Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
vrijdag 25 maart 2022 om 07:24
vrijdag 25 maart 2022 om 07:33
vrijdag 25 maart 2022 om 07:44
Wat naar TO!
Je klinkt, helaas, slechtziend genoeg voor begeleiding van Bartimeus of Visio. Visio is ook een hele fijne organisatie die ook in het oosten van het land werkt. Nu al starten met begeleiding, lijkt me voor jou fijn. Wat je zegt, alles kost zoveel energie en het zou super fijn zijn, als je de dingen leert doen, zodat ze minder energie kosten en angstig zijn.
Je klinkt, helaas, slechtziend genoeg voor begeleiding van Bartimeus of Visio. Visio is ook een hele fijne organisatie die ook in het oosten van het land werkt. Nu al starten met begeleiding, lijkt me voor jou fijn. Wat je zegt, alles kost zoveel energie en het zou super fijn zijn, als je de dingen leert doen, zodat ze minder energie kosten en angstig zijn.
vrijdag 25 maart 2022 om 20:07
Ik heb persoonlijk weinig kennis over zicht problemen.Creatieveling schreef: ↑25-03-2022 19:46Kan je niet naar Bartimeus bellen en je verhaal voorleggen? En zeggen dat je echt aan bent en het niet meer weet.
Is er hier op Viva iemand die verstand van zaken heeft?
Wel denk ik dat TO beter af is uit haar huidige thuis situatie, ivm de relatie met haar moeder die niet erg helpend is. hier heeft ze eerder aangegeven moeite mee te hebben. Toch lijkt het mij niet verkeerd als TO (via de huisarts/wijkteam) als nog in een revalidatiecentrum terecht komt voor goede zorg en ondersteuning. (Of iets vergelijkbaars)
maandag 28 maart 2022 om 14:23
Nou ben bij battimeus geweest. Heb er niet zo'n fijn gevoel over. Ten eerste was hhet al een ramp om het gebouw te vinden. Ten tweede werd er al meteen geroepen dat ik geen hulpmiddelen krijg maar maar gewoon mijn telefoon als vrrgrootglas moet gebruiken? Ja is leuk en aardig maar ik kan mijn scripts niet lezen, mijn boeken niet, kan niet gamen op de switch enz met mijn telefoon als loep... er bestaan gewoon voorzetschermen. Maar die krijg ik dus niet?? En nu moet ik maar weer afwachten tot ze de vervolg afspraken plannen wat nog wel een maand kan duren. Vind het zo niet fijn.
maandag 28 maart 2022 om 14:49
Dat zijn volgens mij kleintjes voor je telefoon. Die grotere zijn duurder en je moet ook wel goede kwaliteit hebben. Mijn optometrist had een mooie loep speciaal voor boeken. Maar die kost dus een paar honderd euro en dat geld heb ik niet...
maandag 28 maart 2022 om 15:20
Ze zei gewoon van jouw generatie is de digitale generatie dus je moet alles maar digitaal doen. Je krijgt geen hulpmiddelen, want het kan gewoon met je telefoon. Maar ik kan helemaal niet alles met mijn telefoon.
Nee heb ik nog niet gevraagd zal ze wel bellen. Voelde me al kut en nu helemaal. Had nog wel een tweede gesprek maar diegene die over de hulpmiddelen gaat was de eerste die ik sprak en die zei al vrij snel dat ik hulpmiddelen niet zou krijgen of dat ze niet bestonden terwijl ik al had uitgezocht dat ze er wél zijn... en ik ken ook gewoon iemand die het wel heeft.
maandag 28 maart 2022 om 15:26
Hoi lieve TO,
Mijn vader heeft Macula Degeneratie, waardoor hij nagenoeg blind is aan een oog en aan het andere ook zijn zicht gaat verliezen.
Wij hebben veel gehad aan Visio.
Zij hebben tips gegeven over verlichting in huis, opbergen zodat alles terug te vinden is, blinden-hulpmiddelen, etc. Zij zijn daarvoor ook bij Pa thuis geweest.
Toen ons pap voor het eerst met zijn blindenstok naar buiten ging om te wandelen en te winkelen, is er iemand van Visio meegeweest om hem en ons tips en trucs te geven.
Edit...en niks met digitale snufjes op de telefoon, dat kan Pa ook echt niet zien.
https://www.visio.org/home/
Mijn vader heeft Macula Degeneratie, waardoor hij nagenoeg blind is aan een oog en aan het andere ook zijn zicht gaat verliezen.
Wij hebben veel gehad aan Visio.
Zij hebben tips gegeven over verlichting in huis, opbergen zodat alles terug te vinden is, blinden-hulpmiddelen, etc. Zij zijn daarvoor ook bij Pa thuis geweest.
Toen ons pap voor het eerst met zijn blindenstok naar buiten ging om te wandelen en te winkelen, is er iemand van Visio meegeweest om hem en ons tips en trucs te geven.
Edit...en niks met digitale snufjes op de telefoon, dat kan Pa ook echt niet zien.
https://www.visio.org/home/
bellatrixvandetta wijzigde dit bericht op 28-03-2022 15:39
7.23% gewijzigd
Huts!
maandag 28 maart 2022 om 15:31
Dat is wel een goeie. In het ziekenhuis bestaat iets als medisch maatschappelijk werk. Ik weet niet hoe je deze hulp kunt krijgen, maar het is niet niks waar je mee te maken krijgt.
maandag 28 maart 2022 om 15:59
Ik heb het nagevraagd naar mijn zh heeft dat niet.Creatieveling schreef: ↑28-03-2022 15:31Dat is wel een goeie. In het ziekenhuis bestaat iets als medisch maatschappelijk werk. Ik weet niet hoe je deze hulp kunt krijgen, maar het is niet niks waar je mee te maken krijgt.
dinsdag 29 maart 2022 om 09:22
Zou je je huisarts kunnen vragen of zij een organisatie in de omgeving weten die wat regelwerk van je kan overnemen, en je belangen kan behartigen? Dat soort organisaties bestaan, en misschien kent je huisarts ze. Dat helpt misschien om wat energie te sparen, en minder het gevoel te hebben overal alleen voor te staan.
Ik zou in ieder geval bij de huisarts aangeven dat het mentaal niet goed gaat, en het je heel erg zou helpen als zij een vinger aan de pols kunnen houden en mee kunnen luisteren, dat je je zorgen wat kwijt kunt.
Heb je iets van een lotgenoten-groep?
Ik zou in ieder geval bij de huisarts aangeven dat het mentaal niet goed gaat, en het je heel erg zou helpen als zij een vinger aan de pols kunnen houden en mee kunnen luisteren, dat je je zorgen wat kwijt kunt.
Heb je iets van een lotgenoten-groep?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
