Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
woensdag 13 juli 2016 om 14:50
Dat klinkt goed liubi! Fijn dat je langzaam al wat verbetering ziet, hopelijk zet dat door.
Ik weet hoe lastig het is om glutenvrij te eten, naast dat ik brood lekker vond was het ook gewoon zo vreselijk makkelijk. Nu kook ik gewoon 3 keer op een dag eten, helaas ben ik daar nog niet heel praktisch in.
Ik weet hoe lastig het is om glutenvrij te eten, naast dat ik brood lekker vond was het ook gewoon zo vreselijk makkelijk. Nu kook ik gewoon 3 keer op een dag eten, helaas ben ik daar nog niet heel praktisch in.
donderdag 14 juli 2016 om 21:45
Ik lijk momenteel wel 20 weken zwanger, zo opgeblazen is mijn buik sinds 2 dagen na het darmonderzoek. Een keer per dag ontlasting in plaats van de gemiddeld vier keer dat ik inmiddels gewend ben. Twee kilo aangekomen in een week tijd. Herkenbaar? Tips? Ik heb in ieder geval de dosering movicolon omhoog geschroefd.
dinsdag 19 juli 2016 om 09:35
Kun je wel een beetje doen wat je anders op vakantie zou doen? Balen van dat vingerkootje. Ik ben even kwijt of je dat nou al had besproken met de arts...?
Hier gaat het best. Ik houd al een tijdje geen spiegel pcm meer (vergat het steeds) en nu zit ik op een punt dat ik wel wat pijn heb maar niet zo erg dat ik meteen naar de pillen grijp. Maar wel zo erg dat ik denk, hmm gaat het nou slechter? En dan denk ik later, nee, ik ben nog niet stabiel dus die pijn is niet gek. Het is een beetje een mindfuck. En weer zo'n moment van: mijn lijf is anders nu met deze ziekte, ik moet mijn handleiding opnieuw leren kennen.
Derde gift infliximab is er onlangs in gegaan. Verder weer een pilletje prednison minder per dag. Nog 6 weken. Vermoeidheid blijft nog, conditie is erg slecht. Wel gestart met sporten onder begeleiding. Dat is fijn en tegelijkertijd confronterend: het is echt nog heel bagger...
Deze week bloed prikken en weer naar de arts. Ben benieuwd naar de vooruitgang in het bloed...
Hier gaat het best. Ik houd al een tijdje geen spiegel pcm meer (vergat het steeds) en nu zit ik op een punt dat ik wel wat pijn heb maar niet zo erg dat ik meteen naar de pillen grijp. Maar wel zo erg dat ik denk, hmm gaat het nou slechter? En dan denk ik later, nee, ik ben nog niet stabiel dus die pijn is niet gek. Het is een beetje een mindfuck. En weer zo'n moment van: mijn lijf is anders nu met deze ziekte, ik moet mijn handleiding opnieuw leren kennen.
Derde gift infliximab is er onlangs in gegaan. Verder weer een pilletje prednison minder per dag. Nog 6 weken. Vermoeidheid blijft nog, conditie is erg slecht. Wel gestart met sporten onder begeleiding. Dat is fijn en tegelijkertijd confronterend: het is echt nog heel bagger...
Deze week bloed prikken en weer naar de arts. Ben benieuwd naar de vooruitgang in het bloed...
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 19 juli 2016 om 10:17
Ja gelukkig is de vakantie zoals altijd en doe ik alles. Heerlijk met de kids naar het strand etc. Voor ons heeft deze vakantie wel een klein donker randje. Vorig jaar waren we met mijn ouders op vakantie in Frankrijk (iets wat we iedere 2 jaar deden) en na een heerlijke vakantie is mijn vader op de terugreis plotseling overleden.
Het vingerkootje heb ik besproken met de huisarts en het hoort bij cu. Ik kan er geen medicatie voor krijgen ivm de cu. Als het erger wordt moet ik terugkomen. Ik baal er enorm van en het is weer iets waar ik mee moet leren dealen.
Balen pointdexter dat je nog zo'n pijn hebt. Wel goed dat je weer bent gaan sporten. Heb toch het gevoel dat het het lichaam goed doet.
Het vingerkootje heb ik besproken met de huisarts en het hoort bij cu. Ik kan er geen medicatie voor krijgen ivm de cu. Als het erger wordt moet ik terugkomen. Ik baal er enorm van en het is weer iets waar ik mee moet leren dealen.
Balen pointdexter dat je nog zo'n pijn hebt. Wel goed dat je weer bent gaan sporten. Heb toch het gevoel dat het het lichaam goed doet.
dinsdag 19 juli 2016 om 11:48
Dat is wel écht zuur dat jr er niks voor kan krijgen...
Het is trouwens niet dat ik krom lig hoor. Op een schaal van 1-10 is het een 2-2,5. Vandaar ook dat ik vergeet dat ik een pcm ervoor kan nemen. Maar goed, vanmorgen toch maar even genomen. Scheelt toch.
Het is trouwens niet dat ik krom lig hoor. Op een schaal van 1-10 is het een 2-2,5. Vandaar ook dat ik vergeet dat ik een pcm ervoor kan nemen. Maar goed, vanmorgen toch maar even genomen. Scheelt toch.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
zondag 24 juli 2016 om 08:42
Zharon hoe is het? Heb je al uitslag van de calpro?
Hier weer een bezoekje aan de arts gehad. Ontstekingswaarden dalen nog steeds, maar het gaat langzamer dan de vorige meting. Ik vraag me dan wel af, wat is voor de medici acceptabel. Ik begrijp dat een waarde onder de 10 betekent dat je echt goed zit. Maar ik kan me ook zo voorstellen dat er mensen zijn die daar gewoon nooit op komen. Alleen wanneer constateer je dat jij onder die categorie valt. Na een aantal maanden constant, lijkt me. En wat is acceptabel, en met welke waarde ga je nog verder de medicatie tweaken... Vragen die ik mezelf stel.
Hier weer een bezoekje aan de arts gehad. Ontstekingswaarden dalen nog steeds, maar het gaat langzamer dan de vorige meting. Ik vraag me dan wel af, wat is voor de medici acceptabel. Ik begrijp dat een waarde onder de 10 betekent dat je echt goed zit. Maar ik kan me ook zo voorstellen dat er mensen zijn die daar gewoon nooit op komen. Alleen wanneer constateer je dat jij onder die categorie valt. Na een aantal maanden constant, lijkt me. En wat is acceptabel, en met welke waarde ga je nog verder de medicatie tweaken... Vragen die ik mezelf stel.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
maandag 25 juli 2016 om 18:56
Sorry, paar dagen erg druk geweest!
Vrijdag ben ik gebeld door de MDL arts, de waarde was 0 volgens hem. Toch krijg ik omdat ik al zo lang met klachten loop een coloscopie. Vandaag werd de afspraak gemaakt en ik kan vrijdag 5 augustus al, dus dat is volgende week. Wel fijn want dan ben ik er vanaf, sinds ik er best wel tegenop zie. Het is wel met een roesje. Ik krijg volgens mij moviprep, het was iets met een m in ieder geval. Iemand hier ervaringen mee?
Vrijdag ben ik gebeld door de MDL arts, de waarde was 0 volgens hem. Toch krijg ik omdat ik al zo lang met klachten loop een coloscopie. Vandaag werd de afspraak gemaakt en ik kan vrijdag 5 augustus al, dus dat is volgende week. Wel fijn want dan ben ik er vanaf, sinds ik er best wel tegenop zie. Het is wel met een roesje. Ik krijg volgens mij moviprep, het was iets met een m in ieder geval. Iemand hier ervaringen mee?
maandag 25 juli 2016 om 19:48
quote:pointdexter schreef op 24 juli 2016 @ 08:42:
Zharon hoe is het? Heb je al uitslag van de calpro?
Hier weer een bezoekje aan de arts gehad. Ontstekingswaarden dalen nog steeds, maar het gaat langzamer dan de vorige meting. Ik vraag me dan wel af, wat is voor de medici acceptabel. Ik begrijp dat een waarde onder de 10 betekent dat je echt goed zit. Maar ik kan me ook zo voorstellen dat er mensen zijn die daar gewoon nooit op komen. Alleen wanneer constateer je dat jij onder die categorie valt. Na een aantal maanden constant, lijkt me. En wat is acceptabel, en met welke waarde ga je nog verder de medicatie tweaken... Vragen die ik mezelf stel.Je hebt gelijk dat mensen met Crohn soms nooit op de 'normale' waarden komen. Maar daar is al rekening mee gehouden in die grenzen, die zijn al anders dan voor volkomen gezonde mensen. En juist de toe of afname zegt heel veel, meer dan de absolute waarde, dat weten ze echt wel.
Zharon hoe is het? Heb je al uitslag van de calpro?
Hier weer een bezoekje aan de arts gehad. Ontstekingswaarden dalen nog steeds, maar het gaat langzamer dan de vorige meting. Ik vraag me dan wel af, wat is voor de medici acceptabel. Ik begrijp dat een waarde onder de 10 betekent dat je echt goed zit. Maar ik kan me ook zo voorstellen dat er mensen zijn die daar gewoon nooit op komen. Alleen wanneer constateer je dat jij onder die categorie valt. Na een aantal maanden constant, lijkt me. En wat is acceptabel, en met welke waarde ga je nog verder de medicatie tweaken... Vragen die ik mezelf stel.Je hebt gelijk dat mensen met Crohn soms nooit op de 'normale' waarden komen. Maar daar is al rekening mee gehouden in die grenzen, die zijn al anders dan voor volkomen gezonde mensen. En juist de toe of afname zegt heel veel, meer dan de absolute waarde, dat weten ze echt wel.
maandag 25 juli 2016 om 22:49
Ja, dat geldt voor IBD in het algemeen (zelfs eigenlijk voor vrijwel alle immuunaandoeningen). Eigenlijk is 10 al aan de hoge kant voor een totaal gezond iemand, maar heel mooi voor iemand met IBD. Aan de andere kant: iemand die altijd op 10 zit, en ineens stijgt naar 15 is reden tot zorg (zolang er ook andere klachten zijn dan, het stijgt nl ook met een gewone infectie zoals bv verkoudheid). Maar iemand die stabiel 20 heeft is veel minder reden tot zorg. Die heeft waarschijnlijk altijd een hele lichte ontsteking, maar geen opvlamming die onderdrukt moet worden. Het gaat ook voor een groot deel om het patroon dat zichtbaar is. Ik heb bv van nature een vrij hoog hemiglobinegehalte, rond de 9.5. Als dat zakt naar 8 is dat reden tot verder onderzoek. Terwijl 8 voor de meeste vrouwen juist heel mooi is (normaalwaarden zijn ongeveer 7-10). Maar dat weten artsen ook wel.
Dat is ook waarom ik het helemaal niet zo'n goede ontwikkeling vind dat iedereen zijn eigen labwaarden maar in moet kunnen zien. Mensen raken helemaal van de leg, en eisen behandelingen, terwijl de interpretatie veel ingewikkelder is dan 'waarde X is te hoog'. (Hiermee bedoel ik jou niet hoor, maar in het algemeen).
Dat is ook waarom ik het helemaal niet zo'n goede ontwikkeling vind dat iedereen zijn eigen labwaarden maar in moet kunnen zien. Mensen raken helemaal van de leg, en eisen behandelingen, terwijl de interpretatie veel ingewikkelder is dan 'waarde X is te hoog'. (Hiermee bedoel ik jou niet hoor, maar in het algemeen).
woensdag 27 juli 2016 om 10:45
Ik had niet zo veel keus anders dan te beginnen met de aza. Althans zo voelde het. Ik lees de lijst met bijwerkingen niet heel uitgebreid, maar houd me met aza wel aan de voorschriften mbt zonnen en zonnebrand factor 50 smeren.
Sorry zharon ik heb geen advies voor je.
Dank je wel nausicaa voor je uitleg.
Ik heb momenteel flink de balen van die prednison. Afbouwen gaat niet lekker, zit weer vol in de bijwerkingen, onwijs moe ook. Besloten om het tempo van afbouwen te verlagen. Helaas betekent dat ook dag ik dus langer bezig ben. Maarja dit is ook geen doen. Ben zo moe. Geen fijne combi met kleine kinderen in huis. Blehh.
Sorry zharon ik heb geen advies voor je.
Dank je wel nausicaa voor je uitleg.
Ik heb momenteel flink de balen van die prednison. Afbouwen gaat niet lekker, zit weer vol in de bijwerkingen, onwijs moe ook. Besloten om het tempo van afbouwen te verlagen. Helaas betekent dat ook dag ik dus langer bezig ben. Maarja dit is ook geen doen. Ben zo moe. Geen fijne combi met kleine kinderen in huis. Blehh.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 27 juli 2016 om 13:21
woensdag 27 juli 2016 om 14:47
Veel mensen met ibd weken niet fulltime. Is gewoon bijna niet te doen als je ook nog moet opladen en wat tijd over wilt houden voor de leuke dingen in het leven.
Is dit nog iets voor je om naar te kijken?
@flowerpower: gelukkig slapen de kinderen nog overdag, dus dan slaap ik even mee.
Is dit nog iets voor je om naar te kijken?
@flowerpower: gelukkig slapen de kinderen nog overdag, dus dan slaap ik even mee.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
woensdag 27 juli 2016 om 18:08
Ik heb ook crohn en werkt ook fulltime . Ik gebruik asacol en budenofalk. Periodes met prednison en zetpillen.
Ik herken wat je schrijft qua werk, nochoice.
Echter,ik wil erg graag blijven werken en leef hier ook echt na. Dus na het werk geen verplichtingen maar uitrusten en vooral bijtanken in het weekend. Geen late feestjes etc etc. Rust en regelmaat is voor mij de manier om dit na 15 jaar nog te kunnen volhouden. Overigens heb ik een zeer fijne werkgever die me veel werkvrijheid geeft (bv thuiswerken)
Ik herken wat je schrijft qua werk, nochoice.
Echter,ik wil erg graag blijven werken en leef hier ook echt na. Dus na het werk geen verplichtingen maar uitrusten en vooral bijtanken in het weekend. Geen late feestjes etc etc. Rust en regelmaat is voor mij de manier om dit na 15 jaar nog te kunnen volhouden. Overigens heb ik een zeer fijne werkgever die me veel werkvrijheid geeft (bv thuiswerken)
vrijdag 29 juli 2016 om 09:39
Goedemorgen ben weer terug van vakantie en het was zalig. Ik heb nog niet helemaal bijgelegen hier maar ik hoop dat het goed gaat met iedereen.
Met mij gaat het op zich redelijk. Ga nog steeds maar 1 of 2x per dag naar de wc, maar het blijft wat zacht. Helaas is nu de kleur weer niet goed het is wat gelig en nu denk ik moet ik hiervoor nu weer bellen of het aanzien.
Met mij gaat het op zich redelijk. Ga nog steeds maar 1 of 2x per dag naar de wc, maar het blijft wat zacht. Helaas is nu de kleur weer niet goed het is wat gelig en nu denk ik moet ik hiervoor nu weer bellen of het aanzien.
zaterdag 30 juli 2016 om 10:53
Net de huisartsenpost maar gebeld. Sinds vanmorgen weer diarree en buikkrampen en mijn ontlasting is nu groen. Geen bloed gelukkig maar maak me wel weer zorgen.
Moet het nu aankijken en als het erger wordt of er komt toch bloed dan moet ik komen. Kleur was niet zorgwekkend.
Zo enorm balen. Op de vakantie ging het iedere dag beter en ik ben 3 dagen thuis en het is weer bal.
Moet het nu aankijken en als het erger wordt of er komt toch bloed dan moet ik komen. Kleur was niet zorgwekkend.
Zo enorm balen. Op de vakantie ging het iedere dag beter en ik ben 3 dagen thuis en het is weer bal.
zondag 31 juli 2016 om 22:36
Wat rot Fem! Ik snap dat je je zorgen maakt. Wat is er nu anders dan op vakantie, eet je soms andere dingen? Dat kan nog best eens invloed hebben.
Wel fijn dat je vakantie zo goed is verlopen en zo leuk was.
Ik moet woensdag beginnen met een vezelarm dieet voor de coloscopie, vaag gedoe is dat. Vind het niet echt duidelijk in het foldertje staan wat nou allemaal wel mag. Maar ik kom er vast wel uit. Ik moet deze week ook even langs de apotheek om moviprep te halen, donderdag eindmiddag/begin avond moet ik beginnen met laxeren
Wel fijn dat je vakantie zo goed is verlopen en zo leuk was.
Ik moet woensdag beginnen met een vezelarm dieet voor de coloscopie, vaag gedoe is dat. Vind het niet echt duidelijk in het foldertje staan wat nou allemaal wel mag. Maar ik kom er vast wel uit. Ik moet deze week ook even langs de apotheek om moviprep te halen, donderdag eindmiddag/begin avond moet ik beginnen met laxeren
