Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
dinsdag 29 maart 2022 om 12:33
dinsdag 29 maart 2022 om 12:55
Terug naar huisarts en de situatie voorleggen.Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 12:33Ja inmiddels weer gevraagd maar die krijg ik niet want de operatie moet afgewacht worden. Die overigens nog steeds op losse schroeven staat.
dinsdag 29 maart 2022 om 12:59
Hier staan de richtlijnen voor verwijzing naar Visio;
https://verwijzers.visio.org/richtlijnen-doorverwijzen
https://verwijzers.visio.org/richtlijnen-doorverwijzen
dinsdag 29 maart 2022 om 13:35
De oogarts dan?Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 13:10Huisarts kan niets. Huisarts kan ook niet verwijzen naar visio.
dinsdag 29 maart 2022 om 17:37
dinsdag 29 maart 2022 om 17:53
Kan de huisarts wel een luisterend oor bieden? Dat is ook waardevol, al zou je liever iets anders hebben. Een luisterend oor en misschien aanwijzen welke hulp je nog kunt zoeken (van stichtingen die bijvoorbeeld een maatje bieden, die je helpt met zaken).Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 13:10Huisarts kan niets. Huisarts kan ook niet verwijzen naar visio.
dinsdag 29 maart 2022 om 17:58
Naar de huisarts terug en om hulp vragen. Desnoods tijdelijke ambulante begeleiding via WMO. Vraag eventueel het (sociaal) wijkteam om hulp.Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 17:37Dat is van visio. Ik kan niks zonder verwijzing.
Ben alleen maar aan het huilen de hele dag. Ik kan het gewoon niet meer verdragen.
dinsdag 29 maart 2022 om 17:59
Heb je ze al wel eens gebeld? Wellicht hebben zij nog goede tips. Volgens mij kunnen ze zonder verwijzing wel gewoon info en advies geven.Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 17:37Dat is van visio. Ik kan niks zonder verwijzing.
Ben alleen maar aan het huilen de hele dag. Ik kan het gewoon niet meer verdragen.
dinsdag 29 maart 2022 om 18:05
Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.Gizmoreturns schreef: ↑29-03-2022 17:58Naar de huisarts terug en om hulp vragen. Desnoods tijdelijke ambulante begeleiding via WMO. Vraag eventueel het (sociaal) wijkteam om hulp.
dinsdag 29 maart 2022 om 18:43
Laat ze een MDO beleggen, waar ook eventueel jijzelf bij aanschuiftPapiervampier schreef: ↑29-03-2022 18:05Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.
En sterkte! Lastig als je zo tegen allerlei grenzen aanloopt.
dinsdag 29 maart 2022 om 18:49
Hier staat oa de oogvereniging bij, ik weet niet of ze ook aan individuele belangenbehartiging doen;
https://www.orcam.com/nl/blog/organisat ... ng-helpen/
https://www.orcam.com/nl/blog/organisat ... ng-helpen/
woensdag 30 maart 2022 om 08:47
Zij kunnen met je Huisarts in overleg, als ook met het ziekenhuis etc.Papiervampier schreef: ↑29-03-2022 18:05Ik heb al een wijkteam en een begeleider. Maar die weten ook niet meer wat ze hier mee aan moeten.
Juist als zij het ook niet meer weten, gaan ze overleggen.
woensdag 30 maart 2022 om 10:34
Wat is een MDO?Gizmoreturns schreef: ↑29-03-2022 18:43Laat ze een MDO beleggen, waar ook eventueel jijzelf bij aanschuift
En sterkte! Lastig als je zo tegen allerlei grenzen aanloopt.
woensdag 30 maart 2022 om 10:39
Multi disciplinair overleg
Iedereen die bij jou is betrokken bij elkaar brengen om te overleggen wat voor jou kan helpen. Vaak door bv huisarts georganiseerd, of bij jou bv door de ambulant begeleider.
woensdag 30 maart 2022 om 10:41
Multidisciplinair overleg. Verschillende disciplines schuiven dan aan om een beleid af te spreken.
donderdag 31 maart 2022 om 08:58
Dank je wel.
Inmiddels weer een gesprek gehad. Locale verdoving is de enige optie. Of wachten tot mei. Dat is geen optie. Bovendien zou ik iedere dag in paniek mijn oog controleren of het nog slechter is geworden. Het was vanochtend al weer erger dan gisteren dus voor mijn gevoel is het erg instabiel...
Dus. Lokale verdoving. Geen sedatie. Ben wakker en moet volkomen still liggen tijdens de operatie. Kijk er heel erg tegenop. Vind het echt heel eng. Want de rest was over narcose en toen gaf ik altijd extreem veel pijn naderhand. En mag ook echt niet hoesten of niezen of wat dan ook. Maar wachten wil ik ook niet, dat trek ik mentaal niet.
Inmiddels weer een gesprek gehad. Locale verdoving is de enige optie. Of wachten tot mei. Dat is geen optie. Bovendien zou ik iedere dag in paniek mijn oog controleren of het nog slechter is geworden. Het was vanochtend al weer erger dan gisteren dus voor mijn gevoel is het erg instabiel...
Dus. Lokale verdoving. Geen sedatie. Ben wakker en moet volkomen still liggen tijdens de operatie. Kijk er heel erg tegenop. Vind het echt heel eng. Want de rest was over narcose en toen gaf ik altijd extreem veel pijn naderhand. En mag ook echt niet hoesten of niezen of wat dan ook. Maar wachten wil ik ook niet, dat trek ik mentaal niet.
zaterdag 2 april 2022 om 22:09
Ja, dat hoop ik. Mijn arts zei dat ik wat kon voelen, de anesthesist zei dat dat niet de bedoeling was. Moet er om 7 uur al zijn. Zo vroeg... Vertrek al rond half 5. Kan gelukkig in de auto slapen.
Ben wel echt bang voor de operatie. En voor het herstel, de vorige operaties gingen mis, ik ben als de dood dat dat nu ook gebeurd. Denk echt dat ik een trauma heb opgelopen toen ik wakker werd met half mijn zicht gewoon weg. Mijn arts zegt dat het goedkomt, maar ik heb er moeite mee om dat te vertrouwen.
Een deel van mijn familie is trouwens ook lekker "supportive"... Ik had gepost dat ik nu met mijn ene oog slecht zag en dadelijk tijdelijk met de ander ook, en of iemand aanbevelingen had voor leuke podcasts of audioboeken (kreeg van iemand nog leuke hoorspelen, heel fijn). Gaat een familielid posten dat hij me een gigantische zeur vind die dan bijna niks ziet, maar wel mijn hele telefoon vol kan zeuren. WTF?!
Echt, ben er ZO boos van. Heb zo de neiging om hele onaardige dingen terug te gaan typen.
Ben wel echt bang voor de operatie. En voor het herstel, de vorige operaties gingen mis, ik ben als de dood dat dat nu ook gebeurd. Denk echt dat ik een trauma heb opgelopen toen ik wakker werd met half mijn zicht gewoon weg. Mijn arts zegt dat het goedkomt, maar ik heb er moeite mee om dat te vertrouwen.
Een deel van mijn familie is trouwens ook lekker "supportive"... Ik had gepost dat ik nu met mijn ene oog slecht zag en dadelijk tijdelijk met de ander ook, en of iemand aanbevelingen had voor leuke podcasts of audioboeken (kreeg van iemand nog leuke hoorspelen, heel fijn). Gaat een familielid posten dat hij me een gigantische zeur vind die dan bijna niks ziet, maar wel mijn hele telefoon vol kan zeuren. WTF?!
Echt, ben er ZO boos van. Heb zo de neiging om hele onaardige dingen terug te gaan typen.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in