Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?

Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.

Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.

Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.

Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.

Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?

aikidoka schreef: ↑

10-08-2022 08:43

Weerwolven is hartstikke leuk, fijn dat je er plezier van hebt!
Die slechtziende vriendin is op een gegeven moment, toen er bij hoor kans was dat het snel zou verslechteren op een bepaalde training geweest bij Visio in Apeldoorn. Daar heeft ze toen volgens mij van alles geleerd dat ze nodig zou kunnen hebben als ze vrijwel blind zou zijn geworden. Kom je niet voor zoiets in aanmerking? Je leert dan ook anderen kennen die ook slechtziend of blind zijn, dat is ook wel prettig.

Wil je delen welke opmerkingen en vragen je moeite mee hebt? Misschien kunnen we meedenken over hoe je kunt reageren op zo’n manier dat jij dat prettig vindt?

Bij Bartimeus mag ik wel naar lotgenoten contact. Mocht het erger worden dan wil ik wel proberen of ik bij Visio kan revalideren, maar voor nu kan dat verzekeringstechnisch niet. Ik mag niet eens een second opinion, maar goed...

Ik vind vragen rondom mijn zicht niet erg, maar als men gaat vragen naar mijn thuissituatie of mijn vervoer dan vind ik het wel heel lastig.
Omdat ik eigenlijk al mijn hele leven door andere familie, dates, bekenden enz erom veroordeel word dat ik thuis woon. Dit terwijl ik tijdens mijn studie zelfs met bijbaan een kamer niet kon betalen (en ik geen torenhoge schuld wou bij DUO,) en vlak na mijn afstuderen eerst al een jaar uit de running lag door oogoperaties, moeite had met het vinden van een baan door mijn oogproblemen, en daarna werden allebei mijn ouders ernstig (chronisch) ziek dus was ik ineens mantelzorger. En nu ben ik eigenlijk nog steeds mantelzorger want ik ben nog steeds diegene die alles moet regelen want mijn moeder snapt van de meeste (digitale) dingen geen hout. Ben zelfs al bezig om inductie te regelen want koken op gas kan ik niet meer, en mijn moeder wil niet koken. Dus regel ik maar weer dat er überhaupt fatsoenlijk eten op tafel staat, hoe dan ook.

Maar goed, men vond het vaak infantiel of een afknapper of onvolwassen of onzelfstandig om thuis te wonen, terwijl ik hier eigenlijk de hele tent al 5 jaar run. En vroeger zou ik met de bus of met de auto naar iets gaan, maar ik mag geen auto meer rijden en ik ben sinds vorig jaar ook ineens nachtblind dus ik vind het om 23:00 nu doodeng, alles is gewoon een zwarte vlakte. Daan durf ik niet naar de bus te lopen en dan vanaf de bushalte ook nog 10 minuten naar huis. Maar ik ben dus bang dat mensen me daarom dus een loser gaan vinden, en dan ga ik me schamen. Mijn moeder vind dat ik me daar helemaal niet om voor hoef te schamen want zo zijn de omstandigheden nu eenmaal op dit moment, maar het voelt toch alsof ik een sukkel ben. Ik voel me al zo afwijkend omdat mijn ogen niet meer werken als vroeger.

Hoi Schriftje,

Ja, ik lees hier nog wel af en toe. Ben alleen in geen tijden meer ingelogd omdat er helaas iemand nogal opdringerig was in mijn PBs en dat vond ik niet zo prettig..

Als je klachten ervaart in je rechteroog (welke klachten?) en je oogarts weet niet wat het is of wat ze ermee moet, dan is het wel zaak om een 2nd opinion te halen zodat je het wel zeker weet. Doordat ik artsen had die het niet wisten ben ik op mijn 18e deels blind geworden. Zeker een operatie is best heftig, grote kans dat het goed gaat, maar het kan helaas ook erg fout gaan. Moeten ze wel weten wat er aan de hand is natuurlijk.

Ik kan uit ervaring zeggen dat er prima te leven is met 1 goed oog (deed ik ook), je hersenen wennen er uiteindelijk wel aan.

Met mij gaat het wisselend. Mijn ogen zijn nu bijna een jaar stabiel (dus hopelijk uit de kritieke fase..) Ik heb verschillende hobby's weer opgepakt en ik heb nu gelukkig een inductiefornuis dus koken kan ik nu veilig. En nu middenin een uwv procedure omdat ik nu ruim 2 jaar ziek ben.

Wat fijn dat je zo snel terecht kunt!

Ik heb beide procedures gehad dus ik kan je wel vertellen hoe het voor mij ging en wat het ene beetje inhoud. Een bandje is een cerclage plombe, die drukt je oog in zodat je netvlies plat wordt gedrukt tegen de achterkant van je oog. In principe zit deze voor de rest van je leven, alleen bij klachten willen ze hem nog wel eens weghalen (maar de kans bestaat dan dat je netvlies loslaat) . Omdat je oog "langer" wordt wordt je sterkte dadelijk ook anders. Hou er rekening mee dat het best heftig eruit kan zien straks, mijn oog was een keer zo zwaar gekneusd en opgezwollen dat ze dachten dat ik mishandeld was en mensen in de winkels gingen vragen of het wel goed ging maar dat trekt vanzelf allemaal weer weg.
In het begin voel je het bandje nog wel zitten maar dat gevoel word minder (ik merk het niet meer).

Met olie erin spuiten is een vitrectomie, dan halen ze je glasvocht weg en vervangen dat met olie om je netvlies plat te drukken. Je krijgt misschien een houdingsadvies (ik zou kijken of je dan zo'n treursteun kunt huren als je moet "treuren") en dat is wel echt heel zwaar, zorg voor podcasts audioboeken enz want je kunt niet zo veel de eerste tijd. Na een tijd moet die olie er ook weer uit, dus dat komt dan nog. Hier krijg je trouwens ook staar van, maar zo te lezen heb je al een kunstlens dus dat zal je dan hopelijk niet krijgen.

Ik hoop voor je dat je goed hersteld, en je je zicht kunt behouden zoals het is. Gelukkig gaan ze er serieus en snel mee aan de slag,

Ik snap je, toen mijn rechteroog deels blind was en links nog goed was (maar tijdelijk dubbelzicht had door alle operaties) durfde ik ook niet te rijden, ik mocht het wel maar vond het zelf echt niet verantwoord. En met angst moet je niet achter het stuur gaan zitten, dan gaat het fout.

Wat voor werk doe jij eigenlijk? Je kunt namelijk nog best veel met 1 goed oog hoor! Alleen diepte zien is moeilijker.

Volgens mij moet je me wel een pb kunnen sturen.

Ja dat is mijn ervaring ook, mensen denken dat je óf alles ziet óf niks, óf dat een bril alles oplost (nee....) of wat dan ook. Zo werkt het niet.
Ik ben blij dat jouw familie gelukkig empathisch is. Ik kreeg de opmerking van familie dat ik een "zeikerd" was omdat ik vroeg om tips om de operaties door te komen (audioboeken), het "moest maar eens klaar zijn" en "zet je er toch eens overheen".

En toen ik tegen mijn tante zei dat ik er suïcidaal van werd toen ze me met covid niet wilden opereren (uiteindelijk wel, onder plaatselijke verdoving ipv algehele) zei ze "ach je oom raakt ook zijn rijbewijs kwijt" alsof dat ook maar enigszins te vergelijken valt! Ik ben de helft van zijn leeftijd, en ik ben de mijne al kwijt.

En als klap op de vuurpijl wilde mijn nicht me niet wegbrengen met een acute loslating want "ze moest lesgeven op haar hobbyclub en ik moest maar 3 dagen wachten dan had ze een keer tijd" en toen ik het aan mijn oom vroeg was het "nee jij hebt covid gehad dadelijk ga ik dood door jou". Tja, van je familie moet je het hebben....