Gezondheid
alle pijlers
FIBROMYALGIE
maandag 24 september 2007 om 19:02
Hoi Kjong,
ik had het ook beter anders kunnen omschrijven misschien, maar in 1 week tijd heeft de naam Fibromyalgie voor mij inhoud gekregen.
Fibromyalgie betekent letterlijk; Pijn in bindweefsel en spieren. Het word ook wel weke delen Reuma genoemd. Je hebt dan vaak meerdere klachten tegelijk: pijn (vooral in despieren, het bindweefsel,en in en rondom de gewrichten), stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig.
Hopelijk is het nu iets meer duidelijk.
Groetjes Melutje
ik had het ook beter anders kunnen omschrijven misschien, maar in 1 week tijd heeft de naam Fibromyalgie voor mij inhoud gekregen.
Fibromyalgie betekent letterlijk; Pijn in bindweefsel en spieren. Het word ook wel weke delen Reuma genoemd. Je hebt dan vaak meerdere klachten tegelijk: pijn (vooral in despieren, het bindweefsel,en in en rondom de gewrichten), stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig.
Hopelijk is het nu iets meer duidelijk.
Groetjes Melutje
maandag 24 september 2007 om 20:04
Hoi Melutje,
Ik ben nu bijna 25 en heb al klachten van FM sinds mijn 12e.
Heel erg jong dus! Sinds mijn 17/18e hebben ze de naam Fibromyalgie eraan gegeven en zo ga ik dus al wat jaartjes met fibro door het leven.
Het is niet altijd makkelijk en zeker in het begin heb ik het heel moeilijk gehad (gestopt met school, rolstoel enz) maar inmiddels gaat het weer wat beter en ben ik vandaag weer met mijn eerste werkdag begonnen!
Als je meer wilt weten, vraag gerust! Ik hoop dat ik wat vragen kan beantwoorden
Sterkte! Het is niet makkelijk om deze diagnose te horen, zeker omdat ze er ook nog eens even duidelijk bij zeggen dat er niets aan te doen is, en je er maar mee moet leren leven... (f)
Ik ben nu bijna 25 en heb al klachten van FM sinds mijn 12e.
Heel erg jong dus! Sinds mijn 17/18e hebben ze de naam Fibromyalgie eraan gegeven en zo ga ik dus al wat jaartjes met fibro door het leven.
Het is niet altijd makkelijk en zeker in het begin heb ik het heel moeilijk gehad (gestopt met school, rolstoel enz) maar inmiddels gaat het weer wat beter en ben ik vandaag weer met mijn eerste werkdag begonnen!
Als je meer wilt weten, vraag gerust! Ik hoop dat ik wat vragen kan beantwoorden
Sterkte! Het is niet makkelijk om deze diagnose te horen, zeker omdat ze er ook nog eens even duidelijk bij zeggen dat er niets aan te doen is, en je er maar mee moet leren leven... (f)
maandag 24 september 2007 om 22:00
Hoi xxgelukxx,
Hopelijk heb je een leuke eerste werkdag gehad. Jij hebt het wel heel heftig zeg als ik het zo lees. Tijdens mijn eerste zwangerschap heb ik hele erge last van bekkeninstabiliteit gekregen maar de gyn. had zoiets van dat is een mode praatje. Steeds meer klachten etc. Maar ik kreeg therapie, ging naar de osteopaat, mar niets hielp. Ook tijdens de tweede zwangerschap bleven de klachten aanhouden. Maar ik kreeg steeds vaker de deksel op mijn neus.
Nu een jaar na de tweede zwangerschap, heel wat bezoekjes aan verschillende disciplines, en steeds meer klachten steeds weet ik het eindelijk zeker.
Hoe ga jij met de mensen om je heen om! Ik krijg niet of nauwelijk reacties uit mijn omgeving en voel me dan ook wel erg klein hier in de grote wereld. Goed bedoelde adviesen die niets inhouden maar leuk bedoelt. Een tijdje terug heb ik voor het eerst in een rolstoel gezeten tijdens een dagtripje en ik voelde mer erg beroerd moet ik zeggen. Gelukkig komt het dan ook niet vaak voor.
Moet je nog steeds een rolstoel gerbuiken?
Ben jij wel goed begeleidt door de artsen?
Kon jij al direct een goede energie verdeling in je dag plannen?
Fijn dat ik je als vraagbaak mag gebruiken. (en geloof me, er komen er nog meer )
Groetjes Melutje
Hopelijk heb je een leuke eerste werkdag gehad. Jij hebt het wel heel heftig zeg als ik het zo lees. Tijdens mijn eerste zwangerschap heb ik hele erge last van bekkeninstabiliteit gekregen maar de gyn. had zoiets van dat is een mode praatje. Steeds meer klachten etc. Maar ik kreeg therapie, ging naar de osteopaat, mar niets hielp. Ook tijdens de tweede zwangerschap bleven de klachten aanhouden. Maar ik kreeg steeds vaker de deksel op mijn neus.
Nu een jaar na de tweede zwangerschap, heel wat bezoekjes aan verschillende disciplines, en steeds meer klachten steeds weet ik het eindelijk zeker.
Hoe ga jij met de mensen om je heen om! Ik krijg niet of nauwelijk reacties uit mijn omgeving en voel me dan ook wel erg klein hier in de grote wereld. Goed bedoelde adviesen die niets inhouden maar leuk bedoelt. Een tijdje terug heb ik voor het eerst in een rolstoel gezeten tijdens een dagtripje en ik voelde mer erg beroerd moet ik zeggen. Gelukkig komt het dan ook niet vaak voor.
Moet je nog steeds een rolstoel gerbuiken?
Ben jij wel goed begeleidt door de artsen?
Kon jij al direct een goede energie verdeling in je dag plannen?
Fijn dat ik je als vraagbaak mag gebruiken. (en geloof me, er komen er nog meer )
Groetjes Melutje
maandag 24 september 2007 om 22:52
hoi melutje,
ik ben sandra en 24 jaar oud ik weet sinds twee jaar dat ik FM heb en heb ander half jaar er over gedaan om te horen te krijgen wat ik nu eigenlijk had. erg vervelend allemaal. ik ken je verhaal dat je weinig tot geen reactie krijgt uit je omgeving. dat heb ik namelijk ook gehad, omdat je over het algemeen niet kunt zien aan de buitenkant hoe jij je voelt en hoeveel pijn je hebt. de ene dag ben je een spring in het veld en de volgende dag lig je op bed omdat je nauwelijks tot niets kan. ik heb toen ik het te horen kreeg even een goeie dip gehad omdat ik alles al zag verdwijnen waar ik zou van hield en houdt. maar toen zag ik dankzij mij arts het licht en ben bij een pshygoloog geweest voor cognitieve gedragstherapie. daar hebben ze mij geleerd hoe ik met me beperkingen om kan en moet gaan. door de ene vermoeidheid moet je heen maar aan de andere moet je toegeven en dat moet je leren te herkennen en zo is het ook met pijn. misschien is het een goed idee om dat te gaan doen die therapie. mijn heeft het in ieder geval heel erg geholpen. ik moet wel zeggen dat ik in de winter wel een aardige dosies van mijn pijnstillers moet gebruiken ik slik tramadol (weet niet wat de andere hier slikken zou het graag ook van andere willen horen) en daar komt weer bij kijken dat ik daar een allergische reactie op heb en daar slik ik weer telfast voor (om de allergie te onderdrukken) want andere pijnstillers werken bij mij niet helaas.
ik wens je veel sterkte toe in deze rottige periode maar ik weet zeker je komt er uiteindelijk sterker uit
en mocht je vragen hebben dan kun je ze ook eventueel aan mij stellen mocht je er behoefte aan hebben.
liefs san
ik ben sandra en 24 jaar oud ik weet sinds twee jaar dat ik FM heb en heb ander half jaar er over gedaan om te horen te krijgen wat ik nu eigenlijk had. erg vervelend allemaal. ik ken je verhaal dat je weinig tot geen reactie krijgt uit je omgeving. dat heb ik namelijk ook gehad, omdat je over het algemeen niet kunt zien aan de buitenkant hoe jij je voelt en hoeveel pijn je hebt. de ene dag ben je een spring in het veld en de volgende dag lig je op bed omdat je nauwelijks tot niets kan. ik heb toen ik het te horen kreeg even een goeie dip gehad omdat ik alles al zag verdwijnen waar ik zou van hield en houdt. maar toen zag ik dankzij mij arts het licht en ben bij een pshygoloog geweest voor cognitieve gedragstherapie. daar hebben ze mij geleerd hoe ik met me beperkingen om kan en moet gaan. door de ene vermoeidheid moet je heen maar aan de andere moet je toegeven en dat moet je leren te herkennen en zo is het ook met pijn. misschien is het een goed idee om dat te gaan doen die therapie. mijn heeft het in ieder geval heel erg geholpen. ik moet wel zeggen dat ik in de winter wel een aardige dosies van mijn pijnstillers moet gebruiken ik slik tramadol (weet niet wat de andere hier slikken zou het graag ook van andere willen horen) en daar komt weer bij kijken dat ik daar een allergische reactie op heb en daar slik ik weer telfast voor (om de allergie te onderdrukken) want andere pijnstillers werken bij mij niet helaas.
ik wens je veel sterkte toe in deze rottige periode maar ik weet zeker je komt er uiteindelijk sterker uit
en mocht je vragen hebben dan kun je ze ook eventueel aan mij stellen mocht je er behoefte aan hebben.
liefs san
dinsdag 25 september 2007 om 10:02
Hoi Melutje,
Tja het was inderdaad even heel erg zwaar toen ik hoorde wat ik had, maar aan de andere kant ook een opluchting omdat ik vanaf mijn 12e dus al klachten had, en tot mijn 17/18e van arts naar arts.. naar arts ben gegaan en iedereen zij dat het niks was, ik me aanstelde en dat het 'maar' groeipijnen waren.. heel frustrerend en daardoor ook deprimerend, je gaat haast denken dat je zelf gek bent ofzo als zoveel mensen zeggen dat er niks is..
Ik heb uiteindelijk de diagnose gehad in het LUMC in Leiden van een reumatoloog, maar ook dat ging niet van harte, omdat hij mij nog erg jong vond.
Ik heb 6 maanden de cursus 'Pijn de baas' gedaan in een revalidatiecentrum. Hier had ik een fysio, ergo en psycholoog. En ik ging er 3x per week heen. (je hebt ook revalidatiecentra waar je intern kunt geloof ik)
Daar heb ik echt heel veel geleerd, mijn conditie opgebouwd op een heel langzaam tempo, en gepraat, heel veel gepraat over hoe en wat, en de mensen om me heen enz.
Van mijn ouders heb ik altijd heel veel steun gehad, ze zagen mij op de goede en minder goede dagen en wisten wat er in mij omging. Ik hoefde ze niet eens te vertellen hoe ik me voelde want ze konden het zo aan me zien.
Mijn vriend die tijd begreep het allemaal niet zo goed, en daar zijn ook vaak problemen door gekomen (sex bijv was niet mijn favo ding als ik veel pijn had) en die relatie heb ik ook na 4 jaar beeindigd want zo kon ik niet verder leven...
Ook ben ik na 1,5 jaar mijn mbo opleiding gestopt, elke dag naar school gaan trok ik gewoon niet meer, en dat deed me heel erg pijn. Ik ben toen dus gaan revalideren en verder nog een aantal jaren thuis geweest.. maar dat gaat op een geveven moment erg vervelen, en ook je contacten met mensen vervagen zo..
2 jaar geleden heb ik die mbo opleiding weer opgepakt en net voor de zomervakantie dit jaar heb ik dan ook mijn diploma gehaald! Wat was ik trots op mezelf, dat ik het toch nog gehaald had!
Ik woon nu sinds een paar maanden samen met mijn vriend, ook dat is allemaal weer even wennen, heel huishouden te doen, en nu ook nog proberen te gaan werken (parttime) maar ik ga het gewoon proberen, mocht het niet lukken heb ik toch mijn best weer gedaan!
Mede door de cursus en ook gewoon zelf heel goed naar je lichaam luisteren weet ik nu wat ik wel en niet kan doen, soms doe ik dingen waarvan ik weet dat ik de volgende dag heel veel pijn heb, soms wel een week last van heb, maar die keuze maak je dan, omdat je graag wilt.
Je moet eigenlijk schijt hebben aan de mensen om je heen, hoe moeilijk het ook is, mensen snappen vaak gewoon niet dat je iets hebt als je er goed uitziet, niet op krukken loopt, geen gips hebt enz.. ongelooflijk maar echt waar.. toen ik eenmaal in de rolstoel zat (voor langere stukken weg) dan kwamen mensen naar me toe om te vragen wat er aan de hand was, tja dat wisten ze toch? Ik had FM! Maarja, ze snapte het maar niet... en als je dan in een rolstoel zit is het opeens 'zielig' enzo.. nouja daar moet je dan bij mij ook niet mee aankomen... grrrrrr
Op dit moment slik ik helemaal geen medicijnen meer al een paar jaar niet, ik heb wel 30 verschillende medicijnen geprobeerd denk ik, maar OF het slaat niet aan OF ik heb allemaal bijwerkingen enz.. Ook heb ik in Gouda in het ziekenhuis op de pijnpoli 2 spuiten prednison ingespoten gekregen, dit is dus vloeibare prednison en werd gespoten helemaa onderin mijn rug (waar je vaak last hebt als je ongesteld bent) dit was heel heftig spul zei de arts en doen ze echt niet zomaar, maar hij wilde het toch proberen. Het mocht maar 2x in een jaar gebeuren, maar de 1e spuit hielp maar 1 maand (1 maand pijnvrij geweest, echt heerlijk!) daarop heeft hij meteen de 2e spuit gegeven (dit mocht eigenlijk pas na 5 maanden) omdat hij hoopte dat het op elkaar zou gaan werken, maar helaas, deze hielp helemaal niet meer.. toen wist de arts niet meer wat die voor me kon doen, hij stond echt met zijn handen in zijn haar..
Als ik veel pijn heb dan slik ik soms ibuprofen 600 mg op advies van de dokter, dit verlicht mijn pijn wel iets, maar het liefste neem ik niets en probeer ik te luisteren naar mijn lichaam, probeer je grenzen op te zoeken en geef er aan toe, want echt dan voel je je beter..
En al betekend dat dat je om 20.00 naar bed gaat, doen! Ook ga ik vaak in de middag even een uurtje liggen, gewoon even om te rusten, ook al slaap je niet. Mijn lichaam heeft het echt nodig, dus ik doe wat het beste is.
Sorry voor mijn lange verhaal maar zo weten jullie een beetje hoe het bij mij gegaan is. Vragen mag altijd, als ik kan helpen, graag!
Er bestaan trouwens ook boekjes over fibromyalgie speciaal met uitleg over wat het is en hoe het is voor de omgeving enz. Erg goed boek voor mensen die het niet (willen) begrijpen! (http://www.allesoverfibromyalgie.com/bo ... ellen.html) hier kun je hem bestellen..
Liefs (f)
Geluk
Tja het was inderdaad even heel erg zwaar toen ik hoorde wat ik had, maar aan de andere kant ook een opluchting omdat ik vanaf mijn 12e dus al klachten had, en tot mijn 17/18e van arts naar arts.. naar arts ben gegaan en iedereen zij dat het niks was, ik me aanstelde en dat het 'maar' groeipijnen waren.. heel frustrerend en daardoor ook deprimerend, je gaat haast denken dat je zelf gek bent ofzo als zoveel mensen zeggen dat er niks is..
Ik heb uiteindelijk de diagnose gehad in het LUMC in Leiden van een reumatoloog, maar ook dat ging niet van harte, omdat hij mij nog erg jong vond.
Ik heb 6 maanden de cursus 'Pijn de baas' gedaan in een revalidatiecentrum. Hier had ik een fysio, ergo en psycholoog. En ik ging er 3x per week heen. (je hebt ook revalidatiecentra waar je intern kunt geloof ik)
Daar heb ik echt heel veel geleerd, mijn conditie opgebouwd op een heel langzaam tempo, en gepraat, heel veel gepraat over hoe en wat, en de mensen om me heen enz.
Van mijn ouders heb ik altijd heel veel steun gehad, ze zagen mij op de goede en minder goede dagen en wisten wat er in mij omging. Ik hoefde ze niet eens te vertellen hoe ik me voelde want ze konden het zo aan me zien.
Mijn vriend die tijd begreep het allemaal niet zo goed, en daar zijn ook vaak problemen door gekomen (sex bijv was niet mijn favo ding als ik veel pijn had) en die relatie heb ik ook na 4 jaar beeindigd want zo kon ik niet verder leven...
Ook ben ik na 1,5 jaar mijn mbo opleiding gestopt, elke dag naar school gaan trok ik gewoon niet meer, en dat deed me heel erg pijn. Ik ben toen dus gaan revalideren en verder nog een aantal jaren thuis geweest.. maar dat gaat op een geveven moment erg vervelen, en ook je contacten met mensen vervagen zo..
2 jaar geleden heb ik die mbo opleiding weer opgepakt en net voor de zomervakantie dit jaar heb ik dan ook mijn diploma gehaald! Wat was ik trots op mezelf, dat ik het toch nog gehaald had!
Ik woon nu sinds een paar maanden samen met mijn vriend, ook dat is allemaal weer even wennen, heel huishouden te doen, en nu ook nog proberen te gaan werken (parttime) maar ik ga het gewoon proberen, mocht het niet lukken heb ik toch mijn best weer gedaan!
Mede door de cursus en ook gewoon zelf heel goed naar je lichaam luisteren weet ik nu wat ik wel en niet kan doen, soms doe ik dingen waarvan ik weet dat ik de volgende dag heel veel pijn heb, soms wel een week last van heb, maar die keuze maak je dan, omdat je graag wilt.
Je moet eigenlijk schijt hebben aan de mensen om je heen, hoe moeilijk het ook is, mensen snappen vaak gewoon niet dat je iets hebt als je er goed uitziet, niet op krukken loopt, geen gips hebt enz.. ongelooflijk maar echt waar.. toen ik eenmaal in de rolstoel zat (voor langere stukken weg) dan kwamen mensen naar me toe om te vragen wat er aan de hand was, tja dat wisten ze toch? Ik had FM! Maarja, ze snapte het maar niet... en als je dan in een rolstoel zit is het opeens 'zielig' enzo.. nouja daar moet je dan bij mij ook niet mee aankomen... grrrrrr
Op dit moment slik ik helemaal geen medicijnen meer al een paar jaar niet, ik heb wel 30 verschillende medicijnen geprobeerd denk ik, maar OF het slaat niet aan OF ik heb allemaal bijwerkingen enz.. Ook heb ik in Gouda in het ziekenhuis op de pijnpoli 2 spuiten prednison ingespoten gekregen, dit is dus vloeibare prednison en werd gespoten helemaa onderin mijn rug (waar je vaak last hebt als je ongesteld bent) dit was heel heftig spul zei de arts en doen ze echt niet zomaar, maar hij wilde het toch proberen. Het mocht maar 2x in een jaar gebeuren, maar de 1e spuit hielp maar 1 maand (1 maand pijnvrij geweest, echt heerlijk!) daarop heeft hij meteen de 2e spuit gegeven (dit mocht eigenlijk pas na 5 maanden) omdat hij hoopte dat het op elkaar zou gaan werken, maar helaas, deze hielp helemaal niet meer.. toen wist de arts niet meer wat die voor me kon doen, hij stond echt met zijn handen in zijn haar..
Als ik veel pijn heb dan slik ik soms ibuprofen 600 mg op advies van de dokter, dit verlicht mijn pijn wel iets, maar het liefste neem ik niets en probeer ik te luisteren naar mijn lichaam, probeer je grenzen op te zoeken en geef er aan toe, want echt dan voel je je beter..
En al betekend dat dat je om 20.00 naar bed gaat, doen! Ook ga ik vaak in de middag even een uurtje liggen, gewoon even om te rusten, ook al slaap je niet. Mijn lichaam heeft het echt nodig, dus ik doe wat het beste is.
Sorry voor mijn lange verhaal maar zo weten jullie een beetje hoe het bij mij gegaan is. Vragen mag altijd, als ik kan helpen, graag!
Er bestaan trouwens ook boekjes over fibromyalgie speciaal met uitleg over wat het is en hoe het is voor de omgeving enz. Erg goed boek voor mensen die het niet (willen) begrijpen! (http://www.allesoverfibromyalgie.com/bo ... ellen.html) hier kun je hem bestellen..
Liefs (f)
Geluk
dinsdag 25 september 2007 om 21:02
Hoi San en Geluk,
thanks voor jullie openhartige verhalen. Het alleen voelen wordt zo een stukje kleiner. Er zijn ook wel dingen die ik herken, mar vooral ook heel erg moeilijk vindt.
Ik ga nog steeds heel vaak over mijn grenzen. Niet dat ik mijn grens niet weet, maar het zo graag willen en doen. Af en toe heb ik het nodig om ook eens flink uit de ban te springen. Dat ik daar dan een week voor moet "boeten" is vervelend maar met momenten heb ik er dat voor over.
Ik heb momenteel zoveel vragen in mijn hoofd als;
* Hoe maakt ik nu een goede dagindeling
* Moet ik minder/anders gaan werken (werk is voor mij ook een enorme uitlaatklep en uitdaging)
* hoe kan ik een goede verdeling qua energie maken in mijn gezin etc (erg belangrijk voor me want we hebben er al zo voor moeten knokken dat er een gezinnetje kwam). Ik loop er bijv. heel erg tegenaan dat ik niet met mijn kids kan doen wat een andere moeder wel doet. Fietsen, de hele dag naar de speeltuin, over de grond rollen ineens etc.
* moet ik 's middag even plat is dat beter voor mij
* wat moet ik toch allemaal doen met die o, zo goed bedoelde adviesen van de mensen om me heen
Ik heb er nog veel meer maar ik weet dat ik het toch zelf moet doen en dat maakt me ook wel eens angstig. Voor mijn geovel ben ik ook erg in het diepe gegooid, zoek het maar even uit wat het beste voor je is. Geen handvaten niets.
Ik weet ook dat ik er morgenochtend weer fris en fruitig tegen aan kijk, dus daar moet ik dan nog even op wachten. Even uit het negatieve komen, ook al is dat ooit lekker om te blijven hangen.
Ik ben blij dat jullie reageerde op mijn vraag. Thanks!
Liefs Melutje
thanks voor jullie openhartige verhalen. Het alleen voelen wordt zo een stukje kleiner. Er zijn ook wel dingen die ik herken, mar vooral ook heel erg moeilijk vindt.
Ik ga nog steeds heel vaak over mijn grenzen. Niet dat ik mijn grens niet weet, maar het zo graag willen en doen. Af en toe heb ik het nodig om ook eens flink uit de ban te springen. Dat ik daar dan een week voor moet "boeten" is vervelend maar met momenten heb ik er dat voor over.
Ik heb momenteel zoveel vragen in mijn hoofd als;
* Hoe maakt ik nu een goede dagindeling
* Moet ik minder/anders gaan werken (werk is voor mij ook een enorme uitlaatklep en uitdaging)
* hoe kan ik een goede verdeling qua energie maken in mijn gezin etc (erg belangrijk voor me want we hebben er al zo voor moeten knokken dat er een gezinnetje kwam). Ik loop er bijv. heel erg tegenaan dat ik niet met mijn kids kan doen wat een andere moeder wel doet. Fietsen, de hele dag naar de speeltuin, over de grond rollen ineens etc.
* moet ik 's middag even plat is dat beter voor mij
* wat moet ik toch allemaal doen met die o, zo goed bedoelde adviesen van de mensen om me heen
Ik heb er nog veel meer maar ik weet dat ik het toch zelf moet doen en dat maakt me ook wel eens angstig. Voor mijn geovel ben ik ook erg in het diepe gegooid, zoek het maar even uit wat het beste voor je is. Geen handvaten niets.
Ik weet ook dat ik er morgenochtend weer fris en fruitig tegen aan kijk, dus daar moet ik dan nog even op wachten. Even uit het negatieve komen, ook al is dat ooit lekker om te blijven hangen.
Ik ben blij dat jullie reageerde op mijn vraag. Thanks!
Liefs Melutje
woensdag 26 september 2007 om 18:16
melutje, ik raad je cognitieve gedragstherapie aan daar leer je dus wat je wel en niet kan en te luisteren naar je lichaam. en die vragen die jij hebt had ik ook en die zijn voor mij daar allemaal beantwoord doordat ik heb geleerd naar me lichaam te luisteren. het is voor iedereen anders hoe ze omgaan met hun FM omdat niet iedereen het in dezelfde mate heeft. ik zou dus zeggen maak een afspraak bij je huisarts en vertel hem/haar dat je cognitieve gedragstherapie wilt hij/zij kan je verder helpen door eventueel een verwijsbrief. ik denk persoonlijk dat het goed zal helpen (nu lijk ik net zo iemand met goed bedoelde adviesen hihi, maar ik spreek puur uit eigen ervaring) en als je het niet wilt moet je het absoluut niet doen hoor je moet de dingen doen waar jij je goed bij voelt.
succes
liefs san
succes
liefs san
woensdag 26 september 2007 om 19:41
hai hai,
Ook ik heb sinds vorige week de voorlopige diagnose fibrom. gekregen van de rheumatoloog. Voorlopig, omdat er geen echte diagnose voor is, maar al het andere is uitgesloten. Ik heb ongeveer een half jaar met lichte pijnklachten rondgelopen, met name in mijn knie, eerst li nu ook re. Fysio mocht niet baten. Sinds 3 weken toename van pijn overal in het lichaam, maar met name in polsen en handen, en ook krachtverlies. Wel kan ik nog gewoon werken, alleen 's nachts vaak wakker door pijnsteken.
Ik heb al het één en ander op forums/websites gelezen, en dan vallen mijn klachten hartstikke mee en ben ik wel de laatste die zal klagen. Ik ben gelukkig ook wel iemand die pijn vrij goed kan negeren. Wel ben ik bang voor progressie. Is bij jullie de verergering van klachten snel gegaan? En wordt het in de winter erger? Wat ik wel had vorige winter waren gezwollen en rode vingers, winterhanden volgens huisarts. Hebben jullie hier ook last van?
Zo een hoop vragen, maar ben ook een nieuwsgierig aagje
Ik hoop bij jullie ook wat steun/begrip te vinden, voor de omgeving is het toch moeilijk om te begrijpen!
tjuuz, moi
Ook ik heb sinds vorige week de voorlopige diagnose fibrom. gekregen van de rheumatoloog. Voorlopig, omdat er geen echte diagnose voor is, maar al het andere is uitgesloten. Ik heb ongeveer een half jaar met lichte pijnklachten rondgelopen, met name in mijn knie, eerst li nu ook re. Fysio mocht niet baten. Sinds 3 weken toename van pijn overal in het lichaam, maar met name in polsen en handen, en ook krachtverlies. Wel kan ik nog gewoon werken, alleen 's nachts vaak wakker door pijnsteken.
Ik heb al het één en ander op forums/websites gelezen, en dan vallen mijn klachten hartstikke mee en ben ik wel de laatste die zal klagen. Ik ben gelukkig ook wel iemand die pijn vrij goed kan negeren. Wel ben ik bang voor progressie. Is bij jullie de verergering van klachten snel gegaan? En wordt het in de winter erger? Wat ik wel had vorige winter waren gezwollen en rode vingers, winterhanden volgens huisarts. Hebben jullie hier ook last van?
Zo een hoop vragen, maar ben ook een nieuwsgierig aagje
Ik hoop bij jullie ook wat steun/begrip te vinden, voor de omgeving is het toch moeilijk om te begrijpen!
tjuuz, moi
donderdag 27 september 2007 om 11:13
hoi runnertje,
het is begrijpelijk dat je vragen hebt en ik denk dat we elkaar hier allemaal een handje kunnen helpen en van elkaar iets op kunnen steken.
pijn kunnen negeren is erg fijn, maar soms moet je goed naar je pijn luisteren en het iets rustiger aan doen. ik ben zelf al een hele tijd stabiel qua pijnklachten dus ik hoef nu niet zoveel te veranderen aan me doen en laten. in de winter slik ik alleen mijn pijnstillers omdat ik dan veel meer pijn heb. komt door het weer zeggen ze. afgelopen winter heb ik aardig wat pijn gehad vanaf me bekken tot aan de puntjes van me tenen en heb vijf weken nauwelijks kunnen lopen, maar daar heb ik ook weer van geleerd hoe ik daar mee om kan en moet gaan. het is voor mij iedere keer weer een nieuwe leerproces en ik moet zeggen ben blij dat mijn ouders en mijn vriendje waar ik mee samenwoon erg veel begrip ervoor hebben en me dan ook helpen in het huishouden zodat ik gewoon kan blijven werken.
succes.
liefs san
het is begrijpelijk dat je vragen hebt en ik denk dat we elkaar hier allemaal een handje kunnen helpen en van elkaar iets op kunnen steken.
pijn kunnen negeren is erg fijn, maar soms moet je goed naar je pijn luisteren en het iets rustiger aan doen. ik ben zelf al een hele tijd stabiel qua pijnklachten dus ik hoef nu niet zoveel te veranderen aan me doen en laten. in de winter slik ik alleen mijn pijnstillers omdat ik dan veel meer pijn heb. komt door het weer zeggen ze. afgelopen winter heb ik aardig wat pijn gehad vanaf me bekken tot aan de puntjes van me tenen en heb vijf weken nauwelijks kunnen lopen, maar daar heb ik ook weer van geleerd hoe ik daar mee om kan en moet gaan. het is voor mij iedere keer weer een nieuwe leerproces en ik moet zeggen ben blij dat mijn ouders en mijn vriendje waar ik mee samenwoon erg veel begrip ervoor hebben en me dan ook helpen in het huishouden zodat ik gewoon kan blijven werken.
succes.
liefs san
donderdag 27 september 2007 om 18:35
Hoi allemaal,
wat fijn dat ik jullie verhalen en ervaringen kan lezen. Het doet me goed om te zien dat ik niet de enige ben. Dit wist ik natuurlijk wel al heel diep ergens in mijn achterhoofd, maar zo voelde ik me de laatste tijd. Helemaal eenzaam (ondanks alle lieve mensen om me heen) met de pijn voelde ik me.
Het is wel een hele opluchting dat er nu Fibromyalgie is vastgesteld. Dat het niet aan mij (tussen mijn oren) ligt.
Met al jullie advies ben ik erg blij. Ik bedoelde echt al het advies van de mensen om me heen die niet weten wat te zeggen en hun zegje toch wel heel belangrijk vinden. Ik zeg niet dat ik er direct mee aan de slag ga, maar ik houdt het wel in mijn achterhoofd.
De laatste dagen ben ik heel emotioneel (emo muts he!) en brul dan ook heel wat af. Zeker nu steeds meer mensen "het" weten. Ze willen allemaal iets van me op dat moment en dat vraagt veel energie momenteel.
Afgelopen week heb ik dit ook kenbaar gemaakt op het werk en ik ben buitengewoon goed opgevangen daar. Wat ik niet had verwacht. Ik ben dan wel blij met de teams waar ik zorg voor draag en hoop dat dan ook nog lang te mogen blijven doen.
Momenteel ben ik helemaal op zowel lichamelijk en in mijn hoofd. Moe, moe en nog eens moe. Zodra de kids in bed liggen gaat moeders ook (voor mijn gevoel legaal nu) onder de wol. Ik voel me daar dan wel schuldig over wat ik niet mag van mijn mannetje. Hulp aanbod van alle kanten alleen het accepteren van hulp is niet gemakkelijk voor me. Zeker gezien het feit dat ik in de zorg werk. Geboren om hulp te bieden ipv te accepteren zullen we maar zeggen.
Ik heb op de site die Geluk vermelde meer folders aangevraagd om uit te delen in mijn omgeving. Hopend op wat meer begrip. Dit was het advies van de collega die ook reuma (maar een andere vorm en ik weet de naam niet meer) heeft.
Groetjes Melutje
wat fijn dat ik jullie verhalen en ervaringen kan lezen. Het doet me goed om te zien dat ik niet de enige ben. Dit wist ik natuurlijk wel al heel diep ergens in mijn achterhoofd, maar zo voelde ik me de laatste tijd. Helemaal eenzaam (ondanks alle lieve mensen om me heen) met de pijn voelde ik me.
Het is wel een hele opluchting dat er nu Fibromyalgie is vastgesteld. Dat het niet aan mij (tussen mijn oren) ligt.
Met al jullie advies ben ik erg blij. Ik bedoelde echt al het advies van de mensen om me heen die niet weten wat te zeggen en hun zegje toch wel heel belangrijk vinden. Ik zeg niet dat ik er direct mee aan de slag ga, maar ik houdt het wel in mijn achterhoofd.
De laatste dagen ben ik heel emotioneel (emo muts he!) en brul dan ook heel wat af. Zeker nu steeds meer mensen "het" weten. Ze willen allemaal iets van me op dat moment en dat vraagt veel energie momenteel.
Afgelopen week heb ik dit ook kenbaar gemaakt op het werk en ik ben buitengewoon goed opgevangen daar. Wat ik niet had verwacht. Ik ben dan wel blij met de teams waar ik zorg voor draag en hoop dat dan ook nog lang te mogen blijven doen.
Momenteel ben ik helemaal op zowel lichamelijk en in mijn hoofd. Moe, moe en nog eens moe. Zodra de kids in bed liggen gaat moeders ook (voor mijn gevoel legaal nu) onder de wol. Ik voel me daar dan wel schuldig over wat ik niet mag van mijn mannetje. Hulp aanbod van alle kanten alleen het accepteren van hulp is niet gemakkelijk voor me. Zeker gezien het feit dat ik in de zorg werk. Geboren om hulp te bieden ipv te accepteren zullen we maar zeggen.
Ik heb op de site die Geluk vermelde meer folders aangevraagd om uit te delen in mijn omgeving. Hopend op wat meer begrip. Dit was het advies van de collega die ook reuma (maar een andere vorm en ik weet de naam niet meer) heeft.
Groetjes Melutje
donderdag 27 september 2007 om 19:33
Hai hai,
Sannie: bedankt voor je reactie. Ja,ik weet dat rustiger aandoen/luisteren naar je lichaam verstandig is, maar ben helaas druk typje, en doe naast mn werk nog een studie en zeg nooit nee op extra activiteiten als lesgeven. Ik heb het op mn werk maar aan 3 mensen verteld, mensen die het ivm studie moeten weten. Ik ben bang dat ik soort van betutteld wordt of erop wordt aangekeken als ik het aan meerdere mensen vertel. Wat zijn jou ervaringen daarin?
Moeilijk/heftig de klachten die jij vd winter hebt gehad, en knap hoe je ermee omgaat!!
Melutje: Ja ineens komt dan de klap hè, het is ook moeilijk dat je ineens je leven moet aanpassen en beperkingen moet gaan ervaren. Fijn dat je wel goed bent opgevangen! Toevallig dat je ook in de zorg werkt, ik nml ook! Extra moeilijk, omdat je dan meer weet, en ook voor de toekomst, in hoevere kan je je beroep nog uitvoeren...Iets waar ik voorlopig niet aan wil denken.
Ik hoop dat het met je klachten wat beter gaat. En idd neem je rust (hahaha kijk wie het zegt).
tjuuz, moi
Sannie: bedankt voor je reactie. Ja,ik weet dat rustiger aandoen/luisteren naar je lichaam verstandig is, maar ben helaas druk typje, en doe naast mn werk nog een studie en zeg nooit nee op extra activiteiten als lesgeven. Ik heb het op mn werk maar aan 3 mensen verteld, mensen die het ivm studie moeten weten. Ik ben bang dat ik soort van betutteld wordt of erop wordt aangekeken als ik het aan meerdere mensen vertel. Wat zijn jou ervaringen daarin?
Moeilijk/heftig de klachten die jij vd winter hebt gehad, en knap hoe je ermee omgaat!!
Melutje: Ja ineens komt dan de klap hè, het is ook moeilijk dat je ineens je leven moet aanpassen en beperkingen moet gaan ervaren. Fijn dat je wel goed bent opgevangen! Toevallig dat je ook in de zorg werkt, ik nml ook! Extra moeilijk, omdat je dan meer weet, en ook voor de toekomst, in hoevere kan je je beroep nog uitvoeren...Iets waar ik voorlopig niet aan wil denken.
Ik hoop dat het met je klachten wat beter gaat. En idd neem je rust (hahaha kijk wie het zegt).
tjuuz, moi
donderdag 27 september 2007 om 20:17
Handig he runnertje in de zorg werken? Vooral het stukje dat we het voor de client allemaal zo goed weten maar voor ons zelf naast ons neer gooien.
Ik herken ook wel het stukje om niet betutteld te willen worden. Maar als mensen het weten is het wel handiger denk ik. Ik kan wat dat betreft wel heel goed voor mezelf opkomen.
Dat ik FM heb wil niet zeggen dat ik helemaal niets meer kan.
Als ik naar mezelf kijk wil ik ook allemaal zoveel, maar helaas. Nu moet ik steeds meer gaan kijken wat ik wel wil/kan. Daarin gaat mijn gezinnetje toch echt wel voor. Werk is ook een uitlaatklep en alle leuke dingen daarnaast ook. Combineren vind ik dan wel lastig.
Ik heb in mijn werk het voordeel dat ik coordinator ben en daardoor vooral het boventallige werk doe. Maar ooit is het daarnaast wel mogelijk dat ik op groepen moet/wil gaan invallen. Omdat ik dat toch ook nog wel erg leuk vind om te doen. Dan is het wel handig in de zwaardere gevallen dat ik er niet alleen voor sta. Hulp is dan wel erg fijn.
Rust ze allemaal goed uit!
Gegroet Melutje
Ik herken ook wel het stukje om niet betutteld te willen worden. Maar als mensen het weten is het wel handiger denk ik. Ik kan wat dat betreft wel heel goed voor mezelf opkomen.
Dat ik FM heb wil niet zeggen dat ik helemaal niets meer kan.
Als ik naar mezelf kijk wil ik ook allemaal zoveel, maar helaas. Nu moet ik steeds meer gaan kijken wat ik wel wil/kan. Daarin gaat mijn gezinnetje toch echt wel voor. Werk is ook een uitlaatklep en alle leuke dingen daarnaast ook. Combineren vind ik dan wel lastig.
Ik heb in mijn werk het voordeel dat ik coordinator ben en daardoor vooral het boventallige werk doe. Maar ooit is het daarnaast wel mogelijk dat ik op groepen moet/wil gaan invallen. Omdat ik dat toch ook nog wel erg leuk vind om te doen. Dan is het wel handig in de zwaardere gevallen dat ik er niet alleen voor sta. Hulp is dan wel erg fijn.
Rust ze allemaal goed uit!
Gegroet Melutje
donderdag 27 september 2007 om 22:30
runnertje, ik zie helemaal mezelf ik jou hihi...
ik werk 40 uur in de week nu en volg daarbij ook een opleiding voor juridische mederwerkster waar ik nu een half jaar mee bezig ben...
dus druk druk druk en dan heb je ook nog is je sociale leven wat erg belangrijk is en me huishouden en me lieve lieve vriendje...
ik moet zeggen ik heb de keus zelf gemaakt om die opleiding te volgen voor me werk maar wel met goed overleg met me vriendje...
ik kan gewoon niet 40 uur werken (wat overigens is afgeraden bij mij door de artsen ongelovelijk eigenwijs dat ik ben) en een opleiding erbij volgen en alles thuis in huis doen...
wij hebben dus de afspraak dat we alles samen doen, maar ik moet eerlijk zijn mijn vriendje doe meer in huis dan ik omdat ik het gewoon niet vol hou anders...
dat betuttelende gevoel wilde ik ook nooit hebben en heb daarom een hele lange tijd voor mensen verzwegen wat ik had, maar op een gegeven moment komt het toch uit en toen heb ik er ook heel duidelijk en letterlijk erbij gezegd van "ik kan wel FM hebben maar ik ben geen baby die niks kan en betuttelt moet worden ik geef zelf wel aan wanneer het me te veel wordt en wanneer ik rust nodig heb" en ik moet zeggen ik heb nooit iemand gehad die me betuttelt heeft....
maar luister wel erg goed naar je lichaam want je kunt je lichaam niet inruilen bij een winkel voor een nieuwe...
liefs san
ik werk 40 uur in de week nu en volg daarbij ook een opleiding voor juridische mederwerkster waar ik nu een half jaar mee bezig ben...
dus druk druk druk en dan heb je ook nog is je sociale leven wat erg belangrijk is en me huishouden en me lieve lieve vriendje...
ik moet zeggen ik heb de keus zelf gemaakt om die opleiding te volgen voor me werk maar wel met goed overleg met me vriendje...
ik kan gewoon niet 40 uur werken (wat overigens is afgeraden bij mij door de artsen ongelovelijk eigenwijs dat ik ben) en een opleiding erbij volgen en alles thuis in huis doen...
wij hebben dus de afspraak dat we alles samen doen, maar ik moet eerlijk zijn mijn vriendje doe meer in huis dan ik omdat ik het gewoon niet vol hou anders...
dat betuttelende gevoel wilde ik ook nooit hebben en heb daarom een hele lange tijd voor mensen verzwegen wat ik had, maar op een gegeven moment komt het toch uit en toen heb ik er ook heel duidelijk en letterlijk erbij gezegd van "ik kan wel FM hebben maar ik ben geen baby die niks kan en betuttelt moet worden ik geef zelf wel aan wanneer het me te veel wordt en wanneer ik rust nodig heb" en ik moet zeggen ik heb nooit iemand gehad die me betuttelt heeft....
maar luister wel erg goed naar je lichaam want je kunt je lichaam niet inruilen bij een winkel voor een nieuwe...
liefs san
vrijdag 28 september 2007 om 21:38
Hoi,
Ik heb ook lange tijd (jaren) ernsige fybro klachten gehad.
Eén ding wat ik jullie wil meegevn: nooit je bij de ziekte neerleggen.Het is een rotkwaal, maar je kunt er vanaf komen.
Bij mij heeft de trilplaat wonderen gedaan.(zo'n goedkope power plate). Geen pijn meer en beter slapen.
Die spieren bij fibro zijn chronisch verzuurd en hebben veel beweging nodig en een betere doorbloeding.
Zo'n triplaat doet dat, zonder dat je er vreslijk voor moet inspannen. Het ontspant enorm.(ook goed voor je sexleven trouwens)
Daarnaast een gezond dieet en evt. nordicwalken. ook erg goed voor rug, nek en armklachten. Véel aan gehad.
Stress vermijden en dingen doen die je leuk vindt helpt ook.
Sterkte meiden, maar dit wilde ik jullie niet onthouden!!
Carla
Ik heb ook lange tijd (jaren) ernsige fybro klachten gehad.
Eén ding wat ik jullie wil meegevn: nooit je bij de ziekte neerleggen.Het is een rotkwaal, maar je kunt er vanaf komen.
Bij mij heeft de trilplaat wonderen gedaan.(zo'n goedkope power plate). Geen pijn meer en beter slapen.
Die spieren bij fibro zijn chronisch verzuurd en hebben veel beweging nodig en een betere doorbloeding.
Zo'n triplaat doet dat, zonder dat je er vreslijk voor moet inspannen. Het ontspant enorm.(ook goed voor je sexleven trouwens)
Daarnaast een gezond dieet en evt. nordicwalken. ook erg goed voor rug, nek en armklachten. Véel aan gehad.
Stress vermijden en dingen doen die je leuk vindt helpt ook.
Sterkte meiden, maar dit wilde ik jullie niet onthouden!!
Carla
zaterdag 29 september 2007 om 18:23
Hallo,
Net heb ik zelf een topic geopend ('altijd spierpijn') maar ik wil toch ook nog even hier reageren. Ik heb klachten die nogal sterk op fibromyalgie wijzen, maar volgens de reumatoloog is het dit niet. Ze deed een testje die de tender points zouden bepalen en daar had ik er 8 van (geloof ik, het is alweer een tijd geleden).
Nou is het op zich een opluchting dat ik geen fibromyalgie heb want het lijkt me vreselijk, maar ik weet dus niet wat het dan wel is. Ik heb de klachten nu een jaar en het bepaalt eigenlijk mn hele leven.
HOe is bij jullie de diagnose verlopen? Ook mbv tender points? Ik had het idee dat mijn reumatoloog fibromyalgie niet erg serieus nam, want toen ik ernaar vroeg of ik dat misschien had wees ze dat meteen zonder verdere verklaring af. Daarom ben ik erg benieuwd hoe bij jullie de diagnose verliep.
En hoe voelt bij jullie de spierpijn precies? Is het hetzelfde soort spierpijn die je voelt na een keer heftig sporten, of voelt het anders? Ik probeer namelijk al een hele tijd mijn klachten precies te omschrijven maar ik kan het niet echt uitleggen..
Ik heb geen idee wat ik precies met dit bericht wil bereiken, maar ik weet wel dat ik me ongeveer voor kan stellen hoe jullie je voelen. Het is echt heel erg rot als je in je hoofd van alles wil, maar je lichaam wil eigenlijk helemaal niks. Veel sterkte allemaal!
Onrust
Net heb ik zelf een topic geopend ('altijd spierpijn') maar ik wil toch ook nog even hier reageren. Ik heb klachten die nogal sterk op fibromyalgie wijzen, maar volgens de reumatoloog is het dit niet. Ze deed een testje die de tender points zouden bepalen en daar had ik er 8 van (geloof ik, het is alweer een tijd geleden).
Nou is het op zich een opluchting dat ik geen fibromyalgie heb want het lijkt me vreselijk, maar ik weet dus niet wat het dan wel is. Ik heb de klachten nu een jaar en het bepaalt eigenlijk mn hele leven.
HOe is bij jullie de diagnose verlopen? Ook mbv tender points? Ik had het idee dat mijn reumatoloog fibromyalgie niet erg serieus nam, want toen ik ernaar vroeg of ik dat misschien had wees ze dat meteen zonder verdere verklaring af. Daarom ben ik erg benieuwd hoe bij jullie de diagnose verliep.
En hoe voelt bij jullie de spierpijn precies? Is het hetzelfde soort spierpijn die je voelt na een keer heftig sporten, of voelt het anders? Ik probeer namelijk al een hele tijd mijn klachten precies te omschrijven maar ik kan het niet echt uitleggen..
Ik heb geen idee wat ik precies met dit bericht wil bereiken, maar ik weet wel dat ik me ongeveer voor kan stellen hoe jullie je voelen. Het is echt heel erg rot als je in je hoofd van alles wil, maar je lichaam wil eigenlijk helemaal niks. Veel sterkte allemaal!
Onrust
zaterdag 29 september 2007 om 19:16
Om even als eerste te reageren op Carla...
Fijn dat jij er 'vanaf' bent gekomen, maar bij mij heeft de trilplaat juist helemaal niet gewerkt. Ik ben ervoor naar de sportschool gegaan en ik had daar een trainer die samen met mij een schema had opgebouwd zodat ik ermee aan de slag kon, heel langzaam opgebouwd enzo..
Maar als ik ervanaf kwam dan kon ik bijna niet meer lopen, en dagen erna had ik nog pijn, niet normaal!
Ik ben er dan ook 'maar' 4x heen geweest want ik had echt het idee dat het niets voor mij was.
Als ik een stuk ga lopen dan moet ik ook echt vaak even rusten, tuurlijk, beweging is altijd goed, maar ik kan hierbij juist over mijn grenzen heen gaan, en dan heb ik juist weer meer pijn!
en Onrust, wat vervelend dat je ook van die vervelende klachten hebt! Firbo is inderdaad gewoon heel moeilijk te achterhalen, je kunt niet echt tests doen, want dat zegt niet zo heel veel...
Toch zijn er bepaalde dingen die iedereen die FM heeft wel eens heeft, voornamelijk het chonische vermoeid zijn is een symptoon die heel veel voorkomt, maar ook de pijn op de bepaalde plekken die jij tenderpoints noemt.
Bij mij werden er heel veel vragen gesteld en ook werd in bijna binnenste buiten gekeerd.. maar ook bij mij deden ze dus erg moeilijk over de diagnose Firbomyalgie..
Als mensen aan mij vragen wat ik dan voel zeg ik altijd, ik heb spierpijn, maar dan niet 'gewoon' spierpijn maar wel 2 tot 5 keer zo erg (afhankelijk van hoe ik me die dag voel)
Ben jij ook altijd moe? En waar zit bij jou de pijn?
Veel sterkte ook voor jou!
Liefs, Geluk
Fijn dat jij er 'vanaf' bent gekomen, maar bij mij heeft de trilplaat juist helemaal niet gewerkt. Ik ben ervoor naar de sportschool gegaan en ik had daar een trainer die samen met mij een schema had opgebouwd zodat ik ermee aan de slag kon, heel langzaam opgebouwd enzo..
Maar als ik ervanaf kwam dan kon ik bijna niet meer lopen, en dagen erna had ik nog pijn, niet normaal!
Ik ben er dan ook 'maar' 4x heen geweest want ik had echt het idee dat het niets voor mij was.
Als ik een stuk ga lopen dan moet ik ook echt vaak even rusten, tuurlijk, beweging is altijd goed, maar ik kan hierbij juist over mijn grenzen heen gaan, en dan heb ik juist weer meer pijn!
en Onrust, wat vervelend dat je ook van die vervelende klachten hebt! Firbo is inderdaad gewoon heel moeilijk te achterhalen, je kunt niet echt tests doen, want dat zegt niet zo heel veel...
Toch zijn er bepaalde dingen die iedereen die FM heeft wel eens heeft, voornamelijk het chonische vermoeid zijn is een symptoon die heel veel voorkomt, maar ook de pijn op de bepaalde plekken die jij tenderpoints noemt.
Bij mij werden er heel veel vragen gesteld en ook werd in bijna binnenste buiten gekeerd.. maar ook bij mij deden ze dus erg moeilijk over de diagnose Firbomyalgie..
Als mensen aan mij vragen wat ik dan voel zeg ik altijd, ik heb spierpijn, maar dan niet 'gewoon' spierpijn maar wel 2 tot 5 keer zo erg (afhankelijk van hoe ik me die dag voel)
Ben jij ook altijd moe? En waar zit bij jou de pijn?
Veel sterkte ook voor jou!
Liefs, Geluk
zaterdag 29 september 2007 om 19:33
@Geluk, ik heb vooral pijn in mn armen en benen, en als ik een slechte dag heb ook in mn schouders, nek en rug. Vooral de pijn in mn nek is heel erg vermoeiend. Ik ben eigenlijk sowieso vrij vaak moe, maar ik weet niet of dat direct komt door de pijn of gewoon doordat ik eigenlijk altijd slecht slaap.
Ik dacht dus altijd dat de pijn hetzelfde was als 'gewone' spierpijn maar dan inderdaad een aantal keer zo erg, maar laatst kwam ik erachter dat het toch heel anders is. Ik heb namelijk gesport voor het eerst sinds een jaar (slecht idee) en toen stond ik de volgende dag op met 'normale' spierpijn, maar die was veel beter te verdragen dan de pijn die ik dagelijks heb! Die normale spierpijn ging ook gewoon na 2 dagen over, zoals het hoort, en wat achterbleef was de pijn die ik altijd voel. het is een meer 'trekkend' gevoel vind ik. Hoe zou jij het beschrijven?
Ik moet over een tijdje nog naar een neuroloog, maar als die niks kan vinden houdt het eigenlijk op. Geen idee hoe het dan verder moet, want ik weet na een jaar echt zeker dat het geen klachten zijn die vanzelf over gaan of 'tussen mn oren' zitten.
Hoe sterk verschilt de pijn bij jullie per dag? Ik heb namelijk ook dagen dat ik alleen bij het opstaan pijn heb, en dat vervaagt dan na een tijdje. Andere dagen kan ik echt vrij weinig en moet ik in bed liggen, gelukkig heb ik dat maar zelden..
geluk, jij ook veel sterkte!
Ik dacht dus altijd dat de pijn hetzelfde was als 'gewone' spierpijn maar dan inderdaad een aantal keer zo erg, maar laatst kwam ik erachter dat het toch heel anders is. Ik heb namelijk gesport voor het eerst sinds een jaar (slecht idee) en toen stond ik de volgende dag op met 'normale' spierpijn, maar die was veel beter te verdragen dan de pijn die ik dagelijks heb! Die normale spierpijn ging ook gewoon na 2 dagen over, zoals het hoort, en wat achterbleef was de pijn die ik altijd voel. het is een meer 'trekkend' gevoel vind ik. Hoe zou jij het beschrijven?
Ik moet over een tijdje nog naar een neuroloog, maar als die niks kan vinden houdt het eigenlijk op. Geen idee hoe het dan verder moet, want ik weet na een jaar echt zeker dat het geen klachten zijn die vanzelf over gaan of 'tussen mn oren' zitten.
Hoe sterk verschilt de pijn bij jullie per dag? Ik heb namelijk ook dagen dat ik alleen bij het opstaan pijn heb, en dat vervaagt dan na een tijdje. Andere dagen kan ik echt vrij weinig en moet ik in bed liggen, gelukkig heb ik dat maar zelden..
geluk, jij ook veel sterkte!
zaterdag 29 september 2007 om 21:58
De diagnoses fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom worden gegeven aan de hand van lijsten waarbij iedereen het er over eens is dat die in ieder geval aangeven dat het in die desbetreffende categorie valt. Dit omdat er vele grensgevallen zijn, de één heeft meer het één de ander weer meer het ander, een derde heeft alleen die kenmerken maar de andere kenmerken helemaal niet.
Zo zijn er een redelijk aantal kenmerken waarbij je in ieder geval aan een minimum bepaald aantal moet voldoen en vaak een aantal specifieke kenmerken echt moet hebben.
Dit houdt dus niet in dat je geen fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom hebt als je volgens de officiële diagnose niet tot die categorie behoort. Dit omdat het wordt bepaald aan moeilijk te diagnosticeren kenmerken. Een simpel bloedtestje waarbij het positief of negatief is, zoiets is nog niet te vinden. Dus doen ze het met de dingen die wel te vinden zijn maar niet altijd de klachten hoeven te veroorzaken.
Aangezien er niet met zekerheid een oorzaak aan te wijzen is, de gevolgen van de diagnose inhouden dat je er ook niet snel vanaf zult komen en een oplossing dan nog niet dichtbij is, zullen artsen er alle mogelijke voorzichtigheid in acht nemen deze diagnose te stellen. Ook speelt nog steeds mee dat als iets nog niet aantoonbaar is op wetenschappelijke basis het dus niet bestaat. Ook al is de gezondheidszorg nog steeds in ontwikkeling en worden elke dag nieuwe dingen uitgevonden. Het is gelukkig inmiddels door de WHO als ziekte erkend en daardoor ook sinds een aantal jaren door de Nederlandse overheid die de WHO als leidraad dient aan te houden. Maar er zijn ook nog steeds veel tegenstanders die zeggen als er niets gevonden wordt je dus niets mankeert. Ook al zegt WHO iets anders.
Aangezien vele mensen al heel veel jaren klachten kunnen hebben en zich van hot naar haar in het medische circuit begeven kan het voor hen juist een hele opluchting zijn om eindelijk een diagnose te horen. En er bestaan wel aanwijzingen en therapieën die verlichting kunnen geven. Een diagnose geeft erkenning en de mogelijkheid tot andere regelgevingen en als belangrijkste punt, je kunt weer aan een opbouw beginnen met de weinige kennis die wél voorhanden is.
Zelf heb ik al vanaf jongsafaan het chronisch vermoeidheidssyndroom wat zich in de loop der jaren steeds verder ontwikkelde en waarbij fibromyalgie uiteindelijk een belangrijk onderdeel daarvan werd. In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen werd op dat moment als enige in Nederland toen nog de diagnose gesteld. Ik heb van de arts een "onofficiële" diagnose omdat er, omdat ik het reeds vanaf jonge leeftijd heb, geen vast punt! (meer) viel aan te wijzen waarop het begon. Het houdt niet in dat kinderen het ook niet kunnen hebben, het houdt niet in dat ik geen chronisch vermoeidheidssyndroom heb (of beter had), het houdt simpelweg in dat in de kenmerkenlijst een punt is opgenomen waarin staat dat een bepaald moment moet zijn aan te wijzen waarop het begonnen is, bijvoorbeeld na de ziekte van pfeiffer en niet beter worden etc. Na zovele jaren is dat niet meer te achterhalen en dús voldoe je dan niet aan de officiele kenmerkenlijst.
Deze lijst is met opzet zo streng gehanteerd om onderzoeken naar deze ziekten in de juiste banen te kunnen leiden. Dit omdat men anders niet weet wanneer een bepaalde therapie wel vooruitgang geeft bij bepaalde klachten of niet. Zo moet je al 6 maanden volgens bepaalde criteria moe zijn en de daarbij behorende klachten van CVS hebben voordat de diagnose gesteld wordt, dit houdt niet in dat in de eerste 6 maanden je niet ook al CVS hebt, alleen kunnen dan nog andere ziekten herkend worden.
Naar mijn idee is het bij het vaststellen van fibromyalgie via het aantal tenderpoints hetzelfde het geval. Bij mij ontwikkelde fibromyalgie zich langzaam, je hebt niet van de ene op de andere dag dat je niets meer kunt vaak, het ene moment nog de marathon loopt en de volgende dag ineens in een rolstoel zit zoals de meer ernstige patiënten.
Het probleem echter bij het maar niet stellen van een diagnose is dat het steeds erger wordt, en de weinige dingen die je kan doen om te voorkomen dat het steeds erger het beste! in een zo vroeg mogelijk stadium dienen te worden ondernomen om het probleem niet erger te maken en er eerder kans is op volledig herstel.
Nu is het natuurlijk niet zo dat iedereen die eens een dag moe is of wat spierpijn heeft gelijk gaat denken aan CVS of fibromyalgie. Maar voor mensen die zich echt in de klachten herkennen en maar geen diagnose krijgen zijn er wel dingen die je misschien zelf kunt doen.
Allereerst is het een soort verzuringsgevoel, het lijkt inderdaad niet op de gewone spierpijn als je lekker intensief gesport hebt. Voor mij voelt het als een zeurderig, branderig gevoel, algemene spierslapheid en moeite om te bewegen, een soort stijve spieren die steeds meer pijn gaan doen des te meer ik doe of des te meer ik in een zelfde houding zit.
Op een ander topic hier op het forum hebben we het gehad over het candidadieet, of voedselintolerantie waarbij klachten geleidelijk aan steeds erger worden. Dit dieet was het eerste wat echt bij mij hielp voor deze klachten.
Verder helpt het voor mij om veel afwisseling in te bouwen en niet, dus echt niet, over bepaalde grenzen heen te gaan. Het leren herkennen van die grenzen is de eerste stap. Tot hoever kan ik gaan voordat het erger wordt. Want je moet wel in beweging blijven anders krijg je degeneratie van de spieren wat het probleem ook erger maakt, maar zeker ook niet teveel, anders krijg je een nog groter probleem. Voor mij lijkt het een beetje op een te kleine reservervoorraad die snel op is als je iets doet. Doe je teveel dan raakt die voorraad dusdanig leeg dat deze lange tijd nodig heeft om weer enigszins op peil te komen, doe je te weinig dan blijft de voorraad ook leeg. Je moet nooit verder gaan dan dat de voorraad aankan en nog kan functioneren, als je dat lang genoeg volhoudt wordt die reservevoorraad langzaam aan steeds groter, kun je langer iets doen voordat deze leegraakt. Maar het duurt als je in een vergevorderd stadium bent jaren voordat die voorraad op deze manier weer helemaal 100% wordt als ie dat al wordt. Raakt deze voorraad in nood, dan krijg je pijn, zolang je een tekort hebt, geeft die pijn aan dat de grens is bereikt.
Naar mijn idee doet cognitieve gedragstherapie dat ook alleen hebben ze er nog niet echt ook weer die wetenschappelijke lichamelijke oorzaak daarachter. Gewone mensen merken nooit dat die voorraad opraakt naar mijn idee en werken soms meer dan 100 uur in de week en blijven op en neer springen. Bij mij is het waarschijnlijk ontstaan na inentingen en/of veel antibioticakuren die de weerstand nog meer verzwakten en je in een neerwaartse spiraal komt en toch mee moet blijven draaien in de maatschappij en dus niet aan voldoende of de juiste rust toe komt.
Kortom voldoende rust houden, de spieren de gehele dag door zoveel mogelijk ontspanning bieden zodat ze echt het idee krijgen dat er "aandacht" aan hen wordt besteed en vooral niet te lang lopen, niet te lang in een zelfde houding zitten, niet te lang liggen, niet te lang staan. Maar alles afwisselen. Hoe meer je kan, des te meer kan je uitproberen om die spieren niet in verstarring en verstijving te laten zitten.
Wat bij mij verder hielp waren voetzooltjes die mijn voeten meer ondersteunen. De meeste schoenen bieden niet voldoende ondersteuning op alle punten. Door teveel "stampwerk" daardoor waarbij er veel krachten vrij komen op maar bepaalde punten en te weinig dempende werking gelijkmatig verdeeld over de gehele voet en een onjuiste stand van de benen (niets te zien hoor aan de buitenkant...) scheelde dat bij mij al enorm. Dus te lange overbelasting van de spieren.
Daar heb ik honderden artsen, therapieën en middeltjes voor nodig gehad. Voor mijn CVS incl. fibromyalgie hielp verder het vermijden van voedingsmiddelen waar ik intolerant voor ben. Heb ook een grote allergie voor veel andere, wel makkelijk aantoonbare zaken. Maar voedselintolerantie is alleen te doen met een eliminatiedieet waarvoor ik destijds mijn baan zou hebben moet opgeven. En ook daar zijn artsen huiverig om door te sturen.
Niet alle patiënten hebben allergieën etc. etc. maar naar mijn idee gaat het om een verminderde weerstand die door vanalles kan ontstaan en waarbij bepaalde zaken in het lichaam van slag raken en niet goed meer in het gareel te krijgen zijn.
Bij burnout, pfeiffer, cvs en fibromyalgie wordt aangeraden voldoende te rusten in combinatie met voorzichtige beweging, en af en toe een bewuste stap om toch iets te doen wat je graag wilt want je moet ook denken aan je eigen welzijn wat ook bepaald wordt door leuke dingen doen, en zo langzaam proberen vooruit te komen. Dit geeft in al deze gevallen de meeste kans op succesvolle verbetering.
Ook worden inderdaad vaak vitamine B-complexen aangeraden en volgens mij nog iets anders, dacht ik?
Ps ik had het ook bijv. in mijn rug en op een gegeven moment ook vooral last in de ochtend als ik opstond in mijn gehele lichaam, ook in mijn vingers e.d. maar vooral van mijn benen. Ik heb wel heel veel tenderpoints, maar aangezien ik het een beetje gehad had met de ziekenhuismolen, ben ik daar toen het eindelijk erkend werd cvs, verder niet op door gegaan voor nadere diagnoses. Een diagnose voegt voor mij niets meer toe omdat ik inmiddels een weg zelf daarin heb gevonden en een diagnose alleen verder nog maar belemmerend kan werken in het vinden van banen, hoe mensen tegen je aankijken etc.
Ik heb zelf meer gepost op het topic Steeds weer die onrust in mn lijf en moe bij psyche.
http://forum.viva.nl/forum/list_messages/7819
Mbt verschil in pijn per dag. Dat kon ontzettend verschillen. Soms had ik ineens 3 maanden erge klachten en kon ik niets meer, dit omdat ik dan iets meer moest doen op het werk, soms had ik best goede periodes, het beste is om het redelijk stabiel te krijgen zodat je weet als je meer pijn krijgt waar het aan ligt. Als je die grenzen steeds beter in de gaten blijft houden wordt het namelijk stabieler.
Zo zijn er een redelijk aantal kenmerken waarbij je in ieder geval aan een minimum bepaald aantal moet voldoen en vaak een aantal specifieke kenmerken echt moet hebben.
Dit houdt dus niet in dat je geen fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom hebt als je volgens de officiële diagnose niet tot die categorie behoort. Dit omdat het wordt bepaald aan moeilijk te diagnosticeren kenmerken. Een simpel bloedtestje waarbij het positief of negatief is, zoiets is nog niet te vinden. Dus doen ze het met de dingen die wel te vinden zijn maar niet altijd de klachten hoeven te veroorzaken.
Aangezien er niet met zekerheid een oorzaak aan te wijzen is, de gevolgen van de diagnose inhouden dat je er ook niet snel vanaf zult komen en een oplossing dan nog niet dichtbij is, zullen artsen er alle mogelijke voorzichtigheid in acht nemen deze diagnose te stellen. Ook speelt nog steeds mee dat als iets nog niet aantoonbaar is op wetenschappelijke basis het dus niet bestaat. Ook al is de gezondheidszorg nog steeds in ontwikkeling en worden elke dag nieuwe dingen uitgevonden. Het is gelukkig inmiddels door de WHO als ziekte erkend en daardoor ook sinds een aantal jaren door de Nederlandse overheid die de WHO als leidraad dient aan te houden. Maar er zijn ook nog steeds veel tegenstanders die zeggen als er niets gevonden wordt je dus niets mankeert. Ook al zegt WHO iets anders.
Aangezien vele mensen al heel veel jaren klachten kunnen hebben en zich van hot naar haar in het medische circuit begeven kan het voor hen juist een hele opluchting zijn om eindelijk een diagnose te horen. En er bestaan wel aanwijzingen en therapieën die verlichting kunnen geven. Een diagnose geeft erkenning en de mogelijkheid tot andere regelgevingen en als belangrijkste punt, je kunt weer aan een opbouw beginnen met de weinige kennis die wél voorhanden is.
Zelf heb ik al vanaf jongsafaan het chronisch vermoeidheidssyndroom wat zich in de loop der jaren steeds verder ontwikkelde en waarbij fibromyalgie uiteindelijk een belangrijk onderdeel daarvan werd. In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen werd op dat moment als enige in Nederland toen nog de diagnose gesteld. Ik heb van de arts een "onofficiële" diagnose omdat er, omdat ik het reeds vanaf jonge leeftijd heb, geen vast punt! (meer) viel aan te wijzen waarop het begon. Het houdt niet in dat kinderen het ook niet kunnen hebben, het houdt niet in dat ik geen chronisch vermoeidheidssyndroom heb (of beter had), het houdt simpelweg in dat in de kenmerkenlijst een punt is opgenomen waarin staat dat een bepaald moment moet zijn aan te wijzen waarop het begonnen is, bijvoorbeeld na de ziekte van pfeiffer en niet beter worden etc. Na zovele jaren is dat niet meer te achterhalen en dús voldoe je dan niet aan de officiele kenmerkenlijst.
Deze lijst is met opzet zo streng gehanteerd om onderzoeken naar deze ziekten in de juiste banen te kunnen leiden. Dit omdat men anders niet weet wanneer een bepaalde therapie wel vooruitgang geeft bij bepaalde klachten of niet. Zo moet je al 6 maanden volgens bepaalde criteria moe zijn en de daarbij behorende klachten van CVS hebben voordat de diagnose gesteld wordt, dit houdt niet in dat in de eerste 6 maanden je niet ook al CVS hebt, alleen kunnen dan nog andere ziekten herkend worden.
Naar mijn idee is het bij het vaststellen van fibromyalgie via het aantal tenderpoints hetzelfde het geval. Bij mij ontwikkelde fibromyalgie zich langzaam, je hebt niet van de ene op de andere dag dat je niets meer kunt vaak, het ene moment nog de marathon loopt en de volgende dag ineens in een rolstoel zit zoals de meer ernstige patiënten.
Het probleem echter bij het maar niet stellen van een diagnose is dat het steeds erger wordt, en de weinige dingen die je kan doen om te voorkomen dat het steeds erger het beste! in een zo vroeg mogelijk stadium dienen te worden ondernomen om het probleem niet erger te maken en er eerder kans is op volledig herstel.
Nu is het natuurlijk niet zo dat iedereen die eens een dag moe is of wat spierpijn heeft gelijk gaat denken aan CVS of fibromyalgie. Maar voor mensen die zich echt in de klachten herkennen en maar geen diagnose krijgen zijn er wel dingen die je misschien zelf kunt doen.
Allereerst is het een soort verzuringsgevoel, het lijkt inderdaad niet op de gewone spierpijn als je lekker intensief gesport hebt. Voor mij voelt het als een zeurderig, branderig gevoel, algemene spierslapheid en moeite om te bewegen, een soort stijve spieren die steeds meer pijn gaan doen des te meer ik doe of des te meer ik in een zelfde houding zit.
Op een ander topic hier op het forum hebben we het gehad over het candidadieet, of voedselintolerantie waarbij klachten geleidelijk aan steeds erger worden. Dit dieet was het eerste wat echt bij mij hielp voor deze klachten.
Verder helpt het voor mij om veel afwisseling in te bouwen en niet, dus echt niet, over bepaalde grenzen heen te gaan. Het leren herkennen van die grenzen is de eerste stap. Tot hoever kan ik gaan voordat het erger wordt. Want je moet wel in beweging blijven anders krijg je degeneratie van de spieren wat het probleem ook erger maakt, maar zeker ook niet teveel, anders krijg je een nog groter probleem. Voor mij lijkt het een beetje op een te kleine reservervoorraad die snel op is als je iets doet. Doe je teveel dan raakt die voorraad dusdanig leeg dat deze lange tijd nodig heeft om weer enigszins op peil te komen, doe je te weinig dan blijft de voorraad ook leeg. Je moet nooit verder gaan dan dat de voorraad aankan en nog kan functioneren, als je dat lang genoeg volhoudt wordt die reservevoorraad langzaam aan steeds groter, kun je langer iets doen voordat deze leegraakt. Maar het duurt als je in een vergevorderd stadium bent jaren voordat die voorraad op deze manier weer helemaal 100% wordt als ie dat al wordt. Raakt deze voorraad in nood, dan krijg je pijn, zolang je een tekort hebt, geeft die pijn aan dat de grens is bereikt.
Naar mijn idee doet cognitieve gedragstherapie dat ook alleen hebben ze er nog niet echt ook weer die wetenschappelijke lichamelijke oorzaak daarachter. Gewone mensen merken nooit dat die voorraad opraakt naar mijn idee en werken soms meer dan 100 uur in de week en blijven op en neer springen. Bij mij is het waarschijnlijk ontstaan na inentingen en/of veel antibioticakuren die de weerstand nog meer verzwakten en je in een neerwaartse spiraal komt en toch mee moet blijven draaien in de maatschappij en dus niet aan voldoende of de juiste rust toe komt.
Kortom voldoende rust houden, de spieren de gehele dag door zoveel mogelijk ontspanning bieden zodat ze echt het idee krijgen dat er "aandacht" aan hen wordt besteed en vooral niet te lang lopen, niet te lang in een zelfde houding zitten, niet te lang liggen, niet te lang staan. Maar alles afwisselen. Hoe meer je kan, des te meer kan je uitproberen om die spieren niet in verstarring en verstijving te laten zitten.
Wat bij mij verder hielp waren voetzooltjes die mijn voeten meer ondersteunen. De meeste schoenen bieden niet voldoende ondersteuning op alle punten. Door teveel "stampwerk" daardoor waarbij er veel krachten vrij komen op maar bepaalde punten en te weinig dempende werking gelijkmatig verdeeld over de gehele voet en een onjuiste stand van de benen (niets te zien hoor aan de buitenkant...) scheelde dat bij mij al enorm. Dus te lange overbelasting van de spieren.
Daar heb ik honderden artsen, therapieën en middeltjes voor nodig gehad. Voor mijn CVS incl. fibromyalgie hielp verder het vermijden van voedingsmiddelen waar ik intolerant voor ben. Heb ook een grote allergie voor veel andere, wel makkelijk aantoonbare zaken. Maar voedselintolerantie is alleen te doen met een eliminatiedieet waarvoor ik destijds mijn baan zou hebben moet opgeven. En ook daar zijn artsen huiverig om door te sturen.
Niet alle patiënten hebben allergieën etc. etc. maar naar mijn idee gaat het om een verminderde weerstand die door vanalles kan ontstaan en waarbij bepaalde zaken in het lichaam van slag raken en niet goed meer in het gareel te krijgen zijn.
Bij burnout, pfeiffer, cvs en fibromyalgie wordt aangeraden voldoende te rusten in combinatie met voorzichtige beweging, en af en toe een bewuste stap om toch iets te doen wat je graag wilt want je moet ook denken aan je eigen welzijn wat ook bepaald wordt door leuke dingen doen, en zo langzaam proberen vooruit te komen. Dit geeft in al deze gevallen de meeste kans op succesvolle verbetering.
Ook worden inderdaad vaak vitamine B-complexen aangeraden en volgens mij nog iets anders, dacht ik?
Ps ik had het ook bijv. in mijn rug en op een gegeven moment ook vooral last in de ochtend als ik opstond in mijn gehele lichaam, ook in mijn vingers e.d. maar vooral van mijn benen. Ik heb wel heel veel tenderpoints, maar aangezien ik het een beetje gehad had met de ziekenhuismolen, ben ik daar toen het eindelijk erkend werd cvs, verder niet op door gegaan voor nadere diagnoses. Een diagnose voegt voor mij niets meer toe omdat ik inmiddels een weg zelf daarin heb gevonden en een diagnose alleen verder nog maar belemmerend kan werken in het vinden van banen, hoe mensen tegen je aankijken etc.
Ik heb zelf meer gepost op het topic Steeds weer die onrust in mn lijf en moe bij psyche.
http://forum.viva.nl/forum/list_messages/7819
Mbt verschil in pijn per dag. Dat kon ontzettend verschillen. Soms had ik ineens 3 maanden erge klachten en kon ik niets meer, dit omdat ik dan iets meer moest doen op het werk, soms had ik best goede periodes, het beste is om het redelijk stabiel te krijgen zodat je weet als je meer pijn krijgt waar het aan ligt. Als je die grenzen steeds beter in de gaten blijft houden wordt het namelijk stabieler.
zondag 30 september 2007 om 11:37
Goed uitgelegd, tenne! Wat ik nog niet had gezegd: mijn mensendiecktherapeute heeft me geadviseerd om proteïnen te slikken. Dit zou een sneller herstel van de spieren bevorderen en daardoor minder klachten geven. Dus nu zit ik iedere dag aan de eiwitshake (Y) Kan moeilijk zeggen of het helpt, de pijn verschilt sowieso van dag tot dag heel erg.
Ik kan me heel goed vinden in jouw beschrijving van het soort pijn, tenne. Is het bij fibromyalgie ook zo dat je 's morgens bij het wakker worden de meeste pijn hebt en dat het na een half uurtje wel ietsje minder wordt?
Ik kan me heel goed vinden in jouw beschrijving van het soort pijn, tenne. Is het bij fibromyalgie ook zo dat je 's morgens bij het wakker worden de meeste pijn hebt en dat het na een half uurtje wel ietsje minder wordt?
zondag 30 september 2007 om 15:25
Hai hai, allemaal goed aan het luisteren naar je lichaam het weekend, o.a. rust dus .
Melutje: hahaha, ja weten het allemaal prachtig te vertellen, maar zelf deze raad aannemen, uhh... moeilijk.
Ik werk gewoon aan het bed, probeer middels opleiding wel werk te krijgen waarbij lichamelijke arbeid wat minder wordt. Ik accepteer de pijn, hoort bij mij, en dan lukt het werken wel.
Sannie: Hahaha ja, herken het, moeilijk om stil te zitten hè! Ik heb binnenkort mn eerste lesdag dus dan zal ik zien hoe het combineren met het werk gaat. En ben vooral benieuwd wat het stilzitten (8uur) voor effect heeft, vrees meer pijnklachten. Heb jij er tijdens de lesdagen meer last van, en wat helpt dan? Misschien in pauze stuk lopen, en ben van plan na de lesdag te gaan sporten, al ben ik bang dat ik helemaal gesloopt ben aan het eind van de dag. Niet meer gewent hè uren stilzitten en luisteren .
Goed dat je zo duidelijk bent geweest naar omgeving, toch maar even over nadenken.
Carla: ik maak ook gebruik van de trilplaat, om mn kniebanden sterken te maken, maar merk geen verbetering ook niet qua pijn. Om de verzuring te verminderen, masseert de fysio mn benen, zeer pijnlijk, maar wel resultaat naderhand. Wel fijn te horen dat jou wel goed heeft geholpen.
Onrust: de diagnose stellen is inderdaad moeilijk, de tenderpoints is een mogelijkheid, maar zegt nog niet altijd alles. Het wordt ip ook pas gesteld als al het andere is uitgesloten. Heb jij ook last van soms wazig zien of stemmingswisselingen. Zijn nml ook typerende symptomen voor fm. Moeilijk voor je, zo lang diagnoseloos te zijn, en wel veel klachten te ervaren.
Ik heb 's ochtends gezwollen vingers, en stijfheid in handen en knietjes, soms enkels. Pijn komt zonder oorzaak ineens op, kan ik ineens pijnsteken in mn duim
hebben. Verder nog niet in bed moeten blijven of niet kunnen werken, gelukkig. Ik raad je aan info boekje te vragen bij rheumatoloog en samen de symptomen te doorlopen en dan aanwijzen welke je herkent.
Zo dit was voorlopig wel even genoeg, vingers geven aan dat getyp even genoeg is, (yep luister zowaar ernaar ).
kwil nog even meegeven dat dit heel prettig aanvoelt, voel me serieus genomen en doet me goed te horen hoe een ieder er mee omgaat, thanks!
tjuuz, moi
Melutje: hahaha, ja weten het allemaal prachtig te vertellen, maar zelf deze raad aannemen, uhh... moeilijk.
Ik werk gewoon aan het bed, probeer middels opleiding wel werk te krijgen waarbij lichamelijke arbeid wat minder wordt. Ik accepteer de pijn, hoort bij mij, en dan lukt het werken wel.
Sannie: Hahaha ja, herken het, moeilijk om stil te zitten hè! Ik heb binnenkort mn eerste lesdag dus dan zal ik zien hoe het combineren met het werk gaat. En ben vooral benieuwd wat het stilzitten (8uur) voor effect heeft, vrees meer pijnklachten. Heb jij er tijdens de lesdagen meer last van, en wat helpt dan? Misschien in pauze stuk lopen, en ben van plan na de lesdag te gaan sporten, al ben ik bang dat ik helemaal gesloopt ben aan het eind van de dag. Niet meer gewent hè uren stilzitten en luisteren .
Goed dat je zo duidelijk bent geweest naar omgeving, toch maar even over nadenken.
Carla: ik maak ook gebruik van de trilplaat, om mn kniebanden sterken te maken, maar merk geen verbetering ook niet qua pijn. Om de verzuring te verminderen, masseert de fysio mn benen, zeer pijnlijk, maar wel resultaat naderhand. Wel fijn te horen dat jou wel goed heeft geholpen.
Onrust: de diagnose stellen is inderdaad moeilijk, de tenderpoints is een mogelijkheid, maar zegt nog niet altijd alles. Het wordt ip ook pas gesteld als al het andere is uitgesloten. Heb jij ook last van soms wazig zien of stemmingswisselingen. Zijn nml ook typerende symptomen voor fm. Moeilijk voor je, zo lang diagnoseloos te zijn, en wel veel klachten te ervaren.
Ik heb 's ochtends gezwollen vingers, en stijfheid in handen en knietjes, soms enkels. Pijn komt zonder oorzaak ineens op, kan ik ineens pijnsteken in mn duim
hebben. Verder nog niet in bed moeten blijven of niet kunnen werken, gelukkig. Ik raad je aan info boekje te vragen bij rheumatoloog en samen de symptomen te doorlopen en dan aanwijzen welke je herkent.
Zo dit was voorlopig wel even genoeg, vingers geven aan dat getyp even genoeg is, (yep luister zowaar ernaar ).
kwil nog even meegeven dat dit heel prettig aanvoelt, voel me serieus genomen en doet me goed te horen hoe een ieder er mee omgaat, thanks!
tjuuz, moi
zondag 30 september 2007 om 22:40
Hoi allemaal,
wat fijn inderdaad om tips te krijgen van jullie allemaal. Ik heb alleen al via jullie zoveel herkenbaarheid gevonden dat het me gewoon goed doet. Nu ik steeds meer informatie etc heb gevonden weet ik ook zeker dat ik al veel langer klachten heb die nooit niet zijn gehoord. Als kind zijnde had ik al heel veel klachten,waarvan ieder keer werd gezegt dat het tussen mijn oren zat of voor de aandacht was aandacht te doen was.
De pijnen zijn gelukkig ook niet steeds hetzelfde. De ene keer heftiger als de andere en de wisseling maakt het ook nog wel draagbaar.
Er komt wel steeds meer bij, in de andere gewrichten.
Zijn er sporten die jullie me kunnen aanbevelen? De reumatoloog had het over reuma(warmwater)zwemmen en poweryoga. Wat zijn jullie ervaringen hiermee!
Het is al weer veel te laar voor mij maar moest hier toch nog even kijken.
Liefs Allemaal
wat fijn inderdaad om tips te krijgen van jullie allemaal. Ik heb alleen al via jullie zoveel herkenbaarheid gevonden dat het me gewoon goed doet. Nu ik steeds meer informatie etc heb gevonden weet ik ook zeker dat ik al veel langer klachten heb die nooit niet zijn gehoord. Als kind zijnde had ik al heel veel klachten,waarvan ieder keer werd gezegt dat het tussen mijn oren zat of voor de aandacht was aandacht te doen was.
De pijnen zijn gelukkig ook niet steeds hetzelfde. De ene keer heftiger als de andere en de wisseling maakt het ook nog wel draagbaar.
Er komt wel steeds meer bij, in de andere gewrichten.
Zijn er sporten die jullie me kunnen aanbevelen? De reumatoloog had het over reuma(warmwater)zwemmen en poweryoga. Wat zijn jullie ervaringen hiermee!
Het is al weer veel te laar voor mij maar moest hier toch nog even kijken.
Liefs Allemaal
maandag 1 oktober 2007 om 22:20
Hai melutje,
Ik doe aan fitness, drie keer per week, en ga ook onder begeleiding fitnissen van fysio. Verder fiets ik naar mn werk als ik overdag werk is 1 uur in totaal (heen en terug dus). Ik was gek van hardlopen maar dat lukt al een jaartje niet meer, en wordt nu ook sterk afgeraden. Ik kreeg idd ook zwemmen als advies, maar daar heb ik echt zo'n hekel aan dus nevernooit niet dat ik dat ga doen. Ook zijn er in ziekenhuizen speciale fibro groepen die onder begeleiding sporten, misschien kan je bij jou in de buurt informeren?
Die wisselingen van pijn ervaar ik ook steeds. Vandaag hele dag moeten stilzitten, daar heb ik normaliter veel last van, maar nu helemaal niets???
Raar geval toch dat menselijk lichaam,hahaha.
Sterkte met je zoektocht naar de juiste beweging,
Liefs
Ik doe aan fitness, drie keer per week, en ga ook onder begeleiding fitnissen van fysio. Verder fiets ik naar mn werk als ik overdag werk is 1 uur in totaal (heen en terug dus). Ik was gek van hardlopen maar dat lukt al een jaartje niet meer, en wordt nu ook sterk afgeraden. Ik kreeg idd ook zwemmen als advies, maar daar heb ik echt zo'n hekel aan dus nevernooit niet dat ik dat ga doen. Ook zijn er in ziekenhuizen speciale fibro groepen die onder begeleiding sporten, misschien kan je bij jou in de buurt informeren?
Die wisselingen van pijn ervaar ik ook steeds. Vandaag hele dag moeten stilzitten, daar heb ik normaliter veel last van, maar nu helemaal niets???
Raar geval toch dat menselijk lichaam,hahaha.
Sterkte met je zoektocht naar de juiste beweging,
Liefs
