Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
zondag 3 april 2022 om 10:02
Morgen dus, 7 uur.
Ik vind veel interessant, hoorspelen, documentaires over true crime, geschiedenis, ww2, laatst een bekeken/geluisterd over een sekte. Fantasyboeken, detectives, veel van tess gerritsen, dan brown, simone van der vught. Eigenlijk sta ik wel voor alles open. Behalve de zeven zussen, die probeerde ik laatst en het verhaal leek me heel leuk, maar werd halverwege net een boeketroman...
donderdag 21 april 2022 om 09:42
Ik heb tot nu toe nog niet meegeschreven. Maar volg je topic wel al vanaf begin. Ik hoop heel erg voor je dat je operatie goed gegaan is. Vind het heel naar voor je wat je allemaal meemaakt. Hopelijk is je moeder een beetje normaal in deze omstandigheden momenteel. Maar ik hoop nog harder voor je dat je heel snel een eigen plekje krijgt. Denk aan je, dat wilde ik even laten weten 
Give a man a fish and you feed him for a day; teach a man to fish and you feed him for a lifetime
woensdag 13 juli 2022 om 15:46
Nu het iets meer stabiel begint te worden (denk ik) beginnen de klappen nu wel te vallen. Ik kreeg van de week ineens een hele heftige huilbui vanuit het niets omdat ik het er echt heel zwaar mee heb. Ik herken mensen dus gewoon niet meer op straat. Mensen zwaaien naar je, en je weet niet eens wie het is. In de winkels kan ik de kaartjes niet meer lezen. Ik kan momenteel niet eens koken, want ik zie de knoppen van het gasfornuis niet eens, en ik weet niet wat ik opendraai of voor hoeveel. Het valt me echt heel zwaar. Mensen om me heen zien van alles, en ik krijg het gewoon niet mee en verbaas me steeds dat zij het wel kunnen en ik niet meer. Soms loop ik buiten, en het enige wat er in me opkomt is dat ik het háát dat ik nu zo slecht zie. Ben binnenkort ook mijn baan kwijt, en het voelt alsof ik gefaald heb. Er wordt gezegd dat het gevoel wel slijt, maar ik vraag me af wanneer.
Hulp is er overigens nog steeds niet, er bleek het e.e.a. administratief fout te zijn gegaan waardoor ik niet op de wachtlijst stond voor hulp ná de intake. Maar men had wel al flink gedeclareerd, waardoor ik van mijn zorgverzekeraar ook geen second opinion ergens anders mag.
Hulp is er overigens nog steeds niet, er bleek het e.e.a. administratief fout te zijn gegaan waardoor ik niet op de wachtlijst stond voor hulp ná de intake. Maar men had wel al flink gedeclareerd, waardoor ik van mijn zorgverzekeraar ook geen second opinion ergens anders mag.
woensdag 13 juli 2022 om 20:43
Ja ik ben er mee bezig. Ook met een second opinion mocht het hier dus zo'n ellende blijven.
Ik hoop dat het met de tijd wel makkelijker wordt, dat ik er tips voor krijg.
Maar de "tip" die ik van die vrouw van de intake kreeg is waardeloos. Moest mijn telefoon maar gebruiken als loep. Nou zelfs op 4x zo groot kan ik met mijn telefoon de bordjes niet lezen want alles wordt vervormd door de camera. En als het een digitaal bordje is, lukt het al helemaal niet.
Vind dat ze wel makkelijk kunnen praten terwijl ze zelf niets aan hun ogen mankeren.
Ik klink misschien een beetje bot of wat dan ook, maar ik zit er echt heel erg mee dat alles wat zo "normaal" was, ineens zo moeizaam is.
Ik hoop dat het met de tijd wel makkelijker wordt, dat ik er tips voor krijg.
Maar de "tip" die ik van die vrouw van de intake kreeg is waardeloos. Moest mijn telefoon maar gebruiken als loep. Nou zelfs op 4x zo groot kan ik met mijn telefoon de bordjes niet lezen want alles wordt vervormd door de camera. En als het een digitaal bordje is, lukt het al helemaal niet.
Vind dat ze wel makkelijk kunnen praten terwijl ze zelf niets aan hun ogen mankeren.
Ik klink misschien een beetje bot of wat dan ook, maar ik zit er echt heel erg mee dat alles wat zo "normaal" was, ineens zo moeizaam is.
dinsdag 9 augustus 2022 om 10:51
Nou mijn ogen zijn tot nu stabiel en heb nu sinds een week of 2 eindelijk hulp. Dat is heel fijn, en scheelt, nu kan ik weer wat zien in de winkels dankzij een app die alles oor me vergroot.
En ik ben sinds kort ook deel gaan nemen aan een spelletjesavond hier in de buurt, dat wilde ik altijd al maar dat lukte steeds niet door de operaties. Wel spannend, want ik kende er niemand van en er zijn steeds nieuwe mensen. De eerste keer heb ik verteld dat ik slechtziend ben, maar vorige keer waren er zoveel mensen, toen durfde ik het niet. En dan vragen ze bijvoorbeeld rond 23:000 hoe ik naar huis ga, en dan zeg ik maar dat ik word opgehaald door mijn moeder, maar ik ben bang dat ze dat dan weer onvolwassen of afhankelijk vinden, of stom.
Terwijl ik dus nachtblind ben en slechtziend en zelf niet meer mag rijden (want zie te slecht dus met mijn rijbewijs kan ik ook niets meer) dus ik moet wel zo. Maar het triggert dus heel erg mijn angst dat mensen me niet leuk vinden, of niet goed genoeg.
Heb net even een flink potje moeten janken
En ik ben sinds kort ook deel gaan nemen aan een spelletjesavond hier in de buurt, dat wilde ik altijd al maar dat lukte steeds niet door de operaties. Wel spannend, want ik kende er niemand van en er zijn steeds nieuwe mensen. De eerste keer heb ik verteld dat ik slechtziend ben, maar vorige keer waren er zoveel mensen, toen durfde ik het niet. En dan vragen ze bijvoorbeeld rond 23:000 hoe ik naar huis ga, en dan zeg ik maar dat ik word opgehaald door mijn moeder, maar ik ben bang dat ze dat dan weer onvolwassen of afhankelijk vinden, of stom.
Terwijl ik dus nachtblind ben en slechtziend en zelf niet meer mag rijden (want zie te slecht dus met mijn rijbewijs kan ik ook niets meer) dus ik moet wel zo. Maar het triggert dus heel erg mijn angst dat mensen me niet leuk vinden, of niet goed genoeg.
Heb net even een flink potje moeten janken
dinsdag 9 augustus 2022 om 11:48
Wel vertellen! Dan snappen mensen waarom sommige dingen bij jou anders moeten. En leuk dat je naar die avonden gaat! Een vriendin van mij is ook slechtziend en kan juist niet goed meedoen aan spellen omdat ze oa kleuren niet kan zien. Welke spellen speel je daar?Papiervampier schreef: ↑09-08-2022 10:51Nou mijn ogen zijn tot nu stabiel en heb nu sinds een week of 2 eindelijk hulp. Dat is heel fijn, en scheelt, nu kan ik weer wat zien in de winkels dankzij een app die alles oor me vergroot.
En ik ben sinds kort ook deel gaan nemen aan een spelletjesavond hier in de buurt, dat wilde ik altijd al maar dat lukte steeds niet door de operaties. Wel spannend, want ik kende er niemand van en er zijn steeds nieuwe mensen. De eerste keer heb ik verteld dat ik slechtziend ben, maar vorige keer waren er zoveel mensen, toen durfde ik het niet. En dan vragen ze bijvoorbeeld rond 23:000 hoe ik naar huis ga, en dan zeg ik maar dat ik word opgehaald door mijn moeder, maar ik ben bang dat ze dat dan weer onvolwassen of afhankelijk vinden, of stom.
Terwijl ik dus nachtblind ben en slechtziend en zelf niet meer mag rijden (want zie te slecht dus met mijn rijbewijs kan ik ook niets meer) dus ik moet wel zo. Maar het triggert dus heel erg mijn angst dat mensen me niet leuk vinden, of niet goed genoeg.
Heb net even een flink potje moeten janken
dinsdag 9 augustus 2022 om 11:53
ken je de app 'Be My Eyes'?
" Via deze app kunnen zowel blinden als zienden zich registreren. Blinden kunnen de camera van hun app gebruiken om naar iets te wijzen, waarna zienden via de app vragen beantwoorden over wat er te zien is. Denk bijvoorbeeld aan het voorlezen van een brief, het identificeren van voedsel of helpen met informatie tijdens het reizen. Dat kan volledig in het Nederlands."
" Via deze app kunnen zowel blinden als zienden zich registreren. Blinden kunnen de camera van hun app gebruiken om naar iets te wijzen, waarna zienden via de app vragen beantwoorden over wat er te zien is. Denk bijvoorbeeld aan het voorlezen van een brief, het identificeren van voedsel of helpen met informatie tijdens het reizen. Dat kan volledig in het Nederlands."
dinsdag 9 augustus 2022 om 16:37
Ik speel weerwolven. Ik heb geen moeite met kleuren, wel met details op afstand. In mijn buurt gaat wel, maar als mensen ver weg zitten zie ik dus alleen de kleuren van hun kaartje.
Ja die app ken ik. Maar zeker voor dit spel niet zo handig. Als ik met mijn telefoon ga zwaaien weet iedereen welke rol ik ben, en dat wil ik juist voorkomen. Het spelen zelf gaat ook best goed. Alleen eromheen krijg ik dan vragen die ik niet zo fijn vind.
Iemand zei vandaag tegen me dat ik een herkenningsstok mee moet nemen, dan hoef ik het niet telkens uit te leggen. Ik heb hem sinds vandaag, dus denk dat ik dat dan toch maar ga doen.
Ja die app ken ik. Maar zeker voor dit spel niet zo handig. Als ik met mijn telefoon ga zwaaien weet iedereen welke rol ik ben, en dat wil ik juist voorkomen. Het spelen zelf gaat ook best goed. Alleen eromheen krijg ik dan vragen die ik niet zo fijn vind.
Iemand zei vandaag tegen me dat ik een herkenningsstok mee moet nemen, dan hoef ik het niet telkens uit te leggen. Ik heb hem sinds vandaag, dus denk dat ik dat dan toch maar ga doen.
dinsdag 9 augustus 2022 om 23:23
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
