Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
woensdag 10 augustus 2011 om 00:18
Ik heb colitis ulcerosa vanaf begin 2006.
Elk najaar begint het weer, tot het voorjaar. Dat is standaard bij mij. Met mijn laatste zwangerschap had ik het ook, dat was zwaar, het heeft die keer tot augustus geduurd tot het in remisie ging. Had de actieve behandeling uitgesteld, was 30 weken zwanger en de medicatie zou de bevalling opwekken.
Met de 38e week begonnen met actieve behandeling, kon niet meer, en inderdaad werdt de bevalling erdoor in gang gezet.
Heb meerdere malen in het ziekenhuis gelegen, was de laatste keer niet makkelijk, moest mijn baby van nog geen 3 maanden achterlaten, en moest door andere medicatie acuut met de borstvoeding stoppen.
Uiteindelijk doorverwezen van streekziekenhuis naar het UMCG, en kreeg ik andere medicatie, waaronder Imuran.
Nu heb ik meer opvlammingen dan normaal, denk van stress van de scheiding en dat het altijd zo druk is, ben vader en moeder tegelijk, behoorlijk contract werk.
Nu weer in remisie.
Elk najaar begint het weer, tot het voorjaar. Dat is standaard bij mij. Met mijn laatste zwangerschap had ik het ook, dat was zwaar, het heeft die keer tot augustus geduurd tot het in remisie ging. Had de actieve behandeling uitgesteld, was 30 weken zwanger en de medicatie zou de bevalling opwekken.
Met de 38e week begonnen met actieve behandeling, kon niet meer, en inderdaad werdt de bevalling erdoor in gang gezet.
Heb meerdere malen in het ziekenhuis gelegen, was de laatste keer niet makkelijk, moest mijn baby van nog geen 3 maanden achterlaten, en moest door andere medicatie acuut met de borstvoeding stoppen.
Uiteindelijk doorverwezen van streekziekenhuis naar het UMCG, en kreeg ik andere medicatie, waaronder Imuran.
Nu heb ik meer opvlammingen dan normaal, denk van stress van de scheiding en dat het altijd zo druk is, ben vader en moeder tegelijk, behoorlijk contract werk.
Nu weer in remisie.
woensdag 10 augustus 2011 om 09:00
Hier nog steeds zwanger wn mn opvlamming wil ook nogniet over gaan.
Heb nu zwaardere zetpillen gehad dus hopelijk gaat t werken.het is zo vermoeiend
en ben al zo kortademig als de pest.heb totaal geen energie op deze
manier.zit vooral in de ochtend veel met buikpijn of op toilet en savonds kan ik niet
slapen omdat ik telkens na toilet moet waar ik nu weer bloed bij heb.
Met groei van kindje gelukkig wel alles ok tot nu toe.
Heb nu zwaardere zetpillen gehad dus hopelijk gaat t werken.het is zo vermoeiend
en ben al zo kortademig als de pest.heb totaal geen energie op deze
manier.zit vooral in de ochtend veel met buikpijn of op toilet en savonds kan ik niet
slapen omdat ik telkens na toilet moet waar ik nu weer bloed bij heb.
Met groei van kindje gelukkig wel alles ok tot nu toe.
woensdag 10 augustus 2011 om 10:14
Hallo allemaal!
Ik ben hier nieuw en wat is het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met darm problemen ( crohn) In mijn omgeving is iedereen begripvol maar begrijpen is een ander verhaal. Zeker als je aan de buitenkant niet kan zien dat ik ziek ben.
Ik ben sinds 4 maanden begonnen met humira, nog geen verschil te merken. Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik ben hier nieuw en wat is het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met darm problemen ( crohn) In mijn omgeving is iedereen begripvol maar begrijpen is een ander verhaal. Zeker als je aan de buitenkant niet kan zien dat ik ziek ben.
Ik ben sinds 4 maanden begonnen met humira, nog geen verschil te merken. Heeft iemand hier ervaring mee?
woensdag 10 augustus 2011 om 20:51
Jeetje little kitty, wat vervelend. Eigenlijk zou de humira wel wat verlichting moeten geven. Wat zegt je arts ervan? Misschien kun je de spiegel na bijvoorbeeld twee weken in je bloed op laten meten? Misschien verwerkt je lichaam de humira te snel waardoor het zijn werk niet goed kan doen.
ik herken het wel een beetje, dat je weinig begrip krijgt. In mijn directe omgeving gelukkig niet, die kennen me wel. Maar als ze wat verder van me af staan, denken ze dat het allemaal wel mee valt. Zien ze niet dat ik er echt wel dagelijks mee bezig ben.
Morgen heb ik de lactose intolerantie test. Ik ben heel benieuwd. Krijg pas in september de uitslag hoor.
ik herken het wel een beetje, dat je weinig begrip krijgt. In mijn directe omgeving gelukkig niet, die kennen me wel. Maar als ze wat verder van me af staan, denken ze dat het allemaal wel mee valt. Zien ze niet dat ik er echt wel dagelijks mee bezig ben.
Morgen heb ik de lactose intolerantie test. Ik ben heel benieuwd. Krijg pas in september de uitslag hoor.
woensdag 10 augustus 2011 om 21:41
Broodje kaas : lactose intolerantie schijnt veel voor te komen bij crohn patiënten, ik zelf reageer ook slecht op zuivel, vooral op slagroom ( erg jammer)
Ik heb over 2 weken een afspraak bij mijn mdl arts en ik hoop dat ondanks ik zelf niks merk er wel vooruit gaan is te zien in mijn bloedwaarden. Ik heb gelukkig nog de mogelijkheid over te stappen op remicade maar ik vind dat thuis prikken juist een uitkomst.
Inderdaad de mensen die verder van je afstaan denken alleen dat je vaak naar de wc moet maar weten niet dat er veel meer bij komt kijken! Ik heb soms de neiging om maar een ouderwetse spreekbeurt over crohn op mijn werk te houden misschien snappen ze het dan beter...
Ik heb over 2 weken een afspraak bij mijn mdl arts en ik hoop dat ondanks ik zelf niks merk er wel vooruit gaan is te zien in mijn bloedwaarden. Ik heb gelukkig nog de mogelijkheid over te stappen op remicade maar ik vind dat thuis prikken juist een uitkomst.
Inderdaad de mensen die verder van je afstaan denken alleen dat je vaak naar de wc moet maar weten niet dat er veel meer bij komt kijken! Ik heb soms de neiging om maar een ouderwetse spreekbeurt over crohn op mijn werk te houden misschien snappen ze het dan beter...
woensdag 10 augustus 2011 om 21:59
quote:Ligaa schreef op 10 augustus 2011 @ 00:01:
Bedankt madamemicmac, ik ga dit thuis uitproberen van de week.Je moet zelf even zoeken hoeveel je moet slikken om wat uren ontlastingsvrij te zijn. Ik begin met 2 imodiums en na 1 uur neem ik er nog 2. Dan ben ik wel een paar uur rustig en hoef ik niet naar de wc. Eventueel kan je er na een uurtje of 2 weer 1 of 2 nemen. Dan ben je waarschijnlijk wel de hele dag vrij van een toiletgang.
Bedankt madamemicmac, ik ga dit thuis uitproberen van de week.Je moet zelf even zoeken hoeveel je moet slikken om wat uren ontlastingsvrij te zijn. Ik begin met 2 imodiums en na 1 uur neem ik er nog 2. Dan ben ik wel een paar uur rustig en hoef ik niet naar de wc. Eventueel kan je er na een uurtje of 2 weer 1 of 2 nemen. Dan ben je waarschijnlijk wel de hele dag vrij van een toiletgang.
donderdag 11 augustus 2011 om 13:29
Vanmorgen op controle geweest, ik moet weer wat vaker naar het toilet en heb af en toe bloed. Omdat bij mij met Pentasa zetpillen het bloeden vaak direct stopt en ook de aandrang minder wordt, voorlopig maar weer even zetpillen, naast de Salofak pillen gebruiken. Verder was het goed, alleen ijzer (ferritine) te laag, dus ook weer aan de Losferron. Ik heb gelukkig geen bloedarmoede.
donderdag 11 augustus 2011 om 13:31
donderdag 11 augustus 2011 om 19:54
Zooo, dat hebben we ook weer gehad.
Ik heb dus lactose-intolerantie. Mooi, dat verklaart wel een hoop. De waterstof PMM was na 3 uur gestegen tot 250. Erg hoog dus. Daarna nog de hele middag buikpijn en diarree gehad. Dat was dan wel weer balen. ik gooi een briefje in de ideeenbus van het ziekenhuis. Geef mensen een literbak ijs te eten voor zo'n test. Dan heb je er tenminste nog effe lol van gehad. Nu de hele dag buikpijn van een half litertje sevenup zonder prik!
De officiele uitslag krijg ik pas half september, dan heb ik weer een afspraak bij mijn mdl arts en dan heb ik het darmonderzoek ook weer achter de rug. Maar de laborante gaf aan dat de uitslag onmiskenbaar is.
Ik heb dus lactose-intolerantie. Mooi, dat verklaart wel een hoop. De waterstof PMM was na 3 uur gestegen tot 250. Erg hoog dus. Daarna nog de hele middag buikpijn en diarree gehad. Dat was dan wel weer balen. ik gooi een briefje in de ideeenbus van het ziekenhuis. Geef mensen een literbak ijs te eten voor zo'n test. Dan heb je er tenminste nog effe lol van gehad. Nu de hele dag buikpijn van een half litertje sevenup zonder prik!
De officiele uitslag krijg ik pas half september, dan heb ik weer een afspraak bij mijn mdl arts en dan heb ik het darmonderzoek ook weer achter de rug. Maar de laborante gaf aan dat de uitslag onmiskenbaar is.
donderdag 11 augustus 2011 om 20:19
Fijn dat dit nu duidelijk is broodjekaas, alhoewel je die nu ook niet meer zal eten denk ik.
Lila, bedankt, maar ik was maar 4 dagen bloedvrij,
Heb nu al wekenlang klysma's, en kan het nog net op Oke houden. Vaak 7/8 per dag naar toilet.
Ik weet wat ik anders moet (infliximab of prednison) en wil proberen om met rust en medicatie stabiel te worden
Lila, bedankt, maar ik was maar 4 dagen bloedvrij,
Heb nu al wekenlang klysma's, en kan het nog net op Oke houden. Vaak 7/8 per dag naar toilet.
Ik weet wat ik anders moet (infliximab of prednison) en wil proberen om met rust en medicatie stabiel te worden
vrijdag 12 augustus 2011 om 01:08
Wat rot Broodjekaas, het is even flink aanpassen maar er zijn een hoop vervangende producten. Sojamelk, lactose vrije melk etc. Je mag het wel een klein beetje toch bij intolerantie? Dus chocola bvb wel geloof ik, niet teveel natuurlijk.
Ai, die nick is wel een beetje ironisch nu...
Lila hopelijk gaat de pentasa wat doen. Hoe is t verder?
Madame wat een super goed idee die loperamide, dat ik daar nooit op gekomen ben! Gebruik het nu alleen als het echt ren je rot naar de pot is, maar het is natuurlijk ook heel handig om het zo te doen.
Ai, die nick is wel een beetje ironisch nu...
Lila hopelijk gaat de pentasa wat doen. Hoe is t verder?
Madame wat een super goed idee die loperamide, dat ik daar nooit op gekomen ben! Gebruik het nu alleen als het echt ren je rot naar de pot is, maar het is natuurlijk ook heel handig om het zo te doen.
zaterdag 13 augustus 2011 om 20:00
Gisteren bij de IBD verpleegkundige geweest. Zij kon aangeven dat de uitslag inderdaad "positief" is. Nu waren de waarden wel heel hoog, maar dat schijnt niets te zeggen over de mate van lactose-intolerantie. Het schijnt namelijk ook nog mogelijk te zijn dat de intolerantie tijdelijk is. Vroeger namelijk nooit ergens last van gehad, het is echt iets van de laatste twee jaar.
Ik heb in ieder geval de grote boosdoeners helemaal geschrapt. Roomijs, smeerkaas, melk, alles met melkpoeder en melkchocolade. Nu moet ik zeggen dat ik deze producten al heel erg beperkt at omdat ik er buikpijn of hele erge rommeldarmen van kreeg. Ik vind het wel fijn om te weten dat deze buikpijn dus niet van de Crohn is.
De remicade-spiegel is ook na 8 weken nog vrij hoog. Dat is echt goed nieuws. Nu kunnen ze de dosering wat naar beneden bijschroeven.
Nu eerst lekker op vakantie! En als ik terugkom heb ik het darmonderzoek (blegh, weer aan de movitroep) en dan de afspraak met de arts.
Ik heb in ieder geval de grote boosdoeners helemaal geschrapt. Roomijs, smeerkaas, melk, alles met melkpoeder en melkchocolade. Nu moet ik zeggen dat ik deze producten al heel erg beperkt at omdat ik er buikpijn of hele erge rommeldarmen van kreeg. Ik vind het wel fijn om te weten dat deze buikpijn dus niet van de Crohn is.
De remicade-spiegel is ook na 8 weken nog vrij hoog. Dat is echt goed nieuws. Nu kunnen ze de dosering wat naar beneden bijschroeven.
Nu eerst lekker op vakantie! En als ik terugkom heb ik het darmonderzoek (blegh, weer aan de movitroep) en dan de afspraak met de arts.
maandag 22 augustus 2011 om 09:46
@Broodjekaas, vervelend van je lactose intolerantie. Ik ken het probleem maar al te goed helaas omdat ik een aangeboren lactose intolerantie heb. Sterker nog, artsen vermoeden dat dat de reden is waarom ik nu CU heb. Op zich kan je er goed meeleven. Ken je de producten van MinusL? Die heb ik tegenwoordig.
Helaas was de ontstekingsvrije periode maar van korte duur. Ik heb 'm nu dubbel en dwars teruggekregen inclusief reuma in m'n knie. Ik kan haast niet lopen en ben alleen thuis met 2 kleine kindjes. Ik geloof dat ik gek word. Mijn man komt pas vrijdag weer thuis. Ik kan ook niet naar de dokter want ik kan haast niet lopen, niet autorijden en met een taxi is geen optie omdat ik dan dat gesleep met autostoeltjes heb. Ik zal iig bellen voor afspraak.
Ik baal zo! En m'n knie doet zo'n pijn
Helaas was de ontstekingsvrije periode maar van korte duur. Ik heb 'm nu dubbel en dwars teruggekregen inclusief reuma in m'n knie. Ik kan haast niet lopen en ben alleen thuis met 2 kleine kindjes. Ik geloof dat ik gek word. Mijn man komt pas vrijdag weer thuis. Ik kan ook niet naar de dokter want ik kan haast niet lopen, niet autorijden en met een taxi is geen optie omdat ik dan dat gesleep met autostoeltjes heb. Ik zal iig bellen voor afspraak.
Ik baal zo! En m'n knie doet zo'n pijn
maandag 22 augustus 2011 om 16:55
Hoop voor je dat dit verlichting brengt, en die pijn in je knie lijkt me ook rot!
Ik heb vandaag een stootkuur prednison voorgeschreven gekregen, een overbrugging tot mijn eigen arts terug is van vakantie. En ook lichte migraine, maar goed ik kan nu in bed liggen. Is wel anders voor jou met 2 kinderen die je nodig hebben!
Ik heb vandaag een stootkuur prednison voorgeschreven gekregen, een overbrugging tot mijn eigen arts terug is van vakantie. En ook lichte migraine, maar goed ik kan nu in bed liggen. Is wel anders voor jou met 2 kinderen die je nodig hebben!
donderdag 25 augustus 2011 om 11:06
Jeetje Liubi, gaat het alweer wat beter?
Ik ben weer terug van vakantie en het is goed gegaan. Heb me wel aan de voorschriften van mijn arts gehouden, geen rauwkost, geen rood vlees en verder niets waar melkproducten in verwerkt zijn. Kortom geleefd op brood met jam en vis met rijst....hahaha. Ik ben verzot op vis, dus dat was geen straf.
Heb wel een paar imodiums op voor de terugvlucht. Ik ben niet gek op vliegen en door de stress begonnen mijn darmen flink te protesteren. Dus nu duurt het weer een dag of twee voor ik naar het toilet moet.
Volgende week mijn darmonderzoek, zie nu al op tegen de moviprep. Blegh!
Ik ben weer terug van vakantie en het is goed gegaan. Heb me wel aan de voorschriften van mijn arts gehouden, geen rauwkost, geen rood vlees en verder niets waar melkproducten in verwerkt zijn. Kortom geleefd op brood met jam en vis met rijst....hahaha. Ik ben verzot op vis, dus dat was geen straf.
Heb wel een paar imodiums op voor de terugvlucht. Ik ben niet gek op vliegen en door de stress begonnen mijn darmen flink te protesteren. Dus nu duurt het weer een dag of twee voor ik naar het toilet moet.
Volgende week mijn darmonderzoek, zie nu al op tegen de moviprep. Blegh!
maandag 29 augustus 2011 om 22:05
Oh dat ken ik Ligaa...ik voelde me ook zo rot toen ik humira moest gebruiken. Uiteindelijk viel het me mee hoor, maar die stress ervoor was heel zwaar... Voor mij hielp het om leuke dingen te doen voor zover dat kan, even extra lief voor jezelf zijn. Lekker bij een vriendin uit janken etc.
Wat ik ook altijd een mooie vind in zo'n situatie: men lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest
Wat ik ook altijd een mooie vind in zo'n situatie: men lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest
