Gezondheid alle pijlers

Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?

28-10-2021 17:52 312 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.

Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.

Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.

Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.

Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Alle reacties Link kopieren Quote
miekemv schreef:
28-03-2022 22:53
Dan maar een nieuwe verwijzing. Dat andere heb je blijkbaar niks aan.
Ja inmiddels weer gevraagd maar die krijg ik niet want de operatie moet afgewacht worden. Die overigens nog steeds op losse schroeven staat.
Papiervampier schreef:
29-03-2022 12:33
Ja inmiddels weer gevraagd maar die krijg ik niet want de operatie moet afgewacht worden. Die overigens nog steeds op losse schroeven staat.
Terug naar huisarts en de situatie voorleggen.
Hier staan de richtlijnen voor verwijzing naar Visio;

https://verwijzers.visio.org/richtlijnen-doorverwijzen
Alle reacties Link kopieren Quote
miekemv schreef:
29-03-2022 12:55
Terug naar huisarts en de situatie voorleggen.
Huisarts kan niets. Huisarts kan ook niet verwijzen naar visio.
Papiervampier schreef:
29-03-2022 13:10
Huisarts kan niets. Huisarts kan ook niet verwijzen naar visio.
De oogarts dan?
Alle reacties Link kopieren Quote
miekemv schreef:
29-03-2022 13:35
De oogarts dan?
Daar schreef ik net al over. Die doet het niet. Wacht de operatie af. Ze moeten mijn zicht waardes weten en die kloppen dadelijk niet na de operatie. Als die operatie er al komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb het al eerder gezegd:

Neem contact op met Het Loo Erf in Apeldoorn en leg je situatie voor.
Ik verbaas me erover dat de buitenkant van de dingen zoveel verbergt.
Alle reacties Link kopieren Quote
yasmijn schreef:
29-03-2022 14:05
Ik heb het al eerder gezegd:

Neem contact op met Het Loo Erf in Apeldoorn en leg je situatie voor.
Dat is van visio. Ik kan niks zonder verwijzing.
Ben alleen maar aan het huilen de hele dag. Ik kan het gewoon niet meer verdragen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Papiervampier schreef:
29-03-2022 13:10
Huisarts kan niets. Huisarts kan ook niet verwijzen naar visio.
Kan de huisarts wel een luisterend oor bieden? Dat is ook waardevol, al zou je liever iets anders hebben. Een luisterend oor en misschien aanwijzen welke hulp je nog kunt zoeken (van stichtingen die bijvoorbeeld een maatje bieden, die je helpt met zaken).
Papiervampier schreef:
29-03-2022 17:37
Dat is van visio. Ik kan niks zonder verwijzing.
Ben alleen maar aan het huilen de hele dag. Ik kan het gewoon niet meer verdragen.
Naar de huisarts terug en om hulp vragen. Desnoods tijdelijke ambulante begeleiding via WMO. Vraag eventueel het (sociaal) wijkteam om hulp.
Papiervampier schreef:
29-03-2022 17:37
Dat is van visio. Ik kan niks zonder verwijzing.
Ben alleen maar aan het huilen de hele dag. Ik kan het gewoon niet meer verdragen.
Heb je ze al wel eens gebeld? Wellicht hebben zij nog goede tips. Volgens mij kunnen ze zonder verwijzing wel gewoon info en advies geven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gizmoreturns schreef:
29-03-2022 17:58
Naar de huisarts terug en om hulp vragen. Desnoods tijdelijke ambulante begeleiding via WMO. Vraag eventueel het (sociaal) wijkteam om hulp.
Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.
Papiervampier schreef:
29-03-2022 18:05
Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.
Laat ze een MDO beleggen, waar ook eventueel jijzelf bij aanschuift

En sterkte! Lastig als je zo tegen allerlei grenzen aanloopt.
Hier staat oa de oogvereniging bij, ik weet niet of ze ook aan individuele belangenbehartiging doen;

https://www.orcam.com/nl/blog/organisat ... ng-helpen/
Alle reacties Link kopieren Quote
Papiervampier schreef:
29-03-2022 18:05
Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.
Zij kunnen met je Huisarts in overleg, als ook met het ziekenhuis etc.
Juist als zij het ook niet meer weten, gaan ze overleggen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gizmoreturns schreef:
29-03-2022 18:43
Laat ze een MDO beleggen, waar ook eventueel jijzelf bij aanschuift

En sterkte! Lastig als je zo tegen allerlei grenzen aanloopt.
Wat is een MDO?
Papiervampier schreef:
30-03-2022 10:34
Wat is een MDO?
Multi disciplinair overleg

Iedereen die bij jou is betrokken bij elkaar brengen om te overleggen wat voor jou kan helpen. Vaak door bv huisarts georganiseerd, of bij jou bv door de ambulant begeleider.
Papiervampier schreef:
30-03-2022 10:34
Wat is een MDO?
Multidisciplinair overleg. Verschillende disciplines schuiven dan aan om een beleid af te spreken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve papiervampier,

Ik hoop echt dat je wat hebt aan de vorige tips, wil je heel veel sterkte wensen.
Gooi vooral alles er uit hier, we leven allemaal met je mee!

Liefs Vlinder63
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank je wel.
Inmiddels weer een gesprek gehad. Locale verdoving is de enige optie. Of wachten tot mei. Dat is geen optie. Bovendien zou ik iedere dag in paniek mijn oog controleren of het nog slechter is geworden. Het was vanochtend al weer erger dan gisteren dus voor mijn gevoel is het erg instabiel...
Dus. Lokale verdoving. Geen sedatie. Ben wakker en moet volkomen still liggen tijdens de operatie. Kijk er heel erg tegenop. Vind het echt heel eng. Want de rest was over narcose en toen gaf ik altijd extreem veel pijn naderhand. En mag ook echt niet hoesten of niezen of wat dan ook. Maar wachten wil ik ook niet, dat trek ik mentaal niet.
Was er tijdens dat gesprek ook ruimte voor de andere vragen die je hebt? Was dat met een arts?
Alle reacties Link kopieren Quote
Lastig allemaal TO!
Duimen maar! Die pijn is van later zorg, moet je maar denken. Tijdens de operatie voel je er niets van. Je zal vast wel stil kunnen liggen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, dat hoop ik. Mijn arts zei dat ik wat kon voelen, de anesthesist zei dat dat niet de bedoeling was. Moet er om 7 uur al zijn. Zo vroeg... Vertrek al rond half 5. Kan gelukkig in de auto slapen.
Ben wel echt bang voor de operatie. En voor het herstel, de vorige operaties gingen mis, ik ben als de dood dat dat nu ook gebeurd. Denk echt dat ik een trauma heb opgelopen toen ik wakker werd met half mijn zicht gewoon weg. Mijn arts zegt dat het goedkomt, maar ik heb er moeite mee om dat te vertrouwen.

Een deel van mijn familie is trouwens ook lekker "supportive"... Ik had gepost dat ik nu met mijn ene oog slecht zag en dadelijk tijdelijk met de ander ook, en of iemand aanbevelingen had voor leuke podcasts of audioboeken (kreeg van iemand nog leuke hoorspelen, heel fijn). Gaat een familielid posten dat hij me een gigantische zeur vind die dan bijna niks ziet, maar wel mijn hele telefoon vol kan zeuren. WTF?!
Echt, ben er ZO boos van. Heb zo de neiging om hele onaardige dingen terug te gaan typen.
Wat een zo niet leuke mensen. Daar heb je niks aan.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven