Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
vrijdag 6 november 2015 om 13:12
quote:sabbaticalmeds schreef op 05 november 2015 @ 22:37:
aangeleerd gedrag met verstrekkende gevolgen.
wat raar dat die ouders de therapie niet aanpakken
wat raar dat ze nooit eerder hebben geprobeerd haar eten te geven.
wat een raar verhaalIk vind het ook een raar verhaal. Ik snap niet hoe ze met haar zijn omgesprongen. Als ik haar vader was, had ik meteen al willen weten of er aantoonbaar iets zat in haar spijsverteringsstelsel (afwijking, niet of slecht werken of een ziekte als de ziekte van Crohn, soort darmziekte). Dat was er blijkbaar niet. Onbegrijpelijk dit!!
aangeleerd gedrag met verstrekkende gevolgen.
wat raar dat die ouders de therapie niet aanpakken
wat raar dat ze nooit eerder hebben geprobeerd haar eten te geven.
wat een raar verhaalIk vind het ook een raar verhaal. Ik snap niet hoe ze met haar zijn omgesprongen. Als ik haar vader was, had ik meteen al willen weten of er aantoonbaar iets zat in haar spijsverteringsstelsel (afwijking, niet of slecht werken of een ziekte als de ziekte van Crohn, soort darmziekte). Dat was er blijkbaar niet. Onbegrijpelijk dit!!
World of Warcraft: Legion
vrijdag 6 november 2015 om 13:17
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 23:01:
Ik zou geen vertrouwen meer hebben in de artsen die mij 6 jaar lang hebben laten aanmodderen en mijn kind een groeiachterstand hebben laten oplopen die hoogstwaarschijnlijk niet meer in te lopen is.Ik ook niet. Ik zou het wel weten, als ze mijn kind was. Ik zou het er niet bij laten zitten!
Ik zou geen vertrouwen meer hebben in de artsen die mij 6 jaar lang hebben laten aanmodderen en mijn kind een groeiachterstand hebben laten oplopen die hoogstwaarschijnlijk niet meer in te lopen is.Ik ook niet. Ik zou het wel weten, als ze mijn kind was. Ik zou het er niet bij laten zitten!
World of Warcraft: Legion
vrijdag 6 november 2015 om 13:17
quote:Bibi1973 schreef op 06 november 2015 @ 12:40:
Mijn dochter kreeg inderdaad als onderdeel van haar behandeling speltherapie om haar weerstand tegen eten weg te nemen. Ook logopedie en diëtetiek waren erbij betrokken.
Geen hongerprovocatie overigens, maar dat had weinig zin gehad bij een kind met een verminderde hongerprikkel.
Bij mijn zoon net zo. Hij ging toen naar het MKD en daar hebben ze een aantal taken van het eetteam overgenomen. Provocatie is nooit ter sprake gekomen. Hij at ook wel, maar zeer, zeer selectief en dat leverde ondervoeding en een hoop darmproblemen op.
Dochter heeft geen dorstprikkel, ze is nu 8, maar drinken is nog altijd een punt. Als we het aan haar over laten drinkt ze gewoon niet, net zo lang tot ze uitgedroogd is(en het cb en de huisarts destijds maar roepen dat ze zichzelf heus niet zou laten uitdrogen...). Provocatie had bij haar ook geen nut gehad. Ze is nu oud genoeg om te beseffen wat er gebeurt als ze niet (genoeg) drinkt buiten het feit dat ze dan nog meer last van haar darmen krijgt en risico loopt blaasontsteking te krijgen. Ze kan zich niets meer herinneren van de tijd dat ze een sonde had, maar het idee van een slangetje in haar neus die tot in haar maag gaat is wel afschrikwekkend.
Mijn dochter kreeg inderdaad als onderdeel van haar behandeling speltherapie om haar weerstand tegen eten weg te nemen. Ook logopedie en diëtetiek waren erbij betrokken.
Geen hongerprovocatie overigens, maar dat had weinig zin gehad bij een kind met een verminderde hongerprikkel.
Bij mijn zoon net zo. Hij ging toen naar het MKD en daar hebben ze een aantal taken van het eetteam overgenomen. Provocatie is nooit ter sprake gekomen. Hij at ook wel, maar zeer, zeer selectief en dat leverde ondervoeding en een hoop darmproblemen op.
Dochter heeft geen dorstprikkel, ze is nu 8, maar drinken is nog altijd een punt. Als we het aan haar over laten drinkt ze gewoon niet, net zo lang tot ze uitgedroogd is(en het cb en de huisarts destijds maar roepen dat ze zichzelf heus niet zou laten uitdrogen...). Provocatie had bij haar ook geen nut gehad. Ze is nu oud genoeg om te beseffen wat er gebeurt als ze niet (genoeg) drinkt buiten het feit dat ze dan nog meer last van haar darmen krijgt en risico loopt blaasontsteking te krijgen. Ze kan zich niets meer herinneren van de tijd dat ze een sonde had, maar het idee van een slangetje in haar neus die tot in haar maag gaat is wel afschrikwekkend.
vrijdag 6 november 2015 om 13:24
Het broertje Enzo heeft volgens mij aan Superkids mee gedaan... Dus dat hele verhaal bij The Voice kids aanwezig zijn enzovoort dat was dan toch niet zo bijzonder, want al meegemaakt met Superkids? Ik vind het een vreemd programma.. volgens mij had bij allebei de afleveringen door eerder accepteren of ingrijpen van de ouders een boel leed bespaart geweest bij die kinderen. Uiteindelijk is er bij beide geen nieuwe diagnose gesteld en blijkt er lichamelijk zelfs helemaal niks mis te zijn met dat meisje! Ik hoop dat ze goede psychische ondersteuning krijgt en snel weer op een normalere manier kan eten, en hopelijk van die sonde af kan.
vrijdag 6 november 2015 om 13:50
quote:hans66 schreef op 06 november 2015 @ 13:17:
[...]
Ik ook niet. Ik zou het wel weten, als ze mijn kind was. Ik zou het er niet bij laten zitten!
Ik vind het zo lastig te begrijpen dat ze zo een dik dossier heeft op zo een jonge leeftijd, dan hebben meestal al behoorlijk wat mensen zich er over gebogen. Ik kan me niet voorstellen dat men niet heeft geopperd dat dit heel goed een eetstoornis kan zijn met een psychische achtergrond en niet een fysieke oorzaak. Daar zijn behandelingen voor en als er niets is dat er op wijst dat het niet zou kunnen werken snap ik niet dat het niet geprobeerd is. Maar het is wel tv dus ik weet niet wat het hele verhaal is..
Op de afdeling waar ik toen werkte deden ze toen wel aan veel dwang. Echt vreselijk om sommige dingen te zien. Kinderen die echt in bedwang gehouden moesten worden en telkens weer onder dwang voeding er in stoppen ook al braakte ze het tussendoor weer uit. Ik kon het echt niet aanzien soms dus ik ben er zoveel mogelijk weggebleven, het hielp ook niet dat ik zwanger was en zelf moeite kreeg met normaal aan tafel mee eten terwijl er telkens kinderen kokhalsde en braakte. Ik ben blij dat er tegenwoordig anders mee wordt omgegaan.
[...]
Ik ook niet. Ik zou het wel weten, als ze mijn kind was. Ik zou het er niet bij laten zitten!
Ik vind het zo lastig te begrijpen dat ze zo een dik dossier heeft op zo een jonge leeftijd, dan hebben meestal al behoorlijk wat mensen zich er over gebogen. Ik kan me niet voorstellen dat men niet heeft geopperd dat dit heel goed een eetstoornis kan zijn met een psychische achtergrond en niet een fysieke oorzaak. Daar zijn behandelingen voor en als er niets is dat er op wijst dat het niet zou kunnen werken snap ik niet dat het niet geprobeerd is. Maar het is wel tv dus ik weet niet wat het hele verhaal is..
Op de afdeling waar ik toen werkte deden ze toen wel aan veel dwang. Echt vreselijk om sommige dingen te zien. Kinderen die echt in bedwang gehouden moesten worden en telkens weer onder dwang voeding er in stoppen ook al braakte ze het tussendoor weer uit. Ik kon het echt niet aanzien soms dus ik ben er zoveel mogelijk weggebleven, het hielp ook niet dat ik zwanger was en zelf moeite kreeg met normaal aan tafel mee eten terwijl er telkens kinderen kokhalsde en braakte. Ik ben blij dat er tegenwoordig anders mee wordt omgegaan.
vrijdag 6 november 2015 om 13:54
quote:fashionvictim schreef op 05 november 2015 @ 23:10:
[...]
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt.
Ik weet wel een persoonlijke ervaring die volgens mij het bestaan van de zogenaamde orale fase (ik dacht dat die plaatsvindt tussen het 1e en 5e levensjaar of iets in die richting) wel bewijst maar idd niet omdat ik van alles in mijn mond stopte. In de orale fase leer je puur wat wel en niet eetbaar is. Voedsel kan ook gevaarlijk zijn, bv als het op straat heeft gelegen of alleen op voedsel lijkt maar het niet is. Belangrijk voor onze overleving om te weten wat giftig is, dit leren ouders hun kinderen als vanzelf meestal. Een klein kind snapt niet dat een ijsje wat ondersteboven op de grond gevallen is, niet meer eetbaar is dus moeder zegt meteen: bah vies, die kunnen we niet meer eten.
Zo leer je om bepaalde gevaren te vermijden. Berucht voorbeeld is de fles schoonmaakmiddel met een mooi roze kleurtje of, recent nog in het nieuws, de wastabletten. Het lijkt op snoep, dus zal het wel eetbaar zijn.
Maar nu mijn eigen ervaring. Ik eet vegetarisch en doe dat al vanaf mijn geboorte, aangezien mijn moeder en stiefvader overtuigd principieel vegetarier waren. Ik ben dat echter niet. Ik zou best vlees willen eten maar het lukt me gewoon niet. Ik dacht dat ik een eetstoornis had of een voedselfobie en ben erover gaan piekeren hoe ik over vlees denk en waarom. Toen herinnerde ik mij een belangrijk voorval uit mijn jeugd.
Het was zomer en in onze straat speelden alle kinderen dan buiten. In de tachtiger jaren speelde je dan ook bij de buren in de tuin, zeker als ze een opblaasbadje hadden staan. Ik was 5 en mijn zusje 2 en we mochten even bij de buurvrouw een ijsje halen. Alleen waren die net op en was ze knakworsten aan het uitdelen. Ik wist dat ik die niet mocht eten van mijn moeder. Dus ik weigerde. Maar mijn zusje nam het aan en at het op. Thuis vertelde ik het aan mijn moeder, die meteen boos naar de buurvrouw stapte. En mij op het hart drukte dat als ik zag dat iemand mijn zusje vlees wilde geven, dat ik in moest grijpen.
Dit maakte mijn kleuterbrein ervan: vlees is vet gevaarlijk, ik moet zusje beschermen! Tjee wat dom van me! En daarna was ik mijn zusjes bodyguard wbt voedsel, ze moest eerst aan mij vragen of ze het mocht eten. Op school en bij buren en familie ed.
Dat mijn moeder geen vlees at omdat ze dat niet wilde, heb ik pas veel later geleerd. Vlees kwam in mijn hoofd in het laatje: "Oneetbaar! Gevaarlijk!" terecht. En dat heb ik zo jong geleerd dat ontleren ontzettend moeilijk zal worden. Eigenlijk moet ik mezelf gif of poep leren eten, wie wil dat nou? Ik denk ook niet dat een normale therapie bij mij zal werken want angst speelt niet echt een rol maar pure walging. Dat gevoel is iig het sterkst als ik aan vlees eten denk, ik krijg het wel op mijn vork, ik maak het voor mijn vriend klaar, ik raak het zonder problemen aan maar het eten, dat lukt niet. Bij het idee roep ik meteen: Ieuw! Bah!
En aangezien de behandeling die ik waarschijnlijk nodig heb, iets ingewikkelder zal zijn dan gewoon proberen, heb ik daar niet zoveel zin in. Meestal als iets je is aangeleerd voor je zesde, is het erg lastig er vanaf te komen. Ik troost mezelf met het idee dat vegetarisch eten gezond kan zijn, iig iets minder verzadigd vet en meer vezels. Maar het is wel vervelend als ik anderen uit moet leggen hoe dat zit met mij en vlees eten. Meestal zeg ik zoiets als: heb je een uurtje of, zullen we het gezellig houden? Het is geen amusant verhaal nl.
Maar principieel vegetarier ben ik zeker niet. Ik geef het gewoon zelf een naam: Orale Fase Verstoring Vegetarier, OFVV, Want alle ratio ten spijt, lukt het me niet om gewoon een stukkie vlees te eten. En angst, dan krijg ik toch een buikloop, zo erg vind ik dat niet. Maar ik krijg die vork gewoon niet richting mond. Te jong geleerd dat dat gewoon niet kan.
[...]
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt.
Ik weet wel een persoonlijke ervaring die volgens mij het bestaan van de zogenaamde orale fase (ik dacht dat die plaatsvindt tussen het 1e en 5e levensjaar of iets in die richting) wel bewijst maar idd niet omdat ik van alles in mijn mond stopte. In de orale fase leer je puur wat wel en niet eetbaar is. Voedsel kan ook gevaarlijk zijn, bv als het op straat heeft gelegen of alleen op voedsel lijkt maar het niet is. Belangrijk voor onze overleving om te weten wat giftig is, dit leren ouders hun kinderen als vanzelf meestal. Een klein kind snapt niet dat een ijsje wat ondersteboven op de grond gevallen is, niet meer eetbaar is dus moeder zegt meteen: bah vies, die kunnen we niet meer eten.
Zo leer je om bepaalde gevaren te vermijden. Berucht voorbeeld is de fles schoonmaakmiddel met een mooi roze kleurtje of, recent nog in het nieuws, de wastabletten. Het lijkt op snoep, dus zal het wel eetbaar zijn.
Maar nu mijn eigen ervaring. Ik eet vegetarisch en doe dat al vanaf mijn geboorte, aangezien mijn moeder en stiefvader overtuigd principieel vegetarier waren. Ik ben dat echter niet. Ik zou best vlees willen eten maar het lukt me gewoon niet. Ik dacht dat ik een eetstoornis had of een voedselfobie en ben erover gaan piekeren hoe ik over vlees denk en waarom. Toen herinnerde ik mij een belangrijk voorval uit mijn jeugd.
Het was zomer en in onze straat speelden alle kinderen dan buiten. In de tachtiger jaren speelde je dan ook bij de buren in de tuin, zeker als ze een opblaasbadje hadden staan. Ik was 5 en mijn zusje 2 en we mochten even bij de buurvrouw een ijsje halen. Alleen waren die net op en was ze knakworsten aan het uitdelen. Ik wist dat ik die niet mocht eten van mijn moeder. Dus ik weigerde. Maar mijn zusje nam het aan en at het op. Thuis vertelde ik het aan mijn moeder, die meteen boos naar de buurvrouw stapte. En mij op het hart drukte dat als ik zag dat iemand mijn zusje vlees wilde geven, dat ik in moest grijpen.
Dit maakte mijn kleuterbrein ervan: vlees is vet gevaarlijk, ik moet zusje beschermen! Tjee wat dom van me! En daarna was ik mijn zusjes bodyguard wbt voedsel, ze moest eerst aan mij vragen of ze het mocht eten. Op school en bij buren en familie ed.
Dat mijn moeder geen vlees at omdat ze dat niet wilde, heb ik pas veel later geleerd. Vlees kwam in mijn hoofd in het laatje: "Oneetbaar! Gevaarlijk!" terecht. En dat heb ik zo jong geleerd dat ontleren ontzettend moeilijk zal worden. Eigenlijk moet ik mezelf gif of poep leren eten, wie wil dat nou? Ik denk ook niet dat een normale therapie bij mij zal werken want angst speelt niet echt een rol maar pure walging. Dat gevoel is iig het sterkst als ik aan vlees eten denk, ik krijg het wel op mijn vork, ik maak het voor mijn vriend klaar, ik raak het zonder problemen aan maar het eten, dat lukt niet. Bij het idee roep ik meteen: Ieuw! Bah!
En aangezien de behandeling die ik waarschijnlijk nodig heb, iets ingewikkelder zal zijn dan gewoon proberen, heb ik daar niet zoveel zin in. Meestal als iets je is aangeleerd voor je zesde, is het erg lastig er vanaf te komen. Ik troost mezelf met het idee dat vegetarisch eten gezond kan zijn, iig iets minder verzadigd vet en meer vezels. Maar het is wel vervelend als ik anderen uit moet leggen hoe dat zit met mij en vlees eten. Meestal zeg ik zoiets als: heb je een uurtje of, zullen we het gezellig houden? Het is geen amusant verhaal nl.
Maar principieel vegetarier ben ik zeker niet. Ik geef het gewoon zelf een naam: Orale Fase Verstoring Vegetarier, OFVV, Want alle ratio ten spijt, lukt het me niet om gewoon een stukkie vlees te eten. En angst, dan krijg ik toch een buikloop, zo erg vind ik dat niet. Maar ik krijg die vork gewoon niet richting mond. Te jong geleerd dat dat gewoon niet kan.
vrijdag 6 november 2015 om 14:30
Chief, wat jij beschrijft is hetzelfde principe als wat Emma ervan weerhoudt/weerhield om te eten. Ze heeft negatieve ervaringen met eten. Jij alleen met vlees, zij met eten an sich. En waarom een eetteam niet eerder aan de orde is gekomen, een logisch gevolg als blijkt dat er geen fysieke oorzaak is om niet te eten, dat vertelt het programma niet. Hebben de artsen het niet aangeboden, hebben de ouders het geweigerd, net als nu? Geen idee. Maar ook hier geldt weer dat je als ouders zelf ook op onderzoek moet uit gaan. Wij hebben destijds zelf bij onze kinderarts aan moeten geven dat we naar het eetteam in het academisch ziekenhuis wilden omdat we totaal geen progressie zagen.
Ik moet zeggen dat ik het programma sowieso wel erg melodramatisch vind. Dat zal uiteraard zijn om kijkcijfers te genereren, maar die beelden van Emma met die neus-maagsonde met zo'n dramatisch muziekje er onder, of die stills met die traan die uit haar ooghoek loopt, brrr. Ik had ook wel honderd zielige filmpjes en foto's kunnen maken van dochter met haar sonde, maar over het geheel genomen had ze er gewoon weinig last van.
Ik vraag me af of de volgende diagnose weer zo'n nikserige is waaruit blijkt dat er al jaren eerder een juiste diagnose werd gesteld, maar men maar blijft zoeken naar een diagnose die ze welgevallig is.
Ik moet zeggen dat ik het programma sowieso wel erg melodramatisch vind. Dat zal uiteraard zijn om kijkcijfers te genereren, maar die beelden van Emma met die neus-maagsonde met zo'n dramatisch muziekje er onder, of die stills met die traan die uit haar ooghoek loopt, brrr. Ik had ook wel honderd zielige filmpjes en foto's kunnen maken van dochter met haar sonde, maar over het geheel genomen had ze er gewoon weinig last van.
Ik vraag me af of de volgende diagnose weer zo'n nikserige is waaruit blijkt dat er al jaren eerder een juiste diagnose werd gesteld, maar men maar blijft zoeken naar een diagnose die ze welgevallig is.
vrijdag 6 november 2015 om 16:04
quote:Duffie_1 schreef op 06 november 2015 @ 13:24:
Het broertje Enzo heeft volgens mij aan Superkids mee gedaan... Dus dat hele verhaal bij The Voice kids aanwezig zijn enzovoort dat was dan toch niet zo bijzonder, want al meegemaakt met Superkids? Ik vind het een vreemd programma.. volgens mij had bij allebei de afleveringen door eerder accepteren of ingrijpen van de ouders een boel leed bespaart geweest bij die kinderen. Uiteindelijk is er bij beide geen nieuwe diagnose gesteld en blijkt er lichamelijk zelfs helemaal niks mis te zijn met dat meisje! Ik hoop dat ze goede psychische ondersteuning krijgt en snel weer op een normalere manier kan eten, en hopelijk van die sonde af kan.Ik heb het idee dat voice kids eerder was, een jaar geleden. En dat programma van die Enzo was dit jaar in de lente / zomer. Dus mogelijk zou dat wel kunnen, dat ze echt verrast waren.
Het broertje Enzo heeft volgens mij aan Superkids mee gedaan... Dus dat hele verhaal bij The Voice kids aanwezig zijn enzovoort dat was dan toch niet zo bijzonder, want al meegemaakt met Superkids? Ik vind het een vreemd programma.. volgens mij had bij allebei de afleveringen door eerder accepteren of ingrijpen van de ouders een boel leed bespaart geweest bij die kinderen. Uiteindelijk is er bij beide geen nieuwe diagnose gesteld en blijkt er lichamelijk zelfs helemaal niks mis te zijn met dat meisje! Ik hoop dat ze goede psychische ondersteuning krijgt en snel weer op een normalere manier kan eten, en hopelijk van die sonde af kan.Ik heb het idee dat voice kids eerder was, een jaar geleden. En dat programma van die Enzo was dit jaar in de lente / zomer. Dus mogelijk zou dat wel kunnen, dat ze echt verrast waren.
vrijdag 6 november 2015 om 16:20
Ik vindt de situatie in beide gevallen raar overkomen maar ik heb geen idee of dat echt alleen de situatie zelf is of ook een hoop montage. Die beelden van een kindje met zo een traantje en een dramatisch muziekje zijn natuurlijk wel echt om het drama aan te dikken. Maar als ik naar die afleveringen kijk is het misschien ook wel nodig in deze gevallen om vooral te benadrukken hoe zwaar het is om al dit gesol met een kind voor de zoveelste keer te rechtvaardigen. Beide waren al meerdere malen op allerlei vlakken onderzocht en er was niets (nieuws) gevonden. Gelukkig zijn ze wel selectief met het herhalen van onderzoeken maar dit hele gebeuren heeft natuurlijk ook invloed op het gezin.
vrijdag 6 november 2015 om 16:43
vrijdag 6 november 2015 om 16:44
vrijdag 6 november 2015 om 23:11
In deze uitzending begrijp ik de ouders wel. Emma heeft toen ze jong was een operatie gehad tegen het spugen en hoewel het onmogelijk moest zijn, ging zij door met heftig spugen. Ook met het verhogen van de zondevoeding ging het mis, hoewel ze daarmee beter groeide. Gezien haar voor geschiedenis kozen haar ouders ervoor om een nieuwe operatie voorkomen( mijn interpretatie misschien) boven een paar centimeters.
Hoewel de arts gelijk heeft over dat niet kunnen eten snap ik ook wel dat de ouders vasthouden aan het, de wetenschap weet ook nog niet alles. Zie ook de dna verhaal dat aangehaald is omdat dat in de loop der jaren verder ontwikkeld is.
Daarnaast hebben de ouders ervoor gekozen om hulp dichtbij te zoeken en haar eten aan te bieden. Daarmee volgen ze toch wel de diagnose?
Hoewel de arts gelijk heeft over dat niet kunnen eten snap ik ook wel dat de ouders vasthouden aan het, de wetenschap weet ook nog niet alles. Zie ook de dna verhaal dat aangehaald is omdat dat in de loop der jaren verder ontwikkeld is.
Daarnaast hebben de ouders ervoor gekozen om hulp dichtbij te zoeken en haar eten aan te bieden. Daarmee volgen ze toch wel de diagnose?
zaterdag 7 november 2015 om 07:08
Nogmaals vind ik dat er te hard geoordeeld wordt over de eerste aflevering. Autisme leek overduidelijk, maar autistische gedrag komt bij heel veel ziekten en syndromen voor. Ik heb mij er zelf helaas in moeten verdiepen. Niet zo heel gek, dat die moeder een echte diagnose wilde. Ze hoopte nog een aantal zaken te kunnen verbeteren voor haar zoon, want dan zou hij wat beter kunnen functioneren (dit kan haar ontlasten in haar zorg).
zaterdag 7 november 2015 om 08:43
@Andu, het is niet alleen die paar cm natuurlijk maar ook een kind dat als er niets gebeurd haar leven lang aan een sonde zit. Ik zou alles willen proberen dat op te lossen vooral voor haar ook, het kind zit de hele tijd op het randje van ondervoeding daarom groeit ze niet maar dat is ook zwaar voor de rest van de organen en op den duur de botten. Dan heb ik het niet eens over het sociale aspect, dat speelde nu al en zal alleen maar erger worden. Ik vind het dus heel raar dat eet therapie niet geprobeerd is en de houding van de ouders vind ik opmerkelijk overkomen.
@Leonora, de 'nieuwe' diagnose is exact gelijk aan die er al veertien jaar was. Dit was dus wel overduidelijk, de super dokter zei ook in een blik dat het een vorm van autisme moest zijn. Professionals hebben daar natuurlijk meer inzicht in dan een ouder. Ik denk dat acceptatie hier echt een grote rol speelde, hij is eerder naar school/opvang geweest en nooit ging het echt goed. Ik vraag me erg af of deze plek zo anders is dan de andere beschikbare plekken of dat ouders eindelijk inzien dat er niet meer inzit en dat het vooral belangrijk is het hem makkelijker te maken en daarmee ook zichzelf.
Maar vreemd programma, vreemde montage en vreemde kandidaten voor het format tot nu toe.
@Leonora, de 'nieuwe' diagnose is exact gelijk aan die er al veertien jaar was. Dit was dus wel overduidelijk, de super dokter zei ook in een blik dat het een vorm van autisme moest zijn. Professionals hebben daar natuurlijk meer inzicht in dan een ouder. Ik denk dat acceptatie hier echt een grote rol speelde, hij is eerder naar school/opvang geweest en nooit ging het echt goed. Ik vraag me erg af of deze plek zo anders is dan de andere beschikbare plekken of dat ouders eindelijk inzien dat er niet meer inzit en dat het vooral belangrijk is het hem makkelijker te maken en daarmee ook zichzelf.
Maar vreemd programma, vreemde montage en vreemde kandidaten voor het format tot nu toe.
zaterdag 7 november 2015 om 11:17
quote:mwcactus schreef op 07 november 2015 @ 08:43:
@Andu, het is niet alleen die paar cm natuurlijk maar ook een kind dat als er niets gebeurd haar leven lang aan een sonde zit. Ik zou alles willen proberen dat op te lossen vooral voor haar ook, het kind zit de hele tijd op het randje van ondervoeding daarom groeit ze niet maar dat is ook zwaar voor de rest van de organen en op den duur de botten. Dan heb ik het niet eens over het sociale aspect, dat speelde nu al en zal alleen maar erger worden. Ik vind het dus heel raar dat eet therapie niet geprobeerd is en de houding van de ouders vind ik opmerkelijk overkomen.
.Ze zit op het rand en niet over de rand van ondervoeding. Daarmee voldoende om schade te voorkomen.Bij meer voeding ging ze spugen waardoor ze logischerwijs meer uit spuugde en gewicht zou verliezen en het voor haar lijf zwaarder zou zijn. Volgens mij hoef je voor speltherapie niet alleen in Amsterdam te zijn,dat kan ook in Limburg.
@Andu, het is niet alleen die paar cm natuurlijk maar ook een kind dat als er niets gebeurd haar leven lang aan een sonde zit. Ik zou alles willen proberen dat op te lossen vooral voor haar ook, het kind zit de hele tijd op het randje van ondervoeding daarom groeit ze niet maar dat is ook zwaar voor de rest van de organen en op den duur de botten. Dan heb ik het niet eens over het sociale aspect, dat speelde nu al en zal alleen maar erger worden. Ik vind het dus heel raar dat eet therapie niet geprobeerd is en de houding van de ouders vind ik opmerkelijk overkomen.
.Ze zit op het rand en niet over de rand van ondervoeding. Daarmee voldoende om schade te voorkomen.Bij meer voeding ging ze spugen waardoor ze logischerwijs meer uit spuugde en gewicht zou verliezen en het voor haar lijf zwaarder zou zijn. Volgens mij hoef je voor speltherapie niet alleen in Amsterdam te zijn,dat kan ook in Limburg.
zaterdag 7 november 2015 om 12:07
en alles wat hier geschreven wordt, is precies de reden dat ik dit programma waardeloos vind. We krijgen maar een klein deel van alles mee, maar iedereen oordeelt en veroordeelt maar en die zou dit en die zou dat. Terwijl niemand in de schoenen staat van de ouders, maar oh wat weten we het toch allemaal goed
bah
bah
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 7 november 2015 om 13:06
Ik vind het een vreemd programma, te veel dingen klinken zo onlogisch. Er wordt veel informatie achtergehouden om redenen die ik niet helemaal begrijp. Ik vind het een groot gemis dat de eigen kinderarts van Emma niet betrokken was, ik had zijn/haar mening weleens willen horen. De reactie van de ouders en het afwijzen van de geboden hulp geeft wel heel erg het beeld van teleurstelling. Vooral moeder trok een gezicht dat overkwam op mij als 'gaan we weer' geen enkele blijdschap dat haar kind gezond is en dat het over kan gaan. Meer alsof ze het allemaal al gehoord had. Er zijn ook andere plekken voor therapie in Nederland, als ze zouden willen zou er vast een mogelijkheid zijn zeker met hulp van rtl.. Ik zou denken als je zo wanhopig opzoek bent naar een oplossing dat je op tv wil komen dan haal je daar toch ook alles uit. Ik vind dat een onbegrijpelijke keus in een wanhopige situatie, dan vraag ik me toch af wat het motief dan is om mee te doen. Ook opvallend dat kandidaten vaker in meerdere programma's zitten, blijkbaar toch een type mensen dat ook de aandacht opzoekt. Niet alleen bij dit programma bedoel ik maar in het algemeen. Er zijn zat kinderen die leuk zingen of muziek spelen en er zijn helaas genoeg kinderen die ziek of gehandicapt zijn en toch zie je veel dezelfde mensen terug in de media.
Hoe raar het voor sommige ook klinkt 'ouder zijn van een ziek kind' is voor sommige hun identiteit geworden op den duur. Mensen kunnen (onbewust) moeite hebben dat los te laten. Net zoals sommige volwassenen er haast een wedstrijd van maken hoe ziek ze zelf zijn of hoe zwaar ze het hebben, doen mensen dat ook met de problemen en zorg voor hun kinderen. Het levert ze waardering, aandacht en respect van andere op. Bij onlogische verhalen denk ik daar wel aan.. Laat me duidelijk zijn dat ik niet beweer dat dat hier per definitie speelt! Ik vind het wel zo opmerkelijk en zo anders dan ik gemiddeld uit de praktijk ken dat ik wel vraagtekens bij het verhaal, het programma en de intenties heb.
Hoe raar het voor sommige ook klinkt 'ouder zijn van een ziek kind' is voor sommige hun identiteit geworden op den duur. Mensen kunnen (onbewust) moeite hebben dat los te laten. Net zoals sommige volwassenen er haast een wedstrijd van maken hoe ziek ze zelf zijn of hoe zwaar ze het hebben, doen mensen dat ook met de problemen en zorg voor hun kinderen. Het levert ze waardering, aandacht en respect van andere op. Bij onlogische verhalen denk ik daar wel aan.. Laat me duidelijk zijn dat ik niet beweer dat dat hier per definitie speelt! Ik vind het wel zo opmerkelijk en zo anders dan ik gemiddeld uit de praktijk ken dat ik wel vraagtekens bij het verhaal, het programma en de intenties heb.
zaterdag 7 november 2015 om 13:37
Ik vind het ook een vreemd programma. Er gebeuren echt vreemde dingen. Ik praatte daarover met een paar collega's, en die hebben diezelfde mening ook. Ebel die voor zijn diagnose naar de VS moet, en Emma die niets bleek te mankeren, behalve dat zij het eten ontwend is.
Ik weet niet hoeveel afleveringen er zullen komen, maar als die van hetzelfde soort zijn als de twee die wij gezien hebben, zal ik ooit afhaken.
Ik weet niet hoeveel afleveringen er zullen komen, maar als die van hetzelfde soort zijn als de twee die wij gezien hebben, zal ik ooit afhaken.
World of Warcraft: Legion
zaterdag 7 november 2015 om 13:47
Waarschijnlijk zijn deze ouders juist benaderd omdat ze al bekend waren. Ebel omdat moeders al een boek en blogs etc had over haar zoon, dit kleine meisje omdat Wendy haar al kende van Superkids.
Verder moet ik bekennen dat ik weer pas tegen het einde van het programma inviel omdat ik expeditie robinson keek. Mijn post was dus gebaseerd op maar een klein gedeelte van het programma.
Verder moet ik bekennen dat ik weer pas tegen het einde van het programma inviel omdat ik expeditie robinson keek. Mijn post was dus gebaseerd op maar een klein gedeelte van het programma.
Poep, wie heeft jou gescheten?
zaterdag 7 november 2015 om 17:41
In feite is de titel van het programma misleidend. Tot nu toe gaat het vooral over de moeder/ouders en de ziekte van het kind.
Wat diagnoses betreft, zijn er ook niet veel smaken;
de diagnose is al gesteld = niet interessant voor dit programma
de diagnose is niet gesteld en waarschijnlijk zal dit ook niet lukken = niet interessant voor programma
Dus ze proberen het dan net zo te brengen alsof er een nieuwe diagnose gesteld is.
Die arts die zich voor deze onzin leent, mag zich trouwens wel schamen.
Wat diagnoses betreft, zijn er ook niet veel smaken;
de diagnose is al gesteld = niet interessant voor dit programma
de diagnose is niet gesteld en waarschijnlijk zal dit ook niet lukken = niet interessant voor programma
Dus ze proberen het dan net zo te brengen alsof er een nieuwe diagnose gesteld is.
Die arts die zich voor deze onzin leent, mag zich trouwens wel schamen.
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020
woensdag 11 november 2015 om 09:52
quote:xxrozeliefxx schreef op 06 november 2015 @ 12:26:
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Ik heb eens uitgezocht wat hongerprovocatie is (een eettherapie waarbij de patiënt opnieuw leert eten):
https://www.amc.nl/web/Zo ... nformatie-voor-ouders.htm
Mogelijke opties die zo'n eetteam zou voor kunnen stellen is hongerprovocatie. Langdurige opname. Dat heeft ook nogal een impact op iedereen van het gezin. De deur naar Adam bleef open, mochten ze er op een later moment wel aan toe zijn.
Ik heb eens uitgezocht wat hongerprovocatie is (een eettherapie waarbij de patiënt opnieuw leert eten):
https://www.amc.nl/web/Zo ... nformatie-voor-ouders.htm
World of Warcraft: Legion
