Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 19 december 2016 om 00:19
Priority, zit je in een perifeer ziekenhuis? Die hebben inderdaad eens in de zoveel weken spreekuur van de genetisch consulent of geneticus van het 'echte' centrum (vanuit VU ging er bijvoorbeeld iemand regelmatig naar Hoorn en Purmerend). Daarom duurt het daar vaak lang. Ik heb me in een ziekenhuis met eigen poli familiair (maar het daardwerkelijke lanwerk werd uitbesteed aan een naburig ziekenhuis) laten testen en had met een week of 8 uitslag. Dat was geen spoedprocedure. Maar ik hoorde ook van anderen dat de hele procedure wel 9 maanden kon duren. Bizar lang.
Maakt het uit voor je verdere behandelingen? Zou je arts een andere chemo adviseren als je brca1+ zou zijn? Dat zou ik willen weten.
Maakt het uit voor je verdere behandelingen? Zou je arts een andere chemo adviseren als je brca1+ zou zijn? Dat zou ik willen weten.
maandag 19 december 2016 om 11:09
Ik word behandeld in het LUMC en een spoedprocedure kan, maar is niet nodig. We hebben nog voldoende middelen voor we eventueel over moeten op PARP remmers en behandelplan zou niet anders worden, dus tijd zat. En dus houden ze een slag om de arm... het kan een paar weken duren, maar ook max 3 mnd.
Maar intussen heeft de oncoloog vanochtend heel vroeg al gebeld...
Ik ga nog even niet starten met de nieuwe chemo want m'n bloed is (te) goed! De tumor marker is zelfs iets gedaald. Scan geeft dus toch een iets vertekend beeld. De oncoloog was er zelf helemaal verbaasd over. Dus over een paar weken weer bloedprikken en dan kijken we weer verder.
Je zou om minder gek worden
Maar intussen heeft de oncoloog vanochtend heel vroeg al gebeld...
Ik ga nog even niet starten met de nieuwe chemo want m'n bloed is (te) goed! De tumor marker is zelfs iets gedaald. Scan geeft dus toch een iets vertekend beeld. De oncoloog was er zelf helemaal verbaasd over. Dus over een paar weken weer bloedprikken en dan kijken we weer verder.
Je zou om minder gek worden
maandag 19 december 2016 om 18:45
maandag 19 december 2016 om 19:25
Mijn oncoloog doet normaal ook maar weinig met de tumormarkers omdat het een vertekend beeld kan geven omdat ze ook kunnen reageren op bijvoorbeeld ontstekingen. Maar nu was het zo'n verschil tussen wat ze zagen op de scan en hoe ik eruit zag en me voelde dat ze de eerdere uitslagen met de huidige vergeleken heeft en die komen wel overeen met hoe ik me voel en hoe ik eruit zie.
Hier de uitleg van het Antonie van leeuwenhoek...
https://www.avl.nl/diagnostiek/tumormarkers/
Hier de uitleg van het Antonie van leeuwenhoek...
https://www.avl.nl/diagnostiek/tumormarkers/
dinsdag 20 december 2016 om 12:06
Even een vraag. Het is vandaag precies 3 weken geleden dat wij te horen kregen dat mijn moeder borstkanker heeft. Ze krijgt onderzoek na onderzoek na biopt na punctie enz. Ze is nog steeds niet begonnen met een behandeling of dergelijke (we weten dat ze hormoontherapie krijgt maar chemo is nog niet zeker). Is dit acceptabel? Hoevel tijd zat er tussen diagnose en starten met de behandeling bij jullie?
Wil dat ze eindelijk gaat starten, vrijdag keijgen we alle uitslagen en belt internist om plan te bespreken .... Dan zijn we alweer bijna in totaal 4 weken verder voor ze met de behandeling kan starten
Wil dat ze eindelijk gaat starten, vrijdag keijgen we alle uitslagen en belt internist om plan te bespreken .... Dan zijn we alweer bijna in totaal 4 weken verder voor ze met de behandeling kan starten
dinsdag 20 december 2016 om 12:12
Dat is best normaal hoor! Bij mij zat er 4 weken tussen diagnose en operatie. Daarna nog weer 6 weken tot start chemo. Wat zou je nu al willen? Zolang niet duidelijk is of chemo toegevoegde waarde heeft kun je weinig.
Edit: bij mij was vanaf dag 1 duidelijk dat ik chemo zou krijgen, anders had het wellicht langer geduurd.
Edit: bij mij was vanaf dag 1 duidelijk dat ik chemo zou krijgen, anders had het wellicht langer geduurd.
dinsdag 20 december 2016 om 12:19
quote:sophiax schreef op 20 december 2016 @ 12:12:
Dat is best normaal hoor! Bij mij zat er 4 weken tussen diagnose en operatie. Daarna nog weer 6 weken tot start chemo. Wat zou je nu al willen? Zolang niet duidelijk is of chemo toegevoegde waarde heeft kun je weinig.
Edit: bij mij was vanaf dag 1 duidelijk dat ik chemo zou krijgen, anders had het wellicht langer geduurd.Joh, dat vind ik dan weer vrij lang. Ik ben precies 3 weken na de diagnose geopereerd. Pas daarna was duidelijk trouwens dat ik chemo moest, en de eerste kreeg ik zo'n 2 weken na de operatie. Ligt misschien ook aan de soort?
Dat is best normaal hoor! Bij mij zat er 4 weken tussen diagnose en operatie. Daarna nog weer 6 weken tot start chemo. Wat zou je nu al willen? Zolang niet duidelijk is of chemo toegevoegde waarde heeft kun je weinig.
Edit: bij mij was vanaf dag 1 duidelijk dat ik chemo zou krijgen, anders had het wellicht langer geduurd.Joh, dat vind ik dan weer vrij lang. Ik ben precies 3 weken na de diagnose geopereerd. Pas daarna was duidelijk trouwens dat ik chemo moest, en de eerste kreeg ik zo'n 2 weken na de operatie. Ligt misschien ook aan de soort?
dinsdag 20 december 2016 om 12:46
quote:Grobbekuiken schreef op 20 december 2016 @ 12:19:
[...]
Joh, dat vind ik dan weer vrij lang. Ik ben precies 3 weken na de diagnose geopereerd. Pas daarna was duidelijk trouwens dat ik chemo moest, en de eerste kreeg ik zo'n 2 weken na de operatie. Ligt misschien ook aan de soort?
Op basis van mijn leeftijd (34) was chemo sowieso geïndiceerd. Voor de operatie heb ik gewacht op uitslag van genetisch onderzoek (bij genmutatie had ik meteen een dubbele amputatie gewild) en ik wilde gewoon nog een week skiën.
Na de operatie heb ik eerst eicellen in laten vriezen en moest de wond volledig hersteld zijn voordat men met chemo durfde te beginnen (ivm infectiegevaar).
Ik vermoed dat de moeder van Maritleoni neo-adjuvante chemo krijgt indien nodig, dus dan kunnen ze tot die tijd gewoon niet zoveel. Er is ook geen reden om extreem snel te moeten want in verreweg de meeste gevallen komt het echt niet op een paar weken aan.
[...]
Joh, dat vind ik dan weer vrij lang. Ik ben precies 3 weken na de diagnose geopereerd. Pas daarna was duidelijk trouwens dat ik chemo moest, en de eerste kreeg ik zo'n 2 weken na de operatie. Ligt misschien ook aan de soort?
Op basis van mijn leeftijd (34) was chemo sowieso geïndiceerd. Voor de operatie heb ik gewacht op uitslag van genetisch onderzoek (bij genmutatie had ik meteen een dubbele amputatie gewild) en ik wilde gewoon nog een week skiën.
Na de operatie heb ik eerst eicellen in laten vriezen en moest de wond volledig hersteld zijn voordat men met chemo durfde te beginnen (ivm infectiegevaar).
Ik vermoed dat de moeder van Maritleoni neo-adjuvante chemo krijgt indien nodig, dus dan kunnen ze tot die tijd gewoon niet zoveel. Er is ook geen reden om extreem snel te moeten want in verreweg de meeste gevallen komt het echt niet op een paar weken aan.
dinsdag 20 december 2016 om 12:53
quote:sophiax schreef op 20 december 2016 @ 12:46:
[...]
Op basis van mijn leeftijd (34) was chemo sowieso geïndiceerd. Voor de operatie heb ik gewacht op uitslag van genetisch onderzoek (bij genmutatie had ik meteen een dubbele amputatie gewild) en ik wilde gewoon nog een week skiën.
Na de operatie heb ik eerst eicellen in laten vriezen en moest de wond volledig hersteld zijn voordat men met chemo durfde te beginnen (ivm infectiegevaar).
Ik vermoed dat de moeder van Maritleoni neo-adjuvante chemo krijgt indien nodig, dus dan kunnen ze tot die tijd gewoon niet zoveel. Er is ook geen reden om extreem snel te moeten want in verreweg de meeste gevallen komt het echt niet op een paar weken aan.
Aha, duidelijk. Dan is het al een heel ander verhaal, had ik even niet bij stilgestaan.
Nog even over dat gen onderzoek. Het gekke is dat er bij mij spoed van is gemaakt omdat het van invloed was op verdere behandelingen. Gek genoeg ben ik wel snel borstbesparend geopereerd nog ver voor ik de uitslag kreeg. Als ik gendrager was geweest had ik daarna alsnog amputatie gehad waarschijnlijk.
[...]
Op basis van mijn leeftijd (34) was chemo sowieso geïndiceerd. Voor de operatie heb ik gewacht op uitslag van genetisch onderzoek (bij genmutatie had ik meteen een dubbele amputatie gewild) en ik wilde gewoon nog een week skiën.
Na de operatie heb ik eerst eicellen in laten vriezen en moest de wond volledig hersteld zijn voordat men met chemo durfde te beginnen (ivm infectiegevaar).
Ik vermoed dat de moeder van Maritleoni neo-adjuvante chemo krijgt indien nodig, dus dan kunnen ze tot die tijd gewoon niet zoveel. Er is ook geen reden om extreem snel te moeten want in verreweg de meeste gevallen komt het echt niet op een paar weken aan.
Aha, duidelijk. Dan is het al een heel ander verhaal, had ik even niet bij stilgestaan.
Nog even over dat gen onderzoek. Het gekke is dat er bij mij spoed van is gemaakt omdat het van invloed was op verdere behandelingen. Gek genoeg ben ik wel snel borstbesparend geopereerd nog ver voor ik de uitslag kreeg. Als ik gendrager was geweest had ik daarna alsnog amputatie gehad waarschijnlijk.
dinsdag 20 december 2016 om 13:04
quote:Grobbekuiken schreef op 20 december 2016 @ 12:53:
Nog even over dat gen onderzoek. Het gekke is dat er bij mij spoed van is gemaakt omdat het van invloed was op verdere behandelingen. Gek genoeg ben ik wel snel borstbesparend geopereerd nog ver voor ik de uitslag kreeg. Als ik gendrager was geweest had ik daarna alsnog amputatie gehad waarschijnlijk.
Aangezien mijn eerste diagnose heel slecht was moest er sowieso vrij veel onderzoek plaatsvinden. Genonderzoek duurde 10 dagen inclusief uitslag. Dit heeft dus niet langer geduurd dan de andere uitslagen. Borstbesparend was voor mij sowieso geen optie (wilde ik niet).
Het idee dat je na de diagnose nog even moeten wachten tot de behandeling begint schijnt voor veel patiënten lastig te zijn. Medisch gezien is dat eigenlijk bijna nooit een probleem. De meeste tumoren doen er jaren over om te groeien, die zaaien niet in een week uit. Oncoline heeft keurige richtlijnen hiervoor. Nu met hormoontherapie beginnen maakt chemo onmogelijk. Neo-adjuvante chemo scheelt bij borstbesparende operaties gewoon!
Nog even over dat gen onderzoek. Het gekke is dat er bij mij spoed van is gemaakt omdat het van invloed was op verdere behandelingen. Gek genoeg ben ik wel snel borstbesparend geopereerd nog ver voor ik de uitslag kreeg. Als ik gendrager was geweest had ik daarna alsnog amputatie gehad waarschijnlijk.
Aangezien mijn eerste diagnose heel slecht was moest er sowieso vrij veel onderzoek plaatsvinden. Genonderzoek duurde 10 dagen inclusief uitslag. Dit heeft dus niet langer geduurd dan de andere uitslagen. Borstbesparend was voor mij sowieso geen optie (wilde ik niet).
Het idee dat je na de diagnose nog even moeten wachten tot de behandeling begint schijnt voor veel patiënten lastig te zijn. Medisch gezien is dat eigenlijk bijna nooit een probleem. De meeste tumoren doen er jaren over om te groeien, die zaaien niet in een week uit. Oncoline heeft keurige richtlijnen hiervoor. Nu met hormoontherapie beginnen maakt chemo onmogelijk. Neo-adjuvante chemo scheelt bij borstbesparende operaties gewoon!
dinsdag 20 december 2016 om 15:23
Ik wist dus niet dat als je met hormoontherapie alvast begint je geen chemo kun doen?? Nu snap ik het langer wachten ...
Ze gaan bij mijn moeder operatie als laatst doen....eerst hormoontherapie met eventueel chemo en als laatst borstbesparende operatie waarschijnlijk.
Kanker zal er inderdaad al jaren zitten maarja je maakt je toch zorgen he...vooral omdat het ook in oksel en lymfeklieren zit. Ze gaan me zo bellen dus ga dan even vragen hoe alles precies zit
Ze gaan bij mijn moeder operatie als laatst doen....eerst hormoontherapie met eventueel chemo en als laatst borstbesparende operatie waarschijnlijk.
Kanker zal er inderdaad al jaren zitten maarja je maakt je toch zorgen he...vooral omdat het ook in oksel en lymfeklieren zit. Ze gaan me zo bellen dus ga dan even vragen hoe alles precies zit
dinsdag 20 december 2016 om 15:36
maritleoni, hormoontherapie zorgt ervoor dat kankercellen minder snel delen. Chemo vernietigt juist sneldelende cellen, dus je kan chemo en hormoontherapie niet mixen. Anders wordt de chemo minder effectief. Weet je zeker dat je het trouwens niet over immunotherapie hebt? Dat krijg je als je tumor Her2neu-positief is. Je krijgt dan waarschijnlijk een medicijn genaamd Herceptin. Dat wordt juist wel samen met chemo gegeven.
Priority, wat een goed nieuws zo voor de feestdagen! Nieuws kan altijd beter natuurlijk, maar ik vind dit maar mooi meegenomen. En ookal moet je binnenkort wel weer aan de chemo; nu direct in ieder geval nog lekker niet!
Hier zat trouwens 3 weken tussen diagnose en eerste chemo. Ik had een hele grote tumor, dus op een gegeven moment hebben ze me er maar gewoon ergens tussen gedrukt. Zonder dat zou er ongeveer een week of 4 tussen zitten geloof ik.
Priority, wat een goed nieuws zo voor de feestdagen! Nieuws kan altijd beter natuurlijk, maar ik vind dit maar mooi meegenomen. En ookal moet je binnenkort wel weer aan de chemo; nu direct in ieder geval nog lekker niet!
Hier zat trouwens 3 weken tussen diagnose en eerste chemo. Ik had een hele grote tumor, dus op een gegeven moment hebben ze me er maar gewoon ergens tussen gedrukt. Zonder dat zou er ongeveer een week of 4 tussen zitten geloof ik.
dinsdag 20 december 2016 om 16:39
Tuurlijk is er altijd beter nieuws, maar elke week extra is meegenomen.
Vanochtend ben ik gebeld dat ik volgende week donderdag bij de klinisch geneticus terecht kan. Dus dat zit ook in de pijplijn nu en oncoloog heeft spoed aangevraagd.
Bij mij zat exact 5 weken tussen diagnose en start chemo trouwens. Er zou 3 weken tussen zitten maar ik liep wat vertraging op doordat er nog wat onderzoek in het AvL gedaan moest worden op te kijken of ik in een studie mee kon.
Vanochtend ben ik gebeld dat ik volgende week donderdag bij de klinisch geneticus terecht kan. Dus dat zit ook in de pijplijn nu en oncoloog heeft spoed aangevraagd.
Bij mij zat exact 5 weken tussen diagnose en start chemo trouwens. Er zou 3 weken tussen zitten maar ik liep wat vertraging op doordat er nog wat onderzoek in het AvL gedaan moest worden op te kijken of ik in een studie mee kon.
dinsdag 20 december 2016 om 18:49
Maritleoni: hormoontherapie duurt 5-10 jaar. Daar zullen ze dus na eventuele chemo mee starten, maar de operatie komt al na de chemo. Hormoontherapie en operatie kan tegelijk volgens mij. Ik kan in ieder geval niet bedenken waarom het niet zou kunnen.
Probeer het wat los te laten. Stressen helpt niet en artsen weten heel goed wat ze doen over het algemeen. Heel moeilijk, maar je kunt je energie beter op leuke dingen richten.
Probeer het wat los te laten. Stressen helpt niet en artsen weten heel goed wat ze doen over het algemeen. Heel moeilijk, maar je kunt je energie beter op leuke dingen richten.
zaterdag 24 december 2016 om 21:31
We hebben alle uitslagen binnen op CT scan en botscan was gelukkig niets te zien, mammaprint zegt dat het 'low risk' is en de linkerborst is gelukkig ook schoon. Ze willen geen Chemo geven alleen hormoonpillen en 1x in de drie maanden een injectie met Zoladex.
Ben natuurlijk ontzettend opgelucht maar dat geen chemo geven voelt gewoon heel raar..... ik ga dat wel een keer bespreken met arts maar hebben meer dames alleen hormoontherapie gedaan zonder chemo of bestraling?
Ben natuurlijk ontzettend opgelucht maar dat geen chemo geven voelt gewoon heel raar..... ik ga dat wel een keer bespreken met arts maar hebben meer dames alleen hormoontherapie gedaan zonder chemo of bestraling?
zaterdag 24 december 2016 om 23:22
Dat is niet ongebruikelijk. Bestraling wordt standaard gedaan na borstsparende operatie, maar bij amputatie enkel onder bepaalde voorwaarden zoals een invasieve tumor >5cm, meer dan x-aantal besmette klieren, of geen schone snijranden. Ik heb dan wel chemotherapie gehad (was ruim 20 jaar jonger dan je moeder en had een pathologisch hoogrisicotumor, dus andere situatie), maar geen bestraling.
Het is mooi dat het dna van de tumor wijst op een laag risico, fijn!
Het is mooi dat het dna van de tumor wijst op een laag risico, fijn!
donderdag 29 december 2016 om 18:13
Wat een emotionele achtbaan zeg! Toch een miscommunicatie....te horen gekregen dat er zowel in linker als rechterborst kanker zit. Wat er zit hebben ze volledig kunnen verwijderen tijdens punctie denken ze, vandaar dat mn moeder het begrepen heeft als schoon er zit niks
Hoor morgen of het om zelfde soort gaat of dat het twee verschillende soorten kanker betreft.
Op internet lees ik dat het zeer zelden voorkomt dat bij een eerste diagnose twee borsten kanker hebben. Zijn er dames die hier meer vanaf weten?
Is het 'gunstiger' om zelfde soort te hebben in beide borsten of maakt dat niet uit? Zijn je overlevingskansen slechter als het in beide borsten zit? Betekent het hebben in twee borsten dat je meer kans hebt op erfelijke borstkanker (dochter van moeders zus en dochter van moeders oom zijn beiden op jonge leeftijd overleden aan borstkanker 34 en 46 jaar)
Ze hebben ook iets in schildklier gezien, ook punctie gehad waarschijnlijk morgen uitslag.
Het gaat dus om mn moeder die 4 weken geleden te horen heeft gekregen dat ze borstkanker heeft. Rest van lichaam is waarschijnlijk schoon
Hoor morgen of het om zelfde soort gaat of dat het twee verschillende soorten kanker betreft.
Op internet lees ik dat het zeer zelden voorkomt dat bij een eerste diagnose twee borsten kanker hebben. Zijn er dames die hier meer vanaf weten?
Is het 'gunstiger' om zelfde soort te hebben in beide borsten of maakt dat niet uit? Zijn je overlevingskansen slechter als het in beide borsten zit? Betekent het hebben in twee borsten dat je meer kans hebt op erfelijke borstkanker (dochter van moeders zus en dochter van moeders oom zijn beiden op jonge leeftijd overleden aan borstkanker 34 en 46 jaar)
Ze hebben ook iets in schildklier gezien, ook punctie gehad waarschijnlijk morgen uitslag.
Het gaat dus om mn moeder die 4 weken geleden te horen heeft gekregen dat ze borstkanker heeft. Rest van lichaam is waarschijnlijk schoon
donderdag 29 december 2016 om 18:46
Maritleoni, ik had in mijn ene borst een tumor van 10,5cm en in de andere borst een stuk voorstadium van borstkanker van 6,5cm geloof ik. Het gedeelte met voorstadium reageerde ook heel erg op de chemo, dus dat was (en is- heb me er verder niet meer in verdiept) even de vraag in welke mate dat nou echt kanker of voorstadium was. Ik heb nooit gehoord dat het om 2 soorten ging, dus dat zal wel niet.
Bij mij gingen ze er vanuit dat het erfelijk was. Ik was begin 30, had in beide borsten kanker zitten en een tante heeft ook bk gehad. Dat bleek het uiteindelijk niet te zijn. Ik heb geen brca1 of 2. Ze gaan er wel vanuit dat het een erfelijke vorm is, maar een die nog niet bekend is. Mijn familie moet dus ook extra opletten. Maar goed ook, bij een routinecontrole bleek mn moeder ook bk in een zeer vroeg stadium te hebben.
Bij mij gingen ze er vanuit dat het erfelijk was. Ik was begin 30, had in beide borsten kanker zitten en een tante heeft ook bk gehad. Dat bleek het uiteindelijk niet te zijn. Ik heb geen brca1 of 2. Ze gaan er wel vanuit dat het een erfelijke vorm is, maar een die nog niet bekend is. Mijn familie moet dus ook extra opletten. Maar goed ook, bij een routinecontrole bleek mn moeder ook bk in een zeer vroeg stadium te hebben.
