Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
dinsdag 14 juni 2016 om 06:37
Dan zal het wel een verkooppraatje geweest zijn om mij over de streep te trekken om over te stappen van biologicals naar biosimulars.
Gelukkig merk ik geen verschil en werkt het net zo goed. Heb net de tweede gift ontvangen en voor de volgende gift krijg ik weer het uitgebreidde bloedonderzoek om al mijn bloedwaarden en infliximabspiegel te bepalen. Ben benieuwd, maar verwacht eigenlijk geen bijzonderheden.
Gelukkig merk ik geen verschil en werkt het net zo goed. Heb net de tweede gift ontvangen en voor de volgende gift krijg ik weer het uitgebreidde bloedonderzoek om al mijn bloedwaarden en infliximabspiegel te bepalen. Ben benieuwd, maar verwacht eigenlijk geen bijzonderheden.
dinsdag 14 juni 2016 om 09:57
Nausica wat ben je goed op de hoogte! Ik moest even bijlezen, ik heb jarenlang niets willen weten/ lezen omdat ik redelijk stabiel was en ik liever niet geconfronteerd word met deze ellende, vind het heel traumatisch.
Nu heb ik dus een paar weken geleden weer mijn eerste Infliximab infuus gehad (jaren terug kreeg ik Remicade) en ben ook weer met Imuran begonnen.
Ik ben afgelopen week vreselijk ziek geweest door de bijwerkingen van de Infliximab, het begon met een heftige spierpijn in mijn linker bovenbeen, ik kon daardoor niet meer goed lopen, aankleden enz.., (nooit eerder zo'n heftige spierpijn gehad en ik herkende het daarom ook niet als spierpijn dacht dat ik iets aan mijn lies had) eind van de middag ging de spierpijn grotendeels weg en kreeg ik pijn in mijn linkerschouder, ik dacht eerst dat er een spier in mijn schouder vast zat, maar de pijn werd op een gegeven moment zo heftig, dat ik werkelijk niks meer kon met dat arm, de pijn was constant en afschuwelijk, bij minimale beweging was de pijn helemaal gruwelijk, ik kon daardoor niet meer zelfstandig naar het toilet, want ik kon mijn broek niet uittrekken, kon echt helemaal niks meer, als ik op de bank zat of lag, dan kon ik niet meer alleen omhoog komen enz., het was een vreselijke pijn en ik heb hier toen Celecobix pijnstillers (ik had het liefst de halve strip genomen maar ik mocht er maar 1) voor gehad.
Na 24 uur begon de pijn in mijn arm af te zakken, en de volgende ochtend kreeg ik mijn 2e Infliximab infuus, tijdens het inlopen van het medicijn heftige buikpijn gehad met uitstralingen naar mijn benen, de arts werd erbij geroepen en toen was het alweer weg. De volgende dag kreeg ik weer ernstige spierpijn in mijn linker bovenbeen (toen weer 2 dagen last van gehad) moeilijk lopen/ niet kunnen aankleden/ liggen want ik kon dat been nauwelijks buigen. Daarna ging het weg en kreeg ik pijn in de gewrichten van mijn linker vingers, dit was gelukkig niet zo heftig als de andere klachten. Vandaag gaat het beter. Maar de klachten hebben bij elkaar dus 7 dagen geduurd. De Mdl verpleegkundige zei dat ze nooit gehoord had van zulke heftige bijwerkingen.
Ik ben hier enorm van geschrokken. Ik heb begrepen dat je 3 tot 12 dagen na het infuus last van de bijwerkingen kan krijgen, en dat ze ook iedere keer terug komen als je het medicijn hebt gehad, afgelopen donderdag had ik dus weer mijn 2e Infliximab infuus, ik ben nu al bang voor de bijwerkingen die ik over een aantal dagen kan verwachten.
De verpleegkundige zei dat mensen dus wel last van spier- en gewrichtspijn krijgen, maar dat ze verder gewoon kunnen functioneren, ik was dus helemaal uitgeschakeld. Over een paar dagen word ik weer gebeld door de verpleegkundige, ze wilde het nog even aankijken, als deze bijwerkingen zo heftig blijven dan denk ik dat ik moet stoppen met dit middel.
Heeft iemand hier ervaring mee? Ook zulke pijnklachten gehad?
Wat zouden jullie doen?
Nu heb ik dus een paar weken geleden weer mijn eerste Infliximab infuus gehad (jaren terug kreeg ik Remicade) en ben ook weer met Imuran begonnen.
Ik ben afgelopen week vreselijk ziek geweest door de bijwerkingen van de Infliximab, het begon met een heftige spierpijn in mijn linker bovenbeen, ik kon daardoor niet meer goed lopen, aankleden enz.., (nooit eerder zo'n heftige spierpijn gehad en ik herkende het daarom ook niet als spierpijn dacht dat ik iets aan mijn lies had) eind van de middag ging de spierpijn grotendeels weg en kreeg ik pijn in mijn linkerschouder, ik dacht eerst dat er een spier in mijn schouder vast zat, maar de pijn werd op een gegeven moment zo heftig, dat ik werkelijk niks meer kon met dat arm, de pijn was constant en afschuwelijk, bij minimale beweging was de pijn helemaal gruwelijk, ik kon daardoor niet meer zelfstandig naar het toilet, want ik kon mijn broek niet uittrekken, kon echt helemaal niks meer, als ik op de bank zat of lag, dan kon ik niet meer alleen omhoog komen enz., het was een vreselijke pijn en ik heb hier toen Celecobix pijnstillers (ik had het liefst de halve strip genomen maar ik mocht er maar 1) voor gehad.
Na 24 uur begon de pijn in mijn arm af te zakken, en de volgende ochtend kreeg ik mijn 2e Infliximab infuus, tijdens het inlopen van het medicijn heftige buikpijn gehad met uitstralingen naar mijn benen, de arts werd erbij geroepen en toen was het alweer weg. De volgende dag kreeg ik weer ernstige spierpijn in mijn linker bovenbeen (toen weer 2 dagen last van gehad) moeilijk lopen/ niet kunnen aankleden/ liggen want ik kon dat been nauwelijks buigen. Daarna ging het weg en kreeg ik pijn in de gewrichten van mijn linker vingers, dit was gelukkig niet zo heftig als de andere klachten. Vandaag gaat het beter. Maar de klachten hebben bij elkaar dus 7 dagen geduurd. De Mdl verpleegkundige zei dat ze nooit gehoord had van zulke heftige bijwerkingen.
Ik ben hier enorm van geschrokken. Ik heb begrepen dat je 3 tot 12 dagen na het infuus last van de bijwerkingen kan krijgen, en dat ze ook iedere keer terug komen als je het medicijn hebt gehad, afgelopen donderdag had ik dus weer mijn 2e Infliximab infuus, ik ben nu al bang voor de bijwerkingen die ik over een aantal dagen kan verwachten.
De verpleegkundige zei dat mensen dus wel last van spier- en gewrichtspijn krijgen, maar dat ze verder gewoon kunnen functioneren, ik was dus helemaal uitgeschakeld. Over een paar dagen word ik weer gebeld door de verpleegkundige, ze wilde het nog even aankijken, als deze bijwerkingen zo heftig blijven dan denk ik dat ik moet stoppen met dit middel.
Heeft iemand hier ervaring mee? Ook zulke pijnklachten gehad?
Wat zouden jullie doen?
dinsdag 14 juni 2016 om 12:06
Helaas rommelt het enorm in mijn buik en precies nu ik vanavond met mijn moeder en broer naar Bruce Springsteen ga.
Misschien voor een keer maar een diarreeremmer nemen dan weet ik iig zeker dat ik niet hoef.
Gelukkig ga ik nog wel maar 1x per dag naar de wc maar het rommelen wordt langzaam aan weer erger. Donderdag maar allemaal bespreken.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de mesalazine? Sinds mijn dosering van 2 tabletten van 1,2 mg is gegaan naar 4 tabletten per dag merk ik dat ik regelmatig last heb van hoofdpijn (heb ik echt nooit), af en toe duizelig, hartkloppingen en denk toch ook de diarree.
Misschien voor een keer maar een diarreeremmer nemen dan weet ik iig zeker dat ik niet hoef.
Gelukkig ga ik nog wel maar 1x per dag naar de wc maar het rommelen wordt langzaam aan weer erger. Donderdag maar allemaal bespreken.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de mesalazine? Sinds mijn dosering van 2 tabletten van 1,2 mg is gegaan naar 4 tabletten per dag merk ik dat ik regelmatig last heb van hoofdpijn (heb ik echt nooit), af en toe duizelig, hartkloppingen en denk toch ook de diarree.
dinsdag 14 juni 2016 om 13:36
Gisele wat irritant zeg. Ik zit nu ook aan infliximap maar heb gelukkig helemaal niet dezelfde ervaring. Je zit er nog w wel een half jaar aan vast denk ik als je door zou gaan? Ik zou op z'n minst aan de arts vragen alvast na te denken over alternatieven en vragen hoe lang ze hier zo mee door willen gaan. Wel snel om twee giften in enkele dagen te krijgen. Normaal gezien is het toch de tweede precies 2 weken na de eerste? Waarom was dat bij jou anders?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
donderdag 16 juni 2016 om 14:19
Vanmorgen bij de MDL arts geweest. Bloeduitslagen waren heel goed zelfs mijn HB blijft super.
Omdat ik geen krampen meer heb en 1 tot 2x per dag naar de wc ga mag ik weer terug naar 2x 1,2mg Mesalazine om te kijken hoe dat gaat en over een 1/2 jaar weer terug.
Sta voor 2018 op de rol voor een gehele scopie en dan krijgen ik een zwaardere roes omdat ik niet zo goed te verdoven ben. Ze zei dan laten we je even slapen en dan gaat het aan je voorbij. Dat vind ik wel fijn want het doet steeds zo'n pijn bij mij.
Omdat ik geen krampen meer heb en 1 tot 2x per dag naar de wc ga mag ik weer terug naar 2x 1,2mg Mesalazine om te kijken hoe dat gaat en over een 1/2 jaar weer terug.
Sta voor 2018 op de rol voor een gehele scopie en dan krijgen ik een zwaardere roes omdat ik niet zo goed te verdoven ben. Ze zei dan laten we je even slapen en dan gaat het aan je voorbij. Dat vind ik wel fijn want het doet steeds zo'n pijn bij mij.
donderdag 16 juni 2016 om 15:18
Wat fijn fem dat ze je gaan 'platspuiten' met het eerstvolgende onderzoek, ben je een beetje opgelucht? En wat minder meds is ook fijn denk ik.
Ik heb maandag mijn eerste bloedonderzoek en poli afspraak met de arts. Morgen thuis wegen. Kijken of ik alsjeblieft aangekomen ben. De diëtist zei, als je onder een bepaald gewicht komt moet je bellen. Het is een beetje een pijnpunt want vorige week toen we gingen wegen bleek dat ik weer was afgevallen. En ik dacht nog wel dat ik was aangekomen.
Verschil is wel dat ik nu thuis ben en lekker eet! Vannacht wakker gelegen, toen heb ik zelfs voor het eerst in mijn leven midden in de nacht een boterham voor mezelf staan smeren
Hoe gaat het met de rest?
Ik heb maandag mijn eerste bloedonderzoek en poli afspraak met de arts. Morgen thuis wegen. Kijken of ik alsjeblieft aangekomen ben. De diëtist zei, als je onder een bepaald gewicht komt moet je bellen. Het is een beetje een pijnpunt want vorige week toen we gingen wegen bleek dat ik weer was afgevallen. En ik dacht nog wel dat ik was aangekomen.
Verschil is wel dat ik nu thuis ben en lekker eet! Vannacht wakker gelegen, toen heb ik zelfs voor het eerst in mijn leven midden in de nacht een boterham voor mezelf staan smeren
Hoe gaat het met de rest?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
donderdag 16 juni 2016 om 17:57
Ik heb dat met die ontlasting idd besproken en ze vond dat totaal geen zorg. De sigmo scopie was op de matige ontstekingen na goed. Het kan wel eens gebeuren bij een opvlamming.
Ja hoop dat het goed gaat met de lagere dosering.
Pointdexter ik ga voor je duimen dat je aankomt en je bloed goed is. Hoe is het met naar de wc gaan?
Ik probeer juist af te vallen. In de afgelopen 6 jaar doordat ik geen klachten had is er ongemerkt, nou ja ongemerkt, toch best wat bijgekomen.
Ja hoop dat het goed gaat met de lagere dosering.
Pointdexter ik ga voor je duimen dat je aankomt en je bloed goed is. Hoe is het met naar de wc gaan?
Ik probeer juist af te vallen. In de afgelopen 6 jaar doordat ik geen klachten had is er ongemerkt, nou ja ongemerkt, toch best wat bijgekomen.
donderdag 16 juni 2016 om 21:12
Hoi allemaal,
Ik lees vaak mee in dit topic en schrik soms echt van alle verhalen. Ik vind het knap hoe jullie ermee omgaan en hoe sterk jullie zijn.
Ik weet nu sinds een jaar dat ik colitis ulcerosa heb. Ik kan er opzich wel goed mee leven alleen vind het soms lastig in te schatten wanneer het nu echt slecht gaat en wanneer ik de arts moet bellen. Ik lees hier vaak dat mensen worden opgenomen in het ziekenhuis, en ik vraag mij dan af hoe het voortraject is gegaan: heb je dan continue diarree met bloed enzo en neem je dan contact op met de mdl arts en die doet dan onderzoek en concludeert dat je moet worden opgenomen? Wat zijn voor jullie symptomen wanneer het echt misgaat?
Verder vroeg ik me af hoe jullie omgaan met de ziekte en werk. Werken jullie? En hoe gaat dat bij opvlammingen of hoe gaat dat met de vermoeidheid die er zowat elke dag is? En zijn jullie vaker ziek en hoe wordt daarmee omgegaan?
Ik lees vaak mee in dit topic en schrik soms echt van alle verhalen. Ik vind het knap hoe jullie ermee omgaan en hoe sterk jullie zijn.
Ik weet nu sinds een jaar dat ik colitis ulcerosa heb. Ik kan er opzich wel goed mee leven alleen vind het soms lastig in te schatten wanneer het nu echt slecht gaat en wanneer ik de arts moet bellen. Ik lees hier vaak dat mensen worden opgenomen in het ziekenhuis, en ik vraag mij dan af hoe het voortraject is gegaan: heb je dan continue diarree met bloed enzo en neem je dan contact op met de mdl arts en die doet dan onderzoek en concludeert dat je moet worden opgenomen? Wat zijn voor jullie symptomen wanneer het echt misgaat?
Verder vroeg ik me af hoe jullie omgaan met de ziekte en werk. Werken jullie? En hoe gaat dat bij opvlammingen of hoe gaat dat met de vermoeidheid die er zowat elke dag is? En zijn jullie vaker ziek en hoe wordt daarmee omgegaan?
donderdag 16 juni 2016 om 22:12
Ik ben een newbie in deze wereld; ik had eind maart van dit jaar de diagnose cu, toen een milde vorm, maar binnen 6 weken was het volledig uit de hand gelopen en kwam ik die in het ziekenhuis. Volgens mijn arts komt dit maar enkele keren per jaar voor, helaas was ik dus een van die pechvogels.
Mijn klachten waren verergerd, meer buikpijn, meer bloed, minder eetlust, meer naar de wc, ik was afgevallen. Dit was voor mij reden om te bellen, ik moest toen bloed en ontlasting inleveren. Toen ik belde voor de uitslag en de MDL Verpleegkundige me vroeg wat mijn klachten waren zei ze vrijwel meteen, ik adviseer je om nu naar de seh te komen, je wordt dan opgenomen.
Omdat ik nog maar zo kort wist wat ik had, was het ook moeilijk om te beoordelen wat normaal is en wanneer ik aan de bel moest trekken. Een volgende keer zal ik dat eerder doen.
Lievekleine, ik zou bij twijfel gewoon bellen. Liever te vaak gecheckt en gezeik in de kiem smoren, dan te laat en dat het dan een hoop gedoe en medicijnen kan betekenen om de boel weer recht te trekken.
Qua werk, nog geen idee. Ik ben nu aan het revalideren en verwacht pas in de loop van de zomer weer te kunnen starten met opbouwen. Vraag het me over een half jaar nog eens
Fem, ik heb bijna geen buikpijn meer (afkloppen!!) de remsima slaat aan denk ik! Wel is het wc bezoek over de 24u erg met golfbewegingen. Ben benieuwd hoe lang dit blijft. Voorlopig ook voornamelijk brij en soms nog diarree. Potloodvorm zal nog wel even duren
Ik las trouwens vandaag dat in mijn situatie het te verwachten is dat ik maar een kilo per week aankom. Goed om te weten in het kader van verwachtingsmanagement.
Liubi geniet je een beetje van je vakantie?
Mijn klachten waren verergerd, meer buikpijn, meer bloed, minder eetlust, meer naar de wc, ik was afgevallen. Dit was voor mij reden om te bellen, ik moest toen bloed en ontlasting inleveren. Toen ik belde voor de uitslag en de MDL Verpleegkundige me vroeg wat mijn klachten waren zei ze vrijwel meteen, ik adviseer je om nu naar de seh te komen, je wordt dan opgenomen.
Omdat ik nog maar zo kort wist wat ik had, was het ook moeilijk om te beoordelen wat normaal is en wanneer ik aan de bel moest trekken. Een volgende keer zal ik dat eerder doen.
Lievekleine, ik zou bij twijfel gewoon bellen. Liever te vaak gecheckt en gezeik in de kiem smoren, dan te laat en dat het dan een hoop gedoe en medicijnen kan betekenen om de boel weer recht te trekken.
Qua werk, nog geen idee. Ik ben nu aan het revalideren en verwacht pas in de loop van de zomer weer te kunnen starten met opbouwen. Vraag het me over een half jaar nog eens
Fem, ik heb bijna geen buikpijn meer (afkloppen!!) de remsima slaat aan denk ik! Wel is het wc bezoek over de 24u erg met golfbewegingen. Ben benieuwd hoe lang dit blijft. Voorlopig ook voornamelijk brij en soms nog diarree. Potloodvorm zal nog wel even duren
Ik las trouwens vandaag dat in mijn situatie het te verwachten is dat ik maar een kilo per week aankom. Goed om te weten in het kader van verwachtingsmanagement.
Liubi geniet je een beetje van je vakantie?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
vrijdag 17 juni 2016 om 04:08
Ik had gisteren een heel verhaal getypt, is het weg. Nou ja. Morgennacht vliegen we naar Nederland. Het is altijd wel fijn bij mijn schoonoudrrs maar het huis is nogal klein. Appartementje met maar 1 wc voor 8 personen. In Nederland bij mijn ouders zijn er 3. Ik kan niet echt genieten want hrb toch last nog. Minstens twee keer per dag diarree. Wel elke keer op hetzelfde tijdstip dus het is wel gereguleerd haha.
@Lievekleine, ik heb sinds 2006 CU met sinds 2008 reuma erbij. Ik woon in het buitenland, heb drie kinderen en ern baan voor 30 uur in de week. Momenteel zit ik in de grootste opvlamming sinds de geboorte van mijn eerste maar in al dir jaten ben ik nog niet in het ziekenhuis opgenomen. In Augustus start ik met Imuran omdat mesalazine niet meer werkt.
@Lievekleine, ik heb sinds 2006 CU met sinds 2008 reuma erbij. Ik woon in het buitenland, heb drie kinderen en ern baan voor 30 uur in de week. Momenteel zit ik in de grootste opvlamming sinds de geboorte van mijn eerste maar in al dir jaten ben ik nog niet in het ziekenhuis opgenomen. In Augustus start ik met Imuran omdat mesalazine niet meer werkt.
vrijdag 17 juni 2016 om 07:57
Balen van je verhaal Liubi. Ik kan me voorstellen dat je niet relaxed zit daar met maar 1 wc. Kun je wel een beetje gevarieerd eten? Ik kan helemaal weg zwijmelen bij de herinnering van streetfood in bijvoorbeeld Bangkok (je zat ergens in ZO Azië toch?) het eten hier is nu nog opbouwen, maar ik kan niet wachten tot ik weer lekker kan kokkerellen zonder na te hoeven denken...
Fijn straks even bij je ouders. Goede reis!
Fijn straks even bij je ouders. Goede reis!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
vrijdag 17 juni 2016 om 16:12
@Lievekleine, ik heb in 2010 de diagnose cu gekregen maar ws had ik het toen al 17 jaar maar ze konden toen ondanks de klachten niets vinden. In 2010 heb ik 4 dagen met een enorme opvlamming (8 weken na de keizersnee van mijn jongste) in het zh gelegen. Hele darm was ontstoken.
Ik heb 2 kids, werk 24 uur in de week en sport 2x in de week intensief.
In maart heb ik een lichte opvlamming gekregen die nu weer op zijn retour lijkt met extra medicatie. De medicatie is nu weer omlaag en we gaan kijken hoe het gaat.
Ik ben verder behalve verkouden nooit ziek en heb geen vermoeidheidsklachten, behalve het normale.
Ik heb 2 kids, werk 24 uur in de week en sport 2x in de week intensief.
In maart heb ik een lichte opvlamming gekregen die nu weer op zijn retour lijkt met extra medicatie. De medicatie is nu weer omlaag en we gaan kijken hoe het gaat.
Ik ben verder behalve verkouden nooit ziek en heb geen vermoeidheidsklachten, behalve het normale.
vrijdag 17 juni 2016 om 18:44
Ook ik lees al een tijdje mee met jullie topic. Ik moet zeggen dat ik behoorlijk heftige dingen lees en het oprecht knap vind hoe jullie er mee omgaan.
Ik heb sinds een paar maanden de diagnose Crohn gekregen. Volgens de arts een redelijk milde vorm gelukkig. Ik ben kort daarna verhuisd en heb hier nog geen MDL verpleegkundige. Nu heb ik sinds kort kleurloze ontlasting en ik kan niet zo goed vinden of dat ook bij Crohn kan horen of dat ik toch aan de bel moet trekken. Iemand daar ervaring mee toevallig?
Jullie allemaal veel sterkte gewenst!
Ik heb sinds een paar maanden de diagnose Crohn gekregen. Volgens de arts een redelijk milde vorm gelukkig. Ik ben kort daarna verhuisd en heb hier nog geen MDL verpleegkundige. Nu heb ik sinds kort kleurloze ontlasting en ik kan niet zo goed vinden of dat ook bij Crohn kan horen of dat ik toch aan de bel moet trekken. Iemand daar ervaring mee toevallig?
Jullie allemaal veel sterkte gewenst!
vrijdag 17 juni 2016 om 19:00
@Pointdexter, de 2e keer Infliximab kreeg ik 2 weken na de 1e keer. De volgende keer is 4 weken na de 2e en de 4e keer is 8 weken na de 3e keer. Het is de bedoeling dat ik minimaal 1 jaar, mogelijk 2 jaar hiermee doorga. Ik heb er ook Imuran bij sinds een paar weken dus, en hoorde vanmiddag dat mijn witte bloedlichaampjes al iets gedaald zijn, ik vind dat heel verontrustend, omdat ik de 1e keer dat ik Imuran slikte, daardoor in gevaar ben gekomen, maar de verpleegkundige vond het nog niet alarmerend.
Ik had dus vorige week ernstige bijwerkingen (de verpleegkundige zei me vanmiddag nog dat zij, en de darmarts er niet van overtuigd zijn dat deze klachten door de Infliximab komen, ik vind dat een rare opmerking want waar zou het anders door komen?). Vorige week donderdag dus 2e gift Infliximab gehad, en sinds gisteravond weer klachten aan mijn been, arm en vinger gewrichten, maar gelukkig minder dan vorige week. De angst zit er behoorlijk in. Ik was van plan om met vakantie te gaan deze zomer, maar alles is nu zo onzeker, ik zou me geen raad weten als ik ziek zou worden in het buitenland.
@Lievekleine, ik schrik ook van de verhalen die ik hier lees, daarom kom ik hier niet zo vaak. Ik heb een ernstige vorm van Chrohn en heb nog een andere akelige chronische ziekte. Ik wilde altijd graag werken, ondanks het feit dat ik iedere dag vreselijk moe ben (door de andere ziekte die ik heb ben ik ook altijd moe), maar ik ben een paar jaar geleden, na al tientallen jaren chronisch ziek te zijn, en vanaf het begin van mijn carrière gedeeltelijk afgekeurd, nu 100% afgekeurd. Dat gaf me wel rust, niet meer te hoeven presteren voor een baas/ op een niveau wat ik niet meer aankon, maar omdat ik toch ambitieus ben en "iets" wilde gaan doen, ben ik mij verder gaan ontwikkelen in mijn hobby, iets met mijn handen, en mensen wilde dat van mij kopen, dat is een fijne afleiding voor mij, een paar uurtjes erbij werken, zelf mijn tijd indelen en mooie dingen maken.
Ik had dus vorige week ernstige bijwerkingen (de verpleegkundige zei me vanmiddag nog dat zij, en de darmarts er niet van overtuigd zijn dat deze klachten door de Infliximab komen, ik vind dat een rare opmerking want waar zou het anders door komen?). Vorige week donderdag dus 2e gift Infliximab gehad, en sinds gisteravond weer klachten aan mijn been, arm en vinger gewrichten, maar gelukkig minder dan vorige week. De angst zit er behoorlijk in. Ik was van plan om met vakantie te gaan deze zomer, maar alles is nu zo onzeker, ik zou me geen raad weten als ik ziek zou worden in het buitenland.
@Lievekleine, ik schrik ook van de verhalen die ik hier lees, daarom kom ik hier niet zo vaak. Ik heb een ernstige vorm van Chrohn en heb nog een andere akelige chronische ziekte. Ik wilde altijd graag werken, ondanks het feit dat ik iedere dag vreselijk moe ben (door de andere ziekte die ik heb ben ik ook altijd moe), maar ik ben een paar jaar geleden, na al tientallen jaren chronisch ziek te zijn, en vanaf het begin van mijn carrière gedeeltelijk afgekeurd, nu 100% afgekeurd. Dat gaf me wel rust, niet meer te hoeven presteren voor een baas/ op een niveau wat ik niet meer aankon, maar omdat ik toch ambitieus ben en "iets" wilde gaan doen, ben ik mij verder gaan ontwikkelen in mijn hobby, iets met mijn handen, en mensen wilde dat van mij kopen, dat is een fijne afleiding voor mij, een paar uurtjes erbij werken, zelf mijn tijd indelen en mooie dingen maken.
vrijdag 17 juni 2016 om 19:30
quote:gizzmo-returns schreef op 17 juni 2016 @ 18:58:
Zeker contact opnemen! Kleurloos is niet goed.Bedankt Gizzmo-returns! Dan ga ik me maandag toch maar even melden bij de huisarts. Die man geeft me altijd het gevoel dat ik zeur (of dat zit tussen mn oren????) maar daar zet ik me maar even over heen
Zeker contact opnemen! Kleurloos is niet goed.Bedankt Gizzmo-returns! Dan ga ik me maandag toch maar even melden bij de huisarts. Die man geeft me altijd het gevoel dat ik zeur (of dat zit tussen mn oren????) maar daar zet ik me maar even over heen
vrijdag 17 juni 2016 om 20:37
@Signorina, vervelend dat je ook de diagnose darmziekte/Crohn hebt. Ik heb zelf geen Crohn maar ik zou idd toch een afspraak maken.
Voor wie geinteresseerd: in lijf & lijn heb ik een scd-topic aangemaakt. Het dieet wat specifiek zou moeten werken bij Crohn/Colitis. Vanaf volgende week zet ik daar mijn ervaringen in. Ga ook een yoghurtmaker bestellen. Ik moet zeggen dat ik nu al bijna twee weken tarwe-vrij eet en het gaat goed. CU is niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Ik moet vanaf morgen naar 20 mg prednison en ik ben bang dat ik dan weer ga ontsteken. Op het monent heb ik volgens mij alleen nog de proctitis maar merk niet zoveel verbetering met klysma's.
Buiten dat ben ik de klysma's goed zat maar moet nig tot half juli.
@Gisselle, wat fijn dat je met je hobby wat kunt verdienen
Ook ik vind dat er heftige verhalen zijn maar uiteindelijk zijn het ook heftige ziektes. Vind ik dan.
Ik ben me ook aan het verdiepen in de Assure-studie die loopt in Amsterdam waarbij Colitis patienten er baat bij hebben als de blindedarm wordt verwijderd. De resultaten zijn hoopgevend!
Voor wie geinteresseerd: in lijf & lijn heb ik een scd-topic aangemaakt. Het dieet wat specifiek zou moeten werken bij Crohn/Colitis. Vanaf volgende week zet ik daar mijn ervaringen in. Ga ook een yoghurtmaker bestellen. Ik moet zeggen dat ik nu al bijna twee weken tarwe-vrij eet en het gaat goed. CU is niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Ik moet vanaf morgen naar 20 mg prednison en ik ben bang dat ik dan weer ga ontsteken. Op het monent heb ik volgens mij alleen nog de proctitis maar merk niet zoveel verbetering met klysma's.
Buiten dat ben ik de klysma's goed zat maar moet nig tot half juli.
@Gisselle, wat fijn dat je met je hobby wat kunt verdienen
Ook ik vind dat er heftige verhalen zijn maar uiteindelijk zijn het ook heftige ziektes. Vind ik dan.
Ik ben me ook aan het verdiepen in de Assure-studie die loopt in Amsterdam waarbij Colitis patienten er baat bij hebben als de blindedarm wordt verwijderd. De resultaten zijn hoopgevend!
dinsdag 21 juni 2016 om 10:14
Dames (Liubi en Fem en andere dames) waar lezen jullie over nieuwe studies/ medicijnen (Assure studie?) e.d.? Hoe informeren jullie je? Ik was voorheen lid van de patientenverenigingen (Chrohn en CU en de MS vereniging), maar vond die bladen te confronterend, nu merk ik wel dat ik informatie mis.
Liubi, kun je iets meer vertellen over dat dieet? Of staat dat in dat andere topic? Ben je er al lang mee bezig? Na hoeveel tijd zie je verbetering? Ik eet eigenlijk alles, want ik krijg toch overal diarree van, ook van zogenaamde "goede voedingsmiddelen" heb dagelijks diarree, regelmatig afgewisseld met verstoppingen, al jarenlang, Chrohn is iedere dag aanwezig in mijn leven, elk uur van de dag.
Ik hoorde gisteren dat de darmarts wil dat ik binnenkort mijn neuroloog zie. De heftige reacties/ pijnklachten die ik een paar weken terug had, willen zij niet toeschrijven als bijwerkingen op de Infliximab, ze herkennen ze niet als zo ernstig, dus vandaar dat ik daar binnenkort heen moet. Ik probeerde altijd een beetje uit de buurt van de neuroloog te blijven omdat ik een aangepast rijbewijs heb, en om de paar jaar gecontroleerd word/ mijn rijbewijs kan verliezen als het niet goed met mij gaat, en dan ben ik ook mijn vrijheid kwijt.
Liubi, kun je iets meer vertellen over dat dieet? Of staat dat in dat andere topic? Ben je er al lang mee bezig? Na hoeveel tijd zie je verbetering? Ik eet eigenlijk alles, want ik krijg toch overal diarree van, ook van zogenaamde "goede voedingsmiddelen" heb dagelijks diarree, regelmatig afgewisseld met verstoppingen, al jarenlang, Chrohn is iedere dag aanwezig in mijn leven, elk uur van de dag.
Ik hoorde gisteren dat de darmarts wil dat ik binnenkort mijn neuroloog zie. De heftige reacties/ pijnklachten die ik een paar weken terug had, willen zij niet toeschrijven als bijwerkingen op de Infliximab, ze herkennen ze niet als zo ernstig, dus vandaar dat ik daar binnenkort heen moet. Ik probeerde altijd een beetje uit de buurt van de neuroloog te blijven omdat ik een aangepast rijbewijs heb, en om de paar jaar gecontroleerd word/ mijn rijbewijs kan verliezen als het niet goed met mij gaat, en dan ben ik ook mijn vrijheid kwijt.
dinsdag 21 juni 2016 om 10:18
Ik heb dus 8 juli een afspraak bij de MDL-arts, vroeger heb ik eigenlijk alleen bloed en ontlastingonderzoek gehad. Zouden jullie me kunnen vertellen welke onderzoeken er sowieso gedaan moeten worden om alle darmziektes (Cröhn/Colitis) uit te sluiten? Dan kan ik dat zelf ook bij de MDL-arts aangeven.
dinsdag 21 juni 2016 om 15:22
@gisselle: ik ben nog niet zover dat ik echt op zoek ga naar info over nieuwe meds, maar ik leer wel veel van de vragen (en antwoorden) die voorbij komen op Facebook in de ccuvn besloten groep voor lotgenoten. Misschien is dat ook wat voor jou. Ik lees het trouwens meestal vrij vluchtig, soms wat uitgebreider. Ook omdat dingen me nu nog niet zo veel zeggen. Maar als ik dan bij de arts zit kan ik dingen die zij zegt toch echt beter plaatsen doordat ik dingen op die groep lees, dus ik heb er wel wat aan.
Mijn ziekenhuis organiseert ook iig 1x pj een patiëntendag waar MDL artsen praatjes houden, hoorde ik gister. Ik hoop daar dit jaar wel hem te kunnen gaan. Kijken of het wat is.
@Zharon: wat ik heb gehad is een colonoscopie, darmonderzoek van de hele dikke darm. Sigmatoscopie (of zoiets), darmonderzoek van ongeveer de laatste 35 cm. Ct scan en mri scan, kijken ze hoe de rest van het maagdarmkanaal eruit ziet. Bij mri moet je een chemisch drankje drinken vtv en het onderzoek is vervelend want je ligt in een tunnel en de herrie is heel intens. En verder wat röntgenfoto's. En idd bloed en ontlasting.
Ik weet niet wat er nog meer mogelijk is, misschien anderen wel.
Mijn ziekenhuis organiseert ook iig 1x pj een patiëntendag waar MDL artsen praatjes houden, hoorde ik gister. Ik hoop daar dit jaar wel hem te kunnen gaan. Kijken of het wat is.
@Zharon: wat ik heb gehad is een colonoscopie, darmonderzoek van de hele dikke darm. Sigmatoscopie (of zoiets), darmonderzoek van ongeveer de laatste 35 cm. Ct scan en mri scan, kijken ze hoe de rest van het maagdarmkanaal eruit ziet. Bij mri moet je een chemisch drankje drinken vtv en het onderzoek is vervelend want je ligt in een tunnel en de herrie is heel intens. En verder wat röntgenfoto's. En idd bloed en ontlasting.
Ik weet niet wat er nog meer mogelijk is, misschien anderen wel.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
