Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 21 juni 2016 om 15:52
quote:Zharon09 schreef op 21 juni 2016 @ 10:18:
Ik heb dus 8 juli een afspraak bij de MDL-arts, vroeger heb ik eigenlijk alleen bloed en ontlastingonderzoek gehad. Zouden jullie me kunnen vertellen welke onderzoeken er sowieso gedaan moeten worden om alle darmziektes (Cröhn/Colitis) uit te sluiten? Dan kan ik dat zelf ook bij de MDL-arts aangeven.Een uitgebreide scopie.
Ik heb dus 8 juli een afspraak bij de MDL-arts, vroeger heb ik eigenlijk alleen bloed en ontlastingonderzoek gehad. Zouden jullie me kunnen vertellen welke onderzoeken er sowieso gedaan moeten worden om alle darmziektes (Cröhn/Colitis) uit te sluiten? Dan kan ik dat zelf ook bij de MDL-arts aangeven.Een uitgebreide scopie.
dinsdag 21 juni 2016 om 16:11
Nee ik ben nog niet bezig. Mijn moeder heeft een afspraak gemaakt bij een darmflora deskundige die het scd-dieet een "tikkeltje achterhaald" noemde. Liever kijkt ze via de ontasting waar ik heftig op reageer en wat ontstekingen uitlokt. Ik weet zelf het antwoord al: gluten. En een glutenvrij dieet is makkelijker te realiseren. Dat neemt niet weg dat ik het boek aan het lezen ben en bepaalde elementen kan overnemen.
Ik ben nog zoekende. Maar er is helaas geen weg terug naar de lichtere medicijnen denk ik. Werken niet meer na 10 jaar.
Ik ga nu eerst poopscoopen voor de darmfloradeskundige en de uitslag afwachten.
Ik ben nog zoekende. Maar er is helaas geen weg terug naar de lichtere medicijnen denk ik. Werken niet meer na 10 jaar.
Ik ga nu eerst poopscoopen voor de darmfloradeskundige en de uitslag afwachten.
woensdag 22 juni 2016 om 09:30
Arts is niet helemaal tevreden met de vooruitgang. Krijg er nog een middel bij, en omdat ik dan helemaal een drankkast word moet ik nu voorlopig aan de antibiotica. Zucht. Ik kan er niet meer omheen dat het ernstig is nu. En daar word ik best even verdrietig van.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 22 juni 2016 om 12:52
@Pointdexter, Waarom is hij niet tevreden? Welk middel krijg je er nu bij? Wat een toestand. Ik snap heel goed dat je er verdrietig van wordt. Zeker als het nog maar zo kort geleden is vastgesteld. Hou je je koppie omhoog hoor.
Van die assure had ik gelezen op een blog. Maar ik ben zelf idd ook lid van de facebook ccuvn geheime groep en daar kwam het ook aan de orde een tijdje geleden.
Van die assure had ik gelezen op een blog. Maar ik ben zelf idd ook lid van de facebook ccuvn geheime groep en daar kwam het ook aan de orde een tijdje geleden.
woensdag 22 juni 2016 om 13:32
Thanks dames. Het gaat met golven. Meestal ben ik strijdbaar en bezig met wat ik kan doen om het herstel te bespoedigen. Maar deze realisatie momenten van het is toch even een kluif en hoe moet dat nou, ja dan zit ik echt wel even stuk.
Op dit moment heb ik prednison (wel begonnen met afbouwen, ergens eind zomer is dat klaar), remsima elke zoveel weken, en nu gestart met Imuran. En die die antibiotica die ik geloof ik moet blijven nemen zolang ik nog prednison heb. En verder een shitload aan voorgeschreven vitaminen, naast alle vitaminen die ik zelf ook al slik.
@Zharon, heb je suggesties vwb probiotica? Iets met niet al te veel suikers (want da's niet echt nodig toch?)
Op dit moment heb ik prednison (wel begonnen met afbouwen, ergens eind zomer is dat klaar), remsima elke zoveel weken, en nu gestart met Imuran. En die die antibiotica die ik geloof ik moet blijven nemen zolang ik nog prednison heb. En verder een shitload aan voorgeschreven vitaminen, naast alle vitaminen die ik zelf ook al slik.
@Zharon, heb je suggesties vwb probiotica? Iets met niet al te veel suikers (want da's niet echt nodig toch?)
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 22 juni 2016 om 13:48
quote:pointdexter schreef op 22 juni 2016 @ 13:32:
@Zharon, heb je suggesties vwb probiotica? Iets met niet al te veel suikers (want da's niet echt nodig toch?)
Sowieso geen Yakult of iets, dat zijn alleen maar melkdrankjes met veel suiker inderdaad! Ik bedoel echte probiotica in capsules of caplets. Het best is om een hoog gedoseerde probiotica te nemen met veel verschillende stammen, dit moet je dan steeds een bepaald aantal uren na je antibiotica dosis innemen. Op internet kan je hier wel meer over vinden! In Duitsland wordt er al standaard probiotica voorgeschreven wanneer je een antibiotica kuur krijgt. Qua merken ken ik zelf Aadexil die speciaal voor een antibiotica kuur bedoeld is, maar er zijn vast ook anderen. Je zou ook kunnen informeren bij de Tuinen of apotheek, let wel op zinloze toevoegingen zoals suiker.
Ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om nog iets te slikken, naast al die dingen die je al moet slikken. Maar dit is best belangrijk voor je darmflora, dus kijk maar wat je doet!
@Zharon, heb je suggesties vwb probiotica? Iets met niet al te veel suikers (want da's niet echt nodig toch?)
Sowieso geen Yakult of iets, dat zijn alleen maar melkdrankjes met veel suiker inderdaad! Ik bedoel echte probiotica in capsules of caplets. Het best is om een hoog gedoseerde probiotica te nemen met veel verschillende stammen, dit moet je dan steeds een bepaald aantal uren na je antibiotica dosis innemen. Op internet kan je hier wel meer over vinden! In Duitsland wordt er al standaard probiotica voorgeschreven wanneer je een antibiotica kuur krijgt. Qua merken ken ik zelf Aadexil die speciaal voor een antibiotica kuur bedoeld is, maar er zijn vast ook anderen. Je zou ook kunnen informeren bij de Tuinen of apotheek, let wel op zinloze toevoegingen zoals suiker.
Ik kan me voorstellen dat je geen zin hebt om nog iets te slikken, naast al die dingen die je al moet slikken. Maar dit is best belangrijk voor je darmflora, dus kijk maar wat je doet!
woensdag 22 juni 2016 om 14:07
quote:liubi schreef op 22 juni 2016 @ 14:05:
@Pointdexter, laat me je ervaringen met Imuran weten? Ik moet in augustus ook starten met Imuran. Maar mijn arts vertelde me dat Imuran pas na twee maanden aanslaat. Ik ben ook de Prednison aan het afbouwen maar ik vind het best eng. Bang dat het fout gaat. Ik zit nu op 20mg.
Vroeger slikte ik sulfasalazine. Dat werkte ook pas na een maand of 2.
Accure bedoel ik idd.
@Pointdexter, laat me je ervaringen met Imuran weten? Ik moet in augustus ook starten met Imuran. Maar mijn arts vertelde me dat Imuran pas na twee maanden aanslaat. Ik ben ook de Prednison aan het afbouwen maar ik vind het best eng. Bang dat het fout gaat. Ik zit nu op 20mg.
Vroeger slikte ik sulfasalazine. Dat werkte ook pas na een maand of 2.
Accure bedoel ik idd.
woensdag 22 juni 2016 om 19:48
quote:liubi schreef op 22 juni 2016 @ 14:08:
Ik snap de verbinding antibiotica-prednison-imuran niet zo goed geloof ik.
Waarom geeft de arts er Imuran bovenop?
Ik heb ook nog remsima en ze vindt, gezien het feit dat sinds mijn ontslag /de vorige bloeduitslagen de ontstekingswaarden nu licht gestegen waren, dat het te lang duurt. Kill en attack is het devies geloof ik.
Het is vooral de remsima die versterkt moet worden door Imuran. De prednison gaat nu naar de achtergrond (want afbouwen).
Ik heb idd ook begrepen dat het wel even kan duren voor Imuran effect heeft. Deze zomer blijft dus waarschijnlijk een onzekere tijd, met daarmee ook voorzichtig met kruiden en ik zal mag niet rekenen op vastere ontlasting voorlopig...
Ik snap de verbinding antibiotica-prednison-imuran niet zo goed geloof ik.
Waarom geeft de arts er Imuran bovenop?
Ik heb ook nog remsima en ze vindt, gezien het feit dat sinds mijn ontslag /de vorige bloeduitslagen de ontstekingswaarden nu licht gestegen waren, dat het te lang duurt. Kill en attack is het devies geloof ik.
Het is vooral de remsima die versterkt moet worden door Imuran. De prednison gaat nu naar de achtergrond (want afbouwen).
Ik heb idd ook begrepen dat het wel even kan duren voor Imuran effect heeft. Deze zomer blijft dus waarschijnlijk een onzekere tijd, met daarmee ook voorzichtig met kruiden en ik zal mag niet rekenen op vastere ontlasting voorlopig...
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 22 juni 2016 om 19:55
quote:pointdexter schreef op 22 juni 2016 @ 19:48:
[...]
Ik heb ook nog remsima en ze vindt, gezien het feit dat sinds mijn ontslag /de vorige bloeduitslagen de ontstekingswaarden nu licht gestegen waren, dat het te lang duurt. Kill en attack is het devies geloof ik.
Het is vooral de remsima die versterkt moet worden door Imuran. De prednison gaat nu naar de achtergrond (want afbouwen).
Ik heb idd ook begrepen dat het wel even kan duren voor Imuran effect heeft. Deze zomer blijft dus waarschijnlijk een onzekere tijd, met daarmee ook voorzichtig met kruiden en ik zal mag niet rekenen op vastere ontlasting voorlopig...
Precies, de imuran wordt gegeven omdat bekend is dat de combinatie biological+imuran beter werkt dan biological alleen. De prednison had je al, en in combinatie is het zo veel onderdrukking van het immuunsysteem dat de kans op infecties wel erg groot wordt, vandaar de antibiotica als preventief middel.
Antibiotica is inderdaad niet alles voor je darmen, maar onder deze omstandigheden ook nog een gezellige darminfectie oplopen wil je al helemaal niet, vandaar dat ze het toch geven. Een beetje een kwestie van 'het minste van twee kwaden'.
Wel vervelend trouwens dat het zo langzaam gaat Pointdexter, hoop dat het nu snel aanslaat.
[...]
Ik heb ook nog remsima en ze vindt, gezien het feit dat sinds mijn ontslag /de vorige bloeduitslagen de ontstekingswaarden nu licht gestegen waren, dat het te lang duurt. Kill en attack is het devies geloof ik.
Het is vooral de remsima die versterkt moet worden door Imuran. De prednison gaat nu naar de achtergrond (want afbouwen).
Ik heb idd ook begrepen dat het wel even kan duren voor Imuran effect heeft. Deze zomer blijft dus waarschijnlijk een onzekere tijd, met daarmee ook voorzichtig met kruiden en ik zal mag niet rekenen op vastere ontlasting voorlopig...
Precies, de imuran wordt gegeven omdat bekend is dat de combinatie biological+imuran beter werkt dan biological alleen. De prednison had je al, en in combinatie is het zo veel onderdrukking van het immuunsysteem dat de kans op infecties wel erg groot wordt, vandaar de antibiotica als preventief middel.
Antibiotica is inderdaad niet alles voor je darmen, maar onder deze omstandigheden ook nog een gezellige darminfectie oplopen wil je al helemaal niet, vandaar dat ze het toch geven. Een beetje een kwestie van 'het minste van twee kwaden'.
Wel vervelend trouwens dat het zo langzaam gaat Pointdexter, hoop dat het nu snel aanslaat.
donderdag 23 juni 2016 om 15:02
Hey meiden
Ik lees al een tijdje mee omdat ik ook Crohn heb.
Mesalazine heeft nooit gewerkt toen ik in een opvlamming zat.. (als onderhoud nooit geprobeerd).
Imuran, 6mp, lanvis...extreem haarverlies; ik zit nu nog aan de lanvis.
Wat is verstandig om naar over te stappen met minste bijwerkingen?
Ik denk zelf aan Entyvio... maar waarom word dat alleen gebruikt als al het andere (humira/remicade/etc) niet meer werkt??
Ik lees al een tijdje mee omdat ik ook Crohn heb.
Mesalazine heeft nooit gewerkt toen ik in een opvlamming zat.. (als onderhoud nooit geprobeerd).
Imuran, 6mp, lanvis...extreem haarverlies; ik zit nu nog aan de lanvis.
Wat is verstandig om naar over te stappen met minste bijwerkingen?
Ik denk zelf aan Entyvio... maar waarom word dat alleen gebruikt als al het andere (humira/remicade/etc) niet meer werkt??
maandag 27 juni 2016 om 10:06
Wat een ellende allemaal…heel veel sterkte voor alle dames hier
Ik heb me inmiddels ook aangemeld op de FB pagina, bedankt voor de tip.
@Zharon, ik heb dit jaar al 4 antibiotica kuren gehad, toen ik pas in het ziekenhuis lag heb ik er weer een van een paar weken gehad, en toen ik naar huis ging, toen vertelde de arts me dat ik de kuur moest afmaken, en dat ik mogelijk nog andere klachten zou kunnen krijgen omdat de antibiotica ook de goede bacteriën zou doden, ik had gehoopt dat dat me bespaard zou blijven , maar ik kreeg een vaginale schimmelinfectie, inmiddels weer verholpen door Canesten (1 pil die maar liefst € 15 kostte) maar denk je dat dat ook voorkomen had kunnen worden met het gebruik van probiotica? Ik las ergens dat deze in Duitsland al standaard bij de antibiotica worden gegeven?. Misschien moesten ze dat hier in Nl ook maar doen dan.
Ik heb me inmiddels ook aangemeld op de FB pagina, bedankt voor de tip.
@Zharon, ik heb dit jaar al 4 antibiotica kuren gehad, toen ik pas in het ziekenhuis lag heb ik er weer een van een paar weken gehad, en toen ik naar huis ging, toen vertelde de arts me dat ik de kuur moest afmaken, en dat ik mogelijk nog andere klachten zou kunnen krijgen omdat de antibiotica ook de goede bacteriën zou doden, ik had gehoopt dat dat me bespaard zou blijven , maar ik kreeg een vaginale schimmelinfectie, inmiddels weer verholpen door Canesten (1 pil die maar liefst € 15 kostte) maar denk je dat dat ook voorkomen had kunnen worden met het gebruik van probiotica? Ik las ergens dat deze in Duitsland al standaard bij de antibiotica worden gegeven?. Misschien moesten ze dat hier in Nl ook maar doen dan.
maandag 27 juni 2016 om 11:41
@nina, sorry meid, ik kan je geen antwoord geven. Misschien kun je je vraag in op die Facebook groep stellen. Daar zitten echt heel veel mensen op, er is vast iemand die het weet.
Ik ben inmiddels ook met probiotica begonnen. So far so good (en hopelijk snel nog iets beter... )
Liubi hoe is het met je dieet?
Fem hoe is het met jou?
Ik hoor deze week of de Imuran wordt opgehoogd.
Ik ben inmiddels ook met probiotica begonnen. So far so good (en hopelijk snel nog iets beter... )
Liubi hoe is het met je dieet?
Fem hoe is het met jou?
Ik hoor deze week of de Imuran wordt opgehoogd.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
maandag 27 juni 2016 om 12:37
@pointdexter op zich mag ik niet klagen, frequentie is 1 tot 2x per dag en soms nu ook vaster. Helaas bij het 2e bezoek nog steeds een rare vorm (potlood) maar volgens de MDL arts maakt ze zich daar geen zorgen over. Google is een slecht fenomeen 
.
Denk er wel over om ook met probiotica te starten en visolie schijnt ook goed te zijn heb ik gehoord.
.Denk er wel over om ook met probiotica te starten en visolie schijnt ook goed te zijn heb ik gehoord.
