Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
zondag 4 december 2011 om 20:24
Oriac, sterkte voor jou en je vriend. Ik weet niet wat je verder kunt doen dan er voor elkaar zijn. In het begin heb ik veel gelezen over de ziekte. Daardoor kon ik goed meepraten en zelfs beslissen.
Madamemicmac in mijn geval geen bericht, goed bericht. Ik voel me zoveel beter. Allergisch voor mesalazine. Typisch. Ik heb wel een ander probleem, aambeien, denk ik. Over twee weken weer Remicade .
Madamemicmac in mijn geval geen bericht, goed bericht. Ik voel me zoveel beter. Allergisch voor mesalazine. Typisch. Ik heb wel een ander probleem, aambeien, denk ik. Over twee weken weer Remicade .
zondag 4 december 2011 om 22:22
Bedankt voor jullie reactie, dat doet me goed.
Mijn vriend kijkt inderdaad al erg uit met wat hij eet en heeft binnenkort ook een gesprek met zijn arts waardoor hij meer informatie hoopt te krijgen over wat hij wel en niet kan eten. Nu eet hij heel weinig en alleen lichte dingen, maar daardoor is hij wel afgevallen.
Ik heb zelf op internet ook informatie gelezen over de ziekte, maar naar wat ik begrijp is het voor iedereen zo anders en er zijn natuurlijk ook verschillende gradaties van de ziekte. Dus ik wil mezelf niet te bang maken, maar aan de andere kant weet ik ook niet zo goed wat we moeten verwachten.
Mijn vriend kijkt inderdaad al erg uit met wat hij eet en heeft binnenkort ook een gesprek met zijn arts waardoor hij meer informatie hoopt te krijgen over wat hij wel en niet kan eten. Nu eet hij heel weinig en alleen lichte dingen, maar daardoor is hij wel afgevallen.
Ik heb zelf op internet ook informatie gelezen over de ziekte, maar naar wat ik begrijp is het voor iedereen zo anders en er zijn natuurlijk ook verschillende gradaties van de ziekte. Dus ik wil mezelf niet te bang maken, maar aan de andere kant weet ik ook niet zo goed wat we moeten verwachten.
zondag 4 december 2011 om 23:03
Milobiyu gefeliciteerd! Wat heerlijk dat je ook geen last hebt, dan kan je helemaal heerlijk genieten! Goede bevalling gehad?
Oriac, wat je wel en niet kan eten dat is juist zo moeilijk. Ik kan bijv wel goed tegen heet eten en uien, maar iets met room en ijs daar heb ik last van. Doktoren zeggen vaak dat je alles kan eten en het anders zelf wel merkt...
En wat je kan verwachten...ik heb in het begin zware jaren gehad met veel last en medicijnen. Nu ben ik al heel lang in rustige tijden (durf het nooit te zeggen en op te schrijven, afkloppen .)
Het is zooo verschillend... Nu eerst maar opknappen.
Oriac, wat je wel en niet kan eten dat is juist zo moeilijk. Ik kan bijv wel goed tegen heet eten en uien, maar iets met room en ijs daar heb ik last van. Doktoren zeggen vaak dat je alles kan eten en het anders zelf wel merkt...
En wat je kan verwachten...ik heb in het begin zware jaren gehad met veel last en medicijnen. Nu ben ik al heel lang in rustige tijden (durf het nooit te zeggen en op te schrijven, afkloppen .)
Het is zooo verschillend... Nu eerst maar opknappen.
maandag 5 december 2011 om 09:04
Gefeliciteerd Milo! En top dat de CU nu weg schijnt te zijn. Ik druk de duimen dat het zo blijft!
Oriac, Klopt, je hebt verschillende gradaties. Vaak is het eerst afwachten tot de medicijnen hun werk gaan doen en daarna een beetje uitvogelen waarop iemand sterk reageert qua eten.
Ligaa, mooi dat je je beter voelt. Stom hoor, overgevoelig voor medicijnen die je zouden moeten helpen.
Hier houden mijn darmen zich redelijk. Vanmorgen bloed laten prikken om me onder andere te laten testen op coeliakie. Ben benieuwd, misschien dat ik daarvan donderdag de uitslag krijg.
Ik ben gelukkig niet meer verkouden en ik voel me superfit. Sport wel heel veel op het moment.
Oriac, Klopt, je hebt verschillende gradaties. Vaak is het eerst afwachten tot de medicijnen hun werk gaan doen en daarna een beetje uitvogelen waarop iemand sterk reageert qua eten.
Ligaa, mooi dat je je beter voelt. Stom hoor, overgevoelig voor medicijnen die je zouden moeten helpen.
Hier houden mijn darmen zich redelijk. Vanmorgen bloed laten prikken om me onder andere te laten testen op coeliakie. Ben benieuwd, misschien dat ik daarvan donderdag de uitslag krijg.
Ik ben gelukkig niet meer verkouden en ik voel me superfit. Sport wel heel veel op het moment.
maandag 5 december 2011 om 09:28
Milobiyu gefeliciteerd!
Wat stom die allergie Ligaa! Ik dacht echt dat je aan een operatie toe was, maar dat gaat nu dus beter?
Oriac, het is iig heel fijn voor je vriend dat hij een partner heeft die zo met hem meeleeft
Wat eten betreft; waar je last van hebt kun je beter niet doen. Het is niet zo dat door voeding de ziekte verergerd, alleen de klachten verergeren tijdelijk. En als je last krijgt moet je natuurlijk niet datgene blijven eten. Bij sommigen helpt het om bvb geen zuivel te nemen. En er zijn wel dieeten waar sommigen baat bij hebben, maar daar weet ik niet zoveel van.
Toen ik ziek was nam ik altijd van die pakjes astronauten voeding. Daar zit alles in wat je nodig hebt en is vloeibaar dus makkelijk te verteren. Je kan een machtiging aanvragen bij de huisarts en dan krijg je het thuisbezorgd.
Wat helpt tegen kramp is tegendruk. Dus als hij buikpijn heeft op zijn buik liggen of met een kruik/hand op die plek duwen. Of buscopan, dat is een pijnstiller tegen kramp.
Hier gaat het niet zo, ik heb nog een zo'n 10 cm ontstoken darm en ik dacht dat dat niet uitmaakte. Maar ik ben er toch best wel ziek van. Nog twee maanden en dan ga ik onder het mes, daarna zou het weer beter moeten gaan maar de herstel periode schijnt ook zwaar te zijn. Ik neem me voor over een jaar weer gezond te zijn. Dat is wel een heel raar idee, ze halen het laatste stukje zieke darm weg en dan ben ik genezen. Kan het me nog niet voorstellen.
Wat stom die allergie Ligaa! Ik dacht echt dat je aan een operatie toe was, maar dat gaat nu dus beter?
Oriac, het is iig heel fijn voor je vriend dat hij een partner heeft die zo met hem meeleeft
Wat eten betreft; waar je last van hebt kun je beter niet doen. Het is niet zo dat door voeding de ziekte verergerd, alleen de klachten verergeren tijdelijk. En als je last krijgt moet je natuurlijk niet datgene blijven eten. Bij sommigen helpt het om bvb geen zuivel te nemen. En er zijn wel dieeten waar sommigen baat bij hebben, maar daar weet ik niet zoveel van.
Toen ik ziek was nam ik altijd van die pakjes astronauten voeding. Daar zit alles in wat je nodig hebt en is vloeibaar dus makkelijk te verteren. Je kan een machtiging aanvragen bij de huisarts en dan krijg je het thuisbezorgd.
Wat helpt tegen kramp is tegendruk. Dus als hij buikpijn heeft op zijn buik liggen of met een kruik/hand op die plek duwen. Of buscopan, dat is een pijnstiller tegen kramp.
Hier gaat het niet zo, ik heb nog een zo'n 10 cm ontstoken darm en ik dacht dat dat niet uitmaakte. Maar ik ben er toch best wel ziek van. Nog twee maanden en dan ga ik onder het mes, daarna zou het weer beter moeten gaan maar de herstel periode schijnt ook zwaar te zijn. Ik neem me voor over een jaar weer gezond te zijn. Dat is wel een heel raar idee, ze halen het laatste stukje zieke darm weg en dan ben ik genezen. Kan het me nog niet voorstellen.
maandag 5 december 2011 om 17:23
Scheelschaapje sterkte voor jou. Kon of wilde je niet eerder de operatie.
Oriac, een arts zou niet veel kunnen zeggen over eten, omdat de link niet wetenschappelijk kan worden gelegd. Op fora over crohn colitis zijn er aardig wat topics over wat zij beter niet eten, maar dat zijn veel verschillende dingen. Ik heb geen crohn, maar CU, maar ben zelf gestopt met bijna alle zuivel, grote lappen vlees, kant- en klaar sausjes, vooral die met tomaat. Roomboter ipv margarine en minder brood en pasta. Soms kan het bijvoorbeeld prettiger zijn witbrood te eten dan volkoren of Rogge. Ik kan beter tegen een friet met dan rauwe ui/rauw groenvoer.
Aambei was geen aambei, maar een ontstoken vatje, ja, het zit me mee. Ben erg opgelucht.
Oriac, een arts zou niet veel kunnen zeggen over eten, omdat de link niet wetenschappelijk kan worden gelegd. Op fora over crohn colitis zijn er aardig wat topics over wat zij beter niet eten, maar dat zijn veel verschillende dingen. Ik heb geen crohn, maar CU, maar ben zelf gestopt met bijna alle zuivel, grote lappen vlees, kant- en klaar sausjes, vooral die met tomaat. Roomboter ipv margarine en minder brood en pasta. Soms kan het bijvoorbeeld prettiger zijn witbrood te eten dan volkoren of Rogge. Ik kan beter tegen een friet met dan rauwe ui/rauw groenvoer.
Aambei was geen aambei, maar een ontstoken vatje, ja, het zit me mee. Ben erg opgelucht.
maandag 5 december 2011 om 17:41
Oh da's fijn ligaa. Bedenk nu dat je volgens mij met crohn ook meer last heb van fistels dan met cu.
Ik eet dus zoveel mogelijk glutenvrij en dat doet m'n buik ook goed. En geen koolzuur meer en minder suiker.
Grappig dat jij het over tomaat heb. Ik kan het volgens mij gewoon eten, maar eet ik tortilla chips met z'n rood tortillasausje dan gaat m'n lip wat dikker worden. Er zit dan dus toch wat in waar ik niet tegen kan. En die sausjes zijn meestal alleen maar tomaat,paprika en wat ui.
Ik eet dus zoveel mogelijk glutenvrij en dat doet m'n buik ook goed. En geen koolzuur meer en minder suiker.
Grappig dat jij het over tomaat heb. Ik kan het volgens mij gewoon eten, maar eet ik tortilla chips met z'n rood tortillasausje dan gaat m'n lip wat dikker worden. Er zit dan dus toch wat in waar ik niet tegen kan. En die sausjes zijn meestal alleen maar tomaat,paprika en wat ui.
donderdag 8 december 2011 om 17:54
Jippie! Geen Coeliakie. En mijn leverwaarden zijn ook iets beter geworden dus dat betekent dat ik in ieder geval goed bezig ben!
Wel zijn mijn ontstekingswaarden nog steeds wat aan de hoge kant. In januari heb ik een MRI dunne darm om te kijken of het er daar allemaal goed uit ziet. Maar ben helemaal blij!
Wel zijn mijn ontstekingswaarden nog steeds wat aan de hoge kant. In januari heb ik een MRI dunne darm om te kijken of het er daar allemaal goed uit ziet. Maar ben helemaal blij!
donderdag 8 december 2011 om 19:55
Eigenlijk at ik al lactosevrij, kreeg buikpijn van melkproducten dus at en dronk het niet. Maar ik dacht dus dat het door de Crohn kwam dat ik daar niet tegen kon.
Mijn slechte leverwaarden konden wijzen op een leververvetting. Ben lekker stevig, heb overal een vetlaagje zitten, dus waarom ook niet om mijn lever.....hahaha...
Dus de afgelopen 3 maanden heel erg op mijn eten gelet en meer gesport. En nu blijkt dus dat het loont! En dat het dus waarschijnlijk inderdaad gewoon vervetting zal zijn. Het goede nieuws hierbij is, dat de lever zich weer geheel kan herstellen.
Ben echt heel erg opgelucht!
Mijn slechte leverwaarden konden wijzen op een leververvetting. Ben lekker stevig, heb overal een vetlaagje zitten, dus waarom ook niet om mijn lever.....hahaha...
Dus de afgelopen 3 maanden heel erg op mijn eten gelet en meer gesport. En nu blijkt dus dat het loont! En dat het dus waarschijnlijk inderdaad gewoon vervetting zal zijn. Het goede nieuws hierbij is, dat de lever zich weer geheel kan herstellen.
Ben echt heel erg opgelucht!
zondag 11 december 2011 om 12:54
Hallo allemaal. Ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden, want heb zelf ook Colitis en op dit moment gaat het niet zo lekker. Heb de ziekte al jaren, maar ik ontken het voor mezelf ook al jaren en ben nu dus op een punt aangekomen dat ik het toch moet accepteren. Vind dat onwijs lastig en ben dan ook erg benieuwd hoe jullie daarmee omgaan.
Daarnaast wil mijn arts qua medicatie overstappen op Remicade en ook hier ben ik wat huiverig voor. Nou heb ik nog niet alles gelezen, maar zag al wel dat er hier ook mensen zijn die aan de Remicade zitten, dus ik ga zo nog even ervaringen lezen.
Sterkte allemaal, want het IBD is alles behalve prettig.
Daarnaast wil mijn arts qua medicatie overstappen op Remicade en ook hier ben ik wat huiverig voor. Nou heb ik nog niet alles gelezen, maar zag al wel dat er hier ook mensen zijn die aan de Remicade zitten, dus ik ga zo nog even ervaringen lezen.
Sterkte allemaal, want het IBD is alles behalve prettig.
maandag 12 december 2011 om 22:55
hallo Loeky,
het accepteren is lastig. Ik ben nu in een goede periode (na 2 jaar constant slecht) en ik "vergeet" soms gewoon even dat ik CU heb. Ik heb al van kinds af aan een andere beperkende ziekte (migraine) en ben er aan gewend dat ik veel dingen niet kan doen. Nou, ik heb dus geen echte tips, probeer het te nemen zoals het komt, het is niet iets waar je door piekeren of in de put zitten iets aan kan veranderen, je mag er natuurlijk wel verdrietig om zijn.
Ik ga a.s. donderdag weer naar het ziekenhuis voor remicade. Ik denk dat het wel goed werkt voor mij. Ik werd dus erg ziek van mesalazine en van imuran ben ik ook erg ziek geweest (misselijk en kaal). Van remicade merk ik niet zoveel, behalve dat "oude kwalen" terugkomen, zoals wratten, keelontsteking etc.
Ik ben ook benieuwd welke medicatie je tot nu toe hebt gehad en wat je ervan merkte (positief/negatief)
het accepteren is lastig. Ik ben nu in een goede periode (na 2 jaar constant slecht) en ik "vergeet" soms gewoon even dat ik CU heb. Ik heb al van kinds af aan een andere beperkende ziekte (migraine) en ben er aan gewend dat ik veel dingen niet kan doen. Nou, ik heb dus geen echte tips, probeer het te nemen zoals het komt, het is niet iets waar je door piekeren of in de put zitten iets aan kan veranderen, je mag er natuurlijk wel verdrietig om zijn.
Ik ga a.s. donderdag weer naar het ziekenhuis voor remicade. Ik denk dat het wel goed werkt voor mij. Ik werd dus erg ziek van mesalazine en van imuran ben ik ook erg ziek geweest (misselijk en kaal). Van remicade merk ik niet zoveel, behalve dat "oude kwalen" terugkomen, zoals wratten, keelontsteking etc.
Ik ben ook benieuwd welke medicatie je tot nu toe hebt gehad en wat je ervan merkte (positief/negatief)
dinsdag 13 december 2011 om 11:49
Bedankt voor jullie reacties. En fijn om te lezen dat jullie positief zijn over Remicade. Dat helpt zeker. Waar ik me eigenlijk het meeste zorgen om maak is niet zozeer de Remicade zelf als wel het idee dat dit de laatste mogelijkheid qua medicatie is. Mijn arts heeft uitgelegd dat er een aantal 'groepen' zijn en omdat ik alle andere groepen al heb gehad (en dus steeds een stapje zwaarder ben gegaan) is dit de laatste mogelijkheid voor een operatie (en dus een stoma). En daar ben ik zo huiverig voor, want wat als het niet werkt of ik kan er niet tegen? Een stoma wil ik echt nog niet!
Ik ben qua medicatie jaren geleden begonnen met Salofalk. Reageerde ik supergoed op en zonder bijwerkingen was dat jarenlang een geweldig medicijn. Totdat ik een opvlamming kreeg en Salofalk alleen niet meer voldoende was. Toen overgestapt op de Imuran, maar hier werd ik kotsmisselijk van en door het vele overgeven in combinatie met diarree lag ik al snel aan het infuus in het ziekenhuis. Imuran ging dus een streep doorheen en ik kreeg Prednison. Was op dat moment ook een wondermiddel, maar mocht ik niet blijven slikken (en wilde ik ook niet) dus daarna kreeg ik Lanvis voorgeschreven. Heb ik hier nog niemand over gehoord, maar was voor mij ook perfect! Weinig bijwerkingen (niks schokkends tenminste) en heb ik ook jarenlang goed op gefunctioneerd. Nu breek ik hier dus ws ook doorheen, dus tja... blijft nu dus nog Remicade over en dan is het klaar...
Hebben jullie artsen dit ook aan jullie voorgelegd? Dat Remicade dus het laatste medicijn is? Mijn arts meldde overigens wel dat ik me daar niet teveel zorgen om moest maken, omdat hij patiënten had die al 10 jaar met veel succes Remicade gebruiken.
Ik ben qua medicatie jaren geleden begonnen met Salofalk. Reageerde ik supergoed op en zonder bijwerkingen was dat jarenlang een geweldig medicijn. Totdat ik een opvlamming kreeg en Salofalk alleen niet meer voldoende was. Toen overgestapt op de Imuran, maar hier werd ik kotsmisselijk van en door het vele overgeven in combinatie met diarree lag ik al snel aan het infuus in het ziekenhuis. Imuran ging dus een streep doorheen en ik kreeg Prednison. Was op dat moment ook een wondermiddel, maar mocht ik niet blijven slikken (en wilde ik ook niet) dus daarna kreeg ik Lanvis voorgeschreven. Heb ik hier nog niemand over gehoord, maar was voor mij ook perfect! Weinig bijwerkingen (niks schokkends tenminste) en heb ik ook jarenlang goed op gefunctioneerd. Nu breek ik hier dus ws ook doorheen, dus tja... blijft nu dus nog Remicade over en dan is het klaar...
Hebben jullie artsen dit ook aan jullie voorgelegd? Dat Remicade dus het laatste medicijn is? Mijn arts meldde overigens wel dat ik me daar niet teveel zorgen om moest maken, omdat hij patiënten had die al 10 jaar met veel succes Remicade gebruiken.
dinsdag 13 december 2011 om 11:52
Oeps... het is een flinke lap tekst geworden en ik ben zelfs nog wat vergeten. Wat het accepteren van deze ziekte betreft: ik heb eigenliljk al die jaren veel geluk gehad (merk ik nu) en weinig beperkingen, waardoor ik gewoon m'n leven kon leven zoals ik dat wilde en zelf nooit echt het idee heb gehad dat ik een chronische ziekte had. Ik hield er wel wat rekening mee m.b.t. rust nemen (dus keuzes maken) en op m'n eten letten, maar dat was het dan ook.
Nu komt echter het besef dat ik wel degelijk een nare chronische ziekte heb (erg confronterend) en dat maakt acceptatie heel lastig.
Nu komt echter het besef dat ik wel degelijk een nare chronische ziekte heb (erg confronterend) en dat maakt acceptatie heel lastig.
dinsdag 13 december 2011 om 20:00
Ja, ik weet dat remicade de laatste stap is. Ik heb mij een aantal weken geleden geestelijk al voorbereid op een operatie, maar het gaat nu ineens weer erg goed.
Soms kan er met combi van onderhoudsmedicijn en hormonen (ik reageer wel goed op beclomethason) wel een tijd overbrugt worden, waarbij je dus niet direct een operatie nodig hebt.
Wie weet welke medicijnen er in de toekomst nog komen. Ik blijf hoopvol, kan me echter goed in jou verplaatsen, want ik stond afgelopen jaar vaak voor dezelfde keuzes.
Succes en sterkte en schrijf hier als je wilt.
Soms kan er met combi van onderhoudsmedicijn en hormonen (ik reageer wel goed op beclomethason) wel een tijd overbrugt worden, waarbij je dus niet direct een operatie nodig hebt.
Wie weet welke medicijnen er in de toekomst nog komen. Ik blijf hoopvol, kan me echter goed in jou verplaatsen, want ik stond afgelopen jaar vaak voor dezelfde keuzes.
Succes en sterkte en schrijf hier als je wilt.
dinsdag 13 december 2011 om 20:17
Loeky, waarom mag je niet weer prednison? En je lanvis is waarschijnlijk in de loop der tijd wat verlaagd, kan dat niet weer wat omhoog? En er is ook nog Humira en Methotrexaat.
Ligaa, beclamethason heb ik als puffer hier liggen voor m'n allergie/longen. Klopt dat? Helpt dat jouw voor je darmen?
Oh ja, en ik hoorde dat er een nieuw medicijn is, symfonie, ook een tnf geloof ik.
Ligaa, beclamethason heb ik als puffer hier liggen voor m'n allergie/longen. Klopt dat? Helpt dat jouw voor je darmen?
Oh ja, en ik hoorde dat er een nieuw medicijn is, symfonie, ook een tnf geloof ik.
dinsdag 13 december 2011 om 20:27
Ik weet pas sinds twee en een half jaar dat ik crohn heb. Bij mij zijn ze begonnen met imuran en entocort, maar mijn darmen waren al dicht door het littekenweefsel. Plus dat ik erg slechte bloedwaarden kreeg. Waarschijnlijk van de imuran.
Dus moesten ze opereren. Die operatie was helaas niet gelukt (naadlekkage), waardoor ik heel ziek ben geworden. Om de fistelvorming weg te krijgen hebben ze me op remicade gezet.
Alleen kwamen de fistels niet door de crohn, maar waren het operatie fistels. Dus daar kon de remicade niets tegen doen.
Na een second opinion in een ander ziekenhuis is besloten nogmaals te opereren. En daar ben ik ontiegelijk van opgeknapt. Ondertussen krijg ik nog steeds remicade en mijn darmen zien er echt heel goed uit. Wel zit ik inmiddels op een wat lagere dosering (4 mg per kilo) en krijg dit nog steeds om de 8 weken. Bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik na 8 weken nog steeds genoeg in mijn bloed heb. Maar bij de gift zit ik op zaal en daar zitten ook wel mensen waarbij het niet zo goed gaat. Die het om de 4 weken moeten krijgen en sommigen zijn er ook wel ziek van.
Ik heb een aantal weken geleden aan mijn arts gevraagd wat het alternatief zou zijn, of ik misschien andere medicijnen kan krijgen die niet zo zwaar zijn. Maar ze durven het niet aan omdat ik op de imuran niet goed reageerde. En eigenlijk hoop ik inderdaad nog gewoon 10 jaar lekker aan de remicade te kunnen blijven, want het heeft toch wel mijn dagelijks redelijk onbezorgde drukke leven terug gegeven.
Dus moesten ze opereren. Die operatie was helaas niet gelukt (naadlekkage), waardoor ik heel ziek ben geworden. Om de fistelvorming weg te krijgen hebben ze me op remicade gezet.
Alleen kwamen de fistels niet door de crohn, maar waren het operatie fistels. Dus daar kon de remicade niets tegen doen.
Na een second opinion in een ander ziekenhuis is besloten nogmaals te opereren. En daar ben ik ontiegelijk van opgeknapt. Ondertussen krijg ik nog steeds remicade en mijn darmen zien er echt heel goed uit. Wel zit ik inmiddels op een wat lagere dosering (4 mg per kilo) en krijg dit nog steeds om de 8 weken. Bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik na 8 weken nog steeds genoeg in mijn bloed heb. Maar bij de gift zit ik op zaal en daar zitten ook wel mensen waarbij het niet zo goed gaat. Die het om de 4 weken moeten krijgen en sommigen zijn er ook wel ziek van.
Ik heb een aantal weken geleden aan mijn arts gevraagd wat het alternatief zou zijn, of ik misschien andere medicijnen kan krijgen die niet zo zwaar zijn. Maar ze durven het niet aan omdat ik op de imuran niet goed reageerde. En eigenlijk hoop ik inderdaad nog gewoon 10 jaar lekker aan de remicade te kunnen blijven, want het heeft toch wel mijn dagelijks redelijk onbezorgde drukke leven terug gegeven.
dinsdag 13 december 2011 om 23:11
@Ligaa: wat fijn dat het nu weer beter gaat en een eventuele operatie niet (meer) aan de orde is. Ik denk dat de overweging voor een operatie ook te maken heeft met de ernst van de klachten. Heb zelf wel buikpijn (vooral 's ochtends en 's avonds trouwens, overdag gaat het vaak prima: herkenbaar voor iemand?) en de ontlasting is ook niet vast, maar geen vervelende 'ongelukjes' en ondanks de vermoeidheid werk ik wel en kan ik prive ook redelijk meekomen. Voel me dus nog niet 'ziek' genoeg om die keus te maken.
@Madamemicmac: ik heb net een stootkuur Prednison achter de rug en in het begin werkte het prima maar de laatste weken (bij het afbouwen) werd het minder. Nu ermee gestopt en vermoedelijk mag ik wel weer beginnen, maar ik vind de bijwerkingen vreselijk. Wil nu dus graag weer even zonder, maar ja, die buikpijn is ook geen feest. Zit te denken om Entocort voor te stellen... Qua Lanvis-dosering ben ik helaas niet geminderd in de afgelopen jaren. Integendeel ik zit nu op de maximale dosering. Humira is volgens mij geschikter voor Crohn (en heb Colitis) en MTX zit in de groep van Imuran en die groep is volgens mij afgeschreven, doordat Lanvis hetzelfde stofje afgeeft als de medicijnen uit die groep. Maar ik zal mijn arts er nog eens naar vragen.
@ Broodjekaas: wat een heftig verhaal zeg! Wel erg fijn dat je zo goed reageert op de Remicade. Ik hoop natuurlijk ook voor je dat je er nog jaren mee kunt doen.
Heeft iemand trouwens ervaring met het nemen van een 'lichter' medicijn nadat je door een 'zwaarder' medicijn bent doorgebroken? Heb zelf nl jarenlang veel baat gehad bij Salofalk en wil dat eigenlijk weer gaan proberen i.p.v. Lanvis, maar mijn arts vond dat niet slim, omdat het dus minder schijnt te doen. Wil zelf echter graag alles geprobeerd hebben, voor ik een stap hoger ga.
@Madamemicmac: ik heb net een stootkuur Prednison achter de rug en in het begin werkte het prima maar de laatste weken (bij het afbouwen) werd het minder. Nu ermee gestopt en vermoedelijk mag ik wel weer beginnen, maar ik vind de bijwerkingen vreselijk. Wil nu dus graag weer even zonder, maar ja, die buikpijn is ook geen feest. Zit te denken om Entocort voor te stellen... Qua Lanvis-dosering ben ik helaas niet geminderd in de afgelopen jaren. Integendeel ik zit nu op de maximale dosering. Humira is volgens mij geschikter voor Crohn (en heb Colitis) en MTX zit in de groep van Imuran en die groep is volgens mij afgeschreven, doordat Lanvis hetzelfde stofje afgeeft als de medicijnen uit die groep. Maar ik zal mijn arts er nog eens naar vragen.
@ Broodjekaas: wat een heftig verhaal zeg! Wel erg fijn dat je zo goed reageert op de Remicade. Ik hoop natuurlijk ook voor je dat je er nog jaren mee kunt doen.
Heeft iemand trouwens ervaring met het nemen van een 'lichter' medicijn nadat je door een 'zwaarder' medicijn bent doorgebroken? Heb zelf nl jarenlang veel baat gehad bij Salofalk en wil dat eigenlijk weer gaan proberen i.p.v. Lanvis, maar mijn arts vond dat niet slim, omdat het dus minder schijnt te doen. Wil zelf echter graag alles geprobeerd hebben, voor ik een stap hoger ga.
dinsdag 20 december 2011 om 09:16
