
Crohn/ Colitis en andere darmzaken

maandag 22 augustus 2016 om 11:09
maandag 22 augustus 2016 om 11:14
Wat kan een mens toch ziek zijn. De afgelopen dagen waren weer een hel. Vorige week had ik eindelijk mijn antibioticakuur afgemaakt die ik moest slikken vanwege een aantal abcessen/ fistels. 's Nachts kreeg ik hevige koliekpijnen. Op de eerste hulp zeiden ze dat die pijn van de abcessen komt en ik weer moest starten met antibiotica.
Ik heb erg veel last van de antibiotica (misselijk, braken, metaalsmaak in mond, ziek gevoel hebbend en andere vervelende bijwerkingen) en ben na een tip hier begonnen met probiotica. Ik ben daar echter weer mee gestopt, werd daar zo beroerd van. De geur van mijn eigen ontlasting kan ik niet verdragen bij het slikken van antibiotica en dat werd door de probiotica nog vele malen erger.
Ook heb ik de afgelopen dagen geleerd hoe vervelend het is om afhankelijk te zijn van anderen, als je zelf niks meer kan. Mensen zijn bereid om eens een keer te komen helpen, om je eens naar het ziekenhuis te brengen, een tweede keer ook nog wel, maar als je vaak moet, en zelf niks meer kan door ziekte, en je bent alleenstaand, dan voel je je echt hulpeloos.
Ik heb erg veel last van de antibiotica (misselijk, braken, metaalsmaak in mond, ziek gevoel hebbend en andere vervelende bijwerkingen) en ben na een tip hier begonnen met probiotica. Ik ben daar echter weer mee gestopt, werd daar zo beroerd van. De geur van mijn eigen ontlasting kan ik niet verdragen bij het slikken van antibiotica en dat werd door de probiotica nog vele malen erger.
Ook heb ik de afgelopen dagen geleerd hoe vervelend het is om afhankelijk te zijn van anderen, als je zelf niks meer kan. Mensen zijn bereid om eens een keer te komen helpen, om je eens naar het ziekenhuis te brengen, een tweede keer ook nog wel, maar als je vaak moet, en zelf niks meer kan door ziekte, en je bent alleenstaand, dan voel je je echt hulpeloos.
maandag 22 augustus 2016 om 11:58
Ik kom op het punt dat ik psychisch iets met deze situatie moet. Arts had al aangeboden om me aan te melden voor een medisch psycholoog zodra ik daar aan toe was en nu ben ik wel zo ver. Geen idee hoe lang de wachtlijst is... Hoor ik binnenkort.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.

maandag 22 augustus 2016 om 12:47
Wat rot Giselle, echt heel naar!
Ik kan me voorstellen dat het heel rot is, die afhankelijkheid. Zelf heb ik het al met het ziekenhuis vrijdag, ik moet dan per se opgehaald worden door het roesje, maar eigenlijk ken ik niet zo veel mensen die in de buurt wonen. Vriend moet dus vrij gaan nemen, dat vind ik best stom.
Dat ken ik pointdexter. Zelf heb ik ook bij een medisch psycholoog gelopen (waar ik ook hypnotherapie kreeg, soort ontspanningsoefeningen) en dat vond ik wel erg fijn. Zo iemand is bekend met je lichamelijke probleem/ziekte en kan daardoor ook geestelijk veel beter ondersteunen. Sinds ik ben verhuisd loop ik er niet meer, maar merk toch wel dat het eigenlijk wel goed zou zijn.
Ik kan me voorstellen dat het heel rot is, die afhankelijkheid. Zelf heb ik het al met het ziekenhuis vrijdag, ik moet dan per se opgehaald worden door het roesje, maar eigenlijk ken ik niet zo veel mensen die in de buurt wonen. Vriend moet dus vrij gaan nemen, dat vind ik best stom.
Dat ken ik pointdexter. Zelf heb ik ook bij een medisch psycholoog gelopen (waar ik ook hypnotherapie kreeg, soort ontspanningsoefeningen) en dat vond ik wel erg fijn. Zo iemand is bekend met je lichamelijke probleem/ziekte en kan daardoor ook geestelijk veel beter ondersteunen. Sinds ik ben verhuisd loop ik er niet meer, maar merk toch wel dat het eigenlijk wel goed zou zijn.
dinsdag 23 augustus 2016 om 15:03
Dames, sterkte en een virtuele knuffel voor degenen die zich belabberd voelen...
Ik heb vorige week maandag mijn uitslagen gekregen. Ijzertekort, verder geen tekorten, geen coeliakie volgens de uitslag.
Tijdens mijn vakantie veel buikpijn gehad, veel diarree en moeilijke ontlasting, teveel brood gegeten denk ik, want dat eet ik normaal minimaal. De arts wil toch graag kijken, zo'n scopie, maar ik ben zo bang dat ik weer iets vreselijk pijnlijks moet ondergaan voor wat er ws uit gaat komen, spastische darmen, zoals de vorige keer....
Ik eet nu tot 26-09 koolhydraatarm, kijken wat mijn darmen daarvan vinden, toch nog even wat zijwegen bewandelen voordat die scopie toch moet.
Hij zei dat het wel met roesje en pijnstilling kon maar toch ben ik bang. Afgelopen week ging best oke. Nu voel ik achter aan de zijkant van mijn tong weer een pijnlijk plekje en hoophoophoop dat het niet weer aften zijn...de eerste dagen valt de pijn altijd wel mee tot ze er ineens zitten en de pijn niet te harden is. Als ik ze weer krijg zal die scopie wel moeten. Heb ook regelmatig ene slokdarmontsteking gehad, altijd last van mijn maag....
Nouja, we gaan het zien de 26e kijken wat de arts zegt.... Zharon super veel succes met de scopie meid!
Ik heb vorige week maandag mijn uitslagen gekregen. Ijzertekort, verder geen tekorten, geen coeliakie volgens de uitslag.
Tijdens mijn vakantie veel buikpijn gehad, veel diarree en moeilijke ontlasting, teveel brood gegeten denk ik, want dat eet ik normaal minimaal. De arts wil toch graag kijken, zo'n scopie, maar ik ben zo bang dat ik weer iets vreselijk pijnlijks moet ondergaan voor wat er ws uit gaat komen, spastische darmen, zoals de vorige keer....
Ik eet nu tot 26-09 koolhydraatarm, kijken wat mijn darmen daarvan vinden, toch nog even wat zijwegen bewandelen voordat die scopie toch moet.
Hij zei dat het wel met roesje en pijnstilling kon maar toch ben ik bang. Afgelopen week ging best oke. Nu voel ik achter aan de zijkant van mijn tong weer een pijnlijk plekje en hoophoophoop dat het niet weer aften zijn...de eerste dagen valt de pijn altijd wel mee tot ze er ineens zitten en de pijn niet te harden is. Als ik ze weer krijg zal die scopie wel moeten. Heb ook regelmatig ene slokdarmontsteking gehad, altijd last van mijn maag....
Nouja, we gaan het zien de 26e kijken wat de arts zegt.... Zharon super veel succes met de scopie meid!
dinsdag 23 augustus 2016 om 18:12
Voor alle zieken even een dikke knuffel
En voor de gene die moeten voor de scopie, heel veel succes!!! Hoop dat het onderzoek voor jullie mag meevallen.
Hier vandaag weer contact gehad met het ziekenhuis.
Had sinds de start van de azathiaprine ineens een gelige blik in mn ogen ipv wit, haar uitval, huiduitslag
Werd ook niet meer ongesteld, dus toch maar gestopt in overleg met de arts... En nu kijken of het wil opknappen. Volgende week weer terug en dan hoor ik hoe nu verder..
En voor de gene die moeten voor de scopie, heel veel succes!!! Hoop dat het onderzoek voor jullie mag meevallen.
Hier vandaag weer contact gehad met het ziekenhuis.
Had sinds de start van de azathiaprine ineens een gelige blik in mn ogen ipv wit, haar uitval, huiduitslag
Werd ook niet meer ongesteld, dus toch maar gestopt in overleg met de arts... En nu kijken of het wil opknappen. Volgende week weer terug en dan hoor ik hoe nu verder..
dinsdag 23 augustus 2016 om 19:57
Ik slik ook aza en enorme haaruitval. Gele ogen niet echt geloof ik, huiduitslag hier en daar een puntje maar niet veel gelukkig. Ongesteld ook vrijwel niet maar kan bij mij ook door de prednison komen, of door het feit dat ik een spiraal heb...
Na aza is er niet zo heel veel keus meer toch?
Na aza is er niet zo heel veel keus meer toch?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 23 augustus 2016 om 20:41
quote:pointdexter schreef op 23 augustus 2016 @ 19:57:
Ik slik ook aza en enorme haaruitval. Gele ogen niet echt geloof ik, huiduitslag hier en daar een puntje maar niet veel gelukkig. Ongesteld ook vrijwel niet maar kan bij mij ook door de prednison komen, of door het feit dat ik een spiraal heb...
Na aza is er niet zo heel veel keus meer toch?
Ik durf het eerlijk gezegd niet te zeggen, vond die gelige blik toch wel 'eng' .. Zit nu idd ook nog aan de prednison dus idd niet meer ongesteld zijn kan daar ook van zijn.
Zal het sowieso laten weten als er gestart wordt met een nieuw middel.
Merk jij nog meer bijwerkingen van de aza?
Ik slik ook aza en enorme haaruitval. Gele ogen niet echt geloof ik, huiduitslag hier en daar een puntje maar niet veel gelukkig. Ongesteld ook vrijwel niet maar kan bij mij ook door de prednison komen, of door het feit dat ik een spiraal heb...
Na aza is er niet zo heel veel keus meer toch?
Ik durf het eerlijk gezegd niet te zeggen, vond die gelige blik toch wel 'eng' .. Zit nu idd ook nog aan de prednison dus idd niet meer ongesteld zijn kan daar ook van zijn.
Zal het sowieso laten weten als er gestart wordt met een nieuw middel.
Merk jij nog meer bijwerkingen van de aza?
dinsdag 23 augustus 2016 om 21:08
Ik vind dat heel lastig te zeggen omdat ik op dit moment zowel aza, pred, infliximab als een antibiotica gebruik. Dus waar welke bijwerking vandaan komt... Geen idee. Ik lees die lijsten ook niet echt, word ik alleen maar paranoia van. Vwb de aza houd ik me wel strikt aan de zonnevoorschriften. Dat risico wil ik niet nemen.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.

donderdag 25 augustus 2016 om 10:02
Volgens het formulier moet ik voor 16:00 een laatste lichte maaltijd hebben gegeten. Tussen 18:30 en 20:00 moet ik 1 liter moviprep drinken. Daarnaast minstens 1 liter heldere vloeistof (lekker dan, in een paar uur tijd 2 liter drinken). Zou ik denk je ook iets eerder kunnen beginnen? Voordat ik straks de halve nacht op de wc doorbreng, geen idee wanneer dat spul begint te werken. Moet ik natuurlijk wel ook iets eerder eten.
De volgende dag moet ik alles uiterlijk 2 uur voor het onderzoek gedronken hebben, maar dat ga ik denk ik ook wel iets eerder doen. Het onderzoek is om 10:50, wil wel zorgen dat ik klaar ben met drinken om iets van half 8, denk ik.
De volgende dag moet ik alles uiterlijk 2 uur voor het onderzoek gedronken hebben, maar dat ga ik denk ik ook wel iets eerder doen. Het onderzoek is om 10:50, wil wel zorgen dat ik klaar ben met drinken om iets van half 8, denk ik.
donderdag 25 augustus 2016 om 11:21
Ik denk dat je gerust wat eerder kan beginnen . Eind september ben ik aan de beurt (scopie + stoelgangstransplantatie)
Bij mij staan dezelfde uren als bij jou op het formulier en ik zal pas in de namiddag aan de beurt zijn.
Heel veel succes met het laxeren ! Hopelijk valt het een beetje mee en heb je morgen meer klaarheid !!
xx
Bij mij staan dezelfde uren als bij jou op het formulier en ik zal pas in de namiddag aan de beurt zijn.
Heel veel succes met het laxeren ! Hopelijk valt het een beetje mee en heb je morgen meer klaarheid !!
xx


donderdag 25 augustus 2016 om 13:28
Hmm oké, bedankt! Ik vind het overigens wel stom dat ik dus een liter moviprep moet + een liter ander vocht en de volgende ochtend weer. Dat is dus in totaal 4 liter
Er staat ook dat ik na elk glas moviprep een glas ander vocht moet drinken, mag je over dat andere vocht niet langer doen dan die anderhalf uur?
Er staat ook dat ik na elk glas moviprep een glas ander vocht moet drinken, mag je over dat andere vocht niet langer doen dan die anderhalf uur?


donderdag 25 augustus 2016 om 13:57
Zo'n grote hoeveelheid moviprep is een aanslag voor je lichaam. In een keer wordt er ontzettend veel vocht aan je lichaam onttrokken. Dat moet je dus weer aanvullen. Of zo werd het aan mij uitgelegd. Daarom dat andere vocht erachteraan.
Mijn laatste scopie was in mei. Dinsdag vanaf 10.00 mocht ik niks meer eten. Scopie was oorspronkelijk om 18.00 de woensdag. Dinsdagmiddag laxeren. Woensdagochtend naar mijn werk. Moest ook nuchter blijven dus ook geen vocht meer vanaf 10.00 woensdagochtend. Woensdagmiddag bij 42 graden de bus naar Jeddah gepakt. Om 17.30 in het ziekenhuis. Teveel patienten dus wachten. Pas om 20.15 geholpen...
Dat was nogal...een beproeving. Ik had ook maar een broodje bij mij. En enorme buikpijn van de lucht en de ontsteking. Dat was de eerste keer dat hethuilen me nader stond dan het lachen zeg maar. Ik was ook pas om 00.30 thuis.
Mijn laatste scopie was in mei. Dinsdag vanaf 10.00 mocht ik niks meer eten. Scopie was oorspronkelijk om 18.00 de woensdag. Dinsdagmiddag laxeren. Woensdagochtend naar mijn werk. Moest ook nuchter blijven dus ook geen vocht meer vanaf 10.00 woensdagochtend. Woensdagmiddag bij 42 graden de bus naar Jeddah gepakt. Om 17.30 in het ziekenhuis. Teveel patienten dus wachten. Pas om 20.15 geholpen...
Dat was nogal...een beproeving. Ik had ook maar een broodje bij mij. En enorme buikpijn van de lucht en de ontsteking. Dat was de eerste keer dat hethuilen me nader stond dan het lachen zeg maar. Ik was ook pas om 00.30 thuis.


donderdag 25 augustus 2016 om 14:40
Bedankt gizzmo, ik ga mijn best doen.
@liubi, hmm dat klinkt wel logisch ja. Vooral met dit weer moet ik echt wel genoeg drinken, wat een dag om te gaan laxeren..
En wat een rot ervaring zeg, als je je zo voelt helpt die hitte echt niet mee. En dan ook nog eens zo lang moeten wachten, dat zou echt niet moeten mogen.. Gelukkig heb je het achter de rug.
@liubi, hmm dat klinkt wel logisch ja. Vooral met dit weer moet ik echt wel genoeg drinken, wat een dag om te gaan laxeren..
En wat een rot ervaring zeg, als je je zo voelt helpt die hitte echt niet mee. En dan ook nog eens zo lang moeten wachten, dat zou echt niet moeten mogen.. Gelukkig heb je het achter de rug.


