Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
donderdag 26 november 2015 om 22:56
quote:reisa1978 schreef op 26 november 2015 @ 22:46:
In dit programma is nu al een aantal keer het advies van artsen niet opgevolgd, mensen die niet blij zijn de uitkomst van het onderzoek, dat er niets medisch aan de hand is. Alsof de 'medische' problemen de identiteit van het gezin zijn en mensen dit niet los willen laten.
En in het geval van volwassenen moeten ze dat zelf weten, maar in het geval van kinderen vind ik het bijna nalatigheid. Als dit jongetje nu eigenlijk helemaal niks meer heeft, wordt hij onnodig behoorlijk beperkt. Steeds bloedprikken, opnames in het ziekenhuis midden in de nacht. Minder/niet bij vriendjes spelen en op feestjes uitgenodigd worden, want dat vinden andere ouders geheid eng. En dat juist op een leeftijd dat kinderen een begin maken met hun zelfstandigheid. Hetzelfde gold een paar weken terug voor dat meisje met die voedingspomp. Besluiten om het zelf maar langzaam aan te pakken, waardoor het kind mogelijk maanden/jaren langer aan zo'n pomp vast zit en geen normaal leven kan leiden. Terwijl het ook eerder opgelost zou kunnen zijn.
Ik geloof heus wel dat die ouders het goed bedoelen, maar deze beslissingen zijn toch wel heel dubieus.
In dit programma is nu al een aantal keer het advies van artsen niet opgevolgd, mensen die niet blij zijn de uitkomst van het onderzoek, dat er niets medisch aan de hand is. Alsof de 'medische' problemen de identiteit van het gezin zijn en mensen dit niet los willen laten.
En in het geval van volwassenen moeten ze dat zelf weten, maar in het geval van kinderen vind ik het bijna nalatigheid. Als dit jongetje nu eigenlijk helemaal niks meer heeft, wordt hij onnodig behoorlijk beperkt. Steeds bloedprikken, opnames in het ziekenhuis midden in de nacht. Minder/niet bij vriendjes spelen en op feestjes uitgenodigd worden, want dat vinden andere ouders geheid eng. En dat juist op een leeftijd dat kinderen een begin maken met hun zelfstandigheid. Hetzelfde gold een paar weken terug voor dat meisje met die voedingspomp. Besluiten om het zelf maar langzaam aan te pakken, waardoor het kind mogelijk maanden/jaren langer aan zo'n pomp vast zit en geen normaal leven kan leiden. Terwijl het ook eerder opgelost zou kunnen zijn.
Ik geloof heus wel dat die ouders het goed bedoelen, maar deze beslissingen zijn toch wel heel dubieus.
donderdag 26 november 2015 om 23:14
Ketotische hypoglykemie en peuter hypoglykemie wordt door elkaar gebruikt maar komt op hetzelfde neer. Hij heeft het al heel jong gekregen dat is waarschijnlijk waar de twijfel in zat. Zo een onderzoek is wel belangrijk daarmee kunnen ze veel beter inschatten wat nodig is en wat overbodig is. Te sneu dat kind onnodig vaak lastig te vallen of bij elke spuug partij naar het ziekenhuis te gaan. Ook het sociale aspect dat als hij ouder wordt steeds meer gaat spelen. Het is nogal wat een vriendje van je kind in huis dat misschien wel dood neer kan vallen als hij niet genoeg eet. Terwijl dat met een normaal eet patroon er regelmatig iets tussendoor waarschijnlijk wel mee zal vallen.
vrijdag 27 november 2015 om 09:34
Ik zou weleens willen weten wat deze jongen eet. Er is zo te zien een verband tussen het eetpatroon en de ketotische hypoglykemie waar hij aan lijdt.
http://gezondheid.11665.com/nl/gezondhe ... 35089.html
"Volgens de Mayo Clinic, ketotische hypoglykemie optreedt wanneer kinderen maaltijden overslaan - meestal na ziekte. De aandoening treedt op omdat niet genoeg koolhydraten worden opgeslagen in het lichaam om energie te maken, wanneer deze voorraden zijn laag, laag bloedsuikergehalte dwingt het lichaam om vetten om te zetten in koolhydraten om energie te maken. Ketonen een neveneffect van dit proces vandaar "ketotic hypoglycemie.""
http://gezondheid.11665.com/nl/gezondhe ... 35089.html
"Volgens de Mayo Clinic, ketotische hypoglykemie optreedt wanneer kinderen maaltijden overslaan - meestal na ziekte. De aandoening treedt op omdat niet genoeg koolhydraten worden opgeslagen in het lichaam om energie te maken, wanneer deze voorraden zijn laag, laag bloedsuikergehalte dwingt het lichaam om vetten om te zetten in koolhydraten om energie te maken. Ketonen een neveneffect van dit proces vandaar "ketotic hypoglycemie.""
World of Warcraft: Legion
vrijdag 27 november 2015 om 13:28
quote:hans66 schreef op 27 november 2015 @ 09:34:
Ik zou weleens willen weten wat deze jongen eet. Er is zo te zien een verband tussen het eetpatroon en de ketotische hypoglykemie waar hij aan lijdt.
http://gezondheid.11665.com/nl/gezondhe ... 35089.html
"Volgens de Mayo Clinic, ketotische hypoglykemie optreedt wanneer kinderen maaltijden overslaan - meestal na ziekte. De aandoening treedt op omdat niet genoeg koolhydraten worden opgeslagen in het lichaam om energie te maken, wanneer deze voorraden zijn laag, laag bloedsuikergehalte dwingt het lichaam om vetten om te zetten in koolhydraten om energie te maken. Ketonen een neveneffect van dit proces vandaar "ketotic hypoglycemie.""Wat een beroerd vertaald artikel zeg. Wat belangrijk is bij deze diagnose is dat een kind minder goed in staat is de bloedsuikerspiegel op pijl te houden dan normaal. Normaal gesproken heeft een kind reserves voor ongeveer 14 uur maar bij deze kinderen is dat korter. Hoe lang dat per kind is kun je onderzoeken maar dat willen de ouders niet. De oplossing is regelmatig eten en bij ziekte is de eerste keus een kind iets zoets te laten drinken. Glucose wordt snel opgenomen dus zelfs bij regelmatig braken is dat vaak genoeg een ziekenhuisopnamen om deze reden te voorkomen. In ORS zit niet voor niets ook suiker.
Ik zou weleens willen weten wat deze jongen eet. Er is zo te zien een verband tussen het eetpatroon en de ketotische hypoglykemie waar hij aan lijdt.
http://gezondheid.11665.com/nl/gezondhe ... 35089.html
"Volgens de Mayo Clinic, ketotische hypoglykemie optreedt wanneer kinderen maaltijden overslaan - meestal na ziekte. De aandoening treedt op omdat niet genoeg koolhydraten worden opgeslagen in het lichaam om energie te maken, wanneer deze voorraden zijn laag, laag bloedsuikergehalte dwingt het lichaam om vetten om te zetten in koolhydraten om energie te maken. Ketonen een neveneffect van dit proces vandaar "ketotic hypoglycemie.""Wat een beroerd vertaald artikel zeg. Wat belangrijk is bij deze diagnose is dat een kind minder goed in staat is de bloedsuikerspiegel op pijl te houden dan normaal. Normaal gesproken heeft een kind reserves voor ongeveer 14 uur maar bij deze kinderen is dat korter. Hoe lang dat per kind is kun je onderzoeken maar dat willen de ouders niet. De oplossing is regelmatig eten en bij ziekte is de eerste keus een kind iets zoets te laten drinken. Glucose wordt snel opgenomen dus zelfs bij regelmatig braken is dat vaak genoeg een ziekenhuisopnamen om deze reden te voorkomen. In ORS zit niet voor niets ook suiker.
vrijdag 27 november 2015 om 21:45
quote:nausicaa schreef op 26 november 2015 @ 22:56:
[...]
En in het geval van volwassenen moeten ze dat zelf weten, maar in het geval van kinderen vind ik het bijna nalatigheid. Als dit jongetje nu eigenlijk helemaal niks meer heeft, wordt hij onnodig behoorlijk beperkt. Steeds bloedprikken, opnames in het ziekenhuis midden in de nacht. Minder/niet bij vriendjes spelen en op feestjes uitgenodigd worden, want dat vinden andere ouders geheid eng. En dat juist op een leeftijd dat kinderen een begin maken met hun zelfstandigheid. Hetzelfde gold een paar weken terug voor dat meisje met die voedingspomp. Besluiten om het zelf maar langzaam aan te pakken, waardoor het kind mogelijk maanden/jaren langer aan zo'n pomp vast zit en geen normaal leven kan leiden. Terwijl het ook eerder opgelost zou kunnen zijn.
Ik geloof heus wel dat die ouders het goed bedoelen, maar deze beslissingen zijn toch wel heel dubieus.In het geval van de laatste uitzending ben ik het met je eens, ik vind het ook erg raar dat ze daar geen verdere uitsluiting over willen of hij er overheen kan groeien en het een paar jaar uit willen stellen. Want steeds je kind moeten prikken en op van alles moeten letten moet toch ook beperkend zijn en heel vervelend voor je kind.
[...]
En in het geval van volwassenen moeten ze dat zelf weten, maar in het geval van kinderen vind ik het bijna nalatigheid. Als dit jongetje nu eigenlijk helemaal niks meer heeft, wordt hij onnodig behoorlijk beperkt. Steeds bloedprikken, opnames in het ziekenhuis midden in de nacht. Minder/niet bij vriendjes spelen en op feestjes uitgenodigd worden, want dat vinden andere ouders geheid eng. En dat juist op een leeftijd dat kinderen een begin maken met hun zelfstandigheid. Hetzelfde gold een paar weken terug voor dat meisje met die voedingspomp. Besluiten om het zelf maar langzaam aan te pakken, waardoor het kind mogelijk maanden/jaren langer aan zo'n pomp vast zit en geen normaal leven kan leiden. Terwijl het ook eerder opgelost zou kunnen zijn.
Ik geloof heus wel dat die ouders het goed bedoelen, maar deze beslissingen zijn toch wel heel dubieus.In het geval van de laatste uitzending ben ik het met je eens, ik vind het ook erg raar dat ze daar geen verdere uitsluiting over willen of hij er overheen kan groeien en het een paar jaar uit willen stellen. Want steeds je kind moeten prikken en op van alles moeten letten moet toch ook beperkend zijn en heel vervelend voor je kind.
donderdag 3 december 2015 om 22:03
Wat lastig zeg. De ouders lijken het wel heel goed op te pakken, lijkt me heel confronterend inderdaad je kind zo zien.
Leuk om de prof zo enthousiast te zien, wel een heel boeiende casus voor een arts. Wel een lastig verhaal natuurlijk als niemand het herkent. Vooral belangrijk dat ze hulp krijgen om te kunnen functioneren. Het is nu al lastig en ze zijn nog niet uit ontwikkeld.
Leuk om de prof zo enthousiast te zien, wel een heel boeiende casus voor een arts. Wel een lastig verhaal natuurlijk als niemand het herkent. Vooral belangrijk dat ze hulp krijgen om te kunnen functioneren. Het is nu al lastig en ze zijn nog niet uit ontwikkeld.
donderdag 3 december 2015 om 22:11
donderdag 3 december 2015 om 22:13
quote:maxi14 schreef op 03 december 2015 @ 22:11:
Ze hebben nooit het hele genoom gesequencd? Er was wel eerder genetisch onderzoek gedaan, maar dat was blijkbaar beperkt.
Kunnen ze trouwens niet de extra groeischijven verwijderen? Was mijn eerste ingeving voor het verminderen van de beperkingen...Dat dacht ik ook, maar dat zal wel erg makkelijk zijn.
Ze hebben nooit het hele genoom gesequencd? Er was wel eerder genetisch onderzoek gedaan, maar dat was blijkbaar beperkt.
Kunnen ze trouwens niet de extra groeischijven verwijderen? Was mijn eerste ingeving voor het verminderen van de beperkingen...Dat dacht ik ook, maar dat zal wel erg makkelijk zijn.
“Don’t look back – you’re not going that way.”
