Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
vrijdag 27 mei 2011 om 06:50
Ik heb al vanaf mijn 17de schimmels, ontstoken divertikels, darmen die niet werken. Jaren aan het dokteren geweest. Bij elkaar een jaar in het ziekenhuis gelegen omdat ik verzwakt was. Daarna prednison, kuren en een streng dieet. Darmen bleven pijn doen en mijn zwakke plek. weken dat veel pijn had en dan ging het weer redelijk. Ondanks dieet, metamucile legde ik eens in de week droge keutels.
Heb 2 maanden geleden een hoge darmspoeling gedaan. En ben flink aan het herstellen. Daarnaast ben ik vegetarier geworden en eet geitenkaas. Kan nu elke dag naar het toilet. Geen pijnlijke darmen meer denk er zelfs niet meer aan. Wat een heerlijkheid. Wilde het alleen even delen.
Heb 2 maanden geleden een hoge darmspoeling gedaan. En ben flink aan het herstellen. Daarnaast ben ik vegetarier geworden en eet geitenkaas. Kan nu elke dag naar het toilet. Geen pijnlijke darmen meer denk er zelfs niet meer aan. Wat een heerlijkheid. Wilde het alleen even delen.
vrijdag 27 mei 2011 om 09:19
vrijdag 27 mei 2011 om 10:48
Wat een succes verhaal fuzziez! Dat hoor je niet vaak dat iemand er na zo'n ziekte bed weer zo goed bovenop komt.
Ik drink ook bijna geen melk omdat ik dat niet goed verdraag, geitenkaas is dan idd beter. En inderdaad vlees doe ik ook niet veel, meestal gehakt o.i.d. Suiker vind ik moeilijker, hou zo van chocola... Verder drink ik heel veel groentesapjes, krijg ik toch mijn vitaminen binnen want gewoon groente gaat meestal niet goed
Ik drink ook bijna geen melk omdat ik dat niet goed verdraag, geitenkaas is dan idd beter. En inderdaad vlees doe ik ook niet veel, meestal gehakt o.i.d. Suiker vind ik moeilijker, hou zo van chocola... Verder drink ik heel veel groentesapjes, krijg ik toch mijn vitaminen binnen want gewoon groente gaat meestal niet goed
vrijdag 27 mei 2011 om 17:39
vrijdag 27 mei 2011 om 18:17
Ik ben overgestapt op soya producten, verdraag vooral melk/karnemelk slecht (oprispingen, heel vol gevoel).
Vlees eet ik nauwelijks, alleen als broodbeleg.
Had vorige week runderreepjes gegeten en voelde me echt naar die avond (heel vol en opgeblazen)
Ik eet vooral minder, dat bevalt met het beste. Ben al wel 10 kilo afgevallen (sinds september vorig jaar), maar ik was toch te zwaar.
Ben nu weer aan de imuran en heb meer diarree dan toen ik een week gestopt was. In die week voelde ik me eigenlijk wel goed. Ben nu ook klaar met prednison.
Vlees eet ik nauwelijks, alleen als broodbeleg.
Had vorige week runderreepjes gegeten en voelde me echt naar die avond (heel vol en opgeblazen)
Ik eet vooral minder, dat bevalt met het beste. Ben al wel 10 kilo afgevallen (sinds september vorig jaar), maar ik was toch te zwaar.
Ben nu weer aan de imuran en heb meer diarree dan toen ik een week gestopt was. In die week voelde ik me eigenlijk wel goed. Ben nu ook klaar met prednison.
vrijdag 27 mei 2011 om 20:37
Ligaa, misschien moet je even wennen aan de imuran, je lijf dan.
Vlees is zwaar voor je darmen om te verteren, daarom wil ik het ook minderen. En chocola moet toch kunnen idalee? Maar ik eet niet meer meerdere koeken op een dag, en dan een reepje en nog snoepjes... gewoon brood of ontbijtkoek of yoghurt als ik honger heb en met mate eens een koekje enzo. En geen cola etc. meer, ech tgeen prik. En ik heb zo veel minder last.
Vlees is zwaar voor je darmen om te verteren, daarom wil ik het ook minderen. En chocola moet toch kunnen idalee? Maar ik eet niet meer meerdere koeken op een dag, en dan een reepje en nog snoepjes... gewoon brood of ontbijtkoek of yoghurt als ik honger heb en met mate eens een koekje enzo. En geen cola etc. meer, ech tgeen prik. En ik heb zo veel minder last.
zondag 29 mei 2011 om 11:12
@ Luibi; en hoe was het gegaan?
Ik houd helemaal geen rekening met eten. Behalve niet te veel vet eten op een dag en durf ook geen chocola aan. Dit terwijl ik zelf niet weet hoe ik er op reageer, maar door verhalen van anderen.
Ik zit nu nog op 15 mg pred, dus over 2 weken ben ik daar eindelijk vanaf. Woensdag mn 3de infuus remicade (daarna moeten we bekijken of ik er mee verder moet/wil/kan). Het gaat erg goed. Hoef gewoon maar 1 x per dag naar de wc en heb verder ook nergens last van. Ja, soms borrelende darmen, maar dat kan ook door de zwangerschap komen. Ben in 5 weken weer 6 kilo aangekomen (moest ook wel, want was 6 kilo afgevallen ondanks dat ik nu 20 weken zwnager ben).
Ik houd helemaal geen rekening met eten. Behalve niet te veel vet eten op een dag en durf ook geen chocola aan. Dit terwijl ik zelf niet weet hoe ik er op reageer, maar door verhalen van anderen.
Ik zit nu nog op 15 mg pred, dus over 2 weken ben ik daar eindelijk vanaf. Woensdag mn 3de infuus remicade (daarna moeten we bekijken of ik er mee verder moet/wil/kan). Het gaat erg goed. Hoef gewoon maar 1 x per dag naar de wc en heb verder ook nergens last van. Ja, soms borrelende darmen, maar dat kan ook door de zwangerschap komen. Ben in 5 weken weer 6 kilo aangekomen (moest ook wel, want was 6 kilo afgevallen ondanks dat ik nu 20 weken zwnager ben).
woensdag 1 juni 2011 om 21:48
Druifjes, ben je alweer 20 weken? Wat gaat het hard zeg! Weet je al wat het wordt? Ik moet zeggen dat ik vooral die allereerste babyweken niet zo mis haha. Ik ben meer op m'n gemak als de routine zich ingespeeld heeft. Desondanks willen we allebei nog graag een 3e (en laatste).
Het onderzoek ging goed. Darm was helemaal picobello schoon ondanks dat ik het nogal een vreemd laxeermiddel vond en er naar mijn mening de ochtend voor het onderzoek nog 'troep' uit kwam. Er waren 2 lichte ontstekingen. 1 eentje in de endeldarm en eentje in de overgang van de dunne naar dikke darm. Wordt voor de zekerheid ook op EHEC getest, maar het is naar alle waarschijnlijkheid gewoon de colitis. Moet verder gaan met medicijnen (die ik nu al vanaf het onderzoek niet heb ingenomen. Ik vergeet het, echt waar!)
Het onderzoek ging goed. Darm was helemaal picobello schoon ondanks dat ik het nogal een vreemd laxeermiddel vond en er naar mijn mening de ochtend voor het onderzoek nog 'troep' uit kwam. Er waren 2 lichte ontstekingen. 1 eentje in de endeldarm en eentje in de overgang van de dunne naar dikke darm. Wordt voor de zekerheid ook op EHEC getest, maar het is naar alle waarschijnlijkheid gewoon de colitis. Moet verder gaan met medicijnen (die ik nu al vanaf het onderzoek niet heb ingenomen. Ik vergeet het, echt waar!)
woensdag 1 juni 2011 om 22:03
Hoi,
Ik heb hier nog niet meegeschreven, zojuist wel gereageerd op het topic over "kan je zo ziek zijn van PDS". Ik ben heel benieuwd of jullie mij wat op weg kunnen helpen. Mijn pds is stressgerelateerd, als ik weet dat ik geen toilet bij de hand heb, in files sta, nieuwe mensen moet ontmoeten e.d. krijg ik acuut last van mijn buik en zit ik 4x per uur met fikse diarree op het toilet. Maar ook mijn voeding speelt mee. Ik moet koffie, chocola, alle soorten kool, melkproducten, kruiden e.d. laten staan. Dit heb ik met een dietiste besproken. Maar nu komt-ie: ik ben niet de beste kok. Hebben jullie tips voor recepten of misschien een fijn boek voor me wat ik kan lezen? Want iedere dag aardappeltjes met een schnitzeltje met zout&peper en neutrale groenten komt me inmiddels mijn neus wel uit!!
Ik zit op het moment weer in een slechte periode, waarschijnlijk weer vanwege stress: ben net begonnen in een nieuwe baan. In het andere topic las ik ook dat je de diagnose PDS pas zou moeten krijgen als alle andere darmziekten zijn uitgesloten. Ik heb alleen een ontlastingsonderzoek gekregen. Zou ik terug naar de huisarts moeten en meer onderzoeken eisen? ... eigenlijk weet ik hier zelf het antwoord wel op maar ben er een beetje bang voor...
Ik heb hier nog niet meegeschreven, zojuist wel gereageerd op het topic over "kan je zo ziek zijn van PDS". Ik ben heel benieuwd of jullie mij wat op weg kunnen helpen. Mijn pds is stressgerelateerd, als ik weet dat ik geen toilet bij de hand heb, in files sta, nieuwe mensen moet ontmoeten e.d. krijg ik acuut last van mijn buik en zit ik 4x per uur met fikse diarree op het toilet. Maar ook mijn voeding speelt mee. Ik moet koffie, chocola, alle soorten kool, melkproducten, kruiden e.d. laten staan. Dit heb ik met een dietiste besproken. Maar nu komt-ie: ik ben niet de beste kok. Hebben jullie tips voor recepten of misschien een fijn boek voor me wat ik kan lezen? Want iedere dag aardappeltjes met een schnitzeltje met zout&peper en neutrale groenten komt me inmiddels mijn neus wel uit!!
Ik zit op het moment weer in een slechte periode, waarschijnlijk weer vanwege stress: ben net begonnen in een nieuwe baan. In het andere topic las ik ook dat je de diagnose PDS pas zou moeten krijgen als alle andere darmziekten zijn uitgesloten. Ik heb alleen een ontlastingsonderzoek gekregen. Zou ik terug naar de huisarts moeten en meer onderzoeken eisen? ... eigenlijk weet ik hier zelf het antwoord wel op maar ben er een beetje bang voor...
woensdag 1 juni 2011 om 22:16
Gelukkig dat het onderzoek ok was Liubi. Mijn ontstekingen zaten in het begin op dezelfde plek als bij jou. Wel je medicijnen nemen hoor! Ik had vroeger zo', doseer doosje voor de hele week, kon het niet mis gaan.
Mamaria, ik heb net wat adviezen in dat topic geplaatst, misschien heb je daar wat aan? Je hoeft niet per se meer onderzoek te doen hoor, als het zo duidelijk stress gerelateerd is. Als je lang met de auto moet of een vergadering hebt zou je uit voorzorg een arestal kunnen nemen, dat is een lichte vorm van loperamide.
Wat betreft de variatie in eten; dat vind ik ook lastig. Ik heb laatst wel een sapcentrifuge gekocht en daar gaat gewoon alles in en ik verdraag dat prima
Mamaria, ik heb net wat adviezen in dat topic geplaatst, misschien heb je daar wat aan? Je hoeft niet per se meer onderzoek te doen hoor, als het zo duidelijk stress gerelateerd is. Als je lang met de auto moet of een vergadering hebt zou je uit voorzorg een arestal kunnen nemen, dat is een lichte vorm van loperamide.
Wat betreft de variatie in eten; dat vind ik ook lastig. Ik heb laatst wel een sapcentrifuge gekocht en daar gaat gewoon alles in en ik verdraag dat prima
woensdag 1 juni 2011 om 23:05
Ik ben vandaag bij de verpleegkundige geweest en ondanks wat verhoogde leverwaarden toch doorgaan met de imuran, ben wel van 200 mg naar 100 mg gegaan, wil wel graag nog wat haar op m'n hoofd houden. Verder 2 weken aan de klysma's.
Ik ben er niet dol op (understatement), maar 2 weken is wel te overzien.
Wat betreft eten, ik gebruik ipv melkproducten vaak soya, yoghurt voor in de smoothies (ontbijt) en nu is er ook een soort kookroom van alpro soya, vandaag in de stamppot gebruikt.
Ik eet echter niet vaak warm eten, want is toch belastend voor mijn maag/darmen. Maar ik weet niet of je wel perse warm wilt blijven eten. Misschien is couscous of rissoto iets voor je, en dan klaarmaken in bouillon (mag je wel bouillonblokjes gebruiken), omdat het wat vochtige gerechten zijn verdraag ik het beter dan pasta (=gegarandeerd buikpijn), ik gebruik dan vaak tofu of imitatiegehakt en wat groentes die ik wel verdraag.
Recepten zoek ik zelf vaak via de site van AH.
Ik ben er niet dol op (understatement), maar 2 weken is wel te overzien.
Wat betreft eten, ik gebruik ipv melkproducten vaak soya, yoghurt voor in de smoothies (ontbijt) en nu is er ook een soort kookroom van alpro soya, vandaag in de stamppot gebruikt.
Ik eet echter niet vaak warm eten, want is toch belastend voor mijn maag/darmen. Maar ik weet niet of je wel perse warm wilt blijven eten. Misschien is couscous of rissoto iets voor je, en dan klaarmaken in bouillon (mag je wel bouillonblokjes gebruiken), omdat het wat vochtige gerechten zijn verdraag ik het beter dan pasta (=gegarandeerd buikpijn), ik gebruik dan vaak tofu of imitatiegehakt en wat groentes die ik wel verdraag.
Recepten zoek ik zelf vaak via de site van AH.
donderdag 2 juni 2011 om 00:29
Hoewel ik in een ander topic uitgebreid schrijf over hoe ontzettend naar ik me al een hele tijd voel, echt behoorlijke lichamelijke klachten en ook psychische, waar ik het erg zwaar mee heb, merk ik dat ik mijn handjes mag dichtknijpen dat mijn darmen het ineens beter doen. Ik kan bijna alles weer eten en heb ook eigenlijk nooit echt buikpijn. Nog wel een aantal keren per dag snel naar het toilet en niet altijd even mooie ontlasting, maar dat is het dan. Voor mijn opvlamming was ik eigenlijk bijna vegetarisch (af en toe kip of vis), maar omdat ik veel voedingsstoffen verloor tijdens de opvlamming ben ik toch maar weer aan het vlees gegaan. Niet teveel hoor, met mate.
Ligaa, als jij warm eten zo slecht verdraagt krijg je dan wel genoeg voedingsstoffen binnen? O, ik lees dat je een aantal groentes wel verdraagt.
Wel balen zeg dat je nog steeds zo'n last hebt.
Ik slik alleen nog maar 3 Salofalk capsules per dag, verder niks en hoop echt dat het daar voorlopig bij kan blijven (was eerst entocort klysma's en 6 capsules).
In tegenstelling tot jou Ligaa, ben ik dol op klysma's (nou geen rare dingen gaan denken jongens ), want ik heb dan echt het gevoel dat het gericht terecht komt op de juiste plek en dat het dan lekker schoonspoelt. Dat de darmen het geneesmiddel absorberen. Dat geeft mij een beter gevoel dan pillen.
Tuurlijk het is even een gedoe elke avond, maar ik vond het vrij snel wennen.
Ligaa, als jij warm eten zo slecht verdraagt krijg je dan wel genoeg voedingsstoffen binnen? O, ik lees dat je een aantal groentes wel verdraagt.
Wel balen zeg dat je nog steeds zo'n last hebt.
Ik slik alleen nog maar 3 Salofalk capsules per dag, verder niks en hoop echt dat het daar voorlopig bij kan blijven (was eerst entocort klysma's en 6 capsules).
In tegenstelling tot jou Ligaa, ben ik dol op klysma's (nou geen rare dingen gaan denken jongens ), want ik heb dan echt het gevoel dat het gericht terecht komt op de juiste plek en dat het dan lekker schoonspoelt. Dat de darmen het geneesmiddel absorberen. Dat geeft mij een beter gevoel dan pillen.
Tuurlijk het is even een gedoe elke avond, maar ik vond het vrij snel wennen.
zondag 5 juni 2011 om 11:44
Even een updateje, 2 wkn geleden weer Remicade infuus gehad en het gaat supergoed! Heb met mijn arts/MDL verpleegkundige onze toekomstige kinderwens besproken en dat is allemaal geen probleem met Azathioprine en Remicade. En nu het allerbeste nieuws! Mijn arts wil binnenkort is bespreken hoe we verdergaan zonder medicijnen! Joepiee!!
Vind dat wel erg spannend en ik voel me supergoed met alle medicijnen maar het is ook wel een belasting, iedere dag slikken en iedere 8 weken ziekenhuis natuurlijk.
Hebben jullie ervaring met een periode medicijnvrij?
Vind dat wel erg spannend en ik voel me supergoed met alle medicijnen maar het is ook wel een belasting, iedere dag slikken en iedere 8 weken ziekenhuis natuurlijk.
Hebben jullie ervaring met een periode medicijnvrij?
maandag 6 juni 2011 om 19:57
maandag 6 juni 2011 om 20:52
@ druifjes Ik heb Crohn, vanaf oktober 2009 opeens pijn in mn buik en slijm. Ik ben begonnen met Entocort, 3x en in dec naar 2x. Hielp niet toen Prednison, begonnen met 40 mg en toen afgebouwd naar 0 met regelmatig verhogingen erbij. En vanaf 20 of 15 mg Azathioprine erbij. Dat deed alleen niet genoeg dus vanaf eind oktober 2010 heb ik Remicade, denk nu een keer of 6. Ik heb helemaal geen klachten gehad, vanaf mn eerste infuus had ik geen buikpijn meer, niet meer zo moe, volop energie!
@ Liga, ja dat wel, maar aan de andere kant, mijn arts gaf al aan dat ze me ook nog tot mn 80e Remicade gaan geven. Ik heb er wel een beetje zenuwen voor, maar aan de andere kant, als alles rustig is dan heb ik liever wat minder troep in mn lijf dan nu.. Denk wel dat ik azathioprine moet blijven slikken, slik dat nu ook nog 250 mg per dag.
@ Liga, ja dat wel, maar aan de andere kant, mijn arts gaf al aan dat ze me ook nog tot mn 80e Remicade gaan geven. Ik heb er wel een beetje zenuwen voor, maar aan de andere kant, als alles rustig is dan heb ik liever wat minder troep in mn lijf dan nu.. Denk wel dat ik azathioprine moet blijven slikken, slik dat nu ook nog 250 mg per dag.
maandag 6 juni 2011 om 21:53
Oh Ligaa wat irritant dat je allergisch bent geworden. Klysma's zijn vervelend om in te brengen, maar een groot voordeel is wel dat de bijwerkingen zo licht zijn. Weet je al wat je nu moet gebruiken?
Norelien, super dat je je zo goed voelt zeg! Ik vind wel dat je veel medicatie krijgt, die azathioprine is echt heel hoog. Zou fijn zijn als dat iig iets minder wordt.
Ik ben nooit echt medicijnvrij geweest, ja nu, Maar er zijn wel mensen die echt jaren geen medicijnen slikken hoor!
Norelien, super dat je je zo goed voelt zeg! Ik vind wel dat je veel medicatie krijgt, die azathioprine is echt heel hoog. Zou fijn zijn als dat iig iets minder wordt.
Ik ben nooit echt medicijnvrij geweest, ja nu, Maar er zijn wel mensen die echt jaren geen medicijnen slikken hoor!
maandag 4 juli 2011 om 14:57
Vorige week bij de MDL-arts geweest en er was helemaal geen ontstekingswaarde te zien. Heel fijn, het gaat dan ook gelukkig nog steeds erg goed. Alleen nog een ijzergebrek, dus daar nu pillen voor gekregen.
Nog een vraagje voor de Pentasa-gebruikers: ik heb een tijdlang last van haaruitval gehad, dat is nu gelukkig over. Alleen mijn roos is echt 3 keer zo erg geworden, kan dat aan de medicatie liggen?
En zijn er ook mensen die Pentasa slikten en er nu mee mogen ophouden? Ik heb 4 mg per dag en ik wilde minderen, maar dat vond mijn arts niet zo'n goed plan. Maar alleen al het vooruitzicht dat ik over een jaar misschien medicijnvrij kan zijn, zou al heel fijn zijn
Nog een vraagje voor de Pentasa-gebruikers: ik heb een tijdlang last van haaruitval gehad, dat is nu gelukkig over. Alleen mijn roos is echt 3 keer zo erg geworden, kan dat aan de medicatie liggen?
En zijn er ook mensen die Pentasa slikten en er nu mee mogen ophouden? Ik heb 4 mg per dag en ik wilde minderen, maar dat vond mijn arts niet zo'n goed plan. Maar alleen al het vooruitzicht dat ik over een jaar misschien medicijnvrij kan zijn, zou al heel fijn zijn
maandag 4 juli 2011 om 15:05
Ik heb 2 weken geleden m'n darmonderzoek gehad en geen ontstekingen en geen poliepen. Heerlijk hoor. Wel een klein beetje ontsteking rond m'n stoma/huid maar dat valt mee, ik hoef pas in augustus terug en dan zien we wel of we daar wat aan doen. Misschien lokaal smeren. Ik slik 5 mg prednison en 1 tabletje imuran (50 mg) en ben al lang zo laag in medicatie. Misschien omdat ik flink aan de vitamine en mineralen ben gegaan? Zorg ervoor dat je goed in je vit. D zit, dat is heel goed voor mensen met crohn/colitits. Het zorgt dat je geen opvlammingen krijgt. Verder slik ik ruim vit.C en een multi.
dinsdag 5 juli 2011 om 21:42
Hey micmac, super dat je darmen er zo goed uitzien en dat je het met zo weinig medicatie redt! Is je stoma tijdelijk of permament?
Ik slik inderdaad ook wat extra vitamines. Zo'n drie keer per week multivitamime en dan nog wat extra b en c. Weet miet of het wat uitmaakt, maar ik voel me op het moment topfit. Ben ook, voor mijn doen, veel aan het sporten en regelmatig een extra dagje vrij genomen van mijn full-time job. Maar voor mij is het allemaal makkelijk in te delen, simpel huishouden en geen kinderen.
gisteren weer bloed laten prikken, ben benieuwd of mijn bloedwaarden ook goed zijn. Donderdag zie ik mijn nieuwe mdl arts, ben benieuwd, heb al goede verhalen gehoord. En dan vrijdag weer remicade. Dan ben ik wel weer klaar voor deze week.
Geen ervaring met pentase trouwens.
Ik slik inderdaad ook wat extra vitamines. Zo'n drie keer per week multivitamime en dan nog wat extra b en c. Weet miet of het wat uitmaakt, maar ik voel me op het moment topfit. Ben ook, voor mijn doen, veel aan het sporten en regelmatig een extra dagje vrij genomen van mijn full-time job. Maar voor mij is het allemaal makkelijk in te delen, simpel huishouden en geen kinderen.
gisteren weer bloed laten prikken, ben benieuwd of mijn bloedwaarden ook goed zijn. Donderdag zie ik mijn nieuwe mdl arts, ben benieuwd, heb al goede verhalen gehoord. En dan vrijdag weer remicade. Dan ben ik wel weer klaar voor deze week.
Geen ervaring met pentase trouwens.
