Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
donderdag 10 februari 2022 om 21:10
Hey allemaal. Tijdje niet online geweest. Mijn netvlies is gelukkig op zijn plek gebleven na de laatste operatie eind december. Alleen is mijn zicht echt ontzettend slecht... Ik ben van 90% naar 10% gekelderd (16% met correctie van de bril, met veel moeite haal ik 30% door een pinhole), en heb er nu nog staar bovenop. Dus het is gewoon echt heel klote... Want dit is net zo slecht als toen ik er nog olie in had, en had echt gehoopt dat het nu na zoveel tijd wel beter zou zijn. Niet dus. Ben er echt wel over de zeik van.
Ik heb nog geen hulp, ik wacht nog steeds op de intake
als ik volgende week nog niets gehoord heb ga ik bellen...
Ik heb nog geen hulp, ik wacht nog steeds op de intake
als ik volgende week nog niets gehoord heb ga ik bellen...
donderdag 10 februari 2022 om 22:24
Hey Papiervampier,
Dank voor de update, was benieuwd hoe het met je gaat. Wat ontzettend naar dat je zo veel zicht bent verloren en nu struggelt hoe het verder moet. Ik hoop heel erg dat de hulp binnenkort kan starten, het duurt allemaal zo lang. Zijn er dingen op de dag die je kunt waarderen, ookal mis je nu veel zicht?
Dank voor de update, was benieuwd hoe het met je gaat. Wat ontzettend naar dat je zo veel zicht bent verloren en nu struggelt hoe het verder moet. Ik hoop heel erg dat de hulp binnenkort kan starten, het duurt allemaal zo lang. Zijn er dingen op de dag die je kunt waarderen, ookal mis je nu veel zicht?
vrijdag 11 februari 2022 om 09:38
Die hulp komt er niet. Lang verhaal, maar voor mijn psycholoog was hete en trucje in de hoop dat ze me niet zou hoeven behandelen. Daar ging ik niet mee akkoord. En de hulp die aan huis zou komen stelde voorwaarden waar mijn psycholoog niet mee akkoord ging. Dus nu is er niks.
Al moet ik zeggen dat mijn moeder sinds mijn laatste operatie bijna geen ruzie meer heeft gezocht, dus het is vrij rustig nu.
Wou alleen dat het eerder gebeurd was.
vrijdag 11 februari 2022 om 23:23
In het oosten van het land.MevrouwTomatensoep schreef: ↑11-02-2022 13:28Och TO, ik kom hier veel te weinig. Wat vervelend dat het allemaal opeens zo verslechterd was! Waar woon je ergens?
Over hoe ik mijn dagen doorkom, ik kijk veel docu's, gelukkig kan ik de ondertiteling groot zetten. Tv kijken kan ik bijv niet meer, tenzij ik echt 50 cm voor het scherm zit. Tv series kijk ik via de computer, gamen lukt mits het lettertype groot genoeg is, of als ik windows magnifier kan gebruiken, kan helaas niet altijd. Ik heb laatst voor het eerst geprobeerd om aan mijn eigen videogame te werken en het lukt wel redelijk als ik de magnifier gebruik; het is alleen zo ontzettend frustrerend, want ineens kost alles veel energie of kan ik het niet meer zien als het te klein is, terwijl ik dit een paar maanden geleden nog kon en ontzettend veel zelf deed.Accepteren vind ik erg lastig, er zit nog te veel frustratie/verdriet, en ik hoop nog steeds dat het wel beter gaat worden. Laat mij dan maar een keer de uitzondering op de regel zijn, dat ben ik toch altijd al, dus nu maar eens in positieve zin.
En verder probeer ik wat meer contact te maken met vrienden door te bellen, al heb ik nog wel erg de neiging om me af te zonderen want "wie wil er nou met een halfblinde dealen??", dus ja...
Winkels zijn trouwens ook wel echt een ramp. Thuis functioneer ik redelijk (al heb ik sinds de operaties niet meer gekookt, vind het doodeng), maar was laatst in een winkel met slechte (donkere) verlichting, en ik zag gewoon bijna niks! Compleet gedesoriënteerd. En in supermarkten kost alles veel meer moeite/tijd voor ik het gevonden heb, constant alles aan het scannen.
Mijn arts zei dat ik blij moest zijn dat ik nog zicht had en niet blind was na alles, maar het voelt toch echt wel heel anders dan dat, alsof het mislukt is, of zo.
zaterdag 12 februari 2022 om 16:45
Hmm, tevreden weet ik niet, maar het ging wel flink mis (tegen zijn verwachignen in ook) dus dacht dat hij allang blij was het nog zo goed ging, al zei hij ook dat het afwachten was of het zo bleef als straks de gasbel weg is. Ik zei dat ik het heel klote vond dat ik eerst 90% zag en nu zo weinig, en dat begreep hij wel, dat was/is ook heel moeilijk.
Maar bij veel artsen is het zo van netvlies ligt vast dan is het goed, ongeacht of je zicht echt ruk is en dan is het "je moet het er maar mee doen". Dat gevoel heb ik bij mijn huidige en vorige arts gelukkig niet zo.
Sorry als ik trouwens schrijffouten maak, het is niet expres, maar ik zie het dus niet goed meer.
Maar bij veel artsen is het zo van netvlies ligt vast dan is het goed, ongeacht of je zicht echt ruk is en dan is het "je moet het er maar mee doen". Dat gevoel heb ik bij mijn huidige en vorige arts gelukkig niet zo.
Sorry als ik trouwens schrijffouten maak, het is niet expres, maar ik zie het dus niet goed meer.
zaterdag 12 februari 2022 om 18:34
Zou fijn zijn, maar ik moet eerst naar bartiméus. En je moet ook slechtziend "genoeg" zijn om het vergoed te krijgen. Ik ben bang dat ik daar met mijn wisselende rechteroog net mee buiten de boot val als ik pech heb, omdat ik zeer sporadisch 50%s scoor., en soms 30-40% afhankelijk van wie er meet Maar dus gewoon bij de subway geen menubord kan lezen, of een nummerbord, straatbord enz...
dinsdag 15 februari 2022 om 18:56
donderdag 24 maart 2022 om 18:08
Nou mag volgende week eigenlijk naar bartimeus. Fijn.
Alleen kreeg ik dus covid. En blijkt nu dat ik geopereerd moet worden. En dat kan niet ivm covid. En nu weet ik niet waar ik aan toe ben en of het allemaal wel goed komt. Heb al de hele week nachtmerries en pijn aan mijn maag van alle stress. Als mijn andere oog het begeeft kan ik dadelijk echt niets meer
Alleen kreeg ik dus covid. En blijkt nu dat ik geopereerd moet worden. En dat kan niet ivm covid. En nu weet ik niet waar ik aan toe ben en of het allemaal wel goed komt. Heb al de hele week nachtmerries en pijn aan mijn maag van alle stress. Als mijn andere oog het begeeft kan ik dadelijk echt niets meer
papiervampier wijzigde dit bericht op 25-03-2022 21:29
28.16% gewijzigd
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
