Crohn/ Colitis en andere darmzaken

Hé bah moondancer. Je krijgt wel een roesje? Sterkte met die vieze moviprep.

Jij ook sterkte samasja, ik hoop dat je imfliximab heeft gewerkt.



Bij mij is het nog steeds rustig. Is ook wel eens fijn.

meer dan drie maanden geleden dat er iets is geschreven, maar er zijn bij mij nieuwe ontwikkelen en wilde het toch even hier schrijven.

Ik heb een all. reactie gehad op remicade (meerdere keren en steeds erger) en ga vanaf deze week over op humira.

Zijn er meer mensen die humira gebruiken?

Ik heb CU en was erg verbaasd toen mijn arts dit voorstelde. Nu las ik dat het sinds april dit jaar ook vergoed wordt bij CU.

ondertussen is de ontsteking flink actief (ik was echt toe aan de remicade) en merk ik dat ik me moe voel (anders dan normaal)

Het is voor mij ook alweer een hele tijd terug dat ik hier geschreven heb, 1 sept vorig jaar heb ik mijn laatste Remicade infuus gehad en sindsdien klachtenvrij.... tot een paar weken geleden. Steeds diarree en bij het bloedprikken vorige bleek dat mijn crp 50 was. Maar ik wil niets voelen, dus ik voelde ook geen pijn, totdat die uitslag kwam, toen was het niet meer te ontkennen natuurlijk. Ik voel me op het moment echt 80 en heb de hele dag pijn (overgang dunne naar dikke darm).

Ik heb zelf het gevoel dat als ik veel stress heb dat dat mijn crohn niet echt ten goede doet. Merken jullie dat ook? En wat heb je dan?



Ligaa wel fijn dat je naar humira kan overstappen! Ik hoop voor je dat het werkt!

Ligaa, vervelend dat het nu weer zo bagger gaat. Hopelijk dat de Humira meer voor je kan betekenen. Hoe uitte zich de reactie op Remicade eigenlijk?



Norelienepientje, kun je nu weer terug aan de Remicade of is dan de kans te groot dat er antistoffen tegen zijn opgebouwd?

Bij mij doet stress inderdaad mijn Crohn niet goed, dan krijg ik gelijk meer last. Is bij mij zelfs de ergste trigger. En bij een baan met veel deadlines komt nogal vaak stress opschieten.

Maar ik heb inmiddels wel geleerd heel erg goed naar mijn lijf te luisteren. Zodra ik last begin te krijgen kijk ik gelijk naar mijn dagindeling en delegeer ik op mijn werk een aantal taken. En zorg dat ik weer rust in mijn kop krijg.



Vrijdag krijg ik mijn Remicade weer. Soms kijk ik er echt naar uit, dan heb ik best wel wat last. Maar deze keer was ik het bijna helemaal vergeten, het is dat ik mijn agenda vorige week opensloeg om te kijken wat mijn afspraken deze week waren....hahaha

Hallo dames



Ik dacht dat ik hier ook al had geschreven maar na controle blijkt dat ik hier nog niks heb geschreven.



Ik ben al enige tijd actief op het forum en ik wil ook graag hier mee schrijven. Ik heb de ziekte van crohn. Dit is in 2008 bij mij ontdekt. Afgelopen 4 jaar waren erg hectisch met operaties, ziekenhuisopnames en veel ziek zijn. De laatste ziekenhuisopname was in november vorig jaar. Sindsdien krijg ik (weer) remicade ( ik slik al imuran ). Het lijkt erop dat het een beetje stabiel word maar nu het de laatste week voor de remicade is merk ik dat ik vreselijk moe ben...nog even een paar dagen volhouden, vrijdag krijg ik mijn remicade!

quote:broodjekaas schreef op 31 juli 2012 @ 15:42:

Ligaa, vervelend dat het nu weer zo bagger gaat. Hopelijk dat de Humira meer voor je kan betekenen. Hoe uitte zich de reactie op Remicade eigenlijk?



Norelienepientje, kun je nu weer terug aan de Remicade of is dan de kans te groot dat er antistoffen tegen zijn opgebouwd?

Bij mij doet stress inderdaad mijn Crohn niet goed, dan krijg ik gelijk meer last. Is bij mij zelfs de ergste trigger. En bij een baan met veel deadlines komt nogal vaak stress opschieten.

Maar ik heb inmiddels wel geleerd heel erg goed naar mijn lijf te luisteren. Zodra ik last begin te krijgen kijk ik gelijk naar mijn dagindeling en delegeer ik op mijn werk een aantal taken. En zorg dat ik weer rust in mijn kop krijg.



Vrijdag krijg ik mijn Remicade weer. Soms kijk ik er echt naar uit, dan heb ik best wel wat last. Maar deze keer was ik het bijna helemaal vergeten, het is dat ik mijn agenda vorige week opensloeg om te kijken wat mijn afspraken deze week waren....hahaha



Daar ben ik ook wel benieuwd naar, die allergische reactie op Remicade. Ik ben vorige week op controle geweest en omdat ik tot toen weinig klachten had, op wat diarree na, moet ik pas over 3 mnd weer op controle. Als ik me lang zo blijf voelen ga ik natuurlijk wel bellen dat ik eerder wil/moet.



Stress is bij mij ook wel de grootste factor denk ik, ben nogal een pietjeprecies en wil alles op mijn manier doen. Tja... en als je terug komt van vakantie en mn bureau is een grote puinhoop (zoals gister dus) kan ik aardig in de stress raken. Dit moet ik met mijn leidinggevende ook nog maar eens goed bespreken, maar daar is vast een ander topic over, om over te klagen



Ik keek ook altijd wel uit naar Remicade, ik had deze iedere 8 weken en ook per 8 weken B12 (Dit heb ik nu nog) en die 2 wisselde ik af. Iedere 4 weken had ik dus een spuit/infuus met een oppepper. Qua vermoeidheid mis ik dat ook wel een beetje..

All reactie: na 5 min inlopen heel erg benauwd, totdat ik nauwelijks kon ademhalen. Mijn hoofd leek wel te ontploffen.

Als je dan doorgaat kan je in een shock raken. Ik was ontzettend kwaad, eiste dat de remicade weer aangezet werd, maar het was niet verantwoord zei mij arts.

Ik was er vorige week ook aan toe. Zoveel bloed verlies ik en elke keer als ik iets eet : rennen naar het toilet. Ik hoop dat alles goed gaat met de humira ( morgen al)

Oooh... vond je het niet eng? dat je erg benauwd werd? Succes vandaag met Humira. Dat mag je toch (op termijn?) zelf spuiten? Dat lijkt me wel een voordeel ten opzichte van die dagopnames voor Remicade.



Ik heb vanochtend gebeld en ik kan morgenmiddag bij de MDL verpleegkundige terrecht. Hoop dat ze iets voor me kan doen, want ik vind die pijn niet zo leuk! Was na 2 jaar pijnvrij even vergeten hoe he took alweer voelde...

Liga, oh wat balen dat je allergisch voor de remicade blijkt te zijn! Kijk je op tegen het zelf prikken vd Humira?



Norelienepientje, je zult wel teleurgesteldzijn dat de klachten nu toch weer terugkomen. Wel erg fijn dat je morgen al op de MDL afdeling terecht kan. Ik hoop met je mee dat ze je kunnen helpen.



Mama-Lein, als je steeds zo moe bent etc de week voor je infuus kun je misschien met je arts bespreken om de frequentie wat te verhogen?



Broodjekaas, wel erg fijn dat je bijna je infuus vergat. Liever zo dan er reikhalzend naartoe levend vanwege toenemende klachten.

Bij mij is er de afgelopen maanden ook heel wat gebeurd. Samenvatting: 3 maanden geleden aan de prednison gegaan, helaas kreeg ik wel de bijwerkingen maar het hielp verder niks. Daarna aan de Remicade gegaan. Daar leek ik in eerste instantie goed op te reageren maar daarna kwam de pijn, diaree etc weer terug. Ik was inmiddels zo op dat ik werd opgenomen. Eerste keer voor mij. Tijdens die opname bleek ik een bacterie in mijn darmen te hebben, moest gelijk worden geïsoleerd. Vond t helemaal niks zo alleen. Antibiotica-kuur gekregen en hiep hiep hoera de meeste klachten verdwenen. gelukkig maar want als dat niet had gewerkt had mijn dikke darm eruit gemoeten. Nu zit ik weer aan de remicade, en de prednison is bijna afgebouwd. Mijn ontstekingswaarde is van 140 naar 50 gegaan. Ik heb nog wel wat klachten en kijk dus uit naar mn volgende infuus op 22 Aug. Maar verder gaat het best goed. Ik ben sinds 2 weken weer halve dagen aan het werk en kan weer leuke dingen doen na bijna een half jaar ellende. Hopelijk was dit mijn laatste opvlamming.

Moondancer dat wil ik ook graag, 1 keer in de 7 weken. Maar mijn eigen specialist is er niet en de invaller is echt onbereikbaar....kan niet wachten tot mijn eigen er weer is! Vandaag zo slap als een vaatdoek, beetje hangen enzo. Nog even volhouden

Met de humira is het erg goed gegaan. Ik heb zelf ook een prikpen gezet, de eerste heeft de vpk gezet. Nu oefen ik over 2 weken nog (dan in m'n been) en dan kan ik het zelf doen, scheelt enorm veel tijd, in vergelijking met de remicade, wat bij mij de laatste keer 8 uur heeft geduurd.

Het is een prikpen, dus je ziet geen naald, maar schiet de naald er in.

Nu hopen hopen (!)dat de komende dagen mijn klachten gaan afnemen.



Moondancer, wat een avontuur de laatste drie maanden, gelukkig is het nu wat rustiger! Ik hoop dat je je na je volgende infuus nog beter gaat voelen.



Norielien succes op de poli.

Ik was niet bang toen ik benauwd werd, ik wist dat het over zou gaan zodra ze de remicade uit zouden zetten .



Mama_Lein, goede omschijving een vaatdoek, ik heb er soms ook van die dagen tussen. Goed om dan wel actie te ondernemen, want je zwakt steeds verder af.

Hier even een update van heb poliebezoek vanmiddag. Eerst uigebreid m'n klachten besproken en mijn bloedwaardes nogmaals bekeken. De MDL-verpleegkundige heeft dit vervolgens met de MDL-arts besproken en samen zijn we tot de conclusie gekomen dat we even verder onderzoek gaan doen. Dus, wat ik eigenlijk al verwachtte, weer bloedprikken, echo en as dinsdag direct alweer een darmonderzoek. Afhankelijk van de uitslag krijg ik er waarschijnlijk Entocort bij.

Eerlijk gezegd ben ik wel opgelucht, even extra controles (ookal is het niet fijn) is wel een geruststellend gevoel. En er werd me nog even op het hart gedrukt, rust,rust en nog meer rust. Even niet werken dus (En met dit weer nieteens zo'n straf).



Wordt vervolgt dus!

Vanmiddag met mijn zoontje naar de kinderboerderij geweest en daarna naar het pannenkoekschip. Het was super gezellig maar ik wil nu zo vreselijk graag slapen...ben kapot! Morgen gelukkig remicade want ik voel me nu niet echt fijn



Edit: Mooi norelienepientje dat ze wat extra onderzoek gaan doen. Met dit weer is het zeker geen straf om rust te nemen

Ik mag straks aan de Remicade! Joepiee!! Het heeft wat overtuigingskracht gekost (eerst moest ik Entocort, toen toch maar Prednison, wat beide voorheen ook amper werkte, dus heb ik geweigerd). Het is de 2e keer starten dus hopelijk werkt het snel!



Ben zo blij

@Moondancer, wat fijn om een positief berichtje te lezen!! Het was echt pure ellende de vorige maanden. Keep up the good work!



Hier geen nieuws. Ben vergeten naar de afspraak met de reumatoloog gegaan. Schaam me dood, durf nu niet meer te bellen haha. Maar ik moet toch een keer de leverwaarden laten controleren..

Oh wat goed Norelienepientje! Ik hoop dat het voor jou net zo goed werkt als voor mij



Ik kreeg gister een telefoontje van de specialist. Mijn imuran spiegel is toch te laag dus vanaf gister 25 mg imuran erbij gekregen. Hopelijk voel ik me hierdoor nog beter



Morgen lekker op vakantie!! Lekker tot rust komen na een hectisch jaar

Fijne vakantie Mama_lein! Geniet ervan en rust lekker uit! Je Imuranspiegel te laag, wat moet ik me daarbij voorstellen? Ik slik al 2 jaar 250 mg, maar heb daar nog nooit over gehoord eigenlijk.



Mijn infuus gister ging prima, geen rare allergische reacties, gewoon lekker erin laten lopen en even later bijna huppelend naar buiten.

Het was de 2e keer starten, dus dan werkt Remicade wat minder snel, maar ik zal wel weer een uitzonderding zijn, voel me vandaag helemaal fit, geen pijn en ik heb zelfs trek! Ik ga zo dus lekker een broodje kaas eten.

Zo ik ben weer terug van vakantie gaat echt veel te snel!



Ik heb eerlijk gezegd niet echt een duidelijk beeld bij een imuranspiegel in het bloed. Ik ben er een paar keer op geprikt en enkele weken later krijg ik te horen of het goed is ja of nee. Dit is de tweede keer dat het te laag is. Waarschijnlijk komt het omdat ik, toen ik net met imuran begon, zo'n 15 kilo lichter was dan nu. Ik zal het mijn specialist eens vragen hoe en wat precies.



We zijn inmiddels ruim 2 weken verder, hoe voel je je nu? Nog steeds fit en hongerig?

Hallo allemaal,



Oooh, mijn verhaal is heel lang.



Ik lees al een tijd met jullie mee. Heb vanaf december 2009 darmklachten. Ik was toen zwanger. Het is daarna nooit helemaal overgegaan.

Er is veel gebeurd in die periode en ik wilde eigenlijk mijn verhaal even doen (sorry, is lang) en daarna mijn vraag te stellen. Ik krijg namelijk opnieuw een sigmoidoscopie. Best nerveus erover, maar ben blij dat er nu weer wordt gekeken. Toch wel goed.



In het grijs een 'samenvatting' van m'n geschiedenis.. Sorry, tis wel erg lang:

Februari 2009 is colitis ulcerosa vastgesteld nadat ik al een aantal weken (veel) rectaal bloedverlies had en kreeg uiteindelijk een sigmoidoscopie waaruit dit bleek. Bloedonderzoek gaf niets afwijkend aan. Klachten bleven.

Het was toen nog afwachten hoe dit verder zou ontwikkelen. Ik was namelijk net zwanger.



Direct na de bevalling geen last meer gehad, maar 5 maanden

later (nov 2009) toch weer klachten. (Bloedverlies+ slijm, lucht, váák naar het toitlet enz)

Ik kreeg van de huisarts pentasa-zetpillen, wat niet hielp. Ik kreeg pentasa-tabletten wat ook niet hielp. Ik was erg ziek, extreem vermoeid. (Wat ook kwam door gebroken nachten + borstvoeding)



Ik kreeg vervolgens salofalk klysma's en dit hielp ook niet. Ik was intussen wel doorverwezen naar MDLarts, maar ik kon daar niet direct terecht.

Dus was er telkens telefonisch overleg geweest met huisarts en mdl arts toen ik deze medicatie gebruikte.



Uiteindelijk na een aantal weken kon ik naar de MDL arts. En toen was ik nét 2 dagen plots(!) klachtenvrij. (februari 2010)

MDLarts vond dit -net zoals ik- erg fijn!

Ze gaf me tóch een recept mee Entocort clysma. En dat ze me 3 maanden later terug wilde zien.

Drie maanden later was ik nog steeds klachtenvrij en er hoefde geen vervolgafspraak te worden gemaakt.(mei 2010)

Entocort heb ik ook niet hoeven gebruiken.



Vervolgens 4 maanden later verloor ik weer slijm. (sept 2010)

Ik maakte zo snel mogelijk een afspraak bij MDL arts.

Slijmverlies was niet erg zei ze. En ik moest zelf uitvogelen wat werkte. En starten met pentasa-zetpillen. Ze deed wat lacherig erover. Tja, ik wist het ook niet. Slijm lijkt me niet goed zei ik. Misschien was ik er op tijd bij zei ik zodat de ontsteking niet erger zou worden? Mwoah..het valt allemaal wel mee zei ze.



Uiteindelijk weer véél klachten gekregen. Zieker geworden. Diarree, slijm.

MDL verpleegkundige wist niet goed wat ze ermee aan moest.

Mijn bloed was goed. Maar ik had wel klachten.

Ik had zelf de indruk ziek(er) te worden van Pentasa.

Zij wist het ook niet..

Ik besloot zélf Pentasa af te bouwen.

En zowaar verdwenen al mijn klachten. (november 2010)



Begin 2011 gaat het redelijk. Ik ga wel 3x per dag naar het toilet. Geen bloed of slijm.

Wel heb ik veel haaruitval, en pijn in mijn gewrichten/botten. Ik was moe. Ik ging nu naar de huisarts.

Bloedonderzoek gehad en bleek mijn ferritine gehalte op 12 te staan. Dat was wel laag.

Ijzertabletten gekregen.

Maar na 1,5 week krijg ik last van mijn buik en toename van slijmverlies. Ik moet stoppen met de ijzertabeltten en overstappen op ferro en floradixtabletten.



De klachten worden toch erger, getriggerd door de ijzertabletten, en weer krijg ik veel slijmverlies, veel lucht, váák naar het toilet. (Bijv: sochtends 3x en smiddags 2x en dan savonds nog 1x.)

Ik voel me zieker. Moe. Ik neem meer rust dan normaal.

Ik neem geen contact op met MDL arts. Maar neem dus extra rust en de klachten verdwijnen weer. (mei 2011)



In juni 2011 weer buikpijn en diaree en slijm en na een paar dagen is dit weer over.

Vervolgens krijg ik weer obstipatie waarbij ik me zó overvol voel. Tegen beter weten in neem ik 1 laxeerpil.

Ik krijg ontlasting. Maar dáárna heb ik ont-zettende buikpijn. Aanvallen. Hele erge krampen. Ik ben geen doetje.... De krampen zijn héél pijnlijk. Ik puf ze weg..En weet dat ik stom ben geweest.

Na 3 dagen is de pijn weg.

Daarna krijg ik weer periodes met veel slijmverlies. Dit duurt 2 weken.



Begin augustus 2011 wordt mijn buik weer rustig.

Af en toe slijmverlies bij ontlasting.

Ik ga opnieuw naar de huisarts en hij zegt dat ik zou worden gebeld door het ziekenhuis voor een afspraak bij de specialist.

Mijn huisarts is -net als ik- niet tevreden over de vorige en verwijst mij naar een ander nu ik nog steeds klachten heb.

Ik zou worden gebeld. Maar dat gebeurt niet. En ik bel er zelf ook niet achteraan..En mijn buik is aardig rustig. Wel veel slijm vermengd in de ontlasting.



Of ik heb weer verstopping en voel ik me overvol.

Mijn buik is altijd wel onrustig die periode. Niet extreem. Als ik me redelijk rustig houd gaat het redelijk goed. Heb niet heel veel energie. Maar probeer te doseren.



Begin december 2011 ga ik opnieuw naar m'n huisarts. Ben erg moe. Bloedonderzoek was goed..Geen actieve ontsteking was in het bloed te zien.

Al zegt dit niet alles, zei mijn huisarts, kon hij er vanuit gaan dat er geen actieve ontsteking was. Hooguit een kleine ontsteking.

En tja, het is nu eenmaal een chronische darmontsteking.

Het komt en gaat.. aldus mijn huisarts.

Ferritine was nu 29.



Toch krijg ik eind december 2011 veel buikpijn, veel slijmverlies. Veel lucht in darmen. Vaak naar toilet enz.

Ik leef gezond. Neem mijn rust enz. Het helpt allemaal wel iets. Ik voel me iig beter dan toen ik medicijnen gebruikte. Ook al heb ik last van mijn buik, moe enz.

Intussen verhuis ik naar een andere stad. Heb nog niet direct een andere huisarts. Ik kijk mijn klachten even aan.

Tot en met maart 2012 heb ik erg last van mijn over-actieve darmen. Slijm. Vaak naar het toitlet enz.

En de klachten verdwijnen weer begin maart 2012.



In mei 2012 ben ik vaak moe. Buik is weer onrustig. Borrelt veel.

In juni een bloedonderzoek gekregen en blijkt mijn CRP is iets verhoogd. De doktersassistente verteld me dit maar verder hoefde ik niets te doen.

Ferritine is nu 49.



Ik ga in juli 2012 opnieuw naar mijn huisarts. Ik vertel hem mijn verhaal. Heb intussen een map aangelegd en bijgehouden hoe mijn darmklachten zijn verlopen afgelopen tijd.

Ik vertel hem dat ik vanaf half december 2011 tm begin maart 2012 een opvlamming had en geen medicatie heb gehad omdat ik de indruk kreeg zieker daarvan te worden.

Dat kon zei mijn huisarts en dat was ook geen probleem..



Ik vertelde mijn angst voor een MDL arts. Dat mijn klachten destijds zijn weggelachen. ( Er is nog veel meer gebeurd toen..)

Ik voelde me op dat moment weer iets beter. Juli 2012

We besluiten even af te wachten.



Helaas krijg ik toch weer darmklachten. Buikpijn vooral.

En ipv regelmatig naar het toilet te moeten (2x per dag) ga ik nu maar om de 3 dagen. Ik krijg er ook last van. Opgeblazen buik, krampen. Maar het slijm wordt juist een stuk minder.

Eigenlijk heb ik nu (september 2012) zo weinig slijmverlies gehad.

Ik ben wel erg moe, heb het koud, spierpijn.

En vooral die moeheid heb ik nu erg veel last van.

Opnieuw naar de huisarts gegaan.

En nu is besloten om toch eerst een sigmoidoscopie te laten doen.



Nu mijn vragen....

Ik heb eigenlijk nog nooit zo'n 'goede' ontlasting gehad. En zo zonder slijm.

Kan men dan wel wat zien tijdens zo'n scopie?



Is mijn darm nu gezond(er) of zou wel te zien zijn wat er afgelopen 4 jaar is gebeurt? Natuurlijk zou ik blij zijn als er niks te zien is (brr..) maar is het dan ook echt weg? Of is er altijd wel íets te zien?



En die moeheid...hoe verklaar ik dit dan?

Kan een nieuwe ontsteking ontstaan, nog niet te zien in mijn darmen, maar al wel voelbaar door erge vermoeidheid?

En dus het risico loop straks wéér een scopie te krijgen als ik bijvoorbeeld weer slijmverlies heb?



Ik begrijp dat niemand een glazen bol heeft, maar wordt wel vaker een sigmoidoscopie gedaan terwijl de ontlasting goed is?

Ik heb wél last van mijn buik en op dit moment komen mijn klachten het meest overeen met een PDS.

Toch na jaren van klachten is een sigmoidoscopie sowieso geen overbodige luxe.

Maar goed, vind het best spannend allemaal.



Dank voor het lezen van mijn ontzettend lange verhaal.

Geen idee Fleur. Ik ben geen arts. Bij een colitis is een colonscopie volgens mij zinvoller. Ik krijg altijd een colonscopie, ook als ik geen onsteking heb. Er kan ook nog een andere oorzaak zijn. Heb je al eens een lactose intolerantietest laten doen? Probeer anders een zuivelproducten weg te laten uit je dieet. Zo te horen ben je al lang aan het tobben. Vervelend meid

-

Zie hieronder

(ivm quote)

quote:liubi schreef op 13 september 2012 @ 18:20:

Er kan ook nog een andere oorzaak zijn.Wat dan? Colitis ulcerosa is al vastgesteld.

Ik bedoel bovenop de colitis. Ik heb zelf colitis en lactose intolerantie. En soms heb ik last van bepaalde dingen ook al is de ontsteking rustig.

Heb zojuist de sigmoidoscopie gehad. Ik heb op dit moment geen actieve ontsteking. Gelukkig! Toch een sigmoidoscopie vandaag. Ging redelijk. Toch wel veel pijn gehad.

Het is ook eigenlijk niet te doen..



Ze willen ook nog een coloscopie doen. Nog niet bekend wanneer.

Lijkt me niet nodig zolang ik geen actieve ontsteking heb?

Ik hoop zo dat het nu wegblijft! Wil er alles aan doen! Voel me lekker schoon nu.



Heb -ook al heb ik nu geen opvlamming- wel veel last van mijn darmen- (buikpijn, krampen, slijm. ga zo'n 4x per dag, of weer 3 dagen niet)- en ben erg moe. Vooral de vermoeidheid is vervelend. Vraag aan jullie; hoe probeer jij een opvlamming te voorkomen?