Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
donderdag 5 november 2015 om 23:03
ik zag bij de ouders weinig emotie na de diagnose, dat vond ik vooral vreemd. je zou toch veselijk opgelucht zijn als ouders zijnde als je weet dat je kind en geen genetische afwijkingen heeft en eettherapie ingezet kan worden, waardoor haar leven weer leefbaarder word en ook dat van hun.
want dat is wat de moeder van Emma tegen Wendy zei: wanneer kunnen wij weer gaan leven.
des te onbegrijpelijker vind ik het dat ze de therapie niet gaan doen, maar het zelf blijven proberen
want dat is wat de moeder van Emma tegen Wendy zei: wanneer kunnen wij weer gaan leven.
des te onbegrijpelijker vind ik het dat ze de therapie niet gaan doen, maar het zelf blijven proberen
donderdag 5 november 2015 om 23:04
donderdag 5 november 2015 om 23:04
donderdag 5 november 2015 om 23:04
quote:fashionvictim schreef op 05 november 2015 @ 23:03:
Je weet niet of de artsen hen hebben laten aanmodderen, ik kreeg eerlijk gezegd meer de indruk dat de ouders nogal eigenwijs waren en snel opgaven. Wellicht is dat in Maastricht ook gebeurd.
Als ouders verdere behandeling geweigerd hadden, zouden de artsen dan de hormooninjecties nog hebben voorgeschreven? Ik zou denken van niet.
Maar misschien is het een combinatie van beiden?
Je weet niet of de artsen hen hebben laten aanmodderen, ik kreeg eerlijk gezegd meer de indruk dat de ouders nogal eigenwijs waren en snel opgaven. Wellicht is dat in Maastricht ook gebeurd.
Als ouders verdere behandeling geweigerd hadden, zouden de artsen dan de hormooninjecties nog hebben voorgeschreven? Ik zou denken van niet.
Maar misschien is het een combinatie van beiden?
donderdag 5 november 2015 om 23:05
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:39:
[...]
Dit dus.
Ik heb een soortgelijk verhaal, maar wij hebben ons nooit neergelegd bij uitsluitend sondevoeding. Uiteindelijk heeft therapie fantastisch geholpen.
Goed zeg!
Ik denk dat ouders helemaal in de war raken als een kind niet wil eten en dan niet helder meer kunnen denken.
Het was wel een hecht gezin. Als buitenstaander denk je: laat het kind aan alles ruiken en geef een lepeltje om af te likken. Kinderen stoppen van nature alles in hun mond. Maar ik denk dat men door de stress niet logisch kon denken.
[...]
Dit dus.
Ik heb een soortgelijk verhaal, maar wij hebben ons nooit neergelegd bij uitsluitend sondevoeding. Uiteindelijk heeft therapie fantastisch geholpen.
Goed zeg!
Ik denk dat ouders helemaal in de war raken als een kind niet wil eten en dan niet helder meer kunnen denken.
Het was wel een hecht gezin. Als buitenstaander denk je: laat het kind aan alles ruiken en geef een lepeltje om af te likken. Kinderen stoppen van nature alles in hun mond. Maar ik denk dat men door de stress niet logisch kon denken.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
donderdag 5 november 2015 om 23:05
quote:louise1 schreef op 05 november 2015 @ 23:04:
Misschien is hun redenatie; er is niets medisch gevonden dus ze kan 'gewoon' eten. Niks geen eettherapie in het ziekenhuis (en het eten weer medicaliseren= traumatisch voor kind) maar het gewoon maar weer eens proberen.
Ik kreeg de indruk dat die aanpak werkte.Die indruk kreeg ik ook.
Misschien is hun redenatie; er is niets medisch gevonden dus ze kan 'gewoon' eten. Niks geen eettherapie in het ziekenhuis (en het eten weer medicaliseren= traumatisch voor kind) maar het gewoon maar weer eens proberen.
Ik kreeg de indruk dat die aanpak werkte.Die indruk kreeg ik ook.
donderdag 5 november 2015 om 23:05
donderdag 5 november 2015 om 23:06
quote:Bibi1973 schreef op 05 november 2015 @ 22:56:
[...]
Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.Soort van Munchhausen by proxy?
[...]
Dit bedoel ik dus. En in de jaren dat ik met kind in ziekenhuis kwam, zag ik geregeld dit soort ouders. Die hun zieke kind als een soort trofee zagen, zich voor lieten staan op hoe zwaar ze het hadden, hoe bijzonder de aandoening was etc.Soort van Munchhausen by proxy?
If you say one more time that islam is NOT a believe of peace..I will kill you!
donderdag 5 november 2015 om 23:08
quote:louise1 schreef op 05 november 2015 @ 23:04:
Misschien is hun redenatie; er is niets medisch gevonden dus ze kan 'gewoon' eten. Niks geen eettherapie in het ziekenhuis (en het eten weer medicaliseren= traumatisch voor kind) maar het gewoon maar weer eens proberen.
Ik kreeg de indruk dat die aanpak werkte.
in het ziekenhuis zijn professionals die precies weten hoe ze hiermee moeten omgaan, dus dat hertraumatiseren snap ik niet zo.
ik vond vader zelf overigens ontzettend onhandig bezig. de manier waarop hij Emma vertelde wat ze in het ziekenhuis met haar buikje gingen doen
Misschien is hun redenatie; er is niets medisch gevonden dus ze kan 'gewoon' eten. Niks geen eettherapie in het ziekenhuis (en het eten weer medicaliseren= traumatisch voor kind) maar het gewoon maar weer eens proberen.
Ik kreeg de indruk dat die aanpak werkte.
in het ziekenhuis zijn professionals die precies weten hoe ze hiermee moeten omgaan, dus dat hertraumatiseren snap ik niet zo.
ik vond vader zelf overigens ontzettend onhandig bezig. de manier waarop hij Emma vertelde wat ze in het ziekenhuis met haar buikje gingen doen
donderdag 5 november 2015 om 23:10
quote:retrostar schreef op 05 november 2015 @ 23:05:
[...]
Kinderen stoppen van nature alles in hun mond.
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt. En wat ook niet zo is, maar wat mensen wel altijd zeggen als je een kind hebt wat niet eet: 'als ze maar honger krijgen gaan ze vanzelf eten, hoor!"
Dus niet. Dat is juist het probleem bij dit soort gevallen. Als ze honger krijgen raken ze dus gewoon ondervoed. Ze gaan niet magically ineens eten. Daarvoor moet je eerst de oorzaak van het niet eten weten (zodat je in geval van medisch probleem die oorzaak kan wegnemen, en in het geval van psychisch zoals bij dit meisje dat aanpakken) en als je dat helder hebt is - volgens mij - specialistische aanpak nodig.
[...]
Kinderen stoppen van nature alles in hun mond.
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt. En wat ook niet zo is, maar wat mensen wel altijd zeggen als je een kind hebt wat niet eet: 'als ze maar honger krijgen gaan ze vanzelf eten, hoor!"
Dus niet. Dat is juist het probleem bij dit soort gevallen. Als ze honger krijgen raken ze dus gewoon ondervoed. Ze gaan niet magically ineens eten. Daarvoor moet je eerst de oorzaak van het niet eten weten (zodat je in geval van medisch probleem die oorzaak kan wegnemen, en in het geval van psychisch zoals bij dit meisje dat aanpakken) en als je dat helder hebt is - volgens mij - specialistische aanpak nodig.
Am Yisrael Chai!
donderdag 5 november 2015 om 23:15
quote:fashionvictim schreef op 05 november 2015 @ 23:10:
[...]
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt. En wat ook niet zo is, maar wat mensen wel altijd zeggen als je een kind hebt wat niet eet: 'als ze maar honger krijgen gaan ze vanzelf eten, hoor!"
Dus niet. Dat is juist het probleem bij dit soort gevallen. Als ze honger krijgen raken ze dus gewoon ondervoed. Ze gaan niet magically ineens eten. Daarvoor moet je eerst de oorzaak van het niet eten weten (zodat je in geval van medisch probleem die oorzaak kan wegnemen, en in het geval van psychisch zoals bij dit meisje dat aanpakken) en als je dat helder hebt is - volgens mij - specialistische aanpak nodig.
Klopt helemaal
Ik kon op het laatst de mensen wel wurgen die als advies gaven: laat haar maar gewoon honger krijgen. Het kind had helaas geen hongerprikkel, dus dat had weer een enkeltje SEH betekent voor een sonde.
Ze eet nu gelukkig, maar alleen omdat het moet. Die hongerprikkel is er nog steeds nauwelijks. Verschil is dat ze nu snapt dat eten brandstof voor je lijf is.
[...]
Dat is echt niet zo, hoor. Mijn kind stopte echt nooit iets in zijn mond. Doet ie trouwens nog steeds niet, die verhalen van kindjes die aarde en wurmen en alles wat ze op de grond vinden in hun mond stoppen ken ik echt alleen van verhalen, heb ik nog nooit meegemaakt. En wat ook niet zo is, maar wat mensen wel altijd zeggen als je een kind hebt wat niet eet: 'als ze maar honger krijgen gaan ze vanzelf eten, hoor!"
Dus niet. Dat is juist het probleem bij dit soort gevallen. Als ze honger krijgen raken ze dus gewoon ondervoed. Ze gaan niet magically ineens eten. Daarvoor moet je eerst de oorzaak van het niet eten weten (zodat je in geval van medisch probleem die oorzaak kan wegnemen, en in het geval van psychisch zoals bij dit meisje dat aanpakken) en als je dat helder hebt is - volgens mij - specialistische aanpak nodig.
Klopt helemaal
Ik kon op het laatst de mensen wel wurgen die als advies gaven: laat haar maar gewoon honger krijgen. Het kind had helaas geen hongerprikkel, dus dat had weer een enkeltje SEH betekent voor een sonde.
Ze eet nu gelukkig, maar alleen omdat het moet. Die hongerprikkel is er nog steeds nauwelijks. Verschil is dat ze nu snapt dat eten brandstof voor je lijf is.
donderdag 5 november 2015 om 23:19
quote:fashionvictim schreef op 05 november 2015 @ 23:04:
[...]
Als ouders of patiënten zelf hun diagnose niet accepteren kun je als arts volgens mij ook niet meer doen dan de symptomen bestrijden.Ik zou als arts de kinderbescherming inlichten. Een kind jarenlang sondevoeding geven, operaties, groeihormonen omdat ouders diagnose niet accepteren kan echt niet. (ik zeg niet dat dit voor deze ouders geldt, maar vind het een bijzonder raar verhaal)
[...]
Als ouders of patiënten zelf hun diagnose niet accepteren kun je als arts volgens mij ook niet meer doen dan de symptomen bestrijden.Ik zou als arts de kinderbescherming inlichten. Een kind jarenlang sondevoeding geven, operaties, groeihormonen omdat ouders diagnose niet accepteren kan echt niet. (ik zeg niet dat dit voor deze ouders geldt, maar vind het een bijzonder raar verhaal)
donderdag 5 november 2015 om 23:24
quote:winkelfanaat schreef op 05 november 2015 @ 23:19:
[...]
Ik zou als arts de kinderbescherming inlichten. Een kind jarenlang sondevoeding geven, operaties, groeihormonen omdat ouders diagnose niet accepteren kan echt niet. (ik zeg niet dat dit voor deze ouders geldt, maar vind het een bijzonder raar verhaal)
Ik had het idee dat de artsen meter ouders mee dachten. Niet dat de artsen er heel anders over dachten dan de ouders. Sondevoeding is toch echt op recept. En
Groeihormoon ook.
Dat krijg je beide niet zo maar bij de drogist
[...]
Ik zou als arts de kinderbescherming inlichten. Een kind jarenlang sondevoeding geven, operaties, groeihormonen omdat ouders diagnose niet accepteren kan echt niet. (ik zeg niet dat dit voor deze ouders geldt, maar vind het een bijzonder raar verhaal)
Ik had het idee dat de artsen meter ouders mee dachten. Niet dat de artsen er heel anders over dachten dan de ouders. Sondevoeding is toch echt op recept. En
Groeihormoon ook.
Dat krijg je beide niet zo maar bij de drogist
vrijdag 6 november 2015 om 00:11
quote:deenje schreef op 05 november 2015 @ 23:24:
[...]
Ik had het idee dat de artsen meter ouders mee dachten. Niet dat de artsen er heel anders over dachten dan de ouders. Sondevoeding is toch echt op recept. En
Groeihormoon ook.
Dat krijg je beide niet zo maar bij de drogisthet is schokkend om een gezond kind 6 jaar op de sonde te laten. de schade is nooit meer in te halen.
[...]
Ik had het idee dat de artsen meter ouders mee dachten. Niet dat de artsen er heel anders over dachten dan de ouders. Sondevoeding is toch echt op recept. En
Groeihormoon ook.
Dat krijg je beide niet zo maar bij de drogisthet is schokkend om een gezond kind 6 jaar op de sonde te laten. de schade is nooit meer in te halen.
vrijdag 6 november 2015 om 00:38
Ik vind het teleurstellend van de ouders. Ik had echt de mogelijkheid aangegrepen met dat eet team. Ik snap dat het veel is op het moment, maar ze hebben geen 5 jaar de tijd om dit kind te leren eten ivm groei enz. Beter nu door een moeilijke tijd dan jaren later er achter komen dat je niet zelf had moeten klooien.
vrijdag 6 november 2015 om 07:28
Ik heb het nog niet gezien(een van de bloedjes heeft proefwerkweek dus ik heb Duitse naamvallen zitten overhoren...), ga het straks kijken. Maar ik heb hier al wel een indruk gekregen.
Tsjaaa... mijn kind met ASS heeft ook eettherapie gehad in een academisch ziekenhuis i.s.m. het MKD en dochter van 8 heeft anderhalf jaar een sonde gehad. Geen dorstprikkel in combinatie met een "bijzonder sterk karakter" zoals de kinderarts van datzelfde eetteam verklaarde. Toch is vanaf het plaatsen van de sonde(ze was toen bijna een jaar) wel voedsel en drinken aangeboden en zijn we actief met een logopediste bezig geweest om haar niet volledig aan de sondevoeding te houden, maar het gevoel van voedsel en vocht in haar mond te laten houden, dat was ook gewoon onderdeel van de therapie.
Maar voordat ik weer uitgemaakt wordt voor "superdokter" ga ik eerst maar eens kijken.
Tsjaaa... mijn kind met ASS heeft ook eettherapie gehad in een academisch ziekenhuis i.s.m. het MKD en dochter van 8 heeft anderhalf jaar een sonde gehad. Geen dorstprikkel in combinatie met een "bijzonder sterk karakter" zoals de kinderarts van datzelfde eetteam verklaarde. Toch is vanaf het plaatsen van de sonde(ze was toen bijna een jaar) wel voedsel en drinken aangeboden en zijn we actief met een logopediste bezig geweest om haar niet volledig aan de sondevoeding te houden, maar het gevoel van voedsel en vocht in haar mond te laten houden, dat was ook gewoon onderdeel van de therapie.
Maar voordat ik weer uitgemaakt wordt voor "superdokter" ga ik eerst maar eens kijken.
vrijdag 6 november 2015 om 11:11
Ik zit te wachten op een aflevering van dit programma waarin mensen echt voor het eerst de diagnose van hun kind horen.
Aan de andere kant vind ik dit soort verhalen eigenlijk ook helemaal niet geschikt om een tvprogramma over te maken, iig niet dit soort format.
Ik vond de ouders gisteren ook soms vreemd overkomen, het leek wel of moeder nog liever had willen horen dat Emma een of andere ziekte had en levenslang hulpeloos zou blijven dan dat er oplossing voor haar voedingsproblemen binnen handbereik was.
Vader was soms al net zo vreemd, zeker toen hij het buikonderzoek fout begon uit te leggen en Emma bang maakte, waarbij ik wel meende te zien dat moeder er stiekem van genoot het bange meisje te troosten.
Hoe dan ook, er was een vreemde dynamiek tussen die 2 ouders en Emma, die haar genezing niet bevordert.
Dat ze de hulp in Amsterdam afgewezen hebben is ook een veeg teken, vind ik, ze willen ze regie houden, tegen elke prijs.
Misschien willen ze haar idd (on)bewust klein en hulpeloos houden, dan heeft moeder altijd nog iemand om voor te zorgen.
Maar misschien denk ik veel te ver door en zijn ze gewoon gewend geraakt aan het leven zoals het was met 22 uur sondevoeding, dat kan ook, niet iedereen is ook echt zoals ze op tv overkomen.
Aan de andere kant vind ik dit soort verhalen eigenlijk ook helemaal niet geschikt om een tvprogramma over te maken, iig niet dit soort format.
Ik vond de ouders gisteren ook soms vreemd overkomen, het leek wel of moeder nog liever had willen horen dat Emma een of andere ziekte had en levenslang hulpeloos zou blijven dan dat er oplossing voor haar voedingsproblemen binnen handbereik was.
Vader was soms al net zo vreemd, zeker toen hij het buikonderzoek fout begon uit te leggen en Emma bang maakte, waarbij ik wel meende te zien dat moeder er stiekem van genoot het bange meisje te troosten.
Hoe dan ook, er was een vreemde dynamiek tussen die 2 ouders en Emma, die haar genezing niet bevordert.
Dat ze de hulp in Amsterdam afgewezen hebben is ook een veeg teken, vind ik, ze willen ze regie houden, tegen elke prijs.
Misschien willen ze haar idd (on)bewust klein en hulpeloos houden, dan heeft moeder altijd nog iemand om voor te zorgen.
Maar misschien denk ik veel te ver door en zijn ze gewoon gewend geraakt aan het leven zoals het was met 22 uur sondevoeding, dat kan ook, niet iedereen is ook echt zoals ze op tv overkomen.
vrijdag 6 november 2015 om 11:26
Ik vraag me nu trouwens ook af wat ouders met een ziek kind, waarvan alleen symptomen bestreden worden, die anders tegenover de diagnose en de geboden hulp zouden staan, van dit programma vinden.
Zouden die alsnog aan het programma meedoen als er een 2de seizoen zou komen of het via het ziekenhuis en de behandelende artsen aanpakken, nog een goed naar alle gegevens te kijken ?
Zouden die alsnog aan het programma meedoen als er een 2de seizoen zou komen of het via het ziekenhuis en de behandelende artsen aanpakken, nog een goed naar alle gegevens te kijken ?
