
Chronische pijn - vervolg

zaterdag 16 maart 2019 om 21:02
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

maandag 25 maart 2019 om 13:56
Volgens mij voelen chronische pijnpatiënten zich vaak onbegrepen omdat men niet lijkt te snappen dat sommige pijn niet over gaat.
Mensen, en artsen ook, zijn zo gewend om in kadertjes te denken. Val je als patiënt buiten dat kadertje, dan valt (een deel van) het begrip weg.
Ik heb een officiële en objectief vastgestelde diagnose. Mijn symptomen zijn zo typerend voor mijn aandoening, dat artsen er maar zelden aan twijfelen.
En toch waagt een verzekeringsarts te zeggen dat ik helemaal geen aandoening heb. Hij zet daarmee mijn klachten weg als psychosomatisch en met even flink zijn, gaat de pijn weg.
Sinds ik met krukken loop, is het voor andere mensen zichtbaar dat ik iets mankeer. Maar dan nog vinden ze het lastig te begrijpen wat ik heb, want ik val buiten het kadertje. Mijn aandoening is immers niet meer te genezen, waar dat normaliter wel het geval zou moeten zijn.
Pijn is niet zichtbaar, een ander voelt niet wat jij voelt. Het zou mooi zijn als we gewoon eens pijn mogen hebben zonder gediagnosticeerde oorzaak. Pijn is eigenlijk een op zichzelf staande aandoening die het leven behoorlijk kan beheersen.
Mensen, en artsen ook, zijn zo gewend om in kadertjes te denken. Val je als patiënt buiten dat kadertje, dan valt (een deel van) het begrip weg.
Ik heb een officiële en objectief vastgestelde diagnose. Mijn symptomen zijn zo typerend voor mijn aandoening, dat artsen er maar zelden aan twijfelen.
En toch waagt een verzekeringsarts te zeggen dat ik helemaal geen aandoening heb. Hij zet daarmee mijn klachten weg als psychosomatisch en met even flink zijn, gaat de pijn weg.
Sinds ik met krukken loop, is het voor andere mensen zichtbaar dat ik iets mankeer. Maar dan nog vinden ze het lastig te begrijpen wat ik heb, want ik val buiten het kadertje. Mijn aandoening is immers niet meer te genezen, waar dat normaliter wel het geval zou moeten zijn.
Pijn is niet zichtbaar, een ander voelt niet wat jij voelt. Het zou mooi zijn als we gewoon eens pijn mogen hebben zonder gediagnosticeerde oorzaak. Pijn is eigenlijk een op zichzelf staande aandoening die het leven behoorlijk kan beheersen.

maandag 25 maart 2019 om 14:00
Wat me gisteren overigens ineens duidelijk werd, is dat mensen nogal een vertekend beeld hebben over wat het is om ziek thuis te zitten.
Een lieve vriendin die toevallig net appte toen ik in het Z-H was, stond er op dat ze direct langskwam. Om me bij te staan en omdat het anders zo saai is, alleen in het Z-H. Superlief natuurlijk!
Maar wat ze zich niet realiseerde is dat het voor mij totaal gebruikelijk is om alleen te zijn en verder niks te kunnen doen. Mijn dagen zijn daar grotendeels mee gevuld namelijk.
Ik werk omdat ik het nog kan, ook al kost het me veel. Maar daarnaast bestaan mijn dagen grotendeels uit gewoon uit plat liggen en hopen dat de pijn weer wat afneemt.
Of ik die paar uur nu in een Z-H doorbreng of niet, maakt voor mij niet zo veel uit. Maar voor iemand die vol in het leven staat natuurlijk wel. Voor zo iemand is het maar wat saai.
Dat zal wellicht ook de oorzaak zijn van mensen die soms jaloers zijn op arbeidsongeschikten. Geen werk, maar wel inkomen klinkt op een afstand luxe. Maar de denkfout is dat dat mensen zich gezónd in die positie voorstellen. Met een vrijheid te doen en laten wat ze willen. Maar ja, die vrijheid heb je nu eenmaal niet als zieke.
Een lieve vriendin die toevallig net appte toen ik in het Z-H was, stond er op dat ze direct langskwam. Om me bij te staan en omdat het anders zo saai is, alleen in het Z-H. Superlief natuurlijk!
Maar wat ze zich niet realiseerde is dat het voor mij totaal gebruikelijk is om alleen te zijn en verder niks te kunnen doen. Mijn dagen zijn daar grotendeels mee gevuld namelijk.
Ik werk omdat ik het nog kan, ook al kost het me veel. Maar daarnaast bestaan mijn dagen grotendeels uit gewoon uit plat liggen en hopen dat de pijn weer wat afneemt.
Of ik die paar uur nu in een Z-H doorbreng of niet, maakt voor mij niet zo veel uit. Maar voor iemand die vol in het leven staat natuurlijk wel. Voor zo iemand is het maar wat saai.
Dat zal wellicht ook de oorzaak zijn van mensen die soms jaloers zijn op arbeidsongeschikten. Geen werk, maar wel inkomen klinkt op een afstand luxe. Maar de denkfout is dat dat mensen zich gezónd in die positie voorstellen. Met een vrijheid te doen en laten wat ze willen. Maar ja, die vrijheid heb je nu eenmaal niet als zieke.



maandag 25 maart 2019 om 14:05
Herkenbaar.Doro75 schreef: ↑25-03-2019 14:00Wat me gisteren overigens ineens duidelijk werd, is dat mensen nogal een vertekend beeld hebben over wat het is om ziek thuis te zitten.
Een lieve vriendin die toevallig net appte toen ik in het Z-H was, stond er op dat ze direct langskwam. Om me bij te staan en omdat het anders zo saai is, alleen in het Z-H. Superlief natuurlijk!
Maar wat ze zich niet realiseerde is dat het voor mij totaal gebruikelijk is om alleen te zijn en verder niks te kunnen doen. Mijn dagen zijn daar grotendeels mee gevuld namelijk.
Ik werk omdat ik het nog kan, ook al kost het me veel. Maar daarnaast bestaan mijn dagen grotendeels uit gewoon uit plat liggen en hopen dat de pijn weer wat afneemt.
Of ik die paar uur nu in een Z-H doorbreng of niet, maakt voor mij niet zo veel uit. Maar voor iemand die vol in het leven staat natuurlijk wel. Voor zo iemand is het maar wat saai.
Dat zal wellicht ook de oorzaak zijn van mensen die soms jaloers zijn op arbeidsongeschikten. Geen werk, maar wel inkomen klinkt op een afstand luxe. Maar de denkfout is dat dat mensen zich gezónd in die positie voorstellen. Met een vrijheid te doen en laten wat ze willen. Maar ja, die vrijheid heb je nu eenmaal niet als zieke.
Je laatste alinea is ook pijnlijk treffend. Het wordt mij vaak verweten. Ik moet maar gaan werken voor mijn geld, in plaats van een beetje te hobbyen thuis.
Dat ik op een slechte dag amper de puf heb om een wasje op te vouwen, begrijpen mensen niet. Dat ik na een kwartier zitten niet met een klein beetje afwisseling van houding, meteen weer kan gaan zitten, is voor mensen ondenkbaar.
Dat ik met een halve klapvoet nog een uur kan wandelen, betekent volgens mensen dat ik dus prima in staat ben om de hele dag te lopen, terwijl ik in werkelijkheid daarna op bed plof omdat ik mezelf amper staande kan houden.
Ziek zijn is geen luxe. Alles kunnen doen wat je wil, DAT is pas luxe.

maandag 25 maart 2019 om 14:06
Wat ontzettend klote zeglientje69 schreef: ↑25-03-2019 13:51Nou , ik zit er echt even doorheen.
Net voor mijn jaarlijkse APK geweest.
En dat was dus niet goed.
Ondanks mijn sterke vermindering van koolhydraten en calorieën doet mijn lichaam precies het tegenovergestelde van wat zou moeten gebeuren.
Cholesterol en gewicht zouden moeten dalen.
Beide niet gebeurd.
Mijn gezonde levensstijl met speciaal dieet en meer bewegen heeft precies een tegengesteld effect gehad.
Cholesterol explosief gestegen ( slechte)
Bloeddruk sky high. Ik steven regelrecht op een nieuw infarct af.
Zucht.
Ik kan wel janken.
Zo mijn best gedaan het afgelopen jaar en waarvoor???
Ik weet het nu even niet meer....



maandag 25 maart 2019 om 14:07
Dat klinkt als een goede aanpak, YellowYellowLemon schreef: ↑25-03-2019 13:50We kijken dan waar ik nu sta op bepaalde gebieden, zoals assertiviteit. En waar ik naartoe wil. En daar hangen we dan cijfers aan. Zo van “nu zit ik op een 3 want dit en dit gaat goed, maar ik wil naar een 9”. En dan bedenken we samen wat een 9 inhoud en wat een positieve en negatieve invloed heeft en waar ik die week dan aan kan werken om er bijvoorbeeld een 3.2 van te maken.
Ik verander in een ander mens als het voorjaar word. Ik liep vannochtend in mijn pyjama naar buiten om naar de tulpen te kijken terwijl ik normaal nog een paar uur zou “zijn” voor ik echt op aarde zou landen zeg maar.
Ik hoop voor jou op veel zon



maandag 25 maart 2019 om 14:10
Ik ben op mijn eigen housewarming uiteindelijk als eerste naar bed gegaan omdat het teveel was om te begrijpen dat ik op zo’n pittige avond toch echt minstens comfortabel moest kunnen zitten (ja dat klinkt heel erg als Sheldon). Er bleven mensen slapen. En er waren een aantal gezonde kerels te beroerd om op een houten eetkamer stoel te pakken dus ze waren letterlijk aan het vechten om de bank dus als ik opstond om wat te drinken te pakken etc...lise1985 schreef: ↑25-03-2019 14:05Herkenbaar.
Je laatste alinea is ook pijnlijk treffend. Het wordt mij vaak verweten. Ik moet maar gaan werken voor mijn geld, in plaats van een beetje te hobbyen thuis.
Dat ik op een slechte dag amper de puf heb om een wasje op te vouwen, begrijpen mensen niet. Dat ik na een kwartier zitten niet met een klein beetje afwisseling van houding, meteen weer kan gaan zitten, is voor mensen ondenkbaar.
Dat ik met een halve klapvoet nog een uur kan wandelen, betekent volgens mensen dat ik dus prima in staat ben om de hele dag te lopen, terwijl ik in werkelijkheid daarna op bed plof omdat ik mezelf amper staande kan houden.
Ziek zijn is geen luxe. Alles kunnen doen wat je wil, DAT is pas luxe.
Ik kon er gewoon niet mee dealen in mijn hoofd op dat moment. Het was ook niet dat ik er niet om gevraagd had, of dat ik niet open ben om wat ik heb. Maar ik ga niet 4x op een avond staan stampvoeten om mijn punt te maken.
Ik mis dat wel, dat onbenullige. Niet nadenkende.

maandag 25 maart 2019 om 14:14
Oh nee toch, Lientjelientje69 schreef: ↑25-03-2019 13:51Nou , ik zit er echt even doorheen.
Net voor mijn jaarlijkse APK geweest.
En dat was dus niet goed.
Ondanks mijn sterke vermindering van koolhydraten en calorieën doet mijn lichaam precies het tegenovergestelde van wat zou moeten gebeuren.
Cholesterol en gewicht zouden moeten dalen.
Beide niet gebeurd.
Mijn gezonde levensstijl met speciaal dieet en meer bewegen heeft precies een tegengesteld effect gehad.
Cholesterol explosief gestegen ( slechte)
Bloeddruk sky high. Ik steven regelrecht op een nieuw infarct af.
Zucht.
Ik kan wel janken.
Zo mijn best gedaan het afgelopen jaar en waarvoor???
Ik weet het nu even niet meer....

Wat ontzettend naar. Heeft de arts een oorzaak voor deze vervelende uitkomst? En vooral: een oplossing? Meer of andere medicijnen?
Je mag hier best om huilen hoor... Heel normaal dat de moed je in de schoenen zakt als je zo je best hebt gedaan en het heeft niet het beoogde effect gehad (maar misschien was het anders nóg erger geweest?).
Sterkte

Ik hoop nu extra hard op goed nieuws over je baan.

maandag 25 maart 2019 om 14:16
Idioot is dat ja. Maar helaas ook wel herkenbaar.YellowLemon schreef: ↑25-03-2019 14:10Ik ben op mijn eigen housewarming uiteindelijk als eerste naar bed gegaan omdat het teveel was om te begrijpen dat ik op zo’n pittige avond toch echt minstens comfortabel moest kunnen zitten (ja dat klinkt heel erg als Sheldon). Er bleven mensen slapen. En er waren een aantal gezonde kerels te beroerd om op een houten eetkamer stoel te pakken dus ze waren letterlijk aan het vechten om de bank dus als ik opstond om wat te drinken te pakken etc...
Ik kon er gewoon niet mee dealen in mijn hoofd op dat moment. Het was ook niet dat ik er niet om gevraagd had, of dat ik niet open ben om wat ik heb. Maar ik ga niet 4x op een avond staan stampvoeten om mijn punt te maken.
Ik mis dat wel, dat onbenullige. Niet nadenkende.

maandag 25 maart 2019 om 14:18
Dat klinkt wel erg naar... Vooral als mensen te gast zijn in jouw huis.YellowLemon schreef: ↑25-03-2019 14:10Ik ben op mijn eigen housewarming uiteindelijk als eerste naar bed gegaan omdat het teveel was om te begrijpen dat ik op zo’n pittige avond toch echt minstens comfortabel moest kunnen zitten (ja dat klinkt heel erg als Sheldon). Er bleven mensen slapen. En er waren een aantal gezonde kerels te beroerd om op een houten eetkamer stoel te pakken dus ze waren letterlijk aan het vechten om de bank dus als ik opstond om wat te drinken te pakken etc...
Ik kon er gewoon niet mee dealen in mijn hoofd op dat moment. Het was ook niet dat ik er niet om gevraagd had, of dat ik niet open ben om wat ik heb. Maar ik ga niet 4x op een avond staan stampvoeten om mijn punt te maken.
Ik mis dat wel, dat onbenullige. Niet nadenkende.
Ik mis het niet hoeven nadenken ook. Die vrijheid zou ik graag terug willen!

maandag 25 maart 2019 om 14:19
Yellow: ook herkenbaar. Ik ben minder spontaan geworden, moet altijd denken of iets nu wel verstandig is. Ik bekijk echt goed of iets me de moeite waard is om er een terugslag voor over te hebben.
En de frustratie, nog altijd, om hier met een HBO opleiding op de bank te zitten.
Ik ga snel weer een boek lezen, daar ben ik gelukkig echt goed in.
En de frustratie, nog altijd, om hier met een HBO opleiding op de bank te zitten.
Ik ga snel weer een boek lezen, daar ben ik gelukkig echt goed in.


maandag 25 maart 2019 om 14:20
Wat een 'feest' van herkenning helaas.cesium24 schreef: ↑25-03-2019 14:19Yellow: ook herkenbaar. Ik ben minder spontaan geworden, moet altijd denken of iets nu wel verstandig is. Ik bekijk echt goed of iets me de moeite waard is om er een terugslag voor over te hebben.
En de frustratie, nog altijd, om hier met een HBO opleiding op de bank te zitten.
Ik ga snel weer een boek lezen, daar ben ik gelukkig echt goed in.
Welk boek ben je aan het lezen?
maandag 25 maart 2019 om 14:21
Optie van de huisarts: statines.
Wat als bijverschijnsel heeft spier en gewrichtspijnen.
Die ik dus al behoorlijk heb.
Ik wil graag weigeren om die reden
Maar de combinatie hoge bloeddruk erbij maakt dat gevaarlijk. Ik heb dus geen keus...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!


maandag 25 maart 2019 om 14:24
Nee, die keus heb je dan eigenlijk niet. Toch maar doen dus. Sterkte Lientje,


maandag 25 maart 2019 om 14:26
Dat is wel heel rottig dan

Ik hoop zo dat je wel goed nieuws krijgt over je sollicitatie. Het is je zo gegund.

maandag 25 maart 2019 om 14:28
Hè wat naar. Maar het klinkt inderdaad niet echt als een keuze Lientje.
maandag 25 maart 2019 om 14:31
En verder snappen ze ook echt niet waarom dat dieet niet gedaan heeft wat hij moet doen. Net als de diëtiste er geen bal van snapt. Ik heb een heel raar lijf gewoon.
En oorzaak? Geen idee. Daar wordt verder niet naar gekeken.
Alleen maar gezegd, het wordt nu gevaarlijk met jouw medisch verleden, je moet meer medicijnen.
Ik kap in elk geval met lijnen.
Toch zinloos.
En oorzaak? Geen idee. Daar wordt verder niet naar gekeken.
Alleen maar gezegd, het wordt nu gevaarlijk met jouw medisch verleden, je moet meer medicijnen.
Ik kap in elk geval met lijnen.
Toch zinloos.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!


maandag 25 maart 2019 om 14:37
Sorry ik had beter terug moeten lezen ik dacht dat het om de baan ging.

Wat een rotnieuws zeg.
