Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
maandag 29 augustus 2011 om 22:32
maandag 29 augustus 2011 om 23:35
Hoi iedereen,
Pff wat een verhalen allemaal. En dan heb ik nog maar een paar maanden heel veel last van mijn darmen. Ik zal mijn verhaal even vertellen. Ruim twee maanden geleden ben ik negen dagen opgenomen geweest vanwege ernstige obstipatie. Hiervoor had ik hier ook wel eens last van maar na een klysma en regelmatig movicollon werd dat wel opgelost. Ik heb toen in het ziekenhuis in totaal 13! Liter klean prep moeten drinken en elke dag een klysma. Op de coloscopie was toen niks bijzonders te zien. Na het ziekenhuis heb ik al een aantal keer zware blaasontsteking gehadq wat ik hiervoor nog nooit had gehad, oogontstekingen, gewrichtspijn en veel diarree. De diarree wordt steeds erger, tien keer per dag is niet meer bijzonder. Al bergrijp ik als ik alle verhalen lees dat dit nog niet veel is. Soms is het ook nog wel meer en de afgelopen week ook afgevallen omdat alles er gewoon bijna gelijk weer uit komt. Nou is er al op de rontgenfoto gezien dat mijn dikke darm te breed is. En de mdl arts denkt aan crohn of verwacht dat dit de voorverschijnselen zijn of dat het in mijn dunne darm zit. Vandaag had ik een dunne darm passage. Maar nadat her slangetje in mijn maag zat kon hij niet verder. Toen heeft de radioloog er een collega bij geroepen en dikker draad in het slangetje gedaan. Maar de doorgang van mijn maag naar de twaalf vingerige darm was te smal. Dus zijn we uiteindelijk na veel proberen gestopt en krijg ik waarschijnlijk een mri scan. Nou is mijn vraag denken jullie bij dit verhaal ook aan crohn en heeft iemand dit meegemaakt of van iemand gehoord dat het dunne darm onderzoek niet lukte? Waarschijnlijk zit daar ook een vernauwing maar de radioloog wilde eerst met mijn mdl arts overleggen voordat hij zijn mening gaf. Maar goed was het in ieder geval niet. Ik werk ook al sinds die ziekenhuisopname niet, ik lig veel op bed met ongelofelijk veel pijn en slik daar ook een paar keer per dag tramadol voor. Ik hoop dat iemand mij kan helpen en iemand meer weet over een dunne darmpassage die niet lukte. Heel veel sterkte jullie komende tijd met onderzoeken. Ze zijn niet fijn heb ik wel ervaren.
Pff wat een verhalen allemaal. En dan heb ik nog maar een paar maanden heel veel last van mijn darmen. Ik zal mijn verhaal even vertellen. Ruim twee maanden geleden ben ik negen dagen opgenomen geweest vanwege ernstige obstipatie. Hiervoor had ik hier ook wel eens last van maar na een klysma en regelmatig movicollon werd dat wel opgelost. Ik heb toen in het ziekenhuis in totaal 13! Liter klean prep moeten drinken en elke dag een klysma. Op de coloscopie was toen niks bijzonders te zien. Na het ziekenhuis heb ik al een aantal keer zware blaasontsteking gehadq wat ik hiervoor nog nooit had gehad, oogontstekingen, gewrichtspijn en veel diarree. De diarree wordt steeds erger, tien keer per dag is niet meer bijzonder. Al bergrijp ik als ik alle verhalen lees dat dit nog niet veel is. Soms is het ook nog wel meer en de afgelopen week ook afgevallen omdat alles er gewoon bijna gelijk weer uit komt. Nou is er al op de rontgenfoto gezien dat mijn dikke darm te breed is. En de mdl arts denkt aan crohn of verwacht dat dit de voorverschijnselen zijn of dat het in mijn dunne darm zit. Vandaag had ik een dunne darm passage. Maar nadat her slangetje in mijn maag zat kon hij niet verder. Toen heeft de radioloog er een collega bij geroepen en dikker draad in het slangetje gedaan. Maar de doorgang van mijn maag naar de twaalf vingerige darm was te smal. Dus zijn we uiteindelijk na veel proberen gestopt en krijg ik waarschijnlijk een mri scan. Nou is mijn vraag denken jullie bij dit verhaal ook aan crohn en heeft iemand dit meegemaakt of van iemand gehoord dat het dunne darm onderzoek niet lukte? Waarschijnlijk zit daar ook een vernauwing maar de radioloog wilde eerst met mijn mdl arts overleggen voordat hij zijn mening gaf. Maar goed was het in ieder geval niet. Ik werk ook al sinds die ziekenhuisopname niet, ik lig veel op bed met ongelofelijk veel pijn en slik daar ook een paar keer per dag tramadol voor. Ik hoop dat iemand mij kan helpen en iemand meer weet over een dunne darmpassage die niet lukte. Heel veel sterkte jullie komende tijd met onderzoeken. Ze zijn niet fijn heb ik wel ervaren.
woensdag 31 augustus 2011 om 13:59
Julie, ik herken het niet hoor, dat de dunnedarm passage niet lukt. Vaak openbaart Crohn zich aan het einde van de dunne darm/begin dikke darm. Dan zit daar erg veel littekenweefsel waardoor passage niet meer mogelijk is. Ik hoop voor je dat ze snel de oorzaak vinden.
Ik mag straks weer beginnen met mijn 3 liter moviprep voor de colonoscopie morgen. Goh, wat verheug ik me erop. Cheers!
Ik mag straks weer beginnen met mijn 3 liter moviprep voor de colonoscopie morgen. Goh, wat verheug ik me erop. Cheers!
woensdag 31 augustus 2011 om 16:06
Sterkte met het drinken broodjekaas. Echt moeilijk weg te krijgen! Moet je het in 1 of 2 dagen op krijgen?
Ja de mdl arts zei ook dat het daar meestal begint maar het kan ook in mijn geval in mijn dunne darm zijn. Kan het denken jullie wel zo zijn dat dat dan littekemweefsel is dat ik daar zo'n last van heb.
Ja de mdl arts zei ook dat het daar meestal begint maar het kan ook in mijn geval in mijn dunne darm zijn. Kan het denken jullie wel zo zijn dat dat dan littekemweefsel is dat ik daar zo'n last van heb.
woensdag 31 augustus 2011 om 17:52
woensdag 31 augustus 2011 om 18:11
woensdag 31 augustus 2011 om 18:25
He, wat rot voor jullie, luibu en Ligaa, dat het niet goed gaat. En ik snap het hoor Ligaa dat je zo'n moeite hebt om aan de Remicade te beginnen.
Het zit er bijna in broodjekaas, jij hebt morgen in elk geval een hele schone darm! Sterkte morgen met het onderzoek.
Ik red het nog steeds met 3 Salofalk pillen per dag en af en toe een Pentasa zetpil erbij. Ben niet helemaal tevreden, heb best vaak pijn (nieuw voor mij, had ik nooit zo) en af en toe 'ongelukjes'. Maar tot nu toe leefbaar, dus als het niet erger wordt, mag ik mijn handjes dichtknijpen.
idalee , op de 1 of andere manier komen we elkaar hier weinig meer tegen op het forum. Ben ook benieuwd hoe het nu met jou gaat. Mijn therapie (+AD en oxa) werkt super voor mij! Ik word langzaamaan weer een beetje mezelf en zie weer de positieve dingen van het leven. Wat een genot na zo'n zware tijd. Ben er nog niet, maar het komt....
Het zit er bijna in broodjekaas, jij hebt morgen in elk geval een hele schone darm! Sterkte morgen met het onderzoek.
Ik red het nog steeds met 3 Salofalk pillen per dag en af en toe een Pentasa zetpil erbij. Ben niet helemaal tevreden, heb best vaak pijn (nieuw voor mij, had ik nooit zo) en af en toe 'ongelukjes'. Maar tot nu toe leefbaar, dus als het niet erger wordt, mag ik mijn handjes dichtknijpen.
idalee , op de 1 of andere manier komen we elkaar hier weinig meer tegen op het forum. Ben ook benieuwd hoe het nu met jou gaat. Mijn therapie (+AD en oxa) werkt super voor mij! Ik word langzaamaan weer een beetje mezelf en zie weer de positieve dingen van het leven. Wat een genot na zo'n zware tijd. Ben er nog niet, maar het komt....
woensdag 31 augustus 2011 om 18:55
woensdag 31 augustus 2011 om 19:21
Wat goed dat het beter gaat Lila! Dat is echt een heel verschil he? Ook met de buik dus beter, dat is fijn, als je straks weer beter in je vel zit gaat dat misschien ook weer beter.
Madame! De hyves is een beetje doodgebloed he? Misschien kunnen we hier weer gewoon schrijven, of wat mensen van hier naar hyves smokkelen
Met mij ging het beter maar ik heb nu even een terugval. Het is ook een hele drukke en stressvolle tijd dus hoop dat als dat over is het met mij ook weer beter gaat. Merk het ook aan mijn darm, die begint gelijk als een gek te bloeden. Mede daarom ook besloten dat stukje weg te halen. Operatie is in januari...spannend. Maar dan kan ik het hopelijk een beetje afsluiten want in theorie ben ik dan genezen. Kan me er nog niets bij voorstellen.
Madame! De hyves is een beetje doodgebloed he? Misschien kunnen we hier weer gewoon schrijven, of wat mensen van hier naar hyves smokkelen
Met mij ging het beter maar ik heb nu even een terugval. Het is ook een hele drukke en stressvolle tijd dus hoop dat als dat over is het met mij ook weer beter gaat. Merk het ook aan mijn darm, die begint gelijk als een gek te bloeden. Mede daarom ook besloten dat stukje weg te halen. Operatie is in januari...spannend. Maar dan kan ik het hopelijk een beetje afsluiten want in theorie ben ik dan genezen. Kan me er nog niets bij voorstellen.
woensdag 31 augustus 2011 om 21:26
idalee, ik heb nog geen stoma, het is meer dat ik daar tegen op zie. Ik heb CU, weet het nu een jaar (al 2 jaar ziek) en heb altijd bloedverlies gehouden, en nu dus ook soms zwarte ontlasting.
Ik hoop heel erg dat het bij mij ook helpt, de remicade. Ik mis nu al een aantal keer het toilet, dus vieze broek en dit begint wel vervelend te worden. Zal ik het ook "ongelukjes" noemen. ik vind het wel fijn om dingen te benoemen zoals ze zijn, iig hier.
Hoe zit dat idalee dat als je een stukje darm weghaalt je bent genezen? Hoe gaat het dan verder?
Ik probeerde goede info over pouch te lezen, gewoon praktisch (hoe gaat het ontlasten, zwangerschap, seks?) maar kan niet echt goede info vinden, weten jullie iets, ik lees vaak op crohnforum e.d.
Ik hoop heel erg dat het bij mij ook helpt, de remicade. Ik mis nu al een aantal keer het toilet, dus vieze broek en dit begint wel vervelend te worden. Zal ik het ook "ongelukjes" noemen. ik vind het wel fijn om dingen te benoemen zoals ze zijn, iig hier.
Hoe zit dat idalee dat als je een stukje darm weghaalt je bent genezen? Hoe gaat het dan verder?
Ik probeerde goede info over pouch te lezen, gewoon praktisch (hoe gaat het ontlasten, zwangerschap, seks?) maar kan niet echt goede info vinden, weten jullie iets, ik lees vaak op crohnforum e.d.
woensdag 31 augustus 2011 om 22:22
@Broodjekaas, cheers! Heb je het op kunnen krijgen. Heerlijk spul he...brrr
@Liga, oh meid, wat vervelend van die ongelukjes. Heb je het gevoel dat het steeds erger wordt, de ontsteking? Is er gesproken over een stoma?
Ik heb nog steeds een ontsteking in mijn knie. Die is zo hardnekkig. Ook weer bloed bij de ontlasting. Dus ik zit nu aan sulfasalazine en krijg maandag, als de ontsteking nog niet weg is, prednison. Dat vind ik wel even slikken. Dat het nu al zo ver gekomen is dat ze naar Prednison moeten grijpen
@Liga, oh meid, wat vervelend van die ongelukjes. Heb je het gevoel dat het steeds erger wordt, de ontsteking? Is er gesproken over een stoma?
Ik heb nog steeds een ontsteking in mijn knie. Die is zo hardnekkig. Ook weer bloed bij de ontlasting. Dus ik zit nu aan sulfasalazine en krijg maandag, als de ontsteking nog niet weg is, prednison. Dat vind ik wel even slikken. Dat het nu al zo ver gekomen is dat ze naar Prednison moeten grijpen
woensdag 31 augustus 2011 om 23:23
idalee ik ga je later deze week een mail sturen vanaf mijn eigen schuiladres.
liubi, prednison dus, hopen dat het niet nodig is, maar als het een stootkuur is ben je er zo weer van af.
ik heb niet het idee dat het nu zo erg is als toen ik begin dit jaar opgenomen werd, toen voelde ik me echt een dweil.
Nu kan ik nog (beperkt) sporten en werken, maar val wel veel af en leef op soep, daar kun je niet wekenlang mee doorgaan.
liubi, prednison dus, hopen dat het niet nodig is, maar als het een stootkuur is ben je er zo weer van af.
ik heb niet het idee dat het nu zo erg is als toen ik begin dit jaar opgenomen werd, toen voelde ik me echt een dweil.
Nu kan ik nog (beperkt) sporten en werken, maar val wel veel af en leef op soep, daar kun je niet wekenlang mee doorgaan.
donderdag 1 september 2011 om 17:03
Goed om te koren Lila, dat het mentaal in ieder geval weer wat beter gaat.
Ligaa, misschien moet je eens een kijkje nemen op de website en forum van stomaatje? Daar staat denk ik ook wel info over de pouch.
Colonoscopie is prima gegaan, was gelukkig snel aan de beurt. Heb nu wel een hele beurse buik,maar honger als een paard! Sinds gisteren half 12 niets meer gegeten.
Darmen zagen er goed uit, ook het gedeelte wat ze vorig jaar hebben geopereerd, dus dat is echt goed nieuws. Remicade werkt echt heel goed bij mij, dus daar gaan we nog wel effe mee door. Wel gaan we de dosering wat naar beneden bijstellen, ik heb na 8 weken nog steeds voldoende in mijn bloed.
Ligaa, misschien moet je eens een kijkje nemen op de website en forum van stomaatje? Daar staat denk ik ook wel info over de pouch.
Colonoscopie is prima gegaan, was gelukkig snel aan de beurt. Heb nu wel een hele beurse buik,maar honger als een paard! Sinds gisteren half 12 niets meer gegeten.
Darmen zagen er goed uit, ook het gedeelte wat ze vorig jaar hebben geopereerd, dus dat is echt goed nieuws. Remicade werkt echt heel goed bij mij, dus daar gaan we nog wel effe mee door. Wel gaan we de dosering wat naar beneden bijstellen, ik heb na 8 weken nog steeds voldoende in mijn bloed.
donderdag 1 september 2011 om 21:04
Goede site broodjekaas. Bedankt. En fijn om te lezen dat het rustig is van binnen. Genieten is dat, als je weer kunt eten na zo'n lange tijd niet.
Morgen even naar de huisarts voor het aflezen van de mantoux test en dan hoor ik later die dag wanneer ik in het ziekenhuis terecht kan voor remicade.
Ik ben al minder zenuwachtig dan een paar dagen geleden.
Morgen even naar de huisarts voor het aflezen van de mantoux test en dan hoor ik later die dag wanneer ik in het ziekenhuis terecht kan voor remicade.
Ik ben al minder zenuwachtig dan een paar dagen geleden.
vrijdag 2 september 2011 om 10:06
Fijn broodje kaas dat het er allemaal goed uit ziet!
Ik heb vandaag een scopie (laatste stukje).
Ik heb namelijk ondanks de remicade sinds 2 weken weer diarree en bloed. Ongeveer 7 keer per dag, dus wel vol te houden, maar was gewend 1 keer per dag zonder bloed. En dat terwijl mn bloedwaardes prima zijn.
Ik ben nu 34 weken zwanger, dus moet nog even volhouden! Hoop dat de remicade nog wel aanslaat! Want anders weet ik niet welke medicatie er nog over blijft. Ja, immuran, dat hoort eigenlij een beetje bij remicade om de antistoffen tegen te gaan. Maar zolang ik zwanger ben, beginnen we daar nog niet aan.
Oh ja, heb ook prednison weer gekregen. Maar dat helpt helemaal niets bij mij. Ook geen bijwerkingen, maar ook niet minder ontstekingen. Ik ben er nooit zo bang voor geweest. Remicade ook niet. Wat werkt, dat werkt en als je je goed voelt maakt het mij niet uit welke medicatie ik heb.
Allen een fijn weekend! Lekker zonnetje erbij. Ik ga mn zwangerschapsverlof in. Goed begin!
Ik heb vandaag een scopie (laatste stukje).
Ik heb namelijk ondanks de remicade sinds 2 weken weer diarree en bloed. Ongeveer 7 keer per dag, dus wel vol te houden, maar was gewend 1 keer per dag zonder bloed. En dat terwijl mn bloedwaardes prima zijn.
Ik ben nu 34 weken zwanger, dus moet nog even volhouden! Hoop dat de remicade nog wel aanslaat! Want anders weet ik niet welke medicatie er nog over blijft. Ja, immuran, dat hoort eigenlij een beetje bij remicade om de antistoffen tegen te gaan. Maar zolang ik zwanger ben, beginnen we daar nog niet aan.
Oh ja, heb ook prednison weer gekregen. Maar dat helpt helemaal niets bij mij. Ook geen bijwerkingen, maar ook niet minder ontstekingen. Ik ben er nooit zo bang voor geweest. Remicade ook niet. Wat werkt, dat werkt en als je je goed voelt maakt het mij niet uit welke medicatie ik heb.
Allen een fijn weekend! Lekker zonnetje erbij. Ik ga mn zwangerschapsverlof in. Goed begin!
zondag 4 september 2011 om 22:32
Ik ben al even niet meer hier geweest, maar ik had afgelopen donderdag zeer goed nieuws: Na bijna 1 jaar Remicade gaat het zo goed, dat ik over 4 mnd pas terug op controle hoef!!! Ik ben zoo blij! Remicade werkt super, maar iedere 8 weken naar het ziekenhuis is toch wel een gedoe.
Nu slik ik dus alleen nog 250 mg Azathioprine. Als alles zo blijft als het afgelopen jaar is de kans groot dat ik daar ook mee mag gaan minderen. Maar eerst die 4 mnd dus maar goed overbruggen.
Nu slik ik dus alleen nog 250 mg Azathioprine. Als alles zo blijft als het afgelopen jaar is de kans groot dat ik daar ook mee mag gaan minderen. Maar eerst die 4 mnd dus maar goed overbruggen.
dinsdag 6 september 2011 om 21:50
Oh idalee, sorry dat ik zo lang heb gewacht met mailen. Mijn mailadres is ligaablauw@yahoo.com.
Norelien, van harte dat is goed nieuws!
Donderdag mijn eerste keer remicade/infliximab.
Norelien, van harte dat is goed nieuws!
Donderdag mijn eerste keer remicade/infliximab.
donderdag 8 september 2011 om 12:05
