Crohn/ Colitis en andere darmzaken

quote:signorina76 schreef op 08 september 2016 @ 07:56:

Oke prangende vraag ik kan sinds gisteravond niet meer plassen. Hoort dit ook bij Crohn?

Ik heb nu volgens mij een behoorlijke opvlamming en ga pas over een kleine 2 weken bij de MDL arts dus kan het daar niet vragen. Heb ook cystes in mijn nieren dus het kan ook daar mee te maken hebben. Zit te twijfelen wie ik nu moet bellen.



Kan dit onderdeel van een opvlamming zijn denken jullie?Waar het vandaan komt is vraag twee, wat je er aan doet nu even belangrijker. Niet kunnen plassen is wel echt een reden om een arts te raadplegen. Als je al vaker nierproblemen hebt, heb je wellicht ook een internist/nefroloog? En anders zou ik gewoon de huisarts bellen voor advies. Niet dagen/weken gaan zitten wachten hoor, daar is deze klacht te acuut voor!

Thanks. Heb maar gebeld. Moet zo naar HA. Nierproblemen zijn voor mij net zo nieuw als de Crohn dus wist even niet waar ik het zoeken moest. Ben echt even zoooo klaar met mijn lichaam!

Jeetje dat is niet fijn Signorina76. Hoop dat de ha je kan helpen.



Heel veel sterkte

Tijdelijk opgelost met een katheter en vanmiddag naar de uroloog. Daar moest ik toch al heen ivm de nieren, dus mooi te combineren. HA wist het niet zo goed of het met Crohn te maken had of dat het iets anders us.



Over een kleine 2 weken eindelijk weer naar mijn MDL arts en dan starten met medicatie.



Hoe is het hier met iedereen?

Herkennen jullie dat, ondanks dat ik 2/3 x per dag maar naar de wc ga (wel dun) val ik af.



Ik eet gewoon en ook niet minder en ben in 1 week nu 2 kilo kwijt. Wil wel graag afvallen maar niet onverklaarbaar.

Sorry meid maar dit klinkt volgens mij toch als iets om even overleg voor aan te vragen, gezien ook de afgelopen maanden. Je medicatie is verlaagd voor de zomer, je loopt de hele zomer al te tobben ermee.



Tenzij... Je het kunt relateren aan psychische stress. Dit kun jij zelf het beste beoordelen. Je schreef een tijdje geleden wel dat je een piekeraar bent.



Hoe dan ook kun je er altijd even een telefoontje aan wagen.

Ik ben nu in afwachting van bloed en ontlasting uitslagen en afhankelijk daarvan borduren we maar verder. Ik heb het maandag in het overleg met de mdl verpleegkundige wel aangegeven.

Hoi meiden!



Ik vroeg me af of ik nog wat kan sparren hier met iemand die een gluten/tarwevrij dieet volgt?

Even kort, 18 jaar buikpijn, op mijn 19e een sigmoïdscopie gehad, spastische darmen. Moest ermee leren leven. Nu, 2.5 jaar geleden kreeg ik ernstige bronchitis (net zwanger van mijn 3e meid), mocht niets van medicatie nemen, heel de zwangerschap ernstig gehoest, ook chronisch ontstoken neus, dus speciale neusspray, mijn jongste werd geboren, borstvoeding, en mocht na 8 weken medicatie gaan nemen die samen ging met borstvoeding. Gelukkig. 8 pufjes per dag. Doe ik nu nog, mijn jongste is nu bijna 20 maanden oud. Neusspray ook nog steeds. Paar maanden geleden kreeg ik aftenuitbraken van zo'n 18-23 aften per keer. Diarree werd erger, altijd buikpijn, vette ontlasting, soms de wc niet halen, ja echt, de horror.



Naar internist, ws een scopie binnenkort, mocht nog een koolhydraatarm dieet volgen, geen coeliakie volgens de test.

Eerste week dieet, geen verschil. Zegt mijn zusje, weetje, mijn vriendin heeft coeliakie maar maakt geen antilichamen aan. Ik: oke, vaag, die teste dus negatief? ja zegt ze. Probeer het gewoon. Je mag toch 6 weken dat dieet volgen. Tja, beetje raar misschien op eiegn houtje, maar een weekje moet kunnen toch?



Week 2: gluten (en dus tarwe) vrij, na 3 dagen vaste normale ontlasting, minder buikpijn. Na 1 week: geen buikpijn meer. Niets. Normale aandrang als ik moet, normale kleur, ipv super lichte vette ontlasting. Week2: gaat heel goed. Daarna iets met gluten gegeten per ongeluk bij mijn moeder, binnen 1 uur buikpijn, in de avond flink diarree en de volgende 2 dagen flink buikpijn met weer die vette ontlasting. Ik schakel meteen weer terug naar glutenvrij na de fout. Na 3 dagen gaat het weer goed, buikpijn verdwijnt weer, ontlasting weer normaal. Weer een week gaat het goed.

Donderdag ging ik 's avonds sporten, man las een etiket van een chocolade shake, overtuigd glutenvrij, bleek er later na het sporten op te staan dat het sporen kan bevatten en ws wel iets meer dan dat, want ik zat op de fiets en het rommelde al, bij het sporten meer en thuis weer buikpijn, weer die vette ontlasting, diarree, gisteren de hele dag buikpijn en vanmorgen helaas nog. Klopt qua tijdspanne bij de vorige keer.



Ik weet niet wat ik hiervan nu moet denken, ik ben er nu wel heel erg van overtuigd dat er iets mis is qua granen inname. In de vakantie at ik veel brood want makkelijk maar ben ik zo ziek geweest, constant naar de wc rennen. Als ik het hele gluteninname staak heb ik echt geen last van diarree, vette ontlasting, geen buikpijn...

Maar ik test dus negatief!

Aan de ene kant denk ik: yes! na 18 jaar is er misschien dan toch een oplossing! ik ga nu vragen of ik met behulp van een diëtiste een strikt dieet kan volgen. IK vole me zo licht zonder buikpijn, zoveel zekerder over mezelf, ik ben nl altijd bang dat er geen wc is, voel me altijd misselijk, soms red ik de wc niet, voel me altijd ziek.

En nu ik heb ervaren hoe het voelt zonder buikpijn, man, wat een opluchting. Ik miste het bijna, zat steeds te denken, dit kan toch niet? dit kan gewoon niet!

Keerzijde is dat het zo ontzettend complex is! tarwe/gluten zit overal in. Ja in sommige basis niet. Maar wel in zoveel dingen!



Zijn er hier ervaringsdeskundigen? went het? echt? hoe gaat het als je ergens wat wil eten? Zijn er mensen bij wie toch een glutenprobleem is vastgesteld zonder positief te testen?

Hooi abbigael, wat een gedoe zeg! Als glutenvrij voor jou werkt zou ik daar lekker mee doorgaan, ook zonder officiële diagnose van het één of ander.



Dat gezegd hebbende, dit topic is vooral gegroeid richting mensen met crohn of colitis ulcerosa. Er is een ander topic waar vooral geschreven wordt door mensen met PDS. Als ik me niet vergis heet dat topic heer hilarische darmen topic. Ik denk dat je daar ook veel aan kunt hebben.



Sterkte!

Oke zal daar ook eens kijken. Vergat nog te zeggen dat ik ook een flinke huiduitslag heb gehad wat ik nooit heb dat heel erg jeukte en 1 keer iets heel engs. Ik stond op en voelde me zo duizelig dus mijn man zei ga maar even zitten dat trekt zo wel weg. Maar dat trok dus niet weg. Tot de volgende morgen heb ik me zo ellendig gevoeld, zelfs als ik lag draaide alles om me heen, mijn hoofd voelde als een grote wat en pas de volgende dag rond 10 uur werd het minder, werd in de nacht heel vaak wakker en mijn man moest zelfs met me mee naar de wc lopen want alles draaide, en ik had absoluut genoeg gegeten. Achteraf denk ik had ik de huisartsenpost niet moeten bellen? maar voor wat dan>? duizelig zijn? :-S

Hoi allemaal. Ik heb een andere nick dus hopelijk herkennen jullie me nog



Ik had gisteren een afspraak bij de MDL, pas de eerste keer na de colonscopie. Hij vertelde me dat mijn darmen er gewoon helemaal goed en mooi uitzagen, niks mee aan de hand. Wel vond hij de coloncsopie vrij heftig, omdat ik echt heel veel pijn had. Zelfs het terugtrekken deed pijn, terwijl dat bij de meeste mensen juist voor opluchting zorgt. Voor hem was dat weer een bevestiging dat ik hele gevoelige darmen heb en dat er iets met de pijnprikkels niet goed is. Verder onderzoek heeft volgens hem geen zin, wel heb ik nog even uitgebreid laten bloedprikken op van alles. Hij weet ook niet zo goed meer hoe nu verder, omdat ik wel heel veel last heb en al zo veel heb geprobeerd. Hij probeerde wel echt mee te denken, maarjah. Ik ben blij dat er geen afwijkingen zijn geconstateerd, maar aan de andere kant kan ik er weer niks mee want mijn klachten blijven.



@Abbigael, wat vaag dat je zulke erge klachten hebt! Er zijn best veel mensen die goed op glutenvrij eten reageren, maar als je zelfs op sporen reageert is dat wel heel heftig. Heb je ook allergietesten gehad op bijv tarwe? Dat is gewoon een bloedtest. Als glutenvrij voor jou werkt, zou ik het zeker blijven doen. Het is wel een gedoe, maar als je je dan tenminste beter voelt is dat toch fijn!

Zelf eet ik ook glutenvrij en ik vind dat het wel went. Ik weet gewoon dat ik altijd mijn eigen eten moet meenemen en dat ik het goed moet aangeven bij een restaurant of iets. Tegenwoordig zijn ze daar erg bekend mee dus als je van te voren informeert dan komt dat echt wel goed. Huidproblemen duiden ook vaak op een allergie/voedselintolerantie, dus misschien is dat wel goed om verder te laten testen ergens. Ook bijvoorbeeld een lactose intolerantie of zelf het FODMAP dieet bij een diëtiste gaan volgen.

@Gisselle, wat super heftig.. Heel veel sterkte



@pointdexter, wat fijn dat je ontstekingswaarden gezakt zijn!



@Fem, rot dat je je zo blijft voelen.. Afvallen is echt geen goed teken, vooral niet als je zegt nog hetzelfde te eten.

Hoi catnip, fijn dat je terug bent. Ik dacht al, die zien we vast nog wel terug. Fijn dat je geen diagnose hebt zoals wij maar ook irritant dat je nog geen uitsluitsel hebt! Heb je wel eens van een mesoloog gehoord? Misschien is dat iets voor je om mee verder te onderzoeken wat er aan de hand is.

Mesoloog heb ik inderdaad wel eens van gehoord, maar moet ik me nog wel verder in verdiepen. Dankjewel, ik ga er eens naar kijken Lastige vind ik dat er in het alternatieve circuit zo veel is, dat je ook niet meer weet waar je het zoeken moet. Daarnaast is ook niet altijd alles even betrouwbaar natuurlijk.

Zucht, afgelopen 3 dagen ging het steeds beter en nu vanavond weer buikkrampen en heftige diarree. Zucht.



Hoop dat ze me morgen bellen met de uitslagen.

Uitslagen binnen,



Calpro 5 was in april 695, HB 8,3, leverwaarden normaal, kweken normaal, ijzeropslag goed.



Geen opvlamming dus. Ze denkt nu aan PDS maar gaat nog even overleggen met de internist en belt vrijdag terug.



Op zich ben ik blij maar vraag me ook af hoe of wat nu. Heb vandaag een remmer geslikt om van de buikkrampen af te zijn.

PDS is zo'n prut diagnose. Jouw darmen zijn natuurlijk met je aandoening al een stuk gevoeliger, maar toch vind ik het dan weer makkelijk afschrijven als ze dan maar zeggen dat het PDS is.



Als je wilt weten welke ''behandelmogelijkheden'' er bestaan voor PDS moet je het maar zeggen, ik heb zo ongeveer elk traject al doorlopen.



Edit; wel fijn dat het geen opvlamming is!

Kan me voorstellen dat je aan de ene kant best blij bent dat het geen opvlamming is maar ook wel heel graag wil weten wat ze er aan gaan doen. Sterkte!

Dank je catnip. Heb alleen wel een beetje het gevol dat ik 20 jaar terug ga in de tijd. Ik heb 17 jaar met klachten gelopen en kreeg ook toen steeds te horen dat het niets was en uiteindelijk lag ik met een volledig ontstoken darm in het zh.



Hoop echt dat ze vrijdag met iets zinnige komen.

Dat kan ik me voorstellen ja. Ik zou dat ook zeker aan blijven geven, als herinnering en dat ze er wel iets mee moeten doen.

Min arts zei bij mij eerste consult met haar, na mijn eerste darmonderzoek, toen ik vrij veel last had ondanks mesalazine, dat er waarschijnlijk ook een'prikkelbare darm component' bij zat. Dus ik aan de psylium vezels. Had al het gevoel van twijfel, moet ik dit nou wel nemen?

Een maand later lag ik in het ziekenhuis...



Hoe sta je tegenover een darmonderzoek?

Zeker als je het gevoel hebt weer jaren terug in de tijd geslingerd te worden, zou ik denken, voordat ik met een PDS kluitje in het riet gestuurd word, wil ik eerst uitsluiten dat het een opvlamming is. Die calpro waarden zijn ook niet altijd heilig, heb ik wel gelezen op de facebook groep...

Ik weet niet zo goed wat ik wil. Eigenlijk ben ik er gewoon even klaar mee. Verloor jij toen ook bloed bij je ontlasting ? Dat heb ik nl niet.



Ik heb in april een sigmo gehad en die liet toen een matige ontsteking zien en dat bleek toen ook uit mijn calproctectine dus ergens geloof ik dat wel. Mijn bloed is qua ontstekingswaarden wel onbetrouwbaar.



Een darmonderzoek zie ik enorm zo niet zitten. Roesjes werken niet en het doet zo'n enorme pijn maar goed wat moet dat moet. Ik ga het vrijdag wel horen.

Ik had wel bloed bij mij ontlasting maar geen buikpijn. Wel dat ik als ik moest, nu ook echt moest!



Heel logisch dat je echt zo geen zin hebt in een darmonderzoek, maar kijk waar jij het meeste mee opschiet. Min zus zou zeggen: je kan het maar beter weten. In die gedachte zou ik in jouw plaats het iig zelf bespreekbaar maken als je ze spreekt vrijdag. En aangeven dat je het gevoel hebt weer terug in de tijd gezet te zijn. Zeker als je de MDL Verpleegkundige spreekt. Die zit toch ook meer op dat niveau heb ik het idee, wat meer kijken naar hoe de patiënt het 'doet' op de hele situatie, de arts kijkt toch meer sec naar de cijfertjes en je weet zelf al dat die cijfertjes niet altijd jouw realiteit goed weergeven.

Hoi, mag ik met jullie meeschrijven?



Ik weet sinds een jaar dat ik Crohn heb. Er werd altijd gezegd door artsen dat mijn darmproblemen pds was. Na de bevalling van mijn kind ben ik opgenomen in het ziekenhuis nadat ik 2 weken alleen maar diarree had. Na de scopie bleek bijna mijn gehele dikke darm ontstoken te zijn en kreeg ik dus de diagnose. Gelijk aan de remicade en imuran gezet en het lijkt echt goed aan te slaan gelukkig. Toch ben ik nog heel erg aan het zoeken qua eten enzo en de vermoeidheid vind ik ook best lastig.