Gezondheid alle pijlers

Crohn/ Colitis en andere darmzaken

11-02-2011 19:16 1715 berichten
Alle reacties Link kopieren
nieuw topic voor iedereen die wil meeschrijven over Crohn/ Colitis, pds en andere darmproblemen.
Alle reacties Link kopieren
quote:fleur_ schreef op 25 september 2012 @ 10:34:

Heb zojuist de sigmoidoscopie gehad. Ik heb op dit moment geen actieve ontsteking. Gelukkig! Toch een sigmoidoscopie vandaag. Ging redelijk. Toch wel veel pijn gehad.

Het is ook eigenlijk niet te doen..



Ze willen ook nog een coloscopie doen. Nog niet bekend wanneer.

Lijkt me niet nodig zolang ik geen actieve ontsteking heb?

Ik hoop zo dat het nu wegblijft! Wil er alles aan doen! Voel me lekker schoon nu.



Heb -ook al heb ik nu geen opvlamming- wel veel last van mijn darmen- (buikpijn, krampen, slijm. ga zo'n 4x per dag, of weer 3 dagen niet)- en ben erg moe. Vooral de vermoeidheid is vervelend. Vraag aan jullie; hoe probeer jij een opvlamming te voorkomen?



Ik probeer zo gezond mogelijk te leven. Op tijd mijn rust nemen, stress (proberen te) vermijden, gezond eten (uiteraard op z'n tijd wel een patatje of zak chips ) en trouw mijn medicatie innemen. Meer kan je volgens mij ook niet doen.

Ik merk wel nu het weer najaar word dat mijn lichaam onrustig is. Snel een verkoudheid te pakken, moe, en een beetje onrustige darmen (had ik vorig jaar ook al rond deze tijd )
Volgens mij kan je het niet echt voorkomen. Ik heb er in de winter meer last van. En na de bevallingen had ik er ook vreselijk last van. Nu is het alweer een half jaartje rustig. Maar ik ben nu op vakantie en ik had vanochtend opeens weer bloed op het wc papier. Terwijl ik best wel relaxed ben nu.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb al een tijd niet geschreven hier..bij mij is cu ontdekt toen ik zwanger as van mn tweede zoon nu bijna n jaar geleden.Ik bleek opvlammingen te hebben tijdens zwangerschappen.Bij mn eerste zoon had ik ook al last maar daar waren ze niet achter gekomen dat het hierdoor kwam.Ik dacht dat het na mn laatste zwangerschap beter ging en ben gestopt met de medicijnen maar helaas nu een jaar later begint de ellende weer ik heb nog geen bloed maar wel slijm bij ontlasting en de pijn en lang op toilet zitten begint weer dus vrees het ergste.

Het is erg zwaar soms om da ook nog voor twee kinderen te zorgen En te werken.Want soms durf ik amper de deur uit omdat ik weer naar toilet moet en zo n buikpijn heb.Ik denk dat ik hier weer regelmatig te vinden zal zijn ....helaas!
Heb je al bij de MDL aangeklopt? Niet te lang wachten hoor. Gelijk medicijnen halen.
Alle reacties Link kopieren
quote:liubi schreef op 20 oktober 2012 @ 13:43:

Heb je al bij de MDL aangeklopt? Niet te lang wachten hoor. Gelijk medicijnen halen.+ 1
Alle reacties Link kopieren
Net met de arts gebeld voor de uitslagen van mijn bloedonderzoek. Ik heb vorige week bloed geprikt vlak voor het infuus en het blijkt dat mijn infliximab-spiegel toen erg laag was. Dus dat er nog maar heel weinig werkzame stof vh vorige infuus in mijn bloed zat. En deze informatie in combinatie met de wetenschap dat ik de afgelopen 2x elke keer klachten kreeg 2 weken voor mn nieuwe infuus heeft de arts doen besluiten dat ik voortaan elke 6 weken een infuus moet krijgen. Mijn volgende datum wordt dan ook met 2 weken vervroegd. Wel balen want dat is best vaak en het is nou niet bepaald mijn hobby om uren in het ZH te moeten liggen met een infuus in mijn arm. Maar blijkbaar is mijn ziekte vrij heftig en heb ik een hogere frequentie nodig. En tja, als ik op deze manier helemaal klachten-vrij wordt zou dat natuurlijk wel erg fijn zijn.



Daarnaast was het ijzergehalte in mijn bloed weer wat gezakt van 7,5 naar 6,8. Dus de volgende keer moet ik voor t infuus weer bloedprikken, en dan controleren ze extra mijn foliumzuur en B12 om te kijken of het daaraan ligt.



Vraagje aan de doorgewinterde remicade/infliximab gebruikers: ik ga van 18 maart t/m 20 april naar Chili. Nu was ik net even aan het rekenen en ik zou dan een infuus krijgen op 20 feb, en dan zou de volgende op 3 april zijn. Dat komt dus helemaal niet uit. Is het te doen om te schuiven met de infusen? Bijvoorbeeld de 2 infuzen voor mijn vakantie een weekje later zodat het laatste infuus voor mijn vakantie op 13 maart plaatsvind?
Alle reacties Link kopieren
T gaat weer heel slecht ben vijf kilo afgevallen in n week en ben al zo mager .heb ook twee weken griep gehad maar opvlamming is er weer met veel pijn en bloed en kramp. Heb nu voor t eerst prednison gekregen en absolute rust maar ja dat laatste met twee jongens thuis hmm .hoop dat t aanslaat want moest nu zelf smachten na toilet .lig nu weer te kramperen wat n hell was even vergeten na n jaar hoe t was *zucht*
Alle reacties Link kopieren
Smachten is s nachts
Alle reacties Link kopieren
Moondancer, volgens mij moet dat wel lukken, dat verschuiven. Het is natuurlijk ideaal als je het krijgt vlak voor je weggaat.



milobiyu, ik herken het, een opvlamming met kinderen thuis. Ik reageer wel altijd snel op prednison dus kon al snel weer dingen doen. Ik hoop voor jou ook dat het aanslaat...



Met mij gaat het nog steeds goed. Ik neem wel veel rust als het kan en let goed op m'n voeding (weinig suiker).
@Moondancer, jeetje wat een gereken. Ik verder geen ervaring met Infliximab maar het klinkt wel ingewikkeld



@Milobiyu, jeetje wat rot. Slaan de medicijnen al een beetje helemaal met kleine kinderen. Er zijn wel eens dagen geweest dat ik alleen maar kon huilen an ellende. Naar de wc strompelen (heb er ook reuma bij gekregen) valse aandrang, pijn pijn etc. Hoop echt dat de medicijnen snel aanslaan!



Ik ben deze maand gelukkig al een jaar in remissie. Maar ik moet wel dringend bloed laten prikken. Dat komt er elke keer niet van.
Alle reacties Link kopieren
Ja ik zat afgelopen donderdag ook alleen maar te janken vd pijn en aandrang als ik er net af was moest ik weer zitten het schoot niet op vandaar dat ik nu in t ziekenhuis lig toch..ze hebben me even gehouden om aan te. Sterken want ik was op maar hoop vandaag toch wel naar huis te mogen weer want mis m'n jongens verschrikkelijk en m'n kleine is morgen nog jarig ook.maar goed t was wel nodig ik zat alleen nog maar te janken vd pijn thuis en durfde amper te eten omdat ik meteen buikpijn krijg en weer op toilet woon verschrikkelijk dit hoor.bah
Alle reacties Link kopieren
Lig nu nog in t ziekenhuis mag waarschijnlijk donderdag naar huis als alles goed gaat.vandaag laatste dagje prednison via infuus dan oraal proberen en kijken hoe dat gaat ik hoop t zo heb t helemaal gehad hier fff
Alle reacties Link kopieren
Oh wat erg, lig je er nog? Ik hoop dat je wel een beetje rust heb gehad en dat het met je kinderen goed gaat. Merk je al dat de pred. werken gaat?

Wel een goed teken dat je het daar gehad hebt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb er vijf dagen geleden en zit nog steeds thuis in de ziektewet na twee enhalf

Maand.denk ik dat t eindelijk beter gaat heb ik vandaag ineens weer veel pijn.word er niet goed van durf soms amper de deur al uit hoe moet dat zo met werken.hoe doen jullie dat met werk ben ik benieuwd naar? Het is soms voor mij heel vermoeiend twee KIDs alleen en werk combineren met m'n colitis
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn supergirl2. Jij hebt pds? En wat kwam er dan uit je ontlasting? En wat houd je behandeling in?

Veel vragen,maar dat roept je post ook op.
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het milobiyu?
Alle reacties Link kopieren
Ja kan beter ik loop nog steeds thuis na tweeenhalf maand en ben de prednison aan t afbouwen.Gebruik nu noig 5 mg maar sinds ik aan t afbouwen ben krijg ik ineens meer hoofdpien en heb ik vooral sochtends en savonds weer erg veel buiikpijn .Dus maandag maar weer de dietiste bellen want ben ook weer afgevallen .Kan amper de deur uit en wrdt het n beetje zat zo . :( en heb twee kids dus die willen ook wel eens weer meer van buiten zien
Alle reacties Link kopieren
Ik kwam hier via een ander topic, maar ergens vind ik dit zo fijn om te lezen (het is natuurlijk geen pretje). Hier lees ik dat ik dus niet de enige ben met darm problemen.



Bij mij is 3 jaar geleden pds geconstateerd (zat op dat moment in een behoorlijk heftige periode) en dat verklaarde voor mij een hoop. Zo vaak buikpijn, wisselende stoelgang, noem maar op.



Een tijd lang is het rustig geweest, maar de laatste tijd is het weer niet goed. Heel de dag door buikpijn en de aandrang om naar de wc te moeten. Het ergste is dan vaak 's ochtends als ik thuis ben hoef ik niet naar de wc, maar zodra ik naar buiten ga voel ik de buikpijn al komen. Ik reis met het ov naar mijn werk en als ik dan vanaf de bus naar mijn werk loop moet ik af en toe rennen of (hier schaam ik me toch wel voor) bij een ander bedrijf naar binnen om te vragen of ik even gebruik mag maken van het toilet.

Soms durf ik ook gewoon niet weg te gaan, want ik weet, dat als ik bijvoorbeeld even boodschappen ga doen dat ik daar dan in de winkel sta en dan ineens wel naar de wc moet, terwijl het thuis dan weer niet gaat.



Ik slik er verder geen medicijnen voor, maar ik let er wel op dat ik niet te vet eet, want dan krijg ik er gelijk last van. Gelukkig weet ik al wel de oorzaak; stress. Ondanks dat ik mezelf nooit echt gestrest voel, maar dat is onbewust schijnbaar. Hier probeer ik dan ook wel aan te werken, maar het is toch best lastig.



Eigenlijk wilde ik eventjes mijn verhaal kwijt, maar ik blijf meelezen!
Alle reacties Link kopieren
Kennen jullie het middel LDN/lage dose naltrexon?



Een biotech bedrijf in de VS heeft de rechten verworven (patent) op het intellectueel eigendom van de meest vooraanstaande LDN-onderzoekers in de VS (dr. Ian Zagon, dr. Patricia Mc. Laughlin and Moshe Rogosnitzky). Het gaat om de methoden en formule om met LDN ontstekingsgerelateerde maag/darmziekten te behandelen. Er wordt geld gestoken in fase III clinicical trials om LDN wetenschappelijk te onderzoeken bij patienten met de ziekte van Chrohn. Dit zou de eerste auto-immuunziekte kunnen zijn waarbij LDN een officiële behandeling wordt (waarbij LDN niet langer een off-label drug is).



http://www.providencejour ... diseases-of-the-bowel.ece
Alle reacties Link kopieren
Ik herken t ook hoor dreamwishdo dat t erger word als je naar buiten gaat .ik denk dat t komt omdat je weet dat je thuis n toilet ik de buurt hebt en dat buiten de stress er is van Ojee als ik nu moet ???en dat je darmen daarop beginnen te werken .mijne beginnen ook altijd als ik de deur uitga ofzo dus of ik eet amper voor ik weg ga of ben thuis als tig x geweest zodat ik zeker weet dat ik zo min mogelijk drang krijg heel vermoeiend.loop trouwens al zes mnd thuis nu want gaat nog steeds niet goed .telkens als de prednison afgebouwd wordt gaat t weer finaal mis heb zOveel pijn.kan bijna de deur weer niet uit nu
Even een oud topic omhoog halen, hopelijk leest er nog iemand mee.



Ik heb even een vraag aan de ervaringsdeskundige. Ik heb van de week een coloscopie gehad in verband met heftige darmklachten. De MDL arts (en ik ook wel) vermoeden een chronische darmontsteking. Morgen heb ik een afspraak met hem. Mijn vraag is of iemand nog een (gouden) tip heeft tegen de pijn. Ik heb echt heel erg buikpijn vooral aan de rechterkant en regelmatig links onderin. Ik kan niet functioneren van de pijn die constant is en doorstraalt naar mijn rug. Zonder pijnstillers kan ik soms amper rechtop zitten of staan. Nu slik ik Tramadol waar ik heel suf van wordt en Diclofenac waar mijn maag niet zo goed op reageert. Ik heb ook Diclofenac zetpillen gehad maar die zorgde voor irritatie . Ik slik ze zo min mogelijk vanwege de bijwerkingen en net genoeg om me in huis te bewegen. Te lang in dezelfde houding zitten, liggen of staan doet ook meer pijn. Ik zit nu thuis en heb mijn vakantie af moeten zeggen dat maakt het allemaal niet beter. Ik wil desnoods aan het werk maar dat gaat niet met de pijn (en constant naar het toilet gaan). Iemand uit ervaring een idee qua pijnstilling? Ik weet best wat van pijnstillers maar niet specifiek in het geval van een chronische darmontsteking. De MDL arts leek weinig onder de indruk van mijn probleem met de pijnstillers, dat snap ik wel er zijn ernstigere symptomen. Dus ik kom graag met een voorstel. Gelukkig luistert hij wel tot nu toe. Paracetamol helpt onvoldoende Ibuprofen geeft ook maagklachten. Van die pijn word ik gewoon echt gek. Soms heb ik erge krampen op die plek dan moet ik gewoon overgeven zo heftig is de pijn dan.



Beetje warrig zo. Ik heb al een hoop gelezen maar ik hoopte dat er nog iemand een idee heeft waar ik niet aan gedacht heb of wat ik nog niet tegen gekomen was waar ik nog naar kan kijken.
Alle reacties Link kopieren
Mwcactus geen tips wat je wel kan nemen helaas, maar ik weet wwl dat brufen en diclofenac erg slecht zijn wanneer je IBD hebt. Dus al helpt het even, uiteindelijk wordt het erger ervan.



Mijn ervaring is dat er geen pijnstilling is die geschikt wn doeltreffend is.... Als je een flinke ontsteking hebt krijg je vaak prednison en dit helpt snel, tot de andere medicijnen aanslaan.



Maar ik kom niet verder dan de waarschijnlijk voor de hand liggende tips:

Geen cafeine, nicotine en koolzuur. Warme kruiken, rust nemen en een warm bad wil ook wel eens helpen.



Maar leg het nog een keer bij je arts voor wat de opties zijn, hij kan het vast uitleggen als je aandringt
Ik weet op zich best heel wat over pijnstillers vanwege mijn studie maar ik kom ook niet echt op iets en kan ook niet een alternatief vinden. Wat de Ibuprofen en Diclofenac betreft wist ik ook maar die slikte ik toen ik dacht dat ik "toch niet stress en ook niet een buikgriepje maar gewoon een darmontsteking gaat wel over met een kuurtje" had. Inmiddels uit voorzorg niet meer geslikt maar dan hou ik paracetamol over wat weinig doet en Tramadol waar ik zo suf van word dat ik amper iets doe. Zelf heb ik ook niet direct een idee en daarom snap ik de reactie van de MDL op zich ook wel. Maar soms ligt iets niet voor de hand of zo en denkt een ander er wel aan.



Alle standaard adviezen wat betreft eet en leefgewoonte volg ik al. Van warmte op mijn buik (bovenbuik vooral) word ik vaak misselijk??



Ik wil er gewoon vanaf, het doet soms zo bizar veel pijn. Ik heb ooit galstenen gehad de krampaanvallen doen daar aan denken zo heftig en pijnlijk met braken erbij. Maar dat ging sneller over dit is echt niet te doen en ik wil er vanaf. Het doet namelijk altijd pijn al lig ik in de tuin dan moet ik nog steeds van houding veranderen omdat de pijn erger wordt. Kost allemaal zoveel energie om over de rest niet te spreken. Nou dat wordt ook een mooi zeur verhaal zo dus ik stop maar het lijkt me duidelijk, het doet pijn.



Bedankt voor je antwoord.
Alle reacties Link kopieren
Vertel precies dit aan de MDL arts deze week. Er zijn bij mijn weten geen specifieke pijnstillers voor darmontsteking, maar soms zijn dingen die je nu afgeschreven het toch mogelijk. Bv ibuprofen maar dan met een maagbeschermer. Of dat kan, hangt van heel veel dingen af, dus dat kunnen wij hier niet zo zeggen. Maar je arts heeft die informatie wel. Echt, leg duidelijk uit hoeveel impact de pijn heeft.

Overigens is het goede nieuws dat de pijn vaak wel vrij snel wegtrekt als een behandeling aanslaat. Dus dan ben je hopelijk van alles af.
Ik weet het eigenlijk allemaal best. Kennis genoeg of teveel misschien zelfs. Ik wil het gewoon niet weten ik wil er alleen maar vanaf en wel nu. Ik weet ook dat het zo niet werkt. Nou ja op naar de MDL arts morgen en ik weet ook al vrij zeker wat die gaat zeggen.



Toch bedankt voor jullie antwoorden.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven