Crohn/ Colitis en andere darmzaken

Hoi allemaal, hier nog een Crohner. Ben vandaag voor t eerst op dit forum.



@ Loeky: wat rot dat je weer een endoscopie moet ondergaan.... geen pretje! Ik heb t ook gehad. Supervervelend, maar heb een dubbel roesje gehad dus weet er achteraf weinig van. Vond het wel fijn om na afloop precies te horen hoe het zat in mijn darmen. Gaf stukje zekerheid. Maar 4 liter clean prep drinken lukte mij niet. Heb toen phosphoral gekregen. Nog viezer goedje, maar daar hoefde ik maar 1 glaasje van te drinken!! Is dat niet ook een optie voor jou misschien?

Loeky: Ik heb ook remicade (heb ook colitis sinds dit jaar tijdens zwnagerschap).

Remicade werkte bij mij gelijk dezelfde dag, jammer genoeg werkt het nu na 6 maanden niet meer. Ja, 1 week gaat het wat beter, daarna weer drama. Ben al 4 keer opgenomen geweest in 9 maanden tijd, dus heb een heftige tijd gehad. Omdat ik zwanger was kreeg ik al snel remicade omdat andere medicatie niet mocht. Ik heb ook prednison gehad. Deze werkte niet tijdens de zwangerschap, maar nu wel. Ik ben dus terug gegaan in medicatie. Alhoewel ik ook nog remicade krijg. EN ben sinds 6 weken begonnen met Imuran. Die moet het nu gaan doen (ook achteruit gang qua sterkte medicatie). Maar goed, bij zit alles wat anders omdat ik dus zwanger was. Ik krijg nu dus remicade, imuran en prednison. Het meeste van het meeste. De prednison ga ik nu afbouwen en ik denk dat de remicade ook gaat stoppen omdat het nog maar amper werkt. Of imuran moet er voor gaan zorgen dat de remicade beter gaat werken....we wachten af.

@Loeky, welkom hier bij de club. Helaas zou ik zelfs willen zeggen, want darmproblemen zijn niet leuk.



Vanaf mijn kant wat stiller. Heb door de Sulfasalazine even helemaal geen darmproblemen meer gelukkig. En reuma ook niet. Ik ben dus wel vergeten bloed te prikken, al 2x en dat terwijl met sulfasalazine de leverwaarden in de gaten moeten worden gehouden. Nou ja, ik ga straks eerst 2 weken op vakantie naar Nederland en dan zal ik bij terugkomst nog wel een keer naar de arts gaan.



@Druifjes, jeetje, wat een hoop medicijnen krijg jij. Ik heb je klachten na de bevalling gehad?



Ik heb nu wel een hoop hormoonklachten en dat terwijl ik alweer meer dan een jaar geleden bevallen ben, maar goed, da's een ander verhaal. Gelukkig hebben ze iig uitwerking op de darmen.

Hallo allemaal!



Ik heb alles gelezen en besloten om ook iets te posten. Privé praat ik niet graag over mijn klachten en het lijkt mij fijn om hier mee te schrijven.



Ik ben pas geleden naar de huisarts geweest omdat ik veel last van mijn buik heb en ik krijg nu binnenkort een coloscopie.

Een tijd lang heb ik movicol geprobeerd maar dit hielp niet. Ik ben blij dat ik eindelijk naar de huisarts gegaan ben en ook serieus genomen ben. Al jaren heb ik last van matige klachten maar de laatste maanden is het pijnlijk geworden.



Mijn klachten zijn stekende pijn rechts onder in mijn buik, dit wordt erger tijdens de seks dus dat gaat eigenlijk niet meer. Vervelend/pijnlijk gevoel in m'n onderbuik en een beetje de zijkanten van mijn buik (krijg het idee dat het mijn dikke darm is), onregelmatige stoelgang wat al jaren is en ook periodes dat er slijm bij zit en de laatste 2 weken alleen maar dunne ontlasting. Ook heb ik veel last van winderigheid waar ik vaak een opgeblazen buik van krijg.

De laatste weken heb ik ook vaak mazzel gehad dat ik dicht bij huis was en naar het toilet kon want de laatste tijd kan ik het moeilijk ophouden en is mijn buik plotseling erg pijnlijk.

Ook ben ik erg moe en dit begin je nu ook erg te zien door donkere kringen onder mijn ogen en erg bleek.



Ik zelf denk aan PDS als ik het hier zo gelezen heb. Is er iemand die zich herkend in mijn verhaal?



Erg vervelend om te lezen hoe erg het bij jullie is en die vervelende medicijnen die sommige ook moeten gebruiken.



@ liubi; gelukkig gaat het bij jou nu wat beter met je darmklachten en je reuma!

Zo druifjes, dat is wel heftig hoor wat jou is overkomen dit jaar! Vallen en nauwelijks kunnen opstaan voor je weer terug bent in het ziekenhuis. En ook nog hoge dosis van allerlei medicijnen. Jammer hoor, dat de remicade nu minder werkt, maar als je het zeker weet kun je er idd beter mee stoppen, want het trekt veel energie uit je, tenminste dat gevoel heb ik. Veel sterkte voor jou.



Ik heb donderdag een infuus remicade gekregen en sindsdien eg verkouden (hoesten, hoesten) en er komt niet veel verbetering in (waar is mijn afweer?)

Ook blijft mijn haar met bosjes tegelijk uitvallen, dit gaat al zo sinds april.

Anderen die last hebben van haaruitval (meer dan nomaal?)



Toetje, ik heb Cu maar herken je klachten niet idd, ik heb zelf namelijk nauwelijks pijn in mijn buik. wel de dunne ontlasting en het verslappen (raar bleek, gelig kleurtje).

Ondanks dat het voorbereiden voor het onderzoek niet leuk is, lijkt het me voor je wel prettig om zekerheid te hebben over hoe je darm er van binnen uit ziet. Ervaar jij dat ook zo?



Liubi, een beetje gemengd bij jou dus. Wel fijn even zo he? Een pauze van de darmproblemen?

@Toetje, wat vervelend zeg. Ik herken je klachten eigenlijk ook niet zo. Ik heb zelf wel aangeboren lactose intolerantie dat gaat gepaard met winderigheid enzo, maar ik heb dit al jaren onder controle en het geeft eigenlijk nooit darmklachten omdat ik precies weet wat ik moet eten. Lastig ook dat je een coloscopie krijgt. Spul ijs en ijskoud drinken met appelsap en een boekje erbij op de wc. Dan moet het lukken



@Ligaa, jeetje, bij jou houdt het ook niet op zeg. Ik ken haaruitval alleen maar van na de bevalling. Dat is normaal want het hormoonpeil zakt. Slik je vitaminepillen etc naast de medicatie? Hier geven ze ook wel vitamine injecties.



Verder vind ik het idd heel fijn dat ik even geen klachten meer heb. Sinds september denk ik. Heb wel een afweer van niks. Elk virusje dat mijn oudste meeneemt, komt bij mij dubbel zo hard aan lijkt het wel. Maar dat was volgens de MDL-arts ook heel normaal. Ok dan.

Ligaa; het onderzoek lijkt me inderdaad niet zo fijn. Ik denk dat ik wel een roesje wil. Ik heb al gelezen dat de meeste het dan als wat prettiger ervaren. En ik vind het inderdaad wel fijn dat ik straks zekerheid heb over hoe mijn darm er van binnen uit ziet.



Vervelend van de haaruitval en de verkoudheid. Is haaruitval een bijwerking van dat medicijn?



Liubi; bedankt voor de tip!

Oja een roesje is ook erg handig. Ik werd een keer wakker tijdens een onderzoek. Dat is niet grappig. Sindsdien krijg ik altijd een dubbele dosis. Laatste keer kon ik heerlijk bijslapen na een doorwaakte nacht met een baby en peuter.

Was ik nlij dat t goed ging na mn bevalling.gaat t nu weer erg slecht.

Had al drie weken zware buikpijn krampen waarvoor ik n dag in t ziekenhuis

werd onderzocht.word er n verstopping gezien waarvoor ik vezels

kreeg maar heb ze niet ingenomen wsnt dat mag niet als je cu

hebt staat erin.terwijl ze dat wisten in t ziekenhuis.dus gewoon mn eigen poeders

weer genomen van de mdl arts.sinds vandaag uitgerekend deze dag gaat t goed fout.

Heb vreselijke buikpijn en ben al tig x na toilet gerend.diarree en bloed.

T plaatje is weer compleet.sta op t punt de huisartsenpost te bellen

maar kan niet want heb n baby en peuter bij me en niemand die hier kan blijven.

Heb n klysma genomen die ik nog had vh ziekenhuis en twee paracetamols

Maar wat n hel...hopelijk trekt de pijn zo weg want heb zoon beloofd

hem wakker te maken zo.het liefst val ik nu in slaap om morgen beter

wakker te worden.voor de gene die wel feesten fijne jaarwisseling

Oh wat erg milobiyu, hopelijk is het weggetrokken. Gaat het weer een beetje nu?

Helaas niet als ik wakker word dan moet ik al rennen en ook snachts vaak twee a drie x achter elkaar.

Mn buik voelt pijnlijk en met steken en als ik wat eet moet ik alweer.

Morgen meteen afspraak maken weer voor mdl arts.dacht ervan af te wezen dus

baal enorm.

Hoi Milo

Baal baal voor jou! Heel veel sterkte. Hopelijk kan je snel terecht

Hallo allemaal,



Ben nieuw op dit forum en heb dit topic eens doorgelezen en wat een hoop herkenning!

Ik heb de ziekte van Crohn en, zoals meerdere van jullie, praat ik daar niet graag over met vrienden en familie. Op dit moment gaat het gelukkig heel goed, waardoor het allemaal wat meer naar de achtergrond verdwijnt maar de afgelopen 2 jaar zijn behoorlijk turbulent geweest. Mijn verhaal:



Eind augustus/begin september 2009 kwam ik terug van vakantie uit Griekenland en voelde ik me niet zo lekker. Flinke verkoudheid, hoofdpijn maar ook buikpijn en last van mijn maag. Vreemd, ik had nooit last van buik- en maagpijn. Die verkoudheid ging weg, de buikpijn bleef, werd erger en ik kreeg er diarree bij. Begin oktober toch maar eens langs de huisarts die dacht aan een parasiet of bacterie. Ontlasting op kweek en na een week de uitslag: géen bacterie of parasiet, wel bloed in de ontlasting dus door naar de specialist in het ziekenhuis.

Het ziekenhuis in mijn woonplaats die me werd aangeraden had geen plek t/m januari, aantal andere ziekenhuizen gebeld en daar ongeveer hetzelfde verhaal. Wat nu?

Gelukkig kon ik in het ziekenhuis in de woonplaats van mijn ouders wel al 2,5 week later terecht. Dat was ook geen dag te vroeg, want in die 2,5 week verslechterde mijn toestand alleen maar. Buikpijn, pijn in gewrichten, 15+ keer op een dag diarree (ook veel 's nachts), bloed en slijm bij de ontlasting. Ik liep in die periode stage en wilde kost wat kost door blijven werken, maar het was eigenlijk geen doen.



Begin november kon ik dus bij de internist terecht; een hele fijne man waar ik nu nog steeds bij loop. Na wat (uitwendig) onderzoek, zei hij al voorzichtig dat dit weleens Crohn of Colitis kon zijn. Eind november een colonscopie gehad en toen zag hij het meteen al: ziekte van Crohn. Een ontsteking van 40 cm in de dikke darm + 15 cm in de dunne darm (voor zover hij kon zien) en verder wat kleinere ontstekingen over de dunne en dikke darm verspreid. Met een stootkuur prednison weer naar huis. Die kuur sloeg aan, met daarbij ook alle denkbare bijverschijnselen. Verschrikkelijk!

Maar goed, de pijn en diarree namen af en langzaamaan kon ik de prednison afbouwen (en ging ik wat meer op mezelf lijken) en begon ik aan de entocort.



Dit ging zo een tijdje goed, totdat in maart/april 2010 de klachten terugkwamen. Wel een stuk milder dan een half jaar daarvoor, maar de bloedwaarden waren niet in orde, dus weer aan de prednison. Dit werkte ook weer, maar was geen oplossing voor de lange termijn. Ik ben toen na een tijdje begonnen met Imuran en dat leek helemaal niks te doen. Het was intussen zomervakantie en ik werd weer steeds zieker. Ik heb een tijd gedaan alsof er niks aan de hand was, maar op een gegeven moment lukte dat ook niet meer. Ondanks ik nog zo normaal mogelijk probeerde te eten, viel ik kilo's af en werken ging ook bijna niet meer. Ik werkte wel een paar uur per dag, maar verder lag ik alleen maar op bed. Op een gegeven moment deed echt alles wat ik eet of dronk (zelfs water) zeer; mijn buik, maag, alles.



Ik weet nog precies dat het 20 augustus was toen ik een spoedafspraak had met mijn arts. Hij zag mij, hoorde mijn klachten aan en vroeg of ik spullen bij met had om in het ziekenhuis te blijven. De bloedwaarden bevestigden dit nog eens: CRP van 300!

Mocht het ziekenhuis dus niet meer verlaten, mocht ook niet meer eten (eind volgende dag gelukkig wel weer), prednison via het infuus, etc. Ik kon ook niet meer, wat helemaal op!

Ook nu weer deed ik het goed op de prednison. Voor de lange termijn heb ik toen besloten om toch met remicade te beginnen (wilde ik eerst niet). 30 augustus 2010 mijn eerste behandeling daarmee, en wat was ik bang! Maar het viel mee, en de keren daarop ook en het werkte! En hoe!



Daarna is het gelukkig alleen nog maar bergopwaarts gegaan en nu voel ik me super. Zo goed zelfs, dat ik nu mag stoppen met de remicade en alleen nog imuran hoef te blijven gebruiken!

Hoi merpati, wat een verhaal! Ik denk dat wij met crohn hier allemaal wel wat in herkennen...Gelukkig reageer je goed op remicade en mag je al weer stoppen/minderen. Fijn!



Bij mij gaat alles nog goed, voel me prima. Ben goed door de feestdagen gekomen met al dat (vette) eten. Ik heb wel wat eczeem, wat dat nou weer is. Heb er een zalfje voor gekregen van de dermatoloog.

Al tijden last van een overgevoelige buik, het laatste jaar aanzienlijk meer. En sinds ongeveer een maand maken mijn darmen plotseling extra veel lawaai, de hele dag door. Er komt geen einde aan. Ik vind dit zo vreemd, hoe kan dit opeens ontstaan? Mijn klachten zijn verder niet echt veranderd, wel wat afgenomen.

Jemig wat een heftige verhalen allemaal. Bij sommige is het proces van medicatie (down-up-methode heb ik geleerd) wel heel snel gegaan. Daardoor realiseer ik me weer hoeveel geluk ik tot op heden heb gehad. Helaas is dat geluk nu verdwenen, want heb de coloscopie gehad en de arts had slecht nieuws (wat ik eigenlijk ook al wel vermoedde). Flinke ontstekingen door de hele dikke darm. Nu dus binnenkort het plan van aanpak met de arts bespreken, maar ik vrees het ergste.



@ Ligaa: door de Remicade neemt je weerstand nog meer af toch? En dat haaruitval herken ik enorm, maar dan door de prednison. Echt vreselijk om steeds hele plukken na het wassen in m'n kam te hebben zitten. Helpt de Remicade verder wel?



@ Toetje: heb je de coloscopie al gehad? Zo nee, sterkte en zo ja, hoe ging het?



@ Druifjes: jij hebt ook een heftige periode achter de rug zeg. En dat terwijl zwanger zijn en de tijd erna mooi zouden moeten zijn. En wat een hoop zware medicijnen gebruik je zeg. Voel me bijna een zeur met mijn gemiep over de Remicade. Hoop dat je snel mag afbouwen met de Prednison, want dat is echt troep.



@ Liubi: fijn dat je inderdaad klachtenvrij bent. Nu maar hopen dat het ook zo blijft!!!



@ Milobiyu: hoe gaat het nou met je? Je berichten van rond de jaarwisseling klinken verontrustend. Heb je al een afspraak bij de MDL-arts?



@ Merpati: welkom! Wat fijn dat het nu zoveel beter gaat en je mag stoppen met de Remicade. Toch heb ik hier en daar gehoord dat als je stopt met de Remicade dat je het daarna dan niet meer kunt gebruiken, omdat je lichaam er dan immuun voor wordt. Iemand enig idee of dat waar is? En heb je geen last van de Imuran? Daar kon ik namelijk totaal niet tegen.



@ Madamemicmac: fijn om te lezen dat je de feestdagen goed bent doorgekomen. Misschien een persoonlijke vraag, maar ben jij nu degene met een stoma hier? Heb namelijk iets gelezen, maar weet het niet meer zeker. Zo ja, ben ik erg benieuwd naar je ervaringen.



@ Mildredd: je klachten zijn vrij algemeen, dus misschien slim om langs de huisarts te gaan?



Nou ik zal ongetwijfeld nog mensen vergeten zijn, dus sorry, maar hier laat ik het maar even bij.

Ja, ik ben degene met een stoma. Dus als je wat wilt weten; vraag het maar.

Ja heb vandaag afspraak gemaakt ik kan as woensdag nog gelykkig

anders werd t pas in maart dat is tever dus ben genieuwd.

Nu eindelijk iets beter met mn buik.merk dat ik iig niet tegen

noten of ananas kan daar krijg ik enorme pijn van dus dan maar

vermijden.

Loeky remicade werkt als een trein. Sinds ik de mesalazine gestopt ben normale stoelgang. Wel wat helderrood bloed, maar niets ernstigs.



Behalve de laatste dagen. Had een diclofenac zetpil gebruikt ( migraine) en nu dus al een paar dagen slijm en bloed en ongeluk. Ik neem ze NOOIT meer ( eerder al een soortgelijke reactie gehad)

@ Madamemicmac: ik ben vooral nieuwsgierig naar je ervaringen in het algemeen. Heb je er bijv. veel hinder van? En misschien stomme vraag maar kun je nog met bikini in de zon liggen en zwemmen? En ben je "blij" dat je nu een stoma hebt (als in 'had ik veel eerder moeten doen') of baal je er nog regelmatig van?



@ Milobiyu: fijn dat je as woensdag al terecht kunt! Ben benieuwd naar wat eruit komt. Hopelijk niet al te slecht nieuws!



@ Ligaa: normale stoelgang klinkt super! Eén van de tekenen dat de Remicade inderdaad zijn werk doet. Heb je verder nog last van bijwerkingen door de Remicade?

Wat balen dat je zo last hebt van die diclofenac zetpil, maar kan me voorstellen dat migraine ook geen pretje is, dus dan moet je kiezen tussen 2 kwaden he?



Hier gaat het ietsje beter. Ga iets minder vaak naar het toilet (nog steeds wel een keer of 3 a 4) en heb ook wat minder buikpijn, maar denk zelf dat dat door de spoeling van het darmonderzoek is gekomen. Iets minder troep in m'n darmen wellicht. Moet zelf volgende week weer naar de arts, dus ben heel benieuwd, maar ook bang. Weet niet zo goed wat ik wil en/of moet.

Hoiallemaal,



Ik lees al vaker mee maar daar ik momenteel al weer dagen buikpijn heb toch maar eens schrijven.

Het ging best goed het afgelopen half jaar. Heb sinds mijn 15e al rare darmen, opgeblazen, winderigheid 'savonds, krampaanvallen tot zweten en misselijk worden toe. Maar dit was zo nu en dan. Niet elke week. Mei vorig jaar op vakantie erge aanval en tot aan september toe bleef het rommelen. Het verschil was dat ik deze keer ook andere kleur ontlasting had, okerkleurtje. En ik hou de hele dag zo niet langer, momenteel al vier dagen zeurderige buikpijn. Het voelt alsof mn hele buikvlies ontstoken is. Af en toe is het iets minder maar nooit weg. Ik dacht eerst aan een virus maar verder, op moe gevoel in armen en benen, heb ik geen last ergens van. Ik ben gevoelig voor lactose dus dat laat ik al sinds jaren staan, moet voorzichtig zijn met suiker want ook daar reageer ik op. Omdat het de laatste keer zo lang bleef aanhouden ben ik naar ha geweest en die stuurde mij door naar mdl arts. Lactose en lactulosetest(ademtest) gehad maar reageerde alleen op lactulosetest waarop de arts mij antibiotica voorschreef omdat hij dacht dat ik een bact. overgroei in de dunnen darmen had. Omdat het op dat moment al weken goed ging, ik gebruikte inmiddels ook probiotica op aanraden van mesoloog, heb ik die AB niet genomen daar ik bang was dat het de hele boel weer in de war zou schoppen en ik mijn twijfels had over zijn diagnose. Ja i kben soms erg eigenwijs. Verder heeft hij nog bloed laten onderzoeken op oa coeliacie maar dat was negatief gelukkig. Maar nu is het opeens weer mis. Heb wel eetlust maar durf weinig. Heb de avond voordat het begon ook cashewnoten gegeten en die had ik al heel lang niet meer gehad omdat ik daarbij het idee had er op te reageren met mn darmen maar ja... als het al tijdje goed gaat word je makkelijker. Kun je werkelijk zolang last hebben van pds of zou ik todh eens meer onderzoeken vragen waar ik geen zin in heb en de mdl arts zei het ook niet in die richting te zoeken.

@toetje00 Ik herken je klachten zeker. Er wordt mij al jaren verteld dat ik pds heb alleen soms heb ik zo vaak last van mn buik, ook steken ed maar vooral heel gevoelig, dat ik me afvraag of het niets anders is. Soms heb ik ook de neiging te vragen naar een darmonderzoek maar toen ik vorige maand bij de mdl arts was en hij zei dat ie het nog niet nodig vond en niet aan crohn oid dacht was ik alleen maar opgelucht en het ging toen ook al een paar maanden goed. Nu heb ik beetje spijt want als je zoveel buikpijn hebt ga je toch weer twijfelen of er niet iets anders is. Hoop voor jou dat het onderzoek meevalt. Succes!

[quote]Loeky schreef op 08 januari 2012 @ 13:09:

@ Madamemicmac: ik ben vooral nieuwsgierig naar je ervaringen in het algemeen. Heb je er bijv. veel hinder van? En misschien stomme vraag maar kun je nog met bikini in de zon liggen en zwemmen? En ben je "blij" dat je nu een stoma hebt (als in 'had ik veel eerder moeten doen') of baal je er nog regelmatig van?



Sorry, lees dit nu pas.

Ik heb er helemaal geen hinder van, soms zelfs alleen maar gemak. Vroeger kende ik alle openbare toiletten in mijn stad, maar daar kom ik nu nooit meer.

Spijt heb ik er ook nooit van gehad. Het kon niet anders en toen ik aangaf een stoma te willen duurde het nog een paar jaar voor het ook werkelijk zo ver was. Dit omdat m'n mdl arts toch eerst nog van alles wilde proberen.

Ik doe er alles mee, dus ook zwemmen. ik heb alleen wel een badpak aan. Mijn stoma zit wat hoog en dan zou je dus wel heel duidelijk het zakje zien zitten. Dat wil ik niet dus nou heb ik een paar mooie badpakken en niemand ziet er wat van.

Anne47, als je geen bloed en/of slijm bij je ontlasting hebt zullen ze, denk ik, niet zo snel een coloscopie doen.

Heb je al geexperimenteerd met ander brood, bijv. speltbrood? Dat wil ook nog wel eens helpen.

Af en toe mee gelezen en vraag me af of sommige van jullie ervaring hebben met het drinken van pure Aloe vera sap.

Niet voor iedereen zal het dezelfde werking hebben maar over het algemeen zijn mijn ervaringen met de mensen die deze aandoening hebben vrijwel allen positief. Meer energie,rust in de darmen en veel minder tot geen pijnklachten meer. Ben wel benieuwd hoeveel mensen hier ervaring mee hebben?