
Borstkanker, wie wil meekletsen?

donderdag 29 december 2016 om 19:12
Maritleoni, bij dubbelzijdige borstkanker denk ik òf aan lobulaire borstkanker (die zit in de melkklieren ipv melkgangen) of aan erfelijkheid (bijv CHEK2 dubbele mutatie). Dat klinkt heel ingewikkeld, maar je moeders arts kan het zeker goed uitleggen. Borstkanker voor de menopause en zeker onder de 40 is een aanwijzing voor erfelijkheid (hoewel het niet alles zegt, 'mijn' tumor had kenmerken van erfelijkheid en ik was begin 30, maar ben niet belast) dus genetisch onderzoek is aan te raden. Als genonderzoek nu gelijk en versneld aangevraagd kan worden, kan ze de uitslag mogelijk nog meenemen voor de operatie: bij gebleken erfelijke belasting zou je moeder kunnen kiezen voor amputatie en misschien niet bestraald hoeven worden.
Dat het in beide borsten zit hoeft niets te betekenen voor de prognose, bij twee soorten wordt er uitgegaan van de meest agressieve bij het beslissen wel / niet chemo. Maar dat ze met de biopsie alles al weg hebben gehaald is mooi!
Dat het in beide borsten zit hoeft niets te betekenen voor de prognose, bij twee soorten wordt er uitgegaan van de meest agressieve bij het beslissen wel / niet chemo. Maar dat ze met de biopsie alles al weg hebben gehaald is mooi!

donderdag 29 december 2016 om 23:49
Hier ook borstkanker gehad in beide borsten. Allebei de kant een ander soort (lobulair en ductaal).
Het komt niet zo vaak voor en ze schatten het risico, dat het erfelijk is hoger in, maar hier genetisch niks gevonden.
Desondanks schatten ze de kans dat mijn zus of dochter het ooit krijgt wel hoger is dan gemiddeld.
Het komt niet zo vaak voor en ze schatten het risico, dat het erfelijk is hoger in, maar hier genetisch niks gevonden.
Desondanks schatten ze de kans dat mijn zus of dochter het ooit krijgt wel hoger is dan gemiddeld.

zondag 15 januari 2017 om 14:03
quote:maritleoni schreef op 24 december 2016 @ 21:31:
We hebben alle uitslagen binnen op CT scan en botscan was gelukkig niets te zien, mammaprint zegt dat het 'low risk' is en de linkerborst is gelukkig ook schoon. Ze willen geen Chemo geven alleen hormoonpillen en 1x in de drie maanden een injectie met Zoladex.
Ben natuurlijk ontzettend opgelucht maar dat geen chemo geven voelt gewoon heel raar..... ik ga dat wel een keer bespreken met arts maar hebben meer dames alleen hormoontherapie gedaan zonder chemo of bestraling?Ik heb bewust geen chemo genomen alleen operatie/bestraling en nu tamoxifen. Ook ga ik een zometa infuus krijgen twee keer per jaar. Tegen botontkalking en ook kankerremmend. Mijn mammaprint gaf high risk aan. Mocht het terugkomen blijf ik bij mijn besluit geen chemo te nemen.
We hebben alle uitslagen binnen op CT scan en botscan was gelukkig niets te zien, mammaprint zegt dat het 'low risk' is en de linkerborst is gelukkig ook schoon. Ze willen geen Chemo geven alleen hormoonpillen en 1x in de drie maanden een injectie met Zoladex.
Ben natuurlijk ontzettend opgelucht maar dat geen chemo geven voelt gewoon heel raar..... ik ga dat wel een keer bespreken met arts maar hebben meer dames alleen hormoontherapie gedaan zonder chemo of bestraling?Ik heb bewust geen chemo genomen alleen operatie/bestraling en nu tamoxifen. Ook ga ik een zometa infuus krijgen twee keer per jaar. Tegen botontkalking en ook kankerremmend. Mijn mammaprint gaf high risk aan. Mocht het terugkomen blijf ik bij mijn besluit geen chemo te nemen.
zondag 15 januari 2017 om 17:47

zondag 15 januari 2017 om 20:13
zondag 15 januari 2017 om 21:41
Ik heb ook altijd gezegd dat ik gene chemo wilde. Tot het moment dat dat m'n enige kans was. En nu m'n uitzaaiingen uitbreiden en ik voor een 2de keer chemo zal gaan krijgen vind ik het ineens helemaal niet zo erg meer.
Ik vind het fascinerend dat je zegt dat je je leven niet zo nodig hoeft te rekken als terug zou komen en je niet voor chemo kiest, maar wel voor bestraling.
Ik vind het fascinerend dat je zegt dat je je leven niet zo nodig hoeft te rekken als terug zou komen en je niet voor chemo kiest, maar wel voor bestraling.
dinsdag 17 januari 2017 om 12:28
Gisteren bij de oncoloog geweest. Mijn bloed wordt slechter, leverwaardes stijgen snel en tumormarkers ook, dus er wordt weer en scan gepland om als 0 punt te gebruiken en dan waarschijnlijk over 2 weken starten met nieuwe chemo: Carboplatin en Gemcitabine. Ik hoor dat dit een makkie is vergeleken bij de TAC en je je haar niet verliest.
Iemand hier ervaring mee?
Iemand hier ervaring mee?
dinsdag 17 januari 2017 om 14:45
Hier ook geen ervaring Priority. Een makkie en geen haarverlies klinkt in ieder geval al goed.
Akioli, ik krijg taxol en daar hoef je ook geen haarverlies bij te hebben. Ik ben tot 2 keer toe van deze chemo helemaal kaal geweest, maar mijn haar begon weer te groeien nadat ik door vakantie even geen chemo kreeg. Sindsdien zet het door. Mijn haar is dun en slapjes en is nu pas echt dekkend aan het worden (na 4 maanden), maar het is niet meer kaal.
Akioli, ik krijg taxol en daar hoef je ook geen haarverlies bij te hebben. Ik ben tot 2 keer toe van deze chemo helemaal kaal geweest, maar mijn haar begon weer te groeien nadat ik door vakantie even geen chemo kreeg. Sindsdien zet het door. Mijn haar is dun en slapjes en is nu pas echt dekkend aan het worden (na 4 maanden), maar het is niet meer kaal.
dinsdag 17 januari 2017 om 16:08

dinsdag 17 januari 2017 om 16:36
dinsdag 17 januari 2017 om 16:59
Ik vind alles op mn hoofd een drama. Ik heb een stapel buffs die goed zitten, een stapel mutsen die goed zitten... maar ik irriteer me er rot aan. Ik ben gewoon moeilijk, kan bijv ook niet tegen sierraden. Enige wat ik nog wel enigszins te pruimen vindt, zijn zonnehoedjes. Zo'n vissershoedje dat niet te strak of te los zit, niet te laag hangt en niet een te brede rand heeft. Ik heb een patroon aangepast zodat ie voor mij perfect is, dus die kan ik in alle kleuren van de regenboog maken. Heb al een enorme voorraad stof ervoor liggen. Maar ja, een zomerhoedje in de winter staat ook weer zo gek. Dus daar heb ik nu niks aan. jij wel als het warmer wordt trouwens
dinsdag 17 januari 2017 om 18:29
He wat leuk dat je die dan zelf maakt! Zoiets zou bij mij echt niét goed komen. Een losgekomen knoopje ergens terug aannaaien lukt nog net en that's it
Ik moet bekennen dat ik al heb gezocht naar "summer beanies" en het bestaat hoor! Maar ja, zo modieus ben ik niet dat ik kan wegkomen met een hip mutsje in de zomer, het zou er gewoon raar uit zien
Maar went je hoofd ook niet aan die kou Sugarbaby? Ik weet bvb nog dat ik het zooooo koud vond in mijn nek nadat ik mijn haar had afgeschoren, maar nu ben ik het al gewend dat ik die extra warmte van mijn haren daar niet meer heb.
Ik moet bekennen dat ik al heb gezocht naar "summer beanies" en het bestaat hoor! Maar ja, zo modieus ben ik niet dat ik kan wegkomen met een hip mutsje in de zomer, het zou er gewoon raar uit zien
Maar went je hoofd ook niet aan die kou Sugarbaby? Ik weet bvb nog dat ik het zooooo koud vond in mijn nek nadat ik mijn haar had afgeschoren, maar nu ben ik het al gewend dat ik die extra warmte van mijn haren daar niet meer heb.
dinsdag 17 januari 2017 om 19:17
Ik had uberhaupt al kort haar voordat ik kaal werd, dus die nek was ik wel gewend. Ik heb behoorlijk erge hoofdhuidproblemen gehad vd herceptin en volgens mij is de boel daardoor nu een stuk gevoeliger. Ik ben gelukkig het punt van open wonden voorbij, maar het voelt allemaal niet echt normaal, vooral op bepaalde dagen vd kuur niet.
Die hoedjes zijn echt heel simpel hoor. Het is een cirkel en 4x een halve cirkel. Als je met de naaimachine vooruit kan naaien, dan ben je er eigenlijk al.
Hoe lang is je haar nu dan? Begint het al op te schieten qua lengte? Heb je er al model in laten knippen?
Die hoedjes zijn echt heel simpel hoor. Het is een cirkel en 4x een halve cirkel. Als je met de naaimachine vooruit kan naaien, dan ben je er eigenlijk al.
Hoe lang is je haar nu dan? Begint het al op te schieten qua lengte? Heb je er al model in laten knippen?
dinsdag 17 januari 2017 om 19:57
dinsdag 17 januari 2017 om 20:04
Priority, ik start morgen met Carboplatin en Cabecitabine dus vandaag met de onco verpleegkundige de bijwerkingen doorgesproken. Ze geven aan dat je haar dunner kan worden van de Carbo maar het hoeft niet. Ik krijg wel een lagere dosis dan bij de chemo's die ik vorig jaar kreeg dus ik hoop dat ik mijn 2mm lengte kan behouden

dinsdag 17 januari 2017 om 20:25
Akioli, ik heb 5.5 jaar geleden 24 weken chemo gehad. Drie jaar geleden bleek ik uitzaaiingen te hebben en sindsdien heb ik, op 4 maanden na, continu chemo gehad. Geloof dat ik gisteren mn 87e chemo-infuus heb gehad.
Groeit je haar bovenop ook zo langzaam? Ik blijf het gek vinden hoeveel verschil in groei er was tussen de voorkant en achterkant. Nu ook weer: achterkant al bedekt en voorkant was nog praktisch kaal. En grijs.
Groeit je haar bovenop ook zo langzaam? Ik blijf het gek vinden hoeveel verschil in groei er was tussen de voorkant en achterkant. Nu ook weer: achterkant al bedekt en voorkant was nog praktisch kaal. En grijs.
woensdag 18 januari 2017 om 11:00
woensdag 18 januari 2017 om 11:20
quote:akioli schreef op 18 januari 2017 @ 11:00:
Wow Sugarbaby... Is de chemo die je voor de uitzaaiingen krijgt wel minder hevig als de eerste chemo's die je kreeg? Want anders hou je dat toch niet vol denk ik dan.
Bij mij is het omgekeerd. Haartjes van boven zijn langer als de haartjes opzij, maar zo heel veel scheelt het niet.Ja, stukken minder heftig zelfs. Ik vind het erg leefbaar. De chemo zelf is bij mij ook niet zo het probleem. Het is meer de immunotherapie waar ik heftig op reageer. Ik heb wel het geluk dat ik overdag eigenlijk nooit moe ben en dat ik ook niet ziek of misselijk van de chemo wordt. Ik heb meer problemen met botten, gewrichten en huid. En het kost allemaal veel tijd; ik heb 3x per 4 weken chemo, dus dat is veel tijd in het ziekenhuis rondhangen.
Wow Sugarbaby... Is de chemo die je voor de uitzaaiingen krijgt wel minder hevig als de eerste chemo's die je kreeg? Want anders hou je dat toch niet vol denk ik dan.
Bij mij is het omgekeerd. Haartjes van boven zijn langer als de haartjes opzij, maar zo heel veel scheelt het niet.Ja, stukken minder heftig zelfs. Ik vind het erg leefbaar. De chemo zelf is bij mij ook niet zo het probleem. Het is meer de immunotherapie waar ik heftig op reageer. Ik heb wel het geluk dat ik overdag eigenlijk nooit moe ben en dat ik ook niet ziek of misselijk van de chemo wordt. Ik heb meer problemen met botten, gewrichten en huid. En het kost allemaal veel tijd; ik heb 3x per 4 weken chemo, dus dat is veel tijd in het ziekenhuis rondhangen.
woensdag 18 januari 2017 om 16:45
quote:Sugarbaby schreef op 18 januari 2017 @ 11:20:
[...]
Ja, stukken minder heftig zelfs. Ik vind het erg leefbaar. De chemo zelf is bij mij ook niet zo het probleem. Het is meer de immunotherapie waar ik heftig op reageer. Ik heb wel het geluk dat ik overdag eigenlijk nooit moe ben en dat ik ook niet ziek of misselijk van de chemo wordt. Ik heb meer problemen met botten, gewrichten en huid. En het kost allemaal veel tijd; ik heb 3x per 4 weken chemo, dus dat is veel tijd in het ziekenhuis rondhangen.
Ik hoop dan maar dat dit bij mij ook zo gaat zijn. Ik heb goede hoop, vandaag de eerste ronde gehad en ik ben sowieso nu al meer aanspreekbaar dan vorig jaar op de chemodagen.
@Priority, nou zei de verpleegkundige van vandaag weer dat ik wel mijn haar ga verliezen. Er zit niks anders op dan maar af te wachten denk ik.
[...]
Ja, stukken minder heftig zelfs. Ik vind het erg leefbaar. De chemo zelf is bij mij ook niet zo het probleem. Het is meer de immunotherapie waar ik heftig op reageer. Ik heb wel het geluk dat ik overdag eigenlijk nooit moe ben en dat ik ook niet ziek of misselijk van de chemo wordt. Ik heb meer problemen met botten, gewrichten en huid. En het kost allemaal veel tijd; ik heb 3x per 4 weken chemo, dus dat is veel tijd in het ziekenhuis rondhangen.
Ik hoop dan maar dat dit bij mij ook zo gaat zijn. Ik heb goede hoop, vandaag de eerste ronde gehad en ik ben sowieso nu al meer aanspreekbaar dan vorig jaar op de chemodagen.
@Priority, nou zei de verpleegkundige van vandaag weer dat ik wel mijn haar ga verliezen. Er zit niks anders op dan maar af te wachten denk ik.
vrijdag 20 januari 2017 om 15:41
Is dat dan herceptin sugarbaby? Iemand die ik ken krijgt deze via een injectie thuis, scheelt toch een ritje naar het ziekenhuis. En hopelijk is dat niet te veraf voor je? Ik kan me voorstellen dat je dat wel heel erg moe wordt om altijd heen en terug te gaan
Jougla word jij nu ook behandeld voor uitzaaiingen? Ik vind het zo moeilijk om alles te onthouden wat ik hier gelezen heb, dus sorry als je dat al had neergetypt. Ik heb altijd al een extreem (écht extreem) slecht geheugen gehad en na de chemo's is dat er niet op verbeterd.
Ik heb de voorbije dagen heel erg afgezien van een darminfectie Zou dat nu heftiger doorbreken na al die chemo's? Ik werd vroeger nooit ziek en als ik wel ziek werd was het bijlange niet zo heavy. Gelukkig gaat het sinds vandaag heel wat beter.
Jougla word jij nu ook behandeld voor uitzaaiingen? Ik vind het zo moeilijk om alles te onthouden wat ik hier gelezen heb, dus sorry als je dat al had neergetypt. Ik heb altijd al een extreem (écht extreem) slecht geheugen gehad en na de chemo's is dat er niet op verbeterd.
Ik heb de voorbije dagen heel erg afgezien van een darminfectie Zou dat nu heftiger doorbreken na al die chemo's? Ik werd vroeger nooit ziek en als ik wel ziek werd was het bijlange niet zo heavy. Gelukkig gaat het sinds vandaag heel wat beter.
zaterdag 21 januari 2017 om 19:06
Akioli, ik word sinds deze week behandeld voor uitzaaiingen en dat had ik hier nog niet gemeld, dus het ligt niet aan je chemobrein
Ik was in november klaar met chemo. De operatie was 16 december. In de 4 weken tussen chemo en operatie begonnen de tumor in mijn borst en die in mijn oksel al weer te groeien. Amputatie en 3 klieren verwijderd. Mijn hele borst zat onder de tumoren, de primaire tumor was al weer 10 cm groot.
3 weken later kreeg ik een CT scan ter voorbereiding op de bestraling en daar zagen ze al weer 6 grote uitzaaiingen in mijn oksel en de daaropvolgende PET liet er ook nog 2 zien in de lymfe achter het borstbeen. En die zijn niet te opereren of bestralen en dan ga je ineens van genezen naar alleen nog maar behandelen. De artsen zijn ook geschrokken van de snelheid waarmee het groeit, dit is zelfs voor een triple negatief tumor uitzonderlijk. Van de week begonnen met chemo: 3 wekelijks Carboplatin en 2 weken op/1 week af Capecitabine.
Ik geloof niet dat het al helemaal doordringt. (En dat is misschien maar
goed ook)
Ik was in november klaar met chemo. De operatie was 16 december. In de 4 weken tussen chemo en operatie begonnen de tumor in mijn borst en die in mijn oksel al weer te groeien. Amputatie en 3 klieren verwijderd. Mijn hele borst zat onder de tumoren, de primaire tumor was al weer 10 cm groot.
3 weken later kreeg ik een CT scan ter voorbereiding op de bestraling en daar zagen ze al weer 6 grote uitzaaiingen in mijn oksel en de daaropvolgende PET liet er ook nog 2 zien in de lymfe achter het borstbeen. En die zijn niet te opereren of bestralen en dan ga je ineens van genezen naar alleen nog maar behandelen. De artsen zijn ook geschrokken van de snelheid waarmee het groeit, dit is zelfs voor een triple negatief tumor uitzonderlijk. Van de week begonnen met chemo: 3 wekelijks Carboplatin en 2 weken op/1 week af Capecitabine.
Ik geloof niet dat het al helemaal doordringt. (En dat is misschien maar
goed ook)
zaterdag 21 januari 2017 om 19:57
@akioli Ik woon meer dan een uur van het ziekenhuis vandaan, dus zelfs de korte dagen zijn lang. Maar dat is ok, want ik wil graag in dit ziekenhuis blijven. Ik krijg inderdaad Herceptin en daarnaast ook nog pertuzamab. Vooral de week dat ik ze beiden krijg samen met de Taxol zijn heftig. Heb het idee dat vooral de Pertuzamab erg op mijn gewrichten slaat.
Ik heb niet het idee dat ik sneller of heftiger ziek ben door/sinds de chemo, maar sinds ik Herceptin krijg heb ik wel last van mijn darmen. Dat had ik nooit voordat ik kanker kreeg. En ik hoor het wel vaker dat mensen darmproblemen hebben van Herceptin.
@Jougla Jeetje dat is schrikken zeg dat het zo heftig groeit. Ik snap wel dat het nog niet helemaal doordringt hoor. Ik ben 10 maanden zonder behandeling geweest na de diagnose voordat ik uitzaaiingen bleek te hebben en dat vond ik al snel. Laat staan als je nog niet eens klaar bent met de behandeling. Ik hoop voor je dat de behandeling goed gaat aanslaan en dat je vooral nog veel lol gaat hebben!
Ik heb niet het idee dat ik sneller of heftiger ziek ben door/sinds de chemo, maar sinds ik Herceptin krijg heb ik wel last van mijn darmen. Dat had ik nooit voordat ik kanker kreeg. En ik hoor het wel vaker dat mensen darmproblemen hebben van Herceptin.
@Jougla Jeetje dat is schrikken zeg dat het zo heftig groeit. Ik snap wel dat het nog niet helemaal doordringt hoor. Ik ben 10 maanden zonder behandeling geweest na de diagnose voordat ik uitzaaiingen bleek te hebben en dat vond ik al snel. Laat staan als je nog niet eens klaar bent met de behandeling. Ik hoop voor je dat de behandeling goed gaat aanslaan en dat je vooral nog veel lol gaat hebben!