ook gemerkt, op een gegeven moment gaan kinderen ook wennen aan hun speciale status en het continue gepamper. En juist dat is het moeilijkst te doorbreken, zowel als ouder als door het kind zelf.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 6 november 2015 om 12:44
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:40:
Mijn dochter kreeg inderdaad als onderdeel van haar behandeling speltherapie om haar weerstand tegen eten weg te nemen. Ook logopedie en diëtetiek waren erbij betrokken.
Geen hongerprovocatie overigens, maar dat had weinig zin gehad bij een kind met een verminderde hongerprikkel.Bij ons ook logopedie, diëtetiek, orthopedagogiek / kinderpsychiatrie en in veel mindere mate de "echte" artsen. Er zijn uiteindelijk maar weinig echte medische handelingen aan te pas gekomen, de focus lag echt vooral op het geestelijke aspect en de handeling van het eten zelf, en het lijkt me dat bij een kind wat helemaal niks mankeert, fysiek gezien, dat dat niet heel erg anders zou zijn.
Mijn dochter kreeg inderdaad als onderdeel van haar behandeling speltherapie om haar weerstand tegen eten weg te nemen. Ook logopedie en diëtetiek waren erbij betrokken.
Geen hongerprovocatie overigens, maar dat had weinig zin gehad bij een kind met een verminderde hongerprikkel.Bij ons ook logopedie, diëtetiek, orthopedagogiek / kinderpsychiatrie en in veel mindere mate de "echte" artsen. Er zijn uiteindelijk maar weinig echte medische handelingen aan te pas gekomen, de focus lag echt vooral op het geestelijke aspect en de handeling van het eten zelf, en het lijkt me dat bij een kind wat helemaal niks mankeert, fysiek gezien, dat dat niet heel erg anders zou zijn.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 6 november 2015 om 12:53
Wat een raar programma. Bij de eerste was de diagnose al heel lang bekent en bij dit kind was er eigenlijk niets aan de hand. Ik vind het echt heel raar dat de eigen arts niet betrokken wordt door de ouders. Ik kan me niet voorstellen dat die niet al gezegd heeft dat ze moet leren eten dat zei die professor ook direct. Ik heb in de prehistorie op een kinderafdeling gewerkt waar ook een groep was voor dit soort kinderen. De meeste kwamen er weer vanaf, sommige aten echt met smaak en andere omdat het moet. Soms lukt het niet maar dan speelt er vaak iets anders zoals een verstandelijke beperking bijvoorbeeld. Toen boekte men al goede resultaten maar de behandelingen zijn tegenwoordig nog beter en wat minder heftig dan toen. Maar ze willen het niet uit handen geven denk ik. Ik vind hun hele houding wat vreemd. Ze lijken echt opzoek naar een diagnose inderdaad en niet zozeer naar een oplossing.
Maar ja ga maar eens mensen vinden die echt geen diagnose hebben en waar mogelijk ook nog iets te vinden valt en die dan ook nog mee willen doen. In sommige gevallen is de medische wetenschap gewoon nog niet zover dat men weet wat het exact is. Ergens in het genetisch materiaal is waarschijnlijk wel een antwoord maar door gebrek aan kennis weet men dat nu niet. Dat sluit al heel wat zaken uit, elke keer 'we weten het niet' zeggen is ook niet boeiend.
Maar ja ga maar eens mensen vinden die echt geen diagnose hebben en waar mogelijk ook nog iets te vinden valt en die dan ook nog mee willen doen. In sommige gevallen is de medische wetenschap gewoon nog niet zover dat men weet wat het exact is. Ergens in het genetisch materiaal is waarschijnlijk wel een antwoord maar door gebrek aan kennis weet men dat nu niet. Dat sluit al heel wat zaken uit, elke keer 'we weten het niet' zeggen is ook niet boeiend.
