Gezondheid
alle pijlers
Chronische pijn - vervolg
zaterdag 16 maart 2019 om 21:02
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
maandag 25 maart 2019 om 09:50
alkemade schreef: ↑24-03-2019 22:04Ik geloof zeker dat de pijn er is en ik zal altijd mijn best doen er in de andere tegemoet te komen. Wat ik wel extra lastig vind is als er met diagnoses wordt gestrooid van aandoeningen die, zachtjes gezegd, omstreden zijn. Dat je pijn hebt geloof ik, dat je dingen niet kan zie ik en dat je daarvan baalt dat merk ik ook duidelijk. Wat levert het dan op om náást je strijd tegen de pijn te gaan vechten om de diagnose die jij jezelf hebt gesteld maar die de medische wetenschap nog niet als bestaand beschouwd toch als waarheid erkend te krijgen?
Ik denk helemaal niets, ik stel een vraag en ik vind het jammer dat je meteen mijn intentie in twijfel trekt.
Als je daarmee fibro bedoelt: die was in 1992 al erkend.
Verder wordt er ook tegen mensen met depressies gezegd "je moet gewoon positief denken". Net zo'n onzin opmerking, die hard bij iemand binnen kan komen en waar die persoon niets mee kan.
Was het leven maar zo makkelijk
Fijn dat je hart goed is, Doro!
Later is nu
maandag 25 maart 2019 om 10:25
Begrijp ook niet welke diagnose je dan bedoeld. Want fybro, cvs, burnout etc zijn allemaal al erkend.
En idd de wetenschap kan het ook fout hebben.
10 jaar terug werd nog gelachen om vitamine d, depressie inderdaad was ook onzin. Artsen en de wetenschap hadden het destijds dus fout.
Homo zijn heeft ook in de dsm gestaan. Als ziekte. Wetenschappers zijn nie zo heel slim
En idd de wetenschap kan het ook fout hebben.
10 jaar terug werd nog gelachen om vitamine d, depressie inderdaad was ook onzin. Artsen en de wetenschap hadden het destijds dus fout.
Homo zijn heeft ook in de dsm gestaan. Als ziekte. Wetenschappers zijn nie zo heel slim
maandag 25 maart 2019 om 12:09
Dat is heel simpel hoor. Op je werk, school, bij familie, etc. aankomen zonder diagnose is nog “kanslozer”.alkemade schreef: ↑24-03-2019 22:04Ik geloof zeker dat de pijn er is en ik zal altijd mijn best doen er in de andere tegemoet te komen. Wat ik wel extra lastig vind is als er met diagnoses wordt gestrooid van aandoeningen die, zachtjes gezegd, omstreden zijn. Dat je pijn hebt geloof ik, dat je dingen niet kan zie ik en dat je daarvan baalt dat merk ik ook duidelijk. Wat levert het dan op om náást je strijd tegen de pijn te gaan vechten om de diagnose die jij jezelf hebt gesteld maar die de medische wetenschap nog niet als bestaand beschouwd toch als waarheid erkend te krijgen?
Ik denk helemaal niets, ik stel een vraag en ik vind het jammer dat je meteen mijn intentie in twijfel trekt.
Maar tip van de dag: maak hier een topic over aan.
maandag 25 maart 2019 om 12:10
+1, mag je mijn 'verzonnen en niet bestaande pijn' ook hebben!YellowLemon schreef: ↑25-03-2019 12:09Dat is heel simpel hoor. Op je werk, school, bij familie, etc. aankomen zonder diagnose is nog “kanslozer”.
Maar tip van de dag: maak hier een topic over aan.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
maandag 25 maart 2019 om 12:45
Het hebben van een diagnose levert op dat de overheid en verzekeraars met diagnose wel, en zonder diagnose niet, enige moeite doen om je te helpen. Dat kan zitten in behandelingen, dat kan zitten in de kans om met een minimum-inkomen werkloos je energie te richten op je leven, je pijn. Zonder diagnose wordt het, zoals je in dit topic vast al gelezen hebt, verdomd lastig om die hulp te krijgen.
Daarnaast zijn er kennelijk veel mensen die niet het minimum aan begrip willen of kunnen opbrengen voor (de gevolgen van) pijn, als ze de bron van die pijn niet zelf kunnen zien en er ook al geen officiële diagnose is. Hoe onvoorstelbaar het mogelijk ook is, maar mensen die op die manier miskend worden in iets dat hun leven beheerst, worden daar wel eens een beetje moe van, of erger.
Voor mezelf sprekend is het overigens precies andersom. Ik heb zelf geen enkele diagnose gesteld of enig vermoeden van een diagnose, en ik voer de behandelend arts zo nauwkeurig mogelijk met symptomen waardoor zijn verwarring alleen maar groter wordt en een diagnose verder uit beeld. Mijn pijn is chronisch, hinderlijk, maar niet zodanig levensbepalend dat ik hulp van overheid of verzekeraar nodig heb, en als mensen niet geloven dat ik zonder zware pijnstillers toch echt verrek van de pijn, dan geloven ze het maar niet. Ik ben een vrij licht geval qua pijn, en ik heb een vrij grote autonomie in mijn zelfverstaan. Mijn inkomen is zo hoog dat ik netto behoorlijk betaal aan onze maatschappij en vooral dat ik de hulp kan inkopen die ik nodig heb. Maar niet bepaald iedereen heeft die luxe.
Geeft dat een beetje antwoord op je vraag?
Like a great eternal Klansman
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
maandag 25 maart 2019 om 12:48
Overigens, zelfs met mijn echt milde pijn (twee tabletten tramadol per dag, en ik heb alleen maar het constante gevoel dat mijn benen in brand staan, dat is echt heel mild) ervaar ik dit topic als een oase. Hier kan ik een volstrekt oordeel-vrije omgeving genieten, waar ik alleen op mijn kop krijg als ik vertel dat ik me soms wel een aansteller voel tussen mensen die het wel zwaar hebben. Maar buiten dat is de acceptatie hier 100% en alleen gebaseerd op “als jij vindt dat je hier thuis hoort, dan hoor je hier thuis”.
Je hebt geen idee hoe goed dat voelt, wat een warm bad het is. Hier zijn mensen gewoon aardig, omdat je vraagt “wil je aardig voor me zijn, ik heb namelijk pijn?” Niemand die een diagnose vraagt. Zalig.
Je hebt geen idee hoe goed dat voelt, wat een warm bad het is. Hier zijn mensen gewoon aardig, omdat je vraagt “wil je aardig voor me zijn, ik heb namelijk pijn?” Niemand die een diagnose vraagt. Zalig.
Like a great eternal Klansman
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
maandag 25 maart 2019 om 13:10
Maar jij hebt tenminste nog foto's en/of scans, die de oorzaak van de pijn kunnen bevestigen. Bij mij hé-le-maal niets. Niets in bloed, niets op foto's, dus wat een aantal mensen betreft (artsen gelukkig niet) bestaat het dan ook niet en stel ik me aan.
Later is nu
maandag 25 maart 2019 om 13:13
JollyRider schreef: ↑25-03-2019 12:45Het hebben van een diagnose levert op dat de overheid en verzekeraars met diagnose wel, en zonder diagnose niet, enige moeite doen om je te helpen. Dat kan zitten in behandelingen, dat kan zitten in de kans om met een minimum-inkomen werkloos je energie te richten op je leven, je pijn. Zonder diagnose wordt het, zoals je in dit topic vast al gelezen hebt, verdomd lastig om die hulp te krijgen.
Daarnaast zijn er kennelijk veel mensen die niet het minimum aan begrip willen of kunnen opbrengen voor (de gevolgen van) pijn, als ze de bron van die pijn niet zelf kunnen zien en er ook al geen officiële diagnose is. Hoe onvoorstelbaar het mogelijk ook is, maar mensen die op die manier miskend worden in iets dat hun leven beheerst, worden daar wel eens een beetje moe van, of erger.
Voor mezelf sprekend is het overigens precies andersom. Ik heb zelf geen enkele diagnose gesteld of enig vermoeden van een diagnose, en ik voer de behandelend arts zo nauwkeurig mogelijk met symptomen waardoor zijn verwarring alleen maar groter wordt en een diagnose verder uit beeld. Mijn pijn is chronisch, hinderlijk, maar niet zodanig levensbepalend dat ik hulp van overheid of verzekeraar nodig heb, en als mensen niet geloven dat ik zonder zware pijnstillers toch echt verrek van de pijn, dan geloven ze het maar niet. Ik ben een vrij licht geval qua pijn, en ik heb een vrij grote autonomie in mijn zelfverstaan. Mijn inkomen is zo hoog dat ik netto behoorlijk betaal aan onze maatschappij en vooral dat ik de hulp kan inkopen die ik nodig heb. Maar niet bepaald iedereen heeft die luxe.
Geeft dat een beetje antwoord op je vraag?
Vooral dit ervaar ik als prettig. Als iets niet vergoed wordt, dan kunnen wij het vaak zelf nog wel ophoesten. Wij kunnen ook een meer uitgebreide zorgverzekering betalen. Bovendien beïnvloed de pijn mijn leven, maar bepaald het niet in alle facetten.
Later is nu
maandag 25 maart 2019 om 13:34
Wat Jolly zegt: niemand hoeft zich hier te verdedigen. Het fijne aan deze groep vind ik ook dat het geen wedstrijd is over wie het meeste recht van klagen heeft en dat elkaar wat wordt gegund. Ook wat mij betreft een warm bad.
Bij mij bepaalt mijn pijn helaas wel grotendeels mijn leven. Maar voor mij geldt ook dat ik gezegend ben met een mooi inkomen door een goedbetaalde ‘witte raven’ functie die ik ondanks mijn ziekte kan blijven uitoefenen. Dat maakt heel, heel veel verschil vwb het kunnen inschakelen van hulpbronnen. Het is niet mijn verdienste, maar puur geluk dat ik die functie toegeschoven kreeg.
Bij mij bepaalt mijn pijn helaas wel grotendeels mijn leven. Maar voor mij geldt ook dat ik gezegend ben met een mooi inkomen door een goedbetaalde ‘witte raven’ functie die ik ondanks mijn ziekte kan blijven uitoefenen. Dat maakt heel, heel veel verschil vwb het kunnen inschakelen van hulpbronnen. Het is niet mijn verdienste, maar puur geluk dat ik die functie toegeschoven kreeg.
maandag 25 maart 2019 om 13:35
Ongelooflijk moe word ik van mensen die denken dat alles meetbaar is. Ik reageer er ook niet meer op.
Gelukkig ben ik ook in de situatie, met dank aan man, dat geld geen probleem is. Ik kan er alleen weinig van profiteren.
maandag 25 maart 2019 om 13:36
Natuurlijk stel je je niet aan
Ik vind je juist erg dapper!
maandag 25 maart 2019 om 13:36
Wel heel mooi dat je als “aansteller” weg gezet kan worden, terwijl het enige wat je wil doen is voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij. Die post laat wel even zien hoe het echt in elkaar steekt, tenminste, zoals ik me voel. Je doet het nooit goed. Als je achter die diagnose aangaat wil je iets bewijzen wat niet waar is, als je niks doet ben je die luie uitkeringtrekker.
Niemand accepteert “ja het gaat niet, maar ik weet niet waarom”. Zelfs diagnoses die wel erkend worden als fibromyalgie worden geschoffeerd door mensen omdat ze het niet snappen.
Ik ben met mijn maatschappelijk werkster met schaalvragen bezig. Een 10 is idealistisch volgens haar. Dus een 10 is in een land wonen waar altijd de zon schijnt.
Niemand accepteert “ja het gaat niet, maar ik weet niet waarom”. Zelfs diagnoses die wel erkend worden als fibromyalgie worden geschoffeerd door mensen omdat ze het niet snappen.
Ik ben met mijn maatschappelijk werkster met schaalvragen bezig. Een 10 is idealistisch volgens haar. Dus een 10 is in een land wonen waar altijd de zon schijnt.
maandag 25 maart 2019 om 13:41
Ik kan me voorstellen dat je daar moe van wordt.
Ik merkte gisteren ook al dat één blik op mijn mri mijn situatie direct helder maakte en dat je dan meteen nóg serieuzer wordt genomen. Het lijkt me super frustrerend als je pijn in twijfel wordt getrokken en je het niet kunt bewijzen.
Hier overigens ook nog een man als back up qua financiën (hoe kon ik hem vergeten
)
Ik kan oprecht genieten van de wisselingen, die een ritme geven aan het leven.
maandag 25 maart 2019 om 13:50
Mooi gezegd en ik sluit me erbij aan!JollyRider schreef: ↑25-03-2019 12:48Overigens, zelfs met mijn echt milde pijn (twee tabletten tramadol per dag, en ik heb alleen maar het constante gevoel dat mijn benen in brand staan, dat is echt heel mild) ervaar ik dit topic als een oase. Hier kan ik een volstrekt oordeel-vrije omgeving genieten, waar ik alleen op mijn kop krijg als ik vertel dat ik me soms wel een aansteller voel tussen mensen die het wel zwaar hebben. Maar buiten dat is de acceptatie hier 100% en alleen gebaseerd op “als jij vindt dat je hier thuis hoort, dan hoor je hier thuis”.
Je hebt geen idee hoe goed dat voelt, wat een warm bad het is. Hier zijn mensen gewoon aardig, omdat je vraagt “wil je aardig voor me zijn, ik heb namelijk pijn?” Niemand die een diagnose vraagt. Zalig.
maandag 25 maart 2019 om 13:50
We kijken dan waar ik nu sta op bepaalde gebieden, zoals assertiviteit. En waar ik naartoe wil. En daar hangen we dan cijfers aan. Zo van “nu zit ik op een 3 want dit en dit gaat goed, maar ik wil naar een 9”. En dan bedenken we samen wat een 9 inhoud en wat een positieve en negatieve invloed heeft en waar ik die week dan aan kan werken om er bijvoorbeeld een 3.2 van te maken.
Ik verander in een ander mens als het voorjaar word. Ik liep vannochtend in mijn pyjama naar buiten om naar de tulpen te kijken terwijl ik normaal nog een paar uur zou “zijn” voor ik echt op aarde zou landen zeg maar.
maandag 25 maart 2019 om 13:51
Nou , ik zit er echt even doorheen.
Net voor mijn jaarlijkse APK geweest.
En dat was dus niet goed.
Ondanks mijn sterke vermindering van koolhydraten en calorieën doet mijn lichaam precies het tegenovergestelde van wat zou moeten gebeuren.
Cholesterol en gewicht zouden moeten dalen.
Beide niet gebeurd.
Mijn gezonde levensstijl met speciaal dieet en meer bewegen heeft precies een tegengesteld effect gehad.
Cholesterol explosief gestegen ( slechte)
Bloeddruk sky high. Ik steven regelrecht op een nieuw infarct af.
Zucht.
Ik kan wel janken.
Zo mijn best gedaan het afgelopen jaar en waarvoor???
Ik weet het nu even niet meer....
Net voor mijn jaarlijkse APK geweest.
En dat was dus niet goed.
Ondanks mijn sterke vermindering van koolhydraten en calorieën doet mijn lichaam precies het tegenovergestelde van wat zou moeten gebeuren.
Cholesterol en gewicht zouden moeten dalen.
Beide niet gebeurd.
Mijn gezonde levensstijl met speciaal dieet en meer bewegen heeft precies een tegengesteld effect gehad.
Cholesterol explosief gestegen ( slechte)
Bloeddruk sky high. Ik steven regelrecht op een nieuw infarct af.
Zucht.
Ik kan wel janken.
Zo mijn best gedaan het afgelopen jaar en waarvoor???
Ik weet het nu even niet meer....
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
maandag 25 maart 2019 om 13:51
Nou Doro: ik doelde eigenlijk op Dreamer. Ik heb diagnoses, twee zelfs.
Al jaren een WAO-uitkering, maar wat maakt het voor verschil? Aan mij zie je aan de buitenkant ook niks, de binnenkant wordt, met medicatie, overeind gehouden.
Waar het om gaat is dat we klachten hebben en daarom is dit topic zo fijn.
Al jaren een WAO-uitkering, maar wat maakt het voor verschil? Aan mij zie je aan de buitenkant ook niks, de binnenkant wordt, met medicatie, overeind gehouden.
Waar het om gaat is dat we klachten hebben en daarom is dit topic zo fijn.
maandag 25 maart 2019 om 13:55
Ik heb geen foto's of scan. Staat op brief die ik bij huisarts liet uitdraaien.
