Entertainment
alle pijlers
Diagnose gezocht
vrijdag 30 oktober 2015 om 16:02
Wie heeft het gekeken?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
Ik vond het eigenlijk een beetje vreemd dat dit gezin zo lang bezig is geweest om een diagnose te krijgen terwijl het toch overduidelijk was dat dit een autismespectrumstoornis betrof. Hebben al die artsen in al die ziekenhuizen die diagnose nooit gesteld of vonden de ouders de diagnose niet correct en zijn ze maar blijven zoeken naar een voor hen beter passende diagnose?
Hebben ze nooit hulp gevraagd of gekregen van instanties, of wilden ze het per se allemaal zelf doen, het was me niet duidelijk.
Wat vinden jullie?
donderdag 10 december 2015 om 22:41
quote:2lieverds schreef op 10 december 2015 @ 22:24:
Dit is bizar, weet niet of jullie nog kijken. Mezelf uitgezonderd van vorige week geïrriteerd aan het feit dat mensen zo verlangen naar diagnose maar niets doen met de aangedragen opties.
Maar vandaag, dit is mijn ook de diagnose van mijn zoontje gelukkig 1 jaar geleden gesteld....
Net of ik naar onszelf zit te kijken, weet natuurlijk niet wat de ouders er uiteindelijk mee doen.
Tranen in mijn ogen...
Mijn dochter heeft dit ook gehad, de eerste 7 a 8 jaar van haar leven. Uiteindelijk heeft haar lichaam geleerd om de strijd tegen infecties te winnen. Heeft heel wat angsten en zorgen met zich meegebracht en heeeeeel veel ziekenhuisopnames.
Maar heel zeldzaam is dit echt niet. Er lagen vaak steeds dezelfde kinderen met mijn dochter in het ziekenhuis met precies dezelfde ziektegeschiedenis.
Ik snap niet wat dit in dit programma doet.
Dit is bizar, weet niet of jullie nog kijken. Mezelf uitgezonderd van vorige week geïrriteerd aan het feit dat mensen zo verlangen naar diagnose maar niets doen met de aangedragen opties.
Maar vandaag, dit is mijn ook de diagnose van mijn zoontje gelukkig 1 jaar geleden gesteld....
Net of ik naar onszelf zit te kijken, weet natuurlijk niet wat de ouders er uiteindelijk mee doen.
Tranen in mijn ogen...
Mijn dochter heeft dit ook gehad, de eerste 7 a 8 jaar van haar leven. Uiteindelijk heeft haar lichaam geleerd om de strijd tegen infecties te winnen. Heeft heel wat angsten en zorgen met zich meegebracht en heeeeeel veel ziekenhuisopnames.
Maar heel zeldzaam is dit echt niet. Er lagen vaak steeds dezelfde kinderen met mijn dochter in het ziekenhuis met precies dezelfde ziektegeschiedenis.
Ik snap niet wat dit in dit programma doet.
donderdag 10 december 2015 om 22:45
quote:toiletrol schreef op 10 december 2015 @ 22:41:
[...]
Mijn dochter heeft dit ook gehad, de eerste 7 a 8 jaar van haar leven. Uiteindelijk heeft haar lichaam geleerd om de strijd tegen infecties te winnen. Heeft heel wat angsten en zorgen met zich meegebracht en heeeeeel veel ziekenhuisopnames.
Maar heel zeldzaam is dit echt niet. Er lagen vaak steeds dezelfde kinderen met mijn dochter in het ziekenhuis met precies dezelfde ziektegeschiedenis.
Ik snap niet wat dit in dit programma doet.Dezelfde ziektegeschiedenis wil natuurlijk niet zeggen dat het ook dezelfde ziekte is.
[...]
Mijn dochter heeft dit ook gehad, de eerste 7 a 8 jaar van haar leven. Uiteindelijk heeft haar lichaam geleerd om de strijd tegen infecties te winnen. Heeft heel wat angsten en zorgen met zich meegebracht en heeeeeel veel ziekenhuisopnames.
Maar heel zeldzaam is dit echt niet. Er lagen vaak steeds dezelfde kinderen met mijn dochter in het ziekenhuis met precies dezelfde ziektegeschiedenis.
Ik snap niet wat dit in dit programma doet.Dezelfde ziektegeschiedenis wil natuurlijk niet zeggen dat het ook dezelfde ziekte is.
donderdag 10 december 2015 om 22:48
Ons zoontje is 10 weken te vroeg geboren bijna 7 jaar geleden, bij hem hebben ze (ook) lange tijd gedacht dat het door zijn longen kwam. Totdat ik het aangemodder zat was en naar een ander ziekenhuis ben gegaan, deze arts schroomde niet om immunoloog uit het Sophia te vragen mee te kijken en samen kwamen ze tot diagnose. Onlangs zijn we gestart met ipv dagelijkse, een andere soort antibiotica 3 dagen per week. Zolang dit goed gaat zijn we tevreden en blij, wanneer hij onverhoopt en ondanks deze behandeling nog een longontsteking krijgt zal ons zoontje een jaar lang maandelijks per infuus de ontbrekende afweer toegediend krijgen. Ons zoontje heeft niet alles igg A maar ook igg E Deficiëntie @toiletrol: wat goed te horen dat het bij jullie dochter "over" is gegaan. Naar wat we nu weten is het wachten totdat zoonlief 12 is om te zien wat de toekomst gaan brengen.
donderdag 10 december 2015 om 23:14
donderdag 10 december 2015 om 23:51
Deze snapte ik inderdaad ook niet. Bij een kind met herhaalde ernstige infecties, is een immuundeficientie nogal voor de hand liggend. En een IgA meting is een standaardbepaling, heel makkelijk en totaal niet belastend. Misschien ben ik enorm bevooroordeeld omdat dit op mijn vakgebied zit (immunologie), maar ik kan me echt niet voorstellen dat ze dit niet eerder bedacht hebben.
donderdag 10 december 2015 om 23:57
quote:2lieverds schreef op 10 december 2015 @ 23:14:
Zit me net wel te bedenken dat ik steeds meer het gevoel krijg dat het programma in scène is gezet, als ik naar mezelf kijk accepteer je toch niet dat ze niet weten wat je kind heeft en of wat daar aan te doen is...
Al moet je de wereld over reizen...
Eens met dat veel nogal in scène gezet lijkt, maar er niet met dat je het gewoon niet moet accepteren. Er zijn natuurlijk ook wel een hoop gevallen waar men het gewoon echt niet weet. Niet omdat ze iets over het hoofd zien, maar omdat het kind iets onbekends heeft en we nou eenmaal niet alles weten. Ook niet aan de andere kant van de wereld.
Op een bepaald moment zul je dat moeten accepteren als je nog een beetje (relatief) normaal wilt leven. Dat is moeilijk, maar soms wel de enige manier. Bij een aantal eerdere afleveringen leek dat juist meer het probleem: dat ouders het antwoord niet wilden accepteren en maar door bleven zoeken naar iets wat er niet was. Daarmee hun hele leven én dat van het kind (en broers/zusjes) in het teken van De Ziekte zettend.
Zit me net wel te bedenken dat ik steeds meer het gevoel krijg dat het programma in scène is gezet, als ik naar mezelf kijk accepteer je toch niet dat ze niet weten wat je kind heeft en of wat daar aan te doen is...
Al moet je de wereld over reizen...
Eens met dat veel nogal in scène gezet lijkt, maar er niet met dat je het gewoon niet moet accepteren. Er zijn natuurlijk ook wel een hoop gevallen waar men het gewoon echt niet weet. Niet omdat ze iets over het hoofd zien, maar omdat het kind iets onbekends heeft en we nou eenmaal niet alles weten. Ook niet aan de andere kant van de wereld.
Op een bepaald moment zul je dat moeten accepteren als je nog een beetje (relatief) normaal wilt leven. Dat is moeilijk, maar soms wel de enige manier. Bij een aantal eerdere afleveringen leek dat juist meer het probleem: dat ouders het antwoord niet wilden accepteren en maar door bleven zoeken naar iets wat er niet was. Daarmee hun hele leven én dat van het kind (en broers/zusjes) in het teken van De Ziekte zettend.
vrijdag 11 december 2015 om 07:40
Daar heb je gelijk in, betrof ook meer deze aflevering waarin ik niet kon voorstellen dat ouders dit niet hebben gevonden in hun zoektocht laat staan de artsen.
Ik weet uit eigen ervaring hoe verschrikkelijk machteloos je je voelt wanneer je kind (of in ons geval kinderen helaas) ziek is. Hoe graag je het van je kind wil overnemen en er alles voor over hebt je kind beter te maken of wanneer dat niet mogelijk is iig bij de beste artsen onder behandeling te komen. Een frustrerende zoektocht, maar het enigste dat je met je machteloosheid kan doen.
Gr
Ik weet uit eigen ervaring hoe verschrikkelijk machteloos je je voelt wanneer je kind (of in ons geval kinderen helaas) ziek is. Hoe graag je het van je kind wil overnemen en er alles voor over hebt je kind beter te maken of wanneer dat niet mogelijk is iig bij de beste artsen onder behandeling te komen. Een frustrerende zoektocht, maar het enigste dat je met je machteloosheid kan doen.
Gr
vrijdag 11 december 2015 om 09:36
Wat een vreemde casus weer voor dit format. Heel vreemd dat die IgA waarde nooit bepaald zijn. Ik heb gewoon een stapel lab formulieren in de kast liggen waar je dat gewoon op kunt aankruisen, dat is een standaard bepaling die elke arts kan aanvragen. Als de arts dit werkelijk over het hoofd gezien heeft zou ik een andere arts zoeken..
vrijdag 11 december 2015 om 09:42
Onbegrijpelijk dat hun eigen kinderarts de diagnose niet heeft kunnen stellen. Het gaat om de vaakst voorkomende immuundeficientie. Opvallend genoeg weer een gezin dat graag in de schijnwerpers staat. Zusje Madelief heeft zelf een boek geschreven over haar broertje, het is net uit. (De groene beestjes van Bas). Moeder doet ook iets met acteren. Ik vermoed dat het programma met een oproepje niet aan genoeg kandidaten kwam, en via eigen circuit zieke kinderen zocht. Neemt niet weg dat dit een vreselijk ziek jongetje was die goed opknapt met antibiotica. Het was alleen niet een raadselachtige zeldzame ziekte waarvoor de professor zijn netwerk moest inzetten om de diagnose te stellen.
vrijdag 11 december 2015 om 10:27
Ik snap die "wereldberoemde kinderarts" ook niet, dat hij hier aan mee werkt. Dit is meer een entertainmentprogramma a la "Hart in Actie" of zo, dan een echt serieus medisch programma. Met een zalvende, cadeautjesuitdelende Wendy van Dijk die en passant nog even wat reclame maakt voor geschreven boeken en ander commercieel gedoe van ouders en/of kinderen die in het programma verschijnen.
vrijdag 11 december 2015 om 10:29
quote:2lieverds schreef op 10 december 2015 @ 23:14:
Zit me net wel te bedenken dat ik steeds meer het gevoel krijg dat het programma in scène is gezet, als ik naar mezelf kijk accepteer je toch niet dat ze niet weten wat je kind heeft en of wat daar aan te doen is...
Al moet je de wereld over reizen...
Dat gevoel van in scene gezet zijn kreeg ik ook naarmate het programma vorderde. De moeder werd steeds geïnterviewd, die maar bleef lachen, terwijl de vader bijna niet in beeld kwam. Waarom niet? Dacht hij er soms anders over, wat ze liever niet lieten zien?
Ik zet echt mijn vraagtekens bij dit programma.
Zit me net wel te bedenken dat ik steeds meer het gevoel krijg dat het programma in scène is gezet, als ik naar mezelf kijk accepteer je toch niet dat ze niet weten wat je kind heeft en of wat daar aan te doen is...
Al moet je de wereld over reizen...
Dat gevoel van in scene gezet zijn kreeg ik ook naarmate het programma vorderde. De moeder werd steeds geïnterviewd, die maar bleef lachen, terwijl de vader bijna niet in beeld kwam. Waarom niet? Dacht hij er soms anders over, wat ze liever niet lieten zien?
Ik zet echt mijn vraagtekens bij dit programma.
vrijdag 11 december 2015 om 11:06
Hoe fijn is het om eindelijk een diagnose te hebben? Het betekent mogelijk een prognose en behandelingsmogelijkheden. Helaas gaat het programma nauwelijks in op het ziektebeeld. Het hele programma werk je er naar toe en dan komt het...Komt er een diagnose van een ernstige, progressieve neurologische aandoening. Dementie op jonge leeftijd. Een klap in je gezicht. Toch moet voor het programma de blijheid over eindelijk een diagnose overheersen. Fijn he dat je nu weet wat je hebt, kan je het aan iedereen uitleggen. Ik blijf met veel vragen achter. De broertjes hadden veel kenmerken van Marfan. Ook zonder bekende mutatie ga je toch hart-en bloedvaten onderzoeken? Ik vermoed dat de kijker veel info wordt onthouden, om het spannender te laten lijken. Niet geslaagd format. Je had ook 3 casussen in 1 aflevering kunnen doen. Het hele tussenstuk met vooral te veel Wendy-hart in actie- ertussenuit.
vrijdag 11 december 2015 om 11:19
quote:louise1 schreef op 11 december 2015 @ 10:21:
Weet je wat ik erg vind; de artsen die deze zelfde diagnose al gesteld hebben maar welke de ouders niet wilden aannemen, die worden nu afgeschilderd als incompetent.
Best erg...
Ja dat vindt ik ook wel. Hoewel het wel genoemd werd, werd het bij Ebel bijvoorbeeld toch neergezet alsof er een soort doorbraak was waardoor hij wel hulp kon krijgen. Maar ja als ze dat overduidelijk zeggen dat laten ze wel erg blijken dat hun bemoeienis dus eigenlijk nutteloos was en je drie kwartier hebt zitten kijken naar een nodeloze herhaling van onderzoeken bij een kind.. Dat laatste is waarom ik misschien maar niet meer ga kijken, ik vind dat toch sneu om te zien.
Jeejtje een kind van zeven dat een boek besluit te schrijven over de ziekte van haar broertje.. Ik weet niet goed wat ik er van moet denken, ik vind het nogal een apart idee voor een zeven jarige. Het ziek zijn van haar broertje wordt zo ook wel erg onderdeel van haar identiteit. Ik denk dat het toch vaak een bepaald type mensen is dat meedoet, mensen die sowieso al sneller de aandacht opzoeken en waarbij de ziekte een groot deel van hun identiteit is (de ouder van een ziek kind zijn). Dat gevoel had ik vorige week trouwens niet zo, die mensen leken me oprecht zo radeloos dat ze elke mogelijkheid aangrijpen en desnoods maar met je hoofd op tv dan.
Weet je wat ik erg vind; de artsen die deze zelfde diagnose al gesteld hebben maar welke de ouders niet wilden aannemen, die worden nu afgeschilderd als incompetent.
Best erg...
Ja dat vindt ik ook wel. Hoewel het wel genoemd werd, werd het bij Ebel bijvoorbeeld toch neergezet alsof er een soort doorbraak was waardoor hij wel hulp kon krijgen. Maar ja als ze dat overduidelijk zeggen dat laten ze wel erg blijken dat hun bemoeienis dus eigenlijk nutteloos was en je drie kwartier hebt zitten kijken naar een nodeloze herhaling van onderzoeken bij een kind.. Dat laatste is waarom ik misschien maar niet meer ga kijken, ik vind dat toch sneu om te zien.
Jeejtje een kind van zeven dat een boek besluit te schrijven over de ziekte van haar broertje.. Ik weet niet goed wat ik er van moet denken, ik vind het nogal een apart idee voor een zeven jarige. Het ziek zijn van haar broertje wordt zo ook wel erg onderdeel van haar identiteit. Ik denk dat het toch vaak een bepaald type mensen is dat meedoet, mensen die sowieso al sneller de aandacht opzoeken en waarbij de ziekte een groot deel van hun identiteit is (de ouder van een ziek kind zijn). Dat gevoel had ik vorige week trouwens niet zo, die mensen leken me oprecht zo radeloos dat ze elke mogelijkheid aangrijpen en desnoods maar met je hoofd op tv dan.
vrijdag 11 december 2015 om 11:30
quote:tvkijker schreef op 11 december 2015 @ 11:06:
Hoe fijn is het om eindelijk een diagnose te hebben? Het betekent mogelijk een prognose en behandelingsmogelijkheden. Helaas gaat het programma nauwelijks in op het ziektebeeld. Het hele programma werk je er naar toe en dan komt het...Komt er een diagnose van een ernstige, progressieve neurologische aandoening. Dementie op jonge leeftijd. Een klap in je gezicht. Toch moet voor het programma de blijheid over eindelijk een diagnose overheersen. Fijn he dat je nu weet wat je hebt, kan je het aan iedereen uitleggen. Ik blijf met veel vragen achter. De broertjes hadden veel kenmerken van Marfan. Ook zonder bekende mutatie ga je toch hart-en bloedvaten onderzoeken? Ik vermoed dat de kijker veel info wordt onthouden, om het spannender te laten lijken. Niet geslaagd format. Je had ook 3 casussen in 1 aflevering kunnen doen. Het hele tussenstuk met vooral te veel Wendy-hart in actie- ertussenuit.Ja heel veel herhaling ook. In het begin vier keer het verhaal wat er aan de hand is. Eerst de home video's met commentaar van ouders en voice-over, interviews door Wendy met ouders en kinderen, praatje tussen Wendy en de prof, gesprek tussen de prof en de kinderarts en dan een gesprek tussen ouders, kinderarts en de prof. Dan dat emotionele gesprek tussen Wendy en meestal de moeder, kun je inderdaad wel overslaan want tegen die tijd heb je al een half uur zitten kijken naar hoe moeilijk het is.. Vervolgens wordt het afgesloten als 'eind goed al goed' terwijl er nog helemaal niets opgelost is. Het voordeel aan die casussen waarbij de diagnose duidelijk is en er ook wat aan gedaan kan worden is dat je een mooi filmpje na een jaar kan maken waarin het beter gaat. Maar in een geval als vorige week gaat dat dus niet en dat willen mensen ook niet elke week zien, het mag wel zwaar zijn maar wel een happy end graag.
Hoe fijn is het om eindelijk een diagnose te hebben? Het betekent mogelijk een prognose en behandelingsmogelijkheden. Helaas gaat het programma nauwelijks in op het ziektebeeld. Het hele programma werk je er naar toe en dan komt het...Komt er een diagnose van een ernstige, progressieve neurologische aandoening. Dementie op jonge leeftijd. Een klap in je gezicht. Toch moet voor het programma de blijheid over eindelijk een diagnose overheersen. Fijn he dat je nu weet wat je hebt, kan je het aan iedereen uitleggen. Ik blijf met veel vragen achter. De broertjes hadden veel kenmerken van Marfan. Ook zonder bekende mutatie ga je toch hart-en bloedvaten onderzoeken? Ik vermoed dat de kijker veel info wordt onthouden, om het spannender te laten lijken. Niet geslaagd format. Je had ook 3 casussen in 1 aflevering kunnen doen. Het hele tussenstuk met vooral te veel Wendy-hart in actie- ertussenuit.Ja heel veel herhaling ook. In het begin vier keer het verhaal wat er aan de hand is. Eerst de home video's met commentaar van ouders en voice-over, interviews door Wendy met ouders en kinderen, praatje tussen Wendy en de prof, gesprek tussen de prof en de kinderarts en dan een gesprek tussen ouders, kinderarts en de prof. Dan dat emotionele gesprek tussen Wendy en meestal de moeder, kun je inderdaad wel overslaan want tegen die tijd heb je al een half uur zitten kijken naar hoe moeilijk het is.. Vervolgens wordt het afgesloten als 'eind goed al goed' terwijl er nog helemaal niets opgelost is. Het voordeel aan die casussen waarbij de diagnose duidelijk is en er ook wat aan gedaan kan worden is dat je een mooi filmpje na een jaar kan maken waarin het beter gaat. Maar in een geval als vorige week gaat dat dus niet en dat willen mensen ook niet elke week zien, het mag wel zwaar zijn maar wel een happy end graag.
vrijdag 11 december 2015 om 11:40
Ik heb het helaas gemist. Ik wilde deze aflevering per se kijken omdat wij met dezelfde issues lopen als het kindje in de aflevering.
Mijn zoontje is nu 7 en heeft inmiddels al 11 keer een longontsteking gehad ( waarbij hij opgenomen is geweest, ws heeft hij vaker ontstekingen maar hij reageert er niet altijd hetzelfde op. We zijn er inmiddels achter dat alleen als hij 3 of meer ontstekingshaarden heeft hij echt pas ziek wordt)
De vraag die hier gesteld wordt; waarom duurt dit zo lang. Wij lopen al jaren in het ziekenhuis met hem. De ene arts na de andere. Op dit moment is er nog steeds niet duidelijk waarom hij steeds ziek wordt. Ik ga eens vragen of hij getest is op die LgA immuun afwijking ( ws wel, maar niet gevraagd is niet weten)
Wij tobben wat af. Inmiddels zijn we zo ver dat alleen de vraag naar antibiotica al voldoende is om het te krijgen. Dan hoeven ze hem niet eens te zien. Ik zie aan zijn gezichtje of het foute boel is of niet, omdat ik het al zo vaak heb gezien. We worden van het kastje naar de muur gestuurd, en niemand die weet waarom hij eigenlijk steeds ziek is. Heel frustrerend
Mijn zoontje is nu 7 en heeft inmiddels al 11 keer een longontsteking gehad ( waarbij hij opgenomen is geweest, ws heeft hij vaker ontstekingen maar hij reageert er niet altijd hetzelfde op. We zijn er inmiddels achter dat alleen als hij 3 of meer ontstekingshaarden heeft hij echt pas ziek wordt)
De vraag die hier gesteld wordt; waarom duurt dit zo lang. Wij lopen al jaren in het ziekenhuis met hem. De ene arts na de andere. Op dit moment is er nog steeds niet duidelijk waarom hij steeds ziek wordt. Ik ga eens vragen of hij getest is op die LgA immuun afwijking ( ws wel, maar niet gevraagd is niet weten)
Wij tobben wat af. Inmiddels zijn we zo ver dat alleen de vraag naar antibiotica al voldoende is om het te krijgen. Dan hoeven ze hem niet eens te zien. Ik zie aan zijn gezichtje of het foute boel is of niet, omdat ik het al zo vaak heb gezien. We worden van het kastje naar de muur gestuurd, en niemand die weet waarom hij eigenlijk steeds ziek is. Heel frustrerend
Sometimes I question my sanity, but the unicorn and gummy bears tell me I’m fine!
vrijdag 11 december 2015 om 11:41
Sterker nog, ik val altijd halverwege (of zelfs later) het programma in want kijk eerst Expeditie Robinson en geen enkele keer had ik het idee dat ik iets gemist had. Valt me ook op dat ik telkens op hetzelfde moment instap: wanneer kinderarts in overleg is met andere arts of de diagnose aan ouders verteld. Er zit een duidelijk schema/format in dit programma.
Poep, wie heeft jou gescheten?
vrijdag 11 december 2015 om 13:47
Biol wat triest en frustrerend he, onze 1e kinderarts heeft naar later bleek geen rukbaarheid gegeven aan de veel te lage igg en subklasse waarden.
In een ander ziekenhuis werd hij grondig doorgelicht en werd ons zoontje noodzakelijk opgenomen door zoveelste longontsteking en de waarden nogmaals vergeleken met eerder en het verschil tussen ziek en niet ziek.
Dit sprong er meteen uit en bleek ook dat dat al eerder aan de hand was (toen we nog bij 1e kinderarts waren). Deze, onze huidige kinderarts riep meteen een immunoloog uit het Sophia kinderziekenhuis erbij om mee te kijken en te denken.
Vorige week weer geweest waarden zijn nog veel te laag, nu 3 dagen in de week antibiotica en wanneer er nog een ontsteking optreed dan wordt hij aangevuld per infuus, maandelijks een jaar lang.
In een ander ziekenhuis werd hij grondig doorgelicht en werd ons zoontje noodzakelijk opgenomen door zoveelste longontsteking en de waarden nogmaals vergeleken met eerder en het verschil tussen ziek en niet ziek.
Dit sprong er meteen uit en bleek ook dat dat al eerder aan de hand was (toen we nog bij 1e kinderarts waren). Deze, onze huidige kinderarts riep meteen een immunoloog uit het Sophia kinderziekenhuis erbij om mee te kijken en te denken.
Vorige week weer geweest waarden zijn nog veel te laag, nu 3 dagen in de week antibiotica en wanneer er nog een ontsteking optreed dan wordt hij aangevuld per infuus, maandelijks een jaar lang.
vrijdag 11 december 2015 om 16:03
Ik krijg steeds meer het idee dat het niet de zoektocht naar de juiste diagnose is waar deze ouders tegenaan lopen, maar tegen de communicatie tussen de artsen en de tijd die een arts aan een casus kan besteden. Zou het meer zeggen over ons zorgsysteem dan over de kunde van de arts wellicht? (buiten de casussen waarbij de ouders de diagnose onbevredigend vinden, wat m.i. ook voorstelbaar kan zijn, het is altijd lastig oordelen zo als buitenstaander)
Zeker als ik nu het verhaal van Biol lees. Het vraagt blijkbaar nogal wat van ouders aan assertiviteit en vasthoudendheid, waarbij dat naar mijn idee juist bij de arts zou moeten liggen. En wanneer er een tv programma bij betrokken wordt met een gerenommeerde kinderarts, dan kunnen alle artsen ineens wel alle tijd eraan besteden (niet dat ik denk dat de artsen dat niet willen, ik denk dat de tijdsdruk het ze niet toelaat?)
Zeker als ik nu het verhaal van Biol lees. Het vraagt blijkbaar nogal wat van ouders aan assertiviteit en vasthoudendheid, waarbij dat naar mijn idee juist bij de arts zou moeten liggen. En wanneer er een tv programma bij betrokken wordt met een gerenommeerde kinderarts, dan kunnen alle artsen ineens wel alle tijd eraan besteden (niet dat ik denk dat de artsen dat niet willen, ik denk dat de tijdsdruk het ze niet toelaat?)
vrijdag 11 december 2015 om 17:31
Ik kan me vinden in je post, Kabouter. En zeker kunnen artsen zich vergissen, iets vergeten of het in de verkeerde hoek zoeken, tijdsdruk speelt daar vast een rol in.
Sterkte biol, hoop dat ze gauw weten wat je zoontje mankeert en vooral dat het snel opgelost kan worden.
Sterkte biol, hoop dat ze gauw weten wat je zoontje mankeert en vooral dat het snel opgelost kan worden.
Poep, wie heeft jou gescheten?
