Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 5 juli 2011 om 22:48
Ik ben overgestapt van imuran naar purinethol. Vooral omdat mijn haar bleef uitvallen. Is nu wat gestagneerd, maar ja, minstens 1/3 ben ik ook al kwijt.
Verder heb ik nog mesalazine (mezavant, 4.8 g) en een 14daagse kuur salofalk (dat zijn lysma's)
Even waardeloos qua medicatie, maar voel me goed, nog wel bloedverlies.
Verder heb ik nog mesalazine (mezavant, 4.8 g) en een 14daagse kuur salofalk (dat zijn lysma's)
Even waardeloos qua medicatie, maar voel me goed, nog wel bloedverlies.
dinsdag 5 juli 2011 om 23:09
dinsdag 5 juli 2011 om 23:55
Ik heb geen 1 bijwerking van imuran, even afkloppen. Zo kan het dus ook. Broodjekaas, mijn stoma is definitief. Mijn hele endeldarm zat onder de ontstekingen en is daardoor ook stuk gegaan. ook door fistels daar. Imuran wordt trouwens nu meer als onderhoudsdosering gegeven, niet alleen bij mij maar in het algemeen bij crohnpatiënten. ik hoop er echter toch eens mee te stoppen. Ben vandaag begonnen met een glutenvrij dieet. Ik heb het wel eerder gedaan en toen zakten ook m'n ontstekingswaarden. Nu moet ik over 7 weken weer bloedprikken en zal dan eens zien of het ook weer verbeterd is. Zo ja, dan ga ik er mee door. Ik heb er geen moeite mee en ben erg benieuwd.
Zijn er meer mensen hier die een dieet doen?
Zijn er meer mensen hier die een dieet doen?
woensdag 6 juli 2011 om 07:11
Ik eet gluten- en lactosevrij.
Ik heb geen Crohn of Colitis maar "slechts" PDS. Heb er jaren geen last van gehad maar sinds anderhalf jaar gaat het bagger. Uiteraard ben ik bij de huisarts geweest, verschillende keren, maar verder dan,"tsja, je hebt PDS, dit past erbij" en "zolang je geen bloed of slijm bij je ontlasting hebt, geen koorts en je niet afvalt zie ik geen reden voor verder onderzoek maar ik wil je ontlasting nog wel eens op kweek zetten" komt het niet.
Dus ben ik zelf gaan uitzoeken waar ik goed op reageer en waar niet op. Gluten- en lactosevrij gaat (met slechte tussenpozen) goed vooralsnog, maar heeft natuurlijk wel zijn beperkingen. Maar dat heb ik wel over voor een redelijk buikpijnloos leven
Ik heb geen Crohn of Colitis maar "slechts" PDS. Heb er jaren geen last van gehad maar sinds anderhalf jaar gaat het bagger. Uiteraard ben ik bij de huisarts geweest, verschillende keren, maar verder dan,"tsja, je hebt PDS, dit past erbij" en "zolang je geen bloed of slijm bij je ontlasting hebt, geen koorts en je niet afvalt zie ik geen reden voor verder onderzoek maar ik wil je ontlasting nog wel eens op kweek zetten" komt het niet.
Dus ben ik zelf gaan uitzoeken waar ik goed op reageer en waar niet op. Gluten- en lactosevrij gaat (met slechte tussenpozen) goed vooralsnog, maar heeft natuurlijk wel zijn beperkingen. Maar dat heb ik wel over voor een redelijk buikpijnloos leven
woensdag 6 juli 2011 om 12:39
Ik let ook het meest erop dat het gluten én lactosevrij is. Maar vooral gluten. En ik eet minder (varkens)vlees. Oh ja, en geen frisdrank meer in de vorm als cola,sinas etc. M'n buik wordt er meteen rustiger van.
Met de lijst van livaad kan ik zo zien wat albert heijn gl. en l. vrij voor me heeft. Ik heb het brood van schaer. Vooral die crackers zijn lekker, een soort van cracottes.
Met de lijst van livaad kan ik zo zien wat albert heijn gl. en l. vrij voor me heeft. Ik heb het brood van schaer. Vooral die crackers zijn lekker, een soort van cracottes.
vrijdag 8 juli 2011 om 21:38
Zo, dat was zeker een prettige ervaring, deze nieuwe arts. Ik ben nog niet bekend bij haar, dus was gelijk maar een langer gesprek.
Mijn ontstekingswaarden waren iets gestegen, ik heb gelijk weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn remicade spiegel is na 8 weken. Misschien dat we daar wat aan moeten dokteren. Ik krijg in september weer een darmonderzoek. de operatie is nu een jaar geleden en ze willen graag zien hoe mijn darmen er nu uit zien.
En over een paar weken heb ik een onderzoek naar lactose intolerantie. Ik reageer soms wel heftig op bepaalde melkproducten en dit wil ze in ieder geval kunnen uitsluiten. Gelijk een antibiotica en entocort kuurtje meegekregen voor als ik erge last krijg op vakantie en ik moet me in laten enten tegen hepatitus B, schijn je ook aanvalliger voor te zijn als je remicade krijgt. Al met al een hele waslijst, maar ik ben echt helemaal blij.
Het gaat namelijk redelijk goed met me en ik krijg nu het idee dat ze bezig zijn te proberen het nog beter te laten gaan.
Vandaag weer mijn shot remicade gekregen en dus een lekker keutel-weekendje ingepland. Lekker morgen een paar columbootjes kijken of als het mooi weer is, met een boekje in de tuin of op het strand.
Mijn ontstekingswaarden waren iets gestegen, ik heb gelijk weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn remicade spiegel is na 8 weken. Misschien dat we daar wat aan moeten dokteren. Ik krijg in september weer een darmonderzoek. de operatie is nu een jaar geleden en ze willen graag zien hoe mijn darmen er nu uit zien.
En over een paar weken heb ik een onderzoek naar lactose intolerantie. Ik reageer soms wel heftig op bepaalde melkproducten en dit wil ze in ieder geval kunnen uitsluiten. Gelijk een antibiotica en entocort kuurtje meegekregen voor als ik erge last krijg op vakantie en ik moet me in laten enten tegen hepatitus B, schijn je ook aanvalliger voor te zijn als je remicade krijgt. Al met al een hele waslijst, maar ik ben echt helemaal blij.
Het gaat namelijk redelijk goed met me en ik krijg nu het idee dat ze bezig zijn te proberen het nog beter te laten gaan.
Vandaag weer mijn shot remicade gekregen en dus een lekker keutel-weekendje ingepland. Lekker morgen een paar columbootjes kijken of als het mooi weer is, met een boekje in de tuin of op het strand.
vrijdag 8 juli 2011 om 22:23
zaterdag 9 juli 2011 om 14:42
Fijn om weer even bij te lezen hoe het met jullie gaat. Ik zit nog steeds aan 3 Salofalk pillen per dag en dat is erg weinig natuurlijk, het leek even mis te gaan, wat bloed, maar volgens mij ging het om een klein wondje ofoz van het harde persen bij de loze aandrang, want het is nu weer over. Ik hoop dat het zo blijft. Nu mijn andere klachten nog.... ben daarvoor inmiddels begonnen met hartcoherentie (ademhalingsoefeningen om de variatie tussen de hartslagen te verbeteren, schijnt een positief effect te hebben op het immuunsysteem en het zenuwstelsel). Het is eigenlijk gewoon stressreductie zeg maar.
zaterdag 9 juli 2011 om 14:42
Fijn om weer even bij te lezen hoe het met jullie gaat. Ik zit nog steeds aan 3 Salofalk pillen per dag en dat is erg weinig natuurlijk, het leek even mis te gaan, wat bloed, maar volgens mij ging het om een klein wondje ofoz van het harde persen bij de loze aandrang, want het is nu weer over. Ik hoop dat het zo blijft. Nu mijn andere klachten nog.... ben daarvoor inmiddels begonnen met hartcoherentie (ademhalingsoefeningen om de variatie tussen de hartslagen te verbeteren, schijnt een positief effect te hebben op het immuunsysteem en het zenuwstelsel). Het is eigenlijk gewoon stressreductie zeg maar.
zaterdag 9 juli 2011 om 14:42
Fijn om weer even bij te lezen hoe het met jullie gaat. Ik zit nog steeds aan 3 Salofalk pillen per dag en dat is erg weinig natuurlijk, het leek even mis te gaan, wat bloed, maar volgens mij ging het om een klein wondje ofzo van het harde persen bij de loze aandrang, want het is nu weer over. Ik hoop dat het zo blijft. Nu mijn andere klachten nog.... ben daarvoor inmiddels begonnen met hartcoherentie (ademhalingsoefeningen om de variatie tussen de hartslagen te verbeteren, schijnt een positief effect te hebben op het immuunsysteem en het zenuwstelsel). Het is eigenlijk gewoon stressreductie zeg maar.
maandag 25 juli 2011 om 21:31
Hallo ik ben nieuw in dit forum en heb paar weken geleden te horen gekregen dat ik colitis
ulcarosa heb.ik ben net als druifjes zwanger.ik zit in mn 26e week.ik blijk t al heel lang
te hebben maar ik krijg opvlammingen tijdens mn zwangerschap.
Had ik bij mn eerste ook maar toen was t pas op t laatst en wisten ze
niet wat t was.nu dus wel na n darmonderzoek.
Ik slik nu mezaldine korrels en neem.zetpillen.bloed is nu weg.heb wel vooral sochtends
veel buikpijn en nog geen goed ontlasting.zit nu in de ziektewet want heb
ook totaal geen energie.zijn er nog meer zwangere met crohn of cu die op t werk weinig
begrip krijgen? Ik voel me n aansteller hierdoor.maar ben echt op.
ulcarosa heb.ik ben net als druifjes zwanger.ik zit in mn 26e week.ik blijk t al heel lang
te hebben maar ik krijg opvlammingen tijdens mn zwangerschap.
Had ik bij mn eerste ook maar toen was t pas op t laatst en wisten ze
niet wat t was.nu dus wel na n darmonderzoek.
Ik slik nu mezaldine korrels en neem.zetpillen.bloed is nu weg.heb wel vooral sochtends
veel buikpijn en nog geen goed ontlasting.zit nu in de ziektewet want heb
ook totaal geen energie.zijn er nog meer zwangere met crohn of cu die op t werk weinig
begrip krijgen? Ik voel me n aansteller hierdoor.maar ben echt op.
maandag 25 juli 2011 om 22:17
maandag 25 juli 2011 om 22:24
Wat rot dat je veel last hebt tijdens je zwangerschap. Een klein lichtpuntje is dat het na je zwangerschap net als de vorige keer waarschijnlijk weer rustig wordt.
Heb je het idee dat de medicijnen voldoende hun werk doen?
Het is heel normaal dat je moe bent, er gebeurt nu een heleboel in je lijf.
Weten ze op je werk wat de ziekte inhoud? Soms helpt het als je ze een foldertje of iets op internet laat lezen. Veel mensen denken; ach ja, ik heb ook wel eens buikpijn. Het is natuurlijk veel meer dan dat.
Sterkte verder!
Liubi, wat fijn medicijnvrij!
Heb je het idee dat de medicijnen voldoende hun werk doen?
Het is heel normaal dat je moe bent, er gebeurt nu een heleboel in je lijf.
Weten ze op je werk wat de ziekte inhoud? Soms helpt het als je ze een foldertje of iets op internet laat lezen. Veel mensen denken; ach ja, ik heb ook wel eens buikpijn. Het is natuurlijk veel meer dan dat.
Sterkte verder!
Liubi, wat fijn medicijnvrij!
woensdag 27 juli 2011 om 19:25
Aaah..sinds gister is het hier weer helemaal mis.
Ik heb Crohn weet het nu een dik jaar en zit al een paar maanden (na een opvlamming gestart) aan de 30mg prednison.
Op dit moment heb ik een hele moeilijke periode (Mijn moeder is net overleden) en dus veel stress en emoties.
Mijn astma was 2 weken terug al helemaal ontregeld en toen ben ik opgehoogd naar 50mg prednison.
Nu zit ik weer terug op de 30mg...maar sinds gister zijn mijn darmen dus helemaal van slag.
Veel buikpijn, regelmatig rennen naar de wc vanwege de diarree, het is ook weer slijmerig etc...
Het breekt me nu alweer op.
Hoelang kijken jullie zoiets aan? Wanneer is het verstandig dat ik een arts om advies vraag?
Ik weet dat mijn MDL weer een scopie wilt als ik weer meer last zou krijgen, alleen kan ik dat op dit moment echt niet aan dus daarom ben ik ook heel terughoudend met waarschuwen van mijn arts.
Dillema!!
Ik heb Crohn weet het nu een dik jaar en zit al een paar maanden (na een opvlamming gestart) aan de 30mg prednison.
Op dit moment heb ik een hele moeilijke periode (Mijn moeder is net overleden) en dus veel stress en emoties.
Mijn astma was 2 weken terug al helemaal ontregeld en toen ben ik opgehoogd naar 50mg prednison.
Nu zit ik weer terug op de 30mg...maar sinds gister zijn mijn darmen dus helemaal van slag.
Veel buikpijn, regelmatig rennen naar de wc vanwege de diarree, het is ook weer slijmerig etc...
Het breekt me nu alweer op.
Hoelang kijken jullie zoiets aan? Wanneer is het verstandig dat ik een arts om advies vraag?
Ik weet dat mijn MDL weer een scopie wilt als ik weer meer last zou krijgen, alleen kan ik dat op dit moment echt niet aan dus daarom ben ik ook heel terughoudend met waarschuwen van mijn arts.
Dillema!!
woensdag 27 juli 2011 om 22:22
Dillema! Bellen en telefonisch voorleggen, arts kan de situatie waarsch beter beoordelen. Aangeven dat je op dit moment bij voorkeur geen scopie ondergaat.
De situatie zal een wisselwerking zijn, verdriet heeft invloed op de ziekte, maar de crohn kan je ook meer verzwakken en dan wordt alles nog zwaarder.
Sterkte en gecondoleerd.
De situatie zal een wisselwerking zijn, verdriet heeft invloed op de ziekte, maar de crohn kan je ook meer verzwakken en dan wordt alles nog zwaarder.
Sterkte en gecondoleerd.
woensdag 27 juli 2011 om 22:25
Ja ik hoop het van harte dat t zo weer bijna weg is voorlopig.
Het gaat nu iets beter t.bloeden stopt maar ontlasting nog niet zoals t hoort.
Ik vind t moeilijk om met t werk al tr zeggen wanneer ik weer kan werken.
Ik wil wel maar ben nog snel gebroken dus en vooral in ochtend veel pijn.
Volgens.mn arts moet ik rust houden met vier uitroeptekens
maar.voor hoelang?
Merk wel als ik me n dag goed.voel dan wil ik te snel dingen doen
en voel ik dat n dag erna extra veel.maar goed vrydag weer naar
t ziekenhuis dan krijg ik meer uitleg over cu.
Het gaat nu iets beter t.bloeden stopt maar ontlasting nog niet zoals t hoort.
Ik vind t moeilijk om met t werk al tr zeggen wanneer ik weer kan werken.
Ik wil wel maar ben nog snel gebroken dus en vooral in ochtend veel pijn.
Volgens.mn arts moet ik rust houden met vier uitroeptekens
maar.voor hoelang?
Merk wel als ik me n dag goed.voel dan wil ik te snel dingen doen
en voel ik dat n dag erna extra veel.maar goed vrydag weer naar
t ziekenhuis dan krijg ik meer uitleg over cu.
woensdag 27 juli 2011 om 23:17
@Adeline: Kan je de stress van een onderzoek niet aan of kan je gewoon de scopie niet aan op het moment? Je zou je arts ook kunnen vragen om een MRI ipv een scopie. Ik heb al jaren geen scopie meer gehad voor mijn Crohn. Mijn MDL zweert bij MRI's, krijgt hij een veel beter beeld (foto's) en minder belastend voor de patient. Misschien de moeite waard om met hem te bespreken.
Ik weet niet of je een beetje met je MDL door 1 deur kunt? Hij zal ook begrijpen als je even geen onderzoek wilt als je het uitlegt. Je kunt dan met hem wel alternatieven bespreken. Ik zou denk ik toch maar even gaan/bellen voor overleg.
Ik weet niet of je een beetje met je MDL door 1 deur kunt? Hij zal ook begrijpen als je even geen onderzoek wilt als je het uitlegt. Je kunt dan met hem wel alternatieven bespreken. Ik zou denk ik toch maar even gaan/bellen voor overleg.
donderdag 28 juli 2011 om 00:32
Ik herhaal alleen maar wat mijn MDL mij vertelt en ik heb voldoende vertrouwen in hem om dat van hem aan te nemen. Heb toevallig vorige week nog weer een MRI gehad om te kijken of de stenose in mijn darmen is verergerd (ivm blijven braken). Dat kan hij er toch blijkbaar ook op zien.
Ben verder natuurlijk geen arts maar ik ben elke keer weer blij als ik een MRI mag ipv een scopie
Ben verder natuurlijk geen arts maar ik ben elke keer weer blij als ik een MRI mag ipv een scopie
dinsdag 9 augustus 2011 om 10:36
Ik lees hier mijn blije bericht over bloedvrij zijn, het heeft helaas maar 4 dagen mogen duren. Ik heb een drukke week achter de rug = weinig slaap, hard werken en slapen in de buitenlucht en merk echt dat de ontsteking flink is verergerd. Ik heb tot 8 keer per dag ontlasting en ook weinig tijd tussen signaal (ik moet) en dat ik het niet meer op kan houden.
Blegh stom!
Blegh stom!
