Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
donderdag 12 november 2015 om 22:30
quote:dienbladoptafel schreef op 12 november 2015 @ 22:28:
toch een diagnose, heel fijn lijkt mij dat voor zowel haar als haar ouders!
maar progressief houd toch over het algemeen in, dat de aandoening verergert?Dat hopen ze te kunnen behandelen met medicatie en fysiotherapie. Maar bij "progressieve" denk ik ook aan verergering.
toch een diagnose, heel fijn lijkt mij dat voor zowel haar als haar ouders!
maar progressief houd toch over het algemeen in, dat de aandoening verergert?Dat hopen ze te kunnen behandelen met medicatie en fysiotherapie. Maar bij "progressieve" denk ik ook aan verergering.
World of Warcraft: Legion
donderdag 12 november 2015 om 22:32
donderdag 12 november 2015 om 22:35
quote:Chloe14 schreef op 12 november 2015 @ 22:29:
Ataxie, dat is toch geen onbekende ziekte? Het past inderdaad bij haar ziektebeeld, hoe kunnen ze dit nooit gediagnosticeerd hebben?Ataxie dus. Ik heb die dokter verkeerd verstaan. Ik vind het ook vreemd dat ze 18 jaar lang niet wisten dat zij PMA heeft (ik kort het even af).
Ataxie, dat is toch geen onbekende ziekte? Het past inderdaad bij haar ziektebeeld, hoe kunnen ze dit nooit gediagnosticeerd hebben?Ataxie dus. Ik heb die dokter verkeerd verstaan. Ik vind het ook vreemd dat ze 18 jaar lang niet wisten dat zij PMA heeft (ik kort het even af).
World of Warcraft: Legion
donderdag 12 november 2015 om 22:39
quote:Chloe14 schreef op 12 november 2015 @ 22:29:
[...]
Ataxie, dat is toch geen onbekende ziekte? Het past inderdaad bij haar ziektebeeld, hoe kunnen ze dit nooit gediagnosticeerd hebben?
Het was ook al eerder gediagnosticeerd, ze zeiden toen een vorm van epilepsie. Dat is pma ook.
Kansloos programma is het toch.
[...]
Ataxie, dat is toch geen onbekende ziekte? Het past inderdaad bij haar ziektebeeld, hoe kunnen ze dit nooit gediagnosticeerd hebben?
Het was ook al eerder gediagnosticeerd, ze zeiden toen een vorm van epilepsie. Dat is pma ook.
Kansloos programma is het toch.
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020
vrijdag 13 november 2015 om 11:33
Die diagnose was niet zo lastig.
De dochter wilde graag een naam hebben.
Maar vooral de ouders willen graag een naampje hebben waar een behandeling aan vast zit zodat ze van de klachten afkomt. Ze kunnen lastig accepteren dat het gewoon zo is, een kwestie van dikke pech. Een foutje in de hersenen die de spieren aansturen. Heel vervelend.
Ik heb nu 3 afleveringen gezien. Maar volgens bij kan je beter een programma maken over "hoe accepteer ik de diagnose van mijn kind, en kan ik mijn energie steken in het zoeken van oplossingen om het leefbaarder te maken. In plaats van het zoeken naar een labeltje".
Wij kunnen tegenwoordig heel slecht omgaan met "dikke pech", De prof legde het goed uit. Soms wordt je ziek door een ongeval of infectie en soms omdat er een foutje in je DNA is geslopen. Waarom? Dat weten we vaak niet.
Maar het leven is helaas niet volledig maakbaar. We kunnen niet iedereen klachten vrij en gezond krijgen.
De dochter wilde graag een naam hebben.
Maar vooral de ouders willen graag een naampje hebben waar een behandeling aan vast zit zodat ze van de klachten afkomt. Ze kunnen lastig accepteren dat het gewoon zo is, een kwestie van dikke pech. Een foutje in de hersenen die de spieren aansturen. Heel vervelend.
Ik heb nu 3 afleveringen gezien. Maar volgens bij kan je beter een programma maken over "hoe accepteer ik de diagnose van mijn kind, en kan ik mijn energie steken in het zoeken van oplossingen om het leefbaarder te maken. In plaats van het zoeken naar een labeltje".
Wij kunnen tegenwoordig heel slecht omgaan met "dikke pech", De prof legde het goed uit. Soms wordt je ziek door een ongeval of infectie en soms omdat er een foutje in je DNA is geslopen. Waarom? Dat weten we vaak niet.
Maar het leven is helaas niet volledig maakbaar. We kunnen niet iedereen klachten vrij en gezond krijgen.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
vrijdag 13 november 2015 om 11:47
Eens met Hamerhaai, en dan vooral met:quote:hamerhaai schreef op 13 november 2015 @ 11:33:
Maar volgens bij kan je beter een programma maken over "hoe accepteer ik de diagnose van mijn kind, en kan ik mijn energie steken in het zoeken van oplossingen om het leefbaarder te maken. In plaats van het zoeken naar een labeltje".
Maar volgens bij kan je beter een programma maken over "hoe accepteer ik de diagnose van mijn kind, en kan ik mijn energie steken in het zoeken van oplossingen om het leefbaarder te maken. In plaats van het zoeken naar een labeltje".
World of Warcraft: Legion
vrijdag 13 november 2015 om 22:12
quote:SilverShadow schreef op 12 november 2015 @ 22:35:
De tatoeage klopt niet... Er staat: "my live as it is"
Het moet zijn: "my LIFE as it is"
Beetje jammer dat niemand dat heeft gerealiseerd voordat hij definitief werdDat is idd wel heel erg. Ik hoop voor dat meisje dat ze er niet achter komt ....
De tatoeage klopt niet... Er staat: "my live as it is"
Het moet zijn: "my LIFE as it is"
Beetje jammer dat niemand dat heeft gerealiseerd voordat hij definitief werdDat is idd wel heel erg. Ik hoop voor dat meisje dat ze er niet achter komt ....
vrijdag 13 november 2015 om 23:01
Ik heb het begin nog even gekeken en even opgezocht wat dat is want ik kende die ziekte ook niet. Maar dat is geen fijne diagnose. Uit Marsden's Book of Movement Disorders: "Unfortunately these conditions are progressive and often very disabling. None of them is, at present, curable." Ik las ook dat deze diagnose lastig te stellen is en vaak niet herkent wordt of pas laat. De enige behandeling is medicatie om de spieren wat te ontspannen en fysio/bewegingstherapie.
Ik snap wel dat ze een naam wil. Zonder naam weet je ook niet wat je kunt verwachten. Zonder diagnose zijn er natuurlijk toch altijd mensen sceptisch.
Ik hoop dat zij en haar ouders goed begeleid gaan worden. Lijkt me niet makkelijk.
Ik snap wel dat ze een naam wil. Zonder naam weet je ook niet wat je kunt verwachten. Zonder diagnose zijn er natuurlijk toch altijd mensen sceptisch.
Ik hoop dat zij en haar ouders goed begeleid gaan worden. Lijkt me niet makkelijk.
