Gezondheid alle pijlers

Crohn/ Colitis en andere darmzaken

11-02-2011 19:16 1715 berichten
Alle reacties Link kopieren
nieuw topic voor iedereen die wil meeschrijven over Crohn/ Colitis, pds en andere darmproblemen.
Alle reacties Link kopieren
Welkom!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Mag ik ook met jullie meeschrijven?

Het gaat niet over mijzelf maar over mijn zoontje van 4.

Onze zoon heeft een ernstige verwijde dikke darm en moet hierdoor zn darm dagelijks spoelen. Ook moet hij elke dag 800 ml kleanprep hebben dit krijgt hij door zn mick-key .

Hij zal in de toekomst waarschijnlijk ook geopereerd worden aan zn darm.

Ik lees al een tijdje mee en zou graag meeschrijven.



Groetjes joy
Excuse me?
Ik ben hier zelf ook nog nieuw maar welkom dames !



Fijn dat de medicatie lijkt aan te slaan pekoe. Heel herkenbaar wat betreft eten en vermoeidheid, ik ben zelf ook nog heel erg zoekende daarmee.



Jeetje wat heftig JoyHicky.. geen ervaring maar wel veel sterkt6 gewenst..
anoniem_29712 wijzigde dit bericht op 14-09-2016 20:31
Reden: Typo
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
quote:pointdexter schreef op 14 september 2016 @ 09:17:

Min arts zei bij mij eerste consult met haar, na mijn eerste darmonderzoek, toen ik vrij veel last had ondanks mesalazine, dat er waarschijnlijk ook een'prikkelbare darm component' bij zat. Dus ik aan de psylium vezels. Had al het gevoel van twijfel, moet ik dit nou wel nemen?

Een maand later lag ik in het ziekenhuis...



Hoe sta je tegenover een darmonderzoek?

Zeker als je het gevoel hebt weer jaren terug in de tijd geslingerd te worden, zou ik denken, voordat ik met een PDS kluitje in het riet gestuurd word, wil ik eerst uitsluiten dat het een opvlamming is. Die calpro waarden zijn ook niet altijd heilig, heb ik wel gelezen op de facebook groep...



Het vervelende is dat bij heel veel IBD patienten er ook echt een PDS component ís. PDS is een uitsluitingsdiagnose, wat inhoud dat er wel bepaalde klachten zijn, maar geen specifieke afwijkingen gevonden worden. In dit geval: geen aantoonbare ontsteking in de darm. Er zijn veel patienten bij wie de opvlamming weg is, ontlasting, bloed normaal, scopie laat een compleet normale darm zien, maar die toch klachten hebben. Op dat moment heeft het weinig zin om maar meer IBD medicatie te geven, want die is allemaal gericht op het remmen van de ontsteking, en die is dus al weg.

Helaas is het door het ontbreken van aanwijsbare afwijkingen ook heel lastig om werkende medicijnen te ontwikkelen. Als een been gebroken is, weet je dat je hem weer an elkaar moet zetten. Als iets pijn doet, maar je hebt geen flauw idee waarom, is het moeilijk er iets aan te doen.



Maar goed, in elk geval kun je pas van PDS of 'PDS klachten bij IBD' spreken als je zeker weet dat er geen actieve ontsteking meer is. En dat weet je alleen zeker na scopie. Als dat toch voorgesteld wordt, zou het misschien een optie zijn om het onder narcose te doen? Dat wordt zo weinig mogelijk gedaan omdat het veel lastiger te plannen en duurder is, maar het gebeurt wel. En dat is dus geen roesje, maar echt narcose, dan voel je niks meer. Bij kinderen is het standaard, maar gebeurt ook bij volwassen bij wie het zo veel pijn doet dat een gewone scopie niet haalbaar is.
Alle reacties Link kopieren
Welkom voor de nieuwe onder ons.



Ik ga aanhoren waar ze vrijdag mee komen. Ik moet wel zeggen dat de spanningen omtrent de uitslagen weg zijn en het vandaag wat rustiger lijkt van binnen. We gaan het zien.
Vanmiddag eindelijk bij de MDL arts geweest. Het zit toch niet helemaal goed, calpro boven 400 en ook het bloed gaf aan dat er idd ontstekingen waren. Verder blijk ik waarschijnlijk Colitis Ulcerosa te hebben ipv van Crohn. Het zit bij met name in het laatste stuk van de darm.

As dinsdag krijg ik een mini-scopie (sigmoidoscopie ?) om te kijken tot waar de ontstekingen door lopen. En aan de hand daarvan krijg ik eindelijk medicatie. Ik verlang geloof ik echt naar medicatie . Ik loop echt gewoon ruim 20 x per dag richting toilet en ik heb pijn en ben lamlendig. Ik vind het mooi geweest zo.



*einde klaagzang *



Hoe is het hier met iedereen?
anoniem_29712 wijzigde dit bericht op 15-09-2016 21:13
Reden: Typo
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ah bah, kan ik mij goed voorstellen dat je er klaar mee bent. En zo fijn de hele dag op het toilet, leuk met dit weer..

Hebben ze al enig idee wat voor medicatie je krijgt?



@ fem, best wel spannend wat ze morgen gaan zeggen. Fijn dat het wat rustiger lijkt allemaal. Succes morgen!



Ik ben blij dat het warme weer over is. Merk dat ik dan toch meer last heb. Rond de 20, 25 graden is ideaal voor mij. Ijsjes zijn helemaal niet te doen. Hebben jullie dat ook?
Ik heb hier inmiddels de tent opgezet, kan net zo goed blijven zitten

Nee, medicatie dat hoor ik direct na de scopie, dan weet ze hoe ver in de darm de ontstekingen zitten.



Fijn dat bij jou de imuran en remicade aanslaan, maar het warme weer helpt niet nee. Ook niet qua vermoeidheid. IJs gaat dan wel weer prima trouwens
anoniem_29712 wijzigde dit bericht op 15-09-2016 21:14
Reden: Veel spelfouten
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Warm weer is hier ook geen succes, idd boven de 25 graden geldt voor mij: hoe warmer, hoe slechter...



Succes vandaag Fem!
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Even snel: ik ben echt weer fit. Geen vermoeidheid meer, slechts 3 g Salofalk per dag. Geen reuma meer. En nog steeds geen ontstekingsverschijnselen.



Bij mij is het rond de 44 graden lol.



Welkom nieuwe meeschrijfsters. Helaas trouwens. Toch niet leuk.

Heftig verhaal Joyhickey. Hoe komt hij daaraan? Nog zo jong, pas 4



Voor wie het vroeg: ik heb CU en na grote opvlamming met Prednison overgegaan op volledig glutenvrij. Ontsteking weg?
Fijn dat het bij jou beter gaat Liubi!



Glutenvrij ga ik me ook nog even in verdiepen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo iedereen, ik wil ook graag meeschrijven en meelezen, leesde dit topic al vaker.



Ik ben 22 jaar en heb sinds mijn 5e al last van obstipatie, zo lang ik me kan herinneren zijn het al harde keutels die er gemiddeld maar 1x per week met moeite uit komen, vroeger dacht ik gewoon dat het zo hoorde. Mijn moeder is vaak naar de huisarts geweest met mij, waar we elke keer weggestuurd werden met zakjes poeder en dat het wel over zou gaan.. Toen ik eenmaal naar de middelbare school ging raakte ik ook meer vermoeid en kon klasgenoten niet meer bijhouden met gym. Ik at ook altijd al erg slecht, voor mijn ouders was het elke dag weer een gevecht met het eten, vaak zat ik na 4 happen al vol. Toen op de middelbare school ook nog weer naar de huisarts geweest voor de vermoeidheid, obstipatie en buikkrampen, weer naar huis gestuurd met zakjes en daarna nogmaals, uit de bloedtesten voor de vermoeidheid bleek geen bloedarmoede of Pfeiffer, kortom ik was gewoon gezond en moest er maar mee leren leven en eetgewoonte aanpassen. En dat deed ik, ik was en ben wel gewend aan de krampen vermoeidheid en weinig eetlust, soms na een goed toilet bezoek heb ik wel goede eetlust maar dat is na 2 dagen ook weer weg.



Het afgelopen jaar word het erger, de krampen doen meer pijn en de verstoppingen houden soms wel 2 weken aan waar ik dan weer misselijk van word en het eten en drinken nog minder gaat. Ik eet daarnaast ook erg langzaam in vergelijking met de gewone mensen, als we samen eten moeten ze altijd op mij wachten, en erg weinig.. Porties zijn te vergelijken met een 6 jarig kind.



Gemiddeld eet ik op een dag:

Sochtens een bakje yoghurt met vezelrijke meusli of Brinta

Smiddags met moeite 1 heel soms 2 boterhammen (roggebrood)

Savonds een klein portie warm eten (portie vergelijkbaar met een 6 jarig kind)

Tussendoor 2-3 stukken fruit en soms crackers



Ik ben mezelf er erg van bewust dat dit erg weinig is en ben er ook van geschrokken dat het voedingsadvies veel meer is.. Helaas gaat er echt niet meer in. Ik ben 180cm en 65kg dus wel normaal behalve dat mijn buik altijd flink gezwollen is.



Ik ben nu bijna 13 weken zwanger en merk ook dat het nu allemaal nog erger is, normaal als ik naar het toilet moest kwam alles en was ik opgelucht, nu blijft er een deel hangen en krijg het er niet uit. Weer naar de huisarts geweest en 2 klysmas mee gehad, 1 gebruikt waar er een deel uit kwam en 3 dagen erna nog 1 (vandaag) en nu zit er nog een deel in wat ook best pijn doet en ik blijf aandrang voelen.. Huisarts weer gebeld ik wil nu gewoon een onderzoek!! Ik ben het zat en wil weten wat het is!



Sorry voor het lange verhaal, blij dat ik het ff kwijt kan en ben benieuwd of er onderzoeken gaan komen en wat eruit komt
Alle reacties Link kopieren
Heb je wel eens darmspoeling overwogen?
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Hoi Wortelsap, gefeliciteerd met je zwangerschap. De hormonen leggen je darmen plat en de HA zal geen onderzoeken als een colonscopie laten doen tijdens een zwangerschap als het niet nodig is.

Ik had tijdens mijn zwangerschappen geen problemen met Colitis maar wel verstopping.

Wat goed helpt is lijnzaad door de yoghurt, pruimen of gedroogde pruimen etc.
Alle reacties Link kopieren
Het is lastig, maar zo weinig eten helpt ook niet mee voor een normale stoelgang. Zoals liubi zegt is lijnzaad goed, extra olijfolie door je eten is ook een goede. Vetten zijn sowieso belangrijk om ook goed naar de wc te kunnen (en bijv avocado's). Is er een manier om meer brood te kunnen eten in de middag? Als roggebrood zwaar valt, kan je ander brood proberen. Of wellicht je brood roosteren, dat valt vaak wat lichter.



Heb je ook weleens probiotica geprobeerd? Obstipatie kan ook veroorzaakt worden door een disbalans in je darmen, goede bacteriën kunnen die weer herstellen of in ieder geval meehelpen. Vooral als je het al zo vanaf jongs af aan hebt kan het veroorzaakt worden door een tekort aan goede bacteriën.



Heb je daarnaast al weleens diëten zoals het FODMAP dieet geprobeerd? Ik heb daar veel goede dingen over gelezen voor mensen met zowel obstipatie als diarree. En een bekkenfysio (sowieso wel goed nu je ook zwanger bent)?
''Then let amorous kisses dwell
On our lips, begin and tell
A Thousand, and a Hundred, score
an Hundred, and a Thousand more''
Alle reacties Link kopieren
Drink je genoeg? En welke zakjes poeder gebruik je, movicolon, forlax, dergelijk spul, en hoeveel?

Je kunt gedroogd fruit extra eten, lijnzaad door de yoghurt doen en psylliumvezels kunnen ook goed werk leveren, maar dan moet je echt genoeg drinken, anders werkt het averechts.

Uiteraard kun je vragen om een onderzoek, maar belastende onderzoeken zullen ze uitstellen tot je bevallen bent.
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel voor alle tips,

Ik gebruikte vroeger forlax en had net de huisarts aan de telefoon die gaat movicolon voorschrijven waarmee ik moet beginnen met 4 zakjes per dag en als het opgang komt langzaam afbouwen en 1 per dag blijven gebruiken voorlopig, hoop dat dan als het op gang komt ik ook weer normalere hoeveelheden kan eten en dan ga ik zeker meer producten eten met veel vezels , geroosterd brood is ook een goede! Na de zwangerschap wil ik toch wel graag laten onderzoeken wat er aan de hand zou kunnen zijn
Naarmate je vordert komen de verstoppingen nog veel meer voor. Omdat je darmen in de verdrukking komen. Hoeveel zakken movicolon wil je dan gebruiken. 10?

Movicolon is hier volgens mij niet de oplossing. Wel andere voeding als lijnzaad, pruimen ed. Niet zozeer vezelrijk maar vooral laxerend. Roosvicee laxo hrlpt ook goed. En drink veel water.
Alle reacties Link kopieren
Alleen movicolon is geen goed idee, dat klopt. Maar het kan prima als onderhoudsdosis naarmate er behoefte aan is als ze eenmaal weer op gang is, ze heeft ook geschreven dat ze haar voedingspatroon gaat aanpassen. Maar een flinke verstopping(en die is er, anders krijg je geen klysma) is niet op te lossen met pruimen en roosvicee laxo.
Alle reacties Link kopieren
Wortelsap, wat vervelend misschien is darmspoelen een optie? Onze zoon doet dit nu met het peristeen systeem en dat gaat super!
Excuse me?
Alle reacties Link kopieren
Ik denk niet dat een arts zal aanraden daarmee te beginnen tijdens een zwangerschap...en daarna lijkt me dat er eerst onderzoeken moeten plaatsvinden voordat men met een dergelijke oplossing komt.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben ook zeker van plan om het eetpatroon aan te passen en eventueel goed advies te vragen bij een diëtist, ik probeer ook extra water te drinken maar ook dit resulteerd monenteel in misselijkheid en vol gevoel net als eten al probeer ik wel voldoende te drinken , ik merk ook dat ik niet misselijk ben als ik wel naar het toilet ben geweest, darmspoeling is misschien ook wel wat, alleen moeten ze dan inderdaad eerst gaan onderzoeken wat ze waarschijnlijk pas na de zwangerschap willen doen, dus even afzien en door de komende maanden heen komen en proberen goed eten op te pakken
Ja op gang komen? Naarmate de zwangerschap vordert komen je darmen door de baby in de verdrukking. Als je dan eenmasl op gang komt verstop je weer. Verstopping is een beruchte kwaal. Niet alleen bij darmpatienten. Ik wil alleen aanduiden dat je verstoppingsproblemen als het kan, moet zien op te lossen dmv voeding..
Maar goed my two cents.
Alle reacties Link kopieren
Als je zwanger bent mag je volgens mij ook gewoon probiotica slikken, of je hebt bepaalde die dan geschikt zijn. Dus geen drankjes zoals yakult en activia, maar echte probiotica met veel verschillende stammen in capsules. Lijkt me naast naar je voeding kijken een goed idee.



Heeft die diëtiste ook verstand van obstipatie/darmproblemen? Misschien goed om je eens in te lezen op het FODMAP dieet. Al eet je sowieso gewoon te weinig nu voor een normale stoelgang, als je al zo snel last hebt van obstipatie. Dus je moet eerst echt meer gaan eten, hoe lastig dat ook is.
''Then let amorous kisses dwell
On our lips, begin and tell
A Thousand, and a Hundred, score
an Hundred, and a Thousand more''

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven