Gezondheid
alle pijlers
Erfelijke vorm van kanker? Jonge kinderen...
maandag 20 augustus 2007 om 19:24
Mijn schoonmoeder is 1,5 week geleden aan longkanker overleden. Nou blijkt dat zowel bij haar als bij mijn schoonvader in de familie veel kanker voorkomt. Verschillende artsen hebben het belang van een gesprek en eventueel (genetisch en/of preventief) onderzoek aangegeven. In eerste instantie dacht ik alleen aan mijn schoonzusje, man en schoonvader. Maar bedacht me met een schok dat mijn kinderen uiteraard ook dan risico lopen. We hebben drie zoons.
Wie heeft hier ook mee te maken en hoe zorg je ervoor dat je alle stappen zorgvuldig doorloopt? Waar moet je om denken? Heeft een eventueel bekend gen-defect nog gevolgen in praktische zin? Verzekeringen, hypotheken, etc etc.
En hoe beslis je in godesnaam of je van je kinderen wilt weten of ze over tig jaar 80% kans hebben op een bepaalde vorm van kanker...
Naast het verlies van mijn schoonmoeder (wat ging dat snel zeg, 4-5 weken tussen diagnose en overlijden), drukt ook dit gedoe zwaar op mijn schouders.
Wie heeft hier ook mee te maken en hoe zorg je ervoor dat je alle stappen zorgvuldig doorloopt? Waar moet je om denken? Heeft een eventueel bekend gen-defect nog gevolgen in praktische zin? Verzekeringen, hypotheken, etc etc.
En hoe beslis je in godesnaam of je van je kinderen wilt weten of ze over tig jaar 80% kans hebben op een bepaalde vorm van kanker...
Naast het verlies van mijn schoonmoeder (wat ging dat snel zeg, 4-5 weken tussen diagnose en overlijden), drukt ook dit gedoe zwaar op mijn schouders.
maandag 20 augustus 2007 om 19:46
Meave, gecondoleerd met het overlijden van je schoonmoeder.
Erfelijke kanker, dat zijn dingen die je behoorlijk ongerust kunnen maken! Je kunt je echter nu wel heel veel zorgen maken, maar de kans dat je man of kinderen het krijgen, ook al zijn ze gendrager, is geen 100 %. Ook weet je niet wanneer dit dan toe zou kunnen slaan. Voor je kinderen kan gelden dat dit wel 40 of 50 jaar kan duren voor het tot uiting komt en wie weet waar de medische wetenschap dan staat.
Wat betreft je kinderen; bij een vriendin van mij is van haar man's kant sprake van een erfelijke vorm van kanker. Hun kind wordt echter niet onderzocht of hij gendrager is. Dit doen ze pas na hun 18de, en dan mogen kinderen zelf beslissen of ze onderzoek willen of niet. Ouders hebben dus niet per definitie het recht hun kinderen hierop te laten onderzoeken. Geen idee of ze deze regel ook elders hanteren (dit gaat over het AMC) maar ik zou het op zich wel logisch vinden.
Erfelijke kanker, dat zijn dingen die je behoorlijk ongerust kunnen maken! Je kunt je echter nu wel heel veel zorgen maken, maar de kans dat je man of kinderen het krijgen, ook al zijn ze gendrager, is geen 100 %. Ook weet je niet wanneer dit dan toe zou kunnen slaan. Voor je kinderen kan gelden dat dit wel 40 of 50 jaar kan duren voor het tot uiting komt en wie weet waar de medische wetenschap dan staat.
Wat betreft je kinderen; bij een vriendin van mij is van haar man's kant sprake van een erfelijke vorm van kanker. Hun kind wordt echter niet onderzocht of hij gendrager is. Dit doen ze pas na hun 18de, en dan mogen kinderen zelf beslissen of ze onderzoek willen of niet. Ouders hebben dus niet per definitie het recht hun kinderen hierop te laten onderzoeken. Geen idee of ze deze regel ook elders hanteren (dit gaat over het AMC) maar ik zou het op zich wel logisch vinden.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
maandag 20 augustus 2007 om 21:12
Kinderen onder de 18 worden niet getest, dit ivm hun wilsonbekwaamheid. Jij kunt ook niet vragen of ze getest kunnen worden. Dit kunnen ze alleen doen als ze het zelf willen en als ze 18 jaar of ouder zijn.
Dit zijn de regels die wij indertijd te horen kregen bij de testen voor Huntington's. Mijn moeder had indertijd 50% kans om het te krijgen, zij wil het niet weten. Mijn broer, zus en ik hebben hebben wel de testen laten doen (gelukkig beide negatief, we krijgen het niet). Ons vermoeden is ook dat onze moeder geen drager is. Ze vertoont namelijk geen symptomen, haar jongere broer helaas al wel. Hun vader is op 50 jarige leeftijd overleden door de Huntington.
Ik kan je niet vertellen hoe een genetische test naar kanker gaat, maar waarschijnlijk beginnen ze met een familielijn. Wie had het, welke vorm, welke leeftijd. Daarna kunnen ze eventueel een DNA test doen. Maar met kanker is het lastiger dan met Huntington's, kanker is namelijk afhankelijker van meer factoren. Bovendien is de ene soort kanker niet de andere. Van borstkanker, eierstokkanker en dikke darm kanker zijn al wel familiare verbindingen of DNA defecten gevonden.
Verzekeringstechnisch is nog lastiger, mijn oom kan wel een levensverzekering afsluiten, maar met beperkingen, overlijden of arbeidsongeschiktheid door de Huntington's zijn uitgesloten. Maar zou hij morgen onder een bus komen dan is hij weer wel verzekerd, tenzij ze kunnen bewijzen dat het door Huntington komt. Ze hebben een huis gekocht op naam van zijn vrouw, alles staat verder ook op haar naam. Ze hebben na de uitslag ook besloten om van hem geen kinderen te krijgen, ze hebben nu 2 adoptiekindjes uit china.
Dit zijn de regels die wij indertijd te horen kregen bij de testen voor Huntington's. Mijn moeder had indertijd 50% kans om het te krijgen, zij wil het niet weten. Mijn broer, zus en ik hebben hebben wel de testen laten doen (gelukkig beide negatief, we krijgen het niet). Ons vermoeden is ook dat onze moeder geen drager is. Ze vertoont namelijk geen symptomen, haar jongere broer helaas al wel. Hun vader is op 50 jarige leeftijd overleden door de Huntington.
Ik kan je niet vertellen hoe een genetische test naar kanker gaat, maar waarschijnlijk beginnen ze met een familielijn. Wie had het, welke vorm, welke leeftijd. Daarna kunnen ze eventueel een DNA test doen. Maar met kanker is het lastiger dan met Huntington's, kanker is namelijk afhankelijker van meer factoren. Bovendien is de ene soort kanker niet de andere. Van borstkanker, eierstokkanker en dikke darm kanker zijn al wel familiare verbindingen of DNA defecten gevonden.
Verzekeringstechnisch is nog lastiger, mijn oom kan wel een levensverzekering afsluiten, maar met beperkingen, overlijden of arbeidsongeschiktheid door de Huntington's zijn uitgesloten. Maar zou hij morgen onder een bus komen dan is hij weer wel verzekerd, tenzij ze kunnen bewijzen dat het door Huntington komt. Ze hebben een huis gekocht op naam van zijn vrouw, alles staat verder ook op haar naam. Ze hebben na de uitslag ook besloten om van hem geen kinderen te krijgen, ze hebben nu 2 adoptiekindjes uit china.
maandag 20 augustus 2007 om 22:50
Meave; allereerst gecondoleerd.
Kinderen onder de 18 kunnen an sich wel getest worden op genetische defecten, maar voor zover ik het weet gebeurt dit alleen indien het kind zelf ziek is en/of het risico loopt om als kind al -ernstig- ziek te worden. Grote kans dus dat jullie deze keuze niet eens hoeven, kunnen of mogen maken voor de kinderen.
Het is erg afhankelijk van de vorm van kanker waar jullie mee te maken hebben gehad wat de mogelijkheden op klinisch genetisch gebied zijn. Bij de ene vorm speelt een erfelijkheid een rol voor een deel van de patiënten, bij een andere vorm niet. Bij de een is al heel goed duidelijk naar welk gendefect men zoekt, bij de ander niet of is slechts een gedeelte pas bekend (denk bijv. aan het BRCA-gen).
Een klinisch genetisch onderzoek begint altijd met het in kaart brengen van alle mogelijke erfelijke componenten in de familie. Er wordt dus een stamboom gemaakt van de persoon zelf, zijn/haar kinderen, de broers en zussen, de ouders, ooms en tantes, opa's en oma's. Van daaruit wordt gekeken of er aanknopingspunten kunnen zijn om verder te zoeken. Stel die zijn er. Dan is de volgende vraag; kunnen we op dit gebied iets bieden aan DNA-onderzoek? Zo ja, zijn er mogelijk meerdere gendefecten waar de oorzaak zo kunnen liggen? Dan begint men het liefste bij het familielid waarvan zéker is dat deze dan het gendefect moet hebben. Neem weer even dat BRCA-gen. Daar kan de oorzaak bijv. BRCA1 of BRCA2 zijn. Stel een moeder heeft borstkanker gehad, net als haar zus en moeder. Haar dochter wil graag weten hoe het zit. Mits moeder mee wil werken, zoekt men bij voorkeur eerst bij moeder (en indien mogelijk bij tante en oma of in eventueel bewaard gebleven weefsel van hen). De redenatie hierachter is dat het eventuele gendefect zo het makkelijkste te vinden is. Als je eenmaal weet waar je precies naar zoekt, dan kun je vervolgens bij de andere familieleden heel gericht (= kost minder tijd!) zoeken of zij ook dat defect hebben meegekregen. Bovendien zou je zou eventueel een hele groep al kunnen uitsluiten zonder ze te hoeven testen. Stel het is een gendefect dat een kind alleen kan krijgen als mam of pap het heeft (dus niet overerfelijk via de grootouders). Als mam en pap het niet hebben, hoeft het kind dus nooit getest te worden. Stel; iemand kan niet getest worden i.v.m. overlijden of weigeren. Dan test men waar nodig gewoon de volwassen kinderen, broers en zussen, kortom; alle familieleden waarvoor het bij die aandoening van belang kan zijn evengoed.
Zo'n traject, dat is een lang traject. Afhankelijk van de eventuele spoed (bijv. tijdens een zwangerschap) is het al snel wat maandjes wachten voor je op zo'n afdeling terecht kan. Het is vervolgens een lang en intensief consult (indien nodig meerdere). Dan begint het echte werk pas. Dossiers worden doorgelicht waar nodig en er wordt DNA-onderzoek gedaan. Dit kan al snel maanden, een jaar of zelfs langer duren afhankelijk van het gendefect waar men naar zoekt.
Verzekeringstechnisch kan het gevolgen hebben. Ik weet dat sommige vrouwen met het BRCA-gen (doch nooit kanker gehad) hier tegenaan gelopen zijn. Mogelijke gevolgen zijn; gedeeltelijke uitsluitingen, hogere premie of gehele uitsluiting. In de toekomst zou het gevolgen kunnen gaan hebben voor de aanvullende ziektenkostenverzekering.
Een ander praktisch gevolg; je moet iets met een uitslag. Een "u heeft het gendefect niet" bericht is geweldig, maar wat als er onverhoopt uitkomt dat bij de schoonfamilie er wel een erfelijke vorm van kanker speelt? Elk mens is anders en zal dat dan ook anders op pakken. Elk gendefect en de daarbij horende mogelijkheden en onmogelijkheden zijn ook anders, waar je vervolgens ook weer je keuzes in zou kunnen moeten maken (wel of niet preventief opereren bijv. bij BRCA). Met "je moet iets met de uitslag", bedoel ik niet zo zeer dat je iets moet dóen, maar je zult er in elk geval emotioneel iets mee moeten. Voor sommigen geeft de wetenschap meer rust dan onwetendheid, een ander heeft een periode van rouw en een derde reageert weer anders.
Wat mij opvalt aan de mensen die uiteindelijk dit traject ingaan is dat velen van hen weten wat ze willen, god zij dank. Wacht liever een maandje langer voor je zo'n molen ingaat dan dat je zoiets overhaast. De uitslagen die uit dergelijke onderzoeken komen kunnen levensveranderend zijn. Dat hoeft zeker niet alleen maar negatief te zijn (niemand gaat een traject in voor alleen maar negatieve gevolgen), maar men moet zich bewust zijn van die gevolgen. En de lange lange wachttijd voor DNA-uitslagen kunnen killing zijn voor sommigen.
Zelf ga ik volgende week de molen weer in voor de 2e keer. Niet voor eventuele erfelijke kanker, maar voor de aandoening waarvan ik al weet dat ik hem heb. De vorm is onduidelijk en die hopen we te achterhalen. Bovendien worden ook mijn vader en moeder getest omdat ze tekenen vertonen die in deze richting wijzen. Er is een kans dat er bij een aantal van ons de minst "gunstige" vorm qua levensverwachting zou kunnen spelen. Sowieso heeft het voor mij al het gevolg gehad dat ik geen kinderen op deze wereld zal zetten. Dat zijn de dingen waar je van te voren over na denkt. Niet alleen welke voordelen er aan een onderzoek kunnen zitten maar ook welke nadelen. Voor mij wegen de voordelen zwaarder, voor mijn ouders ook. Broer ziet op dit moment kennelijk meer nadelen dan voordelen en laat dit alles links liggen. Ik kan niet zeggen dat ik het verstandig an sich vind dat hij het een voordeel vindt om niet getest te willen worden, maar ik vind het zeer verstandig dat hij het traject niet in gaat met zijn visie en gevoel bij dit alles. Dat zou alleen maar ellende met zich meebrengen, ongeacht de uitslag.
Overigens zijn er allerlei voorlichtingsbijeenkomsten m.b.t. dit soort onderwerpen. Wellicht dat het KWF jullie hier meer over kunnen vertellen, en vaak weet de afdeling klinische genetica van het ziekenhuis (academisch) ook wel e.e.a. omdat ze of zelf een rol spelen of op zijn minst op de afdeling folders liggen/posters hangen. Zo kun je wellicht aan wat gerichtere info komen die zo dicht mogelijk bij jullie situatie komt.
Kinderen onder de 18 kunnen an sich wel getest worden op genetische defecten, maar voor zover ik het weet gebeurt dit alleen indien het kind zelf ziek is en/of het risico loopt om als kind al -ernstig- ziek te worden. Grote kans dus dat jullie deze keuze niet eens hoeven, kunnen of mogen maken voor de kinderen.
Het is erg afhankelijk van de vorm van kanker waar jullie mee te maken hebben gehad wat de mogelijkheden op klinisch genetisch gebied zijn. Bij de ene vorm speelt een erfelijkheid een rol voor een deel van de patiënten, bij een andere vorm niet. Bij de een is al heel goed duidelijk naar welk gendefect men zoekt, bij de ander niet of is slechts een gedeelte pas bekend (denk bijv. aan het BRCA-gen).
Een klinisch genetisch onderzoek begint altijd met het in kaart brengen van alle mogelijke erfelijke componenten in de familie. Er wordt dus een stamboom gemaakt van de persoon zelf, zijn/haar kinderen, de broers en zussen, de ouders, ooms en tantes, opa's en oma's. Van daaruit wordt gekeken of er aanknopingspunten kunnen zijn om verder te zoeken. Stel die zijn er. Dan is de volgende vraag; kunnen we op dit gebied iets bieden aan DNA-onderzoek? Zo ja, zijn er mogelijk meerdere gendefecten waar de oorzaak zo kunnen liggen? Dan begint men het liefste bij het familielid waarvan zéker is dat deze dan het gendefect moet hebben. Neem weer even dat BRCA-gen. Daar kan de oorzaak bijv. BRCA1 of BRCA2 zijn. Stel een moeder heeft borstkanker gehad, net als haar zus en moeder. Haar dochter wil graag weten hoe het zit. Mits moeder mee wil werken, zoekt men bij voorkeur eerst bij moeder (en indien mogelijk bij tante en oma of in eventueel bewaard gebleven weefsel van hen). De redenatie hierachter is dat het eventuele gendefect zo het makkelijkste te vinden is. Als je eenmaal weet waar je precies naar zoekt, dan kun je vervolgens bij de andere familieleden heel gericht (= kost minder tijd!) zoeken of zij ook dat defect hebben meegekregen. Bovendien zou je zou eventueel een hele groep al kunnen uitsluiten zonder ze te hoeven testen. Stel het is een gendefect dat een kind alleen kan krijgen als mam of pap het heeft (dus niet overerfelijk via de grootouders). Als mam en pap het niet hebben, hoeft het kind dus nooit getest te worden. Stel; iemand kan niet getest worden i.v.m. overlijden of weigeren. Dan test men waar nodig gewoon de volwassen kinderen, broers en zussen, kortom; alle familieleden waarvoor het bij die aandoening van belang kan zijn evengoed.
Zo'n traject, dat is een lang traject. Afhankelijk van de eventuele spoed (bijv. tijdens een zwangerschap) is het al snel wat maandjes wachten voor je op zo'n afdeling terecht kan. Het is vervolgens een lang en intensief consult (indien nodig meerdere). Dan begint het echte werk pas. Dossiers worden doorgelicht waar nodig en er wordt DNA-onderzoek gedaan. Dit kan al snel maanden, een jaar of zelfs langer duren afhankelijk van het gendefect waar men naar zoekt.
Verzekeringstechnisch kan het gevolgen hebben. Ik weet dat sommige vrouwen met het BRCA-gen (doch nooit kanker gehad) hier tegenaan gelopen zijn. Mogelijke gevolgen zijn; gedeeltelijke uitsluitingen, hogere premie of gehele uitsluiting. In de toekomst zou het gevolgen kunnen gaan hebben voor de aanvullende ziektenkostenverzekering.
Een ander praktisch gevolg; je moet iets met een uitslag. Een "u heeft het gendefect niet" bericht is geweldig, maar wat als er onverhoopt uitkomt dat bij de schoonfamilie er wel een erfelijke vorm van kanker speelt? Elk mens is anders en zal dat dan ook anders op pakken. Elk gendefect en de daarbij horende mogelijkheden en onmogelijkheden zijn ook anders, waar je vervolgens ook weer je keuzes in zou kunnen moeten maken (wel of niet preventief opereren bijv. bij BRCA). Met "je moet iets met de uitslag", bedoel ik niet zo zeer dat je iets moet dóen, maar je zult er in elk geval emotioneel iets mee moeten. Voor sommigen geeft de wetenschap meer rust dan onwetendheid, een ander heeft een periode van rouw en een derde reageert weer anders.
Wat mij opvalt aan de mensen die uiteindelijk dit traject ingaan is dat velen van hen weten wat ze willen, god zij dank. Wacht liever een maandje langer voor je zo'n molen ingaat dan dat je zoiets overhaast. De uitslagen die uit dergelijke onderzoeken komen kunnen levensveranderend zijn. Dat hoeft zeker niet alleen maar negatief te zijn (niemand gaat een traject in voor alleen maar negatieve gevolgen), maar men moet zich bewust zijn van die gevolgen. En de lange lange wachttijd voor DNA-uitslagen kunnen killing zijn voor sommigen.
Zelf ga ik volgende week de molen weer in voor de 2e keer. Niet voor eventuele erfelijke kanker, maar voor de aandoening waarvan ik al weet dat ik hem heb. De vorm is onduidelijk en die hopen we te achterhalen. Bovendien worden ook mijn vader en moeder getest omdat ze tekenen vertonen die in deze richting wijzen. Er is een kans dat er bij een aantal van ons de minst "gunstige" vorm qua levensverwachting zou kunnen spelen. Sowieso heeft het voor mij al het gevolg gehad dat ik geen kinderen op deze wereld zal zetten. Dat zijn de dingen waar je van te voren over na denkt. Niet alleen welke voordelen er aan een onderzoek kunnen zitten maar ook welke nadelen. Voor mij wegen de voordelen zwaarder, voor mijn ouders ook. Broer ziet op dit moment kennelijk meer nadelen dan voordelen en laat dit alles links liggen. Ik kan niet zeggen dat ik het verstandig an sich vind dat hij het een voordeel vindt om niet getest te willen worden, maar ik vind het zeer verstandig dat hij het traject niet in gaat met zijn visie en gevoel bij dit alles. Dat zou alleen maar ellende met zich meebrengen, ongeacht de uitslag.
Overigens zijn er allerlei voorlichtingsbijeenkomsten m.b.t. dit soort onderwerpen. Wellicht dat het KWF jullie hier meer over kunnen vertellen, en vaak weet de afdeling klinische genetica van het ziekenhuis (academisch) ook wel e.e.a. omdat ze of zelf een rol spelen of op zijn minst op de afdeling folders liggen/posters hangen. Zo kun je wellicht aan wat gerichtere info komen die zo dicht mogelijk bij jullie situatie komt.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 21 augustus 2007 om 10:29
Roosvrouw, sterkte met je onderzoek, ik ken de onzekerheid.
Maeve, gecondoleerd met je schoonmoeder. Ik snap je onrust, kanker is een eng iets. 'Gelukkig' treft het vooral oudere mensen, 1 op 3 Nederlanders krijgt ooit kanker, dat we steeds ouder worden is hierin een factor. Veel kanker in de familie is dus niet altijd een reden tot zorg en niet alle kankersoorten zijn gelinkt (borst & eierstok & prostaat bijvoorbeeld wel, andere combi's vaak niet). En nog steeds is kanker voor een groot gedeelte onverklaarbaar. Bijvoorbeeld bij verdacht erfelijke borstkanker kan 40% aangetoond worden met de bekende gendefecten BRCA1 en 2, de rest valt onder het kopje familiair (verdacht, maar niet aantoonbaar) en deze families kunnen dus niet eens testen.
Als je positief test voor een gendefect bekend voor kanker kan dit gevolgen hebben qua hypotheek en andere leningen, een eigen bedrijf opzetten bijvoorbeeld wordt lastig. En onderschat de emotionele gevolgen niet, het gevoel dat je lijf een tijdbom is en je ooit in de steek gaat laten. Daarnaast aan alleen de kennis dat je een grote kans loopt ziek te worden heb je niets, het gaat erom welke consequenties je bereid bent daaraan te verbinden.
Het traject van genonderzoek is lang en multi-disciplinair. Er moet een duidelijk patroon / aanleiding zijn. Je krijgt gesprekken over je motieven, verwachtingen en gevoelens. En het daadwerkelijke onderzoek duurt meestal ook nog lang (vaak langer dan een half jaar). Artsen zijn erg terughoudend met testen van jong volwassenen, omdat die de gevolgen nog niet goed kunnen overzien en nog relatief weinig risico lopen. Voor zover ik weet wordt in het geval van borstkanker vaak een grens van 25 jaar aangehouden (of 5 jaar jonger dan de jongste patient bij diagnose).
Misschien helpt het je om eerst een stamboom te maken en te kijken naar de soorten en leeftijd bij diagnose. En vergeet niet dat de medische wetenschap met sprongen vooruitgaat.
Maeve, gecondoleerd met je schoonmoeder. Ik snap je onrust, kanker is een eng iets. 'Gelukkig' treft het vooral oudere mensen, 1 op 3 Nederlanders krijgt ooit kanker, dat we steeds ouder worden is hierin een factor. Veel kanker in de familie is dus niet altijd een reden tot zorg en niet alle kankersoorten zijn gelinkt (borst & eierstok & prostaat bijvoorbeeld wel, andere combi's vaak niet). En nog steeds is kanker voor een groot gedeelte onverklaarbaar. Bijvoorbeeld bij verdacht erfelijke borstkanker kan 40% aangetoond worden met de bekende gendefecten BRCA1 en 2, de rest valt onder het kopje familiair (verdacht, maar niet aantoonbaar) en deze families kunnen dus niet eens testen.
Als je positief test voor een gendefect bekend voor kanker kan dit gevolgen hebben qua hypotheek en andere leningen, een eigen bedrijf opzetten bijvoorbeeld wordt lastig. En onderschat de emotionele gevolgen niet, het gevoel dat je lijf een tijdbom is en je ooit in de steek gaat laten. Daarnaast aan alleen de kennis dat je een grote kans loopt ziek te worden heb je niets, het gaat erom welke consequenties je bereid bent daaraan te verbinden.
Het traject van genonderzoek is lang en multi-disciplinair. Er moet een duidelijk patroon / aanleiding zijn. Je krijgt gesprekken over je motieven, verwachtingen en gevoelens. En het daadwerkelijke onderzoek duurt meestal ook nog lang (vaak langer dan een half jaar). Artsen zijn erg terughoudend met testen van jong volwassenen, omdat die de gevolgen nog niet goed kunnen overzien en nog relatief weinig risico lopen. Voor zover ik weet wordt in het geval van borstkanker vaak een grens van 25 jaar aangehouden (of 5 jaar jonger dan de jongste patient bij diagnose).
Misschien helpt het je om eerst een stamboom te maken en te kijken naar de soorten en leeftijd bij diagnose. En vergeet niet dat de medische wetenschap met sprongen vooruitgaat.
dinsdag 21 augustus 2007 om 10:46
Bedankt voor jullie uitgebreide reacties.
Mijn kinderen zijn nog heel jong, de kans dat ze nu al getest zouden gaan worden, schatte ik ook voor jullie berichten klein in. Ze zijn net 2, 3 en 6. Mini nog dus.
We gaan zeker niet over één nacht ijs. Vandaar ook mijn allereerste vragen hier. Het KWF is een goede tip. Ik wacht eerst het gesprek met de huisarts af en ga dan verder zoeken.
Ik maak me nu niet direct verschrikkelijke zorgen. Maar het houdt me natuurlijk wel bezig. Het is niet eens zozeer de mogelijkheid van een slechte uitslag, maar meer de onzekerheid en onbekendheid met het hele traject. Ik heb graag de touwtjes in handen geloof ik en loslaten is erg moeilijk voor mij.
Roosvrouw
Ik begrijp dat de vorige ronde onderzoek geen 'bevredigend' antwoord heeft opgeleverd? Sterkte ermee!
Mijn kinderen zijn nog heel jong, de kans dat ze nu al getest zouden gaan worden, schatte ik ook voor jullie berichten klein in. Ze zijn net 2, 3 en 6. Mini nog dus.
We gaan zeker niet over één nacht ijs. Vandaar ook mijn allereerste vragen hier. Het KWF is een goede tip. Ik wacht eerst het gesprek met de huisarts af en ga dan verder zoeken.
Ik maak me nu niet direct verschrikkelijke zorgen. Maar het houdt me natuurlijk wel bezig. Het is niet eens zozeer de mogelijkheid van een slechte uitslag, maar meer de onzekerheid en onbekendheid met het hele traject. Ik heb graag de touwtjes in handen geloof ik en loslaten is erg moeilijk voor mij.
Roosvrouw
Ik begrijp dat de vorige ronde onderzoek geen 'bevredigend' antwoord heeft opgeleverd? Sterkte ermee!
dinsdag 21 augustus 2007 om 12:00
Dank je wel Bergamot, maar ik moet zeggen; dit brengt voor mij niet veel onrust met zich mee. Het is goed zoals het is. De uitslag zal alleen maar aangeven wat er toch al is. Ik zou persoonlijk weer minder makkelijk om kunnen gaan met de dreiging van de gendefecten die kanker kunnen veroorzaken, maar nu ik er over na denk is dat eigenlijk vooral "onbekend maakt onbemind".
Natuurlijk maak je je zorgen, Maeve. Het gaat om je man en mogelijk ook om de kinderen en kanker is bepaald niet niets. Dat gevoel van controle moeten hebben zul je over tijd leren loslaten. Uitslagen komen op onverwachte momenten, de uitslag kunnen we niet beïnvloeden, wat je er daarna mee doet niet, etc. Des te verder je in deze molen komt, des te meer je los leert laten. Ook ik ben een aardige controle-freak en zie me nu. Je zult gaande weg leren wat Bergamot ook al zegt. Zo'n uitslag geeft enerzijds heel veel informatie, maar tegelijkertijd weet je daarmee nog niet dát manmeave zeker kanker krijgt en weet je net zo min of hij nooit "gewoon" kanker zal krijgen. Je krijgt een hoop duidelijkheid en beseft je beter dan ooit dat je tegelijkertijd veel meer onduidelijkheid er bij hebt dan je ooit dacht. Dat werkt heerlijk op het gebied van "laat me accepteren wat ik niet kan veranderen en laat me veranderen wat ik niet kan accepteren".
Heb je wel eens de site van een afdeling klinische genetica bezocht? Sommigen hebben hele goede informatie op hun site staan en erfelijke kanker is dan vaak een van de aandachtspunten. Zo kun je een beetje een inzicht krijgen in hoe zo'n traject kan verlopen. Goed dat je met de huisarts gaat praten. Ga je samen met meaveman?
Mijn traject? Ik ga er vooral in voor meer duidelijkheid. Ik weet al dat ik eds heb. Het is mij slechts te doen om duidelijkheid over het vaattype (dat zorgt voor die kans op overlijden). Nog altijd worden risico's die ik loop door artsen vaak niet serieus genomen, wat bij het vaattype over is. Dit kan mij duidelijkheid bieden over waar er eventueel iets mist in mijn behandeling. Dit kan mijn moeder duidelijkheid en rust bieden als zou moeten blijken dat eds de oorzaak is van haar jarenlange gekloot op lichamelijk gebied. En voor broer is het ook prettig dat er zo veel mogelijk bekend is (deze uitslagen wil hij weten) als hij zelf ooit meer wil weten. Voor mij geeft dit traject dus bovenal rust en zekerheid door de informatie, ongeacht de uitslag.
Natuurlijk maak je je zorgen, Maeve. Het gaat om je man en mogelijk ook om de kinderen en kanker is bepaald niet niets. Dat gevoel van controle moeten hebben zul je over tijd leren loslaten. Uitslagen komen op onverwachte momenten, de uitslag kunnen we niet beïnvloeden, wat je er daarna mee doet niet, etc. Des te verder je in deze molen komt, des te meer je los leert laten. Ook ik ben een aardige controle-freak en zie me nu. Je zult gaande weg leren wat Bergamot ook al zegt. Zo'n uitslag geeft enerzijds heel veel informatie, maar tegelijkertijd weet je daarmee nog niet dát manmeave zeker kanker krijgt en weet je net zo min of hij nooit "gewoon" kanker zal krijgen. Je krijgt een hoop duidelijkheid en beseft je beter dan ooit dat je tegelijkertijd veel meer onduidelijkheid er bij hebt dan je ooit dacht. Dat werkt heerlijk op het gebied van "laat me accepteren wat ik niet kan veranderen en laat me veranderen wat ik niet kan accepteren".
Heb je wel eens de site van een afdeling klinische genetica bezocht? Sommigen hebben hele goede informatie op hun site staan en erfelijke kanker is dan vaak een van de aandachtspunten. Zo kun je een beetje een inzicht krijgen in hoe zo'n traject kan verlopen. Goed dat je met de huisarts gaat praten. Ga je samen met meaveman?
Mijn traject? Ik ga er vooral in voor meer duidelijkheid. Ik weet al dat ik eds heb. Het is mij slechts te doen om duidelijkheid over het vaattype (dat zorgt voor die kans op overlijden). Nog altijd worden risico's die ik loop door artsen vaak niet serieus genomen, wat bij het vaattype over is. Dit kan mij duidelijkheid bieden over waar er eventueel iets mist in mijn behandeling. Dit kan mijn moeder duidelijkheid en rust bieden als zou moeten blijken dat eds de oorzaak is van haar jarenlange gekloot op lichamelijk gebied. En voor broer is het ook prettig dat er zo veel mogelijk bekend is (deze uitslagen wil hij weten) als hij zelf ooit meer wil weten. Voor mij geeft dit traject dus bovenal rust en zekerheid door de informatie, ongeacht de uitslag.
vandaag ga ik van alles kunnen
