Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
donderdag 4 augustus 2016 om 15:01
Ik kan pas 26 augustus terecht, voer 3 weken. Echt rot want moet die maandag daarna meteen met stage beginnen.. Hopelijk voel ik me niet al te rot die dagen.
Het is ook heel raar want de MDL-arts had aangegeven dat hij het per se zelf wilt doen, op het aanvraag formulier. Hij is er alleen op vrijdag dus daarom moet ik nu zo lang wachten. Is dat normaal?
Het is ook heel raar want de MDL-arts had aangegeven dat hij het per se zelf wilt doen, op het aanvraag formulier. Hij is er alleen op vrijdag dus daarom moet ik nu zo lang wachten. Is dat normaal?
donderdag 4 augustus 2016 om 15:08
Ik ben bij mijn eerste onderzoek als spoedje gegaan en was toen ook een maand na mijn procto onderzoek aan de beurt voor een scopie. Ik denk dus dat drie weken best snel is. En eerlijk gezegd, ik vind het wel positief dat je arts het onderzoek zelf wil doen.
Als het goed is heb je na het onderzoek geen dagen last ergens van. Je bent helemaal schoon voor het onderzoek en daarna misschien een paar dagen even bijkomen van de spanning die je hebt opgebouwd, maar lichamelijk zou het volgens mij niet erger moeten zijn dan het nu al is.
Je hebt nu iig wel een afspraak, ik hoop dat je je zinnen wel kunt verzetten de komende weken.
Als het goed is heb je na het onderzoek geen dagen last ergens van. Je bent helemaal schoon voor het onderzoek en daarna misschien een paar dagen even bijkomen van de spanning die je hebt opgebouwd, maar lichamelijk zou het volgens mij niet erger moeten zijn dan het nu al is.
Je hebt nu iig wel een afspraak, ik hoop dat je je zinnen wel kunt verzetten de komende weken.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
donderdag 4 augustus 2016 om 15:41
donderdag 4 augustus 2016 om 16:17
Bedankt, dat is fijn om te horen. Ik maak me altijd op voorhand al te druk. Drie weken wachten had ik normaal ook niet zo lang gevonden, maar wel omdat het eigenlijk morgen zou zijn geweest. Maar niks aan te doen en het is in ieder geval voordat ik begin met stage, dus niet dat ik iets af hoef te zeggen/vrij hoef te nemen.
donderdag 4 augustus 2016 om 16:24
Het is ook spannend hoor, ik kan me er alles bij voorstellen (voor mij is het tenslotte ook allemaal vrij recent; pas een half jaar geleden mijn eerste onderzoek gehad). Je weet niet zo goed wat je te wachten staat, natuurlijk ga je dan malen.
Hopelijk kun je het voor nu even parkeren tot over 3 weken, als je weer die laxeerzakjes tevoorschijn moet halen. Nu lekker genieten van je vakantie!
Hopelijk kun je het voor nu even parkeren tot over 3 weken, als je weer die laxeerzakjes tevoorschijn moet halen. Nu lekker genieten van je vakantie!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
donderdag 4 augustus 2016 om 17:51
Ik zou de vorige keer bij het onderzoek, alsnog in het ziekenhuis worden weggestuurd, gelaxeerd en al!
Er was wat tussengekomen (ik stond voor de ochtend gepland) en of ik volgende week wilde terugkomen. Toch maar even duidelijk gemaakt dat laxeren geen pretje is en dat ik niet eerder naar huis ging voor ik was onderzocht. Desnoods de volgende dag. Er even wat tranen van ellende uitgeperst.... Uiteindelijk mocht ik achter de middagsessie aan, en was om 17 uur alsnog aan de beurt.
Er was wat tussengekomen (ik stond voor de ochtend gepland) en of ik volgende week wilde terugkomen. Toch maar even duidelijk gemaakt dat laxeren geen pretje is en dat ik niet eerder naar huis ging voor ik was onderzocht. Desnoods de volgende dag. Er even wat tranen van ellende uitgeperst.... Uiteindelijk mocht ik achter de middagsessie aan, en was om 17 uur alsnog aan de beurt.
donderdag 4 augustus 2016 om 17:56
Ja voor jou is het allemaal ook vrij nieuw pointdexter, vind wel dat het lijkt alsof je er al vrij goed mee om gaat. Vind ik erg knap
Oh wauw gizzmo, dat is echt heel erg. Dat kunnen ze echt niet maken, maar goed dat je er zo op aangedrongen bent. Ik zou ook zeker een potje gaan janken, niet expres maar het helpt natuurlijk wel.
Oh wauw gizzmo, dat is echt heel erg. Dat kunnen ze echt niet maken, maar goed dat je er zo op aangedrongen bent. Ik zou ook zeker een potje gaan janken, niet expres maar het helpt natuurlijk wel.
vrijdag 5 augustus 2016 om 10:07
Dank je wel voor het compliment.
Die opvlamming en opname hebben er wel voor gezorgd dat ik er echt niet omheen kon. Een hele snelle verplichte tocht naar acceptatie. Maar dat is echt niet elke dag hoor. Ik heb echt dagen dat ik er flink van baal.
Die opvlamming en opname hebben er wel voor gezorgd dat ik er echt niet omheen kon. Een hele snelle verplichte tocht naar acceptatie. Maar dat is echt niet elke dag hoor. Ik heb echt dagen dat ik er flink van baal.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 7 augustus 2016 om 00:16
Gaan jullie met elke opvlamming altijd naar de mdl-arts voor, in mijn geval wrs weer een prednison kuur of wachten jullie ook wel eens af hoe het loopt? En wanneer beslissen jullie dat het tijd is om aan de bel te trekken? Pas als er bloed of slijm bij zit of ook als het gewoon niet zo super is (als in direct nadat je gegeten/gedronken hebt naar de wc moeten)?
Enig idee wat de nadelen kunnen zijn van het gewoon uitzitten zonder medicatie, behalve dat het misschien langer duurt voordat het over is?
Enig idee wat de nadelen kunnen zijn van het gewoon uitzitten zonder medicatie, behalve dat het misschien langer duurt voordat het over is?
I'll remain unseen until it's time to be remembered
zondag 7 augustus 2016 om 00:25
quote:marinkaas schreef op 07 augustus 2016 @ 00:16:
Gaan jullie met elke opvlamming altijd naar de mdl-arts voor, in mijn geval wrs weer een prednison kuur of wachten jullie ook wel eens af hoe het loopt? En wanneer beslissen jullie dat het tijd is om aan de bel te trekken? Pas als er bloed of slijm bij zit of ook als het gewoon niet zo super is (als in direct nadat je gegeten/gedronken hebt naar de wc moeten)?
Enig idee wat de nadelen kunnen zijn van het gewoon uitzitten zonder medicatie, behalve dat het misschien langer duurt voordat het over is?
Niet alle opvlammingen kun je 'uitzitten', sommigen houden dan gewoon niet meer op. Of zijn zo heftig dat iemand zelfs opgenomen moet worden ivm uitdroging of ondervoeding. Dan is het natuurlijk geen optie om maar gewoon te wachten.
Als het wel vanzelf overgaat, is het nadeel van afwachten dat er meer ontsteking is voordat het over is, wat vaak toch weer wat permanente schade aan de darm oplevert. Hoe dat opweegt tegen mogelijke bijwerkingen van medicatie is helaas van tevoren niet te voorspellen.
Overigens hoeft er niet per se bloed of slijm te zijn voor een heftige opvlamming. Er zijn patienten met af en toe wat bloed die verder nauwelijks last hebben, en er zijn mensen zonder bloed maar met 40 keer per dag ontlasting en ernstige uitdrogingsverschijnselen. Dan moet je dus echt wel naar een dokter (of eigenlijk: als je zo ver bent, heb je al veel te lang gewacht).
Gaan jullie met elke opvlamming altijd naar de mdl-arts voor, in mijn geval wrs weer een prednison kuur of wachten jullie ook wel eens af hoe het loopt? En wanneer beslissen jullie dat het tijd is om aan de bel te trekken? Pas als er bloed of slijm bij zit of ook als het gewoon niet zo super is (als in direct nadat je gegeten/gedronken hebt naar de wc moeten)?
Enig idee wat de nadelen kunnen zijn van het gewoon uitzitten zonder medicatie, behalve dat het misschien langer duurt voordat het over is?
Niet alle opvlammingen kun je 'uitzitten', sommigen houden dan gewoon niet meer op. Of zijn zo heftig dat iemand zelfs opgenomen moet worden ivm uitdroging of ondervoeding. Dan is het natuurlijk geen optie om maar gewoon te wachten.
Als het wel vanzelf overgaat, is het nadeel van afwachten dat er meer ontsteking is voordat het over is, wat vaak toch weer wat permanente schade aan de darm oplevert. Hoe dat opweegt tegen mogelijke bijwerkingen van medicatie is helaas van tevoren niet te voorspellen.
Overigens hoeft er niet per se bloed of slijm te zijn voor een heftige opvlamming. Er zijn patienten met af en toe wat bloed die verder nauwelijks last hebben, en er zijn mensen zonder bloed maar met 40 keer per dag ontlasting en ernstige uitdrogingsverschijnselen. Dan moet je dus echt wel naar een dokter (of eigenlijk: als je zo ver bent, heb je al veel te lang gewacht).
dinsdag 9 augustus 2016 om 17:07
Geen ervaring mee. Maar heb idd begrepen dat het succesvol kan zijn.
Liubi, hoe gaat het met je dieet?
Iemand hier ervaring met thc/cannabis olie suppletie? Ik overweeg om daarmee te gaan starten. Lees er veel jubelverhalen over.
Ik heb momenteel echt een opgeblazen buik. Lijk wel 6 maanden zwanger. Mehh.
Liubi, hoe gaat het met je dieet?
Iemand hier ervaring met thc/cannabis olie suppletie? Ik overweeg om daarmee te gaan starten. Lees er veel jubelverhalen over.
Ik heb momenteel echt een opgeblazen buik. Lijk wel 6 maanden zwanger. Mehh.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 9 augustus 2016 om 19:28
Sorry Fam, ook geen ervaring mee!
@pointdexter, ik volg op facebook een PDS groep en daar zie ik het heel vaak voorbij komen. Best veel mensen die er baadt bij hebben, voor pijn maar ook een opgeblazen gevoel, verstopping of diarree, vermoeidheidsklachten en slaap problemen. Ik heb het ook wel voorbij zien komen op forums voor mensen met Crohn/Colitis. Ik heb wel gelezen dat er veel (vooral goedkopere) van slechte kwaliteit zijn, zoals van de Tuinen. De betere zijn dan wel meteen weer prijziger, maar dat ligt ook aan hoeveel je uiteindelijk op een dag nodig hebt.
Rot dat je zo opgeblazen bent.. Ik heb dat vaak in de avonden, ik krijg alleen niet echt een dikke buik (wel opgezet) maar vooral een hele harde. Voelt echt niet fijn. Soms wilt je buik masseren nog wel helpen, vooral als er zeg maar lucht vast zit dat het opgeblazen maakt.
@pointdexter, ik volg op facebook een PDS groep en daar zie ik het heel vaak voorbij komen. Best veel mensen die er baadt bij hebben, voor pijn maar ook een opgeblazen gevoel, verstopping of diarree, vermoeidheidsklachten en slaap problemen. Ik heb het ook wel voorbij zien komen op forums voor mensen met Crohn/Colitis. Ik heb wel gelezen dat er veel (vooral goedkopere) van slechte kwaliteit zijn, zoals van de Tuinen. De betere zijn dan wel meteen weer prijziger, maar dat ligt ook aan hoeveel je uiteindelijk op een dag nodig hebt.
Rot dat je zo opgeblazen bent.. Ik heb dat vaak in de avonden, ik krijg alleen niet echt een dikke buik (wel opgezet) maar vooral een hele harde. Voelt echt niet fijn. Soms wilt je buik masseren nog wel helpen, vooral als er zeg maar lucht vast zit dat het opgeblazen maakt.
dinsdag 9 augustus 2016 om 19:45
Ja precies, zoals met al die dingen zit er veel kwaliteitsverschil in. Ik heb ook begrepen dat crohn en cu verschillende behandelingen/druppels/tabletten/... nodig hebben omdat de problemen op andere plekken in het darmstelsel zitten en dan werkt het ene wel maar het andere niet. Ik moet me daar nog even verder in verdiepen. Ga sowieso weer bestellen bij de rode roos. Die heeft vaak meer keus in echt goede spullen dan de tuinen oid.
Harde gespannen buiken heb ik ook regelmatig. Vandaag echt opgezet. Zit nu aan de kamillethee. Wie weet helpt het.
Harde gespannen buiken heb ik ook regelmatig. Vandaag echt opgezet. Zit nu aan de kamillethee. Wie weet helpt het.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 9 augustus 2016 om 21:34
quote:fam1973 schreef op 09 augustus 2016 @ 15:04:
Heeft iemand van jullie ervaring met stoelgangtransplantatie ? Ik heb een ernstige vorm van PDS en mij werd het door het universitaire ziekenhuis waar ik loop, voorgesteld als (weliswaar nog heel experimentele) behandeling.Er is wel een studie gedaan bij patienten met colitis ulcerosa, daar hielp het helaas niet. Bij mensen met een zeer ernstige darminfectie (clostrodium) die niet reageert op antibioticum was het wel succesvol. Het lijkt dus heel erg af te hangen van de ziekte, en bij pds weten we simpelweg nog niet of het helpt.
Heeft iemand van jullie ervaring met stoelgangtransplantatie ? Ik heb een ernstige vorm van PDS en mij werd het door het universitaire ziekenhuis waar ik loop, voorgesteld als (weliswaar nog heel experimentele) behandeling.Er is wel een studie gedaan bij patienten met colitis ulcerosa, daar hielp het helaas niet. Bij mensen met een zeer ernstige darminfectie (clostrodium) die niet reageert op antibioticum was het wel succesvol. Het lijkt dus heel erg af te hangen van de ziekte, en bij pds weten we simpelweg nog niet of het helpt.
dinsdag 9 augustus 2016 om 22:35
Gebruiken jullie ook laxeermiddelen? Ik gebruik metamucil en macrogol maar heb de indruk dat ik steeds wat meer ervan nodig heb voor hetzelfde effect. Is dat een bekend verschijnsel? Het is nog de vraag of ik colitis ulcerosa heb. Volgens de MDL arts zou het ook nog kunnen zijn dat de (hele lichte) ontsteking overgaat.
Wel heel herkenbaar Pointdexter; ik ben iedere dag weer (bijna geobsedeerd) op zoek naar bloed (en slijm). Schrikken als ik bloed zie (al komt dit momenteel weinig voor en de enkele keer dat het gebeurt gaat het om een heel klein beetje), vooral omdat ik zo ontzettend hoop dat ik geen CU heb. voor jullie omdat jullie om moeten gaan met het hebben van CU/ crohn.
Wel heel herkenbaar Pointdexter; ik ben iedere dag weer (bijna geobsedeerd) op zoek naar bloed (en slijm). Schrikken als ik bloed zie (al komt dit momenteel weinig voor en de enkele keer dat het gebeurt gaat het om een heel klein beetje), vooral omdat ik zo ontzettend hoop dat ik geen CU heb. voor jullie omdat jullie om moeten gaan met het hebben van CU/ crohn.
dinsdag 9 augustus 2016 om 23:24
Hier gaat het zozo. Ik heb weer slijm erbij en ook een spoortje bloed. Heb nog 4 klysma's maar nog een hoop Prednisonpillen. Ik zit er over te denken op eigen houtje 1 pil per dag te nemen. Is niet goed. Weet ik. Maar Glutenvrij eten werkt nog steeds goed. Heb nog maar 1 of 2 keer vaste ontlasting maar wel met slijm dus.
@Pointdexter, oh haha. Foutje? Ik moet deze week ook ongesteld worden. Pilstop ingelast.
Succes Verklaart dat trouwens ook niet waarom je buik wat dikker is?
@Story-of-my-life, vervelend dat je zoveel last hebt. Maar laxeermiddelen zijn volgens mij bij Colitis echt wel een no-go. Laxeermiddel krijg ik alleen bij een coloscopie. Laten we hopen dat je geen colitis hebt.
@Pointdexter, oh haha. Foutje? Ik moet deze week ook ongesteld worden. Pilstop ingelast.
Succes Verklaart dat trouwens ook niet waarom je buik wat dikker is?
@Story-of-my-life, vervelend dat je zoveel last hebt. Maar laxeermiddelen zijn volgens mij bij Colitis echt wel een no-go. Laxeermiddel krijg ik alleen bij een coloscopie. Laten we hopen dat je geen colitis hebt.
vrijdag 12 augustus 2016 om 08:27
