Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
vrijdag 16 september 2016 om 20:07
Lastig, vooral samen met zwangerschap. Darmen komen straks inderdaad nog meer in de verdrukking. Ik zou ook goed naar je voeding kijken. Bij weinig eten worden je darmen ook wel lui, wat dus ook niet echt helpt.
Liubi, eet je volledig glutenvrij? Jij hebt ook kinderen toch? Eten die dan ook glutenvrij of maak je eten voor jezelf apart? Het is iets waar ik ook graag naar toe wil, zit alleen nog te bedenken hoe dat te doen met de kinderen. Ik eet al wel lactosevrij en geen tarwe.
@fem, hoe was de uitslag?
Liubi, eet je volledig glutenvrij? Jij hebt ook kinderen toch? Eten die dan ook glutenvrij of maak je eten voor jezelf apart? Het is iets waar ik ook graag naar toe wil, zit alleen nog te bedenken hoe dat te doen met de kinderen. Ik eet al wel lactosevrij en geen tarwe.
@fem, hoe was de uitslag?
vrijdag 16 september 2016 om 23:09
Nog geen nieuws. Ze belde vandaag een uur eerder dan afgesproken en toen stond ik net mijn kinderen uit te zwaaien voor schoolreis en ze kon niet op de afgesproken tijd terugbellen. Maandag nieuwe poging.
Op zich is het nu wel rustig. Geen krampen, nog wel dun maar ik hoef maar 1/2 x per dag.
Mss is het ook wel stress gerelateerd en het warme weer (hoewel ik nooit last heb gehad van warm weer). Afwachten maar weer.
Op zich is het nu wel rustig. Geen krampen, nog wel dun maar ik hoef maar 1/2 x per dag.
Mss is het ook wel stress gerelateerd en het warme weer (hoewel ik nooit last heb gehad van warm weer). Afwachten maar weer.
zaterdag 17 september 2016 om 20:15
quote:liubi schreef op 16 september 2016 @ 17:22:
Ja op gang komen? Naarmate de zwangerschap vordert komen je darmen door de baby in de verdrukking. Als je dan eenmasl op gang komt verstop je weer. Verstopping is een beruchte kwaal. Niet alleen bij darmpatienten. Ik wil alleen aanduiden dat je verstoppingsproblemen als het kan, moet zien op te lossen dmv voeding..
Ik schrijf toch ook dat ze een onderhoudsdosis kan blijven gebruiken icm aanpassing van haar voeding? Dat is ook wat een arts voorschrijft. En bij sommige mensen kun je voeding aanpassen wat je wilt, dat is dan niet afdoende.
Ik heb twee kinderen die jarenlang ernstige verstoppingsproblemen hebben gehad en daarvoor behandeld zijn en voordat ik CU kreeg was ik ook zo'n patiënt. Dus ja, ik weet wel het een en ander over verstopping.
Ja op gang komen? Naarmate de zwangerschap vordert komen je darmen door de baby in de verdrukking. Als je dan eenmasl op gang komt verstop je weer. Verstopping is een beruchte kwaal. Niet alleen bij darmpatienten. Ik wil alleen aanduiden dat je verstoppingsproblemen als het kan, moet zien op te lossen dmv voeding..
Ik schrijf toch ook dat ze een onderhoudsdosis kan blijven gebruiken icm aanpassing van haar voeding? Dat is ook wat een arts voorschrijft. En bij sommige mensen kun je voeding aanpassen wat je wilt, dat is dan niet afdoende.
Ik heb twee kinderen die jarenlang ernstige verstoppingsproblemen hebben gehad en daarvoor behandeld zijn en voordat ik CU kreeg was ik ook zo'n patiënt. Dus ja, ik weet wel het een en ander over verstopping.
zaterdag 17 september 2016 om 20:36
@Glutenvrij, ik eet bijna geheel glutenvrij. Ik zondig wel eens. Een of twee keer per week. Net genoeg om geen last te krijgen. Voor mezelf kook ik dan apart. Ik hoef niet alles te scheiden zoals coeliakie-patienten dat moeten. En ik probeer over een maand of drie weer langzaam wat meer glutenvrije producten in te voeren behalve brood en pasta, want daae kreeg ik wel last van. Maar een koekje ofzo.
Mijn arts die normaal 1 x per maand naar het ziekenhuis komt, komt niet meer. Nu is er een tussenarts en in januari komt er dan een permanente nieuwe arts. Heel fijn, een permanente arts in ons ziekenhuisje. Ik deed nog net geen dansje LOL.
Mijn arts die normaal 1 x per maand naar het ziekenhuis komt, komt niet meer. Nu is er een tussenarts en in januari komt er dan een permanente nieuwe arts. Heel fijn, een permanente arts in ons ziekenhuisje. Ik deed nog net geen dansje LOL.
maandag 19 september 2016 om 12:10
Zojuist een uitgebreid gesprek gehad met de MDL verpleegkundige. Arst ziet niets in een scopie (terwijl ze bekend staat als dokter scopie). Ontlasting en bloed zijn goed.
Ze blijven het houden op een PDS component en ik krijg vezels voorgeschreven. Mijn gang naar het toilet vinden ze niet overdreven vaak (3/4x per dag) en dat het zo dun is is kennelijk ook niet zorgwekkend.
Ik heb ook aangegeven dat ik me weer 20 jaar terug in de tijd geslingerd voel, toen leefde ik op diarreeremmers omdat ik ook steeds te horen kreeg dat ze niets konden vinden.
Ze gaat mijn zorgen doorgeven aan de arts.
Ook nog maar gevraagd of ik niet ineens last kan hebben van bijwerkingen van de medicatie maar dat kan ook niet.
Vervolgens heb ik gevraagd wat als de vezels niet werken. Toen kreeg ik te horen dat er nog meer andere vezels zijn en daarop heb ik aangegeven dat ik geen proefkonijn ben en dat ik de vezels wil proberen maar dat als ze niet werken dat ik wil dat er verder gezocht wordt.
Hoe kan het nu dat ik jaren nergens last van heb en ik 1 opvlamming krijg en vervolgens niet meer van de diarree af kom. Daar hebben ze geen antwoordt op alleen PDS.
Ik ga in ieder geval vrijdag even naar mijn huisarts om ook met hem te praten. Ik weet het anders ook niet meer en mss maak ik me er ook wel te druk over, maar het kan er bij mij niet in dat dagelijks diarree afgedaan kan worden als PDS.
Ze blijven het houden op een PDS component en ik krijg vezels voorgeschreven. Mijn gang naar het toilet vinden ze niet overdreven vaak (3/4x per dag) en dat het zo dun is is kennelijk ook niet zorgwekkend.
Ik heb ook aangegeven dat ik me weer 20 jaar terug in de tijd geslingerd voel, toen leefde ik op diarreeremmers omdat ik ook steeds te horen kreeg dat ze niets konden vinden.
Ze gaat mijn zorgen doorgeven aan de arts.
Ook nog maar gevraagd of ik niet ineens last kan hebben van bijwerkingen van de medicatie maar dat kan ook niet.
Vervolgens heb ik gevraagd wat als de vezels niet werken. Toen kreeg ik te horen dat er nog meer andere vezels zijn en daarop heb ik aangegeven dat ik geen proefkonijn ben en dat ik de vezels wil proberen maar dat als ze niet werken dat ik wil dat er verder gezocht wordt.
Hoe kan het nu dat ik jaren nergens last van heb en ik 1 opvlamming krijg en vervolgens niet meer van de diarree af kom. Daar hebben ze geen antwoordt op alleen PDS.
Ik ga in ieder geval vrijdag even naar mijn huisarts om ook met hem te praten. Ik weet het anders ook niet meer en mss maak ik me er ook wel te druk over, maar het kan er bij mij niet in dat dagelijks diarree afgedaan kan worden als PDS.
maandag 19 september 2016 om 12:27
maandag 19 september 2016 om 12:29
Zou ook kunnen Gizzmo-returns. Helaas ben ik sinds de operatie van mijn dochtertje (pacemaker plaatsing) en het plotseling overlijden van mijn vader niet echt meer mezelf geworden en overal bang voor, maar goed het heeft wel bijna 2 jaar geduurd voordag het vat op mijn darmen kreeg.\
Loop al bij een psycholoog, heb EMDR gedaan en doe aan yoga en waarom het allemaal niet wil lukken geen idee.
Loop al bij een psycholoog, heb EMDR gedaan en doe aan yoga en waarom het allemaal niet wil lukken geen idee.
maandag 19 september 2016 om 14:05
Herkenbaar Fem. Ik hing vandaag ook weer aan de telefoon bij de MDL verpleegkundige. Nu een week of 2 gestopt met de AB en klachten zijn verergerd. Geen bloed, wel vaak op de plee. Morgen bloed prikken en weer ontlasting inleveren.
Dat van die stress herken ik ook; sinds ik in deze rollercoaster beland ben en nu het lichamelijk wat beter lijkt te gaan (behalve bovenstaande dan) gaat het met mij minder. Alsof er allerlei ouwe shit weer op komt. Ik voel me niet happy de laatste maand. Misschien dat de klachten daar ook mee te maken hebben. Wisselwerking.
Dat van die stress herken ik ook; sinds ik in deze rollercoaster beland ben en nu het lichamelijk wat beter lijkt te gaan (behalve bovenstaande dan) gaat het met mij minder. Alsof er allerlei ouwe shit weer op komt. Ik voel me niet happy de laatste maand. Misschien dat de klachten daar ook mee te maken hebben. Wisselwerking.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
maandag 19 september 2016 om 14:43
Jeetje Pointdexter wat balen. Hoop dat er geen bloed gaat komen en dat de uitslagen goed zijn. Sterkte met het poopscoopen .
Het is gewoon allemaal enorm balen. Medisch gezien zou het goed moeten gaan maar lichamelijk gaat het niet goed en je kan je vinger er niet op legggen, je hebt er geen controle over en dat is gewoon ........
Het is gewoon allemaal enorm balen. Medisch gezien zou het goed moeten gaan maar lichamelijk gaat het niet goed en je kan je vinger er niet op legggen, je hebt er geen controle over en dat is gewoon ........
dinsdag 20 september 2016 om 10:00
Beste Swifty, Bij mij begonnen de klachten rond dezelfde leeftijd als van je dochter, alleen verloor ik ook bloed.
Mijn huisarts bleef ook draaien in ontlasting en bloedonderzoek en daar kwam steeds niets uit. Uiteindelijk na veel aandringen en mijn vader die enorm boos is geworden hebben ze een darmonderzoek gedaan. Helaas kwam daar ook niets uit en ben ik uiteindelijk 17 jaar rond blijven lopen met klachten die maanden aanwezig waren en toen weer weg. Op mijn 34e is toen pas na een ziekenhuisopname cu vastgesteld.
Op zich vind ik het raar dat je niet meer mee mag en niet mag bellen voor je dochter, ze is pas 16 en nog niet eens meerderjarig.
Is een andere huisarts geen optie?
Mijn huisarts bleef ook draaien in ontlasting en bloedonderzoek en daar kwam steeds niets uit. Uiteindelijk na veel aandringen en mijn vader die enorm boos is geworden hebben ze een darmonderzoek gedaan. Helaas kwam daar ook niets uit en ben ik uiteindelijk 17 jaar rond blijven lopen met klachten die maanden aanwezig waren en toen weer weg. Op mijn 34e is toen pas na een ziekenhuisopname cu vastgesteld.
Op zich vind ik het raar dat je niet meer mee mag en niet mag bellen voor je dochter, ze is pas 16 en nog niet eens meerderjarig.
Is een andere huisarts geen optie?
dinsdag 20 september 2016 om 10:03
Mag jij niet mee van de huisarts of wil dochter niet dat je mee gaat? Als het het eerste is, is dat echt belachelijk, als je dochter zelf wil dat je meekomt, mag dat best. Ik werk in een ziekenhuis, en bijna iedereen neemt iemand mee naar afspraken, een partner, een ouder, een kind of desnoods de buurvrouw. En dan hebben wij alleen volwassen patienten.
Als dochter zelf niet wil dat je meegaat, is het lastiger, dan heeft ze daar inderdaad wel recht op.
Er bestaan helaas geen bloedtesten specifiek voor Crohn of colitis. Wat in het bloed gemeten wordt is of er sprake is van 'een ontsteking', maar waar die dan zit weet je niet. De waarde waar het dan om gaat, gaat bv ook omhoog als je verkouden bent of zo. En bij sommige patienten gaat hij helemaal niet omhoog, ook niet als er wel een ontsteking is.
In de ontlasting wordt calprotectine gemeten. Helaas is ook dat niet een ja-nee antwoord. Het kan ook verhoogd zijn zonder Crohn/colitis, en bij andere patienten zie je nooit een stijging.
Het is niet zo dat die testen waardeloos zijn, als de waardes (erg) hoog zijn, is het wel reden om te kijken waar dat dat vandaan komt. En bij mensen waarvan je al weet dat ze de Crohn/colitis hebben is een manier om te kijken hoe ze reageren op de behandeling. Maar voor een diagnose is het helaas niet voldoende. De enige manier om echt zeker te zijn wat er in de darm gebeurt is met een scopie.
Of dat nodig is, kunnen wij hier niet zeggen. Het is op zich niet gek dat er een onderzoek naar parasieten gedaan wordt, dat doen wij ook als een van de eerste onderzoeken. Verder hangt het echt van de ernst en aard van de klachten af. Als je je huisarts hier echt niet mee vertrouwt, zit er helaas maar 1 ding op, en dat is een andere huisarts.
Als dochter zelf niet wil dat je meegaat, is het lastiger, dan heeft ze daar inderdaad wel recht op.
Er bestaan helaas geen bloedtesten specifiek voor Crohn of colitis. Wat in het bloed gemeten wordt is of er sprake is van 'een ontsteking', maar waar die dan zit weet je niet. De waarde waar het dan om gaat, gaat bv ook omhoog als je verkouden bent of zo. En bij sommige patienten gaat hij helemaal niet omhoog, ook niet als er wel een ontsteking is.
In de ontlasting wordt calprotectine gemeten. Helaas is ook dat niet een ja-nee antwoord. Het kan ook verhoogd zijn zonder Crohn/colitis, en bij andere patienten zie je nooit een stijging.
Het is niet zo dat die testen waardeloos zijn, als de waardes (erg) hoog zijn, is het wel reden om te kijken waar dat dat vandaan komt. En bij mensen waarvan je al weet dat ze de Crohn/colitis hebben is een manier om te kijken hoe ze reageren op de behandeling. Maar voor een diagnose is het helaas niet voldoende. De enige manier om echt zeker te zijn wat er in de darm gebeurt is met een scopie.
Of dat nodig is, kunnen wij hier niet zeggen. Het is op zich niet gek dat er een onderzoek naar parasieten gedaan wordt, dat doen wij ook als een van de eerste onderzoeken. Verder hangt het echt van de ernst en aard van de klachten af. Als je je huisarts hier echt niet mee vertrouwt, zit er helaas maar 1 ding op, en dat is een andere huisarts.
dinsdag 20 september 2016 om 10:04
Swifty, het is tegenwoordig erg eenvoudig om te testen of er een vermoeden is van ontstekingen in de darm.
Via een beetje ontlasting wordt de calprotectine (soort eiwit) gemeten, als dat verhoogd is, dan is er bijna zeker een ontsteking.
Ik zou vragen aan de huisarts om daar op te testen. En inderdaad gewoon om een verwijzing naar de MDL arts vragen, als huisarts blijft weigeren, dreigen met een klacht en eventueel overstappen naar een andere arts.
Via een beetje ontlasting wordt de calprotectine (soort eiwit) gemeten, als dat verhoogd is, dan is er bijna zeker een ontsteking.
Ik zou vragen aan de huisarts om daar op te testen. En inderdaad gewoon om een verwijzing naar de MDL arts vragen, als huisarts blijft weigeren, dreigen met een klacht en eventueel overstappen naar een andere arts.
dinsdag 20 september 2016 om 11:21
Ik heb een MRI gehad om te kijken of er ontstekingen in de dunne darm zaten. Die bleken er niet te zijn. De reden om wel die MRI te doen was dat de ontstekingen in de dikke darm zo diep gingen dat ze een vermoeden van crohn hadden. Na de MRI zei de arts, er is nu geen reden om aan te nemen dat het crohn is maar dit is geen garantie voor de toekomst.
Edit: ik zie nu dat je je vraag verwijderd hebt. Maar laat het toch maar staan dan.
Edit: ik zie nu dat je je vraag verwijderd hebt. Maar laat het toch maar staan dan.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 20 september 2016 om 11:28
@swifty; ja, het is en blijft vervelend.
Pijn aan de zijkant rechts, is duidelijk een aanwijzing dat er iets speelt met je Ilieum ( overgang tussen einde dunne darm en begin dikke darm) of met je blinde darm. Het beste zou zijn om een doorverwijzing te krijgen van een mdl-arts en een videocapsuleonderzoek vragen om crohn uit te sluiten.
Heb je/kind last van diarree/verstopping?
Chronische diarree, meerdere malen op een dag stoelgang, constante aandrang, constante verstopping, bloed, buikkrampen, gewichtsverlies (>5kg), geen eetlust, misselijkheid-> kunnen symptomen zijn dat er crohn/uc speelt. Met name als je niet meer je dagelijkse bezigheden kunt voortzetten
Pijn aan de zijkant rechts, is duidelijk een aanwijzing dat er iets speelt met je Ilieum ( overgang tussen einde dunne darm en begin dikke darm) of met je blinde darm. Het beste zou zijn om een doorverwijzing te krijgen van een mdl-arts en een videocapsuleonderzoek vragen om crohn uit te sluiten.
Heb je/kind last van diarree/verstopping?
Chronische diarree, meerdere malen op een dag stoelgang, constante aandrang, constante verstopping, bloed, buikkrampen, gewichtsverlies (>5kg), geen eetlust, misselijkheid-> kunnen symptomen zijn dat er crohn/uc speelt. Met name als je niet meer je dagelijkse bezigheden kunt voortzetten
dinsdag 20 september 2016 om 11:31
quote:pointdexter schreef op 20 september 2016 @ 11:21:
Ik heb een MRI gehad om te kijken of er ontstekingen in de dunne darm zaten. Die bleken er niet te zijn. De reden om wel die MRI te doen was dat de ontstekingen in de dikke darm zo diep gingen dat ze een vermoeden van crohn hadden. Na de MRI zei de arts, er is nu geen reden om aan te nemen dat het crohn is maar dit is geen garantie voor de toekomst.
Edit: ik zie nu dat je je vraag verwijderd hebt. Maar laat het toch maar staan dan.
Thanks
Was een videocapsule niet beter geweest?
Ik heb een MRI gehad om te kijken of er ontstekingen in de dunne darm zaten. Die bleken er niet te zijn. De reden om wel die MRI te doen was dat de ontstekingen in de dikke darm zo diep gingen dat ze een vermoeden van crohn hadden. Na de MRI zei de arts, er is nu geen reden om aan te nemen dat het crohn is maar dit is geen garantie voor de toekomst.
Edit: ik zie nu dat je je vraag verwijderd hebt. Maar laat het toch maar staan dan.
Thanks
Was een videocapsule niet beter geweest?
dinsdag 20 september 2016 om 11:43
Eetpatroon van puber bijgehouden? Kijk eens naar het FODMAP dieet?
Stress/schoolzaken?
Bloedtest laten doen
Ik denk dat veel artsen terughoudend zijn bij kinderen. De meeste artsen geven pas een verwijzing bij echt graverende klachten als bloedverlies, gewichtsverlies, extreme vermoeidheid etc.
Vervelend is het wel. Hopelijk zijn ze er gauw achter wat het is. Succes!
Hier nog steeds alles prima (hopelijk stoor ik niet met mijn jubelverhalen). Nog steeds geen ontsteking. Niks. Stoelgang 1 keer per dag. De verleiding om te zondigen is er nog wel. Ik mocht na 6 maanden weer gluten introduceren maar ik geloof dat ik er maar vanaf zie. Family doctor hier wil toch ook de dunne darm screenen op coeliakie, maar dat gaat nu niet meer. Alleen nog via biopt maar heb al te lang glutenvrij gegeten. Wel is er gisteren nog een bloedtest afgenomen om te zien of de vitamines, mineralen, ijzer etc goed zijn.
Stress/schoolzaken?
Bloedtest laten doen
Ik denk dat veel artsen terughoudend zijn bij kinderen. De meeste artsen geven pas een verwijzing bij echt graverende klachten als bloedverlies, gewichtsverlies, extreme vermoeidheid etc.
Vervelend is het wel. Hopelijk zijn ze er gauw achter wat het is. Succes!
Hier nog steeds alles prima (hopelijk stoor ik niet met mijn jubelverhalen). Nog steeds geen ontsteking. Niks. Stoelgang 1 keer per dag. De verleiding om te zondigen is er nog wel. Ik mocht na 6 maanden weer gluten introduceren maar ik geloof dat ik er maar vanaf zie. Family doctor hier wil toch ook de dunne darm screenen op coeliakie, maar dat gaat nu niet meer. Alleen nog via biopt maar heb al te lang glutenvrij gegeten. Wel is er gisteren nog een bloedtest afgenomen om te zien of de vitamines, mineralen, ijzer etc goed zijn.
dinsdag 20 september 2016 om 11:57
