Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
donderdag 2 december 2021 om 14:05
Wat een nachtmerrie... 
. Is het ene oog nu voorgoed kapot of kan er wellicht toch wat aangedaan worden?
Mag ik vragen of dit allemaal door je premature geboorte is gekomen of iets anders? Mijn zoon is net gediagnosticeerd met PXE, een erfelijke aandoening. We wachten op een afspraaak met een geneticus om meer te weten, maar ik begrijp dat dit ook gepaard kan gaan met verlies van zicht.
Wens je veel sterkte en hoop dat er de komende tijd toch positieve ontwikkelingen zijn!
. Is het ene oog nu voorgoed kapot of kan er wellicht toch wat aangedaan worden?Mag ik vragen of dit allemaal door je premature geboorte is gekomen of iets anders? Mijn zoon is net gediagnosticeerd met PXE, een erfelijke aandoening. We wachten op een afspraaak met een geneticus om meer te weten, maar ik begrijp dat dit ook gepaard kan gaan met verlies van zicht.
Wens je veel sterkte en hoop dat er de komende tijd toch positieve ontwikkelingen zijn!
donderdag 2 december 2021 om 15:50
Ik heb nu aan beide ogen permanente schade ja. Rechts had het al doordat een ander ziekenhuis het had verkloot. Wat ik daar heb meegemaakt is echt te ziek voor woorden.
Zelfde ziekenhuis waar ik prematuur was geboren. Ik heb trouwens retinopathy of prematurity dus geen pxe.
Maar goed ze hebben als baby voor zocer ik weet nooit naar mijn ogen gekeken al had ik alle risico factoren. Ik woog bijv maar 750 gram en was 24 weken oud.
Nou goed. Ik kwam daar op mijn 18e terug met een netvliesloslating je dat ziekenhuis. Hebt ze nooit wat aan gedaan want het was "stabiel" maar mijn zicht was wel deels weg. Was "normaal".
Kwam op mijn 25e terug met drie loslatingen, zeiden ze nog in mijn regionale ziekenhuis dat er niks mis was en ik zei "wel waar mijn zicht is een heel stuk zwart stuur mij door naar dat umc". Zeggen ze bij dat umc we gaan je netvlies vast laseren. Had nooit gemogen met de type loslatingen die ik had. Moest na 3 maanden terug komen. Stond er de volgende dag al en de dagen erna ook want mijn zicht was ineens een nog groter stuk weg.
Zegt die arts die me gelaserd heeft dat hij geen idee had wat hij aan het doen was.
Zegt de tweede arts jl"je wordtrechts blind en oh trouwens links ook dus deal er maar mee dat je op je 26eblibd bent"
Komt de derde arts die verteld en fsntasieverhaal dat ik dezelfde operatie krijg die ik nu heb gehad en 100% zicht zou hebben ook al is een deel al 8 jaar kapot. Onmogelijk. Oh en ik moest wel 3 maanden wachten op de operatie en toen beide hij later nog op dat het er 4 werden die tijd had ik niet eens.
Ik eis te een second opinion naar Rotterdam moest een arts assistent dat aan gaan vragen aan de arts die mij gelaserd had. Nooit mijn dossier gehad of gekregen. Rotterdam wist niets van me. Had het umc het lef in de verwijsbrief te zetten dat mijn loslating stabiel was terwijl ik er toen al meerderee had en mijn zicht compleet verstoord was en ik nog maar 10% zag.
Kwam vrijdags binnen en maandag geopereerd met spoed. Mijn arts zei nog als ze je in dat umc hadden geopereerd had je niks meer gehad. Nu 40% zicht rechts en is het deels hersteld. Daar typ ik nu mee.
Was ik dus aan rechts geopereerd. Mijn arts had het umc nog op de hoogte gesteld ervan. Werd ik na 3 maanden gebeld of ze me nog mochten opereren. Ja dag.
En het erge was ik dacht ik heb links nog. Met 1 oog kun je prima leven. Maar nu is links niet goed meer en dat neem ik niemand kwalijk want ze hebben alles gedaan eraan. Maar rechts had gewoon nog goed kunnen zijn. Als rechts niet beschadigd was zag ik er namelijk nog 100% mee op afstand. Dus ja...
Zelfde ziekenhuis waar ik prematuur was geboren. Ik heb trouwens retinopathy of prematurity dus geen pxe.
Maar goed ze hebben als baby voor zocer ik weet nooit naar mijn ogen gekeken al had ik alle risico factoren. Ik woog bijv maar 750 gram en was 24 weken oud.
Nou goed. Ik kwam daar op mijn 18e terug met een netvliesloslating je dat ziekenhuis. Hebt ze nooit wat aan gedaan want het was "stabiel" maar mijn zicht was wel deels weg. Was "normaal".
Kwam op mijn 25e terug met drie loslatingen, zeiden ze nog in mijn regionale ziekenhuis dat er niks mis was en ik zei "wel waar mijn zicht is een heel stuk zwart stuur mij door naar dat umc". Zeggen ze bij dat umc we gaan je netvlies vast laseren. Had nooit gemogen met de type loslatingen die ik had. Moest na 3 maanden terug komen. Stond er de volgende dag al en de dagen erna ook want mijn zicht was ineens een nog groter stuk weg.
Zegt die arts die me gelaserd heeft dat hij geen idee had wat hij aan het doen was.
Zegt de tweede arts jl"je wordtrechts blind en oh trouwens links ook dus deal er maar mee dat je op je 26eblibd bent"
Komt de derde arts die verteld en fsntasieverhaal dat ik dezelfde operatie krijg die ik nu heb gehad en 100% zicht zou hebben ook al is een deel al 8 jaar kapot. Onmogelijk. Oh en ik moest wel 3 maanden wachten op de operatie en toen beide hij later nog op dat het er 4 werden die tijd had ik niet eens.
Ik eis te een second opinion naar Rotterdam moest een arts assistent dat aan gaan vragen aan de arts die mij gelaserd had. Nooit mijn dossier gehad of gekregen. Rotterdam wist niets van me. Had het umc het lef in de verwijsbrief te zetten dat mijn loslating stabiel was terwijl ik er toen al meerderee had en mijn zicht compleet verstoord was en ik nog maar 10% zag.
Kwam vrijdags binnen en maandag geopereerd met spoed. Mijn arts zei nog als ze je in dat umc hadden geopereerd had je niks meer gehad. Nu 40% zicht rechts en is het deels hersteld. Daar typ ik nu mee.
Was ik dus aan rechts geopereerd. Mijn arts had het umc nog op de hoogte gesteld ervan. Werd ik na 3 maanden gebeld of ze me nog mochten opereren. Ja dag.
En het erge was ik dacht ik heb links nog. Met 1 oog kun je prima leven. Maar nu is links niet goed meer en dat neem ik niemand kwalijk want ze hebben alles gedaan eraan. Maar rechts had gewoon nog goed kunnen zijn. Als rechts niet beschadigd was zag ik er namelijk nog 100% mee op afstand. Dus ja...
donderdag 2 december 2021 om 17:09
In amerika geven ze methotrexaat injecties tegen littekenweefsel. schijnt heel goed te helpen. Is eigenlijk een medicijn voor kanker. Doen ze in nl niet. Had mijn zcht wel kunnen redden na de operatie 2 wekenterug. Maar ja had ook niet de tijd om te gaan regelen dat ze me in anerika gaan zien. Weet überhaupt niet eens waar ik dan aan moet beginnen, hoe regel je dat??. Ik weet dat er wel specialisten zijn in amerika voor mijn aandoening en dat ze bezig zijn met stamcellen. Voordat dat het in nl is ben je zo 10-20 jaar verder zei mijn arts.
donderdag 2 december 2021 om 20:58
De meesten regelen het via crowdfunding en social media.Papiervampier schreef: ↑02-12-2021 17:09In amerika geven ze methotrexaat injecties tegen littekenweefsel. schijnt heel goed te helpen. Is eigenlijk een medicijn voor kanker. Doen ze in nl niet. Had mijn zcht wel kunnen redden na de operatie 2 wekenterug. Maar ja had ook niet de tijd om te gaan regelen dat ze me in anerika gaan zien. Weet überhaupt niet eens waar ik dan aan moet beginnen, hoe regel je dat??. Ik weet dat er wel specialisten zijn in amerika voor mijn aandoening en dat ze bezig zijn met stamcellen. Voordat dat het in nl is ben je zo 10-20 jaar verder zei mijn arts.
donderdag 9 december 2021 om 10:38
Hey. Nee het gaat eigenijk helemaal niet goed. Ik mag alleen op mijn zij slapen maar dat doet zoveell pijn aan mijn heupen dat ik maar 2 uur per nacht slaap. Ik heb een fysio aan huis nu maar die doet er niks aan. Die masseert mijn nek en dat is fijn maar de stress is hier zo hoog dat ik een paar uur later weer vast zit in mijn nek. Ik ben zwaar depressief (was ik al) en mijn psycholoog zou me helpen met mijn depressie maar zegt nu dat ik eerst maar moet gaan revalideren met mijn oog (?) . En dat kan dus niet want ik krijg geen verwijzing.
Ondertussen helpt mijn moeder mij wel maar als er maar iets mis gaat dan scheld ze me verrot en ben ik een egoïstisch kutwijf en "dat ik maar beter uit mijn ogen moet kijken zodat ik het zelf kan" en een aandachtzoeker ben. Er is bijna iedere dag wel ruzie en gisteren was het zo erg (ze wilde niets voor me regelen zodat ik het huis uit kon, ik had een oplossing maar ze weigerde het op te halen) dat ik ten einde raad mijn huisarts gebeld heb dat ik zo niet meer wil leven. Ik kan gewoon niet meer. Slecht zicht, zit op het ziekenhuis na al anderhalve maand binnen, kan nergens terecht, slaap niet, geen hulp bij mijn depressie. Niks.
Ondertussen helpt mijn moeder mij wel maar als er maar iets mis gaat dan scheld ze me verrot en ben ik een egoïstisch kutwijf en "dat ik maar beter uit mijn ogen moet kijken zodat ik het zelf kan" en een aandachtzoeker ben. Er is bijna iedere dag wel ruzie en gisteren was het zo erg (ze wilde niets voor me regelen zodat ik het huis uit kon, ik had een oplossing maar ze weigerde het op te halen) dat ik ten einde raad mijn huisarts gebeld heb dat ik zo niet meer wil leven. Ik kan gewoon niet meer. Slecht zicht, zit op het ziekenhuis na al anderhalve maand binnen, kan nergens terecht, slaap niet, geen hulp bij mijn depressie. Niks.
donderdag 9 december 2021 om 14:39
Die heb ik gisteren gebeld, omdat ik het allemaal niet meer zag zitten. En behalve met me praten (en me wel serieus nemen) deed ze eigenlijk niets behalve zeggen dat ik maar weer bij een ander terecht moest met mijn problemen.
Ik heb het antidecubitis matras nog geprobeerd. Ik weet niet wat er mis mee is maar hij heeft kuilvorming, ik ging er in liggen en zonk zo erg weg dat ik letterlijk niet meer van het matras af kon zonder extreem veel kracht te zetten wat ik dus niet mag door mijn oog want die gaat dan kapot. Dus raakte weer volledig in de paniek.
Mijn moeder heeft me er uit moeten trekken. En het terge was nog het hielp niet eens. Ik kreeg extreem rugpijn en schouderpijn. Dus heb gebeld en ze gaan hem omwisselen.
En kwam er achter dat de vering van mijn eigen matras door al het gesleep nu kapot is. Precies onder mijn heup, in het midden. Dus ben vandaag naar naar een speciaalzaak gegaan en heb een matras besteld. Met verstelbare lattenbodem. Zou anderhalve maand duren maar ze hadden er gelukkig een op voorraad dus hij komt eerder. Ik hoop zo dat het helpt, in de winkel lag hij lekker. Ik wil gewoon kunnen slapen...
donderdag 9 december 2021 om 14:47
donderdag 9 december 2021 om 18:13
De huisarts doet niets. Vanuit het ziekenhuis komt er niets al heb ik inmiddels letterlijk aangegeven dat ik depressief en angstig word van de gehele situatie.
Mijn moeder loopt over omdat mijn vader alzheimer heeft en niks wilt. Dat is al jaren een probleem maar dat ontkent ze ook al jaren. Ik heb al die tijd hulp aan alle kanten ingeschakeld voor de situatie met mijn vader want mijn moeder deed niets. Mijn moeder weigert psychologische hulp, de hulp die ze had het heeft ze maar stop gezet want "ze had er geen zak aan".
En om mij maakt ze zich zorgen maar - en dit klinkt heel cru - omgaan met emoties kan ze niet. Zz is emotioneel zo onvolwassen dat ze me staal negeert als het gaat uitkomt. En als ze me negeert uit ze dat uit ze dan maar in woede en agressie, soms heeft ze me zelfs tegen mijn hoofd geslagen wetende dat mijn netvliezen onstabielwaren. Omdat haar thuis alleen maar geleerd is dat je geen emoties mag tonen want dat is zwak.
Ze vind mij emotioneel abnormaal omdat ik de behoefte heb om erover te praten en het te uiten. Ik heb me jarenlang geschaamd als ik huilde.
Er kwam net ook nog uit dat ze zichzelf ook nog ergens de schuld van gaf want als ik niet prematuur geboren was had ik dit nooit gehad.
En heel soms ergens kan ik daar ook boos om worden. Want ik weet dat ze o.a. gerookt heeft tijdens de zwangerschap. En ik weet niet of dat je zwangerschap verstoord maar voor iemand die al meerderee miskramen heeft gehad zal het zeker niet bijdragen. En dan vind ik het weer heel erg dat ik zo denk. En dit klinkt allemaal hartstikke rationeel maar het liefst zou ik haar ook die elkaar willen rammelen omdat ze mijn ook gewoon schaad met haar gedrag. Ik heb trauma's omdat ze me als kind ook gewoon negeerde en ik daardoor het gevoel had dat ik er niet toe deed. Dat ik er beter niet kon zijn. Dat ze niet van me hield. En als ze dan zo boos word komt dat gevoel zo sterk weer naar boven. En ik wil ook gewoon hulp hierbij maar mijn psycholoog wil er niet aan want ik moet eerst maar met mijn oog daealen dan mijn depressie en dan pas die patronen. Terwijl het allemaal samenhangt als je het mij vraagt.
Mijn moeder loopt over omdat mijn vader alzheimer heeft en niks wilt. Dat is al jaren een probleem maar dat ontkent ze ook al jaren. Ik heb al die tijd hulp aan alle kanten ingeschakeld voor de situatie met mijn vader want mijn moeder deed niets. Mijn moeder weigert psychologische hulp, de hulp die ze had het heeft ze maar stop gezet want "ze had er geen zak aan".
En om mij maakt ze zich zorgen maar - en dit klinkt heel cru - omgaan met emoties kan ze niet. Zz is emotioneel zo onvolwassen dat ze me staal negeert als het gaat uitkomt. En als ze me negeert uit ze dat uit ze dan maar in woede en agressie, soms heeft ze me zelfs tegen mijn hoofd geslagen wetende dat mijn netvliezen onstabielwaren. Omdat haar thuis alleen maar geleerd is dat je geen emoties mag tonen want dat is zwak.
Ze vind mij emotioneel abnormaal omdat ik de behoefte heb om erover te praten en het te uiten. Ik heb me jarenlang geschaamd als ik huilde.
Er kwam net ook nog uit dat ze zichzelf ook nog ergens de schuld van gaf want als ik niet prematuur geboren was had ik dit nooit gehad.
En heel soms ergens kan ik daar ook boos om worden. Want ik weet dat ze o.a. gerookt heeft tijdens de zwangerschap. En ik weet niet of dat je zwangerschap verstoord maar voor iemand die al meerderee miskramen heeft gehad zal het zeker niet bijdragen. En dan vind ik het weer heel erg dat ik zo denk. En dit klinkt allemaal hartstikke rationeel maar het liefst zou ik haar ook die elkaar willen rammelen omdat ze mijn ook gewoon schaad met haar gedrag. Ik heb trauma's omdat ze me als kind ook gewoon negeerde en ik daardoor het gevoel had dat ik er niet toe deed. Dat ik er beter niet kon zijn. Dat ze niet van me hield. En als ze dan zo boos word komt dat gevoel zo sterk weer naar boven. En ik wil ook gewoon hulp hierbij maar mijn psycholoog wil er niet aan want ik moet eerst maar met mijn oog daealen dan mijn depressie en dan pas die patronen. Terwijl het allemaal samenhangt als je het mij vraagt.
vrijdag 10 december 2021 om 09:58
vrijdag 10 december 2021 om 16:57
Nee helaas niet. Ik heb het nog aan mijn wijkcoach gevraagd en die zei dat er wel hulp zou kunnen komen eventueel met de tijd.. maar niet iemand die er langere tijd is om te helpen met medicatie, slapen, douchen enz.Leslie Knobe schreef: ↑10-12-2021 09:58Ik heb echt zo met je te doen, je wanhoop spat van het scherm af.
Is er ook ergens een mogelijkheid dat iemand anders je komt helpen? Je moeder klinkt daar niet geschikt voor. Als het niet anders kan, dan is het zo, maar pffff.... Je hebt al genoeg om mee te dealen.
Vanuit het ziekenhuis is er niks. Mijn familie komt niet eens langs. Vrienden wonen erg ver weg en wil ik ook niet belasten.
Merk sinds gisteren dat er een klein stukje zicht terug is naar tegelijkertijd ook weer lichtflitsen en in het stukje dat terug is zitten ernstige beeldvervormingen. Heb al contact gehad met mijn arts en die zei dat ik het tijd moeet geven. Tegelijkertijd begon mijn vorige loslating ook zo en precies net zo lang na de operatie. Ik word er zo angstig en vermoeid van. Ik moet dinsdag weer voor controle. Ik hoop zo dat het goed is... Al weet ik niet wat ik moet als het goed is en die vervorming dan gewoon "normaal" is. Ik wil het allemaal niet...
zaterdag 11 december 2021 om 10:12
We hebben eerder het aanbod gehad voor thuiszorg, ook voor mijn vader. Ik wilde wel, mijn moeder weigerde. En dus kwam er niemand. Mijn ouders "willen geen vreemden in huis".
Ik was voordat dit begon al een tijd bezig voor een plek voor mezelf maar de wachttijden voor sociale huur zijn lang. En nu is mijn zicht zo beroerd dat ik niet weet of dat wel zelfstandig lukt allemaal.
Ik was voordat dit begon al een tijd bezig voor een plek voor mezelf maar de wachttijden voor sociale huur zijn lang. En nu is mijn zicht zo beroerd dat ik niet weet of dat wel zelfstandig lukt allemaal.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
