Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
vrijdag 14 oktober 2011 om 23:03
Hoi allen, ik up het topic weer even.
Ik heb nu 2 keer remicade gehad en volgende week de derde keer, ik heb nog steeds bloedverlies, ga vaak etc. etc. Geen verbetering dus, al is het zo nog wel uit te houden. Ik wen er aan denk ik.
Toch lijkt het me niet goed dat dat stuk darm altijd maar ziek is en er (veel) bloed vrijkomt.
Hoe gaat het bij jullie, nog ontwikkelingen
Ik heb nu 2 keer remicade gehad en volgende week de derde keer, ik heb nog steeds bloedverlies, ga vaak etc. etc. Geen verbetering dus, al is het zo nog wel uit te houden. Ik wen er aan denk ik.
Toch lijkt het me niet goed dat dat stuk darm altijd maar ziek is en er (veel) bloed vrijkomt.
Hoe gaat het bij jullie, nog ontwikkelingen
zaterdag 15 oktober 2011 om 00:12
Dat is mooi madamemicmac, dat het maar lang goed mag gaan.
Volgende week moet ik weer voor een infuus en de week daarop gesprek, ik denk dat, mocht het nog niet beter zijn, de arts van binnen wil zien, wat er aan de hand is.
Vorige keer zag hij nog wel een kans dat het aan kon slaan, maar dat is inmiddels 4 weken geleden.
We zullen zien!
Volgende week moet ik weer voor een infuus en de week daarop gesprek, ik denk dat, mocht het nog niet beter zijn, de arts van binnen wil zien, wat er aan de hand is.
Vorige keer zag hij nog wel een kans dat het aan kon slaan, maar dat is inmiddels 4 weken geleden.
We zullen zien!
woensdag 26 oktober 2011 om 19:38
Slaat het inmiddels een beetje aan Ligaa?
Effe piepen hoor, ben nu al ruim twee weken heel erg verkouden. Met van die halve nachten dat ik alleen maar lig te blaffen. Ik heb echt de hele drogist al leegekocht en slik alle mogelijke vitaminen. Wel ben ik naar de huisarts geweest om naar mijn longen te luisteren en voor codeine tabletten voor de nacht. Sinds vandaag heb ik eindelijk het gevoel dat het minder wordt, maar mèn, baal ik van die lage weerstand.
Vrijdag krijg ik weer mijn remicade, maar heb wel een vragenlijstje voor de volgende keer bij mijn mdl arts hoe ik in zon geval kan handelen.
Met mijn darmen gaat het wel heel goed. Lactose vrij en minderen op suiker doet zijn werk, ik draai echt de mooiste drollen, hehe.
Effe piepen hoor, ben nu al ruim twee weken heel erg verkouden. Met van die halve nachten dat ik alleen maar lig te blaffen. Ik heb echt de hele drogist al leegekocht en slik alle mogelijke vitaminen. Wel ben ik naar de huisarts geweest om naar mijn longen te luisteren en voor codeine tabletten voor de nacht. Sinds vandaag heb ik eindelijk het gevoel dat het minder wordt, maar mèn, baal ik van die lage weerstand.
Vrijdag krijg ik weer mijn remicade, maar heb wel een vragenlijstje voor de volgende keer bij mijn mdl arts hoe ik in zon geval kan handelen.
Met mijn darmen gaat het wel heel goed. Lactose vrij en minderen op suiker doet zijn werk, ik draai echt de mooiste drollen, hehe.
woensdag 26 oktober 2011 om 23:32
Hoi broodjekaas, fijn dat je hier hebt gepost. Vond het moeilijk om zelf als eerste te posten. Ik hebb nu drie giften gehad en er is geen enkele verbetering. Nog steeds diarree en veel bloed. Ik was er al bang voor en ik weet niet wat er nu gaat gebeuren. Morgen ga ik naar mijn mdl arts. Het lijkt mij goed om te kijken hoever de ontsteking inmiddels zit , een jaar geleden was het 30 cm. Het lijkt mij dat hij een scopie gaat voorstellen.
Wat is er na remicade? Niet veel en ergens denk ik toch heel voorzichtig na, wat als de dikke darm eruit gaat, komt het dan wel goed?
Broodjekaas, ik merk ook de lage weerstand die ik heb. Sporten gaat eigenlijk niet meer, griepbenen, droge keel, loopneus. Ik heb deze keer wel anti allergie via infuus gehad en geen jeuk meer op m'n lippen, in ogen neus en mond.
Als ik meer weet post ik het wel hier, kan het in het echt niet zo goed kwijt. Deels omdat velen er weinig van weten en deels omdat het dan erger (b)lijkt dan ik wil
Wat is er na remicade? Niet veel en ergens denk ik toch heel voorzichtig na, wat als de dikke darm eruit gaat, komt het dan wel goed?
Broodjekaas, ik merk ook de lage weerstand die ik heb. Sporten gaat eigenlijk niet meer, griepbenen, droge keel, loopneus. Ik heb deze keer wel anti allergie via infuus gehad en geen jeuk meer op m'n lippen, in ogen neus en mond.
Als ik meer weet post ik het wel hier, kan het in het echt niet zo goed kwijt. Deels omdat velen er weinig van weten en deels omdat het dan erger (b)lijkt dan ik wil
donderdag 27 oktober 2011 om 21:05
Jeetje meid, wat een ellende. Wat heeft je mdl arts vandaag gezegd?
De remicade had volgens mij allang zijn werk moeten doen. Het kan ook zijn dat je niet goed afgesteld bent en dat je lichaam de remicade te snel verwerkt. Maar ook dan had je tenminste wel even verschil moeten merken. Krijg je nu een scopie?
De remicade had volgens mij allang zijn werk moeten doen. Het kan ook zijn dat je niet goed afgesteld bent en dat je lichaam de remicade te snel verwerkt. Maar ook dan had je tenminste wel even verschil moeten merken. Krijg je nu een scopie?
donderdag 27 oktober 2011 om 22:24
Jeetje ligaa, wat vervelend! Heb je ook al andere medicijnen geprobeerd? Er is nog Humira, en anders Methotrexaat? Ook lekkere troep, maar ja...dit ondermijnt ook zo je lichaam, alsmaar ontstekingen en bloedverlies. Kijken wat ze in het UMCG zeggen erover.
Broodjekaas, ik heb mijn dochter ook al een tijd thuis met hoesten en ook vandaag codeïne gekregen van de arts. Er heerst dus ook wat.Zij heeft er ook koorts bij en een wat rode keel.
Fijn dat het met je darmen goed gaat!
Broodjekaas, ik heb mijn dochter ook al een tijd thuis met hoesten en ook vandaag codeïne gekregen van de arts. Er heerst dus ook wat.Zij heeft er ook koorts bij en een wat rode keel.
Fijn dat het met je darmen goed gaat!
donderdag 27 oktober 2011 om 22:53
ik heb ineens sinds drie dagen weer veel bloed en pijn.
moet deze week bevallen dus hopelijk minder last van tijdens
mn bevalling daar ben ik wel bang voor.omdat alles al zo zeer doet.
hopelijk beval ik de natuurlijke weg net als bij eerste.en hoop ook op
borstvoeding te kunnen geven maar dan zal ik vast de medicijnen moet deze
stoppen.
moet deze week bevallen dus hopelijk minder last van tijdens
mn bevalling daar ben ik wel bang voor.omdat alles al zo zeer doet.
hopelijk beval ik de natuurlijke weg net als bij eerste.en hoop ook op
borstvoeding te kunnen geven maar dan zal ik vast de medicijnen moet deze
stoppen.
dinsdag 1 november 2011 om 19:33
Succes milobiyu, hopelijk verloopt het allemaal soepel.
Mijn darmonderzoek verliep rustig, hoefde niet te drinken (yes!) van te voren. Ik sliep verder heel diep en heb niks meegekregen.
Minstens 40 cm is inmiddels ontstoken.
Mijn arts ziet niet meer alternatieven dan een dikke darm verwijdering. Hij overlegd nu met een ander ziekenhuis (daar zal ik in de toekomst dan ook naar toe gaan)
Ik stelde voor om remicade, imuran en hoge dosis prednison te proberen, maar lijkt me eigenlijk meer uitstel van executie. remicade en imuran deden eigenlijk weinig.
Zijn er dingen die ik nog kan doen of proberen.
Mijn darmonderzoek verliep rustig, hoefde niet te drinken (yes!) van te voren. Ik sliep verder heel diep en heb niks meegekregen.
Minstens 40 cm is inmiddels ontstoken.
Mijn arts ziet niet meer alternatieven dan een dikke darm verwijdering. Hij overlegd nu met een ander ziekenhuis (daar zal ik in de toekomst dan ook naar toe gaan)
Ik stelde voor om remicade, imuran en hoge dosis prednison te proberen, maar lijkt me eigenlijk meer uitstel van executie. remicade en imuran deden eigenlijk weinig.
Zijn er dingen die ik nog kan doen of proberen.
dinsdag 1 november 2011 om 20:39
Jeetje Ligaa, bagger dat het ondanks de remicade toch nog zo ontstoken is.
Ik zou echt niet weten wat er nog meer voor mogelijkheden zouden zijn, maar een nieuwe arts met misschien nieuwe inzichten is altijd een goed plan.
Misschien eerst een tijdelijk stoma ofzo, om te kijken of de dikke darm zich dan kan herstellen? Dan kan hij daarna altijd nog verwijderd worden. Ik zou in ieder geval je vragen ook stellen op stomaatje.nl. Misschien dat daar iemand hetzelfde heeft meegemaakt?
Kun je snel terecht in het andere ziekenhuis?
Ik zou echt niet weten wat er nog meer voor mogelijkheden zouden zijn, maar een nieuwe arts met misschien nieuwe inzichten is altijd een goed plan.
Misschien eerst een tijdelijk stoma ofzo, om te kijken of de dikke darm zich dan kan herstellen? Dan kan hij daarna altijd nog verwijderd worden. Ik zou in ieder geval je vragen ook stellen op stomaatje.nl. Misschien dat daar iemand hetzelfde heeft meegemaakt?
Kun je snel terecht in het andere ziekenhuis?
dinsdag 1 november 2011 om 21:14
woensdag 2 november 2011 om 08:16
maandag 7 november 2011 om 19:37
hoi hoi,
Ben inmiddels bevallen van een dochter. Gezond en wel ondanks de remicade, prednison etc.Heb de afgelopen maanden veel meegemaakt. De remicade heeft voor mij 3 maanden goed geholpen (1 x per dag naar toilet en geen andere problemen). Na de 4de keer remicade kreeg ik last na 5 weken en nu al na 2 weken. Ik maak waarschijnlijk antistoffen aan.
Ga deze week wel beginnen met imuran. Heeft dat dan nog wel nut als de remicade amper werkt? Krijg in december wel een dubbele dosis.
Ik weet wel dat zodra dit allemaal niet werkt, ik Humira wil krijgen. Grote kans dat dat ook aanslaat en de kans op antistoffen is minimaal. Dus Liga, is Humira niet nog een optie?
Verder ga ik het alternatieve circuit in. NIet met innemen van dingen etc, maar met straling en andere krachten (dr is meer tussen hemel en aarde) en niet geschoten is altijd mis.
Zo ga ik naar Johan Boswinkel, hij denkt dat colitis komt door een blinde darm die niet goed functioneert, dus richt hij zich daarop en dan zal de colitis minder worden. Hij zegt dat hij mij kan genezen, nou ja, klachten vrij kan maken. Genezen kan niet.
Mn MDLarts had het ook al over opereren.Daar ben ik echt nog niet klaar voor. Het is wel moeilijk om als zieke moeder te zorgen voor een babytje. Heb veel huilbuien, en soms zie ik het even niet meer zitten. MOet gewoon nog gedudl hebben, maar dat is zo moeilijk na 9 maanden. Ik wens iedereen succes met alles!
Ben inmiddels bevallen van een dochter. Gezond en wel ondanks de remicade, prednison etc.Heb de afgelopen maanden veel meegemaakt. De remicade heeft voor mij 3 maanden goed geholpen (1 x per dag naar toilet en geen andere problemen). Na de 4de keer remicade kreeg ik last na 5 weken en nu al na 2 weken. Ik maak waarschijnlijk antistoffen aan.
Ga deze week wel beginnen met imuran. Heeft dat dan nog wel nut als de remicade amper werkt? Krijg in december wel een dubbele dosis.
Ik weet wel dat zodra dit allemaal niet werkt, ik Humira wil krijgen. Grote kans dat dat ook aanslaat en de kans op antistoffen is minimaal. Dus Liga, is Humira niet nog een optie?
Verder ga ik het alternatieve circuit in. NIet met innemen van dingen etc, maar met straling en andere krachten (dr is meer tussen hemel en aarde) en niet geschoten is altijd mis.
Zo ga ik naar Johan Boswinkel, hij denkt dat colitis komt door een blinde darm die niet goed functioneert, dus richt hij zich daarop en dan zal de colitis minder worden. Hij zegt dat hij mij kan genezen, nou ja, klachten vrij kan maken. Genezen kan niet.
Mn MDLarts had het ook al over opereren.Daar ben ik echt nog niet klaar voor. Het is wel moeilijk om als zieke moeder te zorgen voor een babytje. Heb veel huilbuien, en soms zie ik het even niet meer zitten. MOet gewoon nog gedudl hebben, maar dat is zo moeilijk na 9 maanden. Ik wens iedereen succes met alles!
dinsdag 8 november 2011 om 21:05
Druifjes van harte! Jammer dat het zo slecht gaat met je darmen. Humira is geen optie, althans mijn arts zei me dit. Kans dat het werkt bij CU is volgens hem erg klein, ook als Remicade niet heeft gewerkt. Of dit klopt weet ik niet.
Liuibi, ik ben blij zulk goed nieuws van je te horen. Geniet van je gezondheid.
Na overleg met een ander ziekenhuis is besloten mesalazine stop te zetten. 3% v.d CU patiënten schijnt allergisch te zijn voor deze stof. Ik ben hier altijd mee behandeld (pillen, klysma). Nu 5 dagen gestopt en alleen vandaag "dunne" gehad. Wel bloed. Medicijnen nu: Remicade en beclamethason klysma's. Afwachten dus.
Liuibi, ik ben blij zulk goed nieuws van je te horen. Geniet van je gezondheid.
Na overleg met een ander ziekenhuis is besloten mesalazine stop te zetten. 3% v.d CU patiënten schijnt allergisch te zijn voor deze stof. Ik ben hier altijd mee behandeld (pillen, klysma). Nu 5 dagen gestopt en alleen vandaag "dunne" gehad. Wel bloed. Medicijnen nu: Remicade en beclamethason klysma's. Afwachten dus.
zaterdag 12 november 2011 om 10:43
zondag 4 december 2011 om 19:12
Hallo,
Bij mijn vriend is recentelijk de ziekte van Crohn vastgesteld. Hij heeft op dit moment medicijnen en moet nog een scan doen om te kijken of de ontstekingen ook in de dunne darm zitten.
Helaas heeft hij ondanks de medicijnen nog steeds erg veel pijn. Ik vind het echt vreselijk om te zien, ook omdat ik gewoon niets kan doen. Heeft iemand misschien tips/ervaringen hoe hier mee om te gaan? Ik word er namelijk best wel down van, bovendien wonen onze families en vrienden alles behalve om de hoek en soms voelt het alsof we er alleen voor staan.
Alvast bedankt .
Bij mijn vriend is recentelijk de ziekte van Crohn vastgesteld. Hij heeft op dit moment medicijnen en moet nog een scan doen om te kijken of de ontstekingen ook in de dunne darm zitten.
Helaas heeft hij ondanks de medicijnen nog steeds erg veel pijn. Ik vind het echt vreselijk om te zien, ook omdat ik gewoon niets kan doen. Heeft iemand misschien tips/ervaringen hoe hier mee om te gaan? Ik word er namelijk best wel down van, bovendien wonen onze families en vrienden alles behalve om de hoek en soms voelt het alsof we er alleen voor staan.
Alvast bedankt .
zondag 4 december 2011 om 19:36
