
Crohn/ Colitis en andere darmzaken

dinsdag 30 augustus 2016 om 17:42
vrijdag 2 september 2016 om 17:41
Klote zeg. Blijft maar rommelen hè.
Ik heb deze week weer een infuus remsima gehad en blijk weer allerlei tekorten te hebben. Moet aan een ijzerinfuus en vitamine d stootkuur. Aan de andere kant zijn de ontstekingswaarden weer flink gedaald, dus dat is fijn.
Ik heb deze week weer een infuus remsima gehad en blijk weer allerlei tekorten te hebben. Moet aan een ijzerinfuus en vitamine d stootkuur. Aan de andere kant zijn de ontstekingswaarden weer flink gedaald, dus dat is fijn.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
vrijdag 2 september 2016 om 22:24
Ja ze kunnen dat uit het bloedonderzoek halen. Misschien dat het bij mij zo'n expliciet 'thema' is omdat ik uit een ernstige opvlamming kom, en ik vraag er zelf ook altijd wel naar omdat het voor mij een wat meer tastbare indicator is van de vooruitgang. Helemaal omdat ik ongeveer maandelijks prik.
Als het rustig is prik je natuurlijk niet zo vaak en dan hoor je minder over specifieke waarden lijkt me.
Als het rustig is prik je natuurlijk niet zo vaak en dan hoor je minder over specifieke waarden lijkt me.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
vrijdag 2 september 2016 om 22:47
Oh op die manier... Ja ik heb ook verhalen gehoord van mensen die een enorme ontsteking hadden maar geen hogere calpro, of ik zelf: flinke koorts en de arts zo dat dat niks met mijn cu te maken had. Die dagen later lag ik in het ziekenhuis... Zuur hè dat je zelfs op zoiets simpels nog variaties hebt en maar moet afwachten hoe het bij jou zit.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zaterdag 3 september 2016 om 11:20

zaterdag 3 september 2016 om 19:04
Mag ik met jullie meeschrijven? Ik lees hier zoveel herkenning. Gelukkig is het bij een aantal van jullie even rustig maar lees ook dat een aantal van jullie nog veel klachten hebben momenteel. Sterkte gewenst!
Sinds een aantal maanden heb ik na een scopie de diagnose Crohn gekregen. Hier gingen maandenlang bloed bij ontlasting en heftige diarree aan vooraf. De uitslag kreeg ik van de huisarts omdat ik die week daarna zou verhuizen. Ik heb toen dus geen MDL arts gezien. Omdat ik prednisolon moest slikken voor een andere aandoening bleven mijn darmen redelijk rustig de afgelopen periode. Nu inmiddels gestopt met prednisolon en nu komt het in alle hevigheid weer terug. Weer bloed en ik loop gemiddeld zo'n 15 a 20 keer per dag naar het toilet.
Afgelopen week een afspraak gehad met een super aardige MDL arts in mijn nieuwe ziekenhuis. Ontlasting ingeleverd en bloed laten prikken en daar heb ik over 2 weken weer een afspraak mee voor een behandelplan qua medicatie. Ondertussen vraagt zij ook de gegevens van het andere ziekenhuis op. Zij twijfelt of het Crohn gezien de locatie vd onsteking en denkt meer aan CU. Maar dat is nog even afwachten dus.
Wat is jullie ervaring? Is het na het starten met de medicatie snel al weer wat rustiger of duurt het lang voordat medicatie aanslaat? Nog positieve ervaringen met bepaalde medicatie?
Sinds een aantal maanden heb ik na een scopie de diagnose Crohn gekregen. Hier gingen maandenlang bloed bij ontlasting en heftige diarree aan vooraf. De uitslag kreeg ik van de huisarts omdat ik die week daarna zou verhuizen. Ik heb toen dus geen MDL arts gezien. Omdat ik prednisolon moest slikken voor een andere aandoening bleven mijn darmen redelijk rustig de afgelopen periode. Nu inmiddels gestopt met prednisolon en nu komt het in alle hevigheid weer terug. Weer bloed en ik loop gemiddeld zo'n 15 a 20 keer per dag naar het toilet.
Afgelopen week een afspraak gehad met een super aardige MDL arts in mijn nieuwe ziekenhuis. Ontlasting ingeleverd en bloed laten prikken en daar heb ik over 2 weken weer een afspraak mee voor een behandelplan qua medicatie. Ondertussen vraagt zij ook de gegevens van het andere ziekenhuis op. Zij twijfelt of het Crohn gezien de locatie vd onsteking en denkt meer aan CU. Maar dat is nog even afwachten dus.
Wat is jullie ervaring? Is het na het starten met de medicatie snel al weer wat rustiger of duurt het lang voordat medicatie aanslaat? Nog positieve ervaringen met bepaalde medicatie?
zaterdag 3 september 2016 om 19:48
Dat is voor iedereen anders heb ik inmiddels geleerd. Ik begon bij mij eerste opvlamming meteen met 40mg prednison maar mij arts vond dat daar niet Sneek genoeg aansloeg. Twee weken later begon ik met infliximab, en een maand daarna met azathioprine. Maarja ik ben dan ook een ernstig geval.
Ben je al lid van de lotgenotengroep op facebook? Welkom hier trouwens.
Ben je al lid van de lotgenotengroep op facebook? Welkom hier trouwens.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.

maandag 5 september 2016 om 20:22
Vandaag telefonisch overleg gehad met de mdl verpleegkundige. Moet ontlasting 2x inleveren en bloed prikken. Ze gaan mijn calproctectine nakijken en kijken of ik geen bacterie heb en verder mijn lever en gal etc. Zegt ze ja de arts wil weten of je een nieuwe opvlamming hebt, waarop ik zeg nou sorry hoor maar dit is nog van april. Ik heb in juni bij de mdl arts aangegeven dat mijn ontlasting brijig blijft en daar is ze niet op in gegaan en heeft vervolgens mijn medicatie verlaagd. Gelukkig zag de verpleegkundige dat ook in mijn dossier staan.
Maar goed ik ga weer met potjes in de weer en dan maar afwachten.
Ben helemaal opgeblazen en zit vol met lucht, zo ongemakkelijk!!!!
Maar goed ik ga weer met potjes in de weer en dan maar afwachten.
Ben helemaal opgeblazen en zit vol met lucht, zo ongemakkelijk!!!!

maandag 5 september 2016 om 20:54
dinsdag 6 september 2016 om 15:04
Wij zijn op een welverdiende vakantie. Normaal eten. Wel heb ik, denk ik, wat meer klachten dan thuis. Maar ik zit mee tegelijkertijd af te vragen: is dat wel zo? Of is het dat ik uit de dagelijkse routine ben van thuis, dat het me meer opvalt. Omdat ik op een andere (krappere) plee zit, in een klein huisje zonder tweede wc. Dat je dan toch net even wat bewuster bent van je kwaal... Omdat je bezig bent met, gaan we er vandaag op uit of blijven we op het vakantiepark...
Fem jij had ook last op de vakantie, herken je hier iets in?
Fem jij had ook last op de vakantie, herken je hier iets in?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.

dinsdag 6 september 2016 om 15:37
Fem74 wat vervelend! en zoo herkenbaar. Ik ben ook helemaal opgeblazen zit vol lucht. Idd erg ongemakkelijk. Wordt je binnenkort teruggebeld met de uitslagen en 'plan van aanpak'?
Allereerst fijne vakantie Pointdexter. En wat jij schrijft is voor mij wel herkenbaar, niet per definitie tijdens een vakantie want dat is al even geleden. Maar als ik al ergens anders ben, bijv op bezoek met maar 1 wc dan heb ik gelijk meer last. Bij mij komt dat inderdaad omdat ik me dan extra bewust ben van die Crohn en me daar wat meer op focus. Weet niet of jij dat ook zo ervaart? Veel plezier! In ieder geval mooi weer.
Allereerst fijne vakantie Pointdexter. En wat jij schrijft is voor mij wel herkenbaar, niet per definitie tijdens een vakantie want dat is al even geleden. Maar als ik al ergens anders ben, bijv op bezoek met maar 1 wc dan heb ik gelijk meer last. Bij mij komt dat inderdaad omdat ik me dan extra bewust ben van die Crohn en me daar wat meer op focus. Weet niet of jij dat ook zo ervaart? Veel plezier! In ieder geval mooi weer.
dinsdag 6 september 2016 om 17:44
dinsdag 6 september 2016 om 18:20
Ik heb weer even in het ziekenhuis gelegen. Ik had een enorme verstopping en vreselijke koliekpijnen, ik werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht want ik had vreselijke pijn. Na een week weer stabiel en mocht ik naar huis, in afwachting van de oproep voor een operatie.
Ze gaan het zieke stuk darm, en de abcessen en fistels verwijderen, en mijn stoma reviseren. Mogelijk worden ook mijn baarmoeder en eileider verwijderd als blijkt dat daar ook een abces zit (dat dachten ze eerst maar op de laatste scan was het niet meer duidelijk te zien).
Ik hoop zeer snel te worden geopereerd, en hoewel ik me realiseer dat het een grote en vervelende operatie wordt, en ik erg opzie tegen het afhankelijk zijn van anderen in het ziekenhuis, voel ik ook veel opluchting, eindelijk wordt ik geholpen!.
Oh ja, en vrijdag krijg ik weer Infliximab, daar krijg ik altijd ernstige bijwerkingen van… dus ik begin hem nu alweer te knijpen.
Ze gaan het zieke stuk darm, en de abcessen en fistels verwijderen, en mijn stoma reviseren. Mogelijk worden ook mijn baarmoeder en eileider verwijderd als blijkt dat daar ook een abces zit (dat dachten ze eerst maar op de laatste scan was het niet meer duidelijk te zien).
Ik hoop zeer snel te worden geopereerd, en hoewel ik me realiseer dat het een grote en vervelende operatie wordt, en ik erg opzie tegen het afhankelijk zijn van anderen in het ziekenhuis, voel ik ook veel opluchting, eindelijk wordt ik geholpen!.
Oh ja, en vrijdag krijg ik weer Infliximab, daar krijg ik altijd ernstige bijwerkingen van… dus ik begin hem nu alweer te knijpen.
dinsdag 6 september 2016 om 21:31
Ik heb jaren rondgelopen met buikkrampen en wc drang zodat ik me daar niet zo druk om maak en die angst goed kan loslaten. Ik heb in de vakantie ook nier meer last gehad dan normaal, maar ik snap je onzekerheid wel. Ik ben ook nooit thuisgebleven ondanks mijn kwaal. Op de een of andere manier heb ik altijd bij nood een wc weten te vinden.
.
Morgen ga ik ontlasting inleveren en bloedprikken en dan is het een week wachten.
Hoe meten zij bij jou Pointdexter je ontstekingswaarden?
Vandaag veel last van mijn maag en vanmorgen weer diarree en ook nog groen ook. Zucht. Gelukkig wel maar 1x geweest.
Jeetje Giselle wat heftig. Heel veel sterkte!!!

Morgen ga ik ontlasting inleveren en bloedprikken en dan is het een week wachten.
Hoe meten zij bij jou Pointdexter je ontstekingswaarden?
Vandaag veel last van mijn maag en vanmorgen weer diarree en ook nog groen ook. Zucht. Gelukkig wel maar 1x geweest.
Jeetje Giselle wat heftig. Heel veel sterkte!!!

donderdag 8 september 2016 om 07:56
Oke prangende vraag ik kan sinds gisteravond niet meer plassen. Hoort dit ook bij Crohn?
Ik heb nu volgens mij een behoorlijke opvlamming en ga pas over een kleine 2 weken bij de MDL arts dus kan het daar niet vragen. Heb ook cystes in mijn nieren dus het kan ook daar mee te maken hebben. Zit te twijfelen wie ik nu moet bellen.
Kan dit onderdeel van een opvlamming zijn denken jullie?
Ik heb nu volgens mij een behoorlijke opvlamming en ga pas over een kleine 2 weken bij de MDL arts dus kan het daar niet vragen. Heb ook cystes in mijn nieren dus het kan ook daar mee te maken hebben. Zit te twijfelen wie ik nu moet bellen.
Kan dit onderdeel van een opvlamming zijn denken jullie?