Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?

Papiervampier donderdag 28 oktober 2021 om 17:52

Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.

Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.

Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.

Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.

Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?

Anoniem_64b15400b727b zaterdag 11 december 2021 om 18:14

Wat een pech, zeg. Heel veel sterkte gewenst. Kun je echt niet via de huisarts met een psycholoog praten? De psycholoog van de huisartsenpost zelf. Ik zou het zeker nog eens aankaarten. Als iemand daar recht op heeft ben jij het wel.
En probeer eens voor het slapen een valeriaanpilletje te nemen, een natuurlijk middel, te koop bij de drogist. Het kan een beetje helpen bij stress, verdriet en slapeloosheid.

Anoniem_642879d20cb7f zaterdag 11 december 2021 om 18:56

Ah je woont nog thuis. Tuurlijk kun jij op jezelf wonen, echter de meesten gaan een tijdje intern om de vaardigheden daarvoor te kunnen aanleren als het heel slecht blijft.

Anoniem_642879d20cb7f maandag 13 december 2021 om 20:48

Hoe gaat het met je to?

Papiervampier dinsdag 14 december 2021 om 12:56

Ja gaat redelijk. Heb can mijn arts toestemming gekregen om acteer de pc te zitten en te gamen dat geeft wat afleiding.

Netvlies ligt aangesloten op de laag er achter dus dat is goed..ik heb wel beeldvervormingen in mijn oog nu. Komt omdat mijn netvlies ergens toch niet helemaal plat ligt. Moeten afwachten of dat nog beter gaat worden anders moet daar wat aan gedaan worden.
Kan alleen nog steeds niks lezen links en als het avonds donker wordt zie ik bijna geen snars. Moet echt betere verlichting komen hier in huis. Mijn vader vind dat maar "stomme onzin" maar ik heb iedere avond barstende hoofdpijn door het slechte licht.

Krijg over 2 weken een verwijzing naar Bartimeus. Arts wil eerst de oogmeting afwachten. Hoop dat dat verlichting gaat brengen. Helaas wel flinke wachttijd.

Anoniem_642879d20cb7f dinsdag 14 december 2021 om 16:58

Ik hoop dat de verbetering zich voortzet en dat je straks goed verder wordt geholpen.

Creatieveling dinsdag 14 december 2021 om 20:23

Fijn dat het redelijk gaat, en dat je wat meer afleiding hebt.

Papiervampier woensdag 15 december 2021 om 14:51

Ja aan de ene kant fijn dat ik kan gamen. Aan de where kant heel confronterend... want mijn rechteroog mist een deel zicht en sommige stpellen kan ik gewoon niet goed meer lezen daardoor. En dat kon ik een paar weken geleden nog wel (met links samen) dus het maakt me ook erg verdrietig en gefrustreerd..
Een ik weet ook gewoon niet waar ik aan toe ben met mijn linkeroog. Ik vind het nu vooral vervelend want het beeld stoort (door de vervorming en de olie) een lezen kan ik er ook niet mee, maar ik kan niks anders dan wachten of het nog beter gaat worden straks.

heb even een kutdag vandaag.

Schriftje woensdag 15 december 2021 om 16:18

Ik lees mee en denk aan je!
Je verwoordt mijn grootste angst. Ik heb nog iets meer zicht dan jij maar het kan elk moment weer minder worden...
Ik vind je dapper!

Anoniem_642879d20cb7f woensdag 15 december 2021 om 17:10

Sterkte voor jullie alle twee, ik heb zelf de angst meegemaakt en heb zo nog wat handicaps overgehouden.

LeslieKnope donderdag 16 december 2021 om 08:04

Hey, ik heb het idee dat je ouders niet zo heel goed kunnen omgaan met de situatie. Zit je wel goed in je ouderlijk huis?
Zo niet, dan is het misschien een idee om eens te praten met organisaties die kunnen helpen bij zelfstandig of ondersteund wonen. Of misschien kan er iets van informatieverstrekking worden gedaan aan je ouders zodat ze wat meer begrijpen van de "stomme onzin".

Papiervampier donderdag 16 december 2021 om 11:26

LeslieKnope schreef: ↑
16-12-2021 08:04
Hey, ik heb het idee dat je ouders niet zo heel goed kunnen omgaan met de situatie. Zit je wel goed in je ouderlijk huis?
Zo niet, dan is het misschien een idee om eens te praten met organisaties die kunnen helpen bij zelfstandig of ondersteund wonen. Of misschien kan er iets van informatieverstrekking worden gedaan aan je ouders zodat ze wat meer begrijpen van de "stomme onzin".

Nee ik zit daar zeker niet goed. Mijn moeder is gisteravond weer ruzie gaan zoeken, schiod me uit ee ging met mijn spullen gooien alleen omdat ik vroeg of ze mijn matras wou ophogen omdat ik niet plat mag liggen. En vanochtend ging ze weer tegen me te keer een heeft ze me geslagen en schoenen tegen me aan gegooid in de auto en me weer verrot gescholden en dat ik een klote wijf was en een zeikerd en dat ik alles kapotmaken alleen omdat ik wat aan mijn ogen mankeer. Ze heeft me een paar maanden geleden ook keihard tegen mijn hoofd aan geslagen wetende dat mijn netvlies instabiel was. En ik was voor deze operaties al aan het kijken voor een huisje naar ben afhankelijk van sociale huur en sta overal op plek 70 ook al heb ik 15 inschrijfjaren. En nu kan ik het niet meer zien dus lukt het zoeken niet
Urgentie krijg ik niet en ondersteund wonen ook niet want ik heb geen aandoening (zoals autisme bijv) en ben ook te hoog opgeleid dus moet het zelf maar uitzoeken. Kan wel een maatschappelijk werker krijgen die me helpt maar dan moet ik eerst het huis uit. Kan ik niet zonder hulp.

Mijn moeder weigert psychische hulp en bij mijn vader heeft het geen zin.
Mijn moeder weigerde me net het huis uit te laten en toen ik ging dreigen met de politie liet ze me uiteindelijk gaan. Maar wel zonder portemonnee, id of ov dus geen geld niks. "Loop" nu maar buiten omdat ik niet meer naar huis wil omdat het daar zo onveilig is

hvm donderdag 16 december 2021 om 11:34

Papiervampier schreef: ↑
16-12-2021 11:26
Nee ik zit daar zeker niet goed. Mijn moeder is gisteravond weer ruzie gaan zoeken, schiod me uit ee ging met mijn spullen gooien alleen omdat ik vroeg of ze mijn matras wou ophogen omdat ik niet plat mag liggen. En vanochtend ging ze weer tegen me te keer een heeft ze me geslagen en schoenen tegen me aan gegooid in de auto en me weer verrot gescholden en dat ik een klote wijf was en een zeikerd en dat ik alles kapotmaken alleen omdat ik wat aan mijn ogen mankeer. Ze heeft me een paar maanden geleden ook keihard tegen mijn hoofd aan geslagen wetende dat mijn netvlies instabiel was. En ik was voor deze operaties al aan het kijken voor een huisje naar ben afhankelijk van sociale huur en sta overal op plek 70 ook al heb ik 15 inschrijfjaren. En nu kan ik het niet meer zien dus lukt het zoeken niet
Urgentie krijg ik niet en ondersteund wonen ook niet want ik heb geen aandoening (zoals autisme bijv) en ben ook te hoog opgeleid dus moet het zelf maar uitzoeken. Kan wel een maatschappelijk werker krijgen die me helpt maar dan moet ik eerst het huis uit. Kan ik niet zonder hulp.

Mijn moeder weigert psychische hulp en bij mijn vader heeft het geen zin.
Mijn moeder weigerde me net het huis uit te laten en toen ik ging dreigen met de politie liet ze me uiteindelijk gaan. Maar wel zonder portemonnee, id of ov dus geen geld niks. "Loop" nu maar buiten omdat ik niet meer naar huis wil omdat het daar zo onveilig is

Waarom????
Ik kan hier met mijn verstand niet bij. Wat erg voor je TO!
Ik hoop dat je snel een andere goede plek zult vinden. Mensen (en zeker je ouders!) horen je zo niet te behandelen!

Papiervampier donderdag 16 december 2021 om 11:38

Omdat ze me een zeikerig klotewijf vind omdat ze dingen voor me nmet doen did ik zelf niet kan of mag na de operatie. Maar ze wou zelf geen hulp in huis dus ja. Ik kan het niemand anders vragen. En ik caag niet eens zo veel... voel me zo onveilig nu en zit maar buiten want ik kan nergens heen. Kou ook niet goed voor mijn oog naar ik durf niet meer naar huis

hvm donderdag 16 december 2021 om 11:54

Papiervampier schreef: ↑
16-12-2021 11:38
Omdat ze me een zeikerig klotewijf vind omdat ze dingen voor me nmet doen did ik zelf niet kan of mag na de operatie. Maar ze wou zelf geen hulp in huis dus ja. Ik kan het niemand anders vragen. En ik caag niet eens zo veel... voel me zo onveilig nu en zit maar buiten want ik kan nergens heen. Kou ook niet goed voor mijn oog naar ik durf niet meer naar huis

Ach meis,

Is er nergens een hulpinstantie waar je kunt aankloppen? Je bent het waard om de hulp te krijgen die je nodig hebt. Daar heb je recht op. Ik vind het vreselijk om te lezen hoe jouw ouders je dat recht ontzeggen. Dat klopt niet, en dat gaat nooit kloppen.

moonpoppy donderdag 16 december 2021 om 12:12

Ik heb hier helemaal geen verstand van dus misschien zeg ik nu iets heel stoms. Maar jij wordt mishandeld, want dat is wat dit is. En als je het aandurft om daar open over te zijn, zou je dan misschien urgentie en hulp kunnen krijgen? Ik snap dat het heel moeilijk is allemaal. Ik word er gewoon zo verdrietig van in jouw plaats, wat ik hier allemaal lees. Alsof je het niet al moeilijk genoeg hebt zeg. Ik wou dat ik iets voor je kon doen, maar ik woon niet in Nederland.

Papiervampier donderdag 16 december 2021 om 12:27

Ik heb de huisarts al gebeld en die zei dat ik aangifte kon doen en naar een blijf van mijn lijf hui kin.. Dus ik moet dan maar uit de omgeving die ik ken en waar ik me redelijk kan redden, maar een omgeving waar ik niks heb ter afleiding, mijn eigen bed niet, niks ken en dan ook nog met slecht zicht.
Ik wou dat mijn moeder eens wegging. Er komt straks een wijkcoach met spoed langs om er over te praten maar ovndr de streep zal ik wel weer diegene zijn die weg zal moeten

moonpoppy donderdag 16 december 2021 om 12:40

Papiervampier schreef: ↑
16-12-2021 12:27
Ik heb de huisarts al gebeld en die zei dat ik aangifte kon doen en naar een blijf van mijn lijf hui kin.. Dus ik moet dan maar uit de omgeving die ik ken en waar ik me redelijk kan redden, maar een omgeving waar ik niks heb ter afleiding, mijn eigen bed niet, niks ken en dan ook nog met slecht zicht.
Ik wou dat mijn moeder eens wegging. Er komt straks een wijkcoach met spoed langs om er over te praten maar ovndr de streep zal ik wel weer diegene zijn die weg zal moeten

Ik vind het zo schrijnend voor je! Ik snap ook dat een blijf van mijn lijf huis geen oplossing is met je oog-problemen er ook nog eens bij. Jij hebt naast veiligheid ook rust en stabiliteit nodig. Ik vind echt dat de hulp aan alle kanten te kort schiet, maar daar heb jij niks aan natuurlijk.

Anoniem_63bbf1e807fcd woensdag 22 december 2021 om 21:36

Is het niet zo dat als je in een Blijf van mijn lijfhuis zit, je urgentie bij de woningbouw krijgt? Zolang je bij je ouders zit, heb je daar sowieso geen recht op.

Anoniem_642879d20cb7f woensdag 22 december 2021 om 22:15

Papiervampier schreef: ↑
16-12-2021 12:27
Ik heb de huisarts al gebeld en die zei dat ik aangifte kon doen en naar een blijf van mijn lijf hui kin.. Dus ik moet dan maar uit de omgeving die ik ken en waar ik me redelijk kan redden, maar een omgeving waar ik niks heb ter afleiding, mijn eigen bed niet, niks ken en dan ook nog met slecht zicht.
Ik wou dat mijn moeder eens wegging. Er komt straks een wijkcoach met spoed langs om er over te praten maar ovndr de streep zal ik wel weer diegene zijn die weg zal moeten

Hoe is het gegaan met de wijkcoach?

huisduif woensdag 22 december 2021 om 22:58

Hoe stom het ook klinkt dat jij misschien degene bent die het huis uit gaat, er moet nu wel iets gebeuren. Ik hoop dat er andere deuren voor je open gaan. Dit is geen houdbare situatie.

Creatieveling maandag 27 december 2021 om 07:40

Hoe gaat het nu met je? Gaat het allemaal wat? En hoe is het met je ogen?

Papiervampier dinsdag 28 december 2021 om 16:26

Hoi allemaal. Sorry dat ik een beetje traag reageer.
Ze wilden inderdaad dat ik maar uit huis ging tijdelijk naar een opvang. Dat zie ik niet zitten op een plek die ik niet ken en überhaupt niemand ken/geen hulp en met slecht zicht. Dus dat heb ik geweigerd. Er komt nu extra psychologische hulp aan huis en mijn vader gaat binnenkort naar de dagbesteding. En ik heb een verwijzing naar bartimeus.

Daarnaast bleek vandaag dat mijn operatie weer niet goed heeft geholpen. Mijn netvlies is losgegaan (door littekenvorming) ondanks de olie... dus morgen moet ik met spoed onder het mes. Alweer. Het houdt gewoon niet op.

Ik hoop zo dat mijn moeder zich nou koest houdt..

Creatieveling dinsdag 28 december 2021 om 19:29

Ah, wat balen dat je weer onder het mes moet. Het houdt niet op inderdaad.

Gelukkig krijg je nu hulp, ik hoop dat je dat lucht geeft en dat er een oplossing komt op woongebied. Dit lijkt me niet houdbaar.

Sterkte voor morgen.

Anoniem_642879d20cb7f dinsdag 28 december 2021 om 22:59

Wat erg dat je ouders niet liefdevol zijn terwijl je dat zo hard nodig hebt. Heel veel sterkte morgen

MEFunny woensdag 29 december 2021 om 08:19

Ach jeetje wat een nare situatie, sterkte vandaag met de operatie.

Ik hoop dat je goed kan revalideren en met hulp niet meer bij je ouders hoeft te wonen.

Actieve topics