Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
zaterdag 31 oktober 2015 om 00:21
Ik had precies hetzelfde, de diagnose autisme was al gesteld toen hij 4 was, naast nog een aantal andere stoornissen. Het was ook overduidelijk, dus begrijp niet waarom hij niet eerder hulp heeft gekregen. Hij kon niet naar school, maar toch wel naar een dagopvang, bijv. een medisch kinderdag verblijf. Had ook minder druk op de rest van het gezin gelegd. En dan moet je helemaal naar de VS om te horen dat het toch autisme is, snap niet wat daar 'life changing' aan is. En dat die moeder zich nu pas realiseerde dat hij nooit zelfstandig zou kunnen zijn, dat kan ik niet bevatten.
Het komt overigens vaker voor dat autisme in eerste instantie niet wordt opgemerkt. Onze zoon van 8 heeft ook ASS en tot circa 1,5 jaar hebben wij hier niets van gemerkt. Tot die tijd ontwikkelde hij zich normaal, het kwam aan het licht door zijn afwijkende taalontwikkeling.
Het komt overigens vaker voor dat autisme in eerste instantie niet wordt opgemerkt. Onze zoon van 8 heeft ook ASS en tot circa 1,5 jaar hebben wij hier niets van gemerkt. Tot die tijd ontwikkelde hij zich normaal, het kwam aan het licht door zijn afwijkende taalontwikkeling.
zaterdag 31 oktober 2015 om 09:13
En toch zie je vaak stoelgangproblemen bij ASS. Het is wellicht geen symptoom behorende bij ASS als beschreven in de DSM, maar heeft wel een korrelatie, evenals bijvoorbeeld eetproblemen. Een significant aantal ASS-ers heeft problemen met eten. Mijn zoon had beide en de kinderarts die hem behandelde(een kinderarts van een gespecialiseerd team in een academisch ziekenhuis) vertelde dat hij een behoorlijk aantal ASS-ers in behandeling had.
zaterdag 31 oktober 2015 om 21:44
quote:yolo8 schreef op 31 oktober 2015 @ 17:02:
De hersenen en de darmen staan flink in verbinding met elkaar, dus het is een logisch gevolg dat mensen met hersenafwijkingen ook last van hun darmen kunnen hebben.
Ja, dat zou kunnen. Zie mijn uitleg over comorbiditeit:
quote:hans66 schreef op 30 oktober 2015 @ 22:30:
Comorbiditeit is een tweede aandoening die bij de eerste vaker voorkomt dan bij mensen die de eerste aandoening niet hebben. Dus, dat stoornissen in de spijsvertering bij autisten vaker voorkomen dan bij niet-autisten.
De hersenen en de darmen staan flink in verbinding met elkaar, dus het is een logisch gevolg dat mensen met hersenafwijkingen ook last van hun darmen kunnen hebben.
Ja, dat zou kunnen. Zie mijn uitleg over comorbiditeit:
quote:hans66 schreef op 30 oktober 2015 @ 22:30:
Comorbiditeit is een tweede aandoening die bij de eerste vaker voorkomt dan bij mensen die de eerste aandoening niet hebben. Dus, dat stoornissen in de spijsvertering bij autisten vaker voorkomen dan bij niet-autisten.
World of Warcraft: Legion
zaterdag 31 oktober 2015 om 21:59
quote:Yenthe79 schreef op 31 oktober 2015 @ 00:21:
Ik had precies hetzelfde, de diagnose autisme was al gesteld toen hij 4 was, naast nog een aantal andere stoornissen. Het was ook overduidelijk, dus begrijp niet waarom hij niet eerder hulp heeft gekregen. Hij kon niet naar school, maar toch wel naar een dagopvang, bijv. een medisch kinderdag verblijf. Had ook minder druk op de rest van het gezin gelegd. En dan moet je helemaal naar de VS om te horen dat het toch autisme is, snap niet wat daar 'life changing' aan is. En dat die moeder zich nu pas realiseerde dat hij nooit zelfstandig zou kunnen zijn, dat kan ik niet bevatten.
Het komt overigens vaker voor dat autisme in eerste instantie niet wordt opgemerkt. Onze zoon van 8 heeft ook ASS en tot circa 1,5 jaar hebben wij hier niets van gemerkt. Tot die tijd ontwikkelde hij zich normaal, het kwam aan het licht door zijn afwijkende taalontwikkeling.Ik vind het jammer dat deze jongen nooit naar school is geweest, of een MKD. School kan zeker wel, ik werk met dit soort leerlingen, heb een klas vol van ze. Maar al is school geen optie, dan is een dagbehandeling dat nog altijd. Ik denk dat dat het voor Ebel beter was geweest, maar ook voor de andere twee kinderen en voor het huwelijk van de ouders.
Ik had precies hetzelfde, de diagnose autisme was al gesteld toen hij 4 was, naast nog een aantal andere stoornissen. Het was ook overduidelijk, dus begrijp niet waarom hij niet eerder hulp heeft gekregen. Hij kon niet naar school, maar toch wel naar een dagopvang, bijv. een medisch kinderdag verblijf. Had ook minder druk op de rest van het gezin gelegd. En dan moet je helemaal naar de VS om te horen dat het toch autisme is, snap niet wat daar 'life changing' aan is. En dat die moeder zich nu pas realiseerde dat hij nooit zelfstandig zou kunnen zijn, dat kan ik niet bevatten.
Het komt overigens vaker voor dat autisme in eerste instantie niet wordt opgemerkt. Onze zoon van 8 heeft ook ASS en tot circa 1,5 jaar hebben wij hier niets van gemerkt. Tot die tijd ontwikkelde hij zich normaal, het kwam aan het licht door zijn afwijkende taalontwikkeling.Ik vind het jammer dat deze jongen nooit naar school is geweest, of een MKD. School kan zeker wel, ik werk met dit soort leerlingen, heb een klas vol van ze. Maar al is school geen optie, dan is een dagbehandeling dat nog altijd. Ik denk dat dat het voor Ebel beter was geweest, maar ook voor de andere twee kinderen en voor het huwelijk van de ouders.
"After all this time?" "Always."
zondag 1 november 2015 om 10:01
Maar wie is "Ze" ?
Ik ben er van overtuigt dat de zorg in ons land veel te wensen over laat, maar ik vrees dat, met name moeder in dit geval, vroeger de diagnose ook niet wilde accepteren. Er werd naar mijn idee ook veel informatie over hoe dat vroeger is gegaan ook weggelaten.
Er werd bijvoorbeeld niets gemeld over medisch dagverblijf oid. En kan me niet voorstellen dat dat nooit aangeboden is.
Ik ben er van overtuigt dat de zorg in ons land veel te wensen over laat, maar ik vrees dat, met name moeder in dit geval, vroeger de diagnose ook niet wilde accepteren. Er werd naar mijn idee ook veel informatie over hoe dat vroeger is gegaan ook weggelaten.
Er werd bijvoorbeeld niets gemeld over medisch dagverblijf oid. En kan me niet voorstellen dat dat nooit aangeboden is.
zondag 1 november 2015 om 10:42
Eens met ikbenmeereentje. Ik denk dat de zorg in Nederland heel goed geregeld is, mits je het acceptatieproces doorloopt. En dat is denk ik als ouders ook meteen het moeilijkste. Ik zie de ouders van mijn leerlingen daar dagelijks mee worstelen; het beste willen voor je kind, maar je acceptatie loopt niet altijd gelijk daarmee.
"After all this time?" "Always."
zondag 1 november 2015 om 11:02
Ik vond de zorg prima. Uiteraard loopt niet alles precies zoals je zou willen en moet je als ouders zelf de vinger aan de pols houden, initiatieven nemen als je denkt dat iets beter is voor je kind en niet alles slikken voor zoete koek, maar ik heb nooit getwijfeld aan de diagnose en wij hebben ook nooit moeite gehad met de acceptatie. Hier moesten we het mee doen en die energie staken we liever in de hulp die we konden krijgen.
Wel vonden wij bijvoorbeeld een soort gezinstherapie waarbij op locatie een aantal ouders en kinderen bij elkaar kwamen om de ouders te leren hoe ze met hun kind om moesten gaan, en dan echt de basisprincipes, kolder. We hebben dat een half jaar gedaan en daarna gemeld dat we dit niet zinvol vonden en graag wilden dat zoon naar een MKD zou gaan. Ze waren daar niet zo heel blij mee, maar hebben de boel wel in gang gezet, wat achteraf een gouden greep is gebleken.
Je kind zo koste wat kost letterlijk en figuurlijk zo bij je houden lijkt mij voor niemand een wenselijke situatie.
Wel vonden wij bijvoorbeeld een soort gezinstherapie waarbij op locatie een aantal ouders en kinderen bij elkaar kwamen om de ouders te leren hoe ze met hun kind om moesten gaan, en dan echt de basisprincipes, kolder. We hebben dat een half jaar gedaan en daarna gemeld dat we dit niet zinvol vonden en graag wilden dat zoon naar een MKD zou gaan. Ze waren daar niet zo heel blij mee, maar hebben de boel wel in gang gezet, wat achteraf een gouden greep is gebleken.
Je kind zo koste wat kost letterlijk en figuurlijk zo bij je houden lijkt mij voor niemand een wenselijke situatie.
zondag 1 november 2015 om 11:22
Wat mij opviel is dat Ebel tegen de arts in Amerika engels sprak. En op een gegeven moment las hij ook iets voor.
Ik denk dat Ebel best leerbaar was/is, maar dat dat te weinig is gestimuleerd door het ontbreken van speciaal onderwijs of dagopvang.
Kan me ook voorstellen dat dat voor hem frustrerend moet zijn geweest. Wat zich weer kan uiten in agressief gedrag, darmproblemen enz.
Ik denk dat Ebel best leerbaar was/is, maar dat dat te weinig is gestimuleerd door het ontbreken van speciaal onderwijs of dagopvang.
Kan me ook voorstellen dat dat voor hem frustrerend moet zijn geweest. Wat zich weer kan uiten in agressief gedrag, darmproblemen enz.
zondag 1 november 2015 om 12:00
Ja, viel mij ook op. Hij kon Engels verstaan, spreken en lezen en niet eens zo slecht ook. Ik snap ook niet waarom die moeder(ik heb het idee dat de moeder voornamelijk besliste wat goed was voor Ebel) niet heeft gekozen voor een MKD, dagopvang of onderwijs, want dat is er echt wel voor kinderen zoals Ebel, zo uitzonderlijk was zijn ziektebeeld en gedrag nu ook weer niet dat er niets mogelijk was.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.
zondag 1 november 2015 om 12:32
Mijn kind zit op een ZMLK school en daarvoor op een kinderdagcentrum. En vooral op het kinderdagcentrum heb ik kinderen gezien met forse ontwikkelingsachterstanden en probleemgedrag. Met veel geduld, liefde en zoeken bleken de meeste in meer of mindere mate best leerbaar.
Dat zag ik ook bij mijn kind. Voordat ze met 3 1/2 naar het kinderdagcentrum ging hebben we veel met haar geoefend, haar dingen geleerd enzo, maar eenmaal op het kdc en zeker daarna op school maakte ze hele grote sprongen. Wat ook zeker belangrijk daarin was, was het sociale aspect. In de thuissituatie waren wij de enige waaraan ze zich kon "meten", op school zag ze andere kinderen, waaraan ze zich kon optrekken of die zich aan haar konden optrekken.
Natuurlijk was en is het vaak moeilijk voor haar. Onze dochter is heel erg rustig, snel bang en niet weerbaar. Andere kinderen kunnen druk, agressief en intimiderend zijn. En als ouders zijnde wil je je kwetsbare kind het liefst daartegen beschermen. Maar dan realiseren we ons ook weer dat ook voor die kinderen een plek nodig is.
En het weegt niet op tegen al het positieve wat school haar brengt.
Dat zag ik ook bij mijn kind. Voordat ze met 3 1/2 naar het kinderdagcentrum ging hebben we veel met haar geoefend, haar dingen geleerd enzo, maar eenmaal op het kdc en zeker daarna op school maakte ze hele grote sprongen. Wat ook zeker belangrijk daarin was, was het sociale aspect. In de thuissituatie waren wij de enige waaraan ze zich kon "meten", op school zag ze andere kinderen, waaraan ze zich kon optrekken of die zich aan haar konden optrekken.
Natuurlijk was en is het vaak moeilijk voor haar. Onze dochter is heel erg rustig, snel bang en niet weerbaar. Andere kinderen kunnen druk, agressief en intimiderend zijn. En als ouders zijnde wil je je kwetsbare kind het liefst daartegen beschermen. Maar dan realiseren we ons ook weer dat ook voor die kinderen een plek nodig is.
En het weegt niet op tegen al het positieve wat school haar brengt.
zondag 1 november 2015 om 12:32
quote:ikbenmeereentje schreef op 01 november 2015 @ 10:01:
Maar wie is "Ze" ?
Met "ze" bedoel ik de hulpverlening, en hier dus in het bijzonder bij Ebel.
quote:Ik ben er van overtuigt dat de zorg in ons land veel te wensen over laat, maar ik vrees dat, met name moeder in dit geval, vroeger de diagnose ook niet wilde accepteren. Er werd naar mijn idee ook veel informatie over hoe dat vroeger is gegaan ook weggelaten.Vandaar (maar dat werd ook in de eerdere berichten in dit topic gezegd) dat er nogal geheimzinnig werd gedaan tot vlak voor het vertrek naar de VS, toen de vermoedens werden uitgesproken.
Maar wie is "Ze" ?
Met "ze" bedoel ik de hulpverlening, en hier dus in het bijzonder bij Ebel.
quote:Ik ben er van overtuigt dat de zorg in ons land veel te wensen over laat, maar ik vrees dat, met name moeder in dit geval, vroeger de diagnose ook niet wilde accepteren. Er werd naar mijn idee ook veel informatie over hoe dat vroeger is gegaan ook weggelaten.Vandaar (maar dat werd ook in de eerdere berichten in dit topic gezegd) dat er nogal geheimzinnig werd gedaan tot vlak voor het vertrek naar de VS, toen de vermoedens werden uitgesproken.
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 12:37
quote:Severus_Snape schreef op 01 november 2015 @ 10:42:
Eens met ikbenmeereentje. Ik denk dat de zorg in Nederland heel goed geregeld is, mits je het acceptatieproces doorloopt.
Ik vind dat dat ook goed geregeld is. Ik was ernstig autistisch, nu woon ik zelfstandig en de laatste paar jaar heeft de hulpverlening c.q. begeleid wonen/ambulante woonbegeleiding mij zeker zeer goed geholpen. Daarvoor ben ik hen erg dankbaar. Mijn ouders hebben het geaccepteerd dat ik autistisch ben, ikzelf trouwens ook, eigenlijk al jaren, maar de omgang met anderen is soms een probleem, ondanks mijn goodwill.
quote:En dat is denk ik als ouders ook meteen het moeilijkste. Ik zie de ouders van mijn leerlingen daar dagelijks mee worstelen; het beste willen voor je kind, maar je acceptatie loopt niet altijd gelijk daarmee.Ik zie dat soms ook bij ouders van kinderen en (jong)volwassenen met autisme. Het lijkt mij erg zwaar en energieslopend, vooral als het een ernstiger vorm van autisme betreft.
Eens met ikbenmeereentje. Ik denk dat de zorg in Nederland heel goed geregeld is, mits je het acceptatieproces doorloopt.
Ik vind dat dat ook goed geregeld is. Ik was ernstig autistisch, nu woon ik zelfstandig en de laatste paar jaar heeft de hulpverlening c.q. begeleid wonen/ambulante woonbegeleiding mij zeker zeer goed geholpen. Daarvoor ben ik hen erg dankbaar. Mijn ouders hebben het geaccepteerd dat ik autistisch ben, ikzelf trouwens ook, eigenlijk al jaren, maar de omgang met anderen is soms een probleem, ondanks mijn goodwill.
quote:En dat is denk ik als ouders ook meteen het moeilijkste. Ik zie de ouders van mijn leerlingen daar dagelijks mee worstelen; het beste willen voor je kind, maar je acceptatie loopt niet altijd gelijk daarmee.Ik zie dat soms ook bij ouders van kinderen en (jong)volwassenen met autisme. Het lijkt mij erg zwaar en energieslopend, vooral als het een ernstiger vorm van autisme betreft.
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 12:44
quote:sjansje schreef op 01 november 2015 @ 11:22:
Wat mij opviel is dat Ebel tegen de arts in Amerika engels sprak. En op een gegeven moment las hij ook iets voor.
Dat vond ik ook vreemd. Iemand met een "verstandelijke beperking" die Engels sprak? (De uitzending "verwatert" bij mij; ik geloof dat ik weer opnieuw terug moet kijken)
quote:Ik denk dat Ebel best leerbaar was/is, maar dat dat te weinig is gestimuleerd door het ontbreken van speciaal onderwijs of dagopvang. [...] Kan me ook voorstellen dat dat voor hem frustrerend moet zijn geweest. Wat zich weer kan uiten in agressief gedrag, darmproblemen enz.Zich niet goed uit kunnen drukken - hij praatte in telegramstijl - kan voor de persoon in kwestie frustrerend zijn. Kinderen met autisme en matige taalontwikkeling hebben hierdoor frustraties. Het niet stimuleren van kinderen met autisme en ook beweren dat dat niet mogelijk is (terwijl dat wel mogelijk is) maakt mij overigens extra verdrietig.
Wat mij opviel is dat Ebel tegen de arts in Amerika engels sprak. En op een gegeven moment las hij ook iets voor.
Dat vond ik ook vreemd. Iemand met een "verstandelijke beperking" die Engels sprak? (De uitzending "verwatert" bij mij; ik geloof dat ik weer opnieuw terug moet kijken)
quote:Ik denk dat Ebel best leerbaar was/is, maar dat dat te weinig is gestimuleerd door het ontbreken van speciaal onderwijs of dagopvang. [...] Kan me ook voorstellen dat dat voor hem frustrerend moet zijn geweest. Wat zich weer kan uiten in agressief gedrag, darmproblemen enz.Zich niet goed uit kunnen drukken - hij praatte in telegramstijl - kan voor de persoon in kwestie frustrerend zijn. Kinderen met autisme en matige taalontwikkeling hebben hierdoor frustraties. Het niet stimuleren van kinderen met autisme en ook beweren dat dat niet mogelijk is (terwijl dat wel mogelijk is) maakt mij overigens extra verdrietig.
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 12:45
quote:LaFleurNoire schreef op 01 november 2015 @ 12:00:
Ja, viel mij ook op. Hij kon Engels verstaan, spreken en lezen en niet eens zo slecht ook. Ik snap ook niet waarom die moeder(ik heb het idee dat de moeder voornamelijk besliste wat goed was voor Ebel) niet heeft gekozen voor een MKD, dagopvang of onderwijs, want dat is er echt wel voor kinderen zoals Ebel, zo uitzonderlijk was zijn ziektebeeld en gedrag nu ook weer niet dat er niets mogelijk was.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.Ik vind dat ronduit schadelijk!
Ja, viel mij ook op. Hij kon Engels verstaan, spreken en lezen en niet eens zo slecht ook. Ik snap ook niet waarom die moeder(ik heb het idee dat de moeder voornamelijk besliste wat goed was voor Ebel) niet heeft gekozen voor een MKD, dagopvang of onderwijs, want dat is er echt wel voor kinderen zoals Ebel, zo uitzonderlijk was zijn ziektebeeld en gedrag nu ook weer niet dat er niets mogelijk was.
Maar blijkbaar wilde ze hem beslist niet uit handen geven. Jammer voor Ebel, moeder en het gezin.Ik vind dat ronduit schadelijk!
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 12:49
Ik snap het wel, je zit aan het einde van je latijn als er geen diagnose kan worden gesteld.
TO,als het 'overduidelijk' was, was het traject vast niet zo lang geweest hè (jij bent zeker De Superdokter!!!)...
Ik vind het wel erg dat we daar met zijn allen naar moeten kijken. Die wanhoop van die mensen als het ware op de koop toe genomen is, om maar de uitzending te kunnen maken. Nee, ik zie het nu er niet van dat we dat moeten zien (en vindt het schadelijk ook ivm schending van privacy).
TO,als het 'overduidelijk' was, was het traject vast niet zo lang geweest hè (jij bent zeker De Superdokter!!!)...
Ik vind het wel erg dat we daar met zijn allen naar moeten kijken. Die wanhoop van die mensen als het ware op de koop toe genomen is, om maar de uitzending te kunnen maken. Nee, ik zie het nu er niet van dat we dat moeten zien (en vindt het schadelijk ook ivm schending van privacy).
The fact is i just saw a blizzard hunt a lizard in the muted light — Flea
zondag 1 november 2015 om 12:50
Misschien heel simpel en stom, maar accepteren is hier nooit een issue geweest.
Ik zag het zo: ik kreeg een kind, waar ik heel veel van hield. Naarmate de maanden volgden was het voor mij snel duidelijk dat ze zich niet volgens de boekjes ontwikkelde. Ik maakte me zorgen, en ging zoeken wat er aan de hand kon zijn. Maar het bleef mijn kind, waar ik zoveel van hield.
Ze groeide, en wij groeiden mee. En toen de diagnose kwam, veranderde er eigenlijk niks. Ze was nog steeds hetzelfde kind, wij nog steeds dezelfde ouders.
Ik zag het zo: ik kreeg een kind, waar ik heel veel van hield. Naarmate de maanden volgden was het voor mij snel duidelijk dat ze zich niet volgens de boekjes ontwikkelde. Ik maakte me zorgen, en ging zoeken wat er aan de hand kon zijn. Maar het bleef mijn kind, waar ik zoveel van hield.
Ze groeide, en wij groeiden mee. En toen de diagnose kwam, veranderde er eigenlijk niks. Ze was nog steeds hetzelfde kind, wij nog steeds dezelfde ouders.
zondag 1 november 2015 om 12:56
De laatste paar jaar ging ik ook ontzettend snel vooruit, vooral in zelfredzaamheid (dat was ik van meet af aan al in zekere mate). Er moet gewoon een stimulans zijn (en geen tegenwerking) dan is er veel mogelijk bij kinderen met autisme.
De uitzending van Ebel ga ik dadelijk terugkijken.
http://www.rtlxl.nl/#!/_d ... 35-3767-9c95-de0d5cab4674
(ook handig voor anderen die het gemist hebben)
De uitzending van Ebel ga ik dadelijk terugkijken.
http://www.rtlxl.nl/#!/_d ... 35-3767-9c95-de0d5cab4674
(ook handig voor anderen die het gemist hebben)
World of Warcraft: Legion
zondag 1 november 2015 om 12:56
quote:hans66 schreef op 01 november 2015 @ 12:44:
[...]
Dat vond ik ook vreemd. Iemand met een "verstandelijke beperking" die Engels sprak? (De uitzending "verwatert" bij mij; ik geloof dat ik weer opnieuw terug moet kijken)
[...]
Zich niet goed uit kunnen drukken - hij praatte in telegramstijl - kan voor de persoon in kwestie frustrerend zijn. Kinderen met autisme en matige taalontwikkeling hebben hierdoor frustraties. Het niet stimuleren van kinderen met autisme en ook beweren dat dat niet mogelijk is (terwijl dat wel mogelijk is) maakt mij overigens extra verdrietig.
Onze dochter heeft een matige verstandelijke beperking, en praat ook een beetje duits
Taal heeft altijd haar interesse gehad, dus dat was gemakkelijk te stimuleren.
Wat rekenen betreft is dat moeilijker ☺
Maar inderdaad, stimuleren is zo belangrijk!
[...]
Dat vond ik ook vreemd. Iemand met een "verstandelijke beperking" die Engels sprak? (De uitzending "verwatert" bij mij; ik geloof dat ik weer opnieuw terug moet kijken)
[...]
Zich niet goed uit kunnen drukken - hij praatte in telegramstijl - kan voor de persoon in kwestie frustrerend zijn. Kinderen met autisme en matige taalontwikkeling hebben hierdoor frustraties. Het niet stimuleren van kinderen met autisme en ook beweren dat dat niet mogelijk is (terwijl dat wel mogelijk is) maakt mij overigens extra verdrietig.
Onze dochter heeft een matige verstandelijke beperking, en praat ook een beetje duits
Taal heeft altijd haar interesse gehad, dus dat was gemakkelijk te stimuleren.
Wat rekenen betreft is dat moeilijker ☺
Maar inderdaad, stimuleren is zo belangrijk!
zondag 1 november 2015 om 13:01
quote:kers schreef op 01 november 2015 @ 12:49:
Ik snap het wel, je zit aan het einde van je latijn als er geen diagnose kan worden gesteld.
TO,als het 'overduidelijk' was, was het traject vast niet zo lang geweest hè (jij bent zeker De Superdokter!!!)...
Ik vind het wel erg dat we daar met zijn allen naar moeten kijken. Die wanhoop van die mensen als het ware op de koop toe genomen is, om maar de uitzending te kunnen maken. Nee, ik zie het nu er niet van dat we dat moeten zien (en vindt het schadelijk ook ivm schending van privacy).
Nee, ik ben geen superdokter, maar ben wel omringd door mensen met een autistische stoornis en ben als ouder nauw betrokken geweest bij diagnosetraject en behandelingen. Je hoeft geen superdokter te zijn om een ASS te herkennen. Bovendien was die diagnose al jaren geleden gesteld zoals te horen was in het programma, maar waren de ouders er van overtuigd dat die diagnose niet klopte. En die klopte dus wel.
En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze.
Ik snap het wel, je zit aan het einde van je latijn als er geen diagnose kan worden gesteld.
TO,als het 'overduidelijk' was, was het traject vast niet zo lang geweest hè (jij bent zeker De Superdokter!!!)...
Ik vind het wel erg dat we daar met zijn allen naar moeten kijken. Die wanhoop van die mensen als het ware op de koop toe genomen is, om maar de uitzending te kunnen maken. Nee, ik zie het nu er niet van dat we dat moeten zien (en vindt het schadelijk ook ivm schending van privacy).
Nee, ik ben geen superdokter, maar ben wel omringd door mensen met een autistische stoornis en ben als ouder nauw betrokken geweest bij diagnosetraject en behandelingen. Je hoeft geen superdokter te zijn om een ASS te herkennen. Bovendien was die diagnose al jaren geleden gesteld zoals te horen was in het programma, maar waren de ouders er van overtuigd dat die diagnose niet klopte. En die klopte dus wel.
En deze mensen geven zichzelf op voor dit programma, niemand dwingt ze.
zondag 1 november 2015 om 13:24
quote:sjansje schreef op 01 november 2015 @ 12:50:
Misschien heel simpel en stom, maar accepteren is hier nooit een issue geweest.
Ik zag het zo: ik kreeg een kind, waar ik heel veel van hield. Naarmate de maanden volgden was het voor mij snel duidelijk dat ze zich niet volgens de boekjes ontwikkelde. Ik maakte me zorgen, en ging zoeken wat er aan de hand kon zijn. Maar het bleef mijn kind, waar ik zoveel van hield.
Ze groeide, en wij groeiden mee. En toen de diagnose kwam, veranderde er eigenlijk niks. Ze was nog steeds hetzelfde kind, wij nog steeds dezelfde ouders.
Dat vind ik oprecht heel knap van jullie! Voor veel ouders komt het toch als een soort schok dat je kind zich niet ontwikkelt als andere kinderen en wellicht niet de toekomst zal krijgen die je je als ouder voorstelt wanneer je een kind krijgt. Die ouders gaan door een flink acceptatieproces wat wel wat weg heeft van een rouwproces.
Maar nogmaals, heel fijn voor jou en je kind dat jij daar geen moeite mee hebt. Ik denk dat je daardoor je kind ook snel op de juiste plek hebt kunnen brengen waardoor hij/zij zich naar de volle mogelijkheden kan ontwikkelen.
Misschien heel simpel en stom, maar accepteren is hier nooit een issue geweest.
Ik zag het zo: ik kreeg een kind, waar ik heel veel van hield. Naarmate de maanden volgden was het voor mij snel duidelijk dat ze zich niet volgens de boekjes ontwikkelde. Ik maakte me zorgen, en ging zoeken wat er aan de hand kon zijn. Maar het bleef mijn kind, waar ik zoveel van hield.
Ze groeide, en wij groeiden mee. En toen de diagnose kwam, veranderde er eigenlijk niks. Ze was nog steeds hetzelfde kind, wij nog steeds dezelfde ouders.
Dat vind ik oprecht heel knap van jullie! Voor veel ouders komt het toch als een soort schok dat je kind zich niet ontwikkelt als andere kinderen en wellicht niet de toekomst zal krijgen die je je als ouder voorstelt wanneer je een kind krijgt. Die ouders gaan door een flink acceptatieproces wat wel wat weg heeft van een rouwproces.
Maar nogmaals, heel fijn voor jou en je kind dat jij daar geen moeite mee hebt. Ik denk dat je daardoor je kind ook snel op de juiste plek hebt kunnen brengen waardoor hij/zij zich naar de volle mogelijkheden kan ontwikkelen.
"After all this time?" "Always."
zondag 1 november 2015 om 14:25
Zo was er in het verleden bij mij een foutieve diagnose geweest: verstandelijke beperking. Toen ik 4 was, rolde er echter autisme en hoogbegaafdheid als diagnose uit de bus. Toen ik 5 was, ging ik verstandelijk enorm vooruit en ging ik de niet-autisten voorbij. Toen ik 12 was adviseerde het schoolhoofd LBO. Mijn ouders waren er niet mee eens (mijn vader zat in het onderwijs) en stuurden mij naar de HAVO. Daar haalde ik goede cijfers, dus was de beslissing van mijn ouders de juiste geweest. Sociaal bleef ik steken; er was een lichte achteruitgang. Verstandelijk was ik verder ontwikkeld dan gemiddeld.
Op het voortgezet onderwijs kampte ik met verlegenheid. Ik kon het wel, maar durfde niet, vanwege negatieve ervaringen. Geen snelle vooruitgang dus, maar stagnatie. Mijn ouders probeerden mij te stimuleren, maar ik durfde niet.
Ik werd overal getreiterd, dus bleef ik liever thuis bij mijn ouders. Ik probeerde wel sociaal contact te zoeken, maar het ging steeds mis. Zelfredzaamheid was toen matig.
Toen ik veel ouder was, zeg maar 30, veranderde mijn karakter. Ik werd een stuk socialer; mijn ouders en mijn vorige begeleidster vonden mij uitgesproken sociaal. Dat vond ik een erg leuk compliment. Ik zal echter mijn vreemde gedragingen hebben; dat is niet te voorkomen.
Het werk dat ik doe komt niet overeen met mijn kwaliteiten. Het is gesubsidieerd werk, op grond van een vermeende verstandelijke beperking. Het UWV gelooft ook dat ik een verstandelijke beperking heb. Daar is geen stimulans. Ik ga - met hulp van anderen - dat aanvechten. Ik keek naar het indicatieformulier, en daar wordt PDD/NOS, mijn diagnose, gezien als een ontwikkelingsstoornis en daar "hoort" ook een verstandelijke beperking bij. Geen haar op mijn hoofd, die denkt dat ik deze beperking heb.
Ik heb af en toe - kijkend naar mijzelf - soms wel last van faalangst en onzekerheid (m.b.t. vreemde mensen en werk). M.b.t. zelfredzaamheid ben ik heel erg zelfverzekerd. Ik kan mij zelfs redden in een wereldstad als Londen of Berlijn: hotels, openbaar vervoer, de taal, etc.
Op het voortgezet onderwijs kampte ik met verlegenheid. Ik kon het wel, maar durfde niet, vanwege negatieve ervaringen. Geen snelle vooruitgang dus, maar stagnatie. Mijn ouders probeerden mij te stimuleren, maar ik durfde niet.
Ik werd overal getreiterd, dus bleef ik liever thuis bij mijn ouders. Ik probeerde wel sociaal contact te zoeken, maar het ging steeds mis. Zelfredzaamheid was toen matig.Toen ik veel ouder was, zeg maar 30, veranderde mijn karakter. Ik werd een stuk socialer; mijn ouders en mijn vorige begeleidster vonden mij uitgesproken sociaal. Dat vond ik een erg leuk compliment. Ik zal echter mijn vreemde gedragingen hebben; dat is niet te voorkomen.
Het werk dat ik doe komt niet overeen met mijn kwaliteiten. Het is gesubsidieerd werk, op grond van een vermeende verstandelijke beperking. Het UWV gelooft ook dat ik een verstandelijke beperking heb. Daar is geen stimulans. Ik ga - met hulp van anderen - dat aanvechten. Ik keek naar het indicatieformulier, en daar wordt PDD/NOS, mijn diagnose, gezien als een ontwikkelingsstoornis en daar "hoort" ook een verstandelijke beperking bij. Geen haar op mijn hoofd, die denkt dat ik deze beperking heb.
Ik heb af en toe - kijkend naar mijzelf - soms wel last van faalangst en onzekerheid (m.b.t. vreemde mensen en werk). M.b.t. zelfredzaamheid ben ik heel erg zelfverzekerd. Ik kan mij zelfs redden in een wereldstad als Londen of Berlijn: hotels, openbaar vervoer, de taal, etc.
World of Warcraft: Legion
