Crohn/ Colitis en andere darmzaken

Fijn pointdexter! Nog veel sterkte.

Iemand hier misschien ervaring met minder laxeermiddel gebruiken dan normaal gesproken voor een darmonderzoek? Alles loopt sowieso gewoon mijn lijf uit dus er zit amper iets in mijn darmen, ik heb al zo een buikpijn en krampen (tot overgeven en sterretjes voor mijn ogen aan toe) dat is zo een berg laxeermiddel niet zie zitten. Op een buitenlands forum heb ik weleens gelezen dat in dit soort gevallen (wanneer het niet logisch is dat er veel in je darmen zit) artsen instemmen met minder laxeermiddel omdat het dan toch wel schoon is. Iemand daar in Nederland ervaring mee? De vorige keer had ik trouwens ruim een halve liter minder op omdat het er van boven weer uit kwam en het was toch goed schoon. Ik zie het echt niet zitten ik voel me al zo beroerd.

Leg je probleem voor en vraag om phosphoral. Da's maar een klein flesje.

Vraag om Picoprep. Dat is de avond voor het onderzoek een drankje (smaakt een beetje naar sinas) en daarna 2 liter vocht in 3 uur. Dat vocht mag van alles zijn zo lang het maar helder is: water, groene thee, appelsap, etc. Ik drink ook vaak een beker bouillon van een blokje. 4 uur voor het onderzoek nog een drankje en weer 2 liter vocht in 3 uur. Ik heb erg gevoelige darmen en ik heb snel last van kramp, maar Picoprep vind ik een eitje.

Heel herkenbaar. Toen ik moest laxeren ging de eerste liter de avond tevoren nog wel, maar de tweede de volgende ochtend voel zo zwaar op de maag dat ik daarvan het grootste deel weer heb uitgekotst.

Tegen mij zeiden ze, als het helder water is dat de kleur heeft van thee/appelsap en het loopt eruit als plas (Sorry kan het niet anders omschrijven) dan zit het wel goed. En desnoods geven ze je te plekke nog een klysma voor het laatste beetje.

En ik ga de volgende keer ook om picoprep vragen ja. Moviprep... Gruwel!

quote:LaFleurNoire schreef op 13 juni 2016 @ 14:37:

Leg je probleem voor en vraag om phosphoral. Da's maar een klein flesje.Bedankt voor de tip dat ga ik vragen. De vorige keer had ik exact hetzelfde als Pointdexter.. Mijn weerstand tegen dat spul is nu dus ook enorm en dat helpt natuurlijk niet.

Wat goed dat er een topic is voor mensen met colitis/crohn! Ongeveer 3 jaar geleden heb ik mijn eerste opvlamming gehad en deze was zo heftig dat ik twee weken in het ziekenhuis heb gelegen. Als ik nu zo terugkijk heb ik altijd al onverklaarbare pijntjes en krampen gehad en voor mij was het normaal dat ik zo'n 8x per dag ontlasting had.



Ik heb aan de mercaptopurine gezeten, natuurlijk de alombekende Prednisolon en ik slik inmiddels alleen nog maar Mesalazine! Ik kreeg van de mercaptopurine een ontstoken milt, rosacea in mijn gezicht en mijn hormoonhuishouden was vergelijkbaar met een snelweg in India... Toen gaf mijn MDL arts het advies om te stoppen met de mercaptopurine omdat mijn lever die troep teveel aan het afbreken was en het toch niet zoveel deed.. Ik ben toen ook begonnen met af en toe roken; totale remissie en heb al meer dan 2 jaar geen echte opvlamming gehad en slik alleen nog de onderhoudsmedicatie Mesalazine.



Nu hoor ik je denken: wtf, je gaat toch niet hiervoor roken? Nou ik ben er ook niet kapot van, maar het doet echt iets voor mij.. Ook zag ik bij mijn vader die ook colitis heeft, dat hij 30 jaar gerookt heeft en toen hij stopte er ineens een opvlamming (ook bezoekje ziekenhuis) kwam..



Sterkte iedereen hier! (ik hoor trouwens veel goede dingen over de remicade, iemand daar ervaring mee?)

Ik ben zojuist bij de huisarts geweest! Ze was heel aardig en heeft me meteen een doorverwijzing gegeven. Ze vroeg ook nog of ze nog iets voor me kon betekenen in de tussentijd, omdat de wachttijd wel lang is. Erg lief.



Ik heb meteen het ziekenhuis gebeld en nu heb ik 8 juli een afspraak. Duurt dus nog wel even. Weten jullie of het daarna ook zo lang duurt om een onderzoek te krijgen of gaat het dan sneller?

Ik krijg gewoon movicolon en laxeerpillen. En nog twee klysma's. Altijd schoon van binnen.



Ik wil ook wel alleen terug naar mesalazine maar moet helaas met Imuran gaan starten. Mesalazine doet niets meer na bijna 10 jaar.

Ik zit momenteel aan de remsima. Heb nu twee weken geleden mijn eerste gift gehad en afgelopen woensdag de tweede, nog tijdens mijn opname. Volgende week heb ik weer een poli afspraak met de MDL arts en dan hoor ik wanneer de volgende gift komt.

Zit trouwens ook aan prednison en mesalazine, dus ik ben een wandelend cocktailglas.

(Remsima en remicade zijn ongeveer hetzelfde geloof ik)

En hoe gaat het?

Heb je nog last gehad van de Remsima Pointdexter? Is inderdaad vergelijkbaar met Remicade. Alleen het verschil dat deze in tegenstelling tot de Remicade synthetisch wordt gefabriceerd. Voor zover ik begrepen heb is de kans op bijwerkingen hierdoor kleiner.



Ik heb 8 jaar Remicade gekregen en ben sinds kort overgezet op de Inflectra. Ook een infliximab die synthetisch is gefabriceerd. Tot nu toe nog geen verschil gemerkt, dus dat is alleen maar gunstig

@Pointdexter,

Ik heb nu 25 g Prednisolon (in afbouw) 3gr Salofalk en elke avond klysma entocort. Ik ga maar twee keer op een dag naar de wc maar wel nog sporadisch bloed

Ik ben nu bij mijn schoonouders op bezoek en kan hier gewoon vrij medicijnen kopen. Ik moet nog de Salofalkzetpillen hebben. En de Prednisolonzetpillen. Als het niet goedschiks kan dan maar kwaadschiks.



Sterkte en succes allemaal!



Ik ga overigens volgende week starten met het scd-diet. Ik eet nu al geen brod meer en het gaat echt langzaam aan beter.



Nou, ik spuit er nog maar een klysma in. Heb er 45 bij me. Over alle koffers verdeeld, tussen de kinderkleding etc

@Broodjekaas, kteeg je voor je aan bioligicals ging als tussenstap aziathiopirine/imuran?

Iemand hiermee ervaring?

Ik heb een paar dagen een piep op mijn longen gehad, dat is nu weer bijna weg. Verder droge ogen, dunne huid die af en toe pijn doet, en mijn tandwortels zijn gevoelig. Maarja van welk middel dat komt, geen idee.

Wat zijn de verdere specs van dat dieet behalve geen brood?



Hoe het gaat? Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis, dus goed genoeg om naar huis te gaan. Buik is ook rustiger, maar het wisselt per dag. Ben nog niet klaar voorlopig. Rustig aan.

Het dieet is nogal beperkt in het begin. Eigenlijk mag je bijna niks en dan bouw je het langzaam op. Ik heb het bijbehorende boek besteld Breaking the vicious cycle heet het. Kort gezegd komt het erop neer dat je alleen monosaccharides mag eten. Honing, fruit, vlees, noten, yoghurt, ei etc. Er is een vrij grote legaal/illegaal lijst.

Het introductiedieet is 4 dagen detoxen met kippensoep, overrijpe banaan, ei etc.

Na die vier dagen kun je meer introduceren.

quote:pointdexter schreef op 13 juni 2016 @ 20:06:

Wat zijn de verdere specs van dat dieet behalve geen brood?



Hoe het gaat? Ik ben weer thuis uit het ziekenhuis, dus goed genoeg om naar huis te gaan. Buik is ook rustiger, maar het wisselt per dag. Ben nog niet klaar voorlopig. Rustig aan.Idd rustig aan. Veel slapen als het lukt. Fijn dat je weer bij je kindjes bent

quote:broodjekaas schreef op 13 juni 2016 @ 19:26:

Heb je nog last gehad van de Remsima Pointdexter? Is inderdaad vergelijkbaar met Remicade. Alleen het verschil dat deze in tegenstelling tot de Remicade synthetisch wordt gefabriceerd. Voor zover ik begrepen heb is de kans op bijwerkingen hierdoor kleiner.



Ik heb 8 jaar Remicade gekregen en ben sinds kort overgezet op de Inflectra. Ook een infliximab die synthetisch is gefabriceerd. Tot nu toe nog geen verschil gemerkt, dus dat is alleen maar gunstig



Remicade is de merknaam van het geneesmiddel Infliximab toen het nog onder patent zat. Inmiddels is het patent verlopen, en zijn er dus andere fabrikanten die ook Infliximab op de markt brengen, maar dan onder een andere merknaam. Net zoals bv Nurofen een merknaam is van ibuprofen, maar er ook andere merken zijn die ibuprofen verkopen.

De productie-methode is hetzelfde, het is dus niet zo dat remsima/inflectra synthetisch gemaakt worden en remicade niet. Alle drie zijn gecreëerde moleculen, en dus synthetisch in die zin.

Er is ook geen reden om te denken (of wetenschappelijke data om het te bewijzen) dat de een meer of minder bijwerkingen zou hebben dan de ander.

De reden dat mensen overgezet worden, is dat Remicade veel duurder is. Dat klinkt heel naar, maar ziekenhuizen moeten biologicals zelf betalen, dit wordt niet vergoed door de verzekeraar. Ze kunnen dus kiezen voor twee patienten de dure versie, of drie de goedkopere geven.

In Noorwegen zijn ze zelfs met het hele land overgestapt. Remicade wordt daar niet meer gegeven, iedereen is overgezet naar Remsima. In Nederland verschilt het per ziekenhuis.



Voor alle duidelijkheid .

Bedankt voor de uitleg! Ik snapte het ook al niet maar nu dus wel.

Graag gedaan. En fijn dat je weer naar huis mocht!

Remicade is een biological en die andere twee zijn biosimulars. Het productieproces is wezenlijk anders, de werkzame stof is in alle drie infliximab. Mij hebben ze verteld dat juist doordat er voor de biosimulars geen muizeneiwit gebruikt wordt, de kans op het opbouwen van antistoffen tegen de medicatie kleiner is.



Liubi, ik ben begonnen met Imuran en Entocort, maar mijn bloedwaardes waren erg beroerd. Ik had erg weinig witte bloedlichaampjes meer over en erg slechte leverwaarden. Ben eigenlijk heel snel op Remicade gezet, al na een paar weken.

Uiteindelijk hebben ze toch nog moeten opereren en die operatie daarna nog een keer overgedaan omdat de eerste niet helemaal goed verlopen was vanwege naadlekkage.



Ik denk dat het bij mij meer een samenloop van omstandigheden was dat de Imuran niet aansloeg. De leverwaarden bleven namelijk ook daarna nog slecht en zijn sinds kort pas verbeterd na toepassing van een dieet in combinatie met veel sporten. Dus waarschijnlijk gewoon een leververvetting die los kan staan van andere stofwisselingsproblemen. De MDL arts wilde zelfs onlangs weer Imuran gaan proberen, maar ik durf niet zo goed.

Ben nu fitter als ooit tevoren, voel me lekker en mijn darmperikelen hebben zich tot een minimum beperkt.

quote:broodjekaas schreef op 13 juni 2016 @ 22:58:

Remicade is een biological en die andere twee zijn biosimulars. Het productieproces is wezenlijk anders, de werkzame stof is in alle drie infliximab. Mij hebben ze verteld dat juist doordat er voor de biosimulars geen muizeneiwit gebruikt wordt, de kans op het opbouwen van antistoffen tegen de medicatie kleiner is.



Liubi, ik ben begonnen met Imuran en Entocort, maar mijn bloedwaardes waren erg beroerd. Ik had erg weinig witte bloedlichaampjes meer over en erg slechte leverwaarden. Ben eigenlijk heel snel op Remicade gezet, al na een paar weken.

Uiteindelijk hebben ze toch nog moeten opereren en die operatie daarna nog een keer overgedaan omdat de eerste niet helemaal goed verlopen was vanwege naadlekkage.



Ik denk dat het bij mij meer een samenloop van omstandigheden was dat de Imuran niet aansloeg. De leverwaarden bleven namelijk ook daarna nog slecht en zijn sinds kort pas verbeterd na toepassing van een dieet in combinatie met veel sporten. Dus waarschijnlijk gewoon een leververvetting die los kan staan van andere stofwisselingsproblemen. De MDL arts wilde zelfs onlangs weer Imuran gaan proberen, maar ik durf niet zo goed.

Ben nu fitter als ooit tevoren, voel me lekker en mijn darmperikelen hebben zich tot een minimum beperkt.



De term biosimilar betekent dat het hetzelfde eiwit is. De reden dat het niet 'exact hetzelfde' genoemd kan worden heeft met het productieproces te maken. Stoffen als aspirine en imuran worden gemaakt door een chemische reactie, en zijn relatief eenvoudige moleculen. Biologicals zijn antilichamen, en dat zijn hele grote complexe eiwitten. Die kun je niet maken door een paar chemische reacties. Die moeten gemaakt worden door cellen. Wat ze dan doen, is een cellijn (en cel die eeuwig doordeelt in een kweekschaaltje) nemen, en daar het stukje DNA inzetten dat codeert voor het eiwit dat je wilt hebben. Die cellen gaan dan dat eiwit maken, en zijn dus een soort biologische fabriekjes (daar komt dus de term biologicals vandaan). Dat eiwit wordt uitgescheiden in de vloeistof waar de cellen in leven, en daar vervolgens uit gezuiverd.

De reden dat een biosimilar 'similar' heet, en niet 'bio-exactly-the-same' is omdat de productie door die cellen hele kleine verschillen vertoont. Nadat het eiwit namelijk gemaakt is, plakken cellen er nog stukjes suikers aan vast. Dat gebeurt in ons lichaam ook met eiwitten, dat is normaal. En hoewel het DNA in iedere fabriekjes-cel hetzelfde is, en het basiseiwit dus ook, heeft iedere fabrikant net een iets andere cel, die net ietsje andere suikers er aan plakt. Daardoor krijg je dus molecuul waarvan het structurele deel precies hetzelfde is, maar de details ietsje anders zijn. De fabrikanten hebben moeten laten zien dat ondanks dat, de werking hetzelfde was.



Dit productieproces geldt voor alle biologicals, en is in basis dus hetzelfde. Er is ook geen reden om aan te nemen dat de kans op allergieën groter is bij de een dan bij de ander.



Waar de arts zich wellicht mee vergiste, is het verschil tussen remicade en humira. De DNA code voor Remicade (en dus ook de biosimilars, want die hebben dezelfde code) bevatten een klein stukje eiwit dat afkomstig is uit een muis. Dat betekent overigens niet dat het middel zelf uit een muis komt, dat komt dus uit die fabriekjes-cellen. Het DNA is alleen oorspronkelijk voor een klein deel afkomstig uit een muis. Het eiwit is voor een klein deel dus een soort eiwit dat in muizen voorkomt ipv mensen. En het idee was, dat je daar allergisch voor kon worden, het is immers niet 'eigen' voor ons lichaam. Bij het maken van de DNA code voor humira is daarom al het 'muis DNA' verwijderd en is er menselijk DNA voor in de plaats gezet. Dan is het eiwit wel lichaamseigen, en dan zou je minder snel allergisch moeten worden. Helaas lijkt dat in theorie een leuk idee, maar in de praktijk niet echt te kloppen. Patienten ontwikkelen ongeveer net zo vaak allergien tegen Humira als tegen Remicade. Alleen zijn sommige artsen nog een beetje blijven hangen in het oude idee van dat verschil, en hebben even gemist dat dat niet bleek te kloppen.



(Mocht het nog niet duidelijk zijn, de structuur en werking van biologicals zijn (oa) mijn werk).